| ∈かるちゃんのこと。心臓移植のための募金にご協力下さい。∋ |
| 2006年08月31日(木) |
『かるちゃんを助ける会』ＨＰから抜粋。
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福岡市早良区在住の江田果瑠奈（こうだ かるな）さんは、今16歳です。
生後当初から修正大血管転位という先天性心疾患で入退院を繰り返しながら今日まで頑張ってこられました。
2004年6月臓器移植ネットワークに登録し、現在九州大学病院に通院しながら自宅待機中です。
2004年両心室ペーシング術を受け一時的に病状は回復したものの心臓全体の負担が激しく、在宅酸素療法を行いながら過ごしてきました。
しかしあらゆる治療を施しても改善は見られず、重い心不全が続き心臓が疲れきってしまい、早急な心臓移植手術が必要であると医師から告げられました。
母親である江田博子（こうだ ひろこ）さんは「移植を待つ家族の会」代表として日本の移植医療が進まない社会に対して臓器移植法の改正を願い活動を続けてこられました。
やっと願いが叶い、この3月末に改正案は提出されたものの審議されずに先延ばしの状態が続いています。
「日本で元気になりたい！」と訴えてきましたが"病状は法改正を待ってくれません！"
とうとう果瑠奈さんの命を守らなければならない状況になってしまい、命を助けるには海外へ渡航し心臓移植を受けるしか方法がありません。ご家族皆さんで話しあわれた結果、海外の道を選択されました。ドイツの「バード・ユーンハウゼン心臓病センター」で受け入れて下さることが決まりました。
しかし海外での移植手術は保険が適用できないため、渡航費・手術費・滞在治療費等5,000万円という一家族ではとても捻出できない膨大な費用がかかります。
そこで私たちは果瑠奈さんの両親の友人として、果瑠奈さんの愛称名にちなんで『かるちゃんを助ける会』を結成し募金活動を始めることにしました。
「笑顔を絶やさず毎日過ごしたい！」が家族の願いです。かるちゃんを助けるために皆様の温かいご理解とご支援をお願い申し上げます。
「かるちゃんを助ける会」
ＨＰは、こちら。
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ネットを通して、かるちゃんと出会うことができたのは、今から２年くらい前でしょうか？
何度か頂いたメールも、当時、中学３年生らしい、可愛い女の子の言葉が、綴られてました。
その後、体調の方、ずっと気になっていたのですが、「かるちゃんを助ける会」のＨＰ設立を見て、何か、私にできることがあれば・・・と、居ても立ってもいられない気持ちになり、大きな力にはなりませんが、募金目標額に達成するまで、日記に続けて、リンクさせて頂くことにしました。
私の過去日記→心臓移植について、テレビ番組を観て。
かるちゃん、これ読んでくれてたら、ごめんね。
かるちゃんを助ける会にメールさせて頂いた後、かるちゃんには聞かずに、勝手にリンクさせてもらいました・・・よかったかな・・・？
目標金額まで、あと、６００百万円です。
１人１０００円募金したとして、６００人の力で達成できます。
どうか、これを読んで下さった皆さん、少しだけお時間を頂いて、かるちゃんのＨＰに伺って下さい。
ＨＰをご覧になられました後、賛同して頂けましたら、少しずつのお力を頂ければ・・・と思います。
日本国内の、脳死における臓器移植についての問題点は、１つは国民の関心の低さだと思います。
どこか他人事のように、自分がもし明日事故で脳死状態になれば？
もし突然の思わぬ病気で、臓器移植の提供が必要になれば？
他人事としてではなく、明日起こるかもしれない、「自分のこと」として、考えてみて欲しい。
そして、家族や友達と、話し合って欲しいと思います。
最近に限らず、ここ十年単位くらいで、痛ましい事件が多く起きてます。
子供が親を殺し、親が子供を殺す。
先生が子供を殺す。
子供が、子供を殺す。
「最近の子供は怖いね。」
「親だって、子供に殺される時代だもんね。」
「学校も、気をつけて行かないとね。」
どこか、他人事のような話です。
最近の子供は・・・お母さんは・・・先生は・・・若者は・・・
身近なこととして捉えることはなく、やはり、どこか他人事です。
自分の子供と、きちんと向き合って、暮らしてますか？
学校生活の中での、子供達の様子に、関心がありますか？
お子さんの、友達の名前を、知ってますか？
「仲良し親子」と呼ばれる中、この時代の、大人と子供の関係は、病んでいるんじゃないか？と思う。
私には、子供がいません。
なので、子育てについては、何もわからない未経験者です。
だけど、だからこそ、子供の立場は、大人になった今も、まだ近くに感じることができるような気がします。
世の中のいろんなことに、関心を示すこと。
社会は広くて、まだまだ、自分の知らないことが、たくさんあること。
そして、それについて、学び、自分の考えをまとめること。
他人の言葉や、周りの価値観や評価に惑わされることなく、人として、教え教えられる、社会の中の１人の自分として、地にしっかり足をつけて、生きていくこと。
それには、今の社会は、どこか窮屈で、自分というものを見失いがちな気がします。
相手の立場に立ち、考えてみること。
自分だったなら、どうするか？
どうして欲しいか？
自分の価値観ではなく、相手の立場になって考えてみれば、世の中の殺人や、戦争は消えるような気がする。
私の、ケアに入ってくれるスタッフの中にも、相手の立場になれない人がいます。
自分の忙しさや、ストレスをぶちまけて、自分を優先に考え、相手を傷つけていることさえ、気付かない・・・。
優しさがなくなってしまう時、それは、自分自身でさえ、気付いてなかったりする・・・。
１つ１つの命を、大切にすること。
自分の命を、他人の命を、動物や植物の命を、地球で共生するあらゆる命を、慈しみ、大切にできること。
生きていくうえで、一番大切なことだと思います。
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| ∈神経内科受診。∋ |
| 2006年08月30日(水) |
昨日は、病院の神経内科の定期受診でした。
受付を済ませて、看護師さんに血圧を測ってもらい、待ち時間は短くて、診察室に呼ばれました。
左手の痛いのを言うと、「四十肩みたいなもの。」と言われた。
筋肉と関節が固まり、関節可動域が狭くなって、動かせられなくなり、痛みが出るらしい。
だけど、私、まだまだ、年齢四十ではないんですが…凹
麻痺の関係で、自分で動かせる範囲が狭いから、筋肉と関節が固まってくるのが、原因ですと…。
週１回のリハビリでは意味はなく、毎日家族に、他動的に動かしてもらうしかないけど、痛いから動かされるのは辛いし、家族も忙しいからね…。
四十肩だからと、湿布貼る以外に治療法はないと、ＭＳからくるものではないから、心配いらないってことだった。
だけど、ＭＳからの麻痺が原因として、四十肩になってるんだから、病気とは関係ないとは切り離せられないのでは？
再発後のリハビリフォローも含めて、「治療」だと思うのだけど。
「リハビリをこうしてもらって。」とか、もっと具体的な意見が欲しかったな…。
だけど、在宅クリニックとの連携？を取るようになってから、そっちから訪問リハビリに入ってもらうようになったから、病院との医療が、きっぱりと切り離されてしまったかもしれない…。
在宅医療での、訪問診療や訪問リハビリや訪問看護医療、またはこうした定期的な通院は、私という１人の患者を診ているわけだけど、在宅医療分野と急性期を診る病院という場所と、「こっち」と「あっち」は、違うみたいな、意識があるような…。
あと、喉を診てもらったけど、舌圧子を押したら、オエオエなって、「無理に診んとこね…。」と、やはり耳鼻科を受診することになりました。
だけど、帰ってきてから、予約係りに電話をして、予約空きを聞くと、「１０月中頃しか空いてません。」と…。
まさかそれまで待てないので、ヘルパーと調整して、金曜に予約外で行くことにしました。
昨夜も、喉の痒みと痛みで眠りにくかったし…。
喉の痒みって、掻けない場所だから、たまらない…(Ｔ＿Ｔ)
いつもの薬は、在宅医から出ているので、湿布とイソジンガーグルのうがい薬のみもらいました。
薬を待ってる間、２年前までお世話になっていた、訪問看護ＳＴの所長さんに、バッタリ会いました。
お会いするのは、１年半くらい振りで、電話では、半年前くらいに話した。
「私、太ったやろ？」と聞くと、「ちょっと！グラマーになったんじゃない？」とつつかれた…。
それって、太ったってことやよね？
太ると、胸が大きくなるというのは、ある…(汗)
胸はそのままで、顔と二の腕とお腹だけ、痩せないかな…？
何か会って話すと、久しぶり過ぎて、私の人見知りが出てしまい、あまり話せなかった…。
お世話になってた時は、訪問時間を過ぎてまで、話に夢中になったのに、なぜあんなにしゃべれたんだろ？
あれから、いろんな訪問看護師さんと出会い、いい出会いもあったけど、辛い思いもした…。
あの時のように、医療者として信じて、心を開けられなくなったような気もする…。
私の訪問看護の歴史は、下に書こうかな。
今まで書いてきたことと重複しそうだし、長くなりそうなので、お時間がある方は、よかったら読んで下さい。
そして、遠くにいるお友達さんから、残暑お見舞いの可愛らしいハガキを頂きました。
ありがとね♪
お姉ちゃんと呼んでくれる、かわいい妹的存在です☆
思えば、ネットの出会いで、全国に『姉』と『妹』ができた(^O^)
私は、兄弟姉妹がいない１人っ子だから、うれしく思う♪
大好きだよ〜＼(≧▽≦)丿♪
そして、私の大好きな人達、パート２☆
昨日病院に行く前に、ネットしてたら、この日記の投票ボタンを毎日押してくれてる人がいる！ってわかって、うれしくなりました☆
ブログが流行る中、この日記を書かせてもらってるエンピツさんが大好きで、続けてきたわけだけど、アクセスランクの闘病部門で毎回３〜１位に入ってるみたいです。
たぶん、ブログに替えた人もいるから、少ないアクセス数でも、ランクインできるようになったのかもしれないけど、日記を書き始めてから４年、変わらずに、読んでくれてる人がいて下さることに、うれしい悲鳴を上げちゃったぁ〜〜〜＼(≧▽≦)丿♪
プライバシーを配慮して、今後は、閉鎖空間として日記を書こうかなと迷ってたんだけど、やはり、読んで下さってる方を、大切にしたい気持ちがある。
書ける範囲で、これからも私という文章を書き続けられれば…と、今思います。
これからも、よろしくお願いします☆
話は変わりますが、さっき再放送で、ドラマ『振り返れば奴がいる』がやってました。
出演者、みんな若い！
ベットが電動ではない、白い柵で、手動でコキコキ回す古いタイプだったり、点滴がガラス瓶だったりして、歴史を感じる…。
「ヤーヤ、ヤー♪」とか思わず、口ずさんでしまった…。
(以下、長文。)
私の訪問看護の歴史は、最初は、神経内科で診てもらってる病院の、系列の訪問看護ＳＴ。
昨日、バッタリお会いした、訪問看護師さんの所です。
そこは、２４時間対応していない、また病院とは離れた訪問看護ＳＴだから、医師と連携が取りにくいからと、新しく病院に新設した、訪問看護部(病院の建物内にある、訪問看護ＳＴ。)に、「替わってくれない？」と、病院の訪問看護の師長さんが、家に来られて言われた。
「主治医と連携が取りやすいから、採血など自宅で可能な検査は、病院に行かなくても、訪問看護師が訪問してできる。」など、説明を聞いて、「２４時間対応ならば、日曜や夜間に何かあった時に安心だし、主治医とも連携が取れるなら、安心だなぁ。」と、替わることにしたけれど、全ては理想でしかなく、利用者が集まると訪問看護師さんの手が足りなくなり、訪問時間中も電話がひっきりなしに掛かってくるくらい忙しくて、「上からの指示で、一応、２４時間対応としているだけで、実際は訪問看護師が少なく手が足りないから、日曜や夜間は電話は掛けてこないで。」と言われたり、まして、主治医と連携が取れるわけもなく、最初は利用者も少なく、パルス後も、先生が外来の合間に、わざわざ訪問診療に来て下さり、経過観察してくれていたけど、「何かあれば、外来に来て。」と主治医や訪問看護師さんから言われるようになった。
再発時のパルスも、この３年間、１度も入院させてくれず、かと言って、在宅医療のシステムも出来上がっていない。
先生や訪問看護師さんは、できる範囲で、頑張ってくれて、できるだけのことはしてくれたのだろうけど、「在宅医療」と呼ぶには、システムの不備が多過ぎたと思う…。
訪問看護師さんからよく聞かされたのは、「利用者の件数を増やして、報酬を上げるようにと、上から厳しい指導がある。」と…。
(患者が、こういうのを聞かされるのも、おかしいけど…。)
医療は儲けを前面に出すのは、おかしいと思うし、どんなサービスもだけど、きちんとした供給がなければ、需要は生まれないと思う…。
まずは、「在宅医療」と前面に言うならば、きちんとしたシステムを作るべき！
訪問診療に出られる医師もいない中、訪問看護師さんの手が足りなく、「２日毎に夜間に緊急の携帯が回って寝不足になる…。」と、患者の私にぼやく状況で、在宅医療を２４時間するのは、無理があると思う…。
こういった在宅医療の現状は、ここだけではなく、どこもそうなのかな…。
というか、ここがひどいのかな…？
そして、再発ばかりする中、ケアの重要度が大きくなり、「うちでは診れないから、他の訪問看護ＳＴに替わって下さい。」と、ある日、いきなり言われた。
再発をすると、状態が悪くなり、訪問看護師さんに連絡をよくするようになる。
(と言っても、緊急連絡をしたのは、過去４回のみ。)
だけど、動いてくれる医師はいなく、訪問看護師さんは困るだけになる。
次第に、訪問看護の度に、私や家族からの訴える病状は、わがまま、うるさいと捉えられたようだ。
再発して、パルスをして、パルス後の経過観察もなく、次の訪問診療は１ヶ月後と言われる。
これでは、パルスに効果があるか？２クール目が必要か？パルス後に、プレドニンが必要か？診れないではないか…。
訪問看護師さんは、「プレドニンは使うべきではない。副作用もキツイ…。私の判断を信用して。」と言うけど、普段からあまりＭＳに詳しくなさそうな訪問看護師さんに言われると信頼できなかったり…、あくまでも、診断は医師がすべきで、訪問看護師さんが個人で判断してもらいたくない。
(私にはその時、「どうせ治ることなく、進行するんだから、診ても仕方ない、ほうっておけ。」みたいに見えてしまったんだよね…。)
先生に診てもらいたいと言うと、「外来に行ってもらうしかない」、と言う。
普段なら、ヘルパーと何とか行くけど、再発して、まして、動けない状態な中、外来に行けない状態だから、在宅医療を受けてるのに、先生や訪問看護師さんの手がないと言って、在宅医療は回らないのに、入院もさせてくれない。
これでは、全て、皺寄せは患者に来てしまう…。
それでも、頼る所は病院しかないから、訪問看護師さんに、病状を訴え続けるしかない。
そして、「うちでは、これ以上、もう診れない。」と、再発して状態がしんどい時、いきなり言われた。
その時、主治医は、『訪問看護ＳＴと主治医とは連携を持たないもの。』
『訪問看護というものは、医療ケアができるヘルパーみたいなもの。』
と、説明をしたが、「主治医と訪問看護は、連携を持つべき」と、今の在宅医に変わってから、わかった。
連携を持たない限り、在宅医療としては、成り立たない。
訪問看護師さんは、医師の指示なくては、患者を看れないわけで、医師との連携が持てないと、訪問看護師さん側も身動きできにくくなり、困ってしまう。
実際に、そういった面で、いきなり「訪問看護ＳＴを替わって」と言われても、どこも受け付けてはくれなかった。
そもそも、すでに、利用者がいっぱいで、定員数を満たしていれば、それ以上、利用者を看れないし、まして、「主治医との連携がない」と言うと、何かあった時に訪問看護師さんが困ることになるから、受け入れを拒否されてしまう。
利用者の病状が悪くなった時に、気楽に訪問看護師さんから医師に電話をできる、また指示をもらえる主治医を持った利用者の方が、訪問看護師さんとしても、受け入れやすい。
そこで、たまたま担当ではなく出会った保健師さんから、今の在宅医を紹介してもらい、在宅クリニックでお世話になることにしました。
在宅クリニック内から、訪問診療や訪問看護に来てもらうから、クリニック内で連携が持ちやすく、毎回来られる訪問看護師さんが替わっても、申し送りもきちんとしてくれる。
毎回、訪問看護が終わったら、クリニックに帰ってから、先生にも報告してくれる。
薬の処方や採血なども、先生に電話して指示をもらい、その場ですぐにできる。
在宅医療の基盤がしっかりできてるから、安心できる。
だけど、在宅クリニックは、神経内科ではないので、神経内科での主治医との連携が必然。
でも、病院とクリニックは管轄が違うから、そして、日頃のケアは全てクリニックに入ってもらってるから、以前より病院の神経内科の先生には、私の病状がわからなくなってしまう。
在宅医の先生は、そこで、意見書を書いて、病院の受診の時に持って行って、また神経内科の先生から意見書を返してもらえれば、私の病状が双方でわかるし、伝わるから、「こちらも助かるし、いつでも意見書を書くよ。」と言ってくれてるけど、医師はプライドがあるから、なかなかそういうのって、気楽に受け入れてくれる先生と、嫌悪する先生もいる…。
医療は、くれぐれも、患者のために、あるのにね。
あくまでも、患者の立場からしか書けないので、医療者からはまた別な見方や、意見があるかもしれないね…。
何か、かなり長くなっちゃった…m(_ _)m
ここまで、読んで下さった方、いるかな？
疲れさせちゃったね…読んでくれて、ありがとう(^O^)
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| ∈これから通院。∋ |
| 2006年08月29日(火) |
昨夜は、喉にできたポリープが痒くって、たまりませんでした…(；＿；)
ポリープは左側の喉の奥にできてるのですが、左耳まで痒みと、痛みがでてきて…。
今は、飲み込むのが痛くて、たまりません…。
在宅医の先生や、訪問看護師さんが、「見えない。」と言うばかりなので、場所が喉の奥で、舌に隠れると見えずらくなる場所なだけに、ココ！という説明が難しい…。
さっき母に見てもらったら、「あ〜見える、見える！先週より大きくなってるから、これくらいなら、先生にも伝わるんじゃない？」と…。
我慢して、誰が見てもわかるくらいにならないと、病気を把握できないなんて…(涙)
今日は夕方から、神経内科の外来です。
もう少ししたら、ヘルパーさんが迎えに来てくれるので、家を出ます。
日中は暑いから、夕方の予約時間にしてもらいました。
あと、送りだけヘルパーさんの車で病院まで行って、帰りは会社帰りの父に、迎えに来てもらいます。
喉のポリープは、今日は耳鼻科が診察していないから、診察日を確認してきて、予約が取れるか？聞いてみて、また今度行くことになりそうです。
そういえば、訪看さんで、「すごく汗をかく！」って嘆く人がいます。
我が家はクーラで涼しいけど、訪問宅によっては、おじいちゃんやおばあちゃんは、クーラなしで、扇風機も回してない中、蒸し暑い家もあるみたい…。
訪問が終わると、全身汗だらけで、気持ち悪くて…と言ってた。
