９月７日月曜日に脳波検査を受けたユイマだが、昨日また発作。次回の診察は９月２８日（しかも小児科）となっていたが、そこまで待っていられない。今朝朝一番にＪ大病院に行き、脳神経内科初診を申し込む。が、小児科の予約がはいっているのに脳神経内科の初診を受け付けることはできないと言われて、待つこと１時間。やっと小児科の許可がおりたので脳神経内科で受診できることになったが、もう午前の診察は締め切った後だった。結局午後１時半の診察となったため、私は一日会社を休み、ユイマも学校を一日休むことになってしまった。
まあそれはいいのだ。問題はＪ大の医師の対応である。
昨日の発作はぷみぷみがそばにいるときだったので、一部始終を彼女からヒアリングし書き取ったものを持って行き、問診票につけて出しておいた。診察室に入ると、まずその文章について医師は「これなんですか？これ、だれが書いたんです？」と聞く。私です、と答えると、ふっと笑って、面白い文章だ、とつぶやいた。
↓これ。
ーーーーー
ぷみぷみの証言
ユイマが部屋から出てきてぷみぷみの部屋に入ってきた。普通に。
洗濯物でも取りに来たのかなと思ったら、畳の部屋の真ん中に座って絵を描いていたぷみぷみの斜め前に座ったので、どうしたの？と聞いたら、なんだかこわくなってきた、と一言。
どういう意味かなぁと思って見ていたら、ユイマはすわったまま顔を斜め後ろに向けて震え始めた。首が左右に小刻みに振れ始めたので、ぷみぷみはどうしたのかと思って見ていたらころんと右側に倒れて（白目むいてた。そのときすぐ電話してくれたのだが、それが６時２９分）がくんがくんと震えが大きくなって、足はそこにあるおもちゃ箱をがんがんをけるように動き、両手はまっすぐ固まったままで上下に動いた。少しおさまったら、いびきのような音を立てると同時によだれが沢山出て、泡がぼわぼわしたので、ティッシュでふいてやった。そしてぼんやり気づき始めた。
この間、約１０分あるかないか。
本人の弁
いつも倒れる直前のことは覚えていない、思い出せないと言っていたが、今日は、あ、思い出した。すごくこわいよ、という。
心の中に別の誰かがいるような感じ。そいつに監視されているみたいで、そいつが、ほらこわいだろ、ほれみろ、みたいなことを言う感じでそれにあらがうことはできなくて、それは言葉では言い表せないくらい怖い。
そして、そうなってしまうと自分がだれなのか、ここがどこなのか、生きているのかどうかもわからなくなる。つまり全く現実感が無くなる。そして。。。
ということらしい。
今日はこれはマズイ、また来る、と思って妹の顔を見れば直るかと思って隣の部屋に行ったけれどダメだったそうだ。
ーーーーー
確かに今読み返すと変な文章だけど、でも、こっちは必死なのだ。てんかんなのか、もしかして不安発作の可能性もあるのではと思い、わざわざ本人の弁まで書いたのに・・・。
医師はさらにぷみぷみの年齢を聞いて「あー小学生か−、１１才？１２才？」
１２才です、と答えると、１２才ねぇ・・・とつぶやく。小学生の言うことは信頼できないとでもいわんばかりに。
そのあと、カルテに書いてあった「勉強できない。成績悪い」というコメントを声に出して読み、勉強できないの？とユイマに聞くのだ。それに対してユイマが「あーできないっすねー」などと答えるものだから、まったくもー！！
どういう意味で勉強できるできないって言ってるんだよー！！
そもそもこのコメントは、最初に救急にかかったときに対応した小児科の医師から、ユイマは勉強はできるか？と聞かれ、どう答えたらいいのかわからず戸惑っていたら、成績はどうですか？と質問を変えて聞かれたので、成績はあんまり良くないです、と答えたのだ。だって１学期の成績、赤点は無かったけれど惨憺たるものだったから。
でもそれが、勉強できない、成績悪いというコメントとなってカルテに書かれているって、どうなのよ(-"-;)。
その後一通り診察。体操みたいなことさせたり歩いたり、かっけのテストみたいなことしたり。
そして、結論。脳波の結果はまだ出ていないので断定はできないけれど、これだけ頻回に痙攣がでているので、きっとそういう体質なのでしょう。（どういう体質ですか？てんかんということですか？と尋ねると、まあそうです、という答え。）
ＭＲＩの検査を入れておくから、まずは薬を飲んで発作を抑えた方がいい、というので、薬を処方してもらった。そして、血液検査を受けていって下さい、というので、それも受けた。（ユイマに聞いたら、６本も採られたよ、とのこと。検査代だけで１７９９０円だった。実際は３割負担だから６０００円くらいだけど。）
ＭＲＩの日取りは１０月１６日。１０月１４日に国立精神・神経センター病院に予約を入れていることは言いそびれてしまった。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
noripと相談した結果、初心に返って（？）我々が一番信頼しているA村先生が示して下さった道筋通りに進もうと決めた。
つまり、
A村先生が国立精神・神経センターに紹介状を書く→J大で脳波を取る→J大で先に薬を出してもらう→脳波の検査結果をJ大から借りる→国立精神・神経センターに検査結果を持って行く→診断をしてもらう→治療をする
脳波検査の結果が出るのは来週らしいので、来週になったらJ大に結果を貸してくれと頼もう。そして、MRIの日程がもっと早まらないかもう一回頼んでみよう。
さて、ユイマの様子だが、彼は不安傾向があるところは私と似ているけれど、私と違って予期不安に惑わされるようなことは今のところ無いようだ。倒れるのはやだなー、とは言っているけれど、意外とけろりとしている。
俺、すごく健康なのに、変だよねーなどと言って笑っているのだ。
悲観的になっているのは私だけなのかもしれない（反省）。
noripもいつもながら冷静だ。今日の医師はてんかんの専門ではないことと、ぷみぷみメモへの対応を聞いて、その医師には相談する気がしない、とばっさり。
とにかく、正しい診断と正しい治療を受けられるよう、親としてできることを淡々とやろう。
| |
