| ∈しんどい…。∋ |
| 2005年10月28日(金) |
う〜ん、体調がよろしくない…。
訪問看護師さんに話したら、「来週から隔日１錠にしてみて、やはり調子が悪かったら、先生に相談してみよう。」って、ことになりました。
今日の調子は、先生に伝えておくね。と言ってくれたけど、返事は返って来るわけはなく…。
まぁ、我慢出来ないわけではないから、乗り越えるしかない。
いつも思うんだけど、こうして体調を訴えていると、トコトン我慢出来ません！って時に、「また調子悪いばっかり…。」と、訴えを聞くのに慣れてしまい、重要視してくれないんじゃないか…？と怖くて、日頃は、「これくらいならまだ言わないでおこう。」とか、我慢しちゃうのだけど、それはそれで、「訴えがない＝元気なんだ」と捉えられる場合もあるようで、これって、看護師さんそれぞれの個性を見極めて、押したり引いたり、何だか難しいなぁ…と、感じる。
ちょっと苦手としていた看護師さんが辞められることになったのだけど、何だか複雑な気分…。
一番しんどかった時に、一番私が楽になれた言葉を掛けて下さった方だ。
だけどその後、在宅生活の関わりの中で、少しずつお互いの距離が生まれて、私の中で、あの時感じた信頼関係を、取り戻せなくなってしまった。
お互いに、今出会っていたなら、もっとより良い関係を築けたのかもしれない。
今後の幸多き人生を、お祈りしております。
明日は土曜日か…。
ちょっと勉強に行く予定だったんだけど、体がしんどいかも…。
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| ∈だるい…。∋ |
| 2005年10月27日(木) |
今日のリハビリは、休みました。
朝起きたら、異常に頭が痛かった…。
火曜からプレドニンが、１錠に減量したから？
体もだるくて、吐き気もして、元気がない１日でした。
来週から、隔日１錠になるのに、大丈夫なのかな？
さ来週には、ゼロになるのに。
あと、気分がうつ状態…プレドニンが２０ミリまでは、すごいハイテンションで精神的に活発になるんだけど、減量していく過程で、気持ちが落ち込むのよね…。
それって、私だけ？
「私が生まれたのは、幸せじゃなかった？」
と、母に聞くと、
「う〜ん、わからない…。」
と、答えが返ってきました。
よく闘病本やドラマで、「もう１度産み直せても、あなたに出会いたい」とかあるけど…。母は「生まないかもしれない…」と。
それが、家族だから言い合える本音なのかも。
母は、私が病気をしてから、特に車椅子生活になってから、「どうして私の子供が、こんな病気・障害を持ったのか？」
「私がどうして？こんな運命を背負わなければならないのか？」
と、ずっと自分自身に、問い続けているようです。
以前、知り合いの人にこう言われたそうです。
「今まで、幸せになりたいと不満ばかり言ってきたけど、お宅の娘さんを見ていると、我が家はまだまだ幸せだなぁって、感謝できるわ。」
母は、どんな気持ちで、これを聞いていたのでしょうか？
今日、私が外にいた時、この知り合いの方が「こんにちは〜(^O^)」と、通り過ぎたのですが、母曰く…、「あんたの車椅子姿見て、きっと、心であざ笑ってるんやわ…。」と。
私は、「人の気持ちは見えないのだから、わからない。母の心にひがみがあるから、そう捉えてしまうんだよ。」
と言ったのですが、きっと時々、家の外で、私の体が原因で、こうして辛い思いをさせてしまってるのでしょう。
でも、母はこんな私を愛してくれてもいるのです。
母は尊敬していますが、子供っぽい所がある人です。
私がえらそうに言える立場ではないですが…。
家族だから許されると、いつもストレートに、マイナスな直球も投げて来るので、ズッキリ…傷つく時もあります。
日頃介護をしてもらい近くにいると、そんな母を元気付けようと、明るく励まし、疲れる時もある…。
だけど、やはり、私の病気や障害がきっかけに、母が「自分の人生は不幸」と感じて欲しくないから…。
ちょっとやはり今は精神的に、落ちてますね…。
寝よう。
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| ∈曇りな日。∋ |
| 2005年10月26日(水) |
日本シリーズ、ロッテおめでとう。
父は阪神ファンなので、ふて腐れて寝ています…。
今日は電話で、話した１日だった。
ベットにいる時に、電話が鳴ると、出れなかったりする…。
あと、午後３時過ぎの、携帯に入った留守番メッセージを、今頃入ってたことに気付いて焦った…汗
あとは、ビデオを観る。
「動物奇想天外」盲導犬の話に泣いて泣いた…。
必ず、人間はワンコを天国に見送る運命だけど、それは受け入れがたい時なんだ。
１年でも１日でも、その日を、後にしたい…。１秒でも長く一緒にいたいから。
「危険なアネゴ」森のくまさんって、何番まであったっけ？
どうでもよいけど、私の初めての携帯の着メロが、「森のくまさん」だった…。
あと、Ｃメールが「カノン」…しぶい？
明日のリハビリ面倒だなぁ。
火曜の往診と重なったから、日にち代えてもらったのだけど、休みにすればよかった…。
看護師さんに「たまには、休む？」とか言ってもらったのにな。
担当の先生が変わってから、めっきりリハビリが楽しくなくなってしまった。
なぜだろう？
あれかな？会話が続かない…。
一対一で、黙ってると、妙にこっ恥ずかしくて、時間が長く感じるんだよね…。
さて、明日は明日の風が吹く。
寝よう。
おやすみなさい…☆
番外編☆、今日のなが〜い日記(汗)は、ブログ(cherryのキュン☆な毎日)に更新してます。
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| ∈神経内科往診。∋ |
| 2005年10月25日(火) |
今日は神経内科の往診でした。
今週から、プレドニン１錠(５ミリ)になりました(^o^)／
来週から、隔日１錠で、さ来週にはプレちゃんさよなり〜となる予定。
というか、今度の往診は１ヶ月後なので、必ず、さ来週には０になるでしょう。
今回は、約１ヶ月半、プレドニン内服しました。
でも、もうすぐ０になるのかぁ…と思うと、不安もあるかな…。
先生、今日はあまり機嫌がよろしくなかったから、こりゃ今日は突っ込んで話できないわ…と思った(涙)。
診察も、話だけだったし、腱反射とか見てくれなかったし(T_T)
本当に、プレドニンやめて大丈夫…？？
それから、実は私、新しく処方された、リボトリール。２回しか飲んでませんでした…。
あまりな襲われるダル眠さに、出掛けた週末は飲まなかった…。
で、今日、先生にどう言うか？焦ったのですが、正直に「飲んでません。」と答えました。
「飲まなくて済むならば、飲まなくてもいいよ。」と、中止になったのですが。
「ミオクローヌスは、ふつうの人でも、起きるんだけどね。」とも言われたんだけど、ふつうの人がこんな痙攣毎日起きてたら、ふつう病院行くよ？…とか思ってしまう(すみません、ふつうを多用してしまいました…)。
こういう時に限り、先生の目の前で、痙攣起こんないのよね…。
実際に、見てもらったら、ふつうでないか？わかってもらえるのになぁ…。
痛いんですってば！
それに、往診では、適格に「痛い」とか、先生に伝えられてないんだよね…。
外来に行ってた時は、診察室は１人で入ってたけど、往診では母が側にいるもん…。
「痛い」ばかり言うと、母に心配も掛けてしまうし…。
母はたぶん、私が普段から、痛みを抱えてるなんて知らないから、「何で痛み止め飲むの？見てたら痛くない感じよ。」って…なるんだよね。
それに、母は、基本的に、病気知らずで、健康な人なので、痛みという感覚すらわからない…。
近くにいる家族なのに、遠く感じることってあるのね。
何で、家族は、患者のことを一番に考え、献身的に思い、介護している像って、医療スタッフにあるんだろう？
患者側も、気遣い、思いやろうと、頑張ってる部分もあったりするんだよ…。
今日、先生から注意約束したこと！
「あまり突っ走らず、６割程度で休むように！」
はいっ…私には、無理です！笑
「くれぐれも、風邪引かないように。」
寒くなったし、気をつけようっと。
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| ∈温かい服が恋しい…。∋ |
| 2005年10月24日(月) |
朝方、寒くて…。
そろそろ、電気毛布が恋しいかも…。
お風呂から出て着たのは、暖かなフリーススエット。
ぬくぬくと、幸せ！
何かつまらない話しか、書くことがない…。
母が、いつまで子供扱いをしてくるのに、イライラ…。
私がいない間に、勝手に部屋を片付けたり…。
個人を尊重するという意識？が、全くない。怒っても、わかってくれない感じ。
まだまだ子供に見られてるなぁ、と思う。
私ももうよい大人なのですよ。
障害者自立支援法が施行されると、どうなるのかな？
私の生活は…。
母は１割かかるなら、今まで通りヘルパーさんには入ってもらえない、私がすると言ってるけど、家族ができることはして下さいって、なるんだろか？
私は成人の障害と、高齢者の老いるのとは、違うと思う。
なりたくて障害を持つ人は、いないよね。
若くして障害を持った人はお気の毒…と片付ける世の中ではなく、誰もが暮らしやすい社会を作るのが、平等な社会なんじゃない？って思う。
成人したら、自分の意思と責任で生きるのは、当たり前。
障害を持って、自分のできない部分は、サポートしてもらいながら、生活を築いていく。
私は、このまま、家に居たら、たぶん、障害を持つ自分、情けなく思いながら生きて、自分で痛め付けてしまうだろなぁ…。
何か、いろいろ考えていたことを、ブログ(cherryのキュン☆な毎日)にアップしておきます♪
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| ∈☆お好み焼きと焼きそば☆∋ |
| 2005年10月23日(日) |
今日は、家族と買い物に行きました。
お昼は、お好み焼きと焼きそば。
目の前の鉄板で焼いてくれるのだけど、店内がすでにムワッと暑し…お好み焼きが出来上がる頃には、私のウートフが出来上がっていた…。
すみません…のぼせて気分悪くて、あまり味がわからなかったです…。
さて、買い物に行くと、物欲が騒ぐ…。
欲しい物を買いたい。けど、稼いでないのだから、どこにもお金がない…。
人間生きてたら、お金がかかる。
光熱費や水道代(これが高い！)、あとバリアフリーに改造した家のローンや、入院した時の部屋代(家族に払ってもらった分の)…今は食費は両親に頼ってるし、年金だけで生活費は足りない。
家族と一緒に買い物に行ったら、買いたい物を買っていいか？聞いて、買ってもらってます…。
すみません…親のスネかじって…。。。
着たい服を見せ、読みたい本のタイトルを見せ、家族だから気にはしないけど、やっぱ、プライバシーがないって、情けなく思う。
早く自立をしたい。自分で稼げるようになりたい。
お金の問題って、やはり人間らしく生きていくのに、重要だと思う。
だけど、ぶっちゃけ、私みたいな日常に介助を必要とする障害者を、雇用するのは困難だろう…。
私、この先、どうして生きて行くんだろ？
もうこの年になって、まさかこんな自立度や生活力がない人間になってるとは思わなかった…。
お金より命が大切とかいうけど、お金も大切。
何かココまで私生活を恥じさらすこともないんじゃない？と思うけど、だから何を言いたいの？
あーほんま恥ずかしいわ…。
んで、ショッキングなことが…。
出掛ける前に、車イスを壁に当ててしまい、傷を負わせてしまいました…(壁に…グスン)。。。
で、あまりイジルと、余計に傷が目立つので、あきらめて出掛けた…。
んで、母が勝手に入って、雑巾でゴシゴシした上に(やさしくなでなで♪しろよ〜…)、マジックを塗られ、帰ってみると、余計に傷は広がっていた…（ＴＯＴ）
洗濯のシミとか、漂白剤でザクザク洗いまくり、色がハゲていたり、布を破っていたりする…。
母…おそるべし！
明日からまた１週間が始まる…。
今週は、往診に、リハビリがあります。
最近、急に寒くなったなぁと思う、毛布にくるまっても寒い！
だからかなぁ？まぁ外出はできたけど、頭痛がしたり、筋肉が痙攣したり、動きが悪いし、あまり良くない感じだなぁ…(ぐっすん)。
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| ∈買い物♪∋ |
| 2005年10月22日(土) |
今日は、久しぶりに買い物へ♪
ユニクロにてスエットなど。
あとは、外で食べました。
私はハンバーグとパン１個、アフターに、キャラメルアイス。
どうしても食べたくて我慢した…人様の、ナポリタンとミートスパを、一口ずつもらいました♪
確実に、太っているに違いない…。
あと、ピアスを壊してしまいました…。
お気に入りのだったので、かなり悲しい…。
新しいの買おうかなぁ〜。
気に入った同じピアスを、毎日するのが、私のパターン。
でも、金属アレルギーがすごい。皮膚が真っ赤になってるし。
ネックレスも、首の回りが赤くなって、痒い…。
ドラマ「花より男子」が、すごくよい感じ。
つくし役の、真央ちゃんがかわいい♪
道明寺が怖い…マンガのまんまな感じがよい。
今秋のドラマは、
・危険なアネキ
・１リットルの涙
・鬼嫁日記
・あいのうた
・花より男子
を観ています。
今日から、日本シリーズしているけど、父は、阪神ファンだからすごいよ〜。
毎日、テレビに釘つけだろうなぁ。
さて、疲れたので、ベットに横になって、私は「踊る大捜査線」でも観ようかなぁ〜。
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| ∈緊急連絡です！∋ |
| 2005年10月21日(金) |
緊急連絡です！
昨夜、６時〜７時の間に、携帯にメール下さった方。
こちらの不手際で、件名も宛名も…本文も読まずに、…削除してしまいました…！
ほんとに申し訳ないです。。。(もう少しでメール全件削除してしまう所でした…冷汗)
広告メールだったら、いいのだけど。。。
もし、「私送ったよ〜。」という方がいらっしゃいましたら、再度ご連絡下さい…お願いしますm(_ _)m
新しく始まった薬が、眠くて…。
起きたのが昼前で、朝食食べてから、訪問看護師さんが来られる４時前まで、ドラマ「あいのうた」を観ながら、気付いたらウトウトと…。
確かに、足の痙攣や硬直は、昨日よりましかも。
効いてはいるんだろうけど、眠くてたまらないっす…。
まぁ、日中、何もしてないプー人なので、「寝たらいいやん。」と思われるだろし、看護師さんからも言われるんだけど。
何か、生きてる心地しないなぁ〜。
寝てもダルイし、寝過ぎて頭痛くなるし。
明日は、出かける予定があるので、飲むのやめよっかなぁ。
でも、血中濃度を保たなければ効果がわからない、とか言われてるし、自己判断はやばいよなぁ〜。
それはそうと、今日は訪問看護師さんが２時間近くも遅れられて、連絡もなし！
待ってる時間は長く感じるんだよね…まぁ私は寝てたけど(汗)、今日は訪問看護の後に、お風呂に入る予定だったから、介護してもらうのに、予定を変更するのに大変なんだよね…。
あまり看護師さんへの愚痴は書きたくないし、自分がちっぽけな人間に見えるんだけどね…。