私は、麻痺の関係で、汗が、顔以外はかけないんです。
その代わりに、外気温が上がると、体温が上昇します。
真夏は、クーラがないと、部屋でいるだけでも、３８度とか、３９度とか、体温が上がり、熱中症になる…。
汗は、体温調節に、大切な役割をしているんです。
「チェリーさんは、汗をかかなくて、いいね。」と、その訪看さんに言われたけど、「私は、汗かいた方が、いいなぁって思うよ。」と言いました。
人間、ないものねだりをしてしまいがちですが、やはり、汗をかく！のが自然現象で、私のように、体温が上がり、熱中症に倒れる心配をしなくてもよい…。
熱中症は、生死にも関わる問題だからね…。
ちなみに、私の場合は、汗をかく代わりに、クーラの涼しい場所で過ごすか、アイスノンを首や動脈に近い所に当てて、血液を冷やし、体温を下げます。
夏場は、そのように、対処しています。
熱中症の心配のみではなく、ＭＳの病気から、体温が上昇したら、温浴効果といって、目が見えにくくなったり、動きにくくなるから、ほんとに大変なんです…。
夏は、もともと、大好きな季節なのにな…。
冬は冬で、風邪を引いたり、なかなか治らないし、感染を引き金に、再発はしてしまうしで、大変な思いをする…。
さて、では行ってきま〜すo(^-^)o
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| ∈ドラマ、『ユウキ』。∋ |
| 2006年08月28日(月) |
週末は、お客さんが来られたり、いろいろ忙しくしていました。
だけど、合間に２４時間テレビを観たり。
２４時間テレビについては、番組構成に好意的に思えない所もあるけど、チャリティや福祉を謳うならば、例えばこういう部分を大切にして欲しい。
今年？去年？から、携帯からチャリティができるようになったと番組内で言ってたけど、「アドレスはこちらです」じゃなくて、きちんと伝えて欲しかったなぁ〜と。
視覚に障害をお持ちの方にとって、この伝え方は不親切だなぁと思いました。
もしかしたら、『チャリティをする側は、健常者のみ』という、先入観があるのかな？
何はともあれ、今年の２４時間テレビでの瞬間視聴率は、歴代２位らしい。
ドラマ『ユウキ』をご覧になられた方も多いのでは？
KAT-TUNファンの若い世代の子達も、多く観たんじゃないかな？
昨夜の『ユウキ』のドラマには、時の価値の大切さについて、考えさせられました。
時間は過去の積み重ねで、今日という日は、二度とは来ない。
あと、１００年後には、たぶん、今ココにいるほとんどの人が、この世にいません。
そう考えると、時の価値を大切に、なるべくなら、有意義に人生過ごしたいものです。
私にとって、有意義な人生って、毎日、笑ったり、泣いたりすることだと思います。
人生に無駄な時間などなくて、人生に起きる、どんな出来事も、必然で、出会うべき事なんだろなぁ〜と、私は思います。
それぞれの人に人生に、それぞれの大切な絆があると思います。
私にも、大切にしたい『絆』があります。
家族だったり、友達だったり、それは人とのつながりだけではなくて、動物との絆でもあります。
「暗やみに怖がるのではなく、暗やみを受け入れてご覧。」という、ドラマ『ユウキ』の中で、目が見えなくなった主人公ユウキにアドバイスした言葉が、頭に残ります。
受け入れることは困難な道だけど、唯一、苦しみから逃れられ、楽になれる方法のような気がする。
今日、できることを、少しは重ねていきたい。
そう思う。
何かいきなり、臭いことばかり書いてしまいましたが、現実はそんな綺麗事ばかり言ってられなく、日々流されてしまいますが…。
ユウキみたいな人がいました。
その人は、自分の余命をわかってた。
健康を大切にしなさい、時間を大切にしなさい、と周りの人に言い続けました。
健康が、時間が、あなたにはあるのに、もったいないと…。
ものすごい迫力のある訴えに、明日の命が当たり前にあると信じる人々は、鬱陶しがりました。
ドラマじゃなくて、ユウキみたいな人が、病院には、ふつうに、存在しました。
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| ∈怠け者…。∋ |
| 2006年08月25日(金) |
最近、いろいろサボり気味…。
今日は、リハビリをお休み。
ほんとに、最近は、患者としても、他にもいろいろ、社会人としてもダメ人間だと思う。
だけど、今は「まぁ、いいや。」とか思ったり…。
私は頑張り過ぎな所があるから、あえて、怠けてみる…。
病気で、計画通りできない所から、よく人からは、「根性がない」とか、「やる気がない」とか、言われてもきた。
病気で調子崩すと、気力でやりたくてもできなくなる。
精神力で、何でも乗り越えられる！なんて、元気な人が言えることだと思う。
これでも私は、意外と責任感が強かったり、気付けば、誰も見ていない裏仕事ばかりしていたり…。
いわゆる、要領が悪い人間だとも言えるけどね…。
私なりに頑張ってるのに、何もしてないように見えたり、ほんとに、気弱で、やる気がない人に見えるかもしれない…。
今、私に、所属が何もないのが、コンプレックスでもある…。
働いてもいなく、学生でもなく、主婦でもなく、治療やリハビリに励んでるわけでもない。
胸を張って、生きてる！と、証明できるものがないから。
だけど、今まで、頑張ってきたつもり。
だから、しばらく、気楽に行くことにした。
ただ、自分の体の管理は、放り出すわけにはいかないから、しっかり食べて、寝る。
規則正しくは、できるだけ(笑)生活してみるつもり。
たぶん、続かないか…(汗)
この春から、新しく変わった訪問看護師さんと、ようやく慣れて、１人１人の性格がわかるようになった。
たぶん、訪看さんも同じように、私のいろいろを、理解してくれてるかも…？
人間、好き嫌いができるのは仕方なくて、なるべく好き嫌いなく付き合いたいと、たぶんお互いに姿勢でいるけど、どうしても相性の良し悪しがあるよね。
看護師さんの本音が垣間見えた時、ショックを受ける時がある…。
良い本音ではなくて、「あ〜そんな風に見てたのね…。」みたいな、ガッカリ感…。
今日、看護師さんから、「痛み止め、やっぱり必要？」
「胃に悪いよ〜。それでも、飲みたい？」
「飲んでないという不安感で、痛い気がするんじゃないかな？」
「それでも、飲みたいと言うなら、仕方ないか…。痛み止め、好きで飲んでる人も、いるしね。」と言われたことに、ちょっとピーン！と頭にきて、「痛み止めを、好きで飲んでる？」と聞き直した。
こういう、誤解というか、すれ違いというか、私にはショック受けた一言だったけど、相手はそんなつもりなく発した言葉については、『同じ言葉を相手に言い返す』というのが、大切だと私は思ってるの。
私が、聞き間違いや受け取り方の間違いをしてる場合もあるし、ショックを受けた言葉を、もう１度、発した相手に返すことで、自分の言葉を、今度は聞く立場になれるから。
「普段は、痛いとか言わないし、元気そうにしてるけど、見えない痛みはあるんだよ。」と、今までに使ってきた薬も言って、経過を話したら、「今までいろいろな経過があったんだね。」と初めて知ってくれた。
訪看さんは、私の人生の一部の付き合いだし、今しか知らないけど、どうしても、専門家というプライドで見ようとするがために、見落としてしまうことがある。
目の前の患者から見えることは、その一部であり、だから、患者や家族からの声に耳を傾ける。
そういった姿勢を、在宅医療では、特に大切にして欲しい。
何か、今日はいろいろえらそうに言っちゃった…。
人間できてない私が、言えることじゃないよね…m(_ _)m
あっ、『ドラゴン桜』最終回観ました。
感動した。とにかく、感動しました。
来週からは、『花より男子』が再放送されるみたい。
わぁ〜めちゃくちゃ楽しみかも☆
全話、ビデオに録りたい…(汗)
週末は、お客さんが来られるから、忙しくなりそうです。
そして、来週は外来受診があります。
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| ∈ネットとビデオと本。∋ |
| 2006年08月24日(木) |
昨夜は、地蔵盆だったので、家の前の道が人が通ったり、話声がしたり、賑やかでした。
小さい頃はよく夜店に行ったけど、さすがに今となっては子供もいないし行かない(笑)
母が行って、ベビーカステラと、クジ引きのPoohさんのビニール風船棒を持って帰ってきました。
ほんとは、クジはハズレで、ペットボトル型ビニール風船だったのに、「ハズレでも、Poohさんのが欲しい！」と、４等をもらってきたらしい…。
そして、持って帰って来ては、ワンコとプロレスに使っては、遊んでます…。
ビニール風船なのに、飛び付くけど、破らないで、遊びに付き合ってる(笑)ワンコもえらいよね？
今日は、訪問看護も何もない日で、暇なので(笑)、大阪に神経内科がある、総合病院はどれくらいあるのか？検索してみたり…。
神経内科が廃止されたり、総合病院だけど、神経内科がないとか、脳卒中科に変わってるとか、最近、多いんだよね…。
大阪にはたくさん病院があるけど、神経内科がある病院というと、数えるくらいしかないし、個人病院以外は、ほとんどが急性期のみ対応の、急性期病院…。
しかも、家から遠い病院が多く、通院するのが困難…。
いろんな病院のＨＰを回っていたら、お世話になった元主治医の先生が、あちらこちらに勤められてるのを、発見したり。
顔写真まで貼ってあったりで、懐かしかったなぁ〜。
だけど、医師の個人情報って、外部から丸見えな所って、あるような…。
病院の情報開示の必要はあるけど、医師、個人の情報を守ることについては、どうなんだろう？
