99745..チェリー
今日の日記。
2005年09月30日(金)
野球に興味のない私には、あまり関心がないのですが…、阪神タイガースが優勝しましたね♪
昨夜は父も燃えてましたよ…。
関西ローカルは、何と明け方の5時まで、ほぼ全局、こぞって「阪神優勝特番」をしてました。
頭から、ビールをかけられる女子アナって…。

私は、ちらりと「セカチュー・ノンカット版」を観てました。
DVDで、何回も観たので、観るつもりはなかったのですが(他に番組がなかったので…)。
セカチューは、やはりテレビ版がいいかなぁ…と。
映画は、短い分、伝えようとする表現に、限界があるのかもしれません。
こんな言い方は冷たく聞こえるかもしれないけど、死んだら最後、忘れられてしまう、生き続ける人には、そんな引きずって、ダラダラと生きて欲しくない!
と、思うのですが。
何か、煮え切らない、今の恋人に対して失礼だぞ!みたいなのを、感じてしまうのですが…。
死よりも生をみつめて生きたいのです。
だって、あと100年も経てば、今この世にいる生命は、みんな入れ替わっているんですから。

でも「セカチュー」を観ると、無菌室の友達との月日を思い出し、今、あの人がいたなら、きっと治療法も進んでいるに違いない…とか思ってしまう。
年月が進むことは、人間のよりよく生きていこうとする、開発を進めることでもあり、100年後のこの世が楽しみでもあります。
えぇ、はい、私はもう世の中にいないだろうけど…。


プログ(cherryのキュン☆な毎日)の方、更新しました。
よかったら、見てね♪
PC復活!
2005年09月29日(木)
しばらく、PCが使えない環境にいたのですが・・・。(日記は携帯から更新していて、それでメールで更新しやすいブログを利用してました。)
今日、ようやく、使えるようになりました♪
これから、メンテをして、メールチェックして・・・。
たぶん、今日中には無理なので・・・ごめんなさい。。。
あと、サイトのトップの画像を、秋らしくリニュしました♪

ほんと涼しくなったなぁ〜と思います。
私は、プレドニンの影響で、暑がってますが。。。
あと、今日は、体調まずまずです!
PCもできたし〜うれしい限り☆

最近、体調が良くないというのもあって、日記にどう書いたらいいのか?よくわからなくなってきた・・・というのもありました。
でも、更新してるんですけどね。。。


>きれいな生き方をしなくてもいい。
無理に強い自分を装う生き方をしなくてもいい。
相手の事を考え過ぎるような生き方をしなくてもいい。
人に感動を与えるような生き方をしなくてもいい。

ここを通して、支えて下さってる、お友達さんから、もらったメッセージ。
最近の私は、こういった書き方な傾向になってたような気がします。
万人受けする、文章なんて、不可能なんですけど、心のどこかで、「多くの人に受け入られる書き方」を、してたような気もする。

かっこ悪い部分、性格のよろしくない部分って、見せるのってすごく勇気がいるもん。
でも、ほとんどの人の受けが悪い文章を書いたら、どうなるのかな。。。って。
というか、私は、看護師さんとか、言いたいこと言えないし、何か相手に嫌われて、自分が嫌な雰囲気になるのが嫌で・・・どこかでサバサバと、自分の「ここは大切にしなくちゃ!」って部分を、捨ててしまってる気がする・・・。

そんなこんなことを、考えていました。
人間、時には、ぶつかることも必要です。
もちろん、自分を少なくして、妥協して、折り合っていくのが、よりよい組織をできるというのも、わかる。
要は、押したり引いたりの、幅が大切というか。

というか、しんどい時は、私、すんごくわがままになるんですけどね。笑
先生とも、言い合いになるし。先生は大人だから、いたって冷静に交わされるんですけど・・・。

私、全然、感動的じゃない部分、た〜くさんあります。
ここで見せてない部分もあるしね。

猛烈に腹が立った看護師さんを、怒らさせました。
というか、先にキレた方が、負けなんだよ。
大人気ないなぁ・・・。
もう訪問来ないかも・・・。
人間だから、こっちも怒るし。

最近は、患者もわがままな人ばかりで。
看護師が弱者になっている。
医療裁判にすぐ訴えられるから、看護師としてよかれと思ったこともできない。
訴えの誇張性、嘘性のある人もいるから、患者の言うことも信用できない。

とか言って愚痴っている看護師さんもいますが、それは患者それぞれ一人一人違うでしょ?と思う。
そんな人もいれば、我慢している患者さんだっている。
看護師さんをよりよく働けるように、思ってる患者だっている。

そう思ってるのに、初めからそんな愚痴聞かされたら、たまったもんじゃなくなる。

何かすみません・・・信頼関係というのですか、大切にしたいと、私は思うんですよね。。。
在宅にも、夜中にシーツ替えろとか、緊急性のない連絡で、看護師さんを家政婦さんに使ったり、いろいろと困った患者がいるらしいのも、困り者ですが。。。


あー、何か長々と、愚痴ってしまいました。。。
ちょっと反省。。。
あとで、消すかも・・・。


では、またPCから更新できたら、しますね♪
神経内科往診。
2005年09月27日(火)
ごめんなさい、体調が上がらなくて、おとつい、昨日と更新できませんでした。

今日は、神経内科の往診があり、プレドニン40mgに増量になりました。

詳しくは日記、昨日と今日の分、ブログ(cherryのキュン☆な毎日)に更新しました。
よかったら、見て下さい♪
これからの日本の医療現場。
2005年09月24日(土)
今日は時間がない中、私の体の辛さと精神的なしんどさを心配して、時間をいつもより多めに話してくれた。
訪問看護師さんにも、1分でも余裕がないのが、見てわかる…。
看護師さんも、バーンアウトというか、理想が現実に崩され、燃えついている心の空しさ感が、言葉となって出てきた感じ。

