99745..チェリー
にっこり(^▽^)
2006年11月30日(木)
やっと、腹痛が楽になった♪
まだ、胃がムカムカするけれど、痛み止めに頼るくらいの、激痛は治まった(^-^)
なので、昨夜からは、ゆっくり眠れたのだけど、寒くて、何度も起きた…。

だけど、昨日からお腹は壊れてる(T_T)
まぁ、閉塞気味で、ガスさえ出なくて、お腹が張って、気持ち悪くなるよりは、私はこっちの方が楽…。
ただ、1人でトイレに行けないから、トイレ通いが、大変…。

閉塞気味と書いたけれど、実際は完全閉塞してるわけではなくて、「かなり閉塞しないと、症状としては出ないんだけどね…。」と言われた。
食事できてるし、ひっきりなしに吐くわけでもなく、腹痛も痛み止めでコントロールできるレベル。
今は、お腹の風邪も流行ってるらしく、「普通の人でも、時々、お腹が痛くなる時もあるしね。」と、言われたけど、こんなしょっちゅうお腹症状に悩まされることはないと思う。。。

アメブロの方に書いたけれど、クローン病と診断つくまで、「大したことない。」と医師から言われ続けて、挙句に、多発性硬化症を発病した時も、心因性疾患と誤診されて、きちんとした診断がつかず、治療が後手に回ってしまった。
確定診断をした大学病院の主治医も、今の神経内科の主治医も、セカンドオピニオンした先の先生も、「早くに診断をついてたからと、難病だから、今と病状が違うことはなかっただろう。」
「再発の回数や、障害の進行程度など、個人の運によるものが、大きいからね。」と言われたけれど、やっぱり、誤診されるよりは、早くに診断がついた方が、何とか打つ手はあったんじゃないか?と思ってしまう…。

何はともあれ、病状がおかしいと感じたら、医師にきちんと伝えることだ。
ちょっと私は、医師から大したことないよ〜みたいな態度をされると、妙に、頑張り過ぎちゃう所があり、後で大変なことになっちゃったりする…。
今は、様子を見れる段階でも、明日になれば、病状はどう動くか、わからないのだから、患者としては、病状の変化を、正直に伝えないとね。

あと、CDもMSも、治療にステロイドを使うけれど、量が全然違ったりするから、調節が難しい…。
今は、MSの方では、私はステロイドに効果が見られないので、障害は進行してるけど、パルスもしてなく、プレドニンを中止した。
なので、ステロイドを継続的に使ってた去年よりは、CDの方が状態が良くない感じがする…。
どちらの医師も、教科書にはCDはCDとしての治療法として、MSはMSとしての治療法として、載っていて、両方を調節するのは、私の体で治療法をみつけていくしかなくて、難しい…と、言う。
だけど、どんな人間も、それぞれ微妙に違って、教科書通りに行く人間の体なんていないのだから、1人1人の患者として、診ていくのは、同じだよね?

そんなわけで、今日は痛みが出ませんように!
明日は、久しぶりに、訪問リハビリができますように!

昨日の日記で、いじめ問題や子育てについて、えらそうに、書いてしまったけれど…m(_ _)m
私は、小学4〜中3まで、入退院を繰り返したりで、学校を休みがちだったし、普通に学校生活を過ごせてなかったりするし、また、今現場にいる教師でもなく、子育ての経験があるわけでもない。
なので、ほんとは、何もわかってない人間なのかもしれなくて、ネットにえらそうに書くってのは、違うのかもしれない…。
家にいる私は、世間知らずな私だから、まだまだ、見えてないことがたくさんあるのだろう…。
弱いあたし…。
2006年11月29日(水)
今日も、腹痛で目覚めては、痛み止めを使って、1日中、テレビ付けて、ベットに横になって、ウトウトしてました。
テレビ観る、ブログ更新する、寝る、しか、してないもんなぁ…。。。

今日の、ニュースで、このトピックスに注目しました。

政府、教育再生会議が「いじめ問題への緊急提言」を決定。
「見て見ぬふりも加害者」と学校側へ指導徹底を求めた。

今週に入り、いじめ連鎖問題について、「いじめた側の児童、生徒は、出席停止。」などの提言されているわけですが、特にテレビのコメンテイターの発言を聞いてると、いじめ問題というと、結論は、どうしても精神論に行き着くように見えて…。
いじめられて自殺するのは弱いからとか、いじめる側も、弱い者いじめをするのは弱い奴だとか、精神論を持ち出す前に、現場には、今、現実的な問題があるんではないかな?

「見て見ぬふりも加害者」と当たり前なことに思えるけど、この当たり前なことを、きちんとできている大人は、世の中に、どれだけいるだろうか?
自分は苦労してきた、人生乗り越えてきたと、言えるのは、周りで守ってくれた人間を、見ていなくて、自分1人の力で生き抜いてきたと思えているからじゃないかなぁ…と感じてしまいます。。。

今の子供は、過保護に、甘やかされて育てられているから…、というのもよく聞くけど、逆に、虐待が連鎖する社会ではないですか…。
私の時代は、物資も豊かだし、戦前戦後のような苦労はなく、生きてきたかもしれないけれど、今の社会は、ほんとに、優しさが欠けた社会だと思う。
子供は、大きな心で抱きしめて、優しさをたくさん注がないと、他人に優しくできる人間には成長はしないし、他者の痛みもわからないと思います。
子供の間に、失敗して、転んでもいいのは、見守ってくれる大人がいるから。
ただ、見てくれてるって、どんなに心強くなるか…。
だから、不安で怖いことにも、チャレンジする勇気も出るし、転んだ痛みを知り、他人への優しさを、学ぶのだと思う。
1人で生きていける人間はいないし、人は必ず、人と関わって、生きてるんだと思います。

「若くして、病気や事故で死ぬ人もいるのだから、自殺はダメ!」というのも、よく聞くけれど、他人の人生を考えられる余裕があれば、自殺は選ばないだろう…。
私は、幼い頃から病気してるけれど、そうは言えない…。
だって、ついこの間までも、病気が進行したら、消えたいと思ってたし、また、今以上に体が辛くなれば消えたいと思ってしまうかもしれない。
障害が進行し、動かなくなっていく辛さもあるけど、体の痛みや体の苦痛が続く人生ならば、短くても、充実した人生の方がいいなぁとも思ってしまう…。
やりたいことが、できない人生はいらないと、我慢するばかりな人生はいらないと、思ってしまう時だってある…。
生身の人間なのだから、ぶっちゃけ、そう思う日々もあるのです。

過去に囚われたり、未来に思い煩うよりは、生きるって、今、目の前にあることを生きていくってことで、とりあえず、今日1日を生きていけばいいのだ、と思ったわけです。
ただ、それだけの思いで、生きている。

私のことを、障害を乗り越えてるとか、頑張ってるねとか、私がそうなったなら生きてはいけない…と言われることもあるけれど、誰だって、私の立場になれば、普通に淡々と生きてるだろうし、私なんかより、もっと前向きに生きてる人は、健常者や障害者、病気を患ってるとか関係なく、たくさんおられると思います。
だから、私は自分というものに、全く自信はないし、強い人間だとは言えなくて、こんな私と関わって下さる、周りの人のお陰だと、感じているんです。

いじめとか生きるとか、私くらいのつまらない人間には、簡単には言えないことであって、死んだらいけないよりも、死なないで欲しい!(私が死んで欲しくない!と思う気持ち、私のために死なないで!…という気持ちにもなるのかな…)としか言えなくて、人の生き死にって、自分が死ぬまでも、死んでからも、答えはわからないでしょう。
だけど、私なんか、ほんとに、弱虫だし、こうして書くのも、勇気が必要で、相手が悪気なく言った、人の言葉に敏感に反応してしまうことあるし…、つまらない人間だと思うけど、弱い人間だからダメとか、強くならないとダメ!とかは、私は思わない!
そう感じながら生きてる人間が、ここに1人はいることを、今私と同じように、いじめのニュースを観ながら、強くなれなくて悩んでる人に伝えたいです。

…えらそうに、ごめんなさい。。。m(_ _)m
訪問診療。
2006年11月28日(火)
今朝も、痛みで起こされました…。
痛み止めを飲んだら、楽になったけれど、すでに夕方も飲んでしまいました…(涙)
1日3回が限度量と言われ、6時間毎に飲んだら、足りないじゃん(T_T)
在宅医の先生からは、「狭窄が原因ならば、もっと、ひっきりなしに吐くとか、下血があるはず。」と言われました。
下血が続いてるけど、「下血はないですよね?」と聞かれて、「はい。」と答えてしまいました…。。。
医者って、大丈夫!?大変だー!とか、患者を不安にさせる態度はしないものだけど…。
そのクールさに、「な〜んだ大したことないのか?」って、ついつい、大丈夫で〜す。と、見え張って、受け答えしてしまうのです…。
こんなに痛いのに〜!あんなに痛み止め飲んでるのに〜!
「大丈夫じゃないよね…(T_T)」って、ちょっとは、共感してよ〜先生!
←わがままな患者…(汗)

そういうわけで、午後から、在宅医の訪問診療だったのです。
「これからの時期、病院はインフルエンザ患者さんが増えて、もらって帰ることが心配なので、通院は母のみの家族診で良いのでは?」という話になりました。
今は、在宅医の訪問診療は2週間毎で、神経内科には、2ヶ月毎に通院してるのですが、それでも、障害が進行してきてるのもあり、えっ!こんなに通院期間空けてもいいの…、不安もあるのだけどなぁ。。。
病状が落ち着いてると、在宅医の訪問診療だけで、十分フォローができるかな〜とも思えるけど。
とりあえず、12月には、神経内科の予約が入ってるので、受診しようかな。

だけど、私にとって、インフルエンザに罹ると、大変なことになります…。
なので、冬の間は、在宅医をメインにお世話になろうかな。
というか、日頃から、在宅医の方がお世話になってますが…m(_ _)m
インフルエンザは、私の地域では、今の所、1名確認された、とのことです。
今年は、お腹にくる風邪、ノロウィルスが流行ってるみたいです。
冬はおいしいけど、ユッケや生牡蠣も、食べたらダメ!と言われた…。
元々、食べないけどね…。

そんなこんなで、年末になっていきますね〜。
毎年、この時期は、4年連続で入院してたのだけど、今年は大丈夫そうです。
普段から在宅医療を受けてるので、点滴だって、在宅でできるし、よほどのことがない限り、入院になる心配はないけど、年末年始は、在宅スタッフに迷惑を掛けないようにしたいです。。。
また腹痛…。
2006年11月27日(月)
月曜日。
朝、腹痛に、起こされました。
昨夜は、落ち着いてたのに、午前5時くらいから、痛くなってきて、まだ何とか我慢できるレベルだから、寝よう、寝るのだ…。
起きてから、空きっ腹に、痛み止めを飲みました。
3日前に、ブスコパンを使ったのだけど、腸の動きを抑制するので、閉塞系には、あまり良くないらしい…(あくまでも、私の場合です。)。
私は、ブスコパンは、結構、効くのだけど、後で、お腹がパンパンに張ってしまい、辛くなるのだ…。

何とか薬が効いて、昼食を食べました。
トーストにジャムという、朝食みたいな組み合わせだけど、久しぶりのトーストだったから、二分の一枚で満腹になったのに、おいしくて、2枚も食べちゃった。
午後から訪問看護の後、シャワー日だったので、入りました。
体もスッキリするけど、気分もサッパリするね♪
髪の毛のダメージが目立ってきたので、しっかり、トリートメントをしました☆

夕方、痛み止めが切れた頃、また痛み出す…(T_T)
まったく、正直な体だ…。
まだ、痛み止めが効くだけ、いいんだろうけど、痛みに我慢して、動けなくなる時間も辛いので、薬に頼ってしまいます…。
できれば、痛み止めは飲みたくないし、痛みに弱い子みたいに、医療従事者の方から、思われてしまうのは、嫌なんだけどね…。

今は胃腸の調子も悪いけど、いろいろ体調に変化が来ていて、1日の時間の中での、体調の変化が大きいです…。
この日記に詳しくは書いていない、大きな変化も、この1ヶ月の間にありました。
詳しく言うと、呼吸器系に障害の影響が及んできました。
でも、自分が受け入れていかなければならない現実なので、きちんと向き合いたいと思う。
だけど、やはり、すんなり受容ができなくて、いろいろな複雑な葛藤があります。
そんな私の弱音を、受け止めて、聞いてくれた友達がいる。
私は、絶対に、何があっても、その友達の味方でありたい!って思ったんだ。
友達って、楽しいことを共有できることも、うれしいことだけれど、辛いことを、聞いて、受け止めてくれるって、暖かい愛に包まれて、あぁこんな醜い部分もある私も生きてていいんだ〜って、思えたんだ。
最近は、ネットでの出会いが増えてきたけど、1つ1つの出会いを、大切にしたいよ。
友達って、いいもんだ。

今の自分の体のことについて、書けない理由は、私の心の中で葛藤してることがあったりするけど、今は詳しくは書くつもりはないし、日常で闘う部分を大切にしたいと思います。
病気と闘うって、言い方も、しっくり来ないけど…。
だけど、…また弱音も書くかもしれないけど…。。。

