| ∈意識不明…。∋ |
| 2006年09月29日(金) |
ちょっと調子を崩してました…。
水曜は、お昼ごはんを食べ終わってから、急に呼吸困難と動悸に襲われて、どうしよどうしよ…と、家族に連絡もできないまま、意識を失っていたという…。
とにあえず、生き返り、こうして日記を書けているわけです。
原因は、病院にも行ってないからわからないけど、今日、訪問看護師さんに見てもらったら、いつも通り、低血圧なくらいで、脈拍も早くなかった。
血圧は、９２の５４です。まぁ、低いよね？
でも、８０台の時もあるので…。
また、いきなり倒れるんじゃないか？と思うと、ちょっと怖い…。
ここ何日かは、図書館で借りた本を読んでました。
(すみません…返却期限過ぎてます…m(_ _)m)
今日は、訪問看護師さんが来られるまで、「弘海―息子が海に還る朝」を読んでました。
「いま、会いにゆきます」の、市川拓司さん作品です。
時間も忘れて、本の世界に入ってました。
昨日は、３時間ぶっ通しで、同じく市川さん作品の、「恋愛寫眞」を読み終えました。
確か、松田龍平と広末涼子で、映画化があったような？
３年くらい前かな…？
レンタルでビデオ借りて、観た記憶があります。
泣いた記憶も…。
だけど、たぶん、市川拓司さん小説とは、記憶の中では、内容が違ったようです。
小説「恋愛寫眞」も、始めは、ページが進まなかったけど、真ん中からどんどん進んだ。
何となく、『ハチクロ』を連想させたかな。
はぐちゃんの世界観と、似てる感じ。
憧れる、恋愛の世界だなぁ〜と、胸がキュン。
私の少ない恋愛経験値からは、恋に落ちたら、もっと、二人の世界しか見えなくなるって思うの。
恋をすれば、わがままになるし、自己中心になっちゃう…。
だって、好きになれば、なるほど、相手のほんの少しの思いに、キュンとしたり、振り回されたり、しちゃうもん…。
あぁ、いい恋愛してないのか、私…。
この所、イライラしてます。
早寝早起き、ストレスのない生活と、うるさい…。
寝られるもんなら、寝てるわい！と、心の中不良患者なワタクシ…(汗)
患者と見たら、身体と心の痛みは、「あって当たり前」と捉えられるのかもしれないけど、私には、当たり前にあっては困る…。
最近、病気に反抗的な、私です…。
「病院に行っても、何してくれるわけでもないでしょ？」と、周りの医療スタッフが、『どうせ治らないから、良くならないから、できることはないから』、という雰囲気が、仕方ないしさぁ〜と、伝わってくる。
「世の中の医療改革も、良くなるわけはなく、悪くなるばかりでしょ？」
「これから、我々スタッフも、益々、在宅医療をできにくくなる。」
だからって、誰を責めるわけにも行かず、いったい誰かこんな世の中を作っているのだろう？と思うばかりです。
段々と、支える側も、患者に厳しくならずにはいられなくなるのかな？
医療はボランティアでは、成り立たないですから。
しかし、どうにかならないものか？私の体…。
訪問看護師さんも言ってたけど、「しょせん、周りも、もしかしたら家族だって、他人事だよね。本人が一番切々と、不安や現実を見えてるのだろうね。」と。
当たり前だけど、そう言われると、逃げられたみたいで、ちょっと悲しき…。
何か意味不明で、すみません…。
では、今日の日記を終えます。
だけど私も、恋愛や、ふつうの日常を過ごしてたりします。
病気だからって、不幸じゃないし、病気のことばかり嘆いて暮らしてるわけではありません。
日記の裏のリアルでも、いろいろ泣いたり、笑ったり、楽しんだり、楽しまなかったり、して過ごしております、はい。
|
| ∈ワンコの獣医さん。∋ |
| 2006年09月26日(火) |
今日は、午前中からワンコの獣医さんに、行ってきました。
診察と検温をして、ワクチンを打ちました。
注射は、痛そうで、見てるとかわいそうで、目を閉じちゃいます…。
ワンコは、先生が注射器を出して準備をするのを、チラリチラリ見て、様子を伺い、「え？注射するの？(ＴωＴ;)(;ＴωＴ)」と、ビビっております…。
帰りに、食堂に昼食を食べに寄りました。
お客がセルフで、好きなおかずや惣菜をテイクできる食堂です。
マーボウ豆腐
トロロ芋
干し大根
卵焼き
ごはん(小)
おみそ汁
を選びました。
卵焼きは、目の前で作ってくれて、焼きたてのアツアツを食べられます。
ごはんも、新米で、釜で炊くから、ホクホクして、おいしいのです。
マーボウ豆腐は、見た目より、ヒィヒィ〜辛かった…。
店内は、サラリーマンやユニフォーム姿のヘルパーさんが、多かった…。
さて、障害者自立支援法の受給者書が届きました。
障害程度区分は、最重度の６です。
負担限度額は、３７２００円…。
この障害者自立支援法については、障害が重度になる程、負担額が多くなるというのが、問題だと思う。
誰も、障害が重くなりたくてなる人はいないよね？
介護をたくさん受けたくて受けてるわけではなく、必要だから受けてるわけだよ。
私個人的な考えですが…、障害者自立支援法のめざす「自立」とは、就労だと思うんだよね。
だけど、どう頑張っても、重度な障害で就労できない人は、どうしたらいいんだろう？
障害を持った人の中には、病気を抱えた人もいるし、進行性の障害を持った人もいる。
働きたくても働けなかったり、社会の環境も整ってなかったり。
働けないのに、どんどんお金が出て行く…。
決して、支えてもらうのを、当たり前には思ってないけど、かなり深刻な問題です。
同じように、障害を持つ立場だとしても、いろんな考えがあると思うけど…。
そういえば、電動車椅子の判定に行って、２週間。
判定の結果の連絡をしますと約束したのに、まだ連絡がない…。
来月にズレ込むのは、間違いないね。
来月からは、車椅子も１割自己負担になるのに…。
何のために、体がしんどい中、９月中に間に合うように行ったのか…。
役所のすることは、遅いし、こちらから連絡しない限り、向こうから責任をきちんと持ち、連絡してくれないことが多い…。
昨夜は、先週放送した番組を観てました。
世界に１つしかない、赤ちゃんから成長しない病気。
反対に、アシュリーちゃんと同じ、老化が１年が１０年単位で進行する病気。
ほんとに、いろんな難病があるんだなぁと思う…。
私の体も、変な難病だらけです。
赤ちゃんの時は、ミルクを飲まなくて、母や看護師さんから、「生きなさい！」とホッペを叩かれたらしい…。
これから先の未来を見て、生きたくなかったのかな…？
あと、「がんばらない」を書いた医師、鎌田実さんが出演されていた、がんのドキュメントを観ました。
うなずくことばかり…。
「医療は、その人がその人らしく生きるためにある」。
ほんとに、本来はその通りなんだと思う。
医療は進んだとは言え、今だ治らない病気はどんなにあるか…。
たぶん、完治しない病気の方が多いよね。
医療がどんどん進み、命は助けられるようになった。
人生、病気と仲良く付き合っていくこと。
それを、患者に求められている。
だけど、痛みに患者が我慢していたり、医師は病気と闘うことばかりで、人として診なかったり、最先端医療で対応できなくなれば、後までのフォローをしなかったり。
医療に見放されたと感じる患者も、多くいるような気がします。
番組の中で、緩和ケア病棟のナースはこう語っていました。
「何で理解してもらえないんだろうか？」
私達の感情だよね。
こっち側の勝手な感情だよね。
相手だって思うよ。
「何でこんなに悲しいのに、理解してもらえないんだろう？」って。
業務だと思ってそこの場にナースが居てくれたとしても、家族は感謝はしないよね。
やっぱり、どんなけのことをやったかじゃなくて、どんけのことを心込めてやったかだと思うの。
これだけの気付きと、自分の考えとしての言葉を持てるナースを育てられる病院は、今の日本には、少ないと思う。
果たして、現実に沿わない、理想論かのように聞こえてしまう。
だけど、患者が求めている医療の原点のような気がします。
医療は人の命を支えることだから、簡単ではないよね。
医師や看護師、医療を支える側も、悩んで、ぶつかって、簡単には行かなくて、当たり前なんだよね。
だけど、現場には、時間的、人員的余裕がなさ過ぎる…。
この前、深夜放送してましたが、産科や小児科の医師が減っていたり、あと、神経内科医も少ないのが現状。
小さな命を守れない医療を作ってしまってる。
治らなくて儲けの少ない病気は、医療から追い出されていく。
医療訴訟問題もある中、忙しく激務する医師を、誰も守れない。
医師は神様ではなく、普通の人間。
医師も安心して余裕があり働ける環境がないと、患者によい医療が提供できるわけない…。
こんな医療でいいのか…って思うよ。
何か、愚痴ばかりになってしまいました…すみません。。。m(_ _)m
|
| ∈ストレスMAX！∋ |
| 2006年09月25日(月) |
今日は、訪問看護がありました。
訪問歯科は、連絡待ちです。明日来てもらえるかな…？
今日は、さすがに疲れて、グッタリ…。
お昼まで、ひたすら寝る…。
訪問看護師さんは、外出が、私の健康のバロメータと思ってるみたい。
まぁね…、体が倒れてたら出掛けられないけど、家だと外出許可とかもいらないし、プレドニン大量内服中でも、平気で外出したりする…。
それより、ずっと部屋に籠ってるストレスは、相当なものです。
過去に、入院中、寝たきりで個室から出れなかった２ヶ月間も、かなり辛かった記憶が…。
検査でベットごと廊下に出て、エレベータ乗る時とか、１階の外来の景色とか、新鮮でうれしくて、布団から目だけ出して、見まくったもんね(笑)
いつも見慣れた景色や、同じ壁や天井の色ばかり見る生活は、かなり精神的にヤツレルヨ…。
歯の痛みからか？顎が痛くて、口が空きません…。
顎関節が痛い…(T_T)
あまり噛めてないまま、飲み込むから、お腹が痛くなったり…。
訪問看護師さんには、左半身が、相変わらず痛むことを伝える…。
つくづく思うけど、個人それぞれ痛みの閾値が違うってこと。
私は、体調不調を顔に出さない方…。
弱さを人に見られたくないと思って、カッコつけてしまう…。
別に体調不調は弱さじゃないんやけどね…。
だから、見た目、痛くは見えないらしく、「それくらい」「痛みに敏感なんじゃない」「我慢できるくらいの痛みみたいやし」と、しょっちゅう言われます。
「見た目、どこも痛くないみたいやけど？」とも、言われる…。
それと、光に目が眩しく感じることを話した。
前も経験あるけど、瞳がうまく縮瞳できてないのかしら？
外に出る時は、サングラスしてみたら？とアドバイスされたけど、度入りのサングラス作るのは面倒…。
眼科に行くのも、ヘルパーや車など、手間暇がかかるので、簡単には行けない…。
在宅医の先生に伝えてくれると言ってくれたけど、よいアドバイスやなぜ？という疑問に答えてくれる期待はできない…。
やはり在宅医の先生は、神経内科医ではないのが、ネックです…。
下に詳しく私の今の思いを書きたいと思う…。
あくまでも、私の場合であり、同じ病気や障害であっても、個々違うもの…。
ここに書くことは、私の考えや思いです。
それを前提に読んで下さい。
来月から、いよいよ新ドラマが始まるね。
楽しみにしてるのは、
「オレンジデイズ」の脚本家の北川さん作品の、「たったひとつの恋」
「Dr.コトー診療所2006」
「僕の歩く道」
「のだめカンタービレ」
「セーラ服と機関銃」
「14歳の母」
「嫌われ松子の一生」
です。
たくさんあり過ぎ？
「たったひとつの恋」と「Dr.コトー診療所」と「僕の歩く道」は、特に楽しみにしてます。
「Dr.コトー診療所」は、蒼井優ちゃんが看護師役で出演するしね。
近々公開する「フラガール」？という映画も観てみたい…。
「14歳の母」って、すごいよね…。私の同級生で、15で妊娠して16で出産、子育てしてた友達がいたから、そんなビックリはしないけど。
さて、上に書いた私の病気についての、今の思いを、以下に書きます。
あくまでも、私の気持ちであり、今同じ病気で不安な中でおられる方や、ネットの情報とか惑わされてしまいそうな方は読まないことをオススメするかも…。
あくまでも、個人の自己責任でお読み下さい。
パルスをしてから、効果がない。
今までもパルスには効果がなく、車椅子→電動車椅子→全身麻痺(右手は力は弱いけど動く)となってきた。
もう私にはパルスが効果がなく、セカンドオピニオン先の病院では、免疫抑制剤と血漿交換を勧められた。
「できるならば、病院を転院して、抗がん剤の治験も参加してみたら？」と…。
「ステロイドにすでに効果がないならば、じゃないと、病院にかかる意味がない。」とまで言われた。
だけど、私はクローン病を始め、内臓疾患や、複数の病気を抱えていて、そのことも踏まえて、治療できるのか？副作用の問題は？と聞くと、「私は神経内科医ですので、ＭＳという病気は診れるが、そんな難しいものをたくさん抱えてる患者は診れない…」と言われた…。
今は医療訴訟も怖いから、あえて高いリスクを背負おうとする医師はいないと…。
私のような患者に投与や治療するならば、結果(副作用)が先読みしにくく、全く見えないからです。
そして、今また地域の病院に戻り、通院と在宅医療にて、診てもらってますが、かかりつけの急性期病院では、なかなか入院ができない。
なぜなら、私はこれをしたらかと効果がある治療がなくて、パルスならば入院しなくても外来でできる。
訪問看護師さんの支えで、在宅にてパルスしてもらってます。
だからと言って、腎盂腎炎や肺炎など感染症による脱水や発熱には、急性的に治療を必要ともする。