あの、質問なのですが、訪問看護に遅れることは、ごく一般的に、ふつうにあることなのでしょうか？
１０分や２０分ではなく、１〜２時間くらいです。
忙しさや他の諸事情で、事前に連絡をすることは、難しいものなのでしょうか？
私のサービスを受けている、ＳＴの意識が低いのでしょうか？
訪問サービスをされている方、またサービスを受けておられる利用者さんに、お聞きしたいです。
よろしくお願いしますm(_ _)m
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| ∈本屋さん♪∋ |
| 2005年10月20日(木) |
昨夜は、１１時を過ぎてから、ビデオに撮った「危険なアネキ」と「鬼嫁日記」を観てしまった・・・。
「危険なアネキ」は、ツボにはまってしまった感じ。
高嶋さんって、意外とタイプかも。
来週も観よう〜♪
「あいのり」は、最近見逃していて、よくわからなかったりする・・・。
それから、寝ようと思いながら、「車椅子バスケットチーム」のドキュメント番組をしていて、結局、２時過ぎまで観てしまう・・・。
何か、よかった。男らしさが、かっこよかった。
あれを、深夜に放送するって、もったいない・・・。
今日も晴れ。
起きてから、本屋さんへ散歩がてら〜♪
日中は、外はまだ暑かったりする。
ローソンに久しぶりに寄りました。
コンビニって、半年に１回くらいしか、行かないからなぁ。
何か、お菓子とか、デザートとか、目が。。。
あとは、お昼は、おうどん食べて、ネットして、今の時間。
で、今夜から服用する、新しい薬。
・「リボトリール」
主な作用：脳の中枢に作用してけいれんを抑制します。
副作用：ねむ気、ふらつき、運動反射機能の低下、唾液の増加、食欲不振、発疹、肝障害などの過敏症状が起こることがあります。とくに高齢者では副作用が起こりやすい傾向があります。
注意点：個々の症状に応じて服用量が指示されますので、医師の指導のもとに服用してください。血中濃度を常に一定に保たなければなりません。用法用量を守ることが大切です。
眠くなったり、注意力がなくなったりしますので、危険な作業や車の運転は避けて下さい。
てな感じです。
何か読むだけで、眠くなりそうな薬だなぁ。。。
そいで、今日は右足がつっぱってる・・・。
左足は、相変わらず、楽しい散歩中♪も、痙攣起こしてくれます・・・。
（これがめちゃくちゃ痛いのだ・・・。）
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| ∈カフェオレ…♪∋ |
| 2005年10月19日(水) |
肌寒くなったなぁ。
毛布が恋しい季節☆
お風呂上がりに、カフェオレ飲んでから、胃が痛くなって、困った…。
必ず、お腹が痛くなるくせに、たまに無性に飲みたくなるんだよね…。
カフェインって、利尿作用も、すごいような…？
さっきから、異常に、トイレに行きたくなって、困る…。
そういえば、お風呂に入る前に、体重測らせてもらったのだけど、この所、プラスマイナス２キロを前後している…(増えたり減ったり…。)。
水分の代謝が良くないのかなぁ…。。。ということに、しておこう。。。
今日来た訪問看護師さんが、ダイエッターｓａｎなんだけど、確実に痩せて綺麗になっている…。
あ、今ワンコがおならした！
…臭い…笑
いきなりな話ですが、母と私で、話していて。
テレビで、障害を持っている方が、企業対象の講演会をしていらっしゃって、それも仕事の一環としている(参加者は有料)というのを観て、「障害を持った人が講演するのに、わざわざ来て聞いてもらうのだから、無料にしなければ」って、母の意見を聞いて、ちょっとかなりショッキング…。
私は障害を持つ立場だけど、例えば、自分の障害の経験を通しての体験談が、ある企業の役に立てるならば、それは「提供」という形で、有料でいいだろうよ。と思うのですが。
なぜ？無料？
話をする側が、障害者だから？
障害者の話を聞いてもらうから？
ここで、健常者(この言葉は使いたくないけど)の母との垣根を感じた気分…。
以前、私が小中学の「総合教育」の授業に参加した時に、協力費が(交通費支給なしで)１００円玉が４枚…だったのを思い出す…。
交通費さえ、タクシーで片道３０００円かかったし…。
迎えに来て下さった先生は、運転席に腕組んでムッツリ座ったまんま、私の慣れない車への移動も「大丈夫？」「手伝おうか？」もなし(「まだ？時間かかるね…」とか言われたし！汗)、車椅子を車に積む手助けもしてくんなかったし…(母に頼んだし…)。
生徒さんの方が、会場で、よっぽど手伝ってくれて、ジーット話聞いてくれたわよ。
「教師から教育しろ！」と今頃ぼやき…。
うーん…。母くらいの年齢の、おじさんやおばさんの考えが苦手…というのは、あるなぁ。
つまらない話で、ごめんなさい。汗
つまらない話のついでに、ブログ(cherryのキュン☆な毎日)も更新しました♪
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| ∈神経内科往診。∋ |
| 2005年10月18日(火) |
昨夜は、先週末にテレビでしていた「踊る大捜査線 THE MOVIE」を観ていて、気づいたら２時・・・。
どうせ眠れなくなるから、いいんだ。
それから、すぐ寝て、朝早くにまた痛みで起こされる・・・。
最近の睡眠時間は、５時間とか・・・。
最低８時間は寝ないと、私はダメだなぁ。。。
午前中から、神経内科の往診でした。
左足が痙攣を起こすのは、「ミオクローヌス」といって、不随運動らしい。
結局、つっぱりが原因して、そこから違和感と痛みへとなってるということでした。
他は、手の力は変わりはなく、再発ではない感じという診断で、プレドニンは、予定通り、今日から１０ｍｇ。
そして、筋肉のつっぱりを柔らかくする、薬を出してもらった。
これで、効くといいのだけど・・・。
また、来週に、診てもらえることになったから、安心かな。
でも、私の感じでは、いつもプレドニンをゼロにしたら、悪化する傾向があるような気がするんだよね。
主治医の先生は、今のＭＳの治療は、急性期にステロイドを使い、再発予防にはステロイドは効果がないことが立証されてるから、使わない。
と言われているけど、患者によっては、やはり、継続的なプレドニン投与が効果がある人もいるみたいだし。
私はあまりパルスには、よい反応をしてくれない感じ（薬の効き方には、個人差があります。一般的に、パルスは効果のある治療法と言われてるし）。
だから、後遺症も大きく残ってしまったのかなぁ・・・とも、思ってしまう。
だから、私自身がプレドニンで効果があるなら、その方法も選ばせて欲しい、と思ってしまうんだよね。
だけど、ステロイドは副作用も心配な薬だし。
あとは、免疫抑制剤。
だけど、これもまた、リスクもあるから、現時点では、私もちょっと躊躇気味・・・。
とにかく、主治医の先生との、コミュニケーションが大切だよね。
今回は、週１回のペースで、こうして診てもらえることができたから、すごく安心して、治療に納得・信頼して、受けられる感じ。
それに最近、ＭＳについて、看護師さんもよく勉強してくれるみたいで、やっぱりこういうのって、すごく安心できる。
ベタフェロン？パルス？それって何？って感じな１〜２年前の、ナースさんの意識での在宅環境でもあったので、正直、「これで私の在宅環境は、大丈夫なのか・・・？」とも不安だった。
「病気について、勉強して欲しい。」って、患者側から失礼ながら・・・訴え続けた意味もあったのかなぁ。
医師のみが、疾患を把握していればよいってわけではなく、在宅医療ってどちらかというと、看護師さんサイドの方が、患者と接点が多いもんね。