日記モードが暗くなってきちゃったね、ごめんなさい…m(_ _)m

明日は、在宅医の訪問診療です。

わぁ〜い、夕方に、お友達さんから、YUIの『タイヨウのうた』のDVDと、絢香のアルバムなどetc、届きました〜♪
うれしいな\(≧▽≦)丿アリガトウ♪
また、『タイヨウのうた』を観てから、感想アップしますね〜ルンルン♪


この所、体調の良くない友達が多くて、心配です…。
皆さん、お体には気をつけて下さいね。
お風邪を引かれてる方、お大事になさって下さい(;ω;)
読書♪
2006年11月24日(金)
今日は、午後から訪問看護とお風呂でした。
寒くなってきたので、浴槽に入りました。
リンゴの匂いの入浴剤を入れて、イイ匂い〜♪
私が浴槽に入れてもらうのは、大変な作業で、その上、温浴効果が出る前に、すぐに上がるので、シャワーでいいじゃない?ってくらいです…。
だけど、お風呂場も寒くなってきたから、体洗ってもらってる間とか、体に湯がかかってない時は、鳥肌が立つ…(T_T)

話は変わりますが、ブログにも書きましたが、今、この本を読んでます。
ベットに寝ては、本は手で持つ力がないので、車椅子に起きてる時に、ちょっとずつしか、読み進んでないけど…。

『マドンナの首飾り 橋本みさお、ALSという生き方』
山崎摩耶/著
中央法規出版

たまたま、本屋さんでタイトルに目が止まり、ちょっと値段が高いけど、買って帰りました。
10ページ読んだ辺りから、胸が、溢れるパワーで、わなわなと、振るえました。
読み進んで行く程、橋本みさおさんの、生き方のエネルギーに、圧倒されながら、負けてられない!と、パワーが漲ってきます!!

本の中に、こんな一説があります。

橋本みさおさんの担当となられる、訪問看護師さんに、初めにこんな質問をされる…という場面です。

「あなたは、枕の位置を決めるのに、30分付き合えますか?」

残された機能は、足の親指が少し動くくらいで、全介助状態の、みさおさんの、寝る前の体の位置や足の曲げる角度、枕の位置まで、落ち着いて眠れるまで、30分はかかり、それに付き合う覚悟はあるか?という意味らしい。

橋本みさおさんは、ヘルパーさんは、「私の動かない体の、変わりの動きをして欲しい。」と言います。
それで、ヘルパーさんからは、「私はあなたの奴隷ではない!」と言われたらしい。
この一見、誤解を招きそうな言葉ですが、自分の体や生活を、自分でマネジメントして、家族や介護する人のためを思い、自分らしく生きることをあきらめる、という選択しないで、何をサポートが必要か、自分の意思はその度に伝え、他者に依存しない生き方だからこそ、はっきりと言えることだと、思います。

私は、家族に負担を掛けたくないからあきらめることとか、経験してきたし、今もあるので…。
家族と、介護する人は、別と、人間関係をきっぱりと分けて、自分の生活は、自分で決めて生きるという姿に、そうそう、こういう生き方が、目標としているものよ!と感じました。

頭は清明で、四肢が全廃してる状況では、生きる価値はあるのか?
尊厳死の選択など、まっぴらごめんと思う、橋本みさおさん。
同病の患者さんには、こう言いたいと…「呼吸器を付けて、生きなさい。」
だけど、文中では、入院生活を送る、同じALS患者さんのお見舞いに行った時、まばたきはできるので、文字盤で会話することもできるのに、会話してくれる人もなく、ベットでただ寝かされてる状況を目の当たりにした時、もしそんな人生しかなければ、尊厳死を浮かべるだろな…と、重い気持ちになられたという、場面がありました。

すごく難しくて、繊細な内容だけど、決して、私に遠い話ではなく、それに、生きる人みんないずれは老いて、体が動かなくなっていくのです。
だとしたら、みんなにとって、近い話なのではないでしょうか?

なんだか、固い話になってしまいましたが、たまにはこんな話もいいよね…?
って、私の日記はいつも固い??(汗)

今夜は、湯冷めしないように、寝ないと〜♪
勤労感謝の日。
2006年11月23日(木)
今日は祝日ですね。
カレンダーが、赤色の日には、在宅医療も、訪問介護もお休み体制となるので、在宅で暮らしてる私には、休みはいらねぇ〜!と思ってしまいます。。。
父も、勤労に感謝して働かされると…なぜか、この日は、毎年、休日出勤に行ってるような?
なので、我が家は、静まり返ったような、静かな今日です。

最近、お腹の調子がよろしくないようで…。
昨夜は、昼間は、落ち着いてたので、もう大丈夫だろう〜と、安心して、テレビを消して、寝ようとしたら…。
お腹が痛くなるし、気分は悪くなるし、寒気はしてくるしで、寝たのは、明け方の4時半…。
もう二晩も、痛い目に遭うと、ちょっと気力も消耗しちゃいますね…。

今日は、これから、寝ようかと…。。。
今、お昼の3時40分くらいなんですけど、6時くらいまで、寝ようかな〜。

では、おやすみなさ〜い☆
腹痛と、電動車椅子〜。
2006年11月21日(火)
昨夜寝ようと思ったら、いきなり、胃痛と下っ腹の腹痛が…。
時間を見たら、深夜1時前だし、両親も寝てるよね?起こしたくないなぁ…と。
『治る〜痛くな〜い♪』と呪文?唱えながら、目を閉じたら、だんだんと…、背中や腰まで響いて、ガンガン!痛みが激しくなってきたじゃん!
我慢してる…場合じゃない…。
親にコールして、痛み止めを入れて、トイレに行かせてもらい、何とか2時間後に効いてきました。
寝たのは、新聞屋さんが配達に来る、明け方の4時…。

う〜ん、久しぶりの痛みでした。。。
週末、いろいろ食べてたからなぁ。
ケンタとか…炭酸飲料とか。。。
クローン病患者であることを、久しぶりに、自覚しました。
もうちょっとや、そっとの下血(汚くてすみません…)なんか見ても、「あれ、また?」みたいな驚かなくなったのは、ヤバイね…。
今日は、お粥に梅干し〜。
しばらくは、食事制限守る〜。