再発によって様々な症状が出るし、過去に嚥下障害で１週間飲み食いできず、入院もさせてもらえず…。
痙攣に襲われ、救急外来を受診して、「病院は治療できる患者さんの来る所。今すぐ救急医療を必要とする、可能性のある患者は次々と来る。ベットは急性期病院としての機能を生かして、有効活用しないといけない。」と救急担当医に罵倒された…。
一緒に部屋にいた、末期ガンの患者さんは、「告知はされてるんでしょ！救急の病気じゃないでしょ。ここは命を助ける所なんですよ。」って言われてた…。
私には、入院したからと、これといった治療法がない。
重度障害で、介護の手もかかる(入院中は、家族が２４時間付き添いしてるのに…。)。
それに、どちらかというと、慢性期の病気であり、集中した治療がないから、急性期の治療や手術を必要とする人より、診療報酬が低くなってしまうらしい…いわば病院の儲けの問題ね。
私には、脱水しても感染しても、痙攣起こしても、入院させてもらえないのに、入院中、外出して昼間働いて、夜に点滴しに病棟に帰るヘルパーは、入院を受け入れる…。
「昼間、外来に点滴に通ったら、働けないから」という理由で、「入院」を受け入れる…。
矛盾してると、思わない？
そのヘルパーからは、「あの病院は、とても親切よ。」私が入院できないって、何でやろうね？と真顔で言われたよ…。
「チェリーさんは、足が悪いだけでしょ？私は、点滴しないといけないから違う？」って…。
私は足がただ悪いだけじゃない…。
車椅子でも、今より自立度がまだ高くて、パルスやベタフェロンの治療をしていた時は、入退院を何度もしていて、障害が進行していって、パルスも効かなくなったら、入院する意味はないと、入院対象ではないと言われる…。
自立度が高い時は、通院も可能だったし、病気が進行すればする程、高度な医療を必要ともする。
何か、現代医学から見放された…って気がするんだよね…。
在宅医では、些細に見守り、丁寧で安心できる医療を提供してくれる。
だけど、在宅でできる限界もあるし、これ以上の負担を掛ければ、追い出されてしまうのは、患者である私…。
今年の春に、訪問看護ＳＴから、重度で対応できない…と追い出されてしまった。
あの時、訪問看護師さんは、「先生が指示を出してくれたり、入院させてもらえれば、私達も安心して見れるのにね」…と。
「○○先生の患者さんは、必要ならば入院も指示くれるし、私達も頑張り過ぎることなく、対応しやすいのに…。○○先生は、病状報告しても、機嫌悪いし、話しにくいから…。」とまで、患者である私に言われた。
パルス後、具合が悪くて、訪問看護師さんに、しんどいと症状を訴え続ける私に、「病院も受け入れてくれないんやし、家でいるしかないんやから、仕方ないでしょ。これが今の社会なんよ。現実を受け入れないと、またスタッフが変わっても、追い出されるのを繰り替えすだけよ。」と言った訪問看護師長さん…。
だけど、これがほんとに現実なんだと思う。
こんなこと考えても仕方ないけど、車椅子でももう少し自立度が高かったら…他に病気がなかったら…と思ってしまう。
せめて、この日記を書き始めた頃に戻れたら…。
あの時は、入院に文句を言ってたけど、治療ができていた日々は、まだ可能性があったもん…。
長々とすみません…。
通院しても、治療がないなら、病院に通うメリットはある？
通う必要はないのかも？
とか、この頃、思ってます…。
先のことを考えると、見えないことばかりで、生きていくのは大変だなぁ…と感じてしまいます。
だけど、もちろん、家が一番よい…。
けど、病状に応じて、臨機応変の幅で病院が対応してくれれば…と思ってしまうんよね。
私って、こんな体になってまで、生きて、まだ文句を言う。
ただ、わがまま言うてるだけなんやろか…。
|
| ∈テレビを買う。∋ |
| 2006年09月24日(日) |
今日は、両親がテレビを買いに行くと言うので、行きました。
お留守番は、日中１人になると、お世話係がいなくなるので、結局、付いて行くしかないのだ…。
結局、電気屋さん、３軒をハシゴ。
ちょっと小さいけど、２１型テレビ(地デジ対応じゃない)を購入〜。
２０１１年から、地デジに開始になるけど、まぁ、あと５年あるし…。
み○り電気では、「明日の配達になります。」と言われ、「壊れてしもうて、全然、テレビ映らへんねん。今夜からでも、テレビ観たいから〜。」と、「今日中に配達してや。」
店員さん「申し訳ございません。早くても、明日の配達になります。」
「できませんと言う前に、やってみますの、み○りちゃん違うんかいな！」と、父は言ってた…。
そんな無茶な…(汗)電気屋のお兄さんも、困ってました…(苦笑)
電気屋さんでは、ウィルスソフトを買って、コンポに、イヤホンを見てました。
ｍｐ３対応のコンポは、すごいなぁ〜って思ってしまう。
ＣＭで、あゆのコンポしてるけど。
私は、i-podではなく、ソニーユーザです。だけど、ソニーは、指が不自由な私にとって、操作がしにくいのが、難点…。
だけど、ソニー好き♪だから…。
ウォークマン携帯とかも、出ていて、機種変の時迷ったけど、ＳＤカード対応ではないのが、難点…。
テレビは、明日届きます。
両親のだから、関係ないけど…。
「私の１４型と替えて〜。」と言ったら、「替えたろか？」と…マジですか？！
だけど、どこに置こう…。
いや〜私の部屋は物が多いから…本とか(汗)
置く場所がなさそうです…。
今欲しい電化製品は、ドラム型自動洗濯乾燥機に、ＤＶＤレコーダー。
あと、任天堂ＤＳ！
「おいでよ。動物の森」がしたいのです…。
ＤＳが欲しい〜＼(≧▽≦)丿…オトナダケドォ…。
さすがに、疲れました…。
明日は、タップリ寝ます。
でも、訪問看護と、訪問歯科があるんだった…。
とりあえず、ゆっくり寝るぞ〜！
今日は、近くの小学校の運動会らしかった。
音楽やら、人やら、賑やかでした。
明日は、子供はお休みなのね、朝からうるさい声が聞こえてきそう…(汗)
最近、お祭りゴッコが流行っている…というか、この時期、毎年子供はハマる(もちろん私もガキンチョ時代にしましたが?汗)〜前の道路を、賑やかな走りまくって、大人顔負け(゜Д゜;)!な、お祭りゴッコをしています、だけど、毎日飽きずになので、うるさくて〜(涙)。
しかも、ボール遊びは、私の部屋の壁に、時々、ドッスン当てまくり、ビックリさせられる…(屮゜Д゜)屮
まぁ…子供は元気なのが、良いといいますから…。
そして、今日は、母の誕生日でした。
なぜって、おばあちゃんから、バースデイプレゼント届いていたから。
私は…何もしてあげてなかったり(汗)
とりあえず、母よ。５○回目のお誕生日、おめでとう！
|
| ∈ストレス発散♪∋ |
| 2006年09月23日(土) |
今日は買い物に行って来ました。
体調はよろしくないけど、精神的ストレスが負けた…。
まずは、百均に行き、ワンコのおもちゃを買い、ペットショップでワンコのしつけ用フードを買う。
昼食を食べて、服をみつけに…。
七分袖のＴシャツを選んでいたら、赤かわいい〜♪と思ったが、手が届かない…。
あらよと、隣りに来た人に取られ、「返さないかな？」と見てたけど、レジへ行かれた…。
仕方なく、無難な茶色を購入〜。
あと、ピンクもかわいかったから〜♪
部屋着にします☆
無印に行き、お菓子とリップを購入。
だけど帰ってから、袋出したら、リップがない！
レシートの精算にも入ってない…。
レジは母に頼んだのだけど、「リップ入れてたわりには、安いと思った…。」だって。
店員さんが、精算忘れたんかな…？
まぁ、お金払ってないから、客の自己責任よね…。
タワレコで、ＹＵＩの新曲を購入。父が、ＹＵＩのファンなんです。。。
あと、スガシカオの「午後のパレード」という新曲が好きらしい。
車乗ってて、ＦＭで流れると、機嫌が良くなる(笑)
出たばかりの、アルバム欲しいって言われたけど、「レンタルすればいいやん。」と言い返したけど、父よ、自分でレンタルしてくれないか？(汗)
最近、Ne-Yoの「ソー?シック」という曲がお気に入りで、携帯で聴いてます。
R&Bのリズムも好きだし、柔らかな声に、癒される感じ〜。
ゲーセンに行ったけど、ＵＦＯキャッチャー何も取れそうなものはなく…。
あとは、お決まりの本屋さんに寄り、お帰り。
駐車場に行くまでに、父がポップコーンを食べたいと言い出し、映画館前で買う。
車内で帰りながら、食べました。
何か、バターが濃かったなぁ。。。
食欲ないから、おいしく感じなかった…。
いつもなら、バクバク食べるやろに…。
お菓子をおいしく食べられないって、悔しいね…(苦笑)。
体はドッと疲れたけど、精神的にはストレス解消になりました。
朝から、歯肉が腫れて痛む…。
私は、体調を崩すと、歯肉にも、よく来ます…。
歯骨膜炎、歯髄膜炎と、何か難しい名前の、化膿や炎症を起こします…。
今年の１月に、かなり痛くなるまで放置して、エライ目に遭いました…。
また、週明けに、歯科の先生に来てもらわないと…。
胃の調子は相変わらずよろしくないです…。
なぜか、胃酸が食道を逆流してきます…。
１人ならば、昼食を食べないけど、家族と一緒だから、とりあえず、食べました。
食べると、胃がより辛くなる…。
だけど、食べない限り、外出は許してくれない親です。
体力なくすからね…。
けど、私はおデブだから、多少食べなくても、よいダイエットになると思うけど？
そういえば、両親のテレビが壊れたらしい…。
テレビ観れないから、寝るしかないって…。
たまには良いよね…テレビない生活も。
って、私はテレビ観れるから言えるんだけど(笑)
１日観れなくなったら、困ります…。
てか、テレビ大阪とサンテレビの映りが悪いテレビなんです…アンテナ直して欲しい…。
今、「電車男」をしてるね。
来週は、「Ｎ’ｓあおい」が楽しみ♪
コミックの「Ｎ’ｓあおい」は、何巻まで発売されてるのだろう？
最近、買ってないなぁ。
「ヘルプマン」という、介護を題材にしたコミックが、オススメです。
今、入院中のお友達が心配です…。
気付いたら、いつも夜になってて、消灯時間やよね？と、しばらく、メールできてない…。
ベタフェロン、順調に始められるといいね。
明日はきっと、今日の疲れで、倒れてるよ…。
来週、具合悪くなったら、訪問看護師さんに、怒られるかな…？
|
| ∈胸がムカムカ…凹∋ |
| 2006年09月22日(金) |
昨夜は、吐き気にうなされながら、眠っていた…。
いきなり吐き気に起こされ、『ウッ…』ベットを汚すわけには行かない〜Σ(Ｔ▽Ｔ;)
だけど、吐いたらまた眠る私…。
たぶん、パルス後に、ボルタレン、ロキソニンと、鎮痛剤を使い過ぎなのよね…。
普段から、寝る前に、ロキソニンは内服してるから、胃が心配…。
だけど、胃カメラしたくない…。
今日は、訪問看護師さん、元気なかったなぁ…。
入って来た時から、顔色が悪かった…。
いや、体調の良くない私に気遣って、神妙な感じで、会話を少なくしてくれてるかもしれない？
左足痛い。。。
背中痛い。。。
気持ち悪い。。。
ダルい。。。
そんな不調ばかり言う私…。
「ごめんね、左足動かすよ。」
「ちょっと頑張ってね、左向くね。(左向きの体交)」
「ごめんね(痛い中動かしたこと)、ありがとう。」
訪看さんの、掛けてくれる言葉です。
温かいよね…。
こちらこそ、訪看さん、いつもごめんね、ありがとう。
ここから書くことは、ちょっとうつが入ってるかも内容です。
引き込まれたくない方、暗い話題が苦手な方は、スルーして下さいね。
私の日常は、ボランティアさんとの関わりがあったりするんだけど、最近、ボランティアって何？と思ってしまう。
障害を持った私の、自立、社会参加へと、外出やまたは講演活動への参加を支援しようと、企画を出して下さったボランティアさん。
私の体調が思うように良くならず、外に出られないことを、「病気は気からと言うでしょ。」「障害を持っても、社会参加している人はたくさんいる。」
「行けると自信を持てば、大丈夫よ！」と言う…。
それでも、自分の体を守る私に、「本人にその気がないなら、仕方ないね。」「ガッカリした…。」と…。
この人達は、障害を持った人の生活を、理解しようとしてるのかな？
私には、単なる、自分の理想論の押しつけにしか、見えません。
また、前まで、訪問看護ＳＴでお世話になっていましたが、その時、状態が良くなく、入院したいと言う私に、「在宅で私達ができる範囲を、精一杯してあげてるのに、わかってくれないの？」と言われた。
在宅医療では、できることと、病院でしかできないことがある。
病院では、私のような患者が、入院できないシステムの事情もわかる。
だけど、私の気持ちは理解しようともせずに、在宅で私達がやってることが、不満なの？
何で入院したいの？家がいいはずでしょ？
障害を持ちながら、家で暮らせるだけで贅沢なのに、それに感謝できないの？
など、スタッフの気持ちを押しつけられたことが、辛かった…。
在宅で治療しないで暮らすより、病院でできる治療の可能性に賭けてみたい時もある。
先生も、家では現状できることは限られてくるしね、と言ってたから、私はあきらめたくない！妥協したくない！と思ったんだ。
訪問看護ＳＴでの出来事は、ボランティアではないけれど、人の理想を押しつけられることに、疲れた…。
こんな私は、わがままなんだろうか？
|
| ∈やっぱり暑い・・・。∋ |
| 2006年09月21日(木) |
今日もやはり暑がりの私です・・・。
いったいどうしたの？私の体は・・・。
昼間はクーラーの中で過ごしています。
