| ∈再び忙しい金曜日∋ |
| 2003年02月28日(金) |
昨日は、再び３８度の発熱。
救急外来行こうかどーしようか？迷ったけど。
あまりに「救外」の常連になってもなぁ（そんなトコで有名人になりたくないっす）・・・と思ってみたので。
様子見てみました。
訪問看護師さんは、火曜日の病院行った際に、隣りに「インフルエンザの患者さんがいて」というのに。かなり不安気。
「３８度以上出たら、解熱剤は使わず、速攻病院行きな。」の言葉蹴ってしまいました（看護師さん、ごめんなさーい。。。）
ということで。今日のシャワーは中止。
あぁー、せっかくの貴重な週２回のシャワーがぁ〜〜〜。。。
でも、訪問の際に、看護師さんに清拭してもらって、スッキリ☆
そうそう。在宅の往診日でも、ありました。
今日は、一週間前からずーっと気になってた。
「ＭＳじゃないかも？」な疑問聞けました。
で、ゆっくりじっくり答えて下さって、納得できたし、ほっと安心は・・・できなかったけど。。。。（いえ、先生にでは、なく。）
去年、大学病院できちんと精密検査したし、ＭＳといっても、一人一人病状は違うもので、他の患者さんのデーターや、経過とは比較できない。
あたしのＭＳは、こういう病状であって経過なのだ・・・ということだそう。
・・・ということで。ＭＳです。
って、ことでした。
あぁー、やっぱ、ＭＳかぁ・・・とも思った。。。
今、必要なのは、「あれこれ悩まないこと。」
今をいかに楽しく過ごすこと。
「悩んでしまうのは、仕方のないことだけど、悩むなというのも無理なことだけど。悩んでも何も生まれるものはない。」
そう言った先生の言葉に、ハッとさせられました。
悩むことによって、ストレスがかかり、再発を誘発しちゃう場合もあり得るかもだし、病気にとってもマイナス。
精神の安定が、大切。
今のあたしは、回復したい気持ちと。
今より、これ以上障害が進行してほしくない切羽詰った気持ちと。
両方がココロ圧迫し、苦しい。とても。
病気を自分の中に静かに受け入れることは、今の状態ではとてもとても・・・無理ですが。
でも、こうして話せて聞いてもらえる先生が、周りの方々が、機会が場があるというだけで、こんなに患者の気持ちは軽くなれるんだなぁ、と思いました。
一人の患者に、医療に携わるたくさんの方が関わられます。
しかし、その関係というか、少し疑問に感じたこと。
一患者のあたしが、書いてもいいことなのか、わからないのですが・・・。
あたし自身、入院中、または在宅生活の中、主治医のドクター、看護師さん、リハビリの先生、ソーシャルワーカーさん。と、たくさんの方々のお力をいただき、こうして生活できています。
そんな中で大切に思うのは、相互の連絡体制。
それぞれの職種に関わる方々の中、それぞれの見解や意見もある。
患者は、その中で、困惑してしまう場合も、あたしの経験も含め、多くあると耳にしました。
また、それぞれの専門職の立場から患者を見た視点（意見）を発言できる関係があれば、ほんとの意味で、「一人の患者」が診れると思うのです。（医学知識も何もない一般素人のあたしですが。。。）
たとえば、医師と、リハビリの先生の意見が違えば、あちらとこちらで話の食い違いが起こり得るだろうし、それは患者にとって、ただの「不安」でしかありません。
結局、困惑するのは、患者自身・・・。
また、患者自身にも、考えや意見がある。
ただのど素人のあたしですが。
自分の体であるのです。
あー、なんかめちゃえらそうなこと書いてるかも（Ｔ Ｔ）
そーいうことに、今、悩んでます。
あっ悩んでも、生まれるものはないんだったなー。
悩みすぎ、考えすぎな自分を、またまた自己否定してしまう、あたし。。。
病気さえ治れば、全てが解決してしまうように思えるのは、あたしの逃げなんだろか？
なーんか、ココロ・・・悪循環してる？？（￣▽￣；）タラリ。。。
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| ∈昨夜の病院∋ |
| 2003年02月26日(水) |
昨夜の病院結果。
泌尿器科→（採血、採尿）腎盂腎炎の炎症所見がキレイになってました♪
バルンをはずしたくて（邪魔なのと、カテーテルのあたる部分の痛みも出てきたため）、ドクターに許可もらうつもりで行ったが、今のＡＤＬの状態では、とても自分で自己導尿できないこと。
バルーンをはずすにあたりは、「前と同じように自己導尿してコントロールできるか？」というポイントを、クリアーしないとムリとはっきり断言される（Ｔ Ｔ）
訪問看護師さんからも、連絡がいっており、「今のチェリーさんの状態では、自己導尿はできないです。」と通達されてた模様。。。
痛みに対する痛み止めの内服薬と軟膏を処方。
１週間後、経過観察のため、再度受診予約。
腎盂腎炎は治まったが、体のダルサと、相変わらず時々の吐き気が続いてるため、「肝機能の影響が高いのではないかなー。」と、内科へ紹介。
内科がやや混雑していて、血圧やら測るのに待っている間に、しんどくフラフラになる（＿ ＿；）ノ
泌尿器科の受診から、採血の結果待ちなど、かれこれ１時間半経過。あたしの車イスに座ってられる時間の限界がきた模様。。。
父が看護師さんに言って、点滴室のベットで寝させてもらう。
先週の木曜に診てもらった内科のドクターがベットサイドまで診察に来て下さる（泌尿器科の看護師さんが電話連絡して下さっていた模様）。
肝機能のデーターは、先週より下がり良くなっているとのことで、このまましばらく様子見ということに（今週の金曜に神経内科の往診予定）。
尿量が少なくなっているため、ビタミン入りの点滴（お水）を５００ｍｌして帰りました。
今朝起きて、吐き気はまし。
ダルサは、昨日結局、４時間院内に居たこともあり、疲労が。。。
あと、歯の痛みも（＞＜）
夕方から、歯科の往診予定です。
点滴をするのに待っている間。
また、点滴している最中。
救急車が立て続けに、３台。
点滴室の前が、救急の初療室になっていて。
中の模様が丸聞こえ（゜□゜）
あたし自身、病歴が多いわりに、救急車は未経験ということもあり。
その雰囲気に圧倒されっぱなし状態。。。
隣りのベットのおじいさんは、吐きまくり。
しかも、ジッとしてなく、あやうくベットから転倒されそうだし。
点滴してる間も、あたしの心臓はドキドキ☆
よけいに具合が悪くなっちゃいそう・・・でした。
まだ、今朝の１１時なのですが。
午後からは、訪問看護、歯科と、忙しく？なりそうです。
なーんだか、ここ最近、日記らしい文ではなかったので？
ひさしぶりに、日記らしくなったかな？
☆ランキングに投票下さったみなさん。ありがとうございますっ！！☆
現在の所、７位。最高５位でした。あたし自身も、ビックリ！
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これからも、こんなあたしのサイトですが、よろしくお付き合いいただければ、うれしいです（＾−＾*）ノ☆
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| ∈あたしの体さん★∋ |
| 2003年02月25日(火) |
病気になって
気づいたことは
自分の小ささ
弱さ、自己中心さ
そして、醜さ
健康な人と比べ
自分の運命を憎み
「どうしてあたしが？」と
答えが出もしないことを責める。
他人にわかって欲しいと求める。
思いの伝わらない、もどかしさ
体のしんどさ。気持ちの苦しさ。
そして
１つ１つのことから、考えることをやめる。
無になる。
言葉を何も交わさない中
伝わったのは
手の温もりだった。
辺りを見渡して
初めて、自分の周りが冷静に見えた。
「人は一人では、生きられないこと。」
病気が与えてくれたこと。
それは苦しみだけじゃなかった。
人の温もり、愛、命の大切さ
そして
生きるということ。
人生には答えがない。
病気になったことは、決してよかったとは思えない。
でも、決して悪かったとも言えない。
その答えは、これから先の人生勉強の中で、学ぶこと。
結果は出るものではなく、自分でみつけることだということを、病気から教えられた。
わがままなあたしがいる。
自己中心さ。
醜い精神。
甘えられる人の前では、素直にわがままになった、気持ち穏やかなあたしがいる。
その人を困らしてしまうことわかってるのに、わがまま言ってしまう。
ごめんね、そう言いながら、また甘えてしまった。
あなたの前なら、わがまま見せちゃえるんだ。
ようやく、甘えられて気持ち穏やかなあたしがいる。
大人のプライド…なんかもなく。我慢強さも忘れて。
だから、もう少しだけ、ごめんね。
きっと、これ乗り越えたら、強くなるから。
午前中に歯科の往診。
虫歯と親不知のダブルパンチー☆
神経内科の主治医とコンタクトの元、明日点滴するかも〜と。
はぁー。
肝機能上がってるから、鎮痛剤も薬も、あまり使えないから、厳しー。
辛ーい！！
夕方から、泌尿器科受診。今日も検査。採血。
もうっあっちこち、おかし過ぎ。
全身がかなりダメージ受けてるから、だって。
笑ってるあたし見て、そんな状態でいられること自体、不思議だって。
検査データーの数値から見れば、だって。
命は不思議だから、可能性は、無限だ。
元気になって、体さん。きちんとごはんも食べるからさ。お水もがんばって飲むからさ。
ねぇ、あたしの体さん♪がんばって！！！
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| ∈未来のあたしへ∋ |
| 2003年02月24日(月) |
シャワー日は眠い。疲れてダルクて、体のもっていきようのなさ。。。
疲れないように生活してたら、何もできなくなっちゃうよ。
今やりたいこと、したいことのカケラ拾い集めて。
結局、今日もＣＤ聴きながら、日記書いてる。
昨夜、眠れなくて、携帯から日記読んでた、過去の。
整理したいなぁーと思って。
つぶやいてる、あたし。
ぼやいてる、あたし。
ちょっと前の、あたし。
今より、動けてる、あたし。
今ほど、病気、進行してない、あたし。
車イスでいろんな所へお出かけした、あたし。
今より、自由だった、あたし。
でも、あの頃は、あの時を、精一杯生きてたんだなぁ。
今も気持ちは変わらない。
今をあたしらしく、過ごそう、と。
…でも、守りに入ってしまったかな。
病気の進行が、思ってたより早過ぎて。
１つ１つ、できなくなった。
ピアノが弾けなくなって。
ラムネの瓶が開けられなくなって。
金魚すくいができなくなった。
歩けなくなって、立てなくなった悲しみ達より、失ったこと。
立ちそば食べられなくなったことも。
ペティキュアにサンダル。
ロングコート。
ミニスカート。
あなたのための、手編みのマフラー編めなくなったこと。
さよなら、したもの達。
車イスでも何でもできると言った、あたし。
でも１つ１つさよならしてきた。
周りの厳しさは、可能性があったから。
今、ふと、全てのやさしさに不安感じてしまう。
失ったものを数えてみても、何も始まらない。
あきらめることは、簡単で、ほんとは一番難しい。
それでも、あたしは歩いていくよ。
ココロの両足で。
ただ前だけを、見て。上を向いて。
あたしは、信じてる。
今日の続きに、明るい明日が待ってることを。
さぁ、涙を拭いて。
笑顔で、いこう。
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| ∈がんばらない あきらめない∋ |
| 2003年02月23日(日) |
さっきまで昼食兼おやつ（ただ今午後４時）。
ちらしずしと、桜餅。ハチミツ漬け梅干し（激うまっ！！）。
日曜日でお休みなパパさんと、お買い物に行った！夕食は、ワンタンラーメン。
今日は、ふつうに食べれてるなー。吐き気もないし。
何だか、こういう、ふつうにってのが、うれしいっ♪
車イスに座ってられる制限時間があるから、１時間くらいしか出られない。
行きと帰りは車内で座席をリクライニングさせ、横に寝て、体力温存。
化粧水やハンドクリーム、シャンプーリンスー。コスメコーナーについ行ってしまう。
部屋にハンドクリームもローションも、何種類かあるのに、また新しいのみつけると買ってしまった。
この前、お母さんが、「ハンドクリームある〜？」と言うので、一個丸まるあげた。買って結局、半分も使えてないの。
ハンドクリームちゃんも母の手の上で、さぞ喜んでるでしょう(*^_^*)
「電池が切れるまで〜子ども病院からのメッセージ〜」（角川書店）を読みました。
こども病院で、長期入院している子供たちが学ぶ院内学級。
そこで子供たちが書いた文や絵です。
小さな子供たちにも読みやすいように、字も大きく、ふりがながついています。だから、視力低下のあたしも、読みやすかった。
とにかく、読んで欲しい１冊です。１人１人の胸で感じていただきたい。
命とは？生きるとは？
遅い昼食食べながら、たまたまつけてたテレビ、「ガン戦争」観ました。
番組の終わりに、
「がんばらない」
「あきらめない」
というある病院の先生の言葉がありました。
著書にもなりベストセラーとなって、あたしも昨年読みました。
がんばらない。
でも、あきらめない。
あきらめないためには、がんばらなきゃ！と思ってしまうけど。
ありのままの自分で、病気と前向きに向き合うことの大切さを、気づかされました。
去年の終わりにインターフェロンを始め、入院中に大きな再発をしてしまい、肝機能障害や副作用もあり、インターフェロンを中止せざるを得なくなった、今。
あたしにできることは、何なのか？考えてしまいます。
病気になったことは絶対によかったなんて思えないけど､自分の中の一部分として、仲良くしていきたい。
ほんと、病気になって、よかったとは、思えないけど・・・。
ガンとＭＳとは、病気の捉え方が違ってしまうのかもしれませんが。
あきらめません。
がんばらない。
あきらめない。
心に留めておきたい、大切な言葉となりました。
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| ∈昨日のその後∋ |
| 2003年02月22日(土) |
昨日、日記の終わりに。
「シーツズレてるのが気になる。。。」と書いたの。
あれ、エアーマットの電源切れてたっ。
えーっ！！！ようやく気づいたぁー。
空気なくて、凹みまくり。
今、大慌てで、エアー送り中☆
ヤバイヤバイ。ジョクソウさん。近づくなっよ。
昨日の日記の一部と、ｕｐしたＭｅｍｏｒｙを削除しました。
でもあれは、昨日のホントの気持ち。今日からの気持ちを大切にしよう！って思ったから。
気分新たに…って、過去を消したいのとは、また違って。
ということで、期間限定でした！何のことやらわからない方…ごめんね。
今日は、ＣＤ聴いてます♪
「あいのり」のテーマ曲のＩ ｗｉｓＨの「明日への扉」。すごーく大好き！！
女の子の恋する気持ち、すごーくうんうんって。ポワポワ♪してきちゃう♪何十回も聴いちゃうっ。
あいのりも毎週観てる。ハラハラ・ドキドキ。一緒に泣いたり、笑ったり☆
恋ってすてきだなぁ〜〜〜。自分も変わるし。不思議だよなぁ〜。
退院してから、周りに気遣いまくって、なーんかひねくれ者になってたかも。
素直…になれなかったんだよね。
どれだけ周りのみんなが、心配して一生懸命やってくれてるか。
そうして、自分はどうすればいいのか。
…
「自分らしく生きること。」
とあるマンガのセリフなんだけど、ね。
再発してから、自分見失っちゃったかな。
いつものあたしに、戻りたい。
素直に、「ありがとう。」と。
うれしいことは、うれしい、と。
心からのありがとうを伝えたい。
これからのことは、誰にもわからない。
大切なのは、この今日。
ＭＳになる前の、車イスになる前の、あたし。
何も変わらなくて、いいよね？
あの頃の、お腹かかえて笑ってばっか('▽')ノのあたしに、戻るんだ。
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| ∈忙しい金曜日∋ |
| 2003年02月21日(金) |
金曜日は忙しい。
午前中にヘルパーさんが来て下さり、シャワー。その後、訪問看護。
午後からは、訪問リハビリ。
来週は、＋往診。
今、ほっと一息。
あたしは１年前にＭＳと診断されたのですが。
「あなたみたいなＭＳの患者見たことない。」と。
とある医療従事者の方に言われ。
…こんな一気に悪くなることはない、とか。
ここまで動けなくならない、とか。
ＭＳ＋他の疾患も重複してるかもよ、と。
んで…、心が揺れています。すごく。ものすごく。どないしょー！！
あたしは筋肉が、脂肪？ってくらい柔らかく、弛緩してるタイプで、筋疾患の可能性大と言われたことあり。
検査入院した結果、ＭＳと診断されたわけなのですが。
「今のＤｒは、確実にＭＳと確定診断した目から診てる。」
（ある意味ＭＳしか視野に入ってないとの解釈。）
セカンドオピニオンってのですか？
「若い美空で、かわいそう。こんな家であきらめるなんてしないで、ちゃんとしたトコでちゃんと診てもらったら？」と。
時々、今の病院＝治ってない＝ヤブと勝手に決めはられまして。
いらぬアドバイス下さる方がいらっしゃるのですが。
そうじゃなかったんだよなぁ。その方は。
なーんか、ＭＳじゃないって気がしてきたよ〜。ならっ、治るのか？
ただ今の現状から回復したくて、信じたいんだなぁ。
それも、あるなぁ。
でも、ＭＳじゃなかったら…と、不安になってきた…！
まじで〜〜〜。
ＭＳは１０人１０色。
１人として、同じ病状の人は、いない。と。
主治医に言われたんだっけ。
もう誰を何を信じたらいいものなんか？
わからんよー(;_;)
あたしの不安な気持ちが、なおグジャグジャ。
ええーっと。
そうそう、今日のリハは。
訪問としては、初回なので関節可動域と筋力の判定。
「…。難しいなぁ…。」
「えっ？何が？」（ハラハラ★）。
「どうリハビリしてくか…。」
１年前に、診て下さってた顔なじみの先生だから、状態の変わりように、まじで驚き顔されて。
「あの頃はあれもできたよなぁ…。」ばかり。
まだ１年前なのに。
インターネット、やり過ぎはだめですと！
疲れたら、神経の回復遅らせちゃうらしい。
やっぱり、やりたいこと思うままにやってきちゃったから？
なぜ、今の状態になったのか？
理由が知りたい。
教えて〜〜。
はぁ、どないしたらええねんっ。
ほんと、これからのコト、教えて欲しいよ。
お昼に、ココに書いたこと。
Ｍｅｍｏｒｙに移動させました。
いちばんに、自分のコト、大切にしなよ。
夜になって、今はつくづくそう思う。
ふぅー。。。
夜になると、未来が怖くて、仕方なくなる。
肝機能も、下がってくれないよぉ〜〜〜。
やっぱり、あたしの信頼する、大好きな主治医の先生に会いたい。
疑問も不安も聞いたら、スッキリするのかもしれないなー。
はぁ。日記書くのが、趣味になってるよ。
これも、疲れる要因？
再発の原因？
あたしは、虫が良過ぎるのか？
それが真実なら、イジワルだよー、神様。
病気のために、あたしの楽しみ、奪わないでー。
あたしのココロの自由、持ってかないでー。
あぁー。どうか。
どうか。どうか。
誰か、「大丈夫だよ。」って言って〜。
あぁー。
シーツズレてるのが、気になる。。。
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| ∈やっぱり笑顔！∋ |
| 2003年02月20日(木) |
昨夜あれから、病院へ。
結果。
車イスから落ちた足の打ち具合は、レントゲン撮った結果。
骨折もなく、打ち身って診断で。
腫れてたのは、右足だったのだけど。
今朝見たら、痛みのなかった左足に、大きな青タン。
元々いつも痺れがひどいから、痛みとして感じなかったのねー。
あと、血尿と吐き気の症状も、診てもらって。
内科で、肝機能がまだ高いのと。
尿路感染で、熱が出てますと。
測ったら、３７度４分の微熱。
よって、抗生剤の内服。
来週に、泌尿器科の受診。
昨日して帰った、尿培養の結果と。
また採血。
待ったよー、３時間。。。
こんなの、在宅医療の意味ないじゃん。
救急車で行ったらよかったのにー、と言われたって。
あたし、死ぬ寸前まで、乗らないって言ったじゃん。
さっきまで泣いてたカラスが、もう笑ってるよ。
今日は、いっぱい笑った☆
楽しかった。おもしろかった。
しんどいのも、ぶっ飛んだ！
笑顔は免疫力、活性化する、らしい。
いい免疫、いっぱい出てるといいナー。
元気にな〜れ☆
あたしの体。
再発してから、気分の浮き沈みが、ほんと激しい。
激しくて、困ってしまう。
インターフェロンの副作用なウツもあったかもだけど。
中止してからも、そういった、気持ちのウツがクセになっちゃった感じ。
クセというか。
沈み方を覚えてしまった、みたいな。
前なら、ここまでの沈み方というか、底を知らなかったのかも。
でも、そんなあたしもいいかー。と思ってみた。
無理に元気になろうとか。
前向きにならなきゃとか。
そんなことより、今日のあたしを、そのまんま感じてみても、いいじゃないかー、って。
マイナス思考なあたしも。
悪い方に考えてしまうあたしも。
別に否定する必要ないのかもしれない。
なら、ウツも落ち込みも、きっと悩まなくていいし。
いつか、きっと、この日々も、悩んでたことも、「へへへっ。」と笑える日が来るかもしれない。
きっと、来るでしょ〜っ（＾−＾*）ノ
だから、今は、ありのままのあたしの気持ち、大切にするよ。
あたしの周りで、いつも笑顔でいてくれるみなさん。
ありがとうっ。
あたしは、今、幸せです。
病院生活は・・・もう・・・イラナイっ。
この家の毎日が、ずっと続けばいいな。
あなたの、笑顔を、ずっと側で感じていたいと思います。
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| ∈大切という文字∋ |
| 2003年02月19日(水) |
只今、お昼の１２時。
昨日の日記から、一夜明け。
今日は、昨日車イスから落ちたことを、ご心配おかけしてしまった看護師さんが。
仕事始まりの９時に来て下さりました。
打った箇所、右足の膝が腫れておりました。
痛いけど、なーんか元々痺れてるのもあって、わかんナーイ。。。
あたしの足は、骨は、どないなってんねん（？ ？）
・・・よって、午後から、整形外科の往診。。。だそうで。
バルンも、血尿？って色で。
ついで？に、吐き気もムカムカ（； ；）ノ
「採血と検尿も、しとこっかー。」ってことです（￣ ￣）えっ？
「大切」って文字は。
「大きく切る」って書きます。
大切なものを、なんで、大きく切るねん。と、ずっと思ってました。
でも、今なら、わかる。たとえ、そのほんの一部の意味だとしても。
大切なものは、手放したくない。
ずっと、側にいたい。側でいたい。
そして、側でいて欲しい。
だけど、大切だからこそ。
ココロ踏ん切りつかない。つけない。
ずーっと、ずっと、一緒にいたい。
今のあたしは、愛する人達を。存在を。
大切にできない。
その体力も、気力もない。
これで、いいのか？
そう思ってみても。
これが、いい。
とは、言えなく。はっきりと。
決断できないまま、ズルズルきちゃってたんだなー。
初めから、出会わなければ、よかった。
そんなこと口にすれば。
あたしも、あなたも、希望も笑顔も失くしてしまうのでしょうか？
あたしの側で、楽しく笑ってる、あなたを見れば、「こんな毎日が、幸せ。」って思ってしまうです。
あなたが側にいてくれたから、家に帰ってきたのです。
でも、あなたが側にいてくれたから、家に帰って来れたんだなぁ。
これが、あたしだけの幸せだったなら。
「あたしが、傷つくのが、怖いの。」
・・・結局は、いろんな理由つけてるだけの、あたしがいるのかも。
ちょっとがんばり過ぎました。
そんなにすぐに、前向きになれるわけ、ない。
明るくなれるわけ、ない。
幸せに、なれるわけ、ない。
もう、病院も行きたくない。
入院もしたくない。
往診も来なくていい。
ほっといて、くれていい。
あたしがどうしたいのか？
原点に戻って、考えてみようと思います。
夕方６時。
これから、病院行ってきます、です。
お家には、レントゲン設備がないのです（当たり前。）。
なので、往診じゃあ、無理なのです。
あー、いっぱい待つよ。待たされるよ。
インフルエンザもうつされるよ。
足も腫れてるよ。
お腹も痛く。吐き気も。
う○ち（ゴメン。。。）の色も、変だなー。
おしっこも、量が少なくしか、出ないよ。
退院して、まだ一週間。。。
病院は、元気な時しか、行けません。
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| ∈もういやっ∋ |
| 2003年02月18日(火) |
今日は、「…」な一日。
車イスから落ちるし、痛い。。。
なーんかなぁ。
断れない。
でも、断った方が、周りにとっては、ありがた迷惑にはならない。
障害者が、無理して、がんばって引き受けてるの見ると、痛々しいって。
体の苦痛や無理してるのわかると、なーんか「悪いことしちゃってる？」って気分になる、って。
でも、それならあたしは何もできないよ。
あたしは、この体の痛みも苦痛も、いつものこと、だから。
車イスから落ちた、かっこ悪いぶざまな格好も、見ていいんだよ。
でも…がんばらなきゃ、我慢しなきゃ、毎日やってけない。
無理しなかったら、ちっとも前に進めないから。
あたしなんかどうでもいいよ。
あなたが幸せなら。
自分に心地よく。
やさしく、いたい。
もう、がんばっても、何でも乗り越えられるもんじゃないってこと。
痛いほど、わかったよー。身に滲みたよー。
もう、言ってくれなくて、いいよ。
自分捨てたつもりで。
結局は、捨てきれない。
あたしの唯一の幸せも。
今のこのあたしなら、手放さないといけないのかなぁ・・・。
あたしは、あたしを生きたらいけないの？
誰もそんなこと言ってないじゃん、と。
大好きな人に言われそうだけど。
それも、あたしの・・・思い上がり…かな。・・・？
今のあたしなんか、あたしが一番大嫌いっ。
他人とわかり合うまで、トコトン話し合おうとしない、あたしが。
自分から線引きして、傷つきたくない、あたしが。
そんなマイナスな考えしてるから・・・に反論できない、あたしが。
でも、吹っ切れるまで、割り切れない、あたしが。
結局は、いい人でいたいあたしが。
格好つけてるあたしが。
プライド高いあたしが。
そして、一人になれない寂しがり屋。。。
あぁーいいかげんにしなよ！
まだ自分さえしっかり守れないのに、間違いでした。
今日の教訓は、いつの日か、イカセルのでしょーか。
というか、病気・障害乗り越えられなくても、いいじゃん。。。
こんな、あたしでも・・・いいじゃんっ。グスン。。。
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| ∈人は人。自分は自分。∋ |
| 2003年02月17日(月) |
今日は朝からシャワーの日。
朝っぱらから、朝シャン♪
すんごく気持ちいい！！
鼻歌歌いたい気分☆
「人は人。自分は自分。」と。
よく肯定的な言葉として、使われるけど。
使い方によれば、「自分さえよければ。」といった捉え方にも、なってしまうんだなー、ということに気づかされる。
人は自分の日常の中でしか、生きられないものだけど。
自分自身が満たされてれば。
今の自分が幸せならば。
でも、ほんとに、それで、いいのだろか？
隣りの芝生は無関心、と言われる最近となって。
それが、心地良くも、感じられるようになって。
でも、それは、切なくて、悲しくて、さびしい。
あたしの病気や障害も、健康に過ごしている人からは、「それが？」と感じてしまうかもしれない。
でも、人間生きてる限り、誰もが、病気患ったり、障害持ったりする可能性がある。
そんな時に、みんなが幸せで笑顔でいられる社会であって欲しい。
こんなあたしのつたないしょーもない日記でも、毎日来て下さる方がいらっしゃって、何らか感じて下さるなら、それはあたしにとって、とっても幸せなこと。
たとえそれが、批判であったとしても、「感じる」ってことは、一歩前進だと思うから。
でも、これは、あたしの気持ち。
ここで綴っているのは、あたしの日常。ココロの中。
人それぞれの気持ち、考え。
病気患ってても、障害持ってても、車イスでも。
あたしは、あたし。
・・・どうか、一括りに見ないで下さい。
それも、「人は人。自分は自分。」なのかなー。
はぁー。
今、がんばろうとしてるあたしと、投げ出そうとしてるあたしと。
ものすごーく、両極端。。。
退院して、家での生活に慣れて、また現実に直面する頃かなー。
家での暮らしの、自分の限界や、家族のそれも、大体把握できてきて。
入院してた頃に、思ってた想像と、違って安心した部分と。
それまた、反対も。
なんでかなー。。。
なんで、こんなに世の中、時間進むの早いの。
あたしの体も、この時間のスピードに乗って、良くならないもんかねぇ。
体はひぃーふぅー。悲鳴気味。
吐き気、止まらない。
吐き気止めで、ボーってしてるし。
頭ボケ気味。
家に帰ったら、前みたいに動けるようになるかなー、なんて。
時として、現実は、残酷。。。
外見は、「車イス」と、何ら変わらないのに。
自分の体、ココロ。
中身、伝えるなんて。
一番、あたしの不得意分野なんだなー。
ふぅー。
|
| ∈ついてなーい。∋ |
| 2003年02月16日(日) |
さっきから、この日記、何度も消えて。というか、消してしまって。
コピペすれば、よかった。
なーんか、元通り書けないよー。
自業自得。って、こーいうの？
昨日、この日記書いてから、夕方。
某ファーストフード店へ。
ソフトクリームと、ポテバタ（フライドポテト）食べた。
で、真夜中、吐き気ゲロゲロ。。。ゲリっぴ。。。
まいった。。。
深夜の絶不調って、心細くなっちゃうよ。。。
ほんと、ヤバイかも。
今朝から、食べれてないし。
また肝機能上がってるのかなー。
救急車って、どーいう時に、乗るものなの？
あたしは、死ぬ直前じゃなきゃ乗っていけないって、固定観念あって。
なーんか、救急車って、怖い。
経験者の友達によると、とても乗り心地悪くて、余計にお腹痛くなったって。
過去に尿路結石で。
意識失いかけながら、お母さん、タクシーにあたし乗せて。
車内でゲロって。
しかも、外来の看護師さんに、激痛通じなくて。
風邪で救急外来に来てる人達と、一緒に順番待たされて。
必死に、頼み込んで。
で、診察室に入ったら、先生顔真っ青、大慌てで。
重症患者に急遽・・・なって。
腎臓に直接、麻薬打たれたことあったなー。
（そいで、よけい血圧下がって意識失ってんけど。汗）
って、なんで、こんな話題で、長く書くねんっ。
（さっき書いた日記は、こんなのでは、なかった。)
なーんか、こんなこと書くの。
頭の中、病気怖い固まり。。。
やめよう。やめようー！
そんなこんなで、動きたくて、たまらない。
調子悪いと、動けないと、不便だなー。って、実感。痛感。
トイレ何度も行ってみたり。
洗面所で吐くだけでも、なーんか、スッキリしそう。
というか。
この、動きたくて、ムズムズしてること自体。
ストレス＝お腹の不調
なんだろかー？
今日は、ずーっと、一日中、ぼんやり。
平日も日曜も、おんなじ。
こんなの、病院生活と、変わんないや。
つまらない。
・・・自分の存在まで、つまらなく思えてくる。
Ｐｈｏｔｏメニューに増やしてみました。
なーんか、ＨＰいじりたくて、たまらない衝動。
自分の日記、好きくない。
だから、あの時に戻って、書き直して、みたい。
でも。。。もう戻れは、しない。
なーんだかなぁ。
はぁー。
なーんの、溜め息だか。
こんな、つまんない日記に、肯定してくれる方がいて下さり。
すごく、不思議な感覚。
というか。
本音は、すごーく、うれしかったり！！でへへ。
なぁーんか、日記まとめようか。
消去したい部分もあったり。
迷ってます。
というか。
あー、１日、自分やめたい。（おいっ。）
誰とも会いたくない、１日だけ。（結局は、さみしがり・汗）
島へ行きたい。（どこの？）
今日は、手が震えまくりー。
キー操作、ムチャクチャ押しまくり。
あー、また誤操作しちゃいそうー。
うー、もうっ。やんっ。
ということで、消しちゃう前にｕｐ＞しようっと。
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| ∈おいしい食べもの♪∋ |
| 2003年02月15日(土) |
昨夜、「もののけ姫」観ながら、シュークリームとカール食べた。
シュークリームはもひとつおいしくなかったー。
カールはおいしくて！
お菓子ってこんなにおいしかったっけ〜って感激☆
今日の昼食の親子丼はおいしかった。
お店で買ってきたみたいだけど、なかなかの味！
でも、やっぱり、食べに行きたい。できたてほやほや食べたいなぁ。
今は、ハンバーグ食べたいっ。ファミレス行きたーい♪
昨夜、父親に連れてって言ったら、「行くかぁ？」と言ってくれたのに、母が「ダメ！」だって。
そりゃそうだ(^_^;)またあれから、起立性低血圧で、心臓バコバコになって真っ青。
リハビリの先生が、「起立性低血圧で死ぬこともある。バカにしたらあかんで。」って言ってたこと思い出した。しみじみ…。
だから、しんどくてもじょじょに車イス座る時間伸ばす練習しようなぁ、と。約束した☆
あたし一気に、伸ばし過ぎ〜！
なんでも、がんばったらいいもんでもないんやなぁ。
だってー早く外へ脱出した〜いもん('▽')ノ
バルーンも取りたーい。
なーんか、本来のあたしに戻った感じ。
つっ走り始めたー。
やっぱ、これでなくっちゃ。
きっと、今のあたし、リハビリの先生見たら、ビックリするかも。
「どうでもいい。」が口癖やったし（汗）
でも、一歩間違うと、あらぬ方向に、突っ走り〜☆になっちゃう。
あかんっ。あかん！
今日はお昼近くまで、爆睡〜☆
ブランチ♪してしまった。
なーんか久しぶり。
こんなにダラダーラしたの。
もう誰にも文句言われないもんね。お家なら。
早朝の採血だって、ないしー('▽')ノ
母に「よく寝るね〜。」と感心？あきれられた？ケド。
ちょっとお疲れ気味モード。
退院して、ちょうど１週間。
マイペースに！も忘れないようにしなきゃネ。
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| ∈ドキンドキン☆∋ |
| 2003年02月14日(金) |
今日はバレンタイン♪
そんな日は、先生の往診('▽')ノ
そうだっ！！チョコ用意してれば、よかったなぁ〜♪
はぁ…緊張した☆
だって、いつも病院で会う先生が、家にいるんだもんっ。外来カルテだって、一緒に歩いてきてるんだもん。
なーんだか、妙…。
不思議〜☆
せっかく先生が来て下さるんだしと、車イスにチンとすまして座って待ってました。
「すごい車イスに座れてるやん」と先生。
「家の方が元気そうやなぁ。」と。
せっかくだから、少しでも家に帰って、できるようになったトコ見せたかったんだぁ。
これって…見栄っぱり？
でも…先生が帰ってから、起立性低血圧で目が回り吐きそうになったことは、内緒ネ☆
先生は、一つでも良くなったトコみつけて下さる。
でも、あたしは毎日、「元通りにならなーい。」ばかりだ…。
入院前のＡＤＬレベルに、戻りたい。
でも、小さな前進に喜べないあたしは、かわいそうなんかもなー。
というか、回復しないが当たり前な、過酷な現状なんだろか？
あたしは良くなりたい。リハビリしたい。
希望持ちたい。
それって、ある意味、病気と向き合えてないってこと。わかってるけど。
なーんだか、病気との付き合い方が、しっくりこない。
希望持ちながら、焦らないで、現実もみつめて…なーんて。
あたし、そんなに頭良くないから。
午後からは、訪問看護。今日は、清拭。サッパリ☆
今週は、ローテーションで、担当の看護師さんと初めての看護師さん２人。初めましては、照れまくり。
でも、おもしろくて、やさしい方ばかり。
今日も、笑い過ぎ☆
胸の音、聴診器で聞いてもらう時、おかしくて笑い堪えるのが、必死（笑）
みんなほんといい人ばかり。家に帰って、明るく過ごせるのは、みなさんのおかげなんだなぁ。
ありがとうです☆
おととし入院した、大学病院の主治医の先生からも、ハガキ届いてた。
最近通院できなくなって、母が近況報告の年賀状出してくれたんだって。
今の病状に、ビックリされてた。
「また車イスで元気な姿を見せてもらえる日を、楽しみにしてます。」
あ〜早く先生に会いたいよ〜。
中庭のネコ達にも〜♪
元気になりたいっ☆
元気にならなきゃ。
少しずつ。一歩ずつ〜(*^▽^*)ノ
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| ∈お日様の匂い∋ |
| 2003年02月13日(木) |
部屋の窓から、やわらかな朝日が、降り注いでいた。
冬のお日様は、好き。温もりが、とてもやさしいから。
といっても、季節は、夏の方が、大好きなんですけどね。
病院では、北側のお部屋だったからか、一日中、太陽さんの顔を眺めること、なかったなー。
なーんだか、今朝のそんな、「ふつうの日常」に、ニコニコ笑ってしまった。
あまりにも、ご機嫌だから、家族も、へーん。。。に思ってるし。
なーんか、ちょっとしたことに、うれしくなってしまう。
お昼の、ウインナーパンがおいしかったこと、とか。
昨日飲んだ、ビタミンのドリンクがおいしかったこと、とか。
（あっ、食べ物のことばかりだー。。。）
体調も、退院してから、とってもいい。
パルス後の疲れも、ようやく取れた感じ。
いつも、「元気になったなぁ。」と、ホッとした途端に、再発しちゃったり。
風邪引いて、体調崩したり、しがちだから・・・。
これからは、本当に気をつけよう。十分過ぎるくらいにでