| ∈３月終わり∋ |
| 2003年03月31日(月) |
今日で３月も終わりますね。明日から４月。春の到来〜♪始まりの季節です。
体調もパルス後、ようやくいい感じです。
でも、再発前には戻ってくれない。
大丈夫…。
大丈夫…。
仕方ない…より。今は大丈夫って魔法。
今日はブルー色。
だから読むの注意して下さい。
気分害されることも、あるだろうから…。
ここに書きながら。
毎日。
「あー、全部キレイゴトだなー。」って。
現実のあたしは、全然、がんばってもないし。
ほんと、弱っちくて、どーしようもないあたしです。
ほんと、今のままではいけない。
でも、考える分、体がついてこない。
それでも…生きてく、生きてく、それしかないのだけど。
不安やマイナスな感情で、もう自分さえ支えきれなくなってしまう。
大切な人や存在が側にいてくれるしあわせを感じながら、あたしは大切にしてあげられない苦しさを、痛みとして感じてます。
一つ一つ失くしてくのは、もう十分です。
これからは、何も失くしたくないよ…。
ここに書くことも、いつか踏ん切りつけないとなのかもなー。
と思ったり。
迷っては、います。今、いろんなことに。
せっかくスタートの春なのに、ごめんなさい…(・_・;)
今日のＭＵＳＩＣ。
ＥＸＩＬＥのアルバム。
「Ａ ＢＡＬＬＡＤＳ」浜崎あゆみのアルバム。
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| ∈楽しかった１日！∋ |
| 2003年03月30日(日) |
日頃お世話になってる、訪問看護ステーションと介護老人保健施設のイベントに行ってきました。
午前１０時頃に、到着。家から車で５分！の近さなので。ドライブも疲れる間もなく〜。
施設の利用者さんの芸術作品の展示や、介護福祉機器の展示。
高齢者疑似体験といって、高齢になると、歩行や視覚などにどのような障害が出てくるか？装具やゴーグルをつけて体験するコーナー。
父が疑似体験に参加したのですが、「頭で歩き方や見え方のシミュレーションができるから。」と感想していたのが、印象的でした。
あたしは黄色のセロファンのゴーグルを通して体験したのですが、高齢になられると、黄色の世界となり、オムライスを白色お皿に盛りつけると、白色と黄色の区別がつきにくく食べにくいとのこと。
あと、視野の周りが欠け、中心しか見えない世界となり、高齢者の方がよく前かがみに眺め、歩かれてるのも、そういった見え方からとのこと。
ゴーグルつけてるあたしに、みなさん「どう？不自由さわかる？」と尋ねてこられましたが、あたし自身も、普段から見にくさ持ってるからなー。
っていうか…みなさんそれ忘れられてません？（笑）
あたしの場合は、緑と赤の区別がつかなくなったり、視野の中心部が欠損したり。
右目に関しては、白黒状態で、周りがぼんやりとしか見えません。
よく車イスぶつけるし。手を目的物に持ってくと、しょっちゅうズレてます。
そういうこともあり、普段見にくい上に、より見にくい状態に置かれたことに、正直・・・一瞬恐怖・・・を体験しました（汗）
高齢の方とは、形は違うけど、不自由さは理解できます。
でも・・・歩く不自由さとかは、今のあたしにはわからないし、擬似体験もできないんだよなー。。。
高齢者と障害者と同じに考えるのは違うかもですが、この体験を通して、「不自由だよー大変なんだねー。」だけでは、そこでおしまいじゃん。
この疑似体験の目的というものについて、とてもいろいろ考えさせられました。
不自由な部分のみを強調するべく体験ではなく、共に何か楽しめるイベントがいい！
だから、あたしなんかより、人生経験豊富なおじいちゃんおばあちゃんの芸術作品には、深い味わいがあったネ！
ＭＳ体験も、あればいいかも。
まずは１時間正座して痺れてもらいます、とか。・・・えっ・・・。
でも、痛みや痺れなんての感覚は、伝わらないからなー。
その後は、施設内を案内されての見学。
お風呂場や、お部屋など。
あったよ、あった・・・。病院にあったのと同じヤツ「ザ・人間天ぷら機！」
職員の方も、「みなさん慣れるまでは、怖がられるんですよ。」とおっしゃられてましたが。
ほんと・・・怖いですよー。麻痺した体で、あの湯船の中の不安定な揺れば・・・。湯上りサッパリには、程遠いしー。
設備面より、やっぱり関心は、介護の仕方かなー。
・・・顔洗うのそのまんまシャワーごと顔にジャー。。。とか。。。
ないよねー。ありうるから、経験上・・・汗
そういうのが・・・気になる、かも。
あと、「介護室」みたいなのがあって。
入所中に、介護の仕方を学ぶというお部屋。
病院を退院して、即施設に来られてというパターンがほとんどで。
ご家族の方も、介護自体のやり方がわからない。
このお部屋は、日本家屋と同じように、わざと段差とか、敷居とか作られていて、その環境で介護を学ぶということに、結構驚いてしまった。
あたしの自分の体験からは、家屋をまずバリアフリーが、まず第一ポイントだったので。
高齢者との介護の考え・ポイントの違いというか、感じさせられた。
介護される側の高齢者自身にも、まだまだ残された機能を活用していこうという観点。
あと、介護する側の、高齢化の問題、など。
あたしは障害持ってるけど、やっぱり、高齢者問題とは接点がズレてることが多いだろうし、まだまだわかんないだらけだなーと。
あとは、ワンコと一緒に、プリクラ撮ってもらったり♪（またＵＰできればしますね♪）
綿菓子ごちそうになったり（*＾−＾*）
あとは、あとは・・・体重測りましてねー。
車イスごと測れるヤツで。
念願叶っての１年ぶりの、体重測定ですよー。
重量は内緒・・・ですがね・・・汗
楽しい時間も疲れてしまったので。
お昼前に、おいとまさせていただきました☆
今日、感じたのは、おじいちゃんおばあちゃんって、なんかめちゃ元気だったよー。
あたいって、精神も元気ないよー。
体力的にもひょっとしてどころか、おじいちゃんおばあちゃんの方が元気かも、なんだけど。
あー、まだこの年で、あたしヤバイよー！！！って。
感じさせられました、ひしひしと。
何かー、ここんとこ。
眠れないのです。
夜が怖くて。
いや、入院中からそーだったのだけど。
こう再発ばかりすると、朝起きて、動けなくなってたら・・・とか。