どうしても、患者の方が、私の病気の専門化になるから、知識が多くなっちゃうのかもしれないけど、今やいろんな情報に溢れる社会だから、やはり、身近な専門家とのコミュニケーションが一番大切だと思うんだ。
私の体をよく知ってくれてるのは、やはり、主治医だと思うし。
こうして家まで来てくれて、できる範囲で最大限力をいただき、主治医の先生は、私以上に頑張って下さってるから、頭が下がる思いです。。。
ということで。
お薬効きますように・・・！
左足よ、復活しろ〜☆
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| ∈忙しかった１日☆∋ |
| 2005年10月17日(月) |
今日は、午前中からワンコとのレッスン。
午後から訪問看護に、お風呂と、バタバタと過ぎました。
疲れた〜ふぅ。。。
左足の違和感と痛みは、相変わらず…。
昨夜は眠過ぎて、２時半には眠ってた。
起きたのは７時半。ちょっとよく眠れて、気分はスッキリ。
訪問看護師さんに、左足のことを伝えると、神経内科の主治医の先生に聞いて下さり、明日に予定外で、往診に来てもらえるようになりました。
ほんとの次の往診予定は来週の火曜で、予定では、明日からプレドニンが１０ｍｇに減量する処方だったのだけど、左足に症状が出ているのに、予定通り行っていいものか？不安になって。
やはり看護師さんに訴えてよかった！
先生に診てもらえると、安心だし。
先生、お忙しいのに、申し訳ないなぁ…m(_ _)m
これ、書いてたら、サンタクロースさんから贈り物がぁ〜(*^_^*)
うぉぉっ☆プーさんグッズが〜♪
うれしいっ！ありがとう〜☆
大切に使わせてもらうね☆☆☆
ということで、今日はブログ(cherryのキュン☆な毎日)を、２本立て☆で更新するよ♪
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| ∈左足が痛い…。∋ |
| 2005年10月16日(日) |
う〜ん。。。
昨日に続き、…左足が痛い(涙)。
火曜から、プレドニンが減って、その夜に、痙攣に襲われたんだよなぁ。。。
やはり、プレドニン減量に関係あるのかな？
とか、つぶやいてないで、明日訪問看護師さんに報告しようっと。
ていうか、金曜にも話したから、「週末様子見たけど痛みが続く」って、きちんと伝えようと思います。
そうそう！
今日、満月ポン食べました♪
う〜ん、おいしかった☆
昨日、テレビで、製造してる所を観てから、何か作る人の苦労とか、汗とか想像したら、尚更、「おいしく頂きますっ♪」と、パクパク〜♪
父も「１枚だけ〜」とか言いながら、パクパク〜(あらっ、それ何枚目…？笑)
満月ポンは、昔から我が家のお菓子として愛されてるので、これからも、ずっとず〜っと食べ続けたいです☆
昨夜も、明け方まで左足の痛みと格闘して、あまり眠れなかったのだけど、眠れないと、ろくでもないことを、グルグル…考えるものね…。
…(T_T)
…(ToT)
…(TＯT)
何か、昨日寝る前まで、ブログとか更新したのだけど…。
寝る前に手紙書いたら、翌朝読み直してから、ポストに入れろ……とか言うではないですか？
たぶん、かなり夜は心がシックな気分になるからかなぁ？
とにかく、自分の出したものを、自信なくして、穴があったら入って隠れたくなったのです。。。
しばらくは、本の出版のこととか、夢とかから離れて、日記更新していきますね♪
期間限定特設ブログも、しばらくはお休みします。
こっそりコツコツと、やってみよっかなぁ。(なーんて、公言せずに、努力する人は、隠れて努力するのよ！…私は言って追い詰めないと、いつまでも後回しにする人だからなぁ…汗)
さて…。
明日は、午前中から、ワンコとのレッスン〜午後から訪問看護。
あさっては、新しい訪問リハビリの先生が来られる日。
がんばろう〜☆
今夜は眠れますように…。
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| ∈雨の土曜日。∋ |
| 2005年10月15日(土) |
左足がまた痙攣して、午前４時まで眠れない・・・。
プレドニンが２０ｍｇに減ったからかな？とか思ってみるけど・・・まだ２０ｍｇも飲んでるのだし。うーん。。。
今もちょっと硬縮して痛い。
ずつない（体の不調で辛い）。ずつないって、方便？
お昼のテレビで、満月ポンについて観た。
あの、しょうゆが、ジューシーで、ホッペがにんまり♪となる♪
１枚１０円の単価にはびっくりした。
あんなにおいしいのだから、もっと儲かってもいいのに。
ネット限定販売で、たこ焼き味と塩味が買えるらしい。
ちょっと、興味津々・・・♪
今日は、ちょっと活動しました。
メール返ってくるかなぁ。
自費出版って、だまされることもあるようだし。
お金、ないしなぁ。
世間は、甘くないなぁ〜。
さて、寝よう。
今日は、心身とも、疲れたー。
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| ∈木藤亜也ちゃんの生き方。∋ |
| 2005年10月14日(金) |
今日、郵政民営化法案が参院本会議で可決されましたが、同日、参議院で障害者自立支援法が可決されました。
投票総数２２６(賛成１２７、反対９９)。
この法案は、重度の障害者ほど、自己負担金が大きくなるという、「障害者自立支援法」とは名ばかりの、障害者の生きる権利を剥奪するような法案だと、私は感じています。
ベストセラーである「１リットルの涙」(原作、木藤亜弥さん 幻冬舎文庫)が、今秋からドラマ化され放送されてますが、彼女と同じように、障害や難病を持ちながら、生きたいと願う人が、生きられなくなる。
彼女だって、自分が生きることで、家族の負担になるならば、そんなに頑張ろうって思わなかったと思う。
私だって、そうだ。
自立？それよりも、絶望しか垣間見えない…。
障害を持ったことを、呪って生きてしまうかもしれない。
障害者の自殺だって、これから先、増えるかもしれない。
こんな法案が通っていいんだろか…？
どうか、私の生活を見て下さい。
毎日、どのように暮らしているか。
私はパッと見、「明るくて元気で自立度の高い障害者」に映っていると思う。
けれど、日常の裏では、人に支えられ、こうして暮らしている。
水を我慢し、トイレの回数を減らし、ベットに横になると、鳴る携帯電話にさえ出られない。寝返りさえ自由にできない。
暮らしに、人の支えが必要なのです。
私にとっての生き方を、暮らしを、取り上げないで下さい。
老いゆく両親に、心配や苦労を掛けさせたくないのです。
障害を人生の嘆きになるだけなんて、まっぴらごめんだ。
障害があっても、私は私らしく生きているのだと、誇りに思って生きたい。
障害を持った人が生きる毎日というのを、知って欲しい。
例え、他の人にはなれなくとも、きっと想像することはできる。
国の財政難を、こういった形で表すのは、やはり絶対に間違っていると思う。
この障害者自立支援法について、友達が書いてくれた。
レスもたくさん議論されていて。
私はとてもうれしかった。
郵政民営化ばかりで、ニュースにもならない、障害者自立支援法の可決。
今日だけは、当事者以外の方も、どうか…関心を持って欲しいのです。
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| ∈キンモクセイと本屋さん。∋ |
| 2005年10月13日(木) |
昨夜寝る前に、綿矢りさの「インストール」を読んでたら、２時を過ぎて慌てて寝た。
巻末に、書き下ろし新作があるんだもん。
文庫まで買わすなんて、出版社の思う壺…？