最近では、平均在院日数(入院期間)は7日となっているらしい。
例えば、虫垂炎の手術は、術後2日で抜糸なく退院・外来通院へと、疾病による治療計画にのって進められる。
それに合わないのが、高齢者や、癌や難病の患者。
入院期間が打ち出せない、または長引くことが多いため。
病院全体の在院日数を7日、もしくはそれ以上にしてしまう。
また、副作用などが出る率が高く予想され、予定の入院期間より、長引くことが想定される場合、今は医師側も、積極的な冒険はしない傾向になっているらしい。
医師と言えど、勤務医で、病院の打ち出したシステムを踏まないわけには行かない。
私の命は、急性期病院では、放任されたと言っても、仕方なく、これからの医療に期待もできなくなるのかな…って。

急性期病院として国が打ち出した案として、病院が現場で運営する形が、年々、命を大切にはできなくなるシステムにあるような、痛くて苦しい体験をしていく。
締め付けは、お客さん(この表現は嫌だけど)である、患者に来るんだと思う。
長く病気と付き合ってる、医療を必要とする患者さんほど…。

これから私の病気との付き合いは、どの病院でどの医師に信頼すればいいのか?考え中…。

書いたら弱音になるだけだから、今日はやめときます。
追記あり。
2005年09月22日(木)
ご心配お掛けしてしまったかな…。

何とか、家で踏ん張ってます。
昨夜は、結局、受診はせずに、薬を入れて、熱を下げて、早めに寝ました。

今日は、これから訪問看護師さんに来てもらい、どうなるか?決まると思います。
明日から祝日に入るから、在宅では、点滴もできなく、採血もできないかも?ってみたい。
…いったい、どうなることやら…。


追記:17:38
腹痛は、だいぶ楽になりました。
訪問看護師さんに、来てもらい、主治医に連絡取ってもらいました。
しかし昨夜、使った薬、かなりキツイ薬だったらしい…汗
そりゃあ、痛み逃げして寝れたわけだ…。
副作用が眠くて、お昼近くまで、起きれなかったし…。

そいで、今治療すべき薬は、すでに入っているので、経過観察するしかないとのこと。
今の状態では、胃・大腸カメラもできなく、病院に来ても診察することしかできない。
薬を増減できなく、薬が効いてるが副作用か?まだ薬が効いていない状態なのか?時間的に様子を見たい。
来週の往診まで、訪問で様子を見て、経過を報告して下さいって、返事でした。

それから、基本的に入院はできない。
飲食ができないなら、脱水や栄養目的のIVHから以外の抹消からの点滴は(私は今はIVHは外しているので…)、訪問看護ではできなく(抗生剤など治療目的で短期間ならできる)、かと言って入院しても、外来や在宅でもできる範囲の治療しかできないので、そういう目的での入院はできない。
入院を希望するなら、療養方の病院に…ということになりそうです。

そう言われるだろうと予測はしていたけど、クローン病で消化器内科の先生に診てもらえば、また違う答えが返ってくるかもしれないけど、基本的に出血が少ない、または止まれば、クローン病の治療も外来が多くなった。
かと言って、在宅でできることには必ず限界があるし、往診も来れないし、こちらからもなかなか外来に通えない。
看護師さんやリハの先生からは、「もうダメやと思ったら、救急車飛ばしや」「そいで入院させてもらい」「頑張らんでいいんやで」と心配してくれてるけど、先生がそう思ってくれないと意味がない…。

在宅の患者さんが、最近、バタバタと転院して入院していることを聞くと、患者も家族も、限界…と思う。
もちろん、見守る在宅スタッフもだろうけど。
入院は嫌だけど、急性期病院だからと、規則に縛らず、患者の状況に合わせ、一時的に、入院できたらいいの。
痛いってば。。。
2005年09月21日(水)
すみません…携帯から更新中です。
ちょっと調子良くないです(∋_∈)
数日前に、風邪を本格的に引いてしまったと思ったら、今度は、いきなりの腹痛にパンチ。
今日は、トイレの便器がイス状態(;_;)
もうゆっくり眠りたいです。。。
クローン病を患っている方わかります?あの痛み方…。
鎮吐剤がよく効いて、吐き気はまだましなのが、救われるのですが…。
(いつも私、吐き気には弱くて我慢出来ないんです…)
あ〜、救急外来に行った方がいいんだろなぁ…。
まだ37度後半だけど、発熱もしてきたし…。さっきから悪寒が…。
残念…プレドニン飲んでから、お腹の方、調子良くなった?とか思ったのになぁ〜。

ちなみに、MSの再発は、相変わらず、足が痺れて痛みが続いている…。
風邪か肺炎かよくわからない、咳と痰に苦しまされている。
ほんとどうにかしてくれ!神様がいるなら、助けてけろ!

誰でもいいから、1時間でも…、いやそれより短くても、なるべく20分以上、変わって!(15分以下なら痛みが所々治まるので〜)
ていうか、変わりたくもないわなぁ…。

あ〜またトイレ行く〜(ノ_<。)

ていうか、貧血でフラフラ頭ガンガン耳鳴りザーザーしていて、起きられそうにないから、家族に今から病院に連絡してもらいます。。。

すみません…せっかく読んで下さってる方に、きっとブルーな気分にさせてしまいました…。
更新しない方が、良かったかなぁ…(T_T)
少し愚痴りたかったの、ごめんね。。。
まとまりない日記★
2005年09月18日(日)
変な夢を見た…。
泌尿器科の先生が、なぜか夢に登場…。
体調が悪くて、倒れている所を、助けてくれるというもの。
微妙に、夢の中でも、かっこよかった!