そういえば、ブログ女王の眞鍋か○りさんの、過去ブログで、『プチ同窓会』と称していた事柄を、私もたまに、やってみたりする…。
同姓同名さんがいたり、意外な所で本人さんにヒットしたりする。
自分のを、密かにされてたら、イヤだけど…あはは。
そんなこんなで、ネットに飽きたら、ベットで『ドラゴン桜』『ダンドリ』『結婚できない男』をビデオで観て、笑ったり、ハラハラさせられたり…。
『ドラゴン桜』の再放送は、明日が最終回だから、見逃せない！
たぶん、最終回を観てるはずなのに、記憶にない…。
この前、古本１００円で手にした本、『上の空』という、頸髄損傷で全身麻痺になった方が書かれた本を読んでます。
『闘病記は、健康な人が、自分の健康のありがたみを再確認するようなもの。』
というような一文に、思わず、目が止まってしまった…。
本音が垣間見えて、あえて、綺麗事に書かれてないのが、引き込まれる。
肩が痛いと書いてあった部分に、痛みの共感をしたり。
なぜ、健康な人というか、医療スタッフは、他人の痛みに鈍感な人が多いのだろう…。
痛みに耐えるのは、美ではなく、いかに人生を安楽に過ごせるか？が、美だと思う。
そもそも、動かない体のみで、安楽から遠くなったのに、さらに、痛みに耐えるなんて、有意義な人生は送れない。
本人にとって、痛みを耐えることは、苦痛以外の何ものではなく、意味を為さない。
とか、私は思う…。
そんなこんなで、今日という日は、過ぎてしまった…。
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| ∈お盆休み明け☆∋ |
| 2006年08月23日(水) |
先週は、日記お休みしていました。
気付けば、２週間近く経っていました…お久しぶりです(^O^)♪
日記はお休みしていたわけではなく、コツコツと書き貯めてました。
なので、過去日記に、一気にアップしました♪
今回、日記をお休みした理由には、ちょっとネットの日記公開について、いろいろ悩み、考えることがありました。
私は日頃思ったこと、感じたことを日記に書いてきました。
だけど、中には、プライベート的なことも、アップしています。
そういった、プラスやリスクを考えていました…。
自分のプライバシー保護を優先して、ただ、器だけを書いて、中身がない日記にはしたくない。
この日記を読んで、メールを届けて下さる方は、本音な思いが書いてあることや、素直な気持ちが綴っているのが、好きと言ってくれることが多いです。
これから、日記をどう書いていけばいいのかなぁ…と悩みました。
何事も、『線引き』が大事だと思うのだけどね…。
これからも、悩みながら、考えながらだけど、ここまで書きたい、伝えたいという思いを、大切にしたいと思います。
昨夜、ふとテレビを観たら、戦争時代の女性のドラマをしていました。
終わりまで、１時間くらいしか観れなかったけど、戦争時代を生きた女性を身近に感じた。
現在を生きる私が、信じられないのが、味方(日本人)が味方(日本人)を殺すという場面です…。
防空壕に来た母子を、赤ちゃんが泣くと敵に見つかるから、「出て行かないと、撃つぞ！」と、兵士に撃たせる…。
今より、女性の身分は低い時代でもあり、同姓として、あの時代を生きた女性は強いと思った…。
赤ちゃんを産むのが女性なのは、あの激痛に耐えられる強さがあるから…というのは、ほんとだと思う。
よく父の友達のおじさんが、「女の方が、子を産むから、強いんやで。偉大やで。」「…嫁さんが怖い…(笑)」と言ってたなぁ。
そして、今日の『純情きらり』の桜ちゃんは、切なげで見れなかった…。
「私はいったい、今まで何をしてきたのだろう？」
「これから、どうなるか？考えると不安にいっぱい…。」
という思いは、今の私と同じだ…。
ただ、桜ちゃんは、若くて、これからだけど…。
「自分には、何もない」という、寂しさや、切なさは、障害が進行してきた今までや、長期入院になり学校を退学した時、車椅子になった時、彼氏と別れた時、１つ１つ大切なものが、離れていった。
決して、自分から手放したわけではなくて、私の前から消えて行った…。
ただ、１人きりで、周りの人には、いろいろ大切なものを持ってることが見えて、これからを考えると、不安になった。
それは、今を見れなかった時から、これからの未来を見れるようになったからなんだと、今では思う。
今も、周りから、人がいなくなるという、寂しさがあったり、友達は結婚していくし、前みたいな関係とはちょっと違って行く…。
あと、私の障害が進行したのもあり、友人関係が介護関係になってしまう…。
例えば、私と出掛けたら、介護が付き物になっちゃうってことね。
まだ障害があっても、少しなら介護は頼みやすいけど、重度に進むと、友達もどう介護したらいいか不安とか、悩んでもしまうみたい。
どうしても、親かヘルパーが付き添いでと、なってしまう。
それでも、家に遊びに来てくれる友達はいてくれるから、うれしいけど…♪
健康だったなら、今頃、どんな人生を送ってるのだろう？
だんな様はいるのかな？子供は大好きだから、何人くらいいるかな？と考えるのは、意味もないことだけど、ただ、今を生きるしかないんだよね。
(だって、想像する人生は、良いようにしか見ないものだからね。)
ただ、１日の終わりに、今日は何したかな？と思っても、胸張れるような毎日を送ってなくて、無駄な人生を送っているように思える…。
最近は、疲れもひどくて、シャワーに入るだけで、クタクタになってしまう…。
体や頭が、思うように動いてくれません…。
愚痴になるから、やめようっと…。
今日はずっと、ＳＡＴＯＭＩの『Ｃａｎｄｙ ｍｕｓｉｃ』を聴いてました。
スローで、乗れる曲で、最近のお気に入りです♪
さて、今晩は、友達から頂いた、お肉〜をジュージュします♪
食べ切れないくらいのボリュームで、ビックリ☆
今から、お腹を空かせておこう〜(笑)
すごく、楽しみです＼(≧▽≦)丿♪
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| ∈訪問診療。∋ |
| 2006年08月22日(火) |
最近、朝に再放送している、「ドラゴン桜」を、ビデオに録り、観ています。
だけど、第１話と２話を見逃してしまった…ショック(´Ａ｀)
長澤まさみチャンの、あの声が好き。
顔も可愛いけど〜♪
今日は、午後から、訪問診療でした。
先週、大学病院に行った話をしました。
今度行く時は、在宅医の先生から、「病状報告のお手紙を書くよ〜。」と、言ってくれました。
あとは、喉の奥のポリープを診てもらったけど、「ないけど？」と言われた。
舌が邪魔しているので、舌圧子で押さえて、うまく見ないと見れない…。
訪問診療は、私の普段の介護者でもある、母も同席するから、困ります…。
うちの母はしゃべり！しゃべり出したら、止まりません。
しかも、意味や目的もなく、ひたすらしゃべり続ける。
普通、診察には、この症状を伝えたいとか、先生に聞きたいとか、目的を持って、端的にまとめて、わかりやすく話すと思う。
先生の診察時間も、限られているし…。
だけど、母は、上手に診察を受けられない人。
はっきり言って、患者本人の私の何倍も話すし、言いたいことを言う。しかも、ダラダラ話す…。
あとで、「何であんなに話したん？聞きたいことあったん？」と聞くと、「そんなんわからへんわ〜。話好きやから、止まらなかってん。」と言う…。
娘ながら、唖然…。
しかし、私の話よりも、母の話に耳を傾ける先生や看護師さん達は多いよ…。
母の健康や精神状態は大切だけど、私の介護の中心者だからと、「お母さんに、元気でいてもらわないと、チェリーさんの在宅生活は続けられないんよ。」と、訪看さんらが言うのはわかるけど…。
うちの母は、介護に尽くすタイプではなく、日中どこかに出掛けては、私の存在を忘れて、なかなか帰って来ないマイペースな人。
そういう人には、「介護大変でしょう。」と労るより、「ちょっとはしっかり看てあげてね。」と言って欲しいです…(汗)
今日、在宅医の先生は、足をビッコ引いてた…。
「２時間前に、患者さん宅の段差につまづきましてね…。」と言って痛そうにしてました。
何件もお茶を頂くからと、「お行儀悪いけど、残させて頂きます…すみません…。」と謝ったりで、男性の医師だけど、女性らしい先生なのです。
私は、今までの先生の中で、今の在宅医の先生は、信頼している方だと思う。
今まで、いろいろ医師から不信感を抱いたから、なかなか全て信頼するのは無理だけど…。
夜に、お友達さんから、近江肉が届いたよ♪
デカくてビックリ！！！
早速、ジュージュ焼いて、頂きま〜す(^O^)
ほんとに、ありがとね♪♪♪
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| ∈自立って、何？∋ |
| 2006年08月21日(月) |
今日は、お盆で出掛けたのが疲れが出たのか？朝なかなか起きられなくて、寝坊してしまいました…。
午後からは、高校野球、早稲田実業と駒大苫小牧との決勝戦。
手に汗を握るように…というのは、こういうことなのかな？と思った。
優勝が決まった時の、斉藤選手の涙にホロリとしました…。
斉藤選手も、田中選手も、よく頑張った！と思う。
もちろん、選手の皆さん、応援団の皆さん、みんなで頑張った高校野球だったよね。
ほんとに、どちらも優勝させてあげたかった…。
だけど、勝ち負けがあるのがスポーツで、だからこそ、甲子園をめざすんだよね。
早稲田実業の選手の皆さん、ナンバー１の優勝、ほんとにおめでとう！！！
高校野球を観終わったら、訪問看護師さんが来ていました。
今日は、白熱な訪問時間でした(笑)
マジで、訪問看護師さんが怒ってました。
怒ってたのは、患者の私にではなく、保健所と市役所にです。
