| ∈病院への定期受診。∋ |
| 2006年10月31日(火) |
どうやら、日記の改行ができてない…。
なぜ？文字化け？
う〜む…。
読みにくくて、すみません…m(_ _)m
今日は、病院に定期受診に行ってきました。
ヘルパーの車の運転が荒く、体が痛かった…。
まずは、神経内科。
パルス後の経過を話しました。
結局、パルスの効果はなかったようです…ガッカリ。
腕の力が落ちている…、と。
電話の受話器が持てないから、自覚的にはわかっていたけれど。
疲れや使い過ぎには注意して、休ませることを大切にして下さいと、先生からアドバイス。
私が、食事をするのは、普通の人が、３キロの重さの鉄アレイを、上げ下げするのと同じ。
私が、車椅子に座ってるのは、普通の人が、６キロ歩いたのと同じ。
疲れたまま、明日も、尚運動したら、筋肉に疲労が溜まり、動かなくなる。
車椅子に座り、サチュレーション低下、意識を失うのには、しんどくなれば、ベットに寝て、車椅子に座る時間を、今より短くする。
今の私は、頑張り過ぎらしい…。
「あなたの場合、脳と脊髄からの神経が切れてるから、頑張ったからと、筋肉に力が付き、動くという問題でもない。」
という先生の話だった。
何せ、全身の自力で動かせる範囲が狭いので、全身重りを担いでるようなもの…。
とにかく、体が重い…動かない、腕も足も重い…。
たぶん、人間、動くから、１本５キロはある足も、軽いんだね。
ということで、今の訪問リハビリを、内容を負担がない程度に減らして、回数は今まで通り続けるくらいが、いいんじゃないか？ということになりました。
とにかく、リハビリは０と１００しかないわけではなく、間の５０で、続けることが大切と、アドバイスもらった。
通院リハビリは、やはりやめようと思います。
通うだけで、体力使うだろうし…。
目標や理想を持つことも大切だけど、自分のできること、できないことを、きちんと見つめることも、大切だよね。
神経内科の診察が終わり、眼科に行きました。
４ヶ月ぶりの視力検査で、変わりはなかったです。
右目は相変わらず、０.０７で、見えにくい…。
次の受診の時に、視野検査と眼底の検査をします。
会計中、売店に行ったけど、締まってました…。
２０時まで営業なのに、なぜ？ショック…。
帰りは、父が会社帰りに迎えに来てくれて、コンビニに寄りました。
今日は、病院に行って、先生と話せて、気持ちはまとまり、スッキリしました。
体はお疲れ気味…。
おやすみなさい☆
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| ∈明日は、病院。∋ |
| 2006年10月30日(月) |
さすがに、週末の疲れが残り、正午まで、ウダウダ寝る…。
金曜ロードショーの、『デスノート』を観ました。
コミックも、５巻くらいまで読んでるけど、面白かった。
続編が楽しみになっちゃいました☆
ちなみに、今週公開の、『手紙』を楽しみにしています。
東野圭吾さんの原作を読んで、涙が溢れて…。
できれば、映画館に観に行きたいな。
今日も、訪問看護師さんと、リハビリのことについて、話しました。
看護って、看護師さん１人１人の人生観があるなぁ〜って、思うの。
それぞれ、意見や考えが違うのが、興味深い。
だけど、チームワークとして、カンファレンス・申し送りなどで、医療サイドでの意見を交わして、医療側の一貫した、方向性を持つことも必要だと思うのだけど、どうだろう？
看護師さんにより、様々な異なった意見を聞くと、色々迷う…。
だけど、医療に絶対はないから、患者とか、医療者とか枠を作らないで、人間と人間の、アドバイスとして、聞けばいいのかな？
う〜む…。
しかし、ＭＳについて知識を知らない看護師さんが多いと思う…。
難病だから？珍しいから？
患者は自分のことだからよく勉強してるし、時に医療者よりよく知ってる。
だけど、患者さえわかってたら、いいんやないの？って感じも、多く感じる。
たくさん患者さんがおられるから、１つ１つの疾患について勉強していったら、キリがないかもしれないけど、対象患者の病気を知らなく、看護を提供できるものなんだろか？
患者はもちろん自分のことだから勉強するし、調べたり努力はするけど、自分で抱えるだけではなく、医療サイドからも、何らかの情報提供は欲しいと思う。
在宅医療では、１日や１回の、時間的関わりが少ないので、難しいかもしれないけど…。
地域病院では、神経内科と言えど、脳血管疾患などの急性期対応なので、ナース側は、ＭＳや神経難病という病気自体、患者も出会わなくて、知らない人を多く感じます。
入院も、介護は、家族の付き添いを言われるので、看護師さんの介入があまりない。
医師も病院により、医療に地域格差があるように感じます。
地域病院は、ベット回転の早い、急性期疾患が対象で、慢性期で経過の長い、神経難病は、医療的に面倒に捉えがちになってしまう…。
だけど、地域に神経難病の在宅患者がいるならば、積極的に対応して欲しい。
うちの地域は、保健師さんも、関わりに消極的なんです…。
明日は、病院の定期受診です。
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| ∈外出しました♪∋ |
| 2006年10月28日(土) |
今日は、電車に乗ってお出掛けしました。
道中、携帯から、写真でブログを更新するつもりが！
携帯の充電が切れてしまい…。
充電機の接触不良で、携帯を充電機に置いても、全く充電できてない時があるから、要注意！なんです…。
電車の中で、着うたフルも聞けなかったし…。
久しぶりに(１年半ぶり)、電車に乗ったけど、３０分乗っただけで、限界でした。
やはり、体力的に、電車は無理かなぁ。
いつもは、家族やヘルパーの車移動が多いし、車ならばリクライニングできるからね。
揺れも車の方が、少ないから…。
電車での旅は、今後は、考えないといけないかもしれません。
これでは、東京まで、とても無理かも…。
電車の中で、障害を持った友達がいるというおじさんに話しかけられて、「あまり電車乗らへんの？」
「おじさんの友達で、あんたみたいな人いるんやけど、電車や飛行機やら使いまくって、全国に積極的に飛び回ってる人いるで。」と…。
「あ、そうなんですか。」と返しましたが、いきなりそんなこと言われたから、びっくりしました。
おじさんは良いこと言ったつもりで、声掛けたのかなぁ？
単に、会話の１つとして、話しかけたんかな？
「あんたみたいな人」って…世界に私みたいな人は、私しかいないはず…。
ただ、人目には、車椅子に乗ってる人として、同じ存在に見えるかもしれないけど、同じように障害持ってても、それぞれ違う人間だしね。
障害の原因も違うし、体力的なものも違ったり、性格も違う。
私は別に、外に出ることが素晴らしいとは思わない。
出たかったら行くし、行けなかったら、行きたくても行けないわけで、行きたくなかったら行かない。
ただ、それだけのこと。
外に出る障害者は、積極的と捉えること自体、差別の目だと思う…。
だって、障害持ってなくても、インドア派の人も、多くいるでしょ？
ただ、サポートする環境や人員がなく、障害が障害になり、「外に出たくても出れない」のは、社会的差別になると思う。
私は、障害者自立支援法施行後、外出にヘルパーに付き添ってもらえば、費用負担が必要になるわけで。
友達が交通費と食費や買い物費のみで済む所を、プラス、介護費用として、ヘルパーに出費しないといけない。
しかも、月に外出支援にかかる支給時間は限度があるから、その時間内でしか利用できないわけで。
１人で出掛けてる障害者もいるよ。って思うかもしれないけど、その場合も、人それぞれ。
私は、トイレの問題もあるし、手が不自由なので、やはり買い物をスムーズにしたければ、常にサポートしてくれる人が必要。
だけど、土日は、ヘルパーは休みなので、今日は家族と行きました。
ヘルパーさんと行くより、家族の方が気楽に行けるけれど、親が疲れるだろうと思う…。
写真ないから、せっかくの外出が、伝わらないね…。
お昼は、ミナミの吉本前の、たこ焼きを食べたよ☆
おいしかった〜。
では、疲れたので、早めに寝ます。
おやすみなさい☆
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| ∈う〜ん…なこと。。。∋ |
| 2006年10月27日(金) |
今日観た、ドラマ。