はぁ〜起きたら、恥ずかしい気分…。
私って、王子様を求めているのでしょうか?(〃_ _)σ‖

精神的にイライラしてしまってる感じ。
身近にいる、ある方に言われた。
「自分にかわいそぶってても、周りが離れて行くだけだよ。」

昨日書いた気持ちも、嘘ではないのだけど、やはり身近で、歩いてる人や、健康な人を見て、ふとなんとな〜く羨ましく感じてしまう時がある。

昨夜、無性に肩が痒かったんですね…。
で、自分で掻けない、イライラする、次第に情けなくなってくるわけです。
こういう時は、我慢するより、痒みをジンワリ実感しちゃうことにする。
我慢すると、余計に痒くてどうしようもなくなるから。
むしろ痒みと共存しちゃう?みたいな。

で、そんな人にとってはつまんないことが、今の私には全然つまんなくは思えない!みたいになっちゃうと、精神的に余裕がない自分自身に、もうどうしようもなくなっちゃうんです…┐('〜`;)┌お手上げ…。
今の私は、すんご〜い、後ろ向きで、ダメ子です。。。

はぁ〜書いたらスッキリした。
すみません、その内、浮上すると思われまするので…。


それはそうと!
今日は、携帯のイヤホンをプレゼントしてもらっちゃいました〜♪
ありがとう〜(o^─^o)♪
腕が上がらなくなっちゃいまして、何とか上げてもプルプル震えるわ、携帯の電話が無理、使えない…汗
それで、あの運転中にするイヤホンが、いいんじゃないかな?と。
文明の文化はすごいです。
テレビはリモコンになり、今や部屋の証明もリモコンだし、何だって頭と道具を使っちゃえばよい。
どうにだって何とかやっていけるもんです。
あの、これは、強がりではありません。


実は、ちょっと風邪気味だったりします…。
咳がゴホッ…肺炎ではありませんように☆

では、ゆっくり寝ます。
おやすみなさい(u。u*)zzZ
あきらめない。
2005年09月17日(土)
日記書こうか?どうしようか?迷ったんだけど、結局アップすることにします。

ちょっと元気なくしてました。
昨日から、体が辛くって、ベットで寝てばかり。
でも少し復活した〜。
今度生まれてくる時は、健康になりたいなぁ〜歩きたいなぁ〜とか、何となく思っていた。
普段はそんなこと、思うことないのだが。
病気が一つなら、どんなにいいだろうと思う。
リスクがあり過ぎて、思うように治療ができない。
すごくイライラするし、悔しい。
足だけが悪ければ…、車椅子生活でも、手に障害がなければ…、そんなこと、思ってみても、キリがない。
内臓の病気は、見えない分、これまたいろんな辛さを、個人は抱えてる。
私より、もっと命の危機と直面している人や、重い障害を抱えて生きている人は、世の中たくさんいる。
だけど、別に、誰と何をとか、比べることもなくて、これが私の運命だとか、割り切る必要もなくて、私には私の人生があり、この今が現実なんだろう。

病気を持ったから、障害を持ったから、その程度が軽いから重いから、または種類を多く抱えているから、とか。
そんなので、人生の幸不幸なんか測れない。
いかに自分の人生を生きるか?幸せにできるか?不幸にしたいか?は、私の生き方に全ては掛かっているのだろう。
だけど、自分には無い物ねだりをしてしまうのは、人間だから?

運命の流れを変えたい。
その力やきっかけが、人間にあればいいのに。
私は無宗教だし、信じるものは自分と大切な人でこれまで来た。
だけどさ、自分の運命なんか、あきらめることはできなくて、模索中。

今は主治医の言うこと聞いて、素直にナースに甘えよう。
辛いことを、言葉にしよう。

プライドなんか、捨ててやる。
私はそんなに強くないし、もうそろそろ、生きるのにも疲れた…。
疲れたけど、まだまだやられてなんかいられない。


なんか、こんな訳分からんちんな言葉を読ませてすみません…。
コメント、カキコ、ありがとうございます♪
遅くなってしまい、ごめんなさい。。。
また落ち着いたら、レスさせて下さいね。
家は休みモード。
2005年09月15日(木)
今日は、父の会社が臨時休業だった。
パチンコに行ってはります…(^。^;)ちなみに土曜は、ゴルフに行くらしい。

再発なんかしてなかったら、ほんとは、大阪岸和田だんじり祭りを見に行く予定にしてたけど(母の実家がそちら方面なので)、とても人込みは疲れるだろうから、中止することにしました。
でも、以前は、敬老の日にだんじり祭りをしてたのだけど、ハッピーマンデーになってから、14.15日と両日平日に曳行になってしまった。
それでも、400万人とか、見学者がいるんだよな〜。

何か、お母さんが不機嫌だ。
知り合いの人に、「もっとよい服を着なさい。」とアドバイスされたらしい。
いつもTシャツにジーパンだもん。
私の世話もあり、動きやすいスタイルになるんよなぁ。
本来なら、私が働いたお金で、服買ってあげるはずなんよな〜。

おばあちゃん、おじいちゃんも、私が足が悪くなってから、実家に呼んでくれなくなったのもあるし。
近所の人目も、あるんだろねぇ…。
とにかく、自分が原因というのは、痛い…。

はぁ、暗くなっちゃった…。
ごめんなさい。

昨日書いた日記、やはり消さずに、ブログにアップしときます。
ステロイド2日目
2005年09月14日(水)
ステロイドで、興奮してるのかな?
ちょっと情緒不安定気味…。
さっき夕方に、日記書いたのだけど、消しちゃいたい感じ。
イライラばかりが、文字となり、連なっている感じ。
でも書いてスッキリしたから、書き直します。