リクライニングの車椅子の申請について、前から心配してくれてた訪看さんが、今日は保健所に電話をしてくれました。
何せ、今年の春に、担当の保健師さんが替わってから、申し送りの挨拶もないし、何の連絡もない。
今の担当保健師さんが、どなたか？さえわからない状態なのです。
それも、「何かあった時、困るしね〜。」と、担当者の確認も兼ねて、訪看さんが電話してくれた。
うちの市は、在宅医療を主に地域で暮らしている重度障害者が、どれくらいいるか？というと、少ないのが現状です。
家で看るのが大変で、ほとんどが、長期入院か、施設入所になるみたい。
今の在宅クリニックは、人工呼吸器を付けて生活している人が４人いて、市内の人工呼吸器使用者全員を診ています。
市内の２つの総合病院では、人工呼吸器を付けた患者の入院が不可なため、１時間掛けて、通院されています。
患者本人の通院は困難なため、定期的に家族が受診して、日頃のほとんどの医療を、在宅クリニックの先生や看護師さんが診ています。
家族が休むため目的の、ショート入院も、急性期病院という機能上、なかなか受け入れてくれないという…。
「これから、難病患者は、どこに行ったら、診てもらえるんだろうねぇ？」と訪看さんは言ってた。
だけど、訪看さんは、「保健師さんは、クリニックのどこの在宅患者の家にも、全く来ないけど…。」という。
保健所は、書類を扱うだけが、仕事じゃないと思うんだけど…。
前の前の担当保健師さんまでは、障害や病状の重い軽いに関わらず、自宅訪問に行かれていた。
けど、制度が変わったのか？前の担当の保健師さんから、全く来られなくなった。
今の在宅クリニックは、先生や看護師さんが、しっかりと患者さんを診ているから、「保健師さんも安心しているのかもね…。」と訪看さんは言うが、私はそれだけじゃないと思う…。
仕事を増やしたくなく、あまり難しいことには、関わりたくないのが、役所仕事なんだよね…。
今度、リクライニングの車椅子の、医師の判定を受けに行くけど、これって、指定医が決められていて、その日いきなり会った医師に、私にリクライニングの車椅子が必要か？判定されるわけ。
一目会った医師に、私の体の状態について、理解できるわけないよね？
だから、訪看さんは、主治医の意見書みたいなのを、リクライニングがなぜ必要か？しっかり理由を書いてもらった書類を持っていければねぇと、保健所に電話して聞いてくれた。
だけど、電話応対した保健師さんは、「車椅子の申請は、市役所が管轄です。」と言う。
いわゆる、日本の福祉と医療は、切り離されていて、システムが別々になってる。
訪看さんが、「それはわかっていますが、病気については、今まで関わりが多いのが、保健所だから、そちらから連携持て頂けませんか？」と聞いてくれた。
そして、折り返し、保健師さんからあった電話の内容に、訪看さんは怒ったわけ。
保健師さんが市役所の障害福祉課に電話して、折り返しあった電話の内容は、「車椅子の判定に、他の医師の書類は、判定してくれる先生に大して失礼になるし、先生のご機嫌を損なうと、かえって不利になることも予測されるから、必要ないです。」
そして、「電動車椅子の判定については、その人に補助することに、『価値があるか？』を判定するので、その人にとって、『必要か？』とは、また違う。」と言われたそうです。
その一言に、訪看さんは、怒った…。
働いているか？社会参加しているか？どれくらい電動車椅子で１人で社会参加しているか？という、社会的価値に基準を置いて、その人の生活に必要か？は、全く関係ないという判定基準に、「納得いかない！」と、訪看さんは激怒していた…。
人に「社会的な価値」を判定することって、簡単にできることないよね？
私のようなほとんどの生活に介護が必要とする人や、人工呼吸器を付けて暮らしている人は、家で日中いることも多く、見た目、社会的に価値があるようには、見えないよね？ぶっちゃけ…。
障害者の自立を支援するとは、健常者の考える、見た目、できる、できないとは違うと思う。
表面だけ見て、その人の生活や自立の価値を、ある、なしと、見分けないでもらいたい。
訪看さんは、帰ってからも電話をくれて、かなり怒っていた(笑)
私は、そんなこと役所から言われるのは慣れてるけど、訪看さんにはショックだったんだろうね。
人のことを、自分のことのように考えて、感じて、想像できるのは、すごいことだと思う。
最近、それをできない人が増えているような気がする…。
どうしても、自分の価値観で物事を見たり、強要しがち…。
政治だって、そう…。
訪看さんは、闘うのとは違って、しっかり意見は主張してねと言うけど、役所関係は、主張しても聞き耳持たない人ばかりだ…。
そういえば、今日、訪看さんが、「旅行に行かないの？」「友達と行かないの？」と聞かれたけど、行かないなぁ…。
友達は結婚したりで、疎遠になりつつあるし、ぶっちゃけ、私の介護をしてまで一緒に旅行に行ってくれる人は、今の私にはいないかも…。
障害が進行してからは、泊まりとなると、介護する側も大変だからね…。
両親は私と行くと、ゆっくりできないだろう…。
せめて、私がどこかにショート入所できて、両親のみで、ゆっくり温泉でも行かせてあげたいなぁ〜。
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| ∈高校野球。∋ |
| 2006年08月20日(日) |
今日は、家で、ゴロゴロ過ごしました。
午後から、高校野球の早稲田実業と、駒大苫小牧の決勝戦を観て、どちらも応援したくなった。
個人的には、夏の高校野球、連続初３戦の駒大苫小牧高校を応援していたのだけど、早稲田実業のピッチャー斉藤君の、クールな名投振りに、魅せられました。
結果、延長１５回で決着は付かず、明日に再試合となったけど、高校の応援団が、互いを称えて、エールを送り合ってるのを見て、高校野球の良さに、感動してしまいました。
高校野球が終わり、２４時間テレビが終わると、夏が終わる。
もうすでに夏バテして、体がだるくてたまらないけど、夏好きな私にとって、今年の夏が終わるのは、寂しいです…。
そういえば、誰にも内緒にしてるけど、左手が脱力して、痛みが続いています。
足の痙性麻痺も強くって、痛みで疲れる…。
看護師さんは、「胃に悪いから、寝る前の、痛み止めを飲まないように…。」と言うけど、一度私の痛みを経験して欲しいです。
「痛み止めを飲まなかったら、飲んでない不安で、痛みが出るのでは？」というが、痛み止めは効くというか、副作用の眠くなるで、夜は寝てる感じ…。
日中は痛み止め飲んでも、眠くなるだけなので、飲んでません。
しかし、今までもそうだけど、私の場合、病院が入院をさせてくれないので、治療となれば通うのは大変だし、症状を一々言うのは面倒なあきらめになってきて、だからって、周りは元気と思ってるだろうから、何だかなぁ〜って感じ。
セカンドオピニオンで、病院を替えてみたけど、そこでは、治験をしない限り、入院は無駄だと言われました。
全く、医師や病院を基本とした、医療って何だかなぁ〜って思います。
医療は患者のために、あるはずだけど…。
だけど、患者だからと、自分のことばかり考えてられなく、家族のことも考えないといけない。
家から遠く離れた病院に行くことは、私にとっては、簡単なことではない。
お金だっているし、入院したから完全看護だからと、私は自分のことができない状態だから、全く家族が来なくていいわけにもいかないだろうし、何かと、家族に負担が掛かってしまいます。
患者だからと、病気のことばかり考えてるわけにはいかなく、理想通りには行きません。
大学病院も、大きな病院も、「障害がすでに進行してるから…」「介護が大変だから…」「入院したからと、効果が見込める治療はない…」と、入院には拒否されっぱなし…。
だからと、どの先生も言うのは、私の人生にとって、「どのように病気と付き合って行くか？」が、大切だと言う。
病気を受け入れてるわけではないけど、病気に一喜一憂だけの、人生にはしたくないと思うけど、病気を進行したくない…という思いは、患者としては当たり前な気持ちだよね。
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| ∈ショッピング♪∋ |
| 2006年08月19日(土) |
今日は、家族でショッピングに行きました。
家から、１時間くらいかけて、遠いショッピングモールに行きました。
母は、なぜ、わざわざガソリンまで出して、遠い所まで買い物に行く？というけど、いつも同じ場所ばかりでは、さすがに飽きます…。
いろいろ見て、本屋さんでコミックと雑誌、ＣＤショップで、ＳＡＴＯＭＩの『Ｃａｎｄｙ ｍａｇｉｃ』を買いました。
前から、ＦＭで聴いて、いいなぁ〜って思ったの♪
朝食を食べて、服を見て、デパ地下で、いろいろ食べ物を物色して、帰りました。
帰りに、古本屋さんに寄り、ちょっとだけ大量買い。
といっても、文芸書とコミック合わせて、８冊で、１０００円くらいです。
しかし、家族と行くと、微妙にウザイ…。
この歳になってまで、何百円〜何千円単位の買い物するくらいで、親に一々口出されたくありません。
母は、一々、「何でそんなもん買うん？」を連呼する…。
服やアクセサリーとか、無駄使いと思ってるから、まして、本とかＣＤとか、いっぱい家にあるでしょうと言う…。
だから、見てるだけ〜で買えなくて、ストレスが溜まる…。
だけど、母は自分の買いたい物や食べたい物は、我慢してるのがわかるから、働いてない私には何もえらそうに言える身分ではない…。
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| ∈体力低下？∋ |
| 2006年08月18日(金) |
今日は、曇りでちょっと涼しかったかな？
朝方、クーラをオンにしたまま寝てたら、寒くってビックリしました…。