起きたら、毎朝、昨日と同じだよなーとか。
で、同じだーと、ホッとして。
その繰り返し、毎夜。
だからといって。
じゃ、どーしたら前向きになれるんだよ、って方法ないのわかってるし。
だって、病気治るのが一番の、解決策だから。
でもねー。
楽しい１日の積み重ねで、そういった不安も薄れるなら。
楽しく１日過ごしていこう、と思ってます。
ひさしぶりに、おしゃれもして。
化粧もして〜☆
これだけでも、元気になった気分です〜。とっても不思議☆
今日、お世話になった訪問看護師さん。施設の職員のみなさん。
楽しい１日を、どうもありがとうございました☆
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| ∈久しぶりのドライブ♪∋ |
| 2003年03月29日(土) |
朝起きたら、お天気は気持ちいいくらいの快晴！
体調も、パルス後以来に調子良かったので、超ーーー久しぶり！！にドライブにお出かけしました。
車内でＭＤ流しながら、流れる景色眺めると、ココロが穏やかになる。
こういう時間が、好き☆
目的地は、本屋さん。
今ですね、ちょっと資格というものに興味あってですね。
調べものがてら…。
でも、さすがに今日はドライブだけで疲れてしまったので、後はネットで調べようかなー。
こんな体で、こんな状態で、目標持つなんて。非現実的だという考えもありますが。
あきらかに去年より、体力的な面も、体の状態的にも、レベル低下してるわけなのだけど。
だからこそ、このままではいかない！って思って。
別に今しなくても。
って言われもするけど。今だからこそ、できることもあるんだし。
今のあたしのペースで、やっていこう！と。
そう思って。
春だし。あたしも新たなちょっとしたチャレンジ〜☆
まぁ。すごく気合い入れてるわけではないので（笑）書いてることすら、お恥ずかしい…(・_・;)
明日は、いつも訪問看護を受けてるステーションと、併設されてる介護施設の、設立５周年記念とやらのイベントに行ってきます。ワンコと一緒に(*^_^*)
おじいちゃん、おばあちゃんと、触れ合ってきますぞいっ(*^▽^*)ノ
ちょっと…きんちょー。
明日も晴れますように。明日も元気な１日でありますように…☆
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| ∈春のお別れ∋ |
| 2003年03月28日(金) |
春は別れの季節。
旅立ちの季節。
そして、新しい出会いの季節。
ありがとう。
お世話になりました。
あなたの笑顔から、たくさんの元気をもらいました。
退院前、会いに来て下さって、ありがとう。
不安の中にいたあの時、勇気の灯火を、ありがとう。
クッキーおいしかったよ。
綺麗な花束、どうもありがとう。
退院後も、ほんとにお世話になりました。
家に帰って、いっぱい幸せありました。
あなたと出会えて、よかったです。
新しい旅立ちに、カンパーイ！！
ここから応援してます。
ほんとにありがとう。
今日のあたしの心境。
再発して、変わってしまったのは、あたしの精神。
前までのあたしなら、こんなことで、メゲただろうか？
もっと、１つ見失っても、そこから前に進もうとした。
変わったのは、体だけ。他に変わる必要があるだろか？
次第に、醜くなっていく、精神。
歩ける人。回復する人。存在しては、消えない、妬みや嫉妬。
あたしはあたしそのものであって、いいはずなのに。
一番変わってしまったのは、あたしの心そのもの。
あたしの周りにいてくれる人、愛するものは、何も変わらず、接してくれていた。
変わりゆくのは、あたし自身。
他でもない、あたしそのもの。
そのことに気づいたら、なーんだ。って気もする。
自分を変えるのは、簡単だから。
でも、案外、一番難しくもあるのだ。
難病だから、障害だから、がんばってるわけじゃない。
いくらでも投げやりになれるし。
あきらめることも簡単。
人生は、自分との向き合い。
これから、どのように自分自身というものと共にがんばっていくか？
命に与えられた課題。
わかったような、わかってないこと。えらそうに書いてしまった…(∋_∈)
痺れと痛みで、昨夜は一睡もできず。
今夜は、ゆっくり眠れますように…☆
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| ∈負けない∋ |
| 2003年03月27日(木) |
辛いこと、しんどい体調は、書きたくない。
今は信じてます。元気になったら、やりたいことたーくさんあるから。
負けない気持ちがある。
春を届けてくれたお友達。
ありがとう。
バースディに素敵な贈り物届けてくれたお友達。
ありがとう。
ファイト！！！
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| ∈痛みの中で∋ |
| 2003年03月26日(水) |
昨夜に３８度４分の発熱。
頭〜頸と背中〜腰の激痛…。。。
ようやく明け方から、午前の訪問看護師さんの訪問時間まで、ウトウト眠る。
病院の在宅部と連絡を取って下さり、鎮痛剤を８時間毎まで内服ｏｋとのこと。
痛み止めが効く頃には、胃が痛くなる。あっちこっち、ひたすら痛い。
一日中、ベット上。
開けた窓から、春風の薫りが届いた。
春が来たんだなー。
昨夜、発熱前に、「命」のビデオを観た。
「人を愛するということは、思いを行為に移すことではなく、思うこと、ただ、そのもの。」
愛することの、儚さと、深さを知った。
愛することで、人が強くあろうとする姿を。
生きようとする、姿を。
柳美里さんの、著書を読みあさった、去年。
彼女の文章の持つ、繊細さと奥ゆかしさに、強さ以上の魅力を感じさせられるのだ。
ひととようの新曲と、day after tomorrowのアルバムを聴く。
大きい音楽では、痛みに響くから。小さな音源で…。
音楽に癒やされ、エネルギーをもらう。
やっぱり、あたし、音楽が大好きだ☆
痛みは、ココロの悲鳴。きっと、あたし自身が、今の現状を受け入れないから。
あたし自身の、この体というものを、拒絶しているから。
きっと、泣いているのだろうか？
人はそんな簡単に、あきらめられない。
一人じゃないって、感じた時に。
たった一人でもいい。