右足の感覚がない。
触っても温度もわからない。
自分の足があるのか?わからない。
だけど、あいも変わらず痺れている…。
元々、使い物にならない足でも、やっぱ、こういう現実には、ショックを受ける。
背中の痛みは、相変わらず…。

ちょっと看護師さんの対応に、イライラ…。
こういう患者に慣れ過ぎているような気がする。
どうせ治癒しないのだし…難病で重度なんだし…って、向こうがあきらめてる雰囲気が、すんごい伝わって来る。
みんな悪気はなく、やさしいんだけどね…。

あーまたイライラしてきたー。。。
こういう時は、ちょっと、病気のこととは違う話をしよう。

今週は、ドラマ再放送が続いてますね。
でもビデオ溜まってる…。
そういえば、あの100万ヒット作品の、「1リットルの涙」が、来月からドラマ化されるらしい。
主人公の女の子は、「脊髄小脳変性症」という神経難病を患っていて、原作はかなり以前に出版されている。
昨年は、映画化もされました。
ドラマは、沢尻エリカちゃんが主役の女の子を演じるということで、沢尻ちゃんかわいい〜とか思ってる私にとっては、彼女がどのように演じてくれるか?楽しみでもあります。

というか、携帯から打ってるので、そろそろ…。
しばらく、体の状態や、諸事情により、パソコンが出来ません…。
メールは転送しているので、読んでいます♪
日記の更新は、調子が良ければ、携帯から、コチラかブログにします。
誤字があるかもしれませんが、許してね☆

では、おやすみなさい(u。u*)zzZ
神経内科往診
2005年09月13日(火)
今日は、予定で緊急に神経内科の往診に来てもらった。
ほんとは、2週後の予定だったのだけど、昨日、訪問看護師さんに、「痛みと痺れが続いている。」ことを伝えると、病院に連絡してもらえて「ちょうど明日に先生が往診の予定があるから、ついでにチェリーちゃん家に寄ってもらおう。」ってことになった。
「緊急の必要性があれば、明日まで待たずに、すぐに病院に行ってね。」と、先生も看護師さんも言われたけれど、今日明日でそんな変わることもなさそうな感じだったので、往診に来てもらうことにしました。

それで、今日から、プレドニンが始まることになりました。
いったん0になってたので、気分的には、「・・・。」って嫌な思いだけど、仕方ないですね。
それから、ちょうど先生が来ている時に、食事後で、咳がコンコンと痰がゴロゴロしていたのですが、水分を飲み込んだ時に、やはり、少し気管から肺に入ってしまってるみたいです。
今の所、熱はないけれど、肺炎が怖い・・・。
プレドニンを入れると、感染症もかかり易くなるから、気をつけないと。

ようやく、bbsのレスできました♪
大変遅くなってしまい、ごめんなさい。。。
携帯で打って、いったんコピペしながら、アップしたので、おかしな所あったら、教えて下さい。

どうでもよい話だけど、開園した香港のディズニーランド、行ってみたい♪
ミッキーマウスは、中国語で、「米老鼠」と書くらしいよ。
へぇ〜。(ほんとどうでもいい話で、ごめんなさい。。。)

さて、今日はこの辺で・・・。
再発?
2005年09月12日(月)
衆議院選挙、すごい結果になりましたね。
自民歴史的大勝、与党327議席確保。
昨夜はずっと選挙特番を観ていたわけなのですが(それしか放送してないのもあるけど)、気付いたら観続けてしまってました。
これで、国民が選んだ結果が出たわけです。
これからの、様々な法は、今後どうなっていくのでしょうか?
私が気になるのは、郵政民営化よりも、障害者自立支援法だったりもするのですが、これで法案が通過してしまう不安もあります。
私も含み、障害を持ち生活する人にとっては、死活問題とも言えることなので、しっかりと見直しして欲しいですね。

選挙特番を観ていて、わかりやすい例え話がありました。

・大きな政府
国が担う。(いわば国鉄(JR)や電電公社(NTT)や郵便事業など)
税金は多く。
福祉は手厚く。
貧富の差は小さい。

・小さな政府
民営化(国鉄(JR)や電電公社(NTT)や郵便事業など)
税金は少なく。
福祉は手薄い。
貧富の差は大きい。

それで、今回の選挙結果含め、今の日本は「小さな政府」だそうです。
貧富の差は大きく、世界的ランキングでは、アメリカに継ぐ、ほぼ同一第3位。
税金は世界的に見ると、かなり少ない方らしい。(福祉にとても手厚いスウェーデン辺りは、消費税60%とかだし。)
けれど、今までは年金など、福祉は手厚くきた部分もあるので、これだけの国債赤字はあるのは、当たり前な部分があるらしい。

こう簡単に表すと、わかりやすい感じがするよね?
とにかく、これから国民が選択した結果が、どのように動くのか?関心を持って、見ていこうと思います。


そいで、明日、緊急で往診してもらうことになりました…。
やっぱ、再発かも…?(´д`,)
じゃなければ良いけど、しばらくは携帯から日記更新します。
もしかしたら、送信しやすいブログに更新しているかもですが、よかったらまた除いて下さいね♪
それから、bbsの方、レスが滞ってしまい、ごめんなさい!
もう少し、復活してパソコンから、ゆっくりレスさせて下さいね。
いつもカキコ楽しみにしてます♪ありがとうございます(o^─^o)
ほんと申し訳ないです…。