昼食を外食に行って、本屋さんに寄りました。
午後から訪問看護だったので、それまでに帰宅。
今、発売中の、『週刊文春』に、介助犬の特集が載ってます。
シリーズ化していて、時々、載ってます。
いろいろ勉強になります。
よかったら、読んでね。お薦めだよ。
今の体調は、
喉の奥にポリープが出来てる。
痛み止めの飲み過ぎで、胃の調子が悪い。
鼻が詰まってる。
右手の中指の水泡が潰れて、皮がペロッと剥れて、中身が見えてる。
何か、粘膜系がやられてない？
疲れてるのかな…？
今日、看護師さんに、右手を見せたら、「うわっ、痛そう…。」と絶句…。
ほんとに、自分でも見ると、気持ち悪いです…。
ジョクソウなど、皮膚のダメージには、ラップ療法と言って、ラップを皮膚に貼り、湿度を保つ方法に、効果があるらしい。
だけど、「指の曲がる所に貼るのはねぇ〜。」と、訪看さん。
手を洗った時に、よく洗い流して、清潔にして、絆創膏を貼る。
消毒液を付けるより、水道水は、汚れやバイ菌を洗い流す効果が高いらしいです。
痛いけど、頑張って、治すために、せっせこ処置しよう〜。
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| ∈大学病院受診。∋ |
| 2006年08月17日(木) |
今日は、大学病院の受診でした。
この病院では、今から５年前に、検査入院をして、ＭＳ(多発性硬化症)と診断がついた。
大学病院は家から遠いから、今は地元の病院で定期的に診てもらってるけど、半年に一度は大学病院を受診してる。
身近に診てもらってる主治医とはまた違い、ちょっと離れた視点から、客観的に診てもらえるかな？また、病気や治療に関する、新しい情報とかもらえるかな？と思って。
今はもちろん在宅が基本だから、在宅医の先生が一番身近に頑張って診てくれてる。
病気はこの先、どうなるかわからない所もあるから、複数の先生とつながりを持つことは、心強くもなるしね。
大学病院もなかなか入院は受け入れてくれないけど、家から近くの、神経内科で診てもらってる病院も、急性期病院で急性期疾患の患者が優先と、私の神経難病疾患ではベットがなかなか空かなく、再発時に入院ができないから、何かあった場合に、入院できる病院があればいいんだけど…。
障害が進行してからは、再発してもパルスも在宅が基本で、入院の受け入れが、難しくなっています…。
病院にはそれぞれの事情、また障害が進んだ難病患者を、診続けることは、困難な今の医療制度もあるんだろう…。
だけど、患者として、安心と信頼できる環境を病院に求めるのは、普通のことだよね…。
今日は、診察に３０分は診てくれたかな。
前の患者さんは、４０分は入ってた。
この先生は、ほんとに診察が丁寧です。
車椅子だから、扉を空けて、待っててくれる。
診察をして、足の関節が尖足となり、固くなってるのと、肩関節も固まってきてるのを、指摘されました。
リハビリを、頑張らねば〜。
痛いから、ほぐしてもらうのも、辛かったりでね…。
あと、新薬を聞いてみたけど、なかなかね…。
私はベタフェロンが副作用で使えないから、再発予防する薬がないのよね…。
ストレスを溜めないで、体調に無理はしないを、実行するしかないかなぁ。
まぁ人間の健康の基本だけど、これは。
ちなみに、適度なストレスは、人間生きるにおいて、必要不可欠らしいです。
ストレスがない社会なんて、ないもんね…。
喉の奥のポリープも診てもらい、塗り薬を出してもらいました。
診てもらうのに、オエーーーってなるか？と思ったら、何ともなかった。
見にくい場所にあるから、先生「どこどこ？」と、探しまくってました…。
色からして、「悪いものではなさそうだけど、これで良くならなかったら、耳鼻科に行ってね。」と先生。
院外処方なので、病院の近くの薬局に、母に行ってもらった。
診察待ちしてる間、廊下をウロウロしてたら、院内にインターネットがあるのを、発見！
１５分、１００円って、安いんだろか？
テレビカードが使えるみたい。
病室にインターネット環境がある病院もあるらしいし、時代も変わったよね〜。
食堂で、昼食をして、高速に乗り、帰宅。
父は飛ばしまくるから、寝れない…。
次回はヘルパーさんと行くけど、ヘルパーさんも飛ばしまくる…(汗)
そうそう、今右手の中指が、皮がペロッと剥れて、実が見えている状況…。
水泡ができて、いきなり破れ、剥れていた…。
左手の中指にも、水泡ができている…。
怪我したら、皮膚の治りが悪いから、嫌だなぁ…。
あぁ…痛い…(涙)。
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| ∈訪問看護。∋ |
| 2006年08月16日(水) |
今日は、久しぶりの訪問看護でした。
先週の土曜から昨日まで、訪問看護師さんはお盆休みで、今日はクリニック内の外来診療は休みだけど、在宅医療のみ動いているみたい。
だけど、在宅患者に休みはないよね、医師や訪看さんにも休みは必要だけど、人手が少ないから、スタッフが働くか？患者が我慢するか？しか選択がない。
ここが日本の医療の貧弱な所だと思う…。
訪看さんが来てすぐ、胃の調子がよくないのと、喉の奥のポリープを伝えました。
ポリープは、見てもらったけど、見えなかったらしく、よくわからない…と言われた。
母が探してくれて、赤いポッチリがあると言う。
化膿してるなら、熱が出るけど、今朝は３６度８分と平熱。
今は違和感しか症状がないけど、大きくなってるようなら、受診した方が良いと…「在宅ではできることではないので、耳鼻科に行ってね。」と訪看さん。
最近、訪看さんと接していると、若いなぁ〜とつくづく思う。
決して、２０代前半とか若いわけではなく、３０歳前後と、いい年だけど、「みんな、気が若いなぁ〜。」って思う。
私がいかに、身体と精神が、オバサン化しているかが、わかる…。
でもね、若い訪看さんは気がつかない子が多い。
バスタオルを、上に掛けないで、ズボンを脱がし、下半身を露出…。
有り得ない…あなたも人前で、同じ目に遭わしたろか！って思う…。
いくら自宅で自室でも、抵抗があるでしょう…。
こういう気遣いって、看護学生時代や病棟時代に、誰も教えないんだろか？(謎)
てか、教えられるまでもなく、人間として、当たり前の配慮だよね。
私も子供がいないから、よくわかんないけど、子育て経験がある人は、介護にも生かせるんじゃないか？と感じる時がある。
赤ちゃんのオムツを替えたり、離乳食を食べさせたり、気遣いというか、優しさというか、育児は介護につながるものがあると思う。
ただ、赤ちゃんではなくて、私はプライドとかある大人だけどね。(赤ちゃんだって、プライドあるだろう。)
だから、介護とか、特別に難しいものじゃなくて、身近なものだと思うんだけどなぁ〜。
明日は、家から遠い、大学病院を受診して来ます。
台風が来てるから、心配…。
今日は、風が強いよ〜。。。
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| ∈買い物♪∋ |
| 2006年08月15日(火) |
本日の大阪は、３８度だとかで、めちゃくちゃ暑かった…！！！
買い物に行ったけど、外に出ると、空気がモワァ〜…と生温く、日差しは強く、頭がクラクラしました。
今日は、会う予定だった友達が、お盆中はだんな様とウロウロ出歩いて、家にいないということで、予定変更〜家族で買い物に行きました。
バーゲンも終盤に入り、半額でお得☆と、夏服のブラウスを買って、母は若い子の売り場をウロウロしていたのをみつけ、「ここは、若い子のやで〜。」と言ったら、「そうなん？」とタンクトップを手にしてた…。
それは着られへんやろ〜(突っ込み〜)(汗)
それから、可愛らしいネックレスをみつけ、即買い♪
かわいい物には、弱い私…。
珊瑚っぽいネックレスも素敵っぽくて、迷ってたら、母から「豚にネックレスやな〜。」と言われた(汗)
そんなそんなぁぁぁ〜(涙)
昼食に家族揃って、マクド。
仲の良い節約家族…(おいしいもんネ☆)
それから、ゲーセンに行って、チャッｋとリラックマの小さなゴミ箱をゲット☆＼(≧▽≦)丿♪
チャッｋは、ピンクの爪があるクマで、怖さと可愛さが、リアルにマッチして、かわいくって！最近、はまり出した☆
帰りに、ブッ○オフに寄ったら、『エースをねらえ！』全巻、２０００円で売ってた。
全巻、読んだことないから、欲しかったかも…。
２０００円は、お得？？
『ホタルノヒカリ』ひうらさとる ４、５巻を買いました。
今日は、リンゴ飴を、２つも食べちゃいました。
昨夜、父が、たこ焼きと一緒に、買って来てくれたのです(わ〜い♪)。
だけど、２つはかなり食べ応えあった…。
１つ４００円だから、もったいないとか思いながら…(汗)
ひたすら、舐めてたら、舌が赤く染まった…。
太る…。
喉のポリープは、まだあるけど、違和感はまし。
明日、訪問看護師さんが来られるから、見てもらおう〜。
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| ∈お盆休みモード☆∋ |
| 2006年08月14日(月) |
先週末から、父がお盆休みに入り、我が家はお休みムードです。
訪問看護師さんも、お盆休みで、土曜〜火曜が、当直の看護師さんが対応するのみで、訪問日は、水曜と金曜になります。
では、まとめて、日記アップしま〜す♪
８月１２日(土)
お友達さんが遊びに来てくれました。
ピザを食べたり、おしゃべりできて、楽しかった☆
プレゼント、どうもありがとね＼(≧▽≦)丿わ〜い♪♪♪
８月１３日(日)
家族で、買い物に出掛けました。
お昼は、パスタ♪
本屋さんに行って、無印に寄りました。
だけど、家族で、険悪なムードが漂い、楽しくなかった…。