身近な人だけで、いい。
病気に負けそうになった時に、その心の裏側の数％の、がんばりたい気持ちに気づいてくれる人がいる限り、きっと、がんばり続けられる気がする。
なんだか…他人依存な気がするが…いいじゃん。がんばってるんだから。自分で謙遜する必要ないかもよ。
あたしの体よ精神よ、がんばってるじゃーん！
その調子で、ガンバロね！！
再発しても、痛みも、メゲルもんかっ。
今夜は眠れるといいな。早く元気になったら、江國香織の小説読みたいな。
ふわふわワンコの背中に抱きついて♪
そして、春風に吹かれて、散歩したいな〜☆
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| ∈現実は。。。∋ |
| 2003年03月25日(火) |
午前中に神経内科の往診でした。
２クール目のパルスはなしで、経過観察となりました。
手足の痺れは相変わらず。
飲み込みが悪くて、しゃべりにくさがあります。
でも、どーにかこーにか、食べて飲めてます。
むせるし、ぜんぜーん、おいしくないけど…。
みんな、「元気出ないよ。」って言うし。
あと、胸の圧迫感がしんどく・・・息苦しくて。。。
ベットアップしてみても・・・。
ＰＣも禁止令！出されたのですが。。。
（汗）
ＭＲＩ検査のこととか、病気の経過のこと。いろいろ詳しく聞きました。
とにかく、再発したら、即パルスして、炎症を早くに抑えること。
あたしのこれまでの病気経過は、一気に炎症が広がり・・・後遺症が大きく出て・・・というパターンなので。
とにかく早期に、治療（パルス）！！が要とのこと。
前回の再発から、パルスしてまだ１ヶ月しか経ってないのに…。とか。
病気に理由はないのです。悔しいけど。
ほんと、誰かに聞きたいです。
いつも、主治医の先生にばかり、憤りのない思い、話してしまうのだけど・・・。（ごめんなさい、先生。）
退院して、在宅になってからの、初めての再発。
まさか、こんなに早くに・・・とも思ってもなく。
でも、日頃、支えて下さってる方々の存在が、ひしひしと感じました。
主治医の先生や、看護師さんには、ほんと、お世話になって。
こうして、在宅でパルスも、経過観察もできること。力になって下さってる、いろんな方の存在・パワー。
自分が辛くならないと、人のやさしさや、温もり感じられないって。
あたしは、このこと、わかっただけでも・・・、きっとＭＳと出会えたからなんだと、思ってます。
ても、やっぱり、そんなこと、何も知らなく、元気にいたかったなー。
言葉にすると、不安になるから。
でも、今回の再発で、もう現実逃避は、しなくなりそうです。できないです。
現実の厳しさ、どーのこうの思っても、仕方ないのだけど。
わかってます。わかりました。
ただ、それだけ。
それだけのことから、ここから、どれだけ、前に進めるか？
再発した分、もっともっと、強くあらないといけなくなる。
そのことを、思い知らされました。
でも、そんな強くないです。
弱いあたしが、どうして、この病気になったのか？
再発を与えられるのか？
・・・どーしても、わからないです。
誰か、教えて欲しいです。
Ｐｏｅｍアップしました。
今の状況で、精一杯、キー打ちました。
これと、それだけで、一日終わりです。
でも、書きたかった。
早く、元気になりたいなー。
元気になろーーーっっっ。（自分に応援☆）
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| ∈治療後。。。∋ |
| 2003年03月24日(月) |
パルス後、２日です。
体はダルダルです。
顔はパンパンに腫れて、ムーンフェイス。。。
体中、疲れた。はぁー。さすがに、辛いよー。
昨日、おかげさまで、お誕生日を迎えました☆
ここで、宣伝してしまったから、何だか、強制的におめでとう！！気遣わせてしまったかしら？？
・・・ごめんなさーい（ペコペコ）。。。
お祝いメッセージ下さったみなさん。どうもありがとう！！とってもうれしかったです！！！
再発ばかり・・・。
退院して、まだ１ヶ月半。
前回の再発からも、まだそんなに月日が経ってなく・・・。
「どうして？！」
・・・・・・・。
ほんと、怖いです。
頭の中は、怖いことばかり。
気持ち奮い立たせても、どーしようも消えない感情・・・。
今あたしは、病気の後をついていくのが、精一杯。どーにか。こーにか。
限界・・・スレスレ。
ようやく、今の現実を見れたら、再発。
また・・・再発。。。
「もう、どうでもいいよー。」
と思いながら。
でも・・・あきらめられない、あたしもいて。
自分であきらめたら・・・だし。
先週は、ほんと、自分勝手なあたしがいました・・・。
心の中、自分でも整理つけられなくて。
がんばらなきゃ・・・って思うほど。
現実から、何もかも、逃げたくなる。
病気であることを、辛く感じてしまう自分自身にも、苦しかったです。
ほんと、がんばることに、疲れてしまったから・・・。
病気に負けたくないケド、ありのままでいてもダメなのかなって。
できることしたら、もう、いいよ。って。
時として、消極的な気持ちでしか、自分支えられない時もあるんだなーっと。
そんな時に、そっと見守って下さる方の存在は、大きかったです。
がんばって、積極的に闘える病気なら、もっともっと、がんばるけど。
ほんと、闘うほど、・・・負けてしまいそうです。今のあたしは・・・。
パルスして、やるぺきことしたら、もう、後は何も考えない。
なるようにしかならない。
なるようになるもんだし。
呪文のように唱えてます。
・・・・・・。
それしか、ないのだけど、ね。今は。
それで、いいのだろうけど。
いいのかなー・・・。
がんばること、あきらめたくない。
だけど・・・。
ほんと、弱いなー・・・って。
こんなことでダメだっ、って思ってしまうのだけど・・・。
体調崩している間に、地球上では、悲しい出来事が起きていました。
ほんと・・・毎日テレビ見るだけで、悲しくなります。辛いです。
人の命というもの。その重さというものを、ひしひしと感じています。
祈ることしか・・・できないけれど。
何もできないけど・・・。
ちっぽけな、小さな、自分の存在・・・。
祈ります・・・。
※ＢＢＳのレスしばらく、お待ち下さい。
一日も早く元気復活したいです☆それまで、しばらく、ごめんなさい。
いつも、カキコありがとうです。
レスはできませんが、カキコじゃんじゃんして下さると、元気出ますっ！！
・・・って、さり気なく、強制しちゃってますかね・・・（汗）
ほんとに、いつも、ありがとうです！！！
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| ∈お誕生日☆∋ |
| 2003年03月23日(日) |
きのうで、パルス終わりました。
辛いです・・・。痛いです。頭、首、痺れ。
昨日は、書けなかった、文字。
少しずつ、パルス効いてくれますように・・・☆
今日は、バースディ。
メール下さった方、ありがとう♪
プレゼント贈って下さった、お友達。ありがとう！！！
今日まで、出会えた、大切な一人一人の方に。
ありがとう。お伝えしたい日。
「ありがとう。」
※２０日の日記に、今回の再発の状況を、書き加えました。
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| ∈ねがい∋ |
| 2003年03月20日(木) |
さいはつ。ゆいいつのみぎて。。。いたみとしびれがきつい。
パルス３にちかん。あーどうかきいてくださいおねがいです。
ありがとうとごめんなさい。
やさしいひとにつつまれ、ざいたくでくらせるあたしは、ほんと、しあわせもの。
わがままばかりで、ごめんなさい。
やさしさをありがとうございます。
あたしはもういまをうけいれないといけない。
どうかどうか、いっぱいないても、きっとつよいじぶんになれますように…。
どんなときも、あたしはあたしでいられますように…。
☆３月２３日に記入☆
前日の１９日から、尿量が５００ml以下に減る。
訪問看護師さんに、バルーンを一旦抜去し、入れ替えてもらう。
頭痛がひどい。両手足の痺れ。
内科の先生の往診。
翌日、頭痛と首の痛みがひどく、右手の腕が上がらなくなる。
指も、固まり、動かなくなる。
発熱〜３８度台、熱が続く。
精神的にも、不安定になる。
あたしが、あたしではなくなってしまいそう・・・。
訪問看護師さんにわがまま言って、帰っていただく。・・・ごめんなさい・・・。
午後から、神経内科の往診。
・・・再発とのこと。(頚椎の病巣。)
在宅にて、即パルス。(ミニパルス→ソルメドロール５００ｍｇ×３日間。
ビタミン２５０ｍｌの点滴。)
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| ∈不調中〜（＿ ＿；）ノ。。。∋ |
| 2003年03月19日(水) |
えっと・・・この２日調子良くなくて。。。
昨日は、訪問看護師さんに午前と午後２回も、来てもらって。
今日は、往診の先生に来てもらったり。
体もしんどいけど、精神的にもまいってるって感じです。
なんか、みなさんに迷惑かけてるなー、と思うし。
でも、しんどいの気丈に乗り越えれない、あたしがいるし。
頼みの右手も痺れて力はいらなく、これ書くのもよろよろ状態なので。。。
今日はこの辺で。
まぁ、何とか、がんばろーーーっっっっ！！！
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| ∈将来のこと。∋ |
| 2003年03月17日(月) |
月曜日。週の始まりです。
風邪は相変わらず。
「お変わりないです。」です。
良くも悪くも、変わりなし。
昨日かおとついだったか、訪問看護師さんが病院の廊下で、入院中の病棟主治医の先生に会ったらしい。
「チェリーちゃん、元気ですか？」
（あたしは院内でも、ちゃんで通用してます・・・えぇ、この年でも。半分うれしさ〜半分汗。。。）
そこで出た話！
「３０才までに、一人暮らしめざすと、言ってます。」
言っちゃったよー看護師さんっ！
「そうですか〜。じゃあ、あと○年、がんばってとお伝え下さい。」
ははは・・・。
言っちゃったのね。
でもさぁ、一人暮らしって、「する」までより「してから」の方が、がんばるもんじゃないのかなー？？
まっ、いっか。
花の２０代。です。
友達は、花嫁さん、です。
あたしが、今のあたしじゃなかったら。
こんな会話、するだろかー？
「見合い話あるよー。」とか。
今頃、親戚のおやじっに言われてるのだろか・・・？ぎょっ。
でもさぁ。
○年後の先なんて、「わかんねー。」なんだよねー。
人生は、未定ばかり。
もしくは、あたしのこれまでの人生については。ははっ。
まぁ、これもこれで、いいのさー。（とようやく思えるようになった。）
はぁ〜。
何かに、追われている。
逃げなきゃーーー。
でも、将来は大切です。
「未来より？」
まずは、明日のことを、考えよう・・・っと・・・・。
☆さっき、風邪引き前に書いていた、エッセイをいくつかｕｐしました。
よかったら、読んでみて下さい。☆
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| ∈やれやれ…ヽ（´▽｀）ﾉ∋ |
| 2003年03月16日(日) |
さっき携帯から更新したら、充電切れでピー音と共に消えた…。ははは…。
風邪まだひどい。
鼻水ズルズル。ティッシュ３箱目。
頭痛いー。吐き気する。
ユーミンのニューアルバム聴いてます。
〜春が来て 緑は燃えて 今日の景色はまぼろしになる そしてまた 冬が来るとき 今日の瞳に励まされる〜
昨夜、ユーミンの特番テレビ観ました。
「ひこうきぐも」。
すごくいいね。また聴きたい。何度も、繰り返し聴きたい。
あぁ、頭痛い。ケンタン飲もう。
ロキソニンから変わった。保険点数の関係とか。薬価が安いとかどーとか、薬剤師さん言ってた。
でも、ロキちゃんの方がおいしい。
１０年来の付き合いだったのに…。
さよならロキちゃん。
ありがとう…。
★部屋の引き出しに君を隠し持ってることは内緒だよ〜★
親愛なるロキちゃんへ。（´▽｀）ノ
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| ∈風邪毒、文。。。∋ |
| 2003年03月15日(土) |
まだ風邪は続く。
鼻水×ティッシュ１箱。ズルっ。
さぁさぁ〜今日は、兼ねてからの思いを、毒吐き〜ヽ（´▽｀）ﾉ