･のだめカンタービレ
･役者魂
のだめ…面白い！
「ぎゃん」とか、言葉にならない、のだめの音声が、かわいくって、イイ感じ。
『役者魂』は、松たかこ好きで、観始めたけれど、ほのぼのとしていて、観ていてホッ♪と感じる。
加藤ローサちゃん、かわいい☆
お風呂に入る前に、体重計ったけど、５００グラム増えてた…(ショック)！
たかが、５００グラム…されど…(；_；)
最近、ずっと増え気味…ちょっとずつ、小豚から、大ブ…になっちゃうよ！(焦；)
今週から、経管栄養始まったけど、明日から、内緒で、カロリー調整しようっと…。
そうそう！
ＭＳキャンペーンサイトから、冊子届きました。
訪問看護師さんと、読みました。
訪看さんは、「ウートフ」を知らなくて、「温もったら動きにくくなることがある」と、書いてある部分に、びっくりしてた。
「だって、普通、お風呂に入ったら、筋肉が柔らかくなり、動きやすくなりそうやない？なんでなんで？」と…。
確か、ウートフとは、温もると、神経伝達が遅くなるんだよね？
今日も、リハビリに通うことについて、話したけれど、結局は、自分で決めないといけない。
あそこの病院や施設がお勧めとか、紹介してくれたらいいんだけど、「行くようになったら教えてね。」と言われた。
まぁ、自分のことだし、長年病気してたら、患者の方が、詳しいとも言えるけれど…。
しかも、私が思っている通院リハビリ(今の家のみの環境より、また別角度の情報源が入る、在宅のみの生活より、気分のリフレッシュになる、通院リハビリと言えど、月１回くらいしか行かないつもりで、訪問リハビリと合わせて行う)と、訪看さんとのそれとは、ズレてきてるみたいで…。
脊損のように、社会復帰に向けたリハビリのようには、いかない所があるから、若い世代向きのリハビリは、事故が原因とか、固定される障害で、社会復帰の目標に向かいリハビリがほとんどなんだよなぁ…。
しかも、病院のリハビリは急性期対応になり、私のように、慢性期で障害が進行していけば、訪問リハビリ対応になるし、最近の医療制度では、リハビリ自体続けることが、今後難しくなるかもしれない。
リハビリは続けたいし、私は、よく考えてみると、このまま、訪問リハビリで、十分とも思ったりもするんだけど(医療を中心にするのではなく、日常生活を中心にして、訪問リハビリの回数を減らしてもいいと思うのだけど…)、このまま今の同じ日常生活を送る続けることに、周り(在宅医療スタッフ)が、「何もしてない」「目標がない」みたいに思われてるのをつくづく感じてるので…。
何か頑張っている！と見せるために、通院でリハビリしてもいいんじゃないか…と思う。
だけど、それはそれで、体壊したら、元も子もないんだけど…。
病院の神経内科の主治医は、訪問リハビリを勧めます。社会復帰目的のリハビリは、あなたには合わないし、無理があるし、無理を続けると、再発を引き起こす可能性もある…と、反対されているのですが、訪問看護師さんからは、「主治医は１つの意見であり、素直に聞いていいの？チェリーさんの気持ちはどうなの？」
「今のままの生活を続けることに、何とも思わないの？」
「若いから、私ならば、今のままではいけない。もっと前向きにしたい！と思うと思うよね。」と言うし…。
通院リハビリと言っても、社会復帰に向けたリハビリばかりではないし(最近は上に書いたように、急性期リハビリに移行しつつあり、慢性期の外来リハビリは難しくなりつつあるようです)、訪問リハビリより、外界に触れて、気分転換にもなるだろうけど、訪看さん的には、どうしても、「前向きに、頑張って、リハビリに励む！」「生きがいがリハビリです！」みたいに捉えてるように感じる…。
どうして、今の私の生活は、何もしてない、無意味と捉えられてしまうのだろうか？
本の原稿もボチボチ書いたり、これからの生活サポートも考えて、学生ボランティアさんについて考えたり、私なりに、日常生活を生きてるのになぁ〜。
リハビリに通い、帰って疲れて寝るだけの生活になったら、それこそ、私には無意味な毎日になるよ…。
生きるって、何ですかね？
見た目では、今の私は、現実生きてなく、他者から見えてしまうのだしたら、とても悲しいなぁ…。
明日は、電車に乗って、出掛けるかも？
体調によりますが…。
楽しみにしてたので、行きたい！
今週前半よりは、体調は良くなっているけれど…。
明日は晴れますように♪
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| ∈元気便り♪∋ |
| 2006年10月26日(木) |
今日は、お天気も良くて、体調も良かったです♪
ワンコを、シャワーに入れてもらい、毛がホワホワ、いい匂い〜♪、何だか、気持ち良さそうです。
おやつを食べました。
チョコ、おいしい♪
ビター味だから、ちょっと苦かったです。
ピコラという、お菓子も、大好きです。
チョコ味、イチゴ味、カスタード味、抹茶味があります。
私は、チョコ味とイチゴ味が、好き♪
あぁ、太ってしまう…。
ついに、アメブロ、始めました。
アメブロ、魅力的〜。
鬼嫁日記が、更新されてる所♪
携帯からも、すぐに更新できたし、使いやすい感じです。
ブログは、写真をアップしやすいのが、魅力的☆
文章のみでは、説明つきにくかったり、写真があると、リアル感が増す感じがするし！
だけど、エンピツさんが大好きな私は、引っ越しできない…。
エンピツさん、もうちょっと簡単に、画像アップできたらなぁ。
よかったら、アメブロ・cherryブログ☆に、もしも、どこかでお会いしましたら、読んでやって下さい。
・ｍｉｘｉ
・Ｇｒｅｅ(放置気味)
・ブログ(３つ)
あと、隠れて、コッソリいろいろ書いてます。
ていうか、あちこち手を付け過ぎて、続けられるのか？…。
最近、ニュースは、いじめ問題、虐待、必修必修科目不足…。
何だか、言葉にならいよ…。
大人はバカか！と言いたい…。
「子供は大人の背を見て育つ」、と、私は思うんです。
自分が在宅医療を受ける立場になり、いかに、患者より、自分の立場を守る、医療する立場の人が多いか…実感してきました。
謝まることよりも、自分の立場を守る方を優先する。
そんな大人が、増えてるように感じます。
では、今日の日記、おしまい〜。
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| ∈パソコン日和♪∋ |
| 2006年10月25日(水) |
今週金曜の、『ＤＥＡＴＨ ＮＯＴＥ 前編』が、楽しみ！
楽しみ過ぎて、しょっぱなから、書いてしまった…。
最近、テレビが楽しみ過ぎる♪
朝、腹痛で目覚めました…。
まぁね、女の子だから仕方のない日です…。
痛み止め飲んで、楽になったので、パソコンに向かい、格闘してました。
なぜか、一時ファイルが溜まり、また、容量が一杯になってました…。
サクサクと削除したら…、ヤバイかなぁ…、と思い、何とか、消せそうなものは、ポイポイ〜。
ＳｏｎｉｃＳｔａｇｅの調子が悪くて、困ってます。
ＣＤに焼けないのです…なぜ？
私は、音楽は、ＳｏｎｉｃＳｔａｇｅに入れてるから、困るのよ…。
ＹＵＩとＨＹを聴きながら、「何で〜！」と怒りまくりながら、直りませんでした…。
どなたか、ご存知の方、いらっしゃれば、教えて下さい。。。
そうそう、タワレコのＮａｐｓｔａｒすごいと思う…。
私は、音楽は携帯派でもあるので、これはすごいぞっと、思ってしまいました。
だけど、携帯の充電が、やたら減る…。
この前、充電機に置いて、さぁ音楽聴こう♪とか思ったら、電池マークが赤…。
充電機にきちんと収納できてなかったようで…ショック！
さて、ここから、ちょっと暗い話です。
ブラックムードに入ります。
昨夜、両親と、ドラマ『僕の歩む道』を観てました。
そしたら、母の笑い声が。
前回は、私は、ベットで観てたのですが、母の笑い声が聞こえたんです。
何か、気になって…。
あのドラマは、バラエティじゃ、ないですよね？
じっくりと観ると、よいドラマだと思うんですよ。
特に、妹さんが、いや、お兄さんも、お嫁さんも、甥っ子さんも、お母さんも、みんないい味出してはるし。
私は、笑えるって感じより、それぞれの人の醸し出す、人間らしい味が、素敵だなぁ、と、目が奪われるんですが。
やはり、母は、笑ってる。
いや、笑うのが悪くはないのだけど、そういうドラマじゃないよなぁ…と感じてしまう…。
みんな、あのドラマ観て、笑えます？
おかしいですか？
笑うのは、悪くないし、我慢する方が、変だ。
だけど、笑いだけで、終えて欲しくないなぁ。
あと、母がおばさんから、「障害者は障害者同士で結婚した方が、よいよ。」と言われたとかで…。
親戚に、聴覚障害を持ったおばさんが、いるのですが、離婚話が出てたらしい。
原因は、聴覚障害と、そのおばさんは言うらしいのですが…。
いや、夫婦３０年も一緒にいたら、離婚話の１度や２度は、あるでしょう？
それが、聴覚障害だったり、性格だったり、顔だったり、するだけじゃないですか？
というか、その当のおばさんは、バツ２なんですけどね…。
健常者同士結婚して、別れてるし…。
おばさんは、私の病気が難病であることは、知りません。
登校拒否してたりとか、精神的に歩けなくなったり、カウンセリングしたら歩けるようになった子が、親戚にいたりするから、私のも、気持ちの問題だと思ってるみたいだし…。
まぁ、結婚…するつもりないけどね、今は…。
自分の体で、精一杯だし…。
恋愛体質だったりするのになぁ〜、私は。。。
そうそう、昨日書いた訪問看護師さんのことは、悪口ではないです。
今の訪問看護師さんには、よくしてもらってるし、みんな優しいですよ。
上から物言ったり、言葉の暴力は絶対にしないです。
話聞いてくれるしね。
あ〜、なかなか会話が長くできなくて、辛いです…。
電話で話したい。
肺活量、ほんま少なくなったなぁ…。
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| ∈生活の歩幅♪∋ |
| 2006年10月24日(火) |
今日は、ずっと、ＲＩＰ ＳＬＹＭＥを聴いてました。
「楽園ベイベー 」が好き☆
４年前に、視神経炎で入院してた時に、ずっと聴いてました。
あの頃は、「退院した〜い。」と叫んでたけど、まだ主治医が入院させてくれるだけ、治療できる意味があったんだなぁ・・・。
というか、医療制度が、あの頃より、益々厳しくなったなぁ・・・と思わされます。。。
病院が古くて、障害のある私には、便利が悪かったけど、夜中真っ暗な中、病棟から１階まで下りて、手動式の車椅子で自分でトイレ行けてたりで、つくづく、まだまだ、幸せだったなぁと思う。。。
幸せの価値観って、人それぞれなものだけど、過去と比べると、全てが幸せに見えるのって、何だかねぇ。。。
まぁ、そんな落ち込んではおりません、はい。
昨日、訪問看護師さんと、ゆっくり話して、こんなことを言われました。
今の私は、訪問リハも休んだりして、何か目標がないように見えるらしい。
私が訪問リハを休むのは、次の日にかえって動きが悪くなったり、リハビリしても障害は進行していたり、あと体力的に、毎日食事をしたり、過ごすだけでしんどくって、だけど、こうしてネットとかしたいから、唯一の楽しみのための、体力は残したい。
もしも、直るならば、リハビリに頑張るけれど、毎日こうして日々を送るのがリハビリでしょ？と思うわけだ・・・。
「看護師からは、怠けているようにしか見えない。」
と、言われた。
私のコミュニケーション不足で、訪問看護師さん側からは、なぜ、リハビリをしたがらないのか？
理解できない、きちんと理由が伝わってなかった。
今の私が、リハビリすることって、人生の目標になるの？
別に人から、「頑張ってるね！」と思われたくて、リハビリしたいわけじゃない。
訪問看護師さんや、医療スタッフのために、言われたからとかで、リハビリするわけじゃあないんだよ。
今私には、やはり、他動的に関節を動かしてもらうことが必要なので、訪問リハビリは、続けています。
関節とか固まってしまうので・・・。
今の私の生活では、いけないのか？
こんな書き方はいけないかもしれないけれど、健康な看護師さんと、私のとでは、生活の捉え方も違ったり、流れる時間も違うのかもしれない。
ただ、働かなく、介護受けるのみで、何もしていない毎日に見えるかもしれない。
けれど、こうして、ネット発信したり、今の私にも、できることもあります。
そのために、今の機能を落としたくないので、できることはしている。
それより、努力して生活しても、障害は進行して、できなくなってる・・・。
ネットは長く車椅子に座れないなら、長くネットできない。
ベットにいると、本は持てないから、読めない。
テレビしか観れない。
これでは、やりたいことはできないまま、時間の無駄になると思い、なら、寝ながらネットできればいいんだ！と思いついた。
ネットで、本も読めるようになった。
「寝ながらネットするなんて、怠惰じゃない？」と思われるかもしれない。
けれど、私には、かえって、できることが増えた。
頑張りを、リハビリに求めることで、かえって、可能性を減らしていることも、あるのです。
安楽も１つの方法だと、私は気付いた。
外部にリハビリを受けに行きたいと書いたけど、私は精神的なリハビリを求めています。
外部の風を嗅ぐことで、気分転換のリフレッシュにもなる。
リハビリは、しろ！と言われてするものじゃないし、もっと生活に密着した見方や考え方をして欲しいなぁ。
患者が家で、どう生活してるかわからないのに、あれこれ簡単にアドバイスできるものではないと、思う。
リクライニングの車椅子が出来上がると、もっと生活の幅が広がると思います。
それには、訪問看護師さんも賛成してくれてます。
訪問看護師さんは、みんな親切でいい人だけど、考えくれ過ぎて、追い込まれてしまう時もある・・・。
話せないこともあるし、話したからと、仕方ないこともあります・・・。
だけど、力になってくれるなら、これからはもう少し話そうかなぁ。
何か訳わかんない文章になっちゃった・・・。
ブログに、お友達の愛姫ちゃんからのバトンを、アップしたよぉ♪
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| ∈いろいろ思うこと☆∋ |
| 2006年10月23日(月) |
久しぶりの日記になりました…m(_ _)m
ここ数日、体調が良くなかったのです…。
呼吸が苦しくなり、車椅子に長く座ってられなくなりました。
日記は書いてたのですが、最後まで書いて、アップする余裕がなかったのです…。
以下に書いてた分を、アップしますね。
体調は悪いけれど、訪問看護師さんに言っても、在宅で、どうのこうのできることではないので、ある意味、どうしようもない…。
言って改善する方法がないならば、言わない方が、希望を持たないし、気持ちが落胆しないで済むので、限界が来るまで、我慢しています。
在宅医療は、毎日の日常のフォローしかできないと言われた。
医療方針の変更をするには、病院を受診して、しばらく定期的に通うか？入院するか？しかない。
けれど、病院の主治医は、入院はさせてくれないし、今すぐ救急車を呼んで、一分一秒命にどうのこうのという段階でもないから、結局、在宅で様子を見るしかない…。
だけど、いつもどれだけ、患者に我慢させるんだ？と思うよ…。
〜ここからは、今日の日記。〜
今日、訪問看護師さんと、ゆっくり話しました。
今の私は、会話することも、体力を消耗してしまい、長く話すと、息がしんどくなり、声を出すのが辛くなる…。
なので、気持ちの中では、「無意味なことは、できるだけ話したくない！」と思ってしまう…。
今日、訪看さんに、「今まで、看護師に話してる？」と言われた。
話してないことの方が、たくさんあるし、「看護師を通すよりは、気持ちは直線伝わるし、在宅医の先生にメールしたらいいよ！」って言ってくれた。
これまでに、病院の主治医との関わりで、あきらめてきたことも、あきらめなくっていいよ、って、言ってくれた。
それは、リハビリに通いたいということ。
訪問リハビリのみではなく、外部のリハビリを月１回くらい通いたいと思い…。
それは、リハビリのみではなく、情報とか、在宅にいるのみでは入らないものが、入るかな？外部の風を嗅ぐことで、私自身の気分転換にもなるかな？って思うこと。
体力的に続けられるかわからないけど、ダメならそれでいいし、やってみたいな、と。
このまま、家の世界のみになってしまうのが、怖い…というか…。
まだ若いからね(たぶん)。
それと、今の病院との関わりの他にも、つながりを持ちたい。
未来をあきらめるのではなくて、もがきながら、前に歩きたいなと、思えてね。
障害は進行ばかりするけど、ただ、動かなくなるのをジーッと待ってるばかりでは、自分がダメになる！
もがいたり、失敗したりしながら、私らしく、病気と付き合える道を探したいな、と思うんよね。