上戸彩ちゃん主演で、映画化もされたんだよね？
レンタルして、観てみたい。
けど、史上最年少芥川賞受賞作品の「蹴りたい背中」より、こちらのデビュ作品の「インストール」が、何度読み返しても新鮮かも。
今日も良いお天気♪
起きて、パン食べてから、ワンコと散歩に行きました。
本屋さんとペットショップへ。
キンモクセイの香りと、お日様の温もりで、心地よい気分になって、思わず鼻歌を歌いたくなった。
本屋さんでは、別マとkansaiwalkerと、コミック３冊。
ちょい買い過ぎた…。
ペットショップでは、ワンコのおもちゃを♪
「１リットルの涙」を観てから、沢尻エリカちゃんをネット検索してみたり。
最近、大人っぽくなったなぁ〜と思う。
そういう年頃なのかもね。
できるならばもう一度「女子高生」というのをしてみたい。
１日だけで、いいかも。
私が女子高生の時は、３０代に憧れていた。。
早く大人になりたかった。
あのドラマを観てからのきっかけか？昔の夢を見た。
クローン病になるちょっと前。
あの頃、よく転んだ。駅の階段からも、転落したり。
クローン病で入院中、椅子から立ち上がれなくて、あれ？ってこともあった。
足が痺れたり、浮腫んだり…思えば、異変はあった。
ふつうならココで病院に行くのかも。
だけど、右足の腫瘍を取る手術を３度もしていたし、その影響か？と思っていた。
整形外科にも、定期通院していたことだし。
いろいろ病気し過ぎて、かえって、自分の体に無頓着になっていた。
私が初めて、神経内科に行ったのは、いきなり両足が動かなくなり立てなくなってから。
遅過ぎたって、今なら思う。
それまでの、体の微妙な叫びに、気付いてあげてれば、って。
私は医師ではないし、発病がいつ頃なんてわかんないけど、あの時がもしも発病だったなら、いろいろ酷使させてしまった。
ごめんなさい…自分の体。
とか、今頃になって、ちょっと反省…。
書いてたら、いろんな気持ちと出会う。
忘れてたこととか、忘れようとしてたこととか。
だけど、今は書ける。やっと、書ける気がする。
とか言って、原稿は書いて消しての繰り返し…。
さて、別マでも読みますか♪
マンガはいくつになっても大好き、やめられない…♪
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| ∈左足の痙攣と電動車椅子∋ |
| 2005年10月12日(水) |
昨夜、「１リットルの涙」を観ていたら、突然、左足の中指が痙攣をしてきて、ビックリ＆ジタバタ・・・。
母は、見て、笑ってるし〜。
まじで、痛すぎたよ！
でも、ワンコになめてもらって、心配してもらって、治まりました(ワンコにしか心配してもらえない私って・・・。)。
しかし、それでドラマ観れなかったじゃん、涙。
神経内科、脊髄小脳変性症、ＭＲＩ・・・。
何か自分につながるキーワードでもあり、観てて怖くなる部分もある。
でも、やっぱり、沢尻エリカちゃんは、かわいいなぁ〜♪
今日は、朝から、電動車イスの更新のことで、いろいろ電話があったりで、バタバタしていました・・・。
今の電動車イスを、故障している部分を直すか？
新車を作り直すか？
で、申請の手続きの仕方、審査が下りるかが違ってきます。
今の車イスはバッテリーの故障、タイヤの交換など、いくつか故障を直さなければいけない所が出てきました。
それは「修理」として、役所に申請したら、直せるらしいのですが、問題なのは、４年前に作った電動車イスが、今のわたしの体の状態に合わなくなっていること。
今の電動車イスは、リクライニングはできないタイプなので、長時間車イスに座り続けることはできません。
家の中では、しんどくなったら、ベットで寝る。
という方法しかなく、その度に、介護してくれる人に頼んで、ベットに移してもらわないといけない。
外出時では、座る限界が来ると、必然的に帰るしかない。
（ベンチに寝かしてもらう時もあるけど、一応・・・女の子なので。。。）
リクライニングができれば、映画にも行きやすくなるし、家の中でも、外でも、疲れたら、車イスに居たまま、横になることができる。
それは、私にとっても、介護者にとっても、とても楽なこと。
という話を、業者と役所に進めていたのですが、役所は、「電動車イスの替え替えは、５〜６年に１回と決まっている。(その頃になると、ボロボロになるという計算で。)」
「まだ４年しか経っていないので、無理。」
という、お返事。
病気による、障害の状況変化を伝えてみても、「規定通りに行かないと。」の一点張り。
それで、業者さんとも相談をして、とりあえず、今壊れて使えないバッテリのみ交換してもらうことになった。
そして、業者の方曰くは、「バッテリのみ交換しても、他のボロボロやモロモロを交換しても、修理費として私が出す分は、同じ金額。」だと言う。
で、バッテリーと、足代、タイヤ、手の置く部分・・・など、修理費の見積もりを出してもらうと、四万ちょいかかるらしい。
それでも、自己負担金は四千円。
で、バッテリーのみ交換しても、同じ四千円。
だから、「この際、同時に修理した方がお徳ですよ。」と言う。
でもね、実際、今困るのは、バッテリーとタイヤのみ。
他は、ちょっと汚れてきたから・・・とか、錆びてきたから・・・とかで、使えないわけじゃない。
それに、後２年で、新しい電動車イスになるわけだし。。。
けど、やはり、業者としての採算としても、自己負担金が同じならば、多く修理して欲しいってのが、あるみたい。
それに、「あなた(私)も、同じ出費で修理して綺麗になるならば、お徳でしょ？」って感じなわけだ。
けど、私が今一番困ってるのは、「リクライニングができるように。」という問題点。
これは、修理とかでは直せないし、作り変えられない。
新車にしないと、無理。
けど、決まりであと２年は待たないといけない。
けど、バッテリーは今すぐ直さないとといけない。
自分の体に合わない車イスの、いろいろを修理する必要ってあるのだろうか？
きっと、あと２年後に、新しい車が来たら、乗らなくなるだろうに、四万円も役所に出してもらうのって、それこそ、国のお金の無駄使いって気もする。
サービスを受ける側が、本当に今何を必要としているか？
に、耳を傾けることって、大切なんじゃないかな？
取って付けたような、サービスはいらない。
それと、今度、車イスを作り変えるに際して、メーカーを替えようか？迷っています。
今までの所は、担当の方が、車イスユーザーさん自身で、営業に回られて、いろいろ注文とか聞いてくれたのだけど、自分の障害を押し付ける部分が、ちょっと？と感じてきて・・・。
その方は、同じように立てないけど、手に力があるから、自分でトランスファーもできるし、障害は私よりも軽い。
自分と同じ車イスを勧めて来られるんだけど、乗ってみて、すごく怖い。
それに、手動式では私は漕げないし、意味はない。
「デザインを選ぶか？機能性を優先するか？」
と言われたが、機能性がなければ、デザインを優先しても、私にとっては意味はない。
歩けなくても立てなくても、歩けるようになるのが、私にとっては電動車イス。
そこへ、リクライリングができれば、もっと、「自分の体の一部」に近いものになると思う。
そういうのを言っても、聞き入れてくれない感じ。汗
みんながみんな、スポーツタイプの車イスを求めてるわけではない。
乗れなくては、私にとっては、車イスの意味はなさない。
というか、そこのメーカーは、電動車イスといえば、かっこいいとは言い難いカタログしか、持ってきてくれないんだもん。涙
だから、今度は、電動車イスユーザーのお友達が勧めてくれた、メーカーさんと交渉しようかなぁ、とか思ってみて。
今回のことで、自分が障害者だからと、他の障害者の気持ちがわかるとは限らないと思った。