昨日は、業者さんに頼んでいた、電動車椅子のカタログが届いて、見てました。
電動車椅子で、リクライニング可能で、できるだけ軽量で…となると、これがなかなかないのだ…。
今は、ヤマハのJW-1の簡易電動を乗ってるのだけど、このタイプに、リクライニング機能を付けると、車椅子の耐久性が弱くなってしまうんだそうです。
実際に、ユーザさんが、リクライニングの背もたれが、いきなり折れるなどで、お怪我をされて、損害賠償問題?にまでなってしまったらしい…。
今の私には、リクライニング機能が、絶対に必要!
業者さんからは、介助型(押してもらうタイプ)のリクライニングの車椅子を勧められてるけど…。
押してもらうんじゃなくて、電動車椅子で自由に歩きたい…。
家の中を動くこと(木造なので、重い電動車椅子ならば床が凹んでしまう…)、我が家の車に乗せてもらうのに(リフト付ではないので)、やっぱ、軽い電動車椅子じゃないとダメ。(今の電動車椅子は、28キロです。これ以上の重さは、キツイです…。)
やっぱ、簡易電動車椅子でリクライニングできるタイプしかない!
と、業者さんを探してるのです〜。

今の所、ミキと、ニッシンと、あと、クイッキーという名前の車椅子を作ってる業者さん(名前が出てこない〜)を、あたってます。
他に、業者さんないかな〜?
…情報求めてますm(_ _)m
食欲の秋?
2006年11月19日(日)
今日は、ワンコがゆっくり寝てるなぁ〜と思ったら、外から賑やかな子供達の声が〜。
土日は、父が休みなため、遊んでくれる♪と、早起きするワンコなのです。
たぶん、子供達の登校の声に、平日と思ったんだね。
小学校は、日曜参観だったようで、お昼前に、下校する、子供達の声が聞こえました。
明日は、子供達お休みだろうから、ワンコは休日と間違ったりして…(汗)

お昼に、久しぶりにケンタッキーを食べました。
冬メニュで、ホットパイ買ってくれたんだけど、大きいし、ホカホカに熱いしで、お腹がパンパン!
それから、2時間後に、おやつに、ドーナツを食べました。
お母さんと、半分個したけどね。
グレープフルーツファンタと、三ツ矢サイダーも飲んだし…。
あぁ、ダイエット所ではない…。
私は、食べない時期と、蓄えてしまう時期が、繰り返し訪れるから、痩せない体質になるんだろなぁ〜。

体の変化について、ここに書いてない?わざと避けてることもあるのだけど、ずっと書かないかもしれないし、もしかしたら、書けるようになったら話せるかもしれません。
まぁ、何はともあれ、私は私に変わりはありませんから〜。

って、心配しないでね。
今は何とか、上向きに歩いてますので☆
寒いです〜<<o(>_<)o>>
2006年11月18日(土)
これから、本格的な冬に向けて、まだまだ寒くなりますが…。

寒くなりましたね…。

寒くて、振るえてるのか?障害の痙攣で振るえてるのか?
よくわからなくなる私です…(汗)
それに、今朝起きてから、左手がずっと痙攣してるんです…。
筋肉がピクンピクンと…。
疲れたし、気持ち良いもんじゃない…。

買ってもらった、ミスドのドーナツを、ワンコに踏みつぶされた…(T_T)
食べはしないのですが(イケないことだと思ってるから)、箱をくわえて、床に置いた後、思いっきり踏まれて、ペッタンコになった…ドーナツ。。。
そのまんま、素知らぬ顔して、私の元に戻ってきた、ワンコ。
「いや〜悪いこと、してもうた〜(汗)」って顔しながら…あはは。
犯人は君だ、って、バレちゃうよ…。

そんなこんな、日常は、愛しく思える、病み上がり…(^O^)

あっ!ドラマ・東京タワー観なくちゃ!!!
やっぱ、風邪?
2006年11月17日(金)
やはり、風邪引いてしまったのか?鼻水が…。
たかが鼻水…されど鼻水…、ベットに寝ると、喉に落ちてきて、窒息しそうになります…。
冗談言えないくらい、危ない…。。。
昔のママは、赤ちゃんの鼻水を、口で吸ったらしい。
今は、コンパクトな吸引器が売ってるよね。
とても巧みに作られていて、あれを製作された方は、すごいと思う(実物を見たことある私)。
ていうか、私は赤ちゃんの気持ちを、しみじみと共感しております…ママ〜助けて!!!(汗)

今日は、そんなわけで、訪問リハビリをお休みし、ゆっくり寝てました。
訪問看護は予定通りあったので、3時半くらいに来られたので、それまで、再放送のドラマを観ていました。
米倉さんが整形手術をするドラマです。題名何だっけな…?
途中から観たけど、面白かった〜。スガシカオの主題歌がよい♪

そういえば、起きてから、ず〜っと、ドラマ『たったひとつの恋』の主題歌が頭をグルグル〜。
こっそり観ているドラマは(なぜにこっそり?)、『アンナさんのおまめ』です。
金曜の深夜0時半〜放送してるよ(近畿ではその時間帯です。)。
始めは、イライラしたけど、そのイライラ加減さに、笑える!
アンナちゃん役の女の子が、かわいい〜☆

ということで、これから夕食食べてきま〜す。
風邪気味?
2006年11月16日(木)
寒いです…。
朝方、お布団に入ってても、ガクガクブルブル振るえてます…。
ちなみに、もうすでに、電気毛布使ってます。

風邪気味なのか?鼻水が咽頭に垂れ込み(汚い表現で、すみません…。)、溺れかけては、何度も起きる…。
目覚めたら、寒いし〜(;ω;)

体調悪いの、ぶり返しそうだ…アワワ。。。
そういえば、訪問リハビリを1ヶ月お休みしていました。
明日は、リハビリ日。休まずに、頑張ろうと思う…。
リハビリ、最近、乗り気がしない…。。。
だけど、関節が固まったらヤバイし、筋力をなるべく維持するために、評価をしてもらっておかないと〜。

というか。
最近、こんなことがあった。

訪問看護師さんが、「あそこの美容院がイイ!」「オススメやで!」という話をしていて、頭髪マッサージとか、してくれるらしくて、いいなぁ〜と聞いてて、調べてみたら、2階の美容院だった…。
車椅子では行けないじゃないの〜。

その訪問看護師さんは、美容に関心が深くて、ほんと、顔もかわいくって♪お化粧も上手なんだ〜(゜∀゜)
「髪のセットがうまくできなくて…」、とか、「昨夜頭洗わずに寝てしまい、今朝洗ってきた〜」とか、聞くと、この子は何を話してもかわいいなぁ〜と思いながら(同い年なんだけど)、羨ましいなぁ〜って気持ちも抱いてしまう自分もいるんだ…。
自由に手が動けば、毎日シャンプーもできるし、ブローもできるし、お化粧もできるし、髪の毛のハネとか気になるんだろなぁ〜と。。。
いや、これでも、女の子並みに、美容には興味はあるし、きちんと化粧水パシャパシャして寝てるけど、やっぱ、叶わないものがあるもんな〜。