だけど、何より体調がね…。
気持ちは外に出たいけど、体調が付いてこないです…。
あとね、家族から自立したい気持ちが、年々、強くなるのに、障害が進行して、なかなかね、反対方向に走ってるね…。
これまでも、今も、在宅医療のスタッフには、そのことについては、賛成されない…。
私の地域では、私くらいの障害の重さで、前例がないからです。
課題は大きいし、重たいです。
お金もいるしね、働けなくて、自立なんか程遠い言葉かもね…。
あ〜障害者自立支援法なんか、名ばかりだぜぃ！
(ちょっと叫んでみた。)
ぶっちゃけ、訪問看護師さんに、今まできちんと、話してこなかったのは、今まで、あきらめを需要してきたからね…。
どうせ、他人の家のことだし、ケアにその時間だけ入るのみで、そこまで深く入るのは、どうなの？
と、思ってました。
やはり、前までの訪問看護で、いろいろマイナスな出来事を経験してきたから…。
２年間付き合ってきた、訪問看護師長さんから、「どうせ近い将来には、施設に行くんやから、患者として自己主張はしないで、看護師の言う通りにしないと、可愛がられないわよ。施設に行ってからの、あなたのために言ってるのよ。」
とまで、言われたから…あの時、心を殺したのです。
やはり、医療スタッフは上から見てるし、他人事と感じてる。
「してあげてる。」と思われてる。
誰も、私の話なんか、真剣に聞いてくれない、と痛感しました。
だけど、今の在宅スタッフはみんな優しくて、信じていいのかなぁ？
というか、患者の私からは、信頼関係はできてると思ってたけど、私が思うことをきちんと伝えてなかったのは、訪看さん側からは、「チェリーさんから、信頼を得られてない…。」と感じさせてしまってたようです。
ちょっと、お互いの気持ちのズレ(後ろ向きではなく、前向きなズレだけどね)ができてるのを、知ったので、やはり、きちんと話したいなぁって思ったよ。
ちょっと書き過ぎて、右手が疲れたよ…。
だけど、吐き出せて、スッキリ！(笑)
読んでくれて、ありがとね。
では、おやすみなさい☆
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| ∈落ち込んでます…。∋ |
| 2006年10月19日(木) |
落ち込んでます…。
実は、３、４日前から、落ち込んでたのですが、元気出そう！と思ってみたけど、逆効果だった…。
自分の体のこと。
これからのこと。
どうなるのかな…。
これからのことについては、いろいろ前向きに考えてるけど、自分の体は、自分の意思では、どうしようもできない、ある意味、なるようになるしかない。
私と同じように、病気や障害を持った人は、頑張ってるのに、なぜ私は頑張れないのだろう？
(いや、頑張ってるって、適切な表現じゃないな…。別に病気や障害あるからと、頑張ってるわけじゃないし。)
何か、そう思ってしまうと、頭の回路が悪いようにしか、考えられなくなる。
ただ、言えることは、１つ。
自分が不幸だと思っている人間は、支えようとしてくれてる周りの大切な人達を、傷付けてしまうかもしれない…ってこと。
そして、もう１つ。
自分を可哀相がってる人間の周りには、人は集まらない。
私の日常生活には、たくさんのサポートして下さる人が必要です。
だけど、人間、弱音も吐くよ…。
励まして欲しい時も、あるんだ…。
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| ∈平日的生活。∋ |
| 2006年10月18日(水) |
今日もなかなか起きられない。。。
私、最近は、不眠症どころか、１日に１０時間は寝てたりする・・・。
体交せずに、寝ている。痛いと思いながら、眠さが勝る感じ・・・。
寝ても寝ても、眠いのです。
寝る前に、「たったひとつの恋」を観たのだが、私的には、なかなかよかった。
「ビューティフルライフ」や「オレンジデイズ」で記憶にあるかのような、場面。
必ず、１話の最後の場面に降る、雨。
何か、続きが気になるな〜と思いました。
今日、したこと。
・サイトのリニュをした。（画像は以前に使ったことあるけど、今回デザインを手直ししました。冬バージョン）
・シャンプーをした。髪の毛がいい匂い＆サラサラ〜。
・SonicStageが、調子が悪い。（ネット検索してみたけど、わからない・・・ウィルスソフトとの相性が悪い？）
・親戚のおばちゃんが来て、ワンコに勝手におやつをあげられ、ワンコ上機嫌♪私・・・「勝手におやつあげらんとってよ！」（ムッッッ！怒）
・ずっと、「タイヨウのうた」を聴いてた。
ちょっとだけ、日記整理してたけど、書き始めた頃は、「車イスのあたし」と書いても、まだまだ今と比べれば、動けていたなぁと思う・・・。
私は、人と比べるよりも、過去の自分と比べてしまうんです。
今は、１日のほとんどが、ベット上です。
「寝たきり」と評した方が、適切なのかと思うけど、リクライニングの車椅子を作ったら、これからも、「車イスのあたしの日常」で、生きていきたいと思います。
綺麗な部分ばかり書かないし、だけど、愚痴も思うまま、これからも、書くぞ！
今週は、リハビリあるから、憂鬱・・・。
次の日は、より動かなくなって困るから、何のためのリハビリなんだ！
でも、最近、呼吸リハをしてます。
障害の関係で肺活量が少ないので、少しでも、呼吸量がよくなるように。
ちょっとずつ、頑張ろう！
では、また明日ねっ。
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| ∈今日は、訪問診療でした。∋ |
| 2006年10月17日(火) |
何だか、１日が過ぎるのが、早い…。
…起きるのが、遅いからね…(汗)
最近、昼間に、「Ｄｒ．コトー診療所」第１シリーズの再放送がしてまして、観てます。
１度に２話、放送されるので、２時間、テレビ見続けると、疲れる…。
ビデオも、勝手に録画止まってたり、テープが出なくなったりで、ＨＤＤが、欲しいです…。
今日は、在宅医の訪問診療でした。
スタチン製剤と、ＭＳの再発抑制について、先生の見解を聞かせてもらったけど、稀に副作用が報告されている説明を受けて、これ以上、薬が増えるとややこしくなるのもあり、私は使わないことにしました。
しかし、今時のお医者さんは、ネットで調べるんだ。
文献とかも、ネットで検索できるらしい。
ちょっと、意外だけど、教科書よりは更新していて、最先端の知識が得られるのかもね。
病気の情報を得るには、ネットは正しい情報もあるけど、不明確な情報もあるから、読み方が難しい…。
週末に買い物に行った時、本屋さんが、改装していて、レジが一列並びになってて、困っちゃった…。
車椅子では、並べないから。
店員さんに、「すみませんが、レジお願いしたいのですが…」と言ったら、「皆さん、順番待ちされてますので、レジ後ろにお並び下さい。」と返された〜(；＿；)
並べないから、頼んでるんだってばぁ〜！
仕方なく、レジに並んだら、周りのお客さんはあきらかに迷惑顔された…。
レジが終えたものの、人山に案の定、抜け出せなくなり、「すみません〜」って言ってるのに、動いてくれない(汗)
店員さんも知らんぷりだし、あまりに腹が立って、キッて睨んで、不機嫌顔で、「動けないんだよぉ〜！！！」って、叫んでしまいました…。
あきらかに、変な奴だ…。
「だから、障害者は！」って、マイナスイメージ持たれたかな…？
持たないでぇ〜〜〜！
さて、今、ある仕事を引き受けようか？迷っています…。
無責任に引き受けられないし、しばらく、再発や入院はできません。
私、ここ３年、秋〜冬は、耳の病気で入院してます。
だから、自信ない…。
仕事と言っても、金銭的な報酬はない。
大学生に、ボランティアしてもらい、私の、障害や病気について、勉強してもらいます。
見せたくないことも、見せないと行けないかもだし、う〜ん、私生活が乱されて？ストレスにならないといいけど…。
今の私には、無理かな…？
返答急いでるみたいなので、明日までに考えないと〜焦；
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| ∈新ドラマ☆∋ |
| 2006年10月13日(金) |
最近、起きるのが、正午近くとかで…。
何か１日が、過ぎるのが、早いなぁ…って(苦笑)。
新しいドラマが始まりましたね！
「１４才の母」
「僕の歩く道」
「Ｄｒ.コトー診療所２００６」