昨日、訪問看護師さんと、尿検査の結果の連絡を、お昼にするという約束をしていたのだけど、起きたら母から、「訪問看護師さんから、電話あったよ。」と・・・。
二度寝していた、１０時頃に電話あったらしい。
この頃、８時半〜９時に目覚めて、痛み止めを飲んで、副作用で眠くなり、二度寝してしまいます。
寝るのは、深夜の１時半。これでも、私にしては、早い方？
何かと眠れないのよね、不眠というより、寝返りができたならば、それだけで楽になると思う・・・。
そうそう、昨日、訪問看護師さんと、うちは電話は母が出るので、「直接、私と話した方が、状態がわかりやすいよね？」と、私が変わって出ることになってたのだけど、母曰く・・・「変わってと言われへんかったから。」と・・・。
私は、ベットにいれば、宅電は出れないので（携帯も寝てる姿勢では、腕が耳まで上がらなく出れない）、何かと介助してもらわないと、電話に出れないのだけど、だから、母にしては、わざわざ本人と変わるのは面倒・・・だから自分の口で伝えちゃえ。というのはあるのだろうなぁ。
だけど、母の訴えと、私のそれとは違うもの・・・。
電話の他に、メールとか、手段確保した方がいいのかな？
在宅医では、メール使えるかな？
「昼なら起きてるし、電話出れると思うよ。」とまで話したのに、訪問看護師さんにも、ガックシ。。。です。。。
たくさん患者さんがいるから、一々、１人１人の要望に、構ってられないだろうけど・・・。
しかし、体が辛いので、入院したい。
入院なんてしたくないけど、入院して暇という状態を、ここ何年も経験してない私です・・・。
いつも限界にならないと入院させてくれないし、感染して、発熱したまま退院させる・・・。
尿検査の結果は、最近感染はしていなく、尿が濃かったらしい。
だから、水分飲めと言うが、飲めないから困ってるっちゅうの！
障害が進めば、トイレも連れて行く方も大変・・・。
水分を減らすことにもなる・・・。
嚥下もあり、ゴクゴクと飲めないし。
食事の分の水分くらいしか、取れない・・・。
脱水になると、余計に水分はいらなく感じてくる・・・悪循環・・・。
今週末に、東京に行く予定でした。
結局、行けなかった。
何で、肝心な時に、再発しちゃうんだろう。
再発というか、私の体は、立てない歩けないし、もう進行しようがないのに、まだ進行している・・・。
最近は、食事のフォークを口元まで持っていくのが、疲れるようになってきている・・・。
だけど、今の時代の文明の機器は、パソコンもキー操作できなくても、マウスで打てたり、すごいと思う・・・。
携帯電話も、車で使うハンドレスフォンのお陰で、手に障害が進んでも電話できる。
すごいもんだ・・・。
東京、行きたかったな・・・。
ディズニーランドにも、行く予定だった。
人は、また次の機会にと言うけれど、私に次の機会はあるのだろうか・・・。
時間が経てば、今よりもっと、いろんな面で、行くのが困難になる気がする。
だけど、行けると信じて、前向きに行くよ。
☆ｂｂｓのレス、ようやくできました。☆
遅くなってしまい、ごめんなさい・・・。。。
昨夜から、ちょこちょこメモ帳に打って、今日一気にコピペしてアップしたので、ズレていたり、間違いがあったり、飛ばしていたら、教えて下さいｍ（＿＿）ｍ
|
| ∈信頼関係☆∋ |
| 2006年09月20日(水) |
相変わらず、体調は良くないです…。
明け方から、極度の生理痛にうなされました…。
ボルタレン２５ｍｇ坐薬を入れ、１時間待っても効かず、また２５ｍｇを追加。
あまりの激痛に、ベットに横になってられず、車椅子にしゃがみ込んで、ズリ落ちて、唸ってました。
やっと効いたら、めまいと吐き気が…。
昨日、暑さにのぼせて出してもらった、アタＰを入れて眠くさせて寝ようか…と思ったけど、とりあえず、ナウゼリンを追加して、朝の薬を飲んだら、いつの間にか、ウトウトして…、お昼まで寝てました。
婦人科行った方が、いいのかなぁ？
私は、子宮内膜症を患っていて、点鼻薬で生理を止める治療をしたことがあります。
治療したら、生理痛はましになったけど、また最近、月々ごとに痛みが増している…。
受診に行くのに、手間が掛かると言うのもあるけど、治療するとなると、また定期的に通わないと行けないし…。
今は、在宅医療を受けてるのもあるし、通院に手間がかかるのもあり、受診する科を減らして、神経内科と眼科のみ定期的に通院してます。
ほんとは、耳鼻科や泌尿器科も定期的に受診したいのだけど、これ以上、通う科を増やせない…。
もしかしたら、これも、ホルモンの影響なのかな…？
今日は、訪問看護師さんと、ゆっくり話しました。
いろいろ話を聞いてくれました。
最近、調子が良くないので、訪看さんもいろいろ気を遣ってくれてるのがわかる…(涙)。在宅医の先生は、患者の立場になり、訪問看護師さんも思いやりがあり、話を聞いてくれるし、ほんとに、ここに在宅医療を変わってよかったと思う。
そりゃ人間なので、気持ちがすれ違う時もあるけど…。
「あんなこと言ったらあかんかな？気を悪くするかな？とか思わないで、思ったことは何でも言ってね。」と言ってくれた。
「ケアする側が、よかれと思ってしたことが、ケアされる側からは、して欲しくなかったり、本音を言ってくれないと、相互で理解し合えない。」という訪問看護師さんの言葉に、ジーンと来ました。
私は、優しい言葉掛けてくれると、弱いんです…。
マジで、涙が溢れてしまいます…。
「うちは、２４時間３６５日営業してるから、何かあれば、いつでも連絡してきてね。」と言ってくれて、昨日初めて連絡してしまったけど、きちんと対処してくれた。
私は在宅でも、訪問看護師さんに気遣いしてしまいます。
車で来てもらうのは大変だし、一度訪問してもらうと、病棟より在宅は１人の患者に時間を取られてしまう。
病院は入院させてくれないし、パルス後、何かあれば、クリニックではどう見ていくの？と不安な中も、懸命にできることを提供してくれる。
春に出会った訪看さんとも、だんだんと、仲良くなれていってるのが、うれしいです。
しかし、パルス後、痺れが楽になった？と思いきや、また、左足がガンガン痛むし…。
某テレビで、痛みは別の痛みで刺激すれば、遮断できる、というのを観て、頬をつねってみたり。
お腹が痛くなった時、「痛いの飛んでけ〜。」とお腹をさするのは、利にかなってるらしいです。
そして、今日は、尿が濁ってたので、訪看さんが、検査に持って帰りました。
ステロイドをすると、やはり、尿が混濁してしまう…。
まぁ、細菌が出てれば、抗生剤を行けば良いから、心配はいらないけどね。
早めに対処できて、やはり安心します。
そういえば、研修医の先生は、病院に帰り元気にしてるかな？
病棟に戻っても、研修医期間が終わり、先生のめざす、救急救命に配属になっても、在宅医療の現場は覚えて欲しいなぁと思う。
病院にいる患者も、家では夫や妻や娘や息子であり、ごくどこにでも普通に生きてる人間であるということ。
先生も言ってたよね。「白衣を着てて、見た目偉そうに見えても、コンビニも行くし、ＣＤも聴くし、普通に悩むし、笑うし、どこにでもいるおっさんや！」っと。
私も元気になりたいし、ＭＳや難病も、もっと治療が進んで欲しいけど、人間らしさを大切に、医療が進んで欲しいと思います。
昨日、かるなちゃんがドイツに出発しました。
下のリンクから、かるなちゃんを助ける会のＨＰに行って下さった方、ありがとうございましたm(_ _)m
募金目標額に達成しましたお知らせに、変更させて頂きました。
かるなちゃん、帰りを待っています！(^O^)／♪
|
| ∈ホルモンの失調…。∋ |
| 2006年09月19日(火) |
昨日、真夜中に、ものすごい暑さに起きた私…。
クーラを入れても、アイスノンをしても、暑くて…。
眠れず、うなりながら、朝まで過ごしました。
隣りで寝ていたワンコは、寒さに振るえていた…。
この季節に、クーラを入れて寝てる私は、異常だと思う…。
体温は、３５度とかなのに、暑くてたまらない。
脈が早いわけでもない。
あまりに暑い…と言う私に、心配した母が、お昼前に、在宅医に電話してくれた。
痒みやアレルギー止めでもあり、沈静作用のある薬を、緊急で処方して下さり、１時間くらいで薬局さんが持って来て下さいました。
お昼を食べて、飲んでみると、眠くなり…そのまま昼寝。
アイスノンを背中に当て、クーラを全開して、体は冷たくなり…寝てました。
夕方、在宅医の訪問診療があり、どんな暑さ？と例えられ、お風呂に唐辛子を一杯入れた感じ…？と言われて、そうそう！ポカポカじゃなくて、ガンガン真夏の日差しのように暑いの！と思った。
症状をわかってもらえるだけで、安心してしまう。
暑いわりには、汗はかかないし、末梢神経が開くためでもなさそうで、ステロイドの影響で、ホルモン失調からの、暑さを感じてるのだろう、と。
パルス後、プレドニンを３週間くらいで、テーパリング(減量)した方が、体に負担はなかったかもしれないけど、神経内科の先生はどういった方針だったの？と聞かれた。
今からプレドニンを飲むわけにはいかないし、様子を見て、時間が過ぎるのを待つしかないかなぁ、と。
ホルモンって、体を支えてるというか、いろんな影響があるんだなぁと、痛感…。
女性は、特にホルモンの影響とか、受けやすいデリケートな体だし。
今日は右手が振るえて困ります…。
パルス効いてないのかな…。
冷たいアイスを食べてて、口の左端からアイスが流れ出るのには、焦った…。
いったい、どうなってるんだ…。
自分の体が、自分のものじゃないみたい…。
まぁ、いろんな所に、奇妙な症状が出てくれる体だこと…。
暑さはちょっとましになったような気もするけど、相変わらず、クーラをガンガンかけた中に居ます。
今日は、結構、大変疲れた１日でした。
在宅医の先生には、お世話をお掛けしましたm(_ _)m
|
| ∈ダルくて寝てばかり…。∋ |
| 2006年09月18日(月) |
今日は、ずっと寝てました。
ウトウトとお昼寝したり…。
変な夢見たり、起きてるか、寝てるか、わからないような、夢うつつな時間でした。
休んでも、寝ても、体のだるさは、一向に取れません…。
午後から、シャワーの日だったので、必死に入りました。
シャワー入れてもらうだけで、重労働です。
今日は、台風のフェーン現象の影響でか、気温も高かったので、のぼせて、頭がフラフラしてました。
だけど、気分はサッパリしました。
今回は、パルス後プレドニンの内服はなしなので、余計にだるさを感じるような気がします。
私の場合、ステロイドは効果がない…。
痺れの症状が強くなったのみでは(私の場合です)、治療はしないけど、唯一、日常生活を支えてくれてる右手の脱力もあり、パルスをすることにしました。
副作用を考えて、ステロイドを短期間で、使うことに。
ダラダラとプレドニンを続けても、効果はない経過なので(あくまでも、私の場合です)、パルスをして、プレドニンの内服はしないことになりました。
今までもそうだけど、パルス後、体がダルなり、全身が痛くなります。
時間が経てば、治るはず…と思えど、こういう時って、時間が経つのって、遅い…。
いつも「パルスなんかしなければ…。」と後悔するのだけど、これしか今自分にできることはないので、やるしかない！と思う。
まぁ、気長に時が過ぎ行くのを、待つしかないね。
胃も痛くて、食欲もない…。
味覚も、味の濃い物が、欲しくなったり。
胃に悪そうなのに、カールとか、無性に食べたくなります。
(太るぞ…汗)
メールのお返事が、全くできてなくて、ごめんなさい…。
気長に待っててね。。。☆
明日は、在宅医の訪問診療があります。
|
| ∈３連休☆∋ |
| 2006年09月16日(土) |
世間は、３連休ですね。
もうすぐ秋分の日らしく、かなり涼しくなりましたね。
そんな中、昨夜は、１人で「暑い暑い…。」と言いながら、アイスノンを頭にしながら、寝ました。
今日も、昼間に、クーラを入れてた…。
パルスすると、顔や体がカッカッと暑くなります…。
昨日は、まぁまぁよく眠れました。
今朝、訪問看護師さんが、「パルス後、お変わりないですか？」と、お休みにも関わらず、電話を下さったみたい。
着信に、気付かなかったくらいだから、グッスリ寝ていたのだろう。
今日は、体がダルくて、ウダウダ過ごしてました…。
何をするわけでもなく…。
こういうのを、無駄に生きてるというのかな？
よく考えると、毎日、大したこと、何もしていない。
普通にシャワーに入ったり、食事をしたりするだけで、いつの間にか、日々が過ぎ行く…。
時間がもったいなく思うけど、それだけで、毎日、私なりの精一杯。
本を読む気もしなく、音楽聞いて気晴らしして、テレビ観る気もしない。
体だるいけど、お昼寝はできなかった。
まぁ、こんな日もあるよね？
夕食食べながら、シンクロを少し観ていたけど、華麗さにウットリ…。
すごいなぁ…と、ただ人間ができることって、ほんとすごい！って思わされる。
中学生の時に、宮沢りえ主演のシンクロのドラマを観てた。
スポコン！って感じで、イジメあり、すごかったなぁ。
こんなこと書くと、世代がバレルよね(汗)
パルスしてから、ガンガンな痺れが楽になったような気もするけど、相変わらず、ジリジリ痺れがあります。
神経内科の主治医の先生がよく言うことは、「慣れるしかないねぇ。」
「病気を敵と闘うと、負けてしまうから、仲良く共存して行く。」
ほんとに、この意味を、最近しみじみと思う…。
病気が進行して、主治医の先生との付き合いも、いろんなことあったけど、受け入れるしかないんだよね。
結局、自分が付き合っていく、病気と体なんだから。
パルスが終わってから、喉の痒みが出てきた…。