途中、体調も悪くなって、イライラするし、まぁ、こんな日もあるよね…。
８月１４日(月)
今日は、午前中から、市役所の障害福祉課へ行ってきました。
車椅子生活になってから、市役所へ行くのは初めて…。
いつも、母に代理で行ってもらってました。
今日は、新しい電動車椅子の申請に行きました。
障害が年々進行して、リクライニングが必要な状態となり、『電動車椅子は６年(手動車椅子は５年)経過しなければ、新たに申請できない』という規定があり、ずっとリクライニングができないままの生活を耐えてきたけれど、訪問リハビリの先生から、「我慢できる我慢のレベルではないから、市役所に言うだけ言ってみたら。」とアドバイスをもらったことが、後押ししてくれて、今回、障害福祉課に自ら出向いてみました。
今の電動車椅子を作ったのは、４年前。
出来上がって、すぐにベタフェロン教育入院中に、大きな再発。
一時は、車椅子に座れないくらい、寝たきり状態になった。
その時に、リクライニングの車椅子を必要としたけれど、今の電動車椅子を新しく作った直後で、退院後に、まだ支援費前の制度の時、ヘルパーが入り、実際に生活状態を見てもらい、障害福祉課に伝えてくれた。
そして、「どうしても生活に必要なようなので、手動式の介護用のリクライニングの車椅子ならば申請を受け付けます。」と言われたが、電動車椅子ではなく、自分で動けないならば、わざわざ新しい車椅子を作る利点はないと、ベットで１日中寝て過ごして、生活空間として過ごしていたが、かなり生活の幅が狭かった。
…考えてみて、１日中２４時間、ベットで天井や見える景色は同じ。
障害福祉課の、ある担当者は、「家で生活するだけならば、介護用の安価な車椅子で、介護者に押してもらえば、充分生活できる。ほとんどの重度障害者は、電動車椅子は必要としない。税金の使い方が、もったいない。」と言い切った。
いったい、障害を持った人の自立を、どう思ってるんだろう？
『障害者自立支援法』など、名ばかりと理解できるような言葉だ…。
そして、今日は障害福祉課に行ってきたけど、狭くて車椅子でいると人の邪魔になるのは、設備上仕方ないとして…、自立支援法や様々な障害福祉に関する資料の山で、積み上げられた下になった資料が読めない環境…。
『補助犬を知ってますか？』の大阪府が制作したチラシが、下に埋まっていた…。
市民に見せないならば、税金使って作るなよ…。
こちらが車椅子で、場所が狭くて、机の前まで行けない状態、担当者は机の向こうに座ったまま話すから、顔は見えないし、あきらかに、会話できない…。
気が付かないにも、程があるよ…。
最後は母を椅子に座らせ、母とのみ話し出す…。
後ろで待ってくれてた父は、「ふつう側まで来て話聞くやろ。あの職員、失礼過ぎる。ほんまお役所仕事やなぁ。」と、怒っていた。
担当されてる方は、あきらかに邪険な態度で、「電動車椅子の申請は、規定で６年と決められてますから。」「せっかく来てもらってることですので、一応、申請書類のみ書いてもらいますが、そういうわけで申請は難しいと思うので、その時は書いてもらった書類は捨てることになりますが、ご了承下さい。」と…ダメモード全開に母に対応されてたので、途中、会話に無理やり入って、担当者を掴まえて(笑)、リクライニング可能な電動車椅子が必要な理由を、伝えまくった結果、指定医の判定日の予約を入れてくれました。
来月に、医師の診断を受け、新たにリクライニングの電動車椅子を必要とすると判定されたならば、申請許可が下ります。
今すぐ必要とする状態なのに、こうして、手間と時間がかかるのは、お役所流…。
実は、前から、「リクライニング可能な電動車椅子を申請したい」と言い続け、１ヶ月くらい前に、電話でだけど、「申請を受け付けますので、書類を書きに来てください。」と、担当者から言われていた。
だけど、なかなか市役所に出向けなくて、日が経ってしまったのがあり、今日は、その話が続いてなくて、全く通じなかった…。
今日は１から話をして、お互いに手間や時間の無駄だったと思う。
いったい何なんだろうと疑問…。
だけど、隣りには、自立度は高そうに見える障害を持った方が、病院用の車椅子を背もたれを折った状態で、かなり使い古されていた。
自動車を運動され、あの重い病院用車椅子を、自ら車内に乗せていた…。
車椅子は私達にとって、足の代わり。
これが、我が市の障害福祉対応なのか…と思ったら、悲しくなった。
うちの市は、結構遅れていて、障害福祉課でいた方から、障害を持った当事者が運動を起こした歴史がないから、と聞いたことある。
一人暮らしをされてる重度障害者の人が、一人もいないらしい。
全員が、親か夫婦が同居して、生活している。
そりゃ、「家で暮らしているだけなら、家族に車椅子押してもらえばいいでしょ。」「家だけで生活している障害者には必要ない。電動車椅子は、社会参加されてる障害者のみしか、与えません。」という職員だもんね…。
誰もが、障害者になりたくてならない、障害が進行したくて、進行したわけじゃない。
ほんとに、社会的弱者になった悔しさというものを、実感させられた今日だった…。
職員が、「○○もらっときます。」「○○出して下さい。」「○○渡しときます。」
何なんだ？この言葉使いは？
上から下に物を言われたと感じても、仕方ないよね…。
だけど、障害福祉課の担当者さんとは、「仲良くしなさい。」といろんな人からアドバイスもらってる。
だって、味方になって頂かないと、困るのは私自身だからね。
穏便に、穏やかなムードで、たまにはおべんちゃらを大切に♪、事を進める、これ基本なのは、大人な社会？…(あーしんどい…私にはできそうもない…凹)
そうそう、帰りに、買い物に行き、『東京フレンズ』の文庫や、コミックを買った♪
ホームズが新しくできていて、可愛いカーテンとか見ました。
そして、昨日の朝から、喉の奥が痒い…と思ってたら、ポリープが３つもできていた…。
１つは、左奥の舌の上側、もう２つは、右奥の端です。
扁桃腺とは、また違うよう…。
とりあえず、水曜に訪問看護師さんに、診てもらい、往診に来てもらうか？耳鼻科受診することになるかも。
昨夜と今夜は、町内の盆踊りです。
我が家には、音頭は聞こえて来ないけど…。
今年は行く気がしなくて、行ってない。
だけど、リンゴ飴が食べたいなぁ…。
今日も暑かった…。
タンクトップの重ね着着たら、暑くて…。
今日は露出度が高かったから、「白いブタ」と、母に言われ、心外…(汗)
体調が、あまり良くないけど、予定が多いお盆休みになりそうです。
明日は、幼馴染みの家に行き、しあさっては、半年振りに大学病院の主治医の受診をします。
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| ∈訪問看護と訪問リハビリ。∋ |
| 2006年08月11日(金) |
今日は、午後から、訪問看護に、訪問リハビリでした。
訪問リハビリの見学に、大学の先生が来たりで、バタバタしていた。
リハビリの様子を、ビデオを撮られたりで、嫌な気分でした。
「撮っていい？」と聞かれ、返事はしなかったんだけど。
先に、リハビリの先生に、「先生、ビデオいいですか？」と、聞いてたし…。
いつも「よいよ。」というから、当たり前に思ったんかな…。
やはり、研究と現場は違うのかな…と感じた。
だけど、私は研究とかよくわからないけど、ふと感じるのは、研究は理想に近く、現場は妥協の繰り返しだと思う…。
誰もが、患者さんのために思っても、現場ではいろんな状況や都合上、理想通りには行かないって、ままあるだろう。
だけど本来ならば、職業のプロの人がするべきことを、ボランティアさんに頼ることになったり。
障害者自立支援法も施行になり、サービスを利用するにも、限度がある。
これから将来のことを考えると、いろんな人々と触れ合う機会って、大切なのかもしれないけど。
でも、いろんな人が家に入ると、人間関係が大変…。
訪問看護師さん達が、ボランティアの人とはチームワークを取れないし、私の病状について、どれくらい理解しているかわからないからと、いろんな面で、最近心配してくれていたみたい…。
ボランティアに入ってくれてる先生には、助けられてるけど、付き合いに精神的に疲れも出てきてるかな…、何だか難しいね…。
そうそう！今日のリハビリは、携帯の打つのを見てもらったのと、お箸で食べる練習。
お箸を短くして、調整してもらいました。
あと、「お箸でウインナーとか、刺したらいけないの？」と聞くと、リハビリの先生は、「構わないよ。僕らも、里芋とか、お箸で挟みにくいものは、刺したりするもん。」と。
この前、テレビ観てたら、「料理番組の今時の若いキャスター観てると、お箸の使い方がなってない。」と言ってた…。
まぁ、行儀作法は二の次ね。
妙にお箸を使うと、リハビリしなくちゃ〜と気分になり、食事に疲れてしまうのです。
食事なんて、手の運動してるようなもんだしね。
それより、携帯をイヤホンしないと、私腕が上がらないもんで…。出れません…。
ずっと留守電ですみません…。
宅電も出れなくて、居留守…。
そうだ、次のリハビリは、髪を梳すブラシの自助具を作ってもらってるのです。
大学の先生が作成してくれてます。
また出来上がったら、ブログにアップするね♪
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| ∈ハッピー贈り物☆∋ |
| 2006年08月10日(木) |
昨夜、寝ようと思いながら、テレビのチャンネルを回してたら、『オーラの泉』に、川嶋あいちゃんが出ていたので、寝ずに観てしまった。
こういう時に限り、やたら眠くなり、瞼を開けるに必死…(汗)
何か、「すごいなぁ〜。」って感動してしまいました。江原さんと三輪さんの話に。
「人は不幸ばかり数えたがる。」