「だめんず･うぉ〜か〜」
「嫌われ松子の一生」
を、観ました。
「だめんず･うぉ〜か〜」は、コミックを読んだからか？、期待外れ感があったけど…。
「１４才の母」は、リアルで、今時の子供の気持ちを描けてるのかな？
私は、１５で妊娠し、１６で母になった同級生の友達がいるから、ドラマじゃなく感じる。
若くして母になる、大変さも見てるからね。
できるわけないって確信して、避妊してないってパターン…。
生まれてきた子を、愛せない母も、自分自身を責めて辛い思いをしてしまう…。
訪問看護師さんと、リハビリするようになったのは、うれしいのだけど、ちょっとリハビリ嫌いな私…。
なぜ、リハビリって＝訓練って思うのだろう？
リハビリは、基本は日常生活をすることで、リハビリの時間のみを頑張っても、後はベットで寝てたら、リハビリではないんだよね。
よく、高齢者の方に、リハビリの時間のみリハビリして、後の１日はベットで寝て過ごす…という方もいるらしい。
リハビリと日常生活を切り離すのではなく、リハビリと日常生活を繋げるのが、在宅リハビリだと思う。
私の障害の進行を訪看さんは、「リハビリで止められないか？」と言うけど、リハビリの先生は、「原因である、病気があるから、無理」と言う。
リハビリの先生が言うには、私の場合、筋疲労を起こしやすくて、それを使い続けると、筋肉が壊れていって→障害の進行になってるのかも、と言うのです。
リハビリの時間、何回か同じ動作をすると、筋肉がカチカチに固くなってる、そうです。
なので、疲労しないように、筋肉を休め休め使える方法を(人の補助や福祉器具の利用や、工夫をする→腕の疲労を最小限にするように、肘を付きながら食べるとか)、これからのリハビリ指導目的に、考えられてるようです。
病状により、リハビリを頑張ったからと、筋力は付かない場合もあるし、反対に進行させてしまう場合もある。
第一に、リハビリを回復訓練と捉えるのみではなく、日常生活での線上で、リハビリの位置付けを考えていかないと、在宅リハビリの意味はない、と私は思うんだなぁ。
話は変わりますが、今日、訪看さんと、広島ドックパークのニュースの話を、ひどいね…としてました。
訪看さんは、「あの現場の悲惨さは自分には見れない…。」と言ってたけど、私がもし歩けたなら、ボランティアに行くと思う。
って、…簡単に言ってはいけないけど…。(現場で、頑張っておられる方、ごめんなさい…。)
私は幼い頃から、犬や猫やうさぎなど、動物と暮らしていて、動物は大好きです。
だから、ムツゴロウ王国に就職したい！とか、盲導犬の訓練師になりたい！とか、ドックサーカスの一員に入りたい！とか将来の夢の１つに思ってもいたけど、だけど、愛護センターが一番必要なんじゃないか？と、それは悲しいことだけど、犬や猫を捨てる人がいて、保健所では何百頭もの命が処分されている。
誰が悪いって人間で、だから、人間がごめんねって助けなきゃ。
人間がしたことなんだから、私達人間は、現実から目を背けてはいけないと、誰もが一番やりたくない部分で、動物に関わりたい…と思うようになったのは、高校生の時。
ボランティアに興味を持って、できないまま病気を患ってしまった。
犬が好きな人は、盲導犬の訓練師とか、かっこいい仕事に目向きされるけど、本来はボランティアという形ではなく、愛護センターなどの活動は、大切な仕事だと思う。
お金に全ての価値を置き換えられないけど、命を助ける仕事(ボランティアが多いですが)にも、世の中の関心を持って欲しいな。
あとね、家庭犬の訓練師さんの講習会に行った時の、お話。
『子供が犬を飼いたいとねだり、「じゃあ、あなたがお世話するのよ。」と飼うことになった。
だけど、子供は１週間で飽きてしまい、散歩にも連れて行かなくなった。
「あなたが自分でお世話するって、言ったじゃない！」と、子供の責任にするのは、間違っている。
家族で協力、役割分担して、家族みんなで、犬を飼うという意識が、大切。』
私も、その意識は、とても大切だなぁと共感したの。
子供は、あくまでも、体も心もまだ子供で、育児に近い犬の飼育の、全責任を子供に持たすには、無理があると思う。
家族と共に、子供にも、犬と共に暮らすこと、１つの命を守り、動物と共生することを、学びながら、伝えていくことが、とても大切なことだと思うの。
それと、犬は、群れで生きる動物。
家族は犬にとって、自分の群れであるのね。
誰か１人で飼うのではなく、みんなで犬を家族として迎えて、一緒に暮らすことは、犬にとっても、安心した幸せな家庭(環境)になるんじゃないかな？って。
何か、難しいことを書いて、すみません…。
これを、きっかけに、私のつまんないある１つの考えだけど、ふと、話してみたくなりました…m(_ _)m
ほんと、つまんなくて、すみません…。
さて、明日は、体調が良かったら、お出かけします(^O^)♪
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| ∈腰痛…(;_;)∋ |
| 2006年10月10日(火) |
昨日は、腰痛にグッタリ…。
骨の中が、押し潰される…って感じで、持続的に痛むのです。°。(;_;)°。゜
寝てたら幾分か痛みは楽になれるけど、車椅子に座ると、骨がミシミシ押し潰されそうな痛みに襲われる…やめてくれ〜。
う〜ん、私って、１人でいると、「いたい！いたい！」と叫ぶけど、誰かがいると、ポーカフェイス。
痛みは、声に出した方が、緩和されるらしい。周りにも、伝わるし、理解してもらえるだけで、少しは楽になれるのかな？
そんなわけで、ベットで寝て、テレビ観ながら、ぼんやりネットしてました。
(ベットに寝ながらは、カキコできにくくなるので、ロムしかできません…m(_ _)m)
今日は、訪問看護で、右手のリハビリをしました。
リハビリの先生から指導をもらい、訪看さんとも、リハビリすることになった。
１０回の所を、２０回した。
ならば、後で手が脱力…。
ちょっと頑張り過ぎたみたい。
たかが、１０回多いくらいで、と思うかもしれないけど。
やはり、こんなこと言っては何ですが、リハビリの先生は専門だなぁ〜と思う。
誰もが、リハビリ指導できるわけでは、ないんだね。
だから、訪看さんも、「教えてね？」と言うけど、教えるって意外と難しいね。
全く使えない左手も動かしてもらうと、いいんだろうか？
だけど、下手に他動運動するのも、筋肉や腱を痛めるから…と、リハビリの先生からは、言われたからなぁ。
とにかく、リハビリは、動かせば良くなる！って中には思ってる人もいるから、安易にお願いするには、怖いんだよね…。
朝ドラの、『芋たこなんきん』の主人公は、作家の田辺聖子さんの半生を、題材にしていると知った。
田辺聖子さんの本は、読んだことなかった。
入院中、同室のおばさんが、ファンとかで、田辺聖子さん作品ばかり、読んでのを覚えてる。
昼ドラの、『紅の紋章』は毎日観てます。
酒井美紀ちゃんは、ほんと、大人になったよ。
妹役の女の子は、今から１０年くらい前の？『３年Ｂ組金八先生』に出てたと思う…違う人かな？
北朝鮮の核実験…。
ほんとに、怖いと思った…。
戦争とか、遠い出来事みたいに思ってたけど、いきなり明日から、突然、平和がなくなったら、どうしよう…。
日本は、戦争の悲惨さを身を持って知った国。
核兵器を持つことに、ダメだ！と非難できる国。
戦争をするな、と言うのは簡単だけど、だからって、地球のどこかで、いつも戦争は起きていて、世界は平和にならない…。
こんなこと言ってても、明日は来ると思ってるし、日常の悩み事は尽きないし、現実的に感じなかったりするのが、私達世代なんだよね…。
さて、そろそろ、タンスの衣替えをしないと…。
面倒だから、パジャマとＴシャツ２枚ずつくらいのみ、出しては、着てます。
そういえば、週末に、ファーストキッチンに行った時に、お店に寄って、上着を試着してみたらば、裾がやけに短くて…。
裾が、胸下くらいで、子供服みたい…と母に言われた…(汗)
あれは、スタイルがよく見えるとかで、今、流行ってるんだよ。
だけど、そろそろ、おばさま…な私は、せめてウェストまで裾はあるべき！と、納得できません(笑)。
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| ∈だんじり祭り♪∋ |
| 2006年10月08日(日) |
今日は、お昼は、ファーストキッチンに、行きました。
じゃがバタポテトが、お気に入り♪
いつもは、キャラメルカフェラテを飲む所を、クニームソーダにしました。
最近、カフェインが、体に合わなくて…。
お昼からは、だんじりを見に行きました。
人はみんな、やり回しの所に向かい、歩いてたけど、なるべく、直線コースで、人のいない所で見ました。
やり回しを見ないと、だんじり祭りじゃない！という人もいるけど、まぁよいよ。のんびり眺めるのも♪
お祭りは、お酒が飲める！とばかりに、祭りだぁぜぃ〜とはしゃいでるオジサンは、見てるこっちまで楽しくなります(笑)。
家の庭で、椅子やシートを広げたり、のんびりと、親戚や家族、みんなで、ワイワイしている雰囲気も、何か楽しげですね。
里帰りしている家も多くて、赤ちゃんや小さな子供達も、普段より多く見掛けました。
夜は、お祭りの名物と言われる、カニを食べました。
しかし、テレビを観てたら、悲しいニュースが…。
それは、とても悲しい話なので、後に書きますね…。
夕食を食べてから、また、だんじりを見に外に出ました。
昼間のだんじりとは打って変わり、提灯が灯り、とても綺麗です。
だけど、夜になると寒くなって、秋の深まりを感じました。
夜店を見つけたので、リンゴ飴を買おうと思ったら、売り切れ。
揚げたてのフライドポテトがおいしそうで、昼間もファーストキッチンで食べたのに、また買ってしまいました。
アツアツで、おいしかったです。
お祭りは今日で終わり。
また来年だね。
そして、悲しいニュースの話…。
とあるワンコのテーマパークが閉鎖して、５００匹の犬が、食事も水も与えられず、放置状態…。
やせ細って、暴れ骨が浮き出た子や、小屋の片隅でうずくまり、震えて立てない子もいました。
皮膚病を患っていたり、中には死んでしまい、放置されたままの犬も…。
テーマパークの地面を掘ると、犬の骨や死体が２０匹余りも…。
見るに見られない、画像だった…。
涙が溢れるより、怒りを覚えます。
犬を商品化して、経営が困難になると、無責任に放置する…。
とても、私達と同じ、生きる命としては、扱ってないよ…。
犬は、昔から、人間と仲良く暮らしてきました。
あの狭いゲージの中で、毎日、毎日、人間はきっと、助けてくれると、待ってたんじゃないかな…。
同じ人間として、ごめんね…と思う…。
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| ∈太鼓の音。∋ |
| 2006年10月07日(土) |
今日は、早朝５時前に起きました。
ワンコが、咳き込んでいて…。
ずっと付き添って、起きてました。
お昼には、ワンコはスッカリ元気になりましたが、私は、睡眠時間３時間で、フラフラ…。
寝不足からか？めまいに、胃痛と吐き気もして、お昼寝に、ウトウトして、日が暮れました。
今日は、太鼓の音を聞きながら、過ごしました。
地元では、今日明日とお祭りです。
朝の５時から、太鼓の音が〜。
だんじりという、地車を、１日中引っ張り回して、やり回しとかします。
９月の岸和田のだんじり祭りは、テレビでも放送されたり、有名ですよね。
意外と知られてませんが、大阪にだんじりがあるのは、先月の岸和田祭りだけでは、ないのです。
子供の頃は、１年に１回のお祭りが来るのを、すごく楽しみにして、早起きして飛んで行ったのだけど、さすがにこの年になると。
自分の子供もいないから、大人だけで、はしゃぐのは恥ずかしいというのも、あるけど…。
それと、年々、見物人が増えて、車椅子では、見に行きにくくなり、だんじりの一番見せ場のやり回しの場所に行くと、人がいっぱいで、車椅子は邪魔者扱いをされます…。
在宅医療になってから、通行止めもあり、車が通れないので、訪問はしてもらえないし、緊急時の、救急車も通りにくくなる。
ある意味、在宅患者には、迷惑な日にも、なるわけです…。
お祭りは若くて、健康な人のためだけに、あるわけではないのになぁ。
父は、朝っぱらから、早起きして、見に行ってましたが、私は今日は、風も強くて、家にいました。
家の近くをだんじりが通った時に、窓から見てました。
近所のおばちゃんが、みんな見に行くのが、すごい！
その後、１０分は、井戸端会議です(笑)
まぁ、お祭りで、地域のコミュニケーションを取ることは、いいことだよね。
明日、晴れそうなので、見に行く予定です！
夜も見に行きます。
夜は、昼間のだんじりと打って変わり、提灯が灯って綺麗で、子供や車椅子にも、優しい時間となります。
ブログに写真、撮れたら載せますね♪
昨日の日記も、アップしています。
よかったら、読んでね♪
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| ∈忙しかった１日。∋ |
| 2006年10月06日(金) |
今日は、訪問看護、訪問リハビリ、シャワーと忙しかったです。
さすがに、リハビリとシャワーを同日にすると、疲れ果てますね…。
訪問看護師さんが、「在宅患者さんで、難しい病気の方なんだけど、痛みに辛い患者さんがいてね…」と話してました。
だけど、私も難病なんだけど、痛みに辛い患者なんだけど…そうは見えてないのかな？と思いました。
歩けないことも忘れられて、階段で、２階の焼肉屋さんを、勧められた時がある…(苦笑)。
前に、「見た目、元気そうで、どこが病気？って見えるよね。意識しないと、歩けないことも、忘れるんよね。」と、あるヘルパーさんから言われた。
ある意味、友達から言われるのはよいけど、在宅スタッフから、そう言われるのは、時には悲しい…。
だって、私の向き合ってる、病気や障害のことを、見てくれてないって、寂しさも感じてしまうから…。
こう見えても、障害で不便を感じる時も、痛みに辛いことも、あります。
だけど、私には、「あなたなら、大丈夫。」「頑張って。」と言ってくる人が多い…。
何か、ほんとに、いろんな面で、強がりなんよね、私って。
子供の頃から、いろんな病気と付き合ってきたから、我慢するのに慣れてるし、言ったからと、何でもかんでも、医療で解決できないあきらめも、痛感してきたし…。
在宅医は、ペインクリニックが専門だから、痛みに辛い患者さんが多くおられます。
だから、痛みにあきらめる必要はないのかもしれないけど、いろいろ薬を使う怖さもあったり…。
ここ数日、左足、右足の股関節、特に背中の痛みで、ベットに横になってばかりです…。
訪問リハビリでは、ストレッチと、手の運動をしました。
私の場合、１人で自主トレはできません。
唯一、使える右手も、持久力がありません。
同じ動作を、１回目より２回目と、回を重ねると、力が脱力して動かなくなる…。
リハビリの先生によると、使うと筋肉が縮まってしまい、固くなるそうです。
それを重ねると、筋肉を痛めて、より筋力を落としてしまう。
私が自力で右手を動かすことは、ふつうの人が、重りを付けて、筋トレしてるのと、同じだ、と言われた。
ほら、鉄アレイとかで、筋トレすると、手がプルプル振るえたり、脱力したりするやん？
私の場合は、自分の手の重みさえ、鉄アレイの負荷になってしまうと、考えれば、わかりやすいらしい。
なので、重力が１００％かかる、ベットで寝ては、手の動きがほとんどなくなる…。
持久力を付けるには、負荷を少なくして、回数を少しずつ増やす方法だそうです。
なので、私の場合は、人に介助してもらいながら、弱くなった肩や腕を動かします。
だからと、私の場合は、それさえも、１０回で、すぐに筋肉が固くなり、筋疲労を起こして、日常生活で動かなくなってしまう…。
だから、普段の日常も、負荷を掛けずに、右手を使う方法を、教えてもらいました。
あくまでも、私のリハビリ目標は、現状維持。
ただ、それさえも、難しい…。
ほんとに、リハビリの先生も、リハビリの仕方が難しい…と、頭を抱えて悩んでます。
あと、関節が突起したり、脂肪はあるのに、骨の回りに筋肉がなくなっているんです…。
それは、筋萎縮が進んで、腱が縮まってしまってるからだと…。
だけど、筋肉が０になくなってしまうことや、骨が皮膚から突き出たりすることはないらしい。
そんなことあったら、怖いよ…。
筋萎縮の進行を止めるには、リハビリを重ねるしかないけど、私の場合は、病気の原因があるから、筋力を付ければいいという問題ではない。
なので、ある意味、受け入れていくしかない、みたい…。
筋肉って、ただ、手足を動かすだけじゃなくて、骨や腱の位置を保ったり、保護もしてるのだ。
自分の身になり、つくづく、体の作りというものを、実感させられるよ。
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| ∈ホットケーキ♪∋ |
| 2006年10月05日(木) |
起きたら、正午を回っていて、ビックリ…。
こんな生活、してていいわけ、ないよね…。
お昼ごはんは、ホットケーキ。
久しぶりぶりだなぁ。
久しぶりと言えば、ワンコと、床に寝転んでみた。
車椅子生活の私は、普段、床に座るとか、寝るとか、ない。
私が、床に寝転ぶのって、大変なわけですが、まぁ、たまにはワンコと寝てみたくて。
だけど、床は痛かった…。
母は買い物に行くと言い、ワンコの温もりが心地良く、そのまま昼寝しちゃいそうな雰囲気…。
まぁ、しばらく、このまま寝てたい…。
と１人(＋ワンコ)になったら、側に携帯を持って来るのを忘れていた…。
今、何が起きても、動けない…。
まぁ、よいや。
なるように、なるべ。
…私の生きる、知恵。
起きてから、市川拓司さんの「その時は彼をよろしく。」を読む。
不思議な世界に、引き込まれる。
ケーキバイキング、おいしそう。
あぁ、お腹すいてきた…。
今、３冊、本を読んでます。
「嫌われ松子の一生」
「ＤＩＶＥ！」森絵都／著
「ＤＩＶＥ！」は、青春！って感じで、グングン、引き込まれる。
１冊の本のみを、集中して、読めない、浮気性な私です…。
読書に頭が痛くなったので、何だか、観たくなった、映画「いま、会いにゆきます」を観た。
もう何度も、観てる…。
何か、「盲導犬クィール」も観たくなってきた。
どういった組み合わせなんだ？
今日は、右足の股関節が激痛で、ベットでうぅぅ…と唸りました。
毎日、いろいろイベント起こしてくれるなぁ、私の体は(汗)
明日は、訪問看護に、訪問リハビリがあります。
リハビリ、頑張るべ。
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| ∈かわいい、ばっか♪∋ |
| 2006年10月04日(水) |
今日は、ケアが何もない日で、のんびり。
だけど、何だかねぇ…。
障害者自立支援法は、使えば使う程、自己負担が増えるから…。
じゃあ、家族にしてもらえば？と思うかもだけど、母１人では大変だし、家族だって何かと忙しい。
はぁ、また愚痴だ…。
今日は、パソコンのメンテナンスをしていました。
新しいパソコン、欲しいなぁ。
買って、５年って、古いのかな？
テレビ観れて、ＤＶＤ録画できるのが、いいなぁ〜。
ベットで気軽に使えるような、小さなパソコンが良いけど、使いにくい？見にくい？
それより、ニンテンドーＤＳのピンクが、欲しい！！！
蒼井優ちゃんの、「じゃあ、ピカチュウと交換♪」と言うＣＭ、つい見てしまう。
最近、宮崎あおいちゃんも、ＣＭで、よく見掛けます♪
『アフダック』とか、あの音楽の、テンポの乗りが、頭から離れないもん(汗)
さっき、「さんまのまんま」の長澤まさみちゃんから、目が離せなかったよ♪
かわいいなぁ〜。
声も好きなんだよね。
てか、女の子好きな女な私…。
話は変わりますが、朝ドラの、「芋たこなんきん」視聴率良くない、とか…。
仕方ないよね、「純情きらり」の次作だから…。
桜子ちゃんのインパクトが、まだ残ってる。
半年間、観続けたもん…。
「芋たこなんきん」は、昭和４０年代の大阪が舞台みたいですが、もちろん、私はまだ生まれていません…。
大阪人な私だけど、ドラマの大阪弁には、なぜかついていけない…。
私は、大阪生まれの大阪育ちだけど、言葉使いが変わってると、よく言われます…なぜ？
しかし、皆さん、「かしわ」って知ってます？
鶏肉のことなんです。
私、全国共通語だと思ってました…。
「いかへん」(行かない)
「こうへん」(来ない)
「あかんやん」(ダメじゃん)
「ちゃうで」(違うよ)
とか、よく使うかなぁ。
まぁ、やはり大阪人のようです。
６０代以上のおっちゃんやおばちゃんは、もっとすごい大阪弁を使ってます。
大阪でも、地区によって、微妙に方便が違ったりします。
世代によっても、違うと思う。
しかし、ここだけの話ですが、明け方、いきなり、呼吸困難になりました。
寝てて、いきなりです。
マジで死ぬかと、あきらめかけた…。
私はたぶん、あきらめて死ぬ人かも。
ストレスなのかな？
病院、行った方がよい？
でも、そんな詳しく診てくれないだろうし、そんな何度も通えない。
何か、病院不信、医師不信になりつつある…。
最近、ある科の医師数名が同時期に転勤したり、後任医師も来なくて、総合病院で、救急病院であるのに、前科揃ってないという…。
地域の病院だから、モロ医療改革の波は受けてるようです。
あと、こんなこと書いていいのかわからないけど、噂では、医師の派閥の確執とか…患者に関係ないやんとか思ってしまうけど。
その科にかかっていた患者さんは、他病院や地域のクリニックに、急に転院することになったらしい。
大阪って病院の数はあるけど、神経内科の閉鎖が相次いでます…。
って、こんなこと書いて、意味ないよね。
では、寝るべ。
おやすみなさい☆
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| ∈嫌われ松子と、訪問診療。∋ |
| 2006年10月03日(火) |
起きたら、正午…。
１０時間は寝た。
でも、寝付きが悪くて、眠りについたのは、２時は過ぎてたかなぁ…。
右足の指が、痙攣して、イライラしてきて…。
お昼ごはんを食べてから、本を読んだり。
今日は、「嫌われ松子の一生」を読んでました。
上巻の半ばまで、読んだ。
松子は、気の強そうなイメージを感じたのだけど、この先、イメージは変わるかな？
夕方の５時前くらいに、訪問歯科から、「遠い場所に出ていて、患者さんの治療に長引いてるので、今日は、かなり夜遅くなりそうで、行けそうにありません。」と、電話があった。
痛みは引きましたと伝えると、「じゃあ、また痛くなったら、いつでもお電話下さい。」とのこと。
レントゲン撮る予定だったけど、まぁ、よいや。
たぶん、また今年中に痛くなると思うし(汗)
しょっちゅう痛んでは、腫れる親不知だからね…。
それから、在宅医の訪問診療がありました。
今日は、ゆっくりと、先生と、いろいろ話しました。
今後の治療方針についてなど。
私の場合、パルスは効果がないし、ベタフェロンは、肝機能障害で中止…。
他に治療をするならば、転院か、セカンドオピニオンという形を取らないと、今の地域の病院では、できない。
在宅医の先生は、いつでも紹介状を書きますよ、と言ってくれました。
今の在宅医では、ＭＳ患者さんは３名いるみたいです。
だけど、在宅医療を受けてるレベルだから、３人とも障害は重いけど。
だけど、ほんとに状態が、個々それぞれ。
１０年間、ベタもしてないけど、再発していない患者さんもおられると聞いて、ほんとにこの病気は、人それぞれなんだなぁと思った。
とりあえず、在宅でできることを、やってくしかない。
リハビリを、続ける。
これ以上、関節が固くなると、困るし…。
先のことは、なるようにしかならないかなぁ。
ぼちぼち考えて行く。
昨日までの、医療スタッフとの気持ちのすれ違いは、なくなりました。
やはり、自分の気持ちは、相手に素直に伝えないとですね。
ちょっとした、すれ違いが、積もると、信頼関係が崩れてしまう時がある…。
在宅の患者さんは、結局、話を聞いて欲しいような気がします。
病気や障害を抱えながら、地域て暮らしていますが、個々それぞれ悩みや、抱えている。
誰かに、話を聞いてもらうだけで、荷が軽くなるのかもしれません。
とにかく、スタッフに感謝の気持ちを、忘れないようにしたい。
しかし…、本当に、医療改悪は止めて欲しいものです。
近頃、とある公立の病院が、「急性期○○センター」と病院名が変わった。
あくまでも急性期疾患を扱う病院でありますよと、病院名からして、わざわざ変える。
う〜ん、公立病院だから、税金で運営してるのだから、もうちょっと１人１人の国民のための病院であって欲しい。
でも、国の方針だから、仕方ないと言うしかないんだよね…。
在宅医の先生は、「急性期病院があるなら、慢性期○○病院とか、病院名の病院もあってもいいよね。」と言ってた、とか。
最近、思い出してしまうんです。
病院で言われ、傷付いた言葉とか…。
思い出しては、また傷つく…。
「病院には、治療すべき患者さんが、毎日どんどん来るんです。」
「病院のベットは、急性治療を必要とする患者さんに、有効に使われなければなりません。」