えっ？何って？ドキドキするって？してちょーだいっ。
はぁ。こうして、風邪引いて、体辛いなー、しんどいなー。見上げるは、部屋の天井…！
はいな〜、１ヶ月ちょい前までの、あの入院生活の日々を、思い出したわけですよぉ。
で、退院して１ヶ月過ぎました。
で、どうよ？
「家の生活は、幸せですか？」
半分しあわせ〜（´▽｀*）
１ヶ月間、在宅で暮らした、正直な感想です。
でも…、もう２度とあの入院生活に戻りたいとは思わない。
すみません、ここからかなりきわどい本音語ります。
体が動かないのだから、人にやってもらわないといけないのだから、仕方ない。
いくらでもあきらめていける。
それが、今の生活です。
あきらめないで！
と言って下さる前に。
あたし今書きます（´。｀）
退院前、「社会資源は限られてるんだから」
「障害者であることを自覚しろ」って言った、あなた。
こういうこと、だったんですね？えぇ、今ならあなたの言おうとされてたことわかりますわ、悔しいけど。
でもね、今だからこそこちらも言わしてもらいます。
「わがまま言うな。」とおっしゃいましたよね？
わがままと主張、勘違いも甚だしくないですか？
あなたはその仕事っ顔の仮面脱がれたら、夜中寝返りバタバタされて…ないって？おいっ。
「あなたよりもっとかわいそうな重度な障害の人も、在宅で＜がんばって＞暮らしている。」
と、あちらのあなた。
そのかわいそうな人に、何を尊敬されたのでしょう？
あの時、あたしに何を言われたかったのか？
ますますわからなくなってます。
家に帰って、今幸せです！今のあたしには、たくさんの応援団となってくれる方々がいて下さって。
毎日、この日記に出てくる温かくてやさしい人々です。こんなわがままなあたしにほんと大変でしょー。いつもありがとうっー。
今ならわかる。
寝たきりのおじいちゃんやおばあちゃんの気持ちが。
半分の幸せの側にある、今のあたしの心をシクシクさせるもの達を、見ないふりしたくない。
がんばって！
あきらめないで！
素直にありがとう。言えるようになりたい。
あたしは、あきらめない。
自分の大切なものは、胸に大事に。
どんな時も、自分の気持ち大切に。
まずは風邪早く治さなきゃだ（´▽｀）
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| ∈風邪引いたら、春です。∋ |
| 2003年03月14日(金) |
今日はお日様暖かい♪
また今日も携帯から。
さっき月曜以来の、ひさしぶりに、ｐｃに向かったんだけど。さすがにしんどくなって、日記書けなかった。ので、またベットから更新〜。
今日は、神経内科の往診日。風邪症状見てもらって。薬出してもらった。次回は、１ヶ月後。というと、誕生日過ぎてるじゃん。あぁ、なーんか去年、外来の基本伝票見ながら、同じこと思ってたよなぁ〜。
その後、訪問看護。シャワー入れなかったから、清拭してもらった。今日は担当の看護師さんではなく。賑やかなお母さん（お姉さんと言った方がええ？）看護師さん。サバサバした人。話おもしろい！
「○○さん（あたしの担当の看護師さん）やさしいでしょう？」とか。そんな話ばかり。周りの人のいい面ばかり見れて、素直に誉める人って、すごいな〜って思う。大人だよなぁ。
あたしの担当の看護師さんもえらい人なのに、ぜんぜーんえらそうとかじゃなくて、やさしい看護師さんだもんなぁ。うんうん。
それで。
何でも言ってね。遠慮しないで。って。よく言ってくれるんだけど。
こうして欲しいとか。それはやめてとか。ここはこうして欲しいねんとか。とか。とか、ね。
直接耳に入るか？周りの人から入るか？やっぱり直接本人から言ってくれた方がいいよねぇ〜って。あたしは思うけど、うん。
でも、聞き耳もたない人には、どーだろ？
あぁ〜。
どんな時も、どんな状況でも、ちゃんと言えるくらい。はきはきした人になりたいよぉ。
年１つまたお姉さん（えっ？）になることですし、ねぇ。
はぅ……。鼻水ズルズル。喉痛い。頭痛い。お腹痛い。生理と重なったし…(T_T)
先生に、「痛いの我慢しないで、薬飲みなさい。」って言われた。
痛み止め飲むと、眠くなる。でも、気持ち悪い。テレビつけながら寝たら、夢の中でも聞こえるの。
でも薬バンザイ！痛み和らぐとしあわせ〜。
なーんか、あたししあわせ者。訪問看護師さんもいるし。先生もいるし。けどなぁ。どーして、さみしいかなー？
部屋の静けさが耐えられない。テレビつけても見知らぬ人の雑音。
会話しなくて、こーして日記。日記。日記。…。
病棟の日常音が。懐かしい。「○○さ〜ん。」とか患者さん、呼ぶ声。
ほんとは、この切なさわかってて。
家に帰るのが、怖かったのかもなー。
はぁ。出るのは溜め息ばかり。
声がカエルのようだ。
たまに独り言〜（′▽｀）〃
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| ∈病気中〜＠携帯から∋ |
| 2003年03月13日(木) |
今日も、携帯から更新。あーもう、しんどい。風邪症状、悪化中〜。元々病気してるけど、なんか「病人になった」って感じ。
前は、病気して寝込んだら、家族みんなやさしかったのに、今は「いつも病人」って感じだから、相手にしてくんない。
あー。また寝てるよ。
って感じ。こういうのって、慣れられるとさみしいもんあるなぁ。
今は熱下がり、楽。でも、夜になると上がる。昨夜は、目がぼんやり〜って霧の中。きっと熱のせい。頭痛い。熱さ○シート貼ってます。
さっき訪問看護師さんに、なんで調子崩したのか、原因追求。バレた。というか、お母さんがバラした！
火曜の晩に、どうしても続きのマンガ読みたくなり、本屋さんに行った。土曜は、神社にお参り行ったし。寒気にあたったかな？
でも、前は、こんな体力落ちなかった。微熱あっても、出かけてたし。それなりに平気だったし。ほんの去年のこと。
って言ったら。１ヶ月前は入院しとったんで、って訪問看護師さんとお母さんの顔。
在宅の医療になったこと。自分の病気の状態、あんまり自覚してないんだなー。
家に帰ったら、前みたいに元気になるのかと、思ってた。
だって、退院するって、元気になったからじゃないの？
「顔色いいよ〜。」って、言われるし。
ベットにいると、「病人みたい」って言われるし。だから、病人なんだってー！