研修医の先生も言ってたけど、たぶん、ステロイドがアレルギーにも効いてたんだろう。
今夜から、抗アレルギー剤飲もうかな。
副作用で、眠くなるみたいだけど…。
では、おやすみなさい(*^−')ノ
|
| ∈在宅パルス３日目。∋ |
| 2006年09月15日(金) |
昨夜は、２時まで、深夜ドラマ『スイッチを押す時』を観ていました。
このドラマは、若者の自殺防止とかで、国の法律で何人の若者を捕えて隔離し、心臓手術をして、スイッチ１つ押すだけで、死ねる身体にして、研究するのです。
原作も発売されてるみたいです。
だけど、架空のドラマだからいいけど、現実ならば、恐ろしい…。
スイッチ１つで楽に死ねるならば、私は今生きてるかな？
たぶん、周りから押せ押せ言われても、しぶとく生きてると思います(汗)
テレビを消してから、すぐに寝ました。
何度か目を覚ましたけど、朝まで６時間、グッスリ眠れました☆
今日で、パルス３日目終了しました。
今日も、イケメン研修医の先生☆が、同行してくれました。
まずは、研修医の先生がバイタルを取って、訪問看護師さんにいつも通りの処置をしてもらいました。
それだけで、３０分くらいかかりました。
訪問看護師さんが、「先生点滴します？」と聞いたら、「失敗しそうやから、やめとく。」と研修医の先生…。
結局、訪問看護師さんが点滴入れてくれて(今日も一発で入ったよ！)訪問看護師さんは忙しいので、時間の有効活用にと、パルスの点滴をしている間、研修医の先生を我が家に置いて…訪看さんは、その間に、他の患者さんのお宅に訪問。
研修医の先生は、「必ず迎えに来て下さいね。歩いて帰れないし、小銭しかないから、タクシーも乗れない…。」と、ちょっと不安気…(笑)
ほんまに、２００円くらいしか、財布に入ってないんだもん(笑)
その研修医の先生も、在宅医療は今日で最終日。
明日から、また、病院に帰られます。
今日は、点滴している間、医学生の時に、ローソンや引っ越し屋さんでバイトしてた話とか、医療の裏色々話〜を教えてもらった☆
だけど、顔がイケメン♪だけではなく、挨拶もしっかりしてて、玄関で靴を揃えるなんて、なんて律義な若者なんだぁ〜、と母は感激してました(笑)
医師としても、きっといい先生になるだろなぁ〜このままで、成長してね！と願いました。
点滴が終わり、研修医の先生に抜針してもらった所で、訪問看護師さんの車が帰って来た。
研修医の先生は、「今度、神経内科の外来はいつ？」
「パルス後の評価はないの？」と聞いていたけど、次回の受診予約は１０月末…。
在宅医の訪問診療が、来週に入ってるので、「また在宅医の先生から、神経内科の先生に、連絡してくれるんじゃないかな？」と、言ってたけど、どうなんだろう…？
前まで病院の在宅でいた時は、主治医と訪問看護の連携が全くなく、困った。
在宅医療という形を作ってるなら、機能としてはどうかと思うけど、病院は忙しくて、患者１人１人診てられないから、仕方ないのかもしれないね。
何かあれば患者から受診に来るんじゃない？と(だからと受診しても、入院もさせてもらえず、病院でできることはないと言われるのだけど…)、パルス後、１ヶ月後に往診とかで、その間は、状態が悪かろうが、ほったらかし状態でした。
嚥下障害で、お水も飲めず、訪問看護さんがお願いやから乗って！と言う救急車も拒否して、死んでもいいねんと言いながらも、１週間生き抜いた…。
あの時は、病院でできることはもうないと言われ、食べられなくなったなら、鼻からチューブ入れればいいだけ、入院する必要ない。
家族の介護が大変ならば、療養型のいわば高齢者ばかりの病院に行くしかないと言われ、泣いたなぁ。
３年くらい前の話だけど、あの頃は、苦しい思い出ばかりで、昔のことのように思える…。
話がズレてしまったけど、訪看さんが戻って来てから、時間はお昼も回っていたので、バイタルを再度測り、異常はないので帰られました。
イケメン研修医の先生と、おしゃべりできて、気分転換になったし、いろんなパワーをもらい、パルス以上に効いたかもね☆
今朝から、左半身と顔面の痺れが楽になったので、パルスしてよかったと思います。
だけど、私はパルスが終わってから、体がだるくなるので、後の１週間が辛くなります…。
今回は、パルス後のプレドニンの内服はなしなので、体がだるくなるかもなぁ…。
|
| ∈在宅パルス２日目。∋ |
| 2006年09月14日(木) |
パルス２日目、終了しました。
今日は、在宅医から訪問看護師さんに来てもらい、在宅パルスをしてもらいました。
昨日、神経内科の先生が、処方のＦＡＸを送って下さっていたようで(ありがとうございます。)、昨日と全く同じ内容の点滴をしました。
午前１０時半に来てもらい、バイタルを測ってから、１時間でパルスを点滴で落とし、１２時前に帰られました。
ここのクリニックでの、訪問看護師さんは、重い病状で、全く食べられなく、血管が細くボロボロになってるおじいさん、おばあちゃんの点滴や注射に慣れてるから、一発で入れてくれました。
昨日は、外来で、なかなか入らずに、散々な目に遭いました…(T_T)
体調が悪い時は、ビタミン注射もできるよ〜と言ってもらえたから、風邪引いたり、疲れがひどい時にお願いしようかなぁ。
しかし、ビタミン注射は、訪問看護師さんも言ってたけど、打つと、なぜか、口の中にニンニクの匂いが漂います(子供の頃したことある〜。)。
何が再発のきっかけか？わからないけど、私の場合、体力低下が引き金になってるような気もするし、何かできることがあるなら、前持って手を打ちたいし…。
今年の夏は、暑くて、脱水と発熱に何度も襲われ、疲れていたのもあるし…。
パルスが終わって、抜針してから、もう一度バイタルを測り、大丈夫なのを確認してから帰られて、また３時くらいにも、大丈夫ですか？と、訪問看護師さんから、電話をくれました。
病院では、なかなか入院できない欠点はありますが、私は在宅で、周りのスタッフに支えられているんだと思います。
神経内科の先生も、在宅と連携を持ってくれてるみたいだし。
いろんな面で、感謝しないといけないのかもしれませんね。
ありがとうございますm(_ _)m
在宅パルスと言っても、家で点滴をするわけですが、点滴台が必要なわけでもなく、カーテンレールにＳ字フックをかけて、点滴を吊すのみで、病院の点滴台の代用になります。
あと、小児科のお子さんのお母さんにお聞きしたのですが、受診の時に、経管栄養を流すのに、移動ベットに取り付けていて教えてもらった、突っ張り棒の上部に穴を開けて、Ｓ字フックを曲げたのを、穴に通し、経管栄養や点滴を吊して、高さの伸縮可能な点滴台と完成します。
まぁ、在宅では何だって、使えるものは代用するし、病院にある高価な物品は、工夫や手作りで、代用します。
今、というか、いつも、ローテート中(医師になってから、２年間は各科を回る)の研修医の先生が、２週間くらいの期間で、交替に違う先生が入れ替わり、在宅に勉強に来られてるのですが、今日は、「せっかくだから、パルスするのを見させて、勉強させて下さい。」と、訪問看護師さんと同伴されました。
前にも、訪問診療の時、先生と一緒に来られて、一度お会いしてたけど、イケメンの男の先生だった〜(＠^o^＠)
パルスが終わるまで、研修医の先生と、訪問看護師さんと、いろいろ雑談して、気がまぎれたし、楽しかったよ。
母も、家に籠る、日頃のモンモンが…気晴らしになったみたいだし。
しかし、毎晩、先輩にラーメン鍋を作りに来い〜と呼ばれて、３時間睡眠らしい…研修医って、大変だぁぁぁ。
将来は、救急救命の医師として、働きたいとおっしゃられてました。
病院に帰られてからも、頑張って下さいね！
昨夜は、左足がガンガンに痺れて、目も冴えるし、２時間くらいしか寝れなかったから、体がだるくてしんどいけど、まだ大丈夫〜。
味覚も、パルス味？がして、お茶がおいしくないし…。
パルスが効くと信じて、のんびりと焦らず、待つよ。
あまり病気のことばかり書くと、気分がメゲルから、明るい話題を書こうかな。
昨夜、父が本屋さんで、『２４』のＤＶＤを買って来てくれました。
毎週、雑誌と一緒に、刊行されるみたいです。
初回号は、３話入って、４８０円くらい？だったそうで、お得！だと思う。
次号からは、１０００円くらいするみたいだけど。
『２４』は、１年か前くらい？に、レンタルで借りて、６話くらいまで観たのだけど、借りに行くのが面倒になり、挫折したんだよね…。
うちの家族って、レンタルしないから、ついでにお願いもできないし…。
だけど、話の内容は、忘れてしまい、覚えてないや…(汗)
明日は、『ＮＡＮＡ』の新刊も発売みたいだし、楽しみだなぁ。
映画の『ＮＡＮＡ２』は、宮崎あおいちゃんがやはり出演されないみたいで、ガッカリです…。
『ＮＡＮＡ２』では、出演者が替わるし、続編って感じがしないなぁ。
そういえば、『純情きらり』も、今月末で終わりですね。
達彦さんが、ご無事で帰って来られて、よかったです。
桜ちゃんは、ほんとに成長したな〜と思います。
１８〜２７？才くらいまでの、少女〜大人の女性まで演じられたんですよね。
宮崎あおいちゃんの、演技力も、素晴らしいと思う。
桜ちゃんには、幸せになって欲しいです。
音楽の力って、やっぱ、すごいなぁ〜って思いました。
私も音楽も好きだけど、書くことが大好きです。
理由はわからないけど、落ち込んでいても、文章化すると、前向きな気持ちになれる。
だけど、落ち込んだ文章を書くと、読む方も、暗い気持ちにさせてしまう時もあるでしょう。
だけど、人間、浮き沈みはあるので、また明るい日も来るから、どうか、見守って下さいね。
|
| ∈神経内科と、耳鼻科受診と、外来パルス。∋ |
| 2006年09月13日(水) |
今日は神経内科と耳鼻科を受診しました。
まずは、耳鼻科に行き、喉と耳の痒みと痛みは、アレルギー性のものということで、抗アレルギー剤を処方してもらいました。
私は、アレルギー持ちだけど(特に薬はすごいよ…ＰＬやダンリッチなどの風邪薬は飲めないし。腎盂撮影、ＣＴやＭＲＩ、造影剤を使う毎に、じんま疹→吐き気→呼吸困難と、アレルギー反応が悪くなってくし…。)、だけど、犬とネコにはアレルギーはありません。
ハムスターと鳥には、アレルギー持ちだけど、我が家にはいないし…。
最近、母が、玄関前の、花壇に植えた花がアレルギー源のような気がする…。
あと、母が掃除サボリなので、ハウスダストがね…。
神経内科では、念のために、当日ＣＴを撮り、パルスをすることにしました。
今日は、外来パルスをして帰ってきて、明日とあさっては、在宅医の方で、訪問看護師さんに来てもらう予定です。
だけど、あくまでも、予定…在宅医にも都合があるし、ほんとに来てもらえるのか？不安…。
病院は、病院の都合があるから、もちろん外来に通えるならパルスしてくれるけど、私は入院しないと毎日通院できなくパルスはできない。
病院の先生は、「在宅医にやってもらって下さい。」言うけど、在宅医の先生の都合を考えているのかな…？
在宅医だから、するのは当然となると、また訪問看護師さんのように、苦情が聞かされるのは患者になる…。
お互いに思いやって欲しいものです。だけど、在宅医の先生は、私の日頃のバイタルや処置ケアを、細かに表に作って、病院にファックスで送ってくれてた。
すごい！と思ったよ。
どこまで、病院が忙しい中見てくれてるのか？わからないけど、何かの時に、きっと役に立つはず。
しかし、雨の中の通院は、車椅子では、大変です。
車から出るのに、運転手さんも私も、びしょ濡れ…。
しかも、私の車椅子は、簡易電動車椅子で、背もたれが頭の上まであり、デカいし重い…。
介護する側は、大変だったと思います。
ありがとうございましたm(_ _)m
そして、今日は、１つ怒る出来事が！
今日は、ほんとは８時半に家を出る予定でした。
なのに、朝の８時に、予約していた介護タクシーから、いきなり出かける３０分前に、「長時間使うお客さんが入り、行けなくなった。」と電話が…。
はぁ？
行けなくなった？
運転手さんが、お客に、キャンセルするわけ？
ブッチ切れるのを抑えて、他の会社の介護タクシーの連絡先を教えてもらったけど、運営してないのか？電話がつながらない…(汗)
介護タクシー協会みたいな所で、そこに登録している、隣り市の個人運営の介護タクシーを教えてもらい、当日なのに、１時間後に来てくれた。
他の介護タクシーがみつかり、たまたま病院に行けたからいいわけだけど、前日に連絡もなく、当日キャンセルさせられるって、怒りを通り越して、唖然…。
しかも、理由が、運転手さんの急病とかではなく、「他に長時間使うお客さんが入ったから。」
商売って、儲けも大事だけど、お客さんの信頼も大切にしなきゃだと思う。
きちんと予約を受け付けて、「行きます。」と契約を約束した限り、こちらが理解できる、きちんとした理由がない限り、当日その時間に来れないのは、職業放棄になると思うのだけど…。
予定時間の３０分前に、ドタキャンされるなんて有り得ないわ！
帰りに、迎えの件で、前もって予約してたのに、「他のお客さんの予定を入れたので、何時の迎えになります。」と、いきなり勝手に時間を変更し出したり、いろいろもめて断ると、いきなり電話をブッチ切りされた…。
心身共に、エネルギーを、一気に使い果たした…。
腹が立っても、個人の運営する介護タクシーで、どこにも訴える所ないのだ…泣き寝入り？シクシク。
だけど訴えればいいってもんじゃない気もするし、なるべく、今後ここは使わないようにしよう…。