病院はもはや、重度障害を抱えながら、病気と長く付き合う私みたいな患者には、優しくない。
救ってはくれません。
例え、障害が進行しても、有効な治療法がなかったとしても、医療から放り出されて、いいのかな？
あとは、在宅医療で…と、何でもかんでも地域に押しつけていいの？
在宅医療のスタッフが疲れれば、私達は、どうすればいいの？
在宅医療の利点もあるけど、やはり、病院との繋がりは、必要だと、私は思います。
在宅スタッフは２４時間付きっきりには、なれない。
家で本人と主に家族のみで、２４時間、在宅医療を続ける限界は必ずあります。
本当に、慢性期○○病院とか、誰か建ててくれないかな…？
結局、また愚痴になりました…m(_ _)m
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| ∈わがままな患者。∋ |
| 2006年10月02日(月) |
１週間が始まった。
何か、毎日、起きる→ケアの時間→パソコンか読書→食事→テレビかＤＶＤ観る→寝るという生活の繰り返しで、飽き飽きです…。
働いている方から見れば、羨ましく見えるかもしれないけど、人間、働かないとつまらないなぁ…とか思ってしまう私です。
まぁ、人生いろいろ、山あり谷ありですね(何じゃそりゃ。汗)
最近、訪問スタッフに、イライラしてしまうこと多しです…。
何が悪いとか、ケアの質が悪いとか、そういうのではなく、気持ちのすれ違いですね。
訪問看護については、以前のスタッフとは全然違い、ケアの質は向上しました。
だけど、ＭＳやクローン病については、あまり知識がない訪問看護師さんが多いので、患者の方がむやみに知識や情報を多く持ってしまう。
ＭＳについては、再発を発作と表現されてたり、障害が固定する、または障害はどんどん進行すると、違った理解をされてる訪問看護師さんもいました。
歩いてる患者さんもいるよ、というと、「みんな車椅子になると思った。」と、ビックリしてました。
訪問看護師さんは、３０代〜４０代前半のベテランさんが多いけど、教科書で名前はチラッと聞いたことあるくらいで、ほんとに、その病気としての関わりは、私が初めてみたいです。
そんな中、どうしたら、障害の進行に対する不安を、理解してもらえるだろうか？と。
高熱が出るわけでもなく、いつもよりバイタルにすんごく異常が出てるわけでもない、値に見えない、生命に今すぐどうのこうの関わらない、「できることができなくなっていること」を、どうしたら在宅医療スタッフに伝えられるだろうか？と。
悩んでいます…。
また、これからの医療について、結構あきらめというか、投げやりというか、シビアなことを言うスタッフが多いです…。
現場のスタッフが、平気であきらめる方向に向いてしまってる。
法改正や、入院の短縮化など、医療現場への締め付けも厳しくなり、実際、現場での医療スタッフは、厳しい立場を強いられています。
それは、もちろん、医療スタッフのせいではなく、どうしようもなく、仕方がないことなのかもしれません。
だけど、在宅で今暮らしてる患者を目の前に、平気で言っていい言葉なのだろうか？と思える、シビアな話を当たり前に話す。
聞いた側が、どんなショックを受けるか？相手を思いながら、話しているのだろうか？
ただ、思ったことを、何も考えず、井戸端会議のように、口に出しているだけなのだろうか？
私も、他人事なら、それは大変ね…と、あとは、サラリと流せる話かもしれない。
在宅患者の立場として、聞かされる私は、その度に深く傷付きます。
「仕方がない」という理由で、ただ、逃げてはいないか？
もしかしたら、できることからも、逃げてはいないか？
もっと、受け持つ患者の病気について、自ら勉強をしようとしているか？
患者の生活や、今どんな気持ちでいるか？痛みはないか？不安はないか？解決できる問題はないか？
目の前にいる、個々の患者に、興味や関心を持って、仕事をしているか？
ただ、流れ作業のように、バイタルを取って、マニュアルに沿ってするのみで、仕事完了と、簡潔化しているようで、寂しく思えます。
だけど、現実、そこまで望むのは、無理なんですよね…。
あくまでも、理想は理想です。
理想は現実から、遠いものです。
在宅医療は、末期ガンの患者さんも多くおられて、在宅で看とりを希望される方も多い。
人工呼吸器ユーザの方で、日や祝、年末年始も関わらず、毎日訪問が必要な人もいます。
高齢者のだんなさんを高齢の奥さんが介護されていたり、目が見えず耳も聞こえず、足も悪くて、単独で生活されている高齢者の方もおられると、聞きました。
私は、どちらかというと、在宅スタッフから見ると、手間が掛からない患者なんです。
家族もいるし、何かあれば、連絡もできる。(家族から見れば、私は大変手間の掛かる娘ですが…。)
病気は、長く付き合う慢性期なもので、再発時にパルスをするくらいで、とりあえずの治療法もない。
あとは定期的な処置をするくらい。
だから、在宅スタッフの意識から、遠く薄れてしまう。
長く付き合う病気で、スタッフとの関わりも長期化してしまい、お互いに、慣れが飽きになってしまう。
最初は丁寧に、１つ１つ聞いてくれてたことも、今では、一連の流れ作業になってしまう。
この前、「両足曲げていいよね。」と言われたので、右足の股関節が痛かったので、「右足の股関節が痛むから、右足は曲げないで。」と言ったら、その看護師さんからは、「○○さん(別の看護師さん)の時は、両足曲げて大丈夫だったと聞いたけど？」と言われました。
う〜ん、ちょっと前までは、こんなこと言う看護師さんじゃなかったのにな…と悲しき。
こうした、人から見れば、どうってことのないすれ違いが積もると、結構ストレスになります。
動けない患者は、結構、敏感で、わがままなのかもしれません。
私だけか(汗)
長々とすみませんでしたm(_ _)m
明日は、訪問診療と、訪問歯科があります。
訪問歯科は、レントゲンを取る予定。
在宅で持ち運びできるレントゲンは、一千万円したらしいです…壊したら大変だぁぁ。
在宅医に、障害が進行していることを話しても仕方ないかな？
神経内科医ではないのがネック…。
神経内科の先生は、「障害が進行したと言っても、病院までまだ来れるくらいだから、大丈夫ですよ。」と言ってるらしい。
というか、そこまで障害が進行して、病院に行けなくなったら、それはそれで診れないんじゃないの？(涙)
あくまでも、病院や医師の悪口を言いたいわけではないですよ。
患者と医療スタッフも、人間同士だから、擦れ違って当たり前とも、言える…。
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| ∈まったりと♪∋ |
| 2006年10月01日(日) |
気付けば、もう１０月…。
今年も、あと２ヶ月…まだ２ヶ月ある、とも言えるけどね。
そういえば、朝方が、寒くなってきた。
毛布にくるまる…ワンコも入ってくる…。
今日は、朝起きたら、雨…。
雨の中、お昼ごはんは、回る寿司へ。
食べたもの。
・えび
・たこ
・数の子
・カニ
・茶碗蒸し
・メロン
・大学イモ
・アーモンドショコラパフェ
・栗(回る寿司で、栗を剥く、我が家族…。)
デザートは、母と分け分けしながら、食べたけどね。
しかし、デザートが多し？(汗)
一皿１００円なんて、お得だよね。
おまけに、クルクル回ってるなんて、素敵だ。
午後からは、読書してました。
「弘海―息子が海に還る朝」、読み終えました。
何か、心がじんわりと、暖かな気持ちになった感じ。
父親の温もりが、ひしひしと、伝わってきて…。
私的には、「恋愛寫眞」より、心に沁みた感じ。
次は、「その時は彼によろしく」を読む。
本読みながら、今日は祭りの予備日であったので、窓から眺めたり。
太鼓の音が、ＢＧＭ♪
近所の人も、お祭りで集まったり、賑やかでした。
では、来週は何かと忙しくなりそうです。
明日は、訪問看護。
火曜は、訪問診療と、訪問歯科。
(そういえば、先週に、訪問歯科で診てもらい、親不知が化膿起こしていて、抗生剤を始めました。歯みがきしたら、歯肉から血がダラダラ流れるくらい、腫れてたみたいです…。もう今は、痛み大丈夫だよ。)
あと、パルス中、お休みしていた、訪問リハビリも頑張らないとだし。
まぁ、ぼちぼちやるべ。
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