もっとやさしく病人扱いしてくれたら、あたしだって自覚できるのになぁ。
ん？責任転化？（汗）
あなたは病人なんだから、って何？
病人らしく、って何？
家にいるんだから、健康的な生活しろ、ってどーしろって言うの？
病気自覚しろとか、元気になれとか、もうわかんないよ！
頭もっと痛くなったので、おしまい。
おりこうさんに、寝まーす。
あっ、そう言えば、あたしが午前中寝てる間に、一緒に入院してた病院のママから、久しぶりに電話あったんだって。
同じ病気ＭＳ仲間。当時はあたしまだ病気原因不明だった。
病院ママも調子良くないみたい。話したかったよ〜。お母さん、起こしてくれたら、よかったのに。
病院ママの車イスの後ろ姿、思い出す。あたしいつも後ろくっついてたから。
でも、「片目見えなくなったんだって。手も動かしにくいって…。」
って母よ。娘はどうだよ。
うちのママは、他人には情脆く涙ボロボロなんだがなー。
入院したら、隣のベットの患者さんの家族だと思ってた、と間違えられるくらい（笑）
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| ∈点滴中∋ |
| 2003年03月12日(水) |
点滴しながら、これ書いてます。自宅です。ついに発熱、下痢、腹痛、頭痛…。
午後に往診してもらい、夕方のさっき、看護師さんに点滴してもらいました。
電解質５００ｍｌ×２本。１本２時間だから４時間かかるのかー。終わったら、２２時回るよ。
これ終わったら、次のボトルにつなぐの、家族が。針抜くのも、家族。でも、翼状針じゃない、プラスティックの？やつだから。漏れにくいし。
あー家で点滴するなんて思わなかったよ。これじゃあ、寝たきりじゃん（そうなんだった）。
先生、看護師さん、みなさんありがとー。これで元気になるよ。
はぁ。元気そうに見えても、一気に転ぶのが、あたしの体ちゃん…。
内心、ビクビクなんです…さい○つ…しないでくれよ〜。
とりあえず、点滴しもって、下痢の合間にカキカキです。
こう見えても、…しんどいです。でも、気合いはあります。ガンバッテ復活しなきゃ〜。おーーーっっっ！！！
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| ∈発熱〜。∋ |
| 2003年03月11日(火) |
昨日、午前中にシャワーしてから、何だかいつもと体調おかしいなーと思って。
やっぱり 今朝からも変で。体や首やら重いし、頭は痛いし。
でも昼間は、まっ気のせい？ってくらいだったんだけど。
発熱してきました〜。喉も痛いし。これって、風邪？ギョエ〜(>_<)
…お腹の調子もすぐれない…。
ちなみに、今日バルン交換日で、新しいのと入れ替えてから。
痛くてたまらん…。
もう、いや〜(;_;)
踏んだり蹴ったり。
世の中は、年度末。
みんな忙しそうに走り回ってる。
訪問看護師さんにも、退屈なあたしが、何か手伝ってあげれたらいいのに。
いつも訪問看護が終わり、帰られるとき。
「車イスに座る？」って聞いてくれる。
そんなこと聞かなかったら、一つ仕事減らせるのに。
１０分早く帰れるのに。
おまけに、寝癖のついたグシャグシャの髪まで、うさぎちゃん結びにしてくれて。
あたしの担当の看護師さんは、そんな人。
リーダーさんで、えらい人なのに。
全然、えらそうにしない。
やさしいし！温かいし！頼もしいし！
１０才年上のお姉さん。
って、こんなこと書いたら、もしも読まれた時には、ヤバイかも…。
まじで、喉痛い…(;_;)
もう寝ます。
…痺れもキツイよぉ。
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| ∈再出発∋ |
| 2003年03月10日(月) |
昨日に引き続き、寒いです。
ほんと、春はそこに来てるのかい？って聞きたくなるよ〜。
今月の２日の日記に。
しばらく、日記をお休みします。ということを書きました。
しばらくは、自分をみつめることから離れるつもりだった。
何もかも、嫌になってました。
考えることも、想像することも。生きることも。
今までのあたしが、言葉にしなかったこと。どんな時も。
「もうどうでもいいや。」
そんな時、彼女のＨＰを見て・・・。
もう涙は、止まりました。
未だに、ショックはあるけれど・・・。
うじうじといつまでも流さないよ。
あたしは、少なくとも、彼女のＨＰを通して、大切なこと、教えられました。
生きるって、そんな簡単なことではないです。
だけど、あたし達は、生きていかなければならない。
そして、笑ったり、泣いたりしている「今日」に、ほんとの幸せがみつかる。
もうここから、再び、歩み始めます。
不安抱いても、キリがない。
そして、不安で、どーしようもない自分を。
抱き止めてくれた、友達。
メールくれた、友達。
どうも、ありがとう。
寒い凍える夜だけど、きっときっと、春はそこまで来てるよね？
きっとね・・・？
追伸＊昨日の日記、「おみくじ」追加しました〜。
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| ∈ここ２日の日記。∋ |
| 2003年03月09日(日) |
８日土曜日
まったりとした、休日。
神社に御参り〜。
入院中につき、初詣に行ってなかったため。
あと、父代理のおみくじのリベンジのため（１月の日記参照）。
本日は暦も「先勝」とお日柄がよく、初参りの赤ちゃんがちらほらと。かわいい〜。
お参りの後、いざっおみくじへ。
引いた番号を伝えると、おみくじを下さった巫女さんの様子が・・・変・・・。
・・・・・「凶」。
あっ・・・あり得ないー！！！（凹）
お正月の父の引いた（あたしのかわりに）と、全く同じ結果に・・・。
ちなみに、番号まで「４４」（４番だよ・・・）と同じでした・・・。
そうかそうか。
運は、そうそう簡単に変えられないって、か。
だったら、その運の中で、どう自分なりに過ごしていくか？
ってのが、大切なんだなー、と。
勝手に、自己解釈〜。
マーガレットＫＣの「雲雀町１丁目の事情」（遊知やよみ）にはまりまくってます♪
ほのぼのとしてるのだけど、早く先を知りたい〜ドキドキもあって☆
この所、マンガや本に、のっぽりとはまることって、なかったから。