「目が見える、耳が聞こえる、歩ける、ご飯が食べられる。幸せは、たくさん数えられる。」
ほんとにそうだ。
私も歩けなくなって、歩ける幸せを知ったもの。
健康な体を持ってるのに、毎日、自分探しとか、生きる意味がみつからないとか、不平不満ばかり言ってる人が、不思議。
だけど、人間、それぞれに人生が違うんだから、同じ土俵で比べるなんて、無理。
歩けるのが幸せなのは、この世は歩ける人が基本とできた世界だから。
人間の大半が歩けない世界ならば、きっと、歩ける人が不幸になるはず。
だけど、不幸って何？よくわからなくなる…不幸と不便は違うもんね。
身体にハンデがあっても、心までハンデはない。とかよく聞くけど、今私は心もハンデを抱えて苦しんでるような…。
どうも、何か周りから比べられることに、疲れてるみたい…。
同じように、病気や障害持ってても、いろんな生き方がある。
他人の人生、自由に見て欲しい。
『オーラの泉』の話の続きで、人の話に、涙を流したり共感できるのは、前世で経験したから、らしい。
魂は、全ての人生を、経験するんだって。
隣りの人の出来事も、今は他人事でも、いずれは、来世で自分も経験しなければならなくなるんだ、と。
そうして、修行を重ねて行く。
「お金を貯めるより、徳を貯めなさい。」って、聞き入ってしまった。
だけど、人間、つい、打算的な徳を積んでしまいがちだ…。
私、ある宗教を新興している方から、「私は徳を積んできたから、今健康で幸せでいられる。」「あなたは徳を積んでないから、現世で病気になった。」と言われたことあったな。
来世では、病気になりたくないからって、意識をするのは、すでにしょせん打算的なんだよねぇ。
今日は、妹的存在のかわいいお友達さんから、ディズニーランドのお土産が届きました。
わ〜い、うれしかったよ＼(≧▽≦)丿♪
ブログに写真を、アップしています☆
ありがとね(*^−')ノ〜♪♪
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| ∈ごんきつねの悲しみ。∋ |
| 2006年08月09日(水) |
ごんきつねのアニメをテレビで観て、ショッキングな私です…。
確か、４年生の教科書に載ってたはず。読んだことあるような？
だけど、４〜６年は、入院生活の繰り返しだった私。
・村に、一人ぼっちで、イタズラばかりしている、ごんきつねがいました。
・病気のおばあさんに、元気になってもらいたいと、取ったうなぎを盗んだ、ごん。
・おばあさんの葬式の様子を見て、あのうなぎは、おばあさんのためだったんだ…と、知ったごん。
・ごんは、おばあさんが亡くなり、自分と同じ、一人ぼっちになったおじいさんのために、毎日、どんぐりやら取って、家に届けた。
・「ばあさんが亡くなってから、誰か知らないが、どんぐりやら届けてくれる人がいる。誰かの〜？」と、村の人に話すおじいさん。
・ある日、いつもと同じく、おじいさん家にどんぐりを届けたごんは、おじいさんに「この、盗人め〜！」と、撃たれて死んでしまう。
・その向こうに、どんぐりの山をみつけたおじいさんは、毎日届けてくれてたのは、ごんだったと、気付く。
さて、悪いのは、いったい誰か？
うなぎを盗んだごんか？
ごんを殺してしまったおじいさんか？
この物語が伝えたかったのは、「わかり合えない悲しさ」なのかな？と思う。
罪を償いたいと、おじいさんに、毎日どんぐりを運んだ、ごん。
ごんが死んでしまってから、おじいさんはごんの気持ちに初めて気付き、やっと、お互いに気持ちが通じ合った、その悲しさ。
なぜ、どうして、こうしてまで、わかり合うって簡単にはいかないのだろう？と、切なくなってしまう…。
人と人が、わかり合うのは、何と、難しいことだろう。
話は変わりますが、先日、ニュースを観ていると、「戦争を知らない子供達が増えている。」と言っていた。
「物語みたいで、実感がない」と…。
小学生の時、戦争時代を生き抜いた、結核を患い、防空壕で隠れて生きた少女の映画を観て、ショックで夜眠れなくなった。
中学の修学旅行で、長崎に行った時、同級生と歌った「黒い雨」という歌、今も覚えてる、人間が真っ黒になり、壁に焼き付けられたという歌詞。
今、朝の連続ドラマ「純情きらり」では、戦争時代背景に生きる主人公や、周りの生きる人々を描いています。
私は、戦争時代を知らないし、こうして、歌や映画や、テレビでしか知らない。
時代は進んでも、わかり合うことは、簡単には行かなくとも、ごんきつねのような、悲しみを重ねないで欲しいと思う。
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| ∈立秋と訪問診療。∋ |
| 2006年08月08日(火) |
１週間ぶりです☆
何だか、暑さに負けて、気力・体力共にダメダメモードです…。
今は、充電期間と思うことにしよう。
何やらいろいろ悩めることもあったのだけど、考える気力もなかった…。
あえて書くなら、これからのことについて、かな？
ボランティアでいろいろ調査・アンケート取られてる方から、「将来のことについて、考えるのは、やっぱり嫌かな？」と聞かれたり。
先日、訪問看護師さんに、「チェリーさんって、海やプールに行かないの？」と、真顔で聞かれたり、して。
(いや…四肢麻痺で温浴効果で、私には海やプールは行く気はない…。車椅子ユーザの方で、水泳してる方もいらっしゃるけど、個々障害の程度や状態は違うものですから。
今日は、訪問診療の時に、母は私の学生時代の話、昨日のことみたいに自慢気にしちゃってたり…いつの話なんだよ？みたいな…(自慢話と言っても、東大とか行ってるわけないし、別に普通に、夢をめざして、学校に通ってただけのことやし)。
なんか、そういうの全部、鬱陶しく感じてしまった…。
私が今こうして生きる意味とか理由とか、きちんと他人から理解できるように提示しなきゃ、いけないのか？
はたまた、ほんとに、これから私は、どんな生き方してくんだろう？とか。
とかとかとか、悩み出したら、答えがすぐみつかるわけなく、もう全てが、どうでもよくなった。
「まぁいっか。」みたいな。
『カンタンには行かないから、生きてゆける。ｂｙ.ＹＵＩ』
ちなみに上に書いた訪看さんから、「車の免許取らないんですか？スポーツはしないの？車椅子の方で働かれている人、多くいますよ。」と言われ、挙句に、「車椅子の人ができるならば、チェリーさんもできると思ってました。」…(・ω・;)(;・ω・)なんじゃそりゃ…(汗)
また病気について、「ＭＳは一度きりの病気で、脊髄損傷と同じで、障害固定するものだと思ってました。えーみんな車椅子かと思ってました、歩いてる人もいるんですか？個々病状が違うなんて、知らなかった。」と言われた所…この訪看さんとの会話は、本人には悪気はないんだろうけど、可愛い無邪気さ…にノックアウト…、疲れてしまいます…汗)
今日は、立秋。
まだまだ、真夏はこれから！って感じで、暑さは厳しいですが…。
来週は、お出かけ続きと、来客が多く、忙しくなりそうです。
今日の大阪は雨は降らなかったですが、これから台風の進路方面の方、お気をつけ下さい。
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| ∈携帯の機種交換☆∋ |
| 2006年08月01日(火) |
今日は、ワンコが朝ごはんを食べてるのを、知らないくらい、熟睡してました…。
起きなきゃ…と思いながらも、なかなか、起きれなくて、昼前にやっと目覚めました。
ワンコが「いつまで寝てるんがぁ〜！」と、冷たい目でみつめられたような…。
それで、昨夜は、携帯の機種交換に行ってきました。
この夏の新機種じゃないけど、コレダ！と決めた機種に変更。
元々、充電器の寿命が来たから、機種交換を決めました。
結構、前の機種は、キー操作がしやすくて、気に入っていたから。
２０ヶ月、ずっと同じ機種を使い続けて、最近の機種は、アンテナ内蔵型になってるし、キーが軽い。
キーが軽いのは、誤操作をしやすいので、それはそれで使いづらい気もする…。
それはそうと！
機種交換する前に、着うたと着うたフルをｍｉｎｉＳＤカードに保存を忘れてしまい…あぁぁ！バカバカ私…って感じです…ガ−(゜Д゜;)-ン!
まぁよいや、今回の機種からは、パソコンとつなげて音楽落せるから〜♪
それで、お金がな〜い。。。(〃_ _)σ‖
大学のリハビリの先生が、生活や家や外の動作改善に協力して下さってるんだけど、髪をとかすブラシの自助具(握力や腕力がない、または弱くても使える柄の長いブラシ・担当の作業療法の先生は「私の障害レベルでは、たぶん使えないと思う…。」と言われるけど…)あと、家の前の道路への段差解消にスロープを、あと今リハビリで自助具のお箸を試して使ってるのだけど、今後購入するには、自助具ってすごい高いんだよねぇ…(汗)
ちなみに、自助具のブラシが２千いくら円、段差解消スロープが４万円ちょいくらい、自助具のお箸が、３千円ちょい…わぁ…お金ない…。
車で出掛けることが多かったり、寒い暑い時期は散歩も辛いし、スロープに実用性はあるのか？
また、玄関のドアが自力で開けられないから、結局人が必要なので、高いスロープ買うくらいなら、段差くらい手伝うわ〜って、家族は言って、今まで手伝ってもらってたんだけど。
あと、放し飼いの犬は、マジで怖くて、車椅子とうちのワンコで、散歩できな〜い(Ｔ▽Ｔ;)
明日あさってと、外部ケアはお休みです。
シャワーは、母１人で、フゥフゥ言って、シャワーチェアーで入れて頂いてます。
障害者自立支援法施行されてから、我が家はこんな感じ…。
今日も暑かったです…。
では、また明日〜。
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