ブログ(cherryのキュン☆な毎日)の方に、大好きなお友達さんから回ってきた、「調味料バトン」をアップしたので、よかったら飛んで見て下さい☆
マナーって…。
2005年09月11日(日)
今日は、レンタルビテオに行ったのだけど(隣りのドラックストアに用があって)、車椅子駐車場4台分使って、真横に駐車している車があり、大変困りました…。
そこは、時間制の料金制で、駐車スペースの下に、機械が取り付けられていて、車椅子駐車場じゃなければ、介護者がいても歩けない立てない私は、車から車椅子への移動が不可能なのね。
待ちましたよ〜車の主が現れるまで(-"-;)

で、車椅子駐車場スペースと知らず、駐車していたみたいなこと言い訳してたけど、下に白線があるんで、車椅子マークもデカデカとあるんで、見えると思うんですが。
たぶん、駐車料金を払いたくなくて、機械に感知されないように、横に停めたんだと思うんだよね。
でも、車椅子駐車場4台分、全部使ってだよ。
必要な人にとっては、死活問題なんだよね。

それからスーパーで、若い女の子2人が、車椅子駐車場に停めて、スタスタ…と歩いていかれました(-_-#)
そこは、「ここは車椅子スペースです。ご利用にご協力お願いします。」と、常時アナウンスがデカデカと流れているんだよね。
車椅子マークもあるし、立て看板まで真ん前にある。

見えないのかね?聞こえないのかね?
見えても聞こえても、自分には関心ないのかね?
こんな人には、車椅子マークも看板もアナウンスも、無駄だね。
まったく、マナーが悪過ぎます!

それから、昨日は、ワンコと歩いてたら、いきなり通りすがりの男性から、唾飛ばされてしまいました…。
床に吐いた?とか思ったけど、床に近い私やワンコには、間近に飛んできて、唾かかりますが…。というか、しっかりかかりましたよ…;
それに、どこかれ構わず、唾吐いてほしくないよ。ティッシュ携帯しなさい!
何か、その後、ニヤニヤされていたもんで、わざと、ワンコに飛ばされた感じもしてね…。
とにかく、唾が飛んでくるなんて、汚いですから!

ほんと、マナーが悪い人って、最低と思う。
自分も同じ思いしたいのかね?
他人を思いやる気持ちを持って欲しいものです。

でも、温かな方のおかげで、常日頃、支えてもらってるというのもあるから、イライラするのはやめる〜。

最近、携帯から更新しているのは、右手の腕が上がりにくく、キーが打ちにくいからです(ノ_<。)
携帯もすごく時間かかるんだけど、脱字あっても直せないから、ごめんなさい。。
期日前選挙。
2005年09月10日(土)
期日前に投票に行きました。
携帯からブログ(cherryのキュン☆な毎日)の方に更新したので、よかったら見て下さい。
季節の変わり目だから?
2005年09月09日(金)
今日は、すごい寝坊をしてしまった。
起きたら、正午直前…。お母さんはあきれていた…。

足と背中の、痛みと痺れは、相変わらず。
看護師さんに伝えたんだけど、「様子見て、おかしいようなら、また教えてね。」
って、すでに様子がおかしいから、伝えてるんですが…。
明日から週末に入るし、週明けまで待つしかなさそう。
しかし、主治医に伝えても、多分、プレドニンの内服か、在宅で様子見るとかだろうなぁ。
私の場合、すでに障害は進んでるし、あきらかな日常生活の変化はない。
立てなくなったとか、歩きにくくなったとか、外見の変化は伝えやすかったのだけど、元々足は使い物にならないし、手足に関しては、痛みや痺れがきついとか、そういう変化は理解してもらいにくい。
「あなたの場合、すでに障害が進行してますからねぇ。」
これまでに何度言われただろう…。
だからって、何も打つ手はない、治療を放棄するのとは、違うって思うよ。
痛みや痺れは、他人には見えないけど、辛いんだぞ…。

しかし、今日看護師さんと話していたのだけど、そのSTで同じように在宅で生活している、神経難病の患者さんは、私以外の方はバルーン(おしっこの管)がついてるんだとか。
私は、自己導尿しているわけだけど(自分でできないけど)、別に尿路関係に異常がなくても、家族介護が大変という理由で、ほとんどの方がバルーン利用されているんだそうだ。
うーん、患者本人としては複雑な気分…。
私もバルーンを使った方が、絶対、家族には楽させてあげれるもんなぁ。

そいで、その訪看さんは、神経難病患者はみんな重度な障害と思っていたそうで。
同じ病気で歩いている人もいる。働いている人もいる。日常生活を今まで通り送っておられる方も、たくさんいるんだよ〜♪
というと、大変驚かれていた。
何か、神経難病=みんな寝たきりなイメージが強かったんだって。
今は医学も進み、適切な治療をしたら、障害の進行を止める、または回復することもあること。
今は再発を予防する注射もあること。
を、話したら、大変驚かれていました。
ていうか、こっちの方があまりに知らな過ぎて、ビックリしたよ。(ΘoΘ;)
私なんかは、何もできなく1日中ベットで寝ているだけと思われていたみたいで。
パソコンすると言えば、できるの?と驚かれてしまった。
勝手に作られた神話というか、思い込みってあるんだね…。

痛くて愚痴ばかり言っちゃった!
ごめんなさい!
お星様になって…。
2005年09月08日(木)
子猫ちゃん見送りました。
体は固くなり、小さな両手は閉じ、合掌していた。
人間も、天国に行く時、あの形なんだと、母は言う。

どの命も、生まれる元を選べない。
だけど、人間には、大なり小なりの自由があるような気がする。
動物は、自ら飼い主を選べない。
年間、猫のみで30万頭もの数が、保健所にて殺処分されている。
犬も含めば、想像したくない程、たくさんの命が、無責任な飼い主の元、保健所で殺され、処分されている。
私の近所の野良猫の始まりも、元々は捨て猫だった。
捨て猫が、捨て猫を呼ぶ形で、「あそこに持って行けば、育ててくれる。」なんて、飼い主にしか頼れない小さな命を、簡単に捨てて去って行く。
今回、我が家もご近所も、これ以上猫は育てられないと判断した。
成猫以上のメス猫には、えさはやらない。
新しい捨て猫には、相手はしない。
かわいそうと思うかもしれないけれど、これ以上、新しい命が消えるのを見たくないから。


足と背中の痛みは相変わらず…。
でも、痛みや痺れなんて、人には伝わりにくいものだからなぁ。
「痛いなんて、言わなきゃよかった。。。」とか、思ってしまう時がある…(ノ_<。)

でも、今日はワンコとのレッスンに参加しました。
私もワンコも、気分転換になって、よかった!
子犬ちゃんとも、再会しました。
まだ小さいのに、とってもおりこうなので、うちのワンコは負けじ!と、真剣〜笑

なぜ、犬の訓練は、服従させると言うのでしょうか?
ごはんだってエサだし、犬畜生って呼ばれいて、今だ語源も残っている。
昔から番犬だし、鎖につながれてって、イメージが濃い。
私にとって、ワンコは大切な家族であり、親友であり、子供であり、気持ちの通い合う人生のパートナーでもあります。
だから、レッスンでは、リードでショックを与えたり、怒鳴ったり、叩いたりといった強制強化訓練は使いたくなくて、私は誉めて犬自身に考えさせて育てる、陽性強化訓練で習っています。
またこの話は、いつの日かできればと思います。

何か小難しい話ばかりしてしまい、ごめんなさい…m(_ _)m

さて、疲れたから寝ます。
おやすみなさい☆
皆さま、ありがとうございました。
2005年09月07日(水)
…子猫ちゃん、夕方に亡くなってしまいました。
朝は、箱から出るくらいまで、這い上がり動いていたのですが、午後からミルクの飲みが悪くなり、夕方、さっきまで、手足をフニュフニュ動かしていたのに、パタリと動かなくなった。
あっけないくらいの、…さよならでした。

昨日は、人間がミルクあげたり、子猫ちゃんに触れるのを、側で寝ていた母猫が興奮し、子猫に攻撃してきたので、母猫とはきっぱりと離すことにし、家の中に入れました。
箱に、毛布の切れ端を敷き、ペットボトルにお湯を入れ、タオルで巻いたものを用意し、保温。
ミルクは、人肌の温度で、3時間毎に与えた。
ちょっと早めにお腹がすいたら、ミーミーと鳴き、ゴクゴクと飲んでは、また眠っていた。
食後は、おしっことうんちを、ティッシュで刺激して、させる。
昼夜かかわらず、このほとんど全ての世話をしていた母は、情が移ってしまい、今は放心状態…。

一見、元気に回復したかのように見えた子猫ちゃんの様子でしたが、時間が過ぎると共に、衰弱していっていたのでしょう…。
生かしてあげることは、できませんでした。
もっと早くに、保護してあげたかった。
獣医さんにも、連れて行ってあげたかった。
今私にできることしか、できませんでした。

次に生まれて来る時は、もっと幸せに生まれておいでね。
…なんて、生まれ変わりなんてないのかもです。
人生、一度きりならば、命なんて、不平等ですよね。


そして、私は、再発?してしまった感じです…。
昨夜から、背中と足がめちゃくちゃ痛いよ…。
台風の影響かな?とか思ったのですが、過ぎた後も変わらないし、それだけではなさそうです。
ただ両足は、元々ほとんど使えないので、痛い以外は、不都合はない。。。
看護師さんも、「熱もないしねぇ。」って感じ。
この病気の再発に、発熱は関係ないだろ…?
新しく移動して来た看護師さん、病気のこともっと把握して来て欲しい。
だから、難病とか呼ばれたり、珍しい病気持ってると、嫌なんだよなぁ…。

最後は、愚痴でシメテしまい、ごめんなさい。。。

子猫ちゃんのこと、心配してくれたり、情報教えて下さった方、本当にありがとうございました。
残念ながら、私の力不足で命を救ってあげることはできませんでしたが、お気持ちとてもうれしかったです!
心から感謝お礼申し上げますm(_ _)m
子猫ちゃんのその後
2005年09月06日(火)
雨も降って、子猫ちゃんの様子が気になった。
4匹のうち、3匹は死んでしまっていた・・・。
へその緒もついたまんま。
見るも無残な状態で、冷えて固くなっていた。
残る1匹は、我が家の庭に居た。
母は、昨日雨が降る前に、屋根の下に移動させて、箱の中に布を入れて、濡れないようにして、このまま育てようか?悩んでいた。

子猫・・・このままではかわいそうだ。
けど、私は人より、抵抗力が低下している。
どんな場所で生んだのかもわからず、母ネコは、胎盤も拭い去ってないままの状態。
この子のみは、へその緒は取れていた。
けど、衛生的に良いとは言えない。
うちには、ワンちゃんもいるし・・・。

けど、このままでは、人間愛として、見捨てられない。
ネコの赤ちゃん用のミルクを買ってきた。
ペットショップのお兄さんは、丁寧に説明してくれたらしい。
手の平にも満たない、小さな哺乳瓶が700円!
ネコの赤ちゃんは、牛さんのミルクはアレルギーが出るので、ダメとのこと。
ヤギのミルクがよいということで、粉乳を購入した。
どれくらいの分量で、水とミルクの粉は溶くのですか?と尋ねると、「ミルク色になれば、適量でよい。」とのこと。
そんな適当でいいのかなぁ。。。?
人肌で溶いてあげた方がいのですよね?と聞くと、「夏なので、水道水でも大丈夫ですよ。」と言う。
えっ、でも生まれたばかりだし、体温が冷えるのもだし、熱くはない程度に、母親の体内と同じ温度くらいに、人肌に温めてみた。

生まれたばかりの赤ちゃんは、哺乳瓶で飲ますと、嚥下して肺に入ってしまうこともあるので、綿花に含ませて、少しずつ吸わすのがよいらしい。
では、なぜ、哺乳瓶を買わせようとしたの〜?汗
それで、赤ちゃんの所に行って、「ミルクだよ〜。」
まだ目も開いてないけど、匂いでクンクン、グングン口を近づける。
だけど、綿花に吸わしただけなら、お口の周りが、ミルクだらけになるだけ・・・。
「もっと飲みたいよ〜。」と鳴いている。
そうだ!習字に使うスポイト!あれだよ!
物置をひっくり返して、真っさらなスポイトを発見。
(どんな学生時代を送ってたんだよ・・・。)

ミルクをちょっとだけスポイトに吸わせて、赤ちゃんのお口に近づけると・・・。
チッチャな舌を出し、舐めるしぐさ。
全部、飲みほしてしまった〜。
20cc程、飲んでは、スヤスヤと寝ちゃいました。
そこへ、母ネコが来て、「私も、ミルクちょうだい〜。」
「お前、子育てしろ〜!」
赤ちゃんネコの上に乗っかって、寝ようとするので、踏み潰すなよ〜!
ちょっと腹が立ってしまった・・・!!!

私は、母がする様子を、外から眺めることしかできません。
直接触ると、感染してしまう可能性もあるからです。
明日、看護師さんに言うと、怒られてしまうかもしれない。。。
けど、育ててくれる人、または飼ってくれる人がみつかるまでは、育てるお手伝いをしようと思います。
母ネコちゃんに、母性愛が芽生える日は、ないのでしょうか・・・?
「あなたの子供よ〜。」と、近づけたり、意識づけようとしても、やはり、子育ては放棄したままです。
食べてしまうママもいるというし、離した方が、いいのでしょうか?

しかし、きっと、これからも生死をさ迷うでしょう。
天使となってしまった3匹には、悔いも残りますが、この子猫ちゃんは助けたい!!!
大きく育って欲しいです。
子犬ちゃんや子猫ちゃんの子育て経験のおありの方、いらっしゃれば、ぜひ教えて下さい。
私も子犬の子育ては経験ありますが、何せ生後10日は経っていたので・・・。
目も開いてない、生後すぐの赤ちゃんは、小さすぎて抱くのも潰れちゃうんじゃないか?と怖くもあります。。。

では、ちょっと台風に備える準備もしてきます・・・。
台風が近付いてます…。
2005年09月05日(月)
台風の影響が、日本各地で出てるようで、心配です…。
台風からあんなに距離がある、首都圏で被害が出ている。
本州をスッポリ覆ってしまうくらいの、巨大さらしい。
これから、近づくにつれ、不安があります…。

最近、看護師さんとよくしゃべる。
来られる看護師さんは、30代の方で、既婚者、子育て中の方が多い。
会話のメインは、必然的に、子供さんの話が多くなるんだけど、この所、聞くばかりで受け身な自分を感じ、何か複雑な心境になりつつある…。

『私は、これからもずっと一人で、生きていくんだなぁ。』とか、ふとこれからの未来を見ると、さみしいなぁ…とか、感じて。

よく看護師さんからは、旦那さんやお子さんの愚痴なども出るんだけど、それさえも羨ましく感じちゃうんだよね。。。
何かこういう自分は嫌なんだけど。

『一人は気楽で良いねぇ。』と言われると、より複雑な気分。。。
独身か既婚か、子供がいるかいないかに、どちらが、幸せとか不幸とか決められないし、私は私とか思ってるけど。
私は子供が好きなので、やはり、自分の子供は欲しいなぁ〜と思う。
子供がいなくても、友達で、旦那さまと暮らしているのを見ると、親とか友達とかは、また違った関係があるというか、いいなぁと憧れがある。
それに、好きな人とはカップルになって、結婚できたら、最高に幸せだなぁと思うから。

未婚者の私には、まだまだ知らない部分、幸せに憧れというか、夢抱いてる部分もあると思う…。
けど、看護師さん達の毎日の生活に愚痴を聞いてると、むりやり結婚したんじゃないんでしょ?子供は勝手に生まれないよ?とか、イライラしてしまう自分がいる。
きっと、他人の暮らしに、嫉妬している自分がいるんだと、思うんだけど…。
こんな私は、情けないです。

そいで今日、「最近、調子良いね。悩みとかなくて気持ちが影響してるのかな?」と、看護師さんから言われたんだけど、私も生きてたら、いろいろ悩みはあるし、お気楽に自由に生きてるみたいに見えるかもしれないけど、たまには私の愚痴も聞いてくれ〜(∋_∈)
ちょっとストレスが、溜まりつつある…。。。
『NANA』観に行ったよ♪
2005年09月03日(土)
早速、映画『NANA』を観てきました。
よかったよ〜o(^-^)o
2時間ちょい楽しんで来ました♪
コミックも読んでいますが、「あ、あの場面は…」とか話の流れがわかりながらも興奮しちゃったし、ヘアスタイルや服、靴やバックなどの小物。部屋のインテリアなど。
イラストが映像化されている、楽しみってあった♪
一緒に行った方は、コミック読んでないけど、「面白かった〜。」と言ってたよ。
コミックを読んでいる方も、まだ読んでない方も、どちらも楽しめると思います。

さて、ハチとナナ、私は、ファッションや小物などの好みはハチ派ですが、恋愛についてや考え方はナナ派かな?
私は、学生時代から、3人以上のグループ付き合いが多かったので、2人のような友情関係には憧れちゃいます。
恋や友情、悩んだり、躓いたり、だけど、また歩き出したり。
『NANA』は、とても共感する部分が、多いです♪
コミックを読み返そうと思ったけど、手元にないんだったー(TUT)

本編が始まる前の予告編で、『タッチ』が観たい!と思った。
あと、宇多田ヒカルの新曲が主題歌で流れた映画、予告なのに、映像観ながらヒッキーの歌声に泣きそうになってしまった。

さて、昨日書いた子猫ちゃん、死にかけてます。。。
やはり、あれはパパらしい。ママらしき猫は、子猫ちゃんの首筋咥えて、あちこちに子猫ばらまいて、後は素知らぬ顔…。
パパはミルク飲ませられないもんなぁ。
どうにかしてあげたいけど、野良猫という特性上の限界かもしれない。
だって、4匹いるみたいだけど、人工で3時間置きにミルク飲ませて、おしっこやうんちをティッシュでこよりを作って、刺激してあげて出す。(←中1の夏休みに、死にかけの生まれたばかりの子犬を育てた経験あり。)
なんて、出来る自信はない。
その内、ご近所さんも野良猫をかわいがってる方、反対派の方、もちろん様々だから、反対されてる方からは、ミーミー鳴いてる子猫ちゃんには、「うるさい!」となっちゃうかもしれない。
正直、私も昨夜眠れなかったし…。
価値のない命なんてないけれど、運命ってあるのかな…。
お母さん猫に、母性愛が芽生えることを、願ってます。

では、今日は疲れたので、寝ます。
おやすみなさい(u。u*)zzZ
ママ猫と子猫
2005年09月02日(金)
暑さが戻った…。
まだ秋まで、もう少し?
鼻水と鼻づまりが少し…。
でも大した風邪ではないと思う。
ただ怖いのは、痰が出なくてゴロゴロ。
風邪ではなくて、嚥下障害からの肺炎?とか怖いんですけど…。

今日の訪問看護は、また新しい看護師さんとの2人でした。
と言っても、月曜の訪問看護も、昨日の往診も、お会いしたんだけど。
ちょっと導尿に不安を抱いていたんだけど、今回はボーっと、任せられるくらい、安心しちゃった。
今度から1人で来られるみたいだけど、安心(o^─^o)

近所を住家にしている、野良猫が赤ちゃんを生んだみたいで、さっきからミーミー鳴いている。
どうやら、ママ猫は育児放棄の状態らしく、我が子を素知らぬ顔で座ってる。
ミルクも飲まず、このままでは、一晩も持たないだろう…。
でも、どうしたらよいのかわからない。
何匹も、みんな飼うわけにはいかないし…。
それから、ママ猫には、男としての証がついている。
何度も確認したけど、やはりあった。
こんなことって、あるの?見間違い??
それとも、あれはパパ???

今、テレビで「積み木くずし」がやってる。
安達祐実のあの格好には、すごいの一言。
そういえば先週、何か番組観なくちゃと思ったのだった。
あれ?忘れてわからない…。
内科往診。
2005年09月01日(木)
今日は内科の往診でした。
だけど、寝坊してしまった、私。。。
寝ぼけたまま、ベットで診察してもらう・・・。

どうやら、風邪を引いてしまったようで、朝から、37.1。
風邪薬にアレルギーがあるということで、38度以上の高熱時に、抗生剤が出た。
あと、この夏は、ずっとお腹を下しっぱなし・・・だったのですが、薬で止めるよりも、様子見るということになりました。
それから、また、お腹のエコーしなくちゃいけないんだとか。
ポータブルで、在宅でできればいいのだけど・・・。
もしかしたら、病院で?みたいで、もう少し体調が落ち着いてから・・・ということになった。
まぁね、腎臓の状態が主な検査目的だから、いつでもいいんだけど。

それはそうと、内科の先生は、2回目だった。
女の先生だから、やはり、よいな〜と感じたこともあった。
女同士だから、話せることってあるしね。
訪問に染まってます、って感じに、変化してはったなぁ。
始めは、やはり、病院の診察雰囲気が抜けてない感じがした。
すごく気さくだし、家だからこそ、話しやすいというか、じっくりと会話できるのかもしれない。
でも、診察は15分くらいで終わるのだけど・・・。
お忙しいからねぇ。


それはそうと、昨日書いた、お腹が大きい看護師さん。
もう少し、仕事には入るんだとか。
今で、8ヶ月半かな。
29日で一月、10月10日(とつきとおか)で生まれるんだったっけ?
でも、私はおめでたを知ってたけど、知らないとわかんないくらい、しんどそうにとかあからさまに態度に出さなかったもん。
やはり、母は強し・・・と思ってしまう。
洗面所に行って、時間が長かったりとか、陰で辛そうというのは、知っている・・・。
けど、知らないふりする方が、お互いにやりやすいかな?とか思い、あえて気遣いの言葉は言えなかった。
私より、4つ年下。まだ20代で若いのに、しっかりしてるなぁと思う。
やっぱ、考えは、若いなぁ、甘いなぁ・・・と突っ込む所もあるけど。
それも含めて、若いっていいのだ。
真っ直ぐな考えって、やっぱ、若いから生まれることだなぁ。
その輝きって、まぶしくて、羨ましい。

ていうか、私が、えらそうに言える立場?笑

彼女と話したことで、とても考えさせられることがあった。
それは、裏日記に書く予定。

今、FMで宇多田ヒカルの新曲が流れてる。
すごくいい感じ!
いつ発売なんだろう?
バンプの新曲もよい感じ。

では、風邪をこじらせないように、治す。。。


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