だけど、２年くらい前は、ボランティアまでされて、１人１人のお客さんについて、いい人だったのにな…、なぜか、いきなり商売気に走り、お客さんを忘れてるような気がする…。
今日初めて利用した所は、特別に介護料とか取らないで、初乗り６８０円で、普通のタクシーよりやや格安なくらいのメータ料金でした。
車椅子のままでの、車の乗り降りも、安全に介護してくれたしね。(→以前、送迎ボランティアさんに、車椅子ごと後ろにひっくり返されて、地面に後頭部打った経験あり…。)
他にもう１つある、介護タクシー業者は、片道１万円くらいかかるの。
だから、格安でとても丁寧な介護タクシーさんと出会えたのは、よかったかもね☆
今朝からかなり涼しくなった。
今日は、七部袖Ｔシャツを着て、出かけたよ。
今夜は、長袖のパジャマを着たいかも〜。
ではパルスをして、ハイテンションな私ですが…(冷汗)
明日から、在宅パルスを頑張りますね。
|
| ∈電動車椅子の判定。∋ |
| 2006年09月12日(火) |
今日は、電動車椅子の判定に行きました。
付き添いの人数の多いこと…運転手さん１人に、ヘルパー１人、母と、もう１人私の付き添いに女の子が(わかる人にはわかるかな？)。総勢、自分も含めて、５人が車に乗り窮屈(笑)。
向こうについて、この人数…目立つ？とか思ってたら、上には上がいて、施設入所の方で、職員５人の付き添いの方がいました。
その方は、呼吸器ユーザで、すごく軽い呼吸器でビックリした！
こんなに人がいるの？と思うかもだけど、障害が進む程、ヘルパー１人では外出できません…。
家族が介護で私を怪我させてもいいけど、無理してヘルパー１人でして怪我させたら、責任問題になるからね…。
着いてから、受付順番に部屋に入れて、５番目でした。
医師は到着に遅れて、まだ来られてなかった…(汗)
廊下で待ってる間に、知った顔の方が…？
「こんにちは(^O^)」と声掛けてくれたけど、向こうは知らないみたい？
思い出して、「○○病院の整形外科に入院されてませんでしたか？」と尋ねると、「居ましたよ♪」と言ってくれた。
やはり同時期に、入院していた！
私ははっきりと覚えてるけど、向こうは記憶にないみたい…。
同室だった女の子の名前を言うと、その女の子のことははっきりと覚えてた。
…私は、覚えられにくい？
だけど、忘れてくれて、良かった…と思ったよ。
なぜなら、私がその方を、よく記憶に残ってるのは、『オレンジ事件』があったから。
オレンジ事件…とは、毎朝、病院食についてくる、丸ごとオレンジ。
たぶん、食中毒防止もあるかもだけど。
病棟の看護師さんも忙しくて、手が悪くて剥けない人にも、配慮がない…。
１年も入院している、同室の女の子は、自ら進んで、動けない人の食パンを焼いてあげたり、オレンジを剥いていた。
手を綺麗に洗った後、ただ、オレンジの外皮を剥くだけではない、缶詰のみかんのように、甘皮も１つ１つ丁寧に剥いて、器においしそうに並べていく。
自分が寝たきり生活だった時、周りの患者さんの温かさに支えられたから、と。
だけど、事件は、その女の子が退院してから、起きた。
あの時、上肢に障害はなく、まだ歩行器で歩けていた私。
「オレンジ剥くぐらい、手間かからへんし、いいよ。」と、女の子の役割を引き継いだ。
だけど、調子が悪くなった時、段々と重荷になっていったのだ…。
いつの間にか、「オレンジを剥くのは、チェリーさん。」になってた。
配膳の時、私のテーブルに、他の患者さんの分のオレンジまで、置いて行く看護師さん。
他の患者さんも、術後から時間が経ち、動けるようになっていくのに、手伝ってくれない。
みんな、自分のことしか考えてない…。
だんだん私の中で、余裕がなくなっていった…。
オレンジを剥くのは、調理師さんや、看護師さんの仕事じゃないの？
私は、病気を治しに入院しているのに…。
他の患者さんの手伝いをしている余裕はないよ…。
病棟の看護師さんが、それは看護師さんの仕事じゃない？と思えることも、自ら動かなくなってるのにも、気になった。
他の部屋では、動ける人が動けない人の下膳をしたり、お箸やコップを洗ったり、お茶をくんであげたり、トイレの世話をしてあげてる人もいて、それが日常化しているのも、人間関係を濃密に付き合いたくない患者さんからは、苦情が出だした。
整形外科病棟だから、元気な人が多く、助け合うことは、リハビリになるかもしれない。
だけど、中には、歩ける患者さんが、ナースコールも鳴らさず、同室の患者さんの車椅子への移動を手助けしたりして、事故ったら、いったい誰が責任取るの？と、見ていて、怖く思った…。
私も病気が悪くなり、ベットに寝る毎日になり、体調は自分の食事もできないくらい…もうやめたいと思った。
そして、ある日、「ごめんね。明日からオレンジ剥けない。」と言った…。
「謝る必要あらへん。気にせんといて。こっちが無理言ってたのだから。」「みんな、自分の病気を治すために、入院してるんやから、チェリーちゃんの気持ちは、当たり前のことや。」「今までたくさんのオレンジを剥いてくれて、ありがとう。」と言ってくれた。
「いつもありがとう。」会う度に、声掛けてくれたよね。
今、自分が手が不自由になり、本当に後悔しています。
なぜ、自分ができなくなったからと、他の患者さんに手分けするとか、看護師さんにお願いできなかったのか？
調理師さんに、直談判してもよかった。
オレンジを剥く方法を、共に考える行動を選ばず、いきなり放り出してしまった…。
お昼間、その方の部屋の前を通ると、朝食のオレンジが、そのままで、テーブルにあった。
胸がズキズキ…と、痛んだ。
だけど、あの時の私は、心の中では「ごめんね。」と痛みを感じなから、見て見ぬふりをした。
障害があるからと、オレンジが、食べられない。
あの時、私が手伝うのを見ていた、周りの患者さんは、こう言った。
「後で家族に剥いてもらえばいいじゃない？」
「オレンジだけ食べないで、残したらいいじゃない？」
「障害があるからと、それを何でもかんでも、周りが手助けしたら、キリがない。自分ができないことを把握し、妥協することを受け入れるのも、ずっとあの体で生きていくためには、必要よ。」
「手助けするのは楽だけど、手助けしてくれる人がいなくなれば、困るのは障害を持つ人。手助けするだけが、優しさではない。」
オレンジ事件は、病棟に広まり、それぞれの意見を、話して聞かせてくれた。
オレンジを食べられないことは、障害のない人にとっては、ただ、それだけのこと？と思われるだろうけど、これは、人間としての尊厳に関わる問題です。
障害を持ってから、１日に何回、「すみません。」を言ってるだろう。
だけど、その方から、すみませんより、「ありがとう。」の大切さを教えられた。
そして、人に支えられることは、当たり前のことだと言うことを。
さて、話は回ってしまいましたが、その方はあの時の治療を後悔していると言ってた。
「医師は症例としてしか診ない。」
「同じ病気でも、１人１人症状や治療効果や副作用など違うはず。」
「だけど、医師は、今まで診てきた症例に照らし合わせて考えて、この治療に効果があると、良い面を言う。」
「だけど、中には、それに合わない患者だっている。効果より、副作用や後遺症が出てしまう人もいる。」
「治療の良い面ばかり説明するのではなく、必ず、リスクも同じだけ患者に説明すべき。」と。
その方は、「治療について、心配いらない。大したことない。」と医師から説明されたようで。
「もしものリスクはないですか？教えて下さい。」と言うと、「私に任せておきなさい。」と言われたのが、後悔していると…。
なぜ、その時に、他の医師に意見を聞かなかったのか？
リスクは全くなく、良い面ばかりの治療などないと、なぜ、気付けなかったのか？と後悔していると…。
生死に関わる治療以外は、リスクより効果が上回らないと、患者は納得できないことが多いと思う。
だけど、医師により、良い面しか見えなかったり、反対にリスクしか見えなくて、治療のチャンスを逃したりという場合もあるだろう。
やはり、患者と医師が話し合うことが大切だと思うけど、会話を大切にできない医師も多いし、なかなか時間がなかったり、そこまで１人の患者に時間を割けないというのもあったり。
その病気に対する標準治療(多くの人に効果が出た治療や薬の量を、標準治療として、その病気を患う人に使う)というのが、今の医療を支えてるけど、今は１人１人に合わせたテーラメイド医療というのが、出始めてきた。
私という１つの疾患で診てもらえれば、誤診や医療ミスも、少しは減ると思う…。
人間、病気じゃなくても、同じ人はいないはず。
性格や、考えや、目や鼻の形、全く違うのだから。
だけど、これは私の意見です。
患者さんには、それぞれの考えがあると思う。
あくまでも、私の考えを書いたのみで、これが正しいってわけではないと思う。
何か話がそれたけど、電動車椅子の判定結果は、後日に連絡きます。
判定医の先生は、無口でちょっと怖かった…。
でも、職員さんも優しくしてくれたし、体に無理してでも、行って良かった！
向こうでお世話になった職員さん、付き添ってくれたヘルパーさん、送り迎えしてくれた運転手さん、母と眠そうな中付き添ってくれた女の子(笑)、今日はありがとうございました。
実は、行きに、車椅子に座った姿勢で、車に揺られて、一瞬、意識をなくした…。
大丈夫なのか…？
それに気付かず、ヘルパーとしゃべり続けていた母…恐るべし…。
さて、明日は、民間の寝台車も乗れる、介護タクシーで、病院に受診します。
ヘルパーさんと都合があわなかったので…。
民間の介護タクシーは、バカ高いけど、仕方ない…。
神経内科と耳鼻科受診。
たぶん、１日仕事かな？
|
| ∈明日はお出かけ。∋ |
| 2006年09月11日(月) |
相変わらず、パルスをしようか迷ってます。
在宅になってからは、治療については、基本的に、在宅医と訪問看護師さんと相談した後、私が最終的に決めます。
唯一動く右手が全く動かなったわけではなく、体調もグッタリとはなってなく、見た目治療しなくちゃ〜って感じでもないから、先生も訪問看護師さんも、私も迷う…。
パルスするならば、５００ミリを１クール(３日間)、その後、プレドニンを６０ミリから３週間くらいで、ゼロにする方法を、在宅医の先生は考えてくれてるみたいです。
パルスをして、経過フォローも在宅医で診てもらえるから、今回はその点、心配はない。
もしかしたら、私を知らない病棟に入院するより、日頃から診てもらってる在宅医でパルスした方がいいのかも。(だからって、病院は、入院はさせてくれないけどね。)
在宅で治療すると言っても、症状が悪くなったからと、私は簡単に受診できないから、不安がある。
あと…、訪問看護師さんに、負担を掛けたくないというのもある。
「それが、仕事でしょ？」と思うかもしれない。
我が家まで、片道、２０〜３０分。行き帰りだけで、１時間。
我が家での、滞在時間が、バイタルといつも通りの処置に、１時間。点滴に、私は血管がないから、時間を費やしてしまうだろう…。
それが、３日間、毎日…。
患者という立場であっても、遠慮して、当たり前だと思う。
仕事だとしても、人間同士。
患者が弱い立場だからと、医療者から患者に、言えない無理は、いずれ爆発する…。
前の訪問看護も、再発とパルスをきっかけに、「重症な患者さんは、スタッフが疲れてしまい、うちでは限界です。他に新鮮な気持ちで、新たに受け入れてもらえる所に、替わった方がお互いに良いでしょう。」と、ある日、いきなり追い出された…。
患者が悲劇のヒロインになるより、患者を看るのが大変と、訪問看護師さんに同情が集まった…。
やはり、医療者は医療者同士、共感を呼び、理解し合えるみたいだ。
たらい回しにされる、患者は、どうなるの？
これでは、グルグルと在宅患者難民になってしまう！
過去の経験から、訪問看護師さんが、「これが、仕事だから。」と言ってくれても、簡単には甘えられない、今の私がいます…。
今日、訪問看護師さんと、いろいろ話していた。
１時間半も滞在させてしまった…。
おりこう患者を、ずっと演じてきた私…。こんなに、わがままを言って甘えたのは、何年ぶり？
セカンドオピニオンや、治療についての考えを話してました。
訪問看護師さんが、言うには、私個人としての、蓄積した今までの経過と照らし合わせて、病気を診てくれる先生との、付き合いが大切ということ。
私が患った病気(同じ病気を患った人はいても、私が患った症例は、世界に１つしかないよね？)として診てもらうには、長い経過を知ってもらうのが大切なんじゃないか？というようなことをアドバイスしてくれた。
ネットなどの様々な情報や、セカンドオピニオンでの意見を、知ろうとすること、学ぶことも大切だけど、それに、振り回されてはいけない、と。
知ろうと思えば、たくさん情報が溢れる知識の中で、迷うことはある意味、当然。
自分が信頼する医師は、誰なのか？
結局は、今まで、ずっと診てきてもらってる主治医を、信じるべきなんじゃないかな？と、言われた。
正論に思うけど、それが、なかなかうまく行かないのが、現実？
いろんな情報を見れば、悩んで当たり前だし、私という人間をトータルで診てくれる医師はいるのかな？と思う。
在宅医の先生からは、「先生が転勤しても、追っかける患者さんがいる。」と聞いたけど、すごいなぁ！と思う。
大学病院や個人運営以外の病院は、医師の転勤が多い…。
医療を受けるのは、簡単ではない。
在宅クリニックに替わり、在宅でパルスをするのは、初めて。
訪問看護師さんが、「入院したい？」と聞くので、「病院が入院させてくれない。」と言うと、「パルスは在宅でできないわけではなく、安全に十分できるけど、入院が多いかな。」と言ってた。