それは、人は生き方、考え、思い、違ったそれぞれを持って生きているからで、それなのに「障害者」という一括りなんかで、区分できるわけがない。
かえって、自分の障害の経験で、他の人の障害も理解したつもりになる方が、壁になることもあるのかもしれない。
ほんと、「障害」って、形も原因もそれぞれ違うし、家とかの環境も違うし、生活様式も違う。
ほんとに、「同じ」ってものはないし、「自分の経験」ほど、人の場合として考える時の、かえって邪魔をしてしまう、ものなのかもしれない。
それは、自分の家を改造した時にも、感じたことだケド。。。
何か、長くなってすみません。。。
今日は、暑かったような。
大阪は、２６度だったかな？
半袖が長袖か、迷っちゃうんだよねぇ・・・。
明日も、良い天気らしい☆
来週は忙しくなるみたいだから、ガンバラナイト〜！
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| ∈神経内科往診。∋ |
| 2005年10月11日(火) |
今日は午前中に、神経内科の往診でした。
プレドニン、この１ヶ月の変化は、３０ｍｇ→２０ｍｇ→４０ｍｇ→３０ｍｇ→そして、今日から２０ｍｇです。
順調に行けば、来週からは１０ｍｇで、再来週には維持量の５ｍｇになる予定。
ここ最近の良い変化は、嚥下困難が楽になった。やはり、プレドニンが効いてるのかな？
あとは、腕の力とかは前より落ちたけど、このくらいなら仕方ないと思える範囲。
要は考えようなのかもしれない。
私は、車椅子だけど、パッと見た目では、何だってできるように見えるから、何だろね、あまり人には言わないのかもしれない、病気や障害のこととか。
障害があっても、歩けたり、立てたり、自分で車椅子に移動したりはできるように見えるみたいで、友達からもそう言われる。
今だに、リハビリしたら歩けるようになるんじゃない？自立はできるんじゃない？とかも、よく言われる。
車の運転も、簡単にできるように見えるかもしれないけど、手動式自動車での適性検査(車を運転する能力があるか？のチェック)落ちちゃったし…。
もちろん、リハビリを続けて、少しずつでも良くなりたいと思うし、今ある機能の維持ができればと思う。
だけど、現実は、できないことが増えて、内心ガッカリなんだけど…。
だけど、落胆していても、何も始まらない。
始めから努力しないのと、できること・できないことを、自分の中で整理・見分けるのとは違う。
それは、自分が納得することができるから。
あ、体重…３日で、１キロ落ちました…(♪)
まぁ、これくらいの変化は、脂肪よりも水分量の変化だろうけどね。
プレドニンが減っていくことだし、ムーンフェイスが、萎みますように…！
今日はこれから、事務上の電話連絡があるし(頑張る！)、ＰＣできるかな？
たぶん、明日になっちゃうかな。。。
では、みなさん、明日はＰＣからお会いしましょう〜♪
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| ∈体育の日と雨。∋ |
| 2005年10月10日(月) |
体育の日に雨は、珍しいんじゃないかな？と…。
本屋さんに行ってきました。
・「one more kiss」
(オタクとキャリアの恋〜５９番目のプロポーズ。のコミック化を掲載中。)
・「実録鬼嫁日記」カズマ／著 アメーバーブック
を購入〜。
「眞鍋かをりのココだけの話」も読みたかったけど、ブログ読んでるから、グッと我慢する…。
あと読みたいのは、
・「あおぞら」星野夏／著 ポプラ社
３０冊とかくらい、ボンッと、平積みしていた…。
『ポプラ社第三編集部』は、結構気になる…。自分の本を出版したいという夢を持つ私としては。
しかし、本屋さんに居ると、棚ごと持って帰りたくなっちゃう。
てか、置き場所に困るし…いっそ、そこに居候したくなる〜。
あぁ、本屋でバイトしてた時は、毎日本に囲まれて、幸せだったなぁ〜。
何か本が側に居てくれるだけで、心が安らぐ〜♪
さて、今日は、「cherryのドリームカムトゥルー」の方も、更新するよ☆
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| ∈晴れとだんじり。∋ |
| 2005年10月09日(日) |
今日もだんじり三昧な１日でした。
朝から快晴！
昨日がこうなら良かったのにぃ〜(涙)
今日は、パレードという、何台ものだんじりが集まって、コースを走るのを、見に行ってきました。
だんじりと言えば、有名な「やり回し」は、残念ながら車椅子の私は、人込みで混雑している危険さから、無理…。
直線コースをひたすらだんじりが走り去るのを、眺めてました。
でも、見ているだけで、楽しい〜♪
途中、訪問リハビリの先生が、だんじりの綱元(先頭の方)で、子供達と走っているのを発見！たぶん、何か役を持って頑張ってるんだろなぁ〜。
だんじりを曳いている若者ばかりではなく、地元の大人のおやじは、みんなこうして、役割りを持って、だんじり祭りを安全に盛り上げるのです。
しかし、先生〜足かなりビッコひいてはったし…汗
週明けからの勤務は、大丈夫なんかなぁ…(心配)。。。
先生が病院通いしてそう…涙
夜は、昼間の豪勢さとはまた違って、たくさんの提灯が燈って、とても綺麗〜☆
ゆっくり歩きながら進む姿は、うっとり美しいのです。
小さな子供達も、夜は楽しめるしね。
子供会の子供達は、無料でジュースもらってました。
私も欲しかった！おいっ？！(喉が渇いてたのよぉ〜涙)
しかし、１日中、太鼓の音聞いてたら、夜になっても、耳の奥で聞こえる。。。
さて、今はドラマ「涙そうそう」を観てます。
書いてる間に、話が進んでる…。
これから続き観なくちゃ。
来週のドラマ、「飛鳥へ。まだ見ぬわが子へ。」という番組。
昔から、地元ではかなり話題になってた本でした。
外科の先生が、癌を患い、初めて患者の気持ちがわかり、奥さんとまだお腹にいるわが子を残して亡くなってしまうまで、その日々の心境を書かれた、かなり切ない本です。
でも、その方の、逆境にも負けず、癌の再発、衰弱していく身体…巡り来るその日１日を、自分の運命として受け止め、真摯に生きようとされる姿から、多くの方が感銘を受けました。
時代が移っても、人の心に残るものって、変わらないんだなぁ。
たぶん、泣くだろうけど、観たいと思う。
ｂｂｓまたまたレスが遅れてしまい、ごめんなさい！
またゆっくりＰＣからさせて下さいね♪
ほんとに、みなさんの応援と温かいお気持ち、うれしいです。
励みになります！
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| ∈雨とだんじり。∋ |
| 2005年10月08日(土) |
今日は、お友達さんが遊びに来てくれました♪
いつもメールとかしてるけど、やっぱ、会うのはまた楽しい♪
だんじり祭りだったのですが、雨でした。
久しぶりに、出前のお寿司を食べた。おいしかった！
奮発してくれたお母さんには感謝。
けど、ちゃっかり父も同じの食べていたらしい…笑
父の友達さんから、ワンコが痩せてないと言われ(これでも１２キロも！痩せたんだよ〜。)ついでに、「主人も太って」って指摘された…。
レディーに向かって、失礼な！(怒；)
サラリと聞き流したけど、いつまでも心に残りそうだわ…。
明日から、本気で痩せようと思う。
そう、明日から…。
プレドニン始まってから、１週間で３キロも！太った…。
あんなにお腹の調子が悪くて、１０日で２キロ痩せたのに…。
回復は倍で戻ってしまった…。
ムーンフェイスもすごいし…（Ｔ□Ｔ）
今、鏡で自分の顔や体型を見たくない。
いぇい♪公開しちゃう…。