ひさしぶりの、ココロから楽しんでるコミックかもしれません。
単行本で感じるのは、新潮社がページを開きやすい！！
製本の仕方の違いだと思うのですが。はっきりとしたことは、よくわかりません。（ご存知の方いらっしゃったら、ぜひ教えて下さ〜い。）
一番、手こずるのは、ページ数のやたら厚い文庫かな。
同じぶ厚いなら、まだ文芸書（でっかく高い本）の方が、机に置いて読めるし。でも、こづかい・・・ないし。
マンガは、比較的ページ数が限られてるから。
読みやすさからも、今は一番、手軽に読めるかなー。
９日日曜日
のんびりとした、日曜日。
やたら寒いです、ここ最近。
何？真冬？って思えるくらい。
退院したのが、ちょうど１ヶ月前の２月の始め。
それからは比較的暖かい日が、続いてたので。
今年は、真冬自体、あんまり、わかんなかったなー。って感じで。
何？今更？って感じ。
先週なんて、雪も降ったし、ね。
そうそう。退院して、昨日で１ヶ月過ぎました。
思えば、アッという間。
ほんと、１日過ぎるの、早過ぎです。
最初は、訪問に来て下さる、看護師さんやヘルパーさんや。
そんな毎日に慣れるのに、大変で。
ようやく一息ついたら、今日を迎えてました。
たぶん、今、あの頃の入院生活に戻ったら、「もう、うんざり。」ってなるって思う！
それくらい、今の家の生活に慣れてしまってる自分が、もういたりして。
違う意味では、それが怖いなー。
入院したくない・・・入院したくない・・・入院したくない・・・
退院前は、家で生活する不安に心細くなってたけど。
今は、体の状態の維持の不安に、悩んでるんだなー。（まったく。まったく。）
さてさて。
明日は、ヘルパーさんとのシャワー。
ちょっと、憂鬱なんですなー。はぁ。
まぁ、その理由は、またの機会にでも。（ふぅふぅー。。。）
温かなメール下さった方。どうもありがとう。
おかげで、少しずつ、心の方も元気回復してます。
ジックリジックリ・・・・。
何度も、言っちゃってると思いますが。
サイトを通して、そんなメールもらわない方です。
今まで、掲示板のカキコして下さった方。メール下さった方。
みなさん、一人一人覚えてますよー♪
最近、ご連絡がなく、さびしいよー（あたしの密かなる叫び☆）の方。１回限りのはじめましての方。
お元気ですか？
また、まだ文字のみでもお会いしていない方。いつもココに来て下さって、ありがとうございますっ！！
なかなか、あたしもお返事できないのですが、メール下さった方には必ずお返事させていただいてます。
よろしかったら、お気軽にメール下さいネ♪
こーんな管理人ですが。。。
これからも、長い目で、どうぞよろしくお願いしまーす<（＿ ＿）>ペコリ
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| ∈深い悲しみ∋ |
| 2003年03月07日(金) |
今、ショックで言葉になりません。
これを書くことに、迷いもありました。
だけど。今の気持ち伝えたくて、「ありがとう。」伝えたくて。
素直な思い、書きます。
おとといの夜。
そのことを、知りました。
今も、深い悲しみの中にいます。
昨日の夜は、遅くまで眠れなく。
涙に枯れていました。
でも。溢れても、溢れても、少ししか出てこない。
それが、まるで、夢の中のように感じられるから。
会ったこともなく。
メールも、２，３通やり取りしただけ。
ＰＣの電源入れた日は、毎日。センスのいいＨＰの、彼女の文章と出会っていました。
それが・・・。
日記の日付が、同じ。
何度行っても、今日や昨日には、ならない。
あたしは、ただ、毎日、見ているだけだったけど。
彼女を応援し、心配し、そして、励まされてもいました。
お星様になったこと。
今も、まだ信じられません。
きっと、明日になっても。
こみ上げる、悲しみと悔しさと、切なさと不条理・・・。
がんばったのに、いっぱいいっぱいがんばっていたのに・・・。
どうして！！！？？？
やさしくて、がんばり屋さんで、とってもかわいい女の子、そんなあなたと出会ったこと。
あたしは、ずっと、ずっと忘れません。
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| ∈しばらくのさよなら∋ |
| 2003年03月02日(日) |
気づけば、カレンダーはもう３月！！
退院してから、今週末で１ヵ月になります。
ほんと、月日の経つのは、早いものだなぁ。
なーんにもしなければ、中身空っぽな１日が、また過ぎ去ってる。
「このままでは、いけないっ！！」と、気合い入れようっと！！！
退院してから、人との関係に、うまくココロがついていけないというか。
そんな、ある意味、「孤独な自分」に、気づかされてます。
家に訪問看護師さんや、ヘルパーさん。
１日にどなたかの訪問があります。
訪問して下さる方とおしゃべりしたり。
部屋では、テレビも音楽も、ネットも読書も。
体調がいい時なら、暇潰せるものは、いくらでも自由。
ほんと、アッ、という間に、１日が過ぎ去ってしまう。
そして、そんな充実したはずの１日が終わる頃には、なぜかココロは空虚なあたしがいる。
ただ、毎日の日常生活を、無事過ごすことを重ねているだけのような気がする。
それさえも、家族やいろんな人の援助の中、自分だけがまだこの毎日にまごついていて、自分の病気の障害の変化に、未だついていけてさえない。
今の毎日は、友達より、看護や介護していただく方々との接する時間の方が長く、そんな変化にも、まごつかされる。
１人でいる時間も、減った。もちろん、１人でいる時間も十分あるのだけど（ワンコはいるよ♪）。
介護で家族や誰かと接点を持つ時間が、あたしの「自分になる時間」を、閉塞させる。
自分の意思とは関係なく、気分を盛り上げたり、作り笑いしたり。
たまには、笑いたくない日も、あったりするしね。
友達感覚でおしゃべりしてしまうけど、やっぱり、介護する側との関係。
友達じゃあ、ない。家族でも、ない。知り合いでも、ない。
あたしは、一患者でしかない。
そういうので、距離引くと、人との距離狭めてるようで・・・。
もっと、大きく自由に、人間関係も物事も感じ取りたいと、思うのだケド。
サイトを作って少し時間が経った頃、親しい友達や、大切な人にアドレスのメールを送った。