パルス後、プレドニン６０ミリとか内服があれば、入院が多いと思う。
だけど、神経内科の先生は、よほどの重篤な病状がない限り、入院はさせてくれません。
もしも、入院させてもらえたとしても、他に急性期治療を必要とする患者さんがたくさんいると、パルスが終わると即日退院。
「うちは生死に関わる患者さんが、救急車でたくさん来る。」と言う。
だけど、病棟には、骨折でリハビリのために、半年間も、入院しているおばあさんがいたり…。
私に入院できないと言うなら、その患者さんこそ、リハビリ病院や療養型の病院に、転院できるんじゃないの？と思う…。
現にそのおばあさんは、入院生活は暇だとぼやきながら、家に帰りたくない理由を、お嫁さんとの折り合いが悪い、家には居場所がないなど、談話室で他の患者や付き添いに話しています。
だけど、患者さんには、それぞれの医療的な病状や事情があると言われれば、それまでです。
まぁ、人のことは、どうでもいいや…。
私がパルスをしたいと言うと、すぐにするよと、在宅医の先生は言ってくれてます。
だけど、一応、水曜に神経内科を受診することにしました。
病院に電話すると、完全予約制だけど、患者さんから不便だと苦情が聞かれて、１日に数人のみ、当日来院の患者も診るようにしたと言う。
朝の８時から、受付した順番で、５名とか予約制で受付して、定員になると、受付を締切り。
なので、８時に受付をしに行かないといけないらしい。
だけど、私はヘルパーが９時から勤務開始なので、行けません…。
なぜ、予約外患者の人数を制限しているか？と言うと、待ち時間が３時間、診察時間が３分とかならないため。
確かに、他の病院と比べと、待ち時間は短い。
折り返し、クリニックに電話すると、在宅医の先生から、経過の紹介状を持って行くと、水曜の診察時間内に受診したら、神経内科で診てくれると言う。
なので、明日、訪問看護師さんが、紹介状を届けてくれることになりました。
ついで？に、やっと、耳鼻科を受診します。
ずっと喉の痒みと痛みを我慢している…。
明日は、電動車椅子の判定に行きます。
体調が良くないから、行きたくないけど、来月に申請がズレ込むと、電動車椅子を作るのに、自費負担が増えてしまう…。
なので、行って来ます。
そう言えば、前にヘルパーの送迎を、体調が悪くて、当日キャンセルしたら、キャンセル料金を取られました。
実際に送迎してもらうより、３倍ほど高くついた…。
他人には、お金の話はできにくいけど、親のお金を囓ってまで生きる、成人した私って、人として、どうなんだろう？ね…。
|
| ∈本屋さん♪∋ |
| 2006年09月10日(日) |
体調はましかも？
痛みが楽になった分、だいぶ気分は楽…。
だけど、痺れは相変わらず…。
私は、普段から、胸の上から足先までの、痺れが常にあります。
痺れで不快なのと、痛みで辛いのとは、また違う…。
痺れが強くなっても、痛みに変わり、でも、プラス骨の中が痛む、激痛も時々ある…。
だから痛みが楽になったと言っても、痺れで不快、痛いという感覚は、常にあるわけなのです…。
さて、今日は、本屋さんにだけは行きたい！…行けるかも？と、お出かけしました。(親には怒られた…汗)
＊タイヨウのうた
＊女医のたまご
２冊のコミックを買いました。
ハチミツとクローバの最終巻(１０巻)が、発売したばかりみたいで、バカ積み?バカ売れしていました。
来る人が、次々と手にとるのには、びっくりした。
私が居る間、ハチクロの最後の１冊が、売れました。
９巻なんて、読んでないのに、途端に欲しくなった…(汗)
家にあるのは、５巻まで？です。
コンビニに寄り、関西方面のみの深夜テレビ番組、『南海パラダイス！』での、南海キャンディーズがプロデュースした、(マヨネーズたっぷりおにぎり)を買いました。
夕食に食べたけど、ツナとマヨネーズがマッチして、かなりおいしかった！
しずちゃん、かわいい☆
今、『情熱大陸』で、蒼井優ちゃんが出ています。
可愛らしい☆
蒼井そらと、ゴッチャになってる、父…。
やっぱ、オジサン(おじいさん？)か…(汗)
さて、この前に受診した時に、病院の薬剤部からもらった、『クローン病の正しい知識と理解』という冊子を、読んでます。
いやはや、何と、不良患者な私だろうと思うよ…。
発病したばかりの時の頃、栄養指導を受けた時のことを、思い出しました。
私は、調子が良い時は、わりと何でも食べるし、好物は、クローン病には禁忌な炭酸という…。
ファンタオレンジとか、ファンタメロンソーダとか、大好きだし♪(最近のオススメは、ファンタラズベリー☆)
だけど、お腹が痛くなると、途端に食べられなくなる。
友達は、前は平気で食べてたのに、調子が悪くなり、「今日は食べられない」となると、「元気出して食べなきゃ〜。」となるみたい。
だって、食べてたのに、食欲に関係なく、今日は食べないなんて、元気な人には、意味わかんないだろね。
だけど、ほんとにクローン病患者か？！って思うくらい、痩せないんだけどね…。
自分的に、調子が良い時も、絶対に食べて行けないものは(私自身の経験ですが…)、コンニャク、シラタキ。あと、食物繊維飲料。
死ぬ思いするくらい、お腹の痛みに泣かされた…凹
明日の朝、訪問看護師さんから電話がある。
調子が悪いままならば、パルス開始。
だけど、今日はましだったし、様子を見ようかなぁ？
まぁ、先生が何というかわかんないけど、在宅は、基本的に、患者の意思を尊重してくれる。
だって、入院もさせてくれないわけだし？救急車で行って、即日、寝台車で帰らされた在宅患者もいるくらいだから。
ここまで障害が進行すると、どう障害が進んでるのか？わからなくなります。
だって、パソコンすると、指が動かなくなるし、使うと疲れるのか？動きが悪くなるか、最悪動かなくなる。
これは、再発？それとも、体の不調？と、判断がつきにくいと、医師も言う…。
とにかく、天気や気温や湿度など環境の変化に左右されやすく、人より疲れるし、体は正直に反応するってことです。
今まで、病気のこういうことを書くと、自分の弱味というか、同情されるんじゃないか？とか、大したことないじゃん？と情けない人…と思われるんじゃないか？と、真っ向から書いてこなかったような気もする。
(読んで下さる方からは、感じてくれて、伝わってたかもしれないけど、私の中では、正々堂々と？曇りなく言えなかったのです。)
私のように、複数の病気を持ってても、社会参加されてる方もおられるし、クローン病とか見た目病気が見えない苦労もあったりするし、病気の数とか、障害の程度とか、見た目の大変さとか、他人からはわからないものだから。
だけど、病気を患う人同士でも、抱えるものは、人それぞれ。
健康な人も、様々な生き方や抱えるものや、それぞれの人生があるよね。
だから、病気とかそんなことに関わらず、体のあんなこんなことも、私の日常にはふつうに存在することであり、私はこうです(*^_^*)って、今ココに生きる人の中の、たった１人の私として書いて行きたいです。
|
| ∈タイヨウのうた♪∋ |
| 2006年09月09日(土) |
ここ最近、ずっと体調不良のことばかり暗く書いてきたから、今日は違う話から〜。
だけど、体調のことも書くね。
ｋａｏｒｕ ａｍａｎｅ(沢尻エリカちゃん)のＣＤに、限定版が発売されてるらしい。
てか、父から聞いたのだけど…。
うわぁ〜欲しい！
もちろん、今は『タイヨウのうた』が着ウタで、相変わらず、ダウンロードした、着うたフルで毎日聴きまくってます♪
それから、ドラマ『花より男子』が、来年の１月から、シリーズ２が放送されるらしい☆
これは、コミック全巻を揃えたい…。
今、５巻まで、家にあります…。
全巻３３、３４巻くらい、だよね？
話は変わりますが、今月末に東京に行く予定にしてました。
ある予定があって、お泊まりして、翌日に東京ディズニーランドに行く予定だった。
だけど、今の体調では行けそうになく、泣く泣く、行かない決断をしました…。
予定をいろいろ考えて下さった皆さん、ごめんなさい…。
来年も機会はあるかもだけど、来年は自分の体が行けるのかわからない…。
去年を思うと、確実に体力がなくなり、進行しています。
でも、東京まで、交通費、宿泊費を合計すると、私に２人付き添いで、１０万はする…。
行きは飛行機で、帰りは新幹線な予定でした。
しかし、ホテルが豪華な所で、ぜひ行きたかったです。
とても楽しみにしてたのにな…。
東京にいる、ネットフレンドさんにも、会いたかったけど、体調により行けなくなることも考えて、直前まで連絡していなかった。
体調が良いならば、今週明けに連絡するつもりでした。
関東方面の、会いたい友達が、何人かいます。
だけど、よかったら、また今度会ってね！
あまり落ち込まないようにしよう…と思いながら、今日も落ち込むことがありました。
自分の意思で、進路を変えたことを、正々堂々とできない。
世の中には、いろんな道がある。
決して、逃げたわけではなく、一歩引いて、考えてみて、自分の選んだ別の道を行きたいと方向を変える時もある。
別に人と同じでなくていい。みんなが行くからという理由で、自分の考えもなく、付いて行きたくはなかった。
だけど、たった１人の選んだ道は、誰にも共感できるわけではなく、孤独がある。
「ほんとに、これでいいのか？」と、自信を失くす。
見た目、私を「勇気がある。」と言われるが、赤信号みんなで渡れば怖くない…じゃないけど、自分の選んだ道を貫くって困難だね。
何か曖昧にしか書けなくて、すみません…。
体調は、昨日より楽になった気がします。
ここを読んでくれてるみんなのパワーが届いたかも。
ありがとう♪
何かさ、愚痴みたいな申し訳ない日記を、読んでもらえて、ごめんねと思いながら、力強くてうれしくなったりするよ！
昨日の日記の続きですが、セカンドオピニオンした時のこと。
前にも日記に書いたことあるかもしれなくて、重複するかも？
私は他にもいろいろ疾患を持ってたりで、そのことを話すと、「病気は、ＭＳだけじゃないの？」「ここまで肝数値が悪くなると、下手に治療に手を出せないね。」「最近は、医療裁判もあるし、やりにくくて、私は治療できないなぁ。」とドクター。
患者の体のことを考えるより、医師としての保身を優先されてしまったようで、びっくりした。
何だかなぁ…って思わされます。
私という人間を、診てくれる医師がいないってこと？
「聞かなければ、治療できたんだけどね。」と、他の疾患のことを言えば、治療の副作用が内臓への影響で、一番悪くなったパターンを想像して、怖がってどんな医師も手を引いてしまうと言われたけど、やはり自分の体のことだから、私はきちんと伝えるべきだと思う。
医師も難しい思いしてるんだろうけど、私は病院からだけではなく、医師からも見放されたことになるのかもね…？
だけど、だからって、医療から見放されて、良いわけではないよ。…と言いたいです。
何か、今日も結局、愚痴言ってしまいました…。
同じ病気でも、抱えているものは、それぞれ。
だけど、話したら、わかり合える部分があって、メールやカキコしてくれる皆さんに励まされています。
|
| ∈ウダウダ…。∋ |
| 2006年09月08日(金) |
この３日間は、ゴロゴロ過ごしてました。
ゴロゴロと言っても、実際には寝返りをゴロゴロできないわけですが…。
毎朝、在宅医の訪問看護師さんが、電話をくれてたらしい。
…らしいって、私は寝てたからね(汗)
痛みで寝付きが悪く、ウトウトしか眠れないけど、１日の半分を寝てる。
目を覚ましたら、痛みをごまかしながら、イヤホンで音楽を聞くか、テレビを流し見…。
パルスをするか？様子を見てたけど、今日の訪問看護の時、状況を見て話を聞いてくれて、在宅医の先生に伝えてくれました。
訪問看護師さんから、「トイレ行く回数減らしてるよね？」と言われた。
トイレに行かない(行けない？)ために、水分を減らしてたことが、バレた…。
「どうしたい？」と聞かれて、「全く動かなったわけではないし、元から動きにくいのが、少し障害が進んだくらい。まだ我慢できる、大したことない。」と言うと、「ちょっとでも障害が進行すると、ご本人は困るでしょう？我慢できるからと、治療しなくていいわけではないかもしれないし、我慢大会しなくていいよ。」と。
どうしたい？よりも、長年の在宅医療の経験から、「何ができる？」と聞きたくなる。
自分の希望通りには現実は難しいことばかりだし、結果的にあきらめてばかりならば、できる中から選ぶしかない。医療者に、期待していない自分がいる…。
だけど、今日、訪問看護師さんと話して、ちょっとは心を開いた。
クリニックに帰られてから、訪問看護師さんが先生に報告してくれたみたいで、夕方、在宅医の先生から電話を下さり、「月曜までに、良くならないようなら、パルスをしましょう。」ということになりました。
「待てない状況ならば、明日からパルスしてもいい。」と、先生は言ってくれたけど、休みに入り、土日に訪問看護師さんの手を煩わせたくない…。
クリニックまで行って、点滴中に先生や看護師さんに側について欲しいなら、来てくれたらいいし、家でやりたいなら、訪問看護師さんが３日間訪問してくれる、と。
訪問看護師さんが来てくれるのは、ほんとにありがたい。
通うのも体力的に辛いし、ヘルパーさんの都合もつかないから、訪問看護師さんに家でパルスしてもらうことになると思う。
あと、在宅医の先生によると、外来や在宅でのパルスは、本来は医療保険を使えないと？