今、人生上で、最大重量を記録中です…。
プレドニン中は、食欲が出るけど、いつも通りに食べると、必ず太る。
体重コントールと、太りやすさの意識が、大切だ！と、頭に入れておこう。
(プレドニンの副作用は、個人差があります。)
そうだ、お友達さんから、かわいい黄色のゾウさんのぬいぐるみをもらっちゃった☆
これが、とってもかわいいの♪
ワンコも魅力を感じ、狙うくらいの、かわいらしさ〜。
大切にします♪
どうもありがとうo(^-^)o
さて、今日は楽しい夢でも見るぞ♪
楽しい１日の後は、グッスリ眠れような気がする〜おやすみなさい(ｕ。ｕ*)zzZ
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| ∈☆期間限定特設ブログ☆アドレス公開！∋ |
| 2005年10月07日(金) |
『チェリーの夢を叶えたい！』緊急〜緊張…大発表！！への応援、温かいメッセージありがとうございます☆☆☆
うれしいですっ、頑張っちゃいます！
さて、期間限定特設ブログを、今日、ココにて公開〜♪
日記の最後に、アドレスを大公開しちゃいますね♪
今日は、ちょっと怒ったことがありました(`ヘ´)
それについては…ブログへ…(cherryのキュン☆な毎日)。
明日から、カレンダーは３連休ですね。
今日は雨。明日あさっても雨の天気予報…(Ｔ□Ｔ)
そして、明日は友達に会える！楽しみです〜♪
気をつけて来てね♪
みなさまも、楽しい週末を〜♪
…で、期間限定特設ブログアドレスはこちら♪→http://blog.livedoor.jp/cherrylovelyroom/(コピペしてね)
みんな、遊びに来てね〜o(^-^)o
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| ∈あなたには大切な友達がいますか？∋ |
| 2005年10月06日(木) |
今日は、内科の往診でした。
先生、最近の調子が良くなかった経過を知って、心配してくれてた。
在宅医療も日進月歩だなぁ〜と感じた。
もう３年前と、今とはシステム状況が違う。
出来ないことが可能になったり、在宅専属医がいるなんて、当時は考えられなかった。
患者のためを思い、在宅医療は、これからも、よりよくなっていくんだよね〜感謝！
大切な友達に、自分の正直な気持ちを話したい時は、どうしますか？
相手のことを思って…とか、心配して…とか言っても、しょせん私の価値観しか伝えられないんだけど、やはり嫌われたくないから、とか、相手によく思って欲しいから、とか、ここは適当に…とか、付き合いたくない。
ここを曖昧にしてしまったら、後で取り返しのつかないことになるんじゃないか？って。
例えば、ケンカしたっていい。
嫌われたっていい。
気持ちを、もっとぶつけて欲しい。
私は大切な友達のことは、簡単に嫌いになんかならない。
分かり合うって、そういう部分からも、始まるんじゃないかな？
上辺っつらの付き合いはいらない。
ただ一緒にいて、楽しいだけじゃつまらない。
自分のことに、いつだって共感してくれて、うんうんとうなずいてくれて、居心地の良い関係が、友達なんだろか？
そいで、陰で本音を言うとか？
実は腹の底では、自分が一番かわいくて大切だったり？
そういうのって、本当に友達なの？
私には、もしも、私が間違ったことをしたら、きちんと怒ってくれて、その子の持つ考えを話してくれる友達がいる。
絶対に裏切らないし、裏切られないって、信頼してきたし、私は今まで、時には自分以上にも大切に思い感じてきた。
例えば…、親友だって、他人同士。
環境も性格も、生き方も考えも、それぞれ違う。
だから、時には衝突もするし、距離を感じて不安になるし、それでも近付きたいから、分かり合いたいから、友達になりたい！って思うんじゃないかな？
だけど、会ったことのない、メールだけの友達付き合いって、難しい。
いつでも切ることが可能な環境で、今までにも切られたことがあったから。
「しょせんメル友じゃん？」
「メル友は楽しい付き合いだけでいいんだよ。」
「メル友のあんたに言われたくない。」
…陰で聞かされた。
ネットで、こうしていろんな人と出会えて、大切な仲間とも会えた。
だけど、私の気持ちが、わがままな一方通行になってないか？
時々、不安になるんだ…。
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| ∈☆★☆緊急告知・大発表☆★☆∋ |
| 2005年10月05日(水) |
ちょっと頑張り過ぎたみたい。。。
う〜ん、体調管理は難しい…。
外見上、私はよく足が不自由で歩けないだけ？
とか思われるし、実際、言われたりもしてるんだけど…。
「私怠けて、体調崩してるわけじゃないですから！」
とか、叫びたくなる気分。
季節の変わり目に、体調がよろしくなくなるのは、私の体の一部のふつうな変化なんだけど、ゆったりと構えて過ごそう〜とか本人の私は思ってみても、他人から見れば、「あんた体弱過ぎだよ。。。」って、なっちゃうみたい…。
はぁ…病気と仲良く付き合いながら、自分らしく毎日楽しく暮らすって難しい…。
さて、今日は大安です！
そういうわけで、ちょっと緊張＆場違いな発言になるかもですが、大発表を☆★☆
そこのあなた！退くの…ありあり！バッシングありあり！…な緊張☆緊急★大発表です！！！
私の夢…。
それは、「自分の本を出版すること」。
そいで、このサイト「cherry lovely room」を母体にした、エッセイ集を出版したい！
そんな夢に向かって、今、始動します。
またの名は、「cherryのドリームカムトゥルー！夢を叶えたい！」
原稿もまだ執筆途中です。出版社も決まってません。
原稿を書き上げたとしても、絶対に出版化するという保証もありません。
全てはゼロ。
何ゆえに、まだ真っ白なページに、大公開に踏み切ってしまったか？
赤っ恥、ありあり？
恥の書き捨て？
世間知らず？
ただの…バカ？
実は、みんなと一緒に作りたい！
その思いが、私の気持ちを動かしました！！！
そこで、今まで応援下さった訪問者様に、ご協力をお願いします☆
特設ブログを、期間限定の開設♪
追々、アップします♪
エッセイの出来上がり風景＆中身をチラリと公開。
なぜ本を出版したいという夢と出会ったか？まだ明らかにされてないチェリーの秘密？がわかるかも？
冒頭に書いたように、まだ、予定も形も何も決まっておりません！
バカっ恥人間、突っ走り中な私です。。。
それでも…いま、ここに始めよう。
あなたと一緒に、私の夢の実現と、出会えますよう…。
夢は叶えるためにあるんだ♪
あなたも、一緒に応援していただけませんか？
ネットに日記を公開して、丸４年。
だからこそ、書ける勇気がある。
出会えた大切な仲間・友達へ、伝えたい感謝の気持ちがある。
笑われても構わない。
夢のままでは、終わらせない。
今ここに、始動し始めます！
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| ∈眼科受診。∋ |
| 2005年10月04日(火) |
今日は、眼科受診に行きました。
予約は先週だったのだくど、急に先生が学会に行かれることになり、前もって看護師さんから電話があり、予約変更してもらったのでした。
そのためか？いつも以上に、患者さんが多かった…。
２時間待ったよ…（´д｀，）
一応、変化はなし。
ちょっと目の動きが安定してなかったのだけど、プレドニンを増量してから、良くなりました。
来月に、視野検査と散瞳して眼底撮影をする予約をしてきました。
半年毎の、検診です。
今日のヘルパーさんは、２回目の方で、初対面から、気の合う人でよかった(*^_^*)