あの時は、日頃連絡がなかなかできない友達とも、ここを通じて、コンタクト取れればいいな、と思ってたのだけど。
やはり、サイトは、一方通行。
あたしは、見られる側でしか、ない。
この頃、検索で、たまたま、あたしをみつけたよと来てくれる親しき仲間に、少しまごついてるあたしが、いる。
ここのあたしは、全てのあたしじゃあ、ない。
でも、一部の、あたしでも、ある。
検索を通して、ここに辿り着いて下さった、今のあたしの毎日の近くにいて下さる、医療関係の方々。
ここを読むことで、ご心配おかけしてしまってるのではないかと、とっても心配してます。
毎日のあたしが言えないことも、ここには書いてあることもある。たくさん。
その想いが、通じたらいいなぁ。
そう感じたことも、あった。
あえて、書いたことも、あった。
でも、大切な人には、きちんと自分の口から、伝えなきゃ。
もっと、いろんな方のサイトを訪問したい。
いろんな方の、考えや思いと、触れたい。
もう一度、サイトを作る前の、原点のあたしに戻りたい。
何が、大切なのか？
何を、伝えたいのか？
もう過去じゃなく、今をみつめて。
もう一つの日記と、向き合う時間を下さい。
桜の咲く季節に向かって。
きっと、元気になって戻ってきます。
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| ∈日記書くこと∋ |
| 2003年03月01日(土) |
なーんか、またお昼から書いてるし。
こうして家で一日いると。
人との接点が限られた人と、しかなく。
あらゆる物事を引きずってしまいがち、なーんだなぁ。
落ち込んだら、落ち込みっぱなし。
もちろん、楽しいことの持続時間も、長くてラッキー☆なんでしょうか？
ふつう、ＯＬなんかしてたら、こうして日記毎日継続して書こうとも思わないわなぁ。
病気でしんどい時にこそ、長々と書きたくなってしまう、このあたし。
たぶん、手がもっと自由なら、短く書いて満たされると思うのです。（えぇ、自己満足日記なもので）
矛盾だなぁ。
昨日の、訪問看護の時に、尿のバルンの素材を「シリコン」から「ネラトン」に交換してもらった。
感染防止のため、期間ごとに交換しないといけないのだけど。
「シリコン」は、１ヶ月の交換でＯＫらしく（ちなみにネラトンは２週間毎）、在宅ではシリコンが主流らしい。
で、退院後、先週初めての交換で、「シリコン」にしてもらったら、痛いわ痛いわ。血は出るわ、血尿は出るわ。
で、「イヤ！」と、入院中の「ネラトン」に替えてもらったら、なーんか痛み取れて、幸せ〜♪♪
泌尿器科の先生は、「どちらの種類も同じ」とおっしゃったのですがね。
ぜーんぜん、こっちの方が、しあわせよ〜（＾−＾*）ノ
人間、「痛み」って、ストレスになるんだと、納得！！
昨日の神経内科の主治医の先生の往診時に、「歯の痛み我慢してること自体、ストレスなんだよ。」と。
で、ストレスが、いかに体に悪影響及ぼすか、話題は広がり。
（昨日の日記の、悩むこともストレス、とか。）
今の生活をできるだけいかに快適に送っていくか。という話にまで、なったのですよ。
それが、在宅の生活基盤、ってことらしい。
なーんか、カルテ書きながら、母とも、話してたみたいな。
あたし的には、がんばることが、大好きなんで。（自分で言うのも、どうかですが・汗）
もう、これって、身に染み付いたものなんですよー。
でも、がんばってること＝快適なこと、とは違うってことに気づいた。
がんばることで、疲れて、しんどい状態に陥ったなら、それはあたしにとって、快適ではないだろし。
がんばらなくなって、楽に走っても、人として怠惰だ。。。と思うし。
これって、リハビリでも実感してる、ことなんですけどねー。
そこに、病気の変化（再発）もついてくるし。
この病気って、つくづく長い幅で見ないとなー。と。
気づくの、遅すぎ・・・ですかね（汗）
なーんか、たまーに、それ引っかき回す方、いらっしゃったり。
「回復すると思えば、回復するぞ。」とか。
「良くなると、想像しなさい。」とか。
「気合いでがんばれ。」とか。
もちろん、それは大切です。
が、それだけでは、この病気の長い目（あくまであたしの病気経過の場合です）というので見ると、どーだか。。。なんですなぁ。
今まで、あたしそれできて、今、疲れてるし。
あー、もう「がんばれマジック」には、引っかからないぞっ。
そうそう。歯！
朝から、歯科の往診〜。
虫歯！神経やられてるって。
入院中、虫歯はない。のはず？
あれは、きっと親不知だけの痛み・・・ではなかったのねー。。。
あぁー。
麻酔で、顔面半分、痺れてて、気持ちいい。
この麻酔が覚めるように、体の痺れも覚めれば、いいのに。
歯の麻酔より、体の痺れの方がキツイって、どーよ？
それは、誰にも、わかるまい・・・。
歯科の先生と、衛生士さんと、漫才してた。
麻酔効くまでの、「５分間、ネタない？」とか。
ほんと、おもしろくて、温かくて、みんないい人ばかり。
退院、早くすれば、よかった。
毎日、いっぱい笑ってる。
頭の中、病気のこと、ばっかりじゃあなくなってる、この頃。
でも。過去のいろんなことで、そんな温かな方々からあえて距離取ろうとする、あたしが、ココロのどっかにいる。
いわば、トラウマだ。ココロの病気だ。
昨日、あることがきっかけして、フラッシュバックしてしまったし。
病名（ＭＳ）わかってから、なお、辛くなってしまったよ。
他人に対して。
過去に対して。
病気に対して。
きっと、あらゆるもの、素直に憎めたら、楽になれるのだろうか。
他人のせいにして。
過去のせいにして。
病気のせいにして。
そうやって、苦しいことから、逃げきれたらいいのに。
そうできない、あたしに問題があることも。わかってます。はい。
だから、だから、だから・・・。
だから、どーしたら、いいんだよぉー。（悩）
また、長々と、日記。
まだ一日、終わってないのに。
プライベートな日記も、最近つけ始めた。
手の訓練も兼ねて♪（こっちはペン書き。）
でも、断然、こっちの方が長ーい。
こんなの、他人様に読んでいただける、ものではないよなー。（汗）
部屋内が、歯医者臭い！（笑）
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