それと、この前、目の前に椅子があり、車椅子でテーブルに入れなくて、困ってたら、お母さんが知らぬ顔で、モクモクと食事してたりで。
もちろん、言ったら手伝ってくれるけど、言葉にして相手に伝えないと、私にはできないことがあるんだ…と、しみじみとプチショックを感じたのでした。

ていうか、私は車椅子なんだよ〜
って叫びたくなる、話のオチがあるのは、私を障害者として見てないのか?それとも私自身に関心がないのか?どっちなんだろなぁ。
まぁ、どっちもありで、どっちでもないんだろな(何だ、そりゃ)。

それでは、お昼からは、ベットで安静に寝ます(誓!)。
お久しぶりです。(追記あり)
2006年11月15日(水)
お久しぶりになってしまいました・・・。
ご心配お掛けしてしまったかな。。。
ちょっとバタンキュー★していて、パソコンも携帯も放置してました。。。


活字中毒な私、読むのも書くのも、中毒な私。
あ〜文字に触れられるって、何と、素晴らしい!(^−^)♪

1週間なんて、無駄に過ごしてたら、短いのに、こんな時って、長くなが〜く、感じてしまいました。。。
何か、1ヶ月ぶりくらい、感じちゃうよ!

体調が悪く寝ている間、怖い夢ばかり見てました。
以前の訪問看護師さんとの、あの辛かった日々のこととか・・・。
入院しなくちゃいけないって、言われてる夢とか。
元気になるはずとか、元気になりたいとか、悪くなったらどうしよう・・・とか、もうあらゆることは考えないで、「なるようになるさぁ〜」って思いで、悩みとかなかったつもりなんだけど、奥深くでは、まいってたのかなぁ。。。

私の主治医との、会話です。

私「入院しなくていいということは、心配いらない状態、すぐ回復するってことですよね?」
先生「状態が悪くなったからと、何でもかんでも入院が必要なわけではなく、入院しないからと、状態がよい、心配ない、回復するというものでもないですね。」
先生「今日はこうしてお話できてますが、あなたの病状では、明日、もしかしたら、救急車で運ばれて来る状態に陥ってしまう可能性もありますし、それは僕も交通事故を起こすかもしれないし、ご家族の方も、みんな明日のことは、わからないわけだから、あまり考えない方がいいよ。」
私「それでは、今より悪くなれば、入院させてもらえますか?」
先生「ベットの空き状況にもよりますね。これからの季節は、入院患者さんが増えるので、ベットは空くのは難しいんじゃないかなぁ・・・。」
先生「どうしても入院治療を希望されるならば、HCUのベットになるけれど・・・隣で毎日バンバン人が亡くなられていきますよ、そのような場所に主治医としては、置きたくないなぁ。間近に死を見る毎日は、僕はあなたの精神状態が心配です。」
先生「あなたの場合、入院したからと、今の状態が改善できる方法はないので、環境を変えて、入院生活を送ることが、かえって精神的ストレスになるのではないかな?お家では、あなたのペースで過ごせます。お家で、ご無理なく、今できることをして、お過ごし下さい。」

日記には、書いてこなかったけれど、ちょっと前から、主治医と重ねてきた、コミュニケーションです。
私のかかりつけの病院は、一般の急性期・救急病院で、急性期疾患を主に扱ってるので(平均入院日数は、5日・・・)、なかなか入院させてもらえないという事情もあるのだけど、主治医とは、今まで意見も合わない時も、一方的に病院の事情を話されたこともあったりで、折り合うのに、自分が辛い思いをしたこともあったけど、結局は・・・この主治医の言葉との、やり取り(コミュニケーション)を重ねてきたことが、私が、在宅医療を選んだ理由の1つでもあるのかなぁ。
昨日は、在宅医の先生が、「人が生きていくということは?」という話をしてくれました。(また、日記に書きますね。)

それから!
そんな、ベットに寝たきり〜な生活を送る中、日曜に予定してた映画「デスノート」を、絶対に観に行くの!と言いまくりました…わがままな私。。。
映画だけ観て、速攻帰って来て、またベットに横になり、「しんどい・・・。」「ほら行くからよ!」(ごめんなさい。。。汗)
だけど、デスノート、よかったです♪
前半は、ただしんどくて、「あと、1時間半もあるの・・・。」とか思って、自分の体調にハラハラしてたけど、後半は、映画の内容にハラハラしました。

その主治医から言われたこと。
「体調が悪いというだけの問題ではなく、明日あさってに回復するものではなく、今後もこの体と付き合わなければならない。」
自分でも、障害が進行してしまったことは、確かな実感ですね…。
これから、リクライニングの電動車椅子は、必須だなぁ。
早く、作らねば…!
それを悲しいと思う暇もなく、悲しいことも楽しいことも、次々と訪れてくるのが、人生というものなのです・・・。
話は飛躍しますが・・・、音楽が、人に愛され、聴かれる理由は、そういった、人生の喜びや悲しみが、表現されてて、人々が共感されるからでしょうか・・・。

そういえば、この1週間、音楽も聴いてなかったです。
音楽好きな私が・・・。。。
音楽ないと、生きていけない私が・・・。。。
体調に余裕がなくなると、音楽どころじゃなくて・・・・。
そんなのって、悲しいなぁ・・・って思った。。。
さて、今、ドリカム、聴いてます♪
じんわ〜り、心、癒されてます。

何か、弱い所を見せずに、かっこよく、前向きに、書きたいけれど、弱音も見せてしまう私です。
だけど、同情もいらなくて、これが、いたって、笑いあり、涙ありの、ふつうのあたしの日常なのです。

はて、そろそろ、パソコンに向かうのは、限界が・・・。。。
長文は、パソコンでないと打てないので、これからは、携帯からアメブロを更新していきたいと思います。
もちろん、パソコン開けたら、ココも更新しますが、もしかしたら、しばらくは、放置気味になるかもしれませんが、よかったら、待ってて下さいね。

最後に再度、お詫びを・・・。
日記、放置してしまい、ご心配お掛けしてしまい、ほんとにごめんなさい・・・m(_ _)m。。。

では、寒くなってきたので、皆さんも、お体ご自愛下さいませ☆
訪問診療。
2006年11月14日(火)
今日は、訪問診療でした。
「人はなぜ生きるのか?」について、先生は語りました。
何気に真面目に・・・何だか、倫理の授業みたいだね。

「人の生き方は様々であり、自由である。」
命を掛けて、登山に挑戦する人もいれば、なぜ、命を掛けてまで、体や命を酷使するのか?と思う人もいるが、それが『その人の生き方であり、生きているということ』である。
だけど、一般的には、人生健康的(病気と健康は、対局に存在するのではなく、患者にも元気が存在する)に生きるには、体は酷使せずに、早寝早起き、栄養が偏らない食生活、など、一般的に健康に良いとされる生活を送ることが、適切である。

先生が、何を言わんとされておられるか、わかりますでしょうか…?
頭のおバカな私は、超〜難しい!!!と考え込んでしまいましたが、自分自身の生き方というものに、置き換えてみると、ちょっぴり理解はできたような気もする…。

要は、医師は、私の病状をしっかりと診て、今の私に適切だろうとされる生き方を推奨するが、患者の自己責任の元、医師のアドバイス通りに生きようが、自分の考えに基づいて選んだ、自身の生きる道をどう歩もうが、私の勝手であるということか?
医師は、医療的根拠の元、医療者としてのアドバイスはするが、選ぶのは、患者自身である。だって自分の人生だもの。
ってことだ。
安静にと言われて、死んだように生きるよりは、多少危険を侵してでも、生きる実感を日々感じたい。
という選択も、頭ごなしに、否定されるべきではない。
それとて、医療者だからという理由で、患者自身の選んだ生き方について、「間違ってる」とか、「病状が悪くなっても知らないよ」とか、この先生は否定はしないんだろな。
それが、在宅医療の現場なんだろなぁ〜何時に寝ようが起きようが、食事を何時に食べようが食べなかろうが、外泊許可なんか必要なしに、どんな病状であれ、外に出掛けることも自由にできるのだから。
健康や病気に関係なく、自分の生き方たるものに、守ってくれる人はいないのが、責任ある大人な生き方なのだ。
家族やヘルパーさんは、医療者の立場からの、会話はないし、唯一、在宅では、在宅医や訪問看護師さんが医療者だけど、病棟とは違い、〜はダメとか、〜しなさいは言わなくて、基盤は自分の生活の場なのだから、患者の自己選択の上だ。
どう生きるか?選ぶのは自分自身、そして、責任も、もちろん自分自身にあるのだ。
在宅にいる糖尿病のおばあさんが、きなこもちを食べても、病棟じゃないから、「医師の指示に従わなかったら強制退院ですよ!」なんて言われないし、「食べたらダメ!」って言っても、訪問看護師さんが帰った途端、自由に食べられるわけで、「どうしたら、きなこもちを食べながら、血糖をコントロールできるか?」考える方が現実的かもしれなくて、そういうのが在宅医療には、毎日ありふれていて、ちょっぴり、在宅医の先生は医師っぽくなかったりする。。。(^−^)
腰が痛い…(∋_∈)
2006年11月08日(水)
寒くなったからか?腰が痛いです…。
今日は、気力もなく、寝てました。
たぶん、寝ながら、体交を横向きにしてもらってばかりで、パソコンしてるから、それも腰に堪えてるのかもね…。
しばらくは、この体勢はやめようと思います。。。

お友達さんが、ダウ"ィンチコードを借りてくれて、今日、届けてくれました。
これから観るんだけど、楽しみだなぁ〜\(≧▽≦)丿
小説は面白かったけど、内容を忘れてしまったような…(汗)

今月中頃に、ようやく『東京タワー』(リリーフランキー/著)が、ドラマ化されるみたいですね。
待ちましたよ…夏に放送予定だったのに…(T_T)
楽しみに、観たいと思います♪

わ〜い、DVDもテレビも、いっぱい楽しみあるぞぉ〜〜〜。
最近、ベットに寝る時間がほとんどな暮らしなので、ささやかでもあり、私にとっては、大きな楽しみです(^O^)♪
寒くなったね。
2006年11月07日(火)
寒い・・・やたら、寒い。
フリースに、電気毛布入れても、まだ寒い・・・。

メールソフト、原因がわかりました。
ウィルスソフトとの、兼ね合いが悪かったみたい。
返信遅れまくりで、ごめんなさい・・・m(_ _)m

私は、人間の好き嫌いって、見えてしまうらしい。
新しいスタッフとか来ると、「この人、私のこと嫌ってるな。」と、すぐにわかってしまう。
いや、向こうはあくまでも仕事だから、態度に出さないはずだけど・・・そこは人間。
何となく、馬が合わないってある。
自分から嫌いになったら、相手からも嫌われる。
という、ジンクスがあるらしい。
だとしたら、好きになる努力をしたらよい。と、本に書いてあったのを、読んだことあるけど・・・。


・相手のよい所を、箇条書きに10箇書く。
良い所を、10箇みつけた時には、その人のことが、好きになってるらしい。
う〜ん、何か、一昔前に流行った、プラス思考と似てるなぁ。。。
小説にもあったし、アニメにもあった、「よかった探し」とかとか。
私は好き嫌いが激しいって、親からは言われてきた。
食べ物とか、習い事とか。
けど、何でも、馴染む努力は、してきたんよね。

この体になってからは、介護してくれる人を、こちらから選んでられないから、どうしても人間関係が、「受身」になりがち。

そうして、「ほんと」の感情隠してたら、何が自分の気持ちなのか?わからなくなってしまい・・・。

だから、人間、相性があり、嫌いになられてしまうのは、仕方ないんだと思うようになった。
というか、自分から嫌うより、嫌われる方が、怖いんよねぇ・・・。

とか書きながら、私も、「この人、ヤダなぁ・・・。」と顔色に、バリバリ出てたりして。。。

寒くなってきたから、風邪引かないように、温かくして、寝てね〜☆
みんなに質問!
2006年11月06日(月)
今日は、「本」のことについて、書きたいと思います。
皆さん、覚えてくれてるかなぁ…。
私の、本を出版したいという夢。ジミィ〜に頑張ってますよ〜。
まだ、形には見えないけども…。
今日は、これを読んで下さってる皆さんに、お聞きしたいことがあります。
よかったら、読んで下さい☆

これまでに、私のサイト宛に、数々のメールを頂きました。
私は、病気のことについて、暗い面も今までに書いてきました。
それは、ごく世の中にたくさんいる人間の中の、私の一個人としての気持ちを文章化しました。
この日記を読んで下さった方から、「あなたの日記を読んだ人が、全てのMS患者が、あなたみたいに障害が重度に進行すると、誤解されたら困ります。」
「障害を持っても、明るく生きてる人もいる。障害者がみんながみんなあなたみたいに悩んでるわけじゃない。」
という言葉を頂いて、その時は、ズシンと心に感じたし、じっくりと考えました。
そして、それは、私が本を書くことにも、つながる要素だと感じました。

ネットに公開された日記や、また書籍化された本などの文章は、世間に出した瞬間から、作者の手を離れて、一人歩きをします。
例えば、「読み手の人生観」だったり、「固定観念」を前にして、読まれるものなのかもしれないな…。
同じように病気や障害を持っておられる方は、自分と重ねて読まれ、または、病気や障害が身近に感じない立場にある方は、私という人間が=MS患者の代表であり、障害者の代表であると、捉えられてしまう。

だとしたら、文章を書くことって、とても重いことだなぁ…と。
ズッシリと重みを、実感しました。

話はズレますが、ある出版担当者さんとお話をさせてもらう機会があった時、病気や障害をテーマにして、自費出版ではない形で、出版化され・売れる本は(売れる見込みがないと企画出版は、まずは無理なので…)、病気や障害を乗り越えて、明るく生きる、前向きなテーマ。今の世の中には、元気や力強さを求められてる、ということでした。

私はまだ、障害を受け入れられてない人間で、障害は進行する中、受け入れることは無理だとさえ思い、まぁ、それでもいいじゃんと感じてる人間です。
だから、そういうことも書きたい。
でも、それって、どうなんだろう…?
世間に与えるリスクもあるかもで、もしかしたら、プラスもあるかもしれない。

例えば、みんなは、チェリーのどんな部分を、読んでみたいですか?
満腹〜\(@^▽^@)丿
2006年11月05日(日)
今日は、おいしいものを、たくさん食べました(*^−')ノ
なので…後はご想像におまかせします。。。
お腹が、ゴロゴロ鳴ってる…凹

食べたものについては、こちらのブログにアップしてます♪
http://ameblo.jp/cherrylovely

パソコンの、メールソフトが、変なんです…。
送信しても届いてなくて、送信履歴にもない…。
私がボケてるのか?
自分の携帯メールに、試して送ってみたけど、やっぱ、届かない…。サーバの異常?
そういうわけで、メールのお返事できてません…m(_ _)m

ここから、ちょっと真面目な話です。
長くなりそうなので、パス(∋_∈)って方は、スルー下さいね。

前に、この日記に書いたかもしれませんが、、大学生のボランティアについて、お断りしました。
内容は、作業療法をめざし、勉学中の学生さんが、我が家に来られて、障害を持ちながら、地域・在宅で生活する私の、家の中での日常動作を見学され、そして、作業療法という視点で、改善されるべき所を研究・自助具を製作する、という、課外学習の一貫です。
講義は、何回かに分けられて行われ、まずは私の生活状況を知ることから、始まります。
ですが、事前の先生方との打ち合わせを重ねて、ちょっと心身共の負担になるかな…と思い、今回は、丁重にお断りしました。

心に引っ掛かったのは、「障害を持った人は、明るく、頑張って、乗り越えてる。」って、自分を演じなきゃいけない?って、無言のプレッシャーを感じたからです。
これからの目標とか、仕事とか、車の免許を取り、自立するとか、今の私には、予定がない。
障害も進行して、体調を管理する毎日で、在宅の生活を続けていくことで、今の所、精一杯。
普通に毎日を家で暮らし続けたい。という私なりの今の最大の目標を、きちんと伝えられる自信がなかったわけです。
学生さん以前に、先生方が、『若い車椅子の人は、自分で車椅子を運転したり、障害者スポーツを励んだり、高齢者はデイサービスを利用する毎日』、という、障害を持った人についての、固定観念が持たれてるのを感じたので、正直、ちょっとキツイなぁ…と思った。
それならば、もっと自立度が高い人の方が、お役に立つのでは…?と思う。
まぁ、人間、それぞれ、いろいろな考えがありますね。
そういうことかなぁ?
というこで、心の重しが取れて、ホッとしました☆
映画・手紙☆
2006年11月04日(土)
今日は、映画『手紙』を、観に行きました。
チケット買うまで、『デスノート』と迷ってたけど、デスノートは人数多くて、ゆっくり観れる『手紙』にしました。
ちなみに、『デスノート』は、完売になったようです(゜Д゜;)
次々上映回まで、待てば、観れますが…。
6時間待ち?(汗)

映画が始まるまで、1時間半の間、時間潰しに、まずは、ゲーセンに行って、コリラックマ欲しくて、格闘〜★
ゲットできませんでした…(T_T)
プーさんをゲットできました〜\(≧▽≦)丿
昼食を軽く食べて、トイレに行って、時間になったので、ポップコーンとメロンソーダを買って、慌てて急ぎました。

映画の内容は、もちろん書きませんが♪、よかったです〜。
沢尻エリカちゃん、かわいかった〜\(≧▽≦)丿
泣けました…。
女性の方が、グスングスン、一斉に泣いてるのは、ビックリしました。
私も泣きました…涙モロイもので。。。

私は、障害者割引で、本人半額、介護者半額になるのですが、車椅子席の隣りに席がなくてですね…、介護者はパイプ椅子を用意されました。
まぁ、父だったので、前の空いた席に座っていいよ〜と言ったのですが、ポップコーンやメロンソーダ食べさせ飲ませの、介護してもらわないとなので、パイプ椅子で…2時間座り堪えてくれました。。。
あの〜パイプ椅子じゃなく、デラックスシートを用意して下さい☆

そんな感じで、無事に見終わり帰ってきました\(≧▽≦)丿

体はお疲れ…。
おやすみなさい☆
文化の日。
2006年11月03日(金)
今日は、よい天気でした。
なのに、正午過ぎに目覚めました…。
早寝早起きと、訪問看護師さんからは、言われていますが、私って、どうやら、怠け者〜って思われてるらしくて…。
リハビリも、不真面目だからなぁ…。
真面目な患者って、どんな人なんだろう?

昼食食べながら、ドラマ・実写版「ちびまる子ちゃん」を観ました。
おかしくて、爆笑〜♪
まる子ちゃん役の女の子、かわいいなぁ〜。
おじいちゃんが、一番かわいい役だと、つくづく思うな〜。

今日は、シャワー日なので、サッパリしました。
髪の毛が伸びてきた〜。
この際、伸ばそうかと思って、腰まで頑張ります!
だって、切りたくなるじゃない…我慢・我慢…。
けど、今、車椅子に座ってる体力がなくて、美容院で耐えられない…ってのが、一番の理由なんだけど。
訪問美容院は、近所は知り合いの美容院が多くて、ちょっと来てもらう勇気がない…。

アメブロに、はまってしまいました♪
あんなに、楽しいブログがたくさんある場所とは、知らなくて。
オススメのブログを、ピックアップしたいけど、勝手にしてはいけません!なので…。
携帯から、写真もすぐ送れるし、つながりやすいし、なぜ今まで、アメブロにしなかったんだ?と、思った。
私は、アメブロの宣伝マンでは、ありませんので…。
写真を自分で撮るのは、私には難しくて、人をつかまえては、ねぇねぇお願いするんだけど、さすがに、変顔は、恥ずかしくて、アクセクと撮りました。
とりあえず、楽しいブログにしたくて。何かもう若くないのに、こういうのって、タブーかなって思ってたけど、まぁやってみました。
こっちの日記は、固い内容になりがちだから、こんな楽しいこともありますよ〜ってブログにしていきたい。
だけど、もちろん、暗い顔も、出すかも。人生、いろいろですから〜。

安静時間を増やしたら、体調ちょっと楽になってきました。
明日は、お出掛けする予定です♪
天使の梯子。
2006年11月02日(木)
今日は、ちょっとだけ早起きしました。
漏電の定期チェックに来られた、電気屋さんに起こされて…。

昼ごはん食べて、動悸がしてきて、気分悪くなり…、ベットに寝て、落ち着いたので、ドラマ「天使の梯子」を観てました。
訪問看護師さんが来られて、いろいろしゃべってました。
ドラマの話、とか〜。
訪看さんは、3本ドラマ観てるというけど、私は、ほとんど網羅してます…。
だけど、観るのに、追われては、疲れてる…←おバカ…。
まぁ、日中、何もしてないし?

火曜に病院で、神経内科の主治医の先生から、リハビリについて説明受けたことを話したけれど…。
あまり話が、噛み合わなかった…。
私の場合、日常生活で、今できることを維持するのが、リハビリだと、私も思うのだけど、訪看さん側は、理学療法や作業療法のリハビリを頑張ってするのが、リハビリだと捉えてるみたい…。
使い過ぎ、疲れ過ぎだから、安静時間を増やすことも、今の私には必要という、先生から言われたアドバイスも、「毎日、家でいるだけで、何に疲れるんだ?」と、理解できないみたいだし…。
いやいや、食事をする、パソコンをする、はたまた車椅子に座る、も、私にとっては、リハビリにもなり得て、疲労にもなるんだよ。
って伝えるんだけど…。
だけど、読書するのに、疲れたり、こうして日記更新したり、自分が好きなことは、体が疲れても、忘れてしちゃうから、そういうのは、自分に都合がいい…って見えるのかな。
遊びに疲れて、リハビリ休む方が、リハビリだ!
何もしないで、車椅子に座るリハビリ時間は、苦痛でしかない。
やりたいことがあれば、自然と、日常生活そのものが、リハビリになる。
私は、そう思うんだけどなぁ〜。

今は、サポートスタッフの来ない、空いた時間を見て、ウェブデザインの勉強したり、小説書いたりしてるから、疲労度は増してしまうんだけど、それは生きてゆくことだから、仕方ないよね。
仕事してないのに、自分の好き勝手ばかりして、体を疲労させてる、お間抜けに見えるかもしれない。
私は、見た目、重度障害者で、在宅患者だけど、何もできないわけじゃない。
今できることをみつけて、せっかくの毎日、楽しむんだ。
患者という枠に縛られて、患者をおりこうに演じて、先生や看護師さんの言うことばかり聞いて、他人に、忠実に生きるつもりはない。
たまに、医事者が、敵に見えてしまう時がある…m(_ _)m

今日の日記、おしまい☆
生きていくこと、生かされている自分。
2006年11月01日(水)
かなり、お疲れ気味…。
筋肉がガチガチに固まり、痛いよ…(ノ_<。)ビェェン

そういえば、昨日の話。
知り合いのおばさんから、「車椅子に乗るのは、自分で歩くのをあきらめてるから。」
「もう歩けなくていいや…と、歩きたい!という意志がないから。」と、言われました。

何もわからないで、わかった風に言わないで欲しい。
車椅子生活になったのは、努力を怠ったわけではない。
歩きたくなくて、車椅子に乗ってるわけもなく、リハビリをさぼって、歩けなくなったわけじゃない。
障害を受け入れることは、できなくなったことを、もういいや〜と、簡単にあきらめることではない。
歩けていた人が、歩けないことを受け入れるには、どんなに月日と、過程があるか…。

と、心の中で、葛藤してました…。

障害の受容は、私の場合、複雑なものです…。
歩けなくなったことを受け入れないと、今を生きて行けなく、だからって、二度と歩けないことを覚悟しているわけでもなく、もしかしたら、治る日が来るかも?、歩けるようになった日のために、関節を固まらないようにしなくちゃ!と、リハビリだって、頑張ってる。
リハビリも、現状維持目的だけど、もしかしたら、回復すれば?という、希望も持ってる。

だけど、現実も見つめないと、今を、生きて行けない。
歩けなかったら、歩かないままベット寝てるわけにもいかなく、車椅子で歩いていきたい。

今の私は、「歩けるようになってから、○○しよう。」とは思わなくなった。
今の私で、できることは、していこうと、思う。
様々な心境に、揺れて揺られて、日々の小さな、喜びに笑い、悲しみに泣きながら、生かされている、私です。
とりあえず、生きて行こう…から、生かされているこの命に、今は感謝を感じるようになった。

ただ、このおばさんはあまり真意はないのだろうけど(たぶん、あまり深く考えず話したと思うんだ)、親戚のおばさんとか、「もう歩けないの?ずっと車椅子なの?歩く気ないんか?」と、泣きながら話し掛けられるのには、参ってしまいます…。
親戚には、私の病気は話してないから、怪我などで、リハビリしたら治ると思ってるかもしれない。
まだ若いのに、歩かせてあげたい、優しさも伝わって来てしまい、申し訳ない気持ちで一杯になる…。

私が歩けなくなったことは、周りのいろんな人にも、いろんな気持ちを抱かせている、って思うと、障害って、一人称じゃないんだと思う。
家族も、私の障害で、周りからいろいろ励まされたり、陰口されたり、いろいろあるんだろな。
もはや、私が、歩けなくて悲しいとか、障害が進行して苦しいとか、自分のことばかり、思ってる場合じゃないんだなぁ、って。
だから、生きていくことって、むしろ、生かされてるんだと、感じるようになった。

ウッ…やはり、あちこち痛む…。
今日の日記は、これにて、おしまい☆


アメブロの「cherry☆ブログ」、アドレスです。
よかったら、遊びに来てね!

http://ameblo.jp/cherrylovely

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