何やら、医療削減の問題があり、パルスは、重篤な病状にある患者さんしか、医療保険が適応されなく、なぜ入院してなく、外来や在宅にいる患者が使うのか？となるらしい。
だけど、今は、在宅医療も発展しつつあり、病状の重症に関わらず、高度な治療も、在宅医療で可能になった。
結果的に、医療削減の時代だから、私も在宅医療の恩恵を受けられてるわけで。
だけど、これからもっと医療削減が厳しくなっていくんだろな…恐ろしいよ…。
だけど、在宅医の先生は、神経内科医ではないのです。
在宅は、全科全般を診られてるけど(主に在宅ホスピス、在宅での看取りをされてます。)、専門は、ペインクリニック(麻酔科)をされてます。
再発やパルスについて、教科書でいろいろ調べてくれたと言っていた。
前回は、パルスを３日して、プレドニンはなしだった。
その時に、しんどくなった経過があり、「パルス後にプレドニンを内服して、３週間くらいで徐々に減らしていく方法もあると、教科書には書いてました。」と、在宅医の先生。
パルスも、２５０ミリグラム〜１グラムまでと量は幅広く、点滴期間も、３日〜５日といろんな点滴方法があると言ってた。
私は、これまでのパルスは、１グラムを３日間と、５００グラムを３日間の、どちらかをしてきました。
外来や在宅では、ミニパルスの５００ミリを３日間が多いかな…。
在宅医の先生も調べて勉強してくれてるけど、神経内科医ではない、在宅医の先生におまかせしていいのかと不安…。
よく自分の体は自分が一番よくわかるというけど、いくら自分の病気について、勉強してると言っても、素人の私には、今の自分の体の調子はわかるけど、専門家ではない。もちろん専門的な判断は、患者の私にはできません。
神経内科の主治医は、診る気はないようだし…、病院に行っても、外来に何度も通うか？通えないならば、今までもそうだけど、「パルスはできない状況なんだから、仕方ないね。」と、プレドニンの内服を言われるだろう…。
障害が進行して、在宅になって、パルスに外来に通えない、また訪問看護師さんの人数か足りなく３日間通えないからと、点滴のパルスは状況的にできなくて、経口パルスを主にしてきたけど(入院はさせてくれないし)、病気に主にではなく、環境を主に治療選択をするって、本末転倒なような気がする…。
セカンドオピニオンをしたいとも思うけど、今は、麻痺と痺れが進み(座位では酸素濃度低下を起こしてしまい)、車での移動ができにくくなり、セカンドオピニオンで病院に行くこともできない状況…。
以前に、セカンドオピニオンをした時、右目を再発した時に、パルス５００ミリを３日間のミニパルスした時のことを、「そこまで悪いのに、僕なら１グラムのパルスを２クール、または３クールまではするね。」「やらなくて後悔するより、やってみる方が、結果はどう出ても、患者さんは後悔しない。」と言われたんだよね。
再発した時に、実際に診てもらってるわけではなく、また１度セカンドオピニオンに行ったのみで、長いスパンでの評価は難しい部分もあるかもしれないけど、治療に対する姿勢は、医師様々なようだ。
だから、別の医師の意見を聞きたいと思うし…。
だけど、ここまで進行してから、病気に負けたくない！と思っても、もう遅いってのもある…。
いや、今できることを、すればいいんだけどね。
いろいろ考えるけど…、今後のことや、現実的なことを考えると、在宅医療を基準に、在宅医の先生に頼るのが、一番かな？と思います。
私という１人の人間を、ずっと長い付き合いで診てもらえるわけで。
いわば、在宅医の先生や訪問看護師さんは、入院してる病棟ならば、担当医師と看護師さんになるわけ。
多忙でシステム化した病棟の医師やナースより、私の体や気持ちも、家族の気持ちも、よく見てくれてると思う。
私はたまたま今の在宅クリニックと出会えたけど、２４時間対応している在宅医など、まだまだいないと思う…。
うちの市では、ある病院にホスピス病棟がある関係で、在宅ホスピスが発達しているから、在宅クリニックは２クリニックのみありますが、隣りの市には夜間も２４時間対応してる、在宅のクリニックが、全くない。
しかし、在宅医の先生が心配してくれてるのに、神経内科の先生しっかりしろよ！と思う…。
この病気、急に悪くなることがあるのは、当たり前なのだから(どんな病気もだけど、予定で悪くなる病気なんてない)、予約日以外診れない…病院と在宅は別と言い、連携の重要度をわかってくれない…。
いつも病院の都合ばかり！医療は先生やスタッフのためではなく、患者のためにあるのではないの？
命を預かるはずの病院の、効率ばかり優先したシステムもおかしいけど、医者としても、心が麻痺してしまったんじゃないかと思う…。
口でしゃべる方が体がしんどいから、書く方で一杯しゃべり過ぎて、疲れた…。
皆さん、良い週末を〜(*^_^*)
おやすみなさい☆
|
| ∈訪問診療。∋ |
| 2006年09月05日(火) |
今日は、在宅医の訪問診療でした。
土曜から、調子悪いのを話して、痛みは相変わらずで、力が落ちていることを話した。
在宅医は、神経内科医ではないのです。
ペインクリニック(麻酔科)の先生なので、神経因性疼痛については、よく御存じみたいでした。
ＭＳからの痛みも、神経因性疼痛から来るものであるはずだから(その先生によると)、神経因性疼痛ならば、電気が走るような痛み方をするはず、とおっしゃられていた。
私の今回の痛み方は、(痺れがキツくて、胸まで締め付けられるような痛み…)は、再発とは、ちょっと違うように思う、という意見だった。
だけど、専門医じゃないから、確かなことはわからないと、神経内科の主治医に、携帯から電話をしてくれました。
医事課の方が、「神経内科の先生は、今は手を放せなく、電話に出れません。」と、在宅医の先生の携帯番号を伝えたら、折り返し、電話をくれました。
神経内科の先生からは、「先週に受診された時に診た感じでは、悪くなってる感じはしなかった。」と、あと、「採血の所見や、再発とわかる特徴的な指標はなく、ＭＲＩ以外は、筋力低下が一番の指標。」と言われましたと、電話を切られてから、在宅医の先生から説明してもらった。
痛みと筋力の低下はあるものの、急に麻痺が進行したり、全く動かなくなってるわけでもない。
「今の所、緊急を急ぐものでもない感じだから。」と、あと、２、３日様子を見て、筋力が尚更、低下するようならば、在宅クリニックから訪問看護師さんに、３日間訪問してもらい、パルスをするということになりました。
だけど、いつも限界まで待って、手足が全く動かなくなってから、パルスをして、効果がないというのを、繰り返して、障害が進行してきた。
(一番ひどい再発は、３年前に、様子を見てとばかり言われ、左半身が全く動かなくなってからパルスをして、寝たきりになってしまったのに、１クールのパルス終了後、リハビリもさせてくれず、１０日で退院をすぐに言われたし。)
そうなってから、パルスをしても、遅いし、私は困るんです…。
私の場合、比較的に早めにパルスしてもらった方が、効果があるような気がする。
だけど、両方の主治医は、ステロイドを大量に使うわけで、早めに使うと、もしかしたら、パルスしなくてもよかったかもしれないし、過剰なステロイド投与につながってしまうから、病状を見ながらの、兼ね合いが大切と言う。
だけど、あの時こうしていたら…とか、後からわかるもの。
医師は神様じゃない…と私はつくづく思う。
プレドニンは長く使うことになるから、副作用も出るし、短期でパルスを使いたいという方針みたいです。
あと、もちろん、入院はありません。
どちらの先生も、難病だから…、入院したからとできる、特別な治療はないから、という考えを持っている。
家族も、父は一人で留守番はしたくないと、子供みたいなこと言うし…母は、病院と家の往復はしんどい(重度障害だからと、介護のための、家族の付き添いを言われるから)と、私を入院はさせたくなく、かと言って、家では、私の体調が悪かろうと、家族は介護は手を抜きっ放し…。
今日なんか、朝ごはんはなし、昼ごはんも３時に食べてます。
再発して、障害が進行すると、車椅子への移動介護も大変になるから、母の介護負担を考えて、私は日中長く車椅子に座ることになる…。
ベットに移る介護が大変になるからです。
または、ベットに寝たいならば、水分を減らして、トイレに行く回数を減らすことになる…。
脱水にもなるし、体に負担をかけてまで、在宅で暮らしてる。
パルス中だけでも、１週間くらい、完全看護で病院で入院できたなら、看護師さんに頼んだら、トイレにも行けるし、ベットでゆっくり休める。
家族も、その間、ゆっくり休める。
なるべくなら、完全看護で、母にはゆっくり休んで欲しい。
先生は、「パルスをするより、ゆっくり休むことが大事。」と言うが、日常生活に人の手を借りなければならない私にとって、トイレも食事も、誰にどう介護してもらえるか？考えないと生活できない。
障害が進行するということは、外から短時間だけ入る医療者からは、簡単にはわからないくらい、深刻なものです。
訪問看護師さんは、両親は私の病気について、どう考えてるのか？と聞きます。
母は、私の病気は「いつか治る。」と、信じ切っているみたい…。
他に治療法があるなら…と思っていても、「医師のモルモットになるんけ？」(この言葉は誤解が生まれるかもしれないから、深くは取らないでね…)と平気な顔で言う。
希望が現実になるならば、どんなに生きるのが楽か…。
家族にとっては、現実逃避をするしかない時もあるだろうけど、私は自分のことだから、病気から逃げては生きていけない…。
しかし、私は元気そうに見えるらしくて、医師も家族にも、深刻には見えてない気がする…。
いつも「大丈夫。」「気にし過ぎ。」と言われ続けて、障害は進行してきた…。
神経内科では、今すぐ生死に関わる、脳卒中などの方が救命を必要として、病院では最優先となると言われ、私は難病だからと、入院はさせてもらえず、在宅医では、末期がんで在宅医療を受けてる患者さんの方が重度と、「元気そうだね。」と言われる。
なぜ、他の患者と比べられないといけないのか？私はいつも我慢してばかりで、入院しても、極力ナースコールは押さず、周りの患者さんのことを考えて、優先してきた。
その我慢してることさえ、誰にも気付いてもらえない…。
耳を貸してくれないからと、あまりしつこく訴えると、「神経質」と捉えられてしまうし、だからって、もし自分が障害が進行したならば、黙って受け入れられる？
「障害は進んでないように見えるけどね。」というならば、１日の私の家の生活を見に来て欲しいくらいです。
診察で、手足の動きも見ずに、５分の会話だけで、「進行してない。」と、どうして言えるのだろう？
「前から車椅子だった。」というが、車椅子にもいろんなレベルがある。
少しでも進行すると、携帯ができなくなるだけで、困るようになるし、ショックを受ける。
いつもなぜ動かなくなってからでないと、わかってもらえないのだろう？
見た目でわかるだけではなく、もっと主治医として、関心を持って、私の体を知って欲しい…。
失いたくない気持ちは、自分のことにならないと、わからないのかなぁ…。
何か言いたいこと書いたけど、先生は先生の立場で、いろいろ考えてもくれてるんだと思う。
ただ、話し合える時間がなく、患者の立場の私と、その距離が遠いことが、悲しくなるかな…。
喉の左奥の痒みは相変わらずで、左耳まで痛い…。
謎な症状でもあり、扁桃腺がガンガン腫れてるわけでもなく、炎症値も低い。
抗生剤を飲んでも変わりないし、あとは耳鼻科に行くしかないけど、ヘルパーと都合がつかず、今週は受診できない。
在宅医の先生に診てもらったら、見た目は大したことないみたいだから、我慢するしかないかなぁ…。
いつも我慢してばかりで、進行してから、「こんなにひどくなるまで、何で言わなかったの？」と言われる。
言ったことを、聞いてくれないんだよ…。
先生に、私の体を、体験してもらいたい。
３年前は、寝たきりになると言われた。
もう治らない、車椅子にも座れなくなると言われたけど、今こうして、車椅子に座ってるし、日記だって片手の３本指で更新し続けてこれた。
３年前は、全身が全く動かなくなりかけたのに、今はヘルパーと通院も何とかできる。
在宅医療も入ってもらえてるし、こんな私を、贅沢な悩み、大したことないと思うかもしれない。
だけど、私なりに、生きてるのです。
愚痴言っても、いいよね…。
書くのに、勢力使い果たしました…。
ここで愚痴って、何の意味があるのか…。
読んで下さってる方を、不愉快な気持ちにさせてないといいのですが…。
しばらく、体に休みが必要なので、自分に休みを課して、明日から、しばらく、日記をお休みしますね。
|
| ∈不調…。∋ |
| 2006年09月04日(月) |
今日は愚痴が多いです。
愚痴は勘弁！って方は、読むの遠慮して下さいね…。
やはり、調子がよろしくないようです…。
背中、腰〜左足は痛むし、右手はこうして動くけど、いつもと何だか、調子が違う…。
昨夜は、めまいがして、吐き気が治まるまで、１人でジッと耐えてた…。
あと、おしっこが出にくくて。自己導尿してるから、大丈夫だけど、あまり出ないようなら、家族にしてもらえないから、バルンにしなければいけない。
泌尿器科の先生に、以前、お聞きした話では、１日１回の自己導尿で、２千リットルとか溜めて生活してる人もいるみたいだ。
その人は、手に障害があり、自分で導尿ができなくて、バルンも男性だから尿道の痛みがあり嫌がり、訪問看護師さんに、１日１回導尿してもらってるらしい。
だけど、尿検査も異常なく、ずっと来ていて、先生は、「まぁ、医学的には考えられない状況下で、生活されておられる人もいるから、神経質にならなくても、なるようになるもんですよ。」みたいなこと言ってた。
とても、感染とか、膀胱容量の問題や、腎臓への逆流とか考えると怖いけど…。
人間、自分でできなくなり、他人にも頼れないピンチな場面となれば、体が順応するようになるものなのか？
それは、そうと、今日は、念のために採血をしました。
再発なのか？よくわからないけど、まずは在宅でできることをしようってことで。
だけど、採血の結果が、いつもと変わらないからって、「心配いらないです。」とかって言われないよね？
再発したからと、採血に異常は出なくもあるから…。
あと、明日、在宅医の訪問診療の日なので、先生に診てもらって、神経内科の先生に連絡が必要ならば、先生から取ります。と、訪看さんは言ってた。
在宅医の方で、必要と判断したならば、プレドニンを使うかもしれないけど、次の診察までには、必ず、神経内科の先生には伝えます、と。
だけど、在宅医の先生は、神経内科医ではないから、判断しかねると思う…。
結局、神経内科受診になるだろうけど、通院となれば、パルスを選べば、毎日通わないと行けなく、プレドニンを選べば、内服するだけやし、そんなに通院しなくてできるけど、どっちがいいんだろう…？
訪看さんは、「後から、後悔しないためにも、治療を優先させて、今できる限りのことをしたいよね？」と言うけど、病院は入院させてくれなく、こっちは思うように外来に行けない。
病院には、いろんなシステム上の都合があるのかもしれないけど、「そんなん患者に関係ないやん？」と思ってしまいます。
現実とはかけ離れてるから、言いたくもなくなるけど、医療は患者のために、あるはず。
いつから、急性期病院です、救急医療を優先と、聞こえはいいけど、医療は効率化に変化してしまったんだろう？
今の日本は、救急で助けた命を、後までフォローできる医療体制が整ってない。
１ヶ月未満しか、急性期病院では置いてはくれない。
神経内科も、急性期対応の脳卒中などを中心として、最近では、脳血管脳梗塞対応の集中治療室ができたり。
ベットはそれで埋まり、救急対応ではない、どちらかというと、慢性的な経過を辿り、治療法もない、神経難病には、厳しい対応をされます。
訪問看護師さんに、「チェリーさんの通える範囲の病院で、患者さんの希望に対応してくれる病院(入院対応など)は、現実的には難しいのだから、なるべく在宅でできることを後悔なく、できればいいのだけど。」と言ってたけど、理想と現実の違いには、あきらめるしかないのかなぁ。
先生は、入院をしたいの、なんで？外来にパルス通えないなら、プレドニンしかないでしょ？
あなたは通えないわけだし、あなた１人が患者ではなく、病院にもいろんなシステムの都合がある。
現実的に、できることと、できないことがあるのだから、仕方ないでしょ？
と、(他人事だから…？自分の体だったら、そんなに冷静に言える？)、さもわかったように言うけど、現実は何も見えてなく、私や家族がどんな思いでいるのか？わからない。
在宅生活を送るのが自立と、退院で追い出して、あとは知らないという、急性期医療の病院という現場では、在宅で暮らす患者が、何を必要とするか？
医師として、ニーズを知る必要もないんだな？と思う。
体が不調だと、何かと、イライラして、あかんね…m(_ _)m
|
| ∈いろいろ思う日々。∋ |
| 2006年09月03日(日) |
昨夜は、グッスリ、眠れました。
痛みは、ましになったようだ。
だけど、ふらつきと、吐き気がして、食欲がない。
なぜか、遠くを見たら、ぼやけて霧になり、目が見えにくい気がする…文字は変わりなく、読めるけど。
いろいろ、困った体だ…。
父に聞いたんだけど、ｋａｏｒｕ Ａｍａｎｅ「タイヨウのうた」が、売り切れ店、続出らしい。
ＣＤショップにも、売り切れですと、張り紙があったって。
私は、今日も、携帯で、イヤホンで聴きまくってます。
カップリングの『Ｓｔａｙ ｗｉｔｈ ｍｅ』が好きです。
父に、携帯で、聴かせてあげたら、「そんな声なんかぁ〜。」と納得していた。
沢尻エリカちゃんを、バリバリ知ってる、５０代の父…。
他に、蒼井そらちゃんが好きみたい。
ＡＶ出してるのは知らないみたいだから、黙っとく…。
そういえば、最近、勉強を始めました。
パソコンに関する仕事をしたいなと思ってね。
いや〜仕事にするって無理ね…とか思ってたけど、一番、私が食べて行く方法には、近い気がしてね。
一円でも稼ぎたい。人間として、当たり前の義務を果たしたい。
なかなか、自宅から出られないから、自分だけで勉強するのは、大変なんだよね…。
あと、本を書くって作業を、ずっとお休みしていた。
だから、そろそろ再開したいって思ったんだ。
お金をもらうために書く？(出版って、お金にはなりにくいけど。)
書きたいから、書く？
何のために、書きたいのか？
出版社から、それぞれの形で、オファをもらってもいたけど、どれも、私の思いとは、ちょっとずつ違った…。
私の文章に魅力を感じたからと、低価での出版実現化を出してくれた出版社もある。
それでも、お金を払えば、自分の本が出せるってのも、違うなって思って。(そもそも、お金持ってないし…。)
一番思い出すのは、お金をもらうために、ほんとの自分から遠い文章を書きたくなくて、チャンスを逃してしまったあの日…。
世の中に出したい気持ちが強いんではなくて、今を生きる私という人間を、自分で知りたいのかもね。
言いたいことより、ただ、書きたいことは、溢れる感じ。
だから、それまで、頑張る。
言っちゃった限り、夢を実現するために。
ただ、ここで毎日書くような、素人な私の文字だけど。
何か、やけに語って恥ずかしい…。
「言うは容易く…。」(汗)
|
| ∈口腔外科受診。∋ |
| 2006年09月02日(土) |
昨夜は、真夜中に、突然の背中〜左足の爪先にかける痛みで起きました。
一瞬、ベットで痛みに構えていた…。
「これ以上、痛くならないか…？！」って怖がるくらいの、激しい痛みでした。
身の置き場がないというのは、こういうのか？と思うくらい、痛みが長く続いた。
２時間くらいしか、うつらうつらとしか、眠れなかったけど、朝が来た。
話はちょっとズレるけど、昨日、訪問看護師さんと話して、喉の奥の痒みと痛みについて、「口腔外科に行ってみたら？」と言われていた。
耳鼻科ならば、週明けの月曜に受診になるし、予約は１０月にならないと入らないので、予約外での受診となり、かなり待つことになる。
扁桃腺の前の、見える場所だから、口腔とも言えるし、「口腔外科の範囲になるんじゃないかな？」と、訪看さんから言われたのです。
口腔外科なら、土曜でもしていて、いつでも予約なしでも受診ができる。
土曜ならば、父も仕事が休みなので、送り迎いをお願いできる。
そういうわけで、土曜は口腔外科を受診することになっていたから、足が痛むからと、寝ているわけにはいかない…。
何とか、車椅子に座れそうな痛みだったから、予定通り、病院に行くことに。
口腔外科では、あまり待たずに診察してもらえた。
ついでに、神経内科でも診てもらいたいくらいだったけど、主治医の診察日ではないし、以前に、「定期受診日以外の診察は、救急外来の当直医に診てもらって下さい。」と言われたばかりだし…。
だからと、救急外来に行っても、当直の先生は神経内科以外の医師なので診てもらってもなぁ…と、口腔外科の診察が終わると、帰って来た…。
口腔外科では、炎症を起こしているので、抗生剤をもらいました。
「治らなかったら、耳鼻科受診するか、また１週間後においで。」、ってことで。
口腔外科でもよかったなら、この前に、神経内科を受診した時に、口腔外科で診てもらえばよかったかも…。
今は、左足の痛みはましなような気もするし、こうして日記を更新する気もあるけど、しかし、ここ最近、左手も痛みが続いたり、右手も力が入らなくなったり、脱力して、携帯を持てなくなったりする時があるし、焦る…。
このまま、全身が動かなくなったら、どうしよう…って。
私の場合、足はすでに麻痺しているので、再発しても、痛みが強くなるくらいで、機能的には元々、立てない、歩けないだし、主治医的にもパルスをするつもりはないようだし…。
あまり痛みが続くようだったり、また激しく痛むようなら、受診すべき？
だけど、定期受診日以外は、救急外来に行って、と言われてるし…。
次の定期受診は、２ヶ月後…。
何で、この前の受診する前に、痛みが襲ってくれへんのよ！
いつも神経内科を受診し終わってから、再発するってパターン…間が悪過ぎる…。
大体、あの痛みの中、受診に行けないし、パルスにも通えるわけない…。
入院もさせてくれないし、せめて、パルス中３日だけでも、入院させてくれたらね…。
なぜ、障害が進む程、入院させてくれないのか？
理由は、手がかかるからとか、医は忍術より、算術なのよね…。
でも、今でも、いつもより痛いし、痛い痛い痛いばかり考えるからや！と自分で思い、音楽を聞いたり、こうしてパソコンして気を紛らわせているけど、やはり、痛いもんは、痛い！！！
さっきから、気を紛らわせながら、Ａｍａｎｅ Ｋａｏｒｕ(沢尻エリカ)ちゃんの着うたフルを聴いています☆
予想通り、ダウンロード１位になっておりました。
何やら、発売前にすでに１億円稼いだらしい。
顔よし、演技よし、歌うまいって、感じがするよ。
ドラマ、タイヨウのうたは、観覧車の場面くらいまでは、よかったんだけど、前回くらいから、何だかなぁ…って展開になってきたような気もするけど、私的には、映画の方が好きかな。
ってノベライズ読んで、映画のメイキングＤＶＤを観ただけで、本編の映画は観てないんだけど…。
しかし、沢尻エリカちゃんは、セリフ以外に、豊かな表情で素敵な演技できる女優さんだなぁって、思います。
ここまで書ければ、大丈夫だね(＾＿＾)
あぁ…でも、やはり、ッ…ツゥ〜(；_；)痛むようです…。
おやすみなさい゜。(＞＿＜)°。
|
| ∈いろいろ思うこと。∋ |
| 2006年09月01日(金) |
昨日は、夕方から、幼馴染みが来てくれました。
前にここに書いたことのある、補助犬の署名を集めて、持ってきてくれました☆
話してる間に、雨が降って来て、自転車で来た幼馴染みは帰れなくなった…。
仕事から帰ってきた父に、車で送ってもらいました。
久しぶりに会って話したから、うれしかったなぁ〜＼(≧▽≦)丿
また会いに来てね〜♪
今日は、耳鼻科に行く予定が、昨日ヘルパーから電話が掛かってきて、都合が悪くなってと行けなくなりました。
一応、来週の月曜に予定を入れてもらったけど、どうなることやら…。
診察が終わってからの、帰りの迎えが、午後４時以降しか来れないと言われた。
月曜は訪問看護もあるし、なるべく早く帰りたい。
それに、あまり長く、車椅子に座った状態では待てないんです。
こういう時に、リクライニングの車椅子があれば…と、切実な問題です。
どうしても、透析など外せない、日付を変更できない送迎の方を優先するので、また透析やリハビリなどの通院の方は、定期的に利用されてるので。
ヘルパーとしては、いきなりの通院は、予定の都合がつかなく、人を探すのも困難で、嫌がる…。
そういえば、市から、移動支援についての、申請書が届きました。
今日から９月に入り、９月の始めが提出期限だったので、慌てて送りました。
障害者自立支援法となり、来月から、移動支援の部分が、今まで、都道府県が管轄してたのが、市町村の管轄になると、ヘルパー事業所から聞いていた。
なので、市町村によると、支給時間を削られたり、厳しくなるみたい…。
あまり大きな声では言えないけど、本来は病院の通院への送り迎えは、また待ち時間の介護支援は、『身体介護』に含まれるのだけど、ヘルパー事業所の届け出などの関係で、『移動支援』として出している事業所もある。
あくまでも、『移動支援』は、映画や買い物、散歩などの、「病院以外の外出」になるのだけど、うちの利用している事業所も、通院は『移動支援』で出してるので、これを削られると、私は通院に行けなくなる…。
『身体介護』は、シャワーの介護が、介護度が大きいからと、ヘルパー２人で入るので、時間数が倍となり、それだけで、支給された分の時間数は、使い切って足りないくらい…。
ほんとに、国の上の人は、現状を知ってるのか？と思う。
知らないから、こんな法を作られるわけで、皺寄せは、利用する利用者と、利用者をサポートしている事業所に来る。
国の予算が…とか言ってるが、高齢化社会になるのも、いきなり高齢者が増えるわけもなく、予測ができたはず。
一般家庭ならば、貯蓄を貯えておくとか、前もって考えるよね。
今までの、使い道はどうだったんだろう？と思うよ…。
あと、高齢者や障害者に関することって、国民の関心が低いかな…と。
もし、消費税を上げたなら、小泉政権はあんなに圧勝したかなぁ…と。
高齢者や障害者に関する問題って、それに関わる人達しか、痛みをわからない部分があるから、関係なくも過ごせるんだと思う。
２４時間テレビの視聴率が高いならば、なぜ、障害者自立支援法について、取り上げてくれないのか？
表面だけではなく、もっと根を掘り下げて欲しい。
マスコミって、表面のみというか、良い部分しか映さない所、ある…。
考えるのは、面倒なことだし、現実を知ると、いろんな複雑なことも知り、いろんな感情も沸くし、気持ち良くはならないことかもしれない。
だけど、自分にも関係ないことにも、好奇心を持つには、もっと時には、掘り下げて考えることも、たまにはいいじゃん？と思う。
何か愚痴っぽいこと、いろいろ書いて、ごめんなさいm(_ _)m
|
|