私より、３、４つ年上？…とか思ってたら、何と４０代後半らしい…ビックリ！！
気も若いから、話も合うし、ほんとに楽しい♪
今度、サファリパークに行く約束しちゃったし♪
もし、ほんとに行けたら楽しみだなぁ〜〜〜(o^─^o)
そいで、今日のファッションは、黒のタンクトップに、紺系の長袖のチェックシャツをチョイス☆
色だけは秋らしくしたのだけど。
…半袖１枚でよかったくらいの気温でした。。。
今年は、なかなか秋らしい感じにならない、大阪です。
昨夜は、夜中に突然、息苦しくなったのもあって、目が冴えてしまい、１時間くらいしか眠れなくてないの…(￣◇￣｜｜)
さて、今夜はゆっくり寝ますか…。
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| ∈自律神経失調？∋ |
| 2005年10月03日(月) |
ちょっと今日は、お疲れ気味。
プレドニンの副作用で、自律神経が失調気味らしい。
その影響で、異常な汗が出るみたい。
あと、少しむくみ気味…３日で、体重が２キロも太ったΣ(￣▽￣;)
我が家にも、国勢調査員さんが来られました。
５年毎に、調査だったっけ？
全ての世帯を調査するんだよね。
確か、小泉首相も提出したんだよね。
ちょっと気になったのは、偽調査員が出ているらしいと、ニュースで聞いた。
個人情報を手にする目的から。
２５件だったかな？偽調査員が来て、調査票を持って帰られてしまったらしい…。
本物？と偽？の違いは、目印があるらしいのだけど、「国勢調査員です。」とか言われちゃうと信じてしまうもんね…。
あと、調査員の方が、１件毎に訪問して、「ご協力お願いします。」というと、「我が家は、関係ないねん。帰れや！」とか追い返されて、大変そうだなぁ…といった様子が映っていた。
国勢調査の必要性や、個人情報保護問題など、議論されているみたいだけど。
５年前は、国勢調査の記憶がないのはなぜ？と思ったら、入院していたらしい…。
明日は、眼科の受診に行きます。
久しぶりに、病院に行ってきます。
…何着て行こう…？
とか思い、押し入れの中を覗いてみた。
パーカーは暑いし、七部袖がちょうどいいんだけど、病院は今だ冷房が入って寒いらしい。
でも、眼科は空調効かないから、蒸し暑いんだよね。。。
この時期って、服のレパートリーがなくて、困る。。。
明日は、どんなヘルパーさんが来られるかな？
では、頑張って行ってきま〜す☆
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| ∈昨日のお出掛け話♪∋ |
| 2005年10月02日(日) |
昨日のお出掛け話から♪
秋服を見ていたらね、ショップのお姉さんが声掛けてくれて、「お顔作りから、ピンク色がよくお似合いだと思いますよ。」と言ってくれたの〜。
ピンク大好きな私からは、うれしくって。
ムーンフェイスに、小豚ちゃんの私…には、ピンクは「膨張色」…で、最近は避けつつあったのだけど。
秋服に、ピンクをチョイスしたくなっちゃった☆
あと、いろんな今年の秋冬オススメ！を見せてもらって、店内が混雑してる中、店員さんを独占しちゃった。
でも、コレッってのがなくて、買わなかったんだけど…。(ごめんなさい…！)
あとね、車椅子用トイレにカーテンが付いてたんだ。
そこでの、車椅子用トイレは、多目的トイレと言って、赤ちゃんやちっちゃな子供を連れてる方や、ストーマーの方、また高齢者や、身体が不自由な方、誰もが使えるようになっている。
だから、トイレ内は、オムツ替えのベットや、小さな子供用の便器、小さな子供用の手洗い、ストーマー洗浄用手洗い、設備が広いんだ。
今回、便器の回りに、新たにカーテンが付いたの。
例えば、私みたいな、トイレに介護がいる人が、介護者と一緒にトイレに入ると、本人がトイレしている間、同じ部屋で待ってもらうことになるのね。
だって、パンツを下ろしてもらってから、介護者の方に、外に出てもらうために、ドアを開けると…、外にいる人から、私は丸見え状態！
だって、便器に座ってる姿だよ、見せたくないよ、嫌だよね。
だから必然的に、部屋内で待ってもらうことになる。
けど、介護者からは、私のトイレ姿が丸見えじゃない！
いくら後ろを向いてもらい、見てないよ〜と言っても、抵抗があるよね？
だから、便器回りに、カーテンが付いたことは、うれしいことなんだ♪
ちょっとした気遣いがうれしい。
これは利用している方の、要望だと思ったよ。
声が形になることは、とってもうれしい。
どんどん、利用者側から、発言しないと！だね。
そして、今日は、だんじり祭りの、試験曳きを見に行ったよ。
暑くて、３０分で、帰ったけど。
楽しかった！
１０月なのに、暑い陽気のせいかも…。
すごい汗がダラダラ、流れるんだよね。
異常なくらいで、着替えてばかり。。。
床に水溜まりができるくらい、なんだよ？
母が、熱あるんじゃない？怖い…と、床に滴る汗溜まりを、後ろから、拭きまくってます。。。
これって、プレドニンの影響？
何かちょっと怖い…。
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| ∈リフレッシュ♪∋ |
| 2005年10月01日(土) |
今日は体調はいい感じ。
午前中から、車椅子の業者さんが来られました。
電動車椅子のバッテリーの調子がおかしくて、修理に出しました。
あと車椅子全体のメンテナンスをしてもらいました。
新しく担当になった業者さんも、前の方と同じく車椅子ユーザーさんなんだけど、すごい力持ちなんだよね。
脊損レベルで、車も一人で運転されて、ご自分で車にもトランスフォーされて、もちろん車椅子もご自分で積まれるんだけど、私の車椅子が坂道を転がるのを、片手で止めて、段差を私の前輪を持ち上げてくれて、力持ちだなぁ〜とビックリしちゃった。
だけど、きっと、腰とか負担がきてる思うから、心配…。
あと、前から買い物に出かける予定をしていて、体調がよろしくない日が続いていたので、どうしようか？迷ったんだけど、思い切って、午後からチラリと行ってきました。
プレドニン４０ｍｇで、外出する私…。(マスク忘れたし…汗)
阪神優勝セールから、８００円が多かったな！
特に何も買わなかったんだけど…、本屋さんで「ナチャラル」という漫画とエッセイのコラボ本を購入。
以前、ドキュメントで観た、すがやあゆみさんという女の子の本だ！とみつけ、即買いしちゃいました♪
読むの、楽しみだなぁ〜♪ちょっと最近、目が疲れるので、少しずつ、読もうと思う。
それから、また、車椅子駐車場話になってしまうんだけど…、若い男子二人連れが、スタスタと歩いて車から出て行かれるのと出会い…。
「内部障害？(心臓や腎臓など内臓の障害)」と思うことにしたんだけど…。
どうなんだろう？
もし健康な人で、車椅子駐車場って、知ってて、「関係ないじゃん、いいじゃん。」と気軽な気持ちで停めていたなら、悲しいな…。
車椅子駐車場には、「ご協力お願いします」と、アナウンス流れているのだけど、個人の協力する気持ちにまかせる、マナー問題だから、強制権はないんだよね。
だから、関係ないじゃんって、健康な人が停めたとしても、それは個人の協力したくないって、意思表示にしかならないのかなって。
運転する父は、歩いてる人が停めると、内心怒るんだけど、私は「内部障害かもしれないやん？」「車椅子駐車場の必要性を知らない人もいるし、気軽な気持ちで停めてるだけやん？」と、なだめています…。
さっきから、すごい汗！
床にタラタラと垂れるくらい…。
ちょっと疲れたかな？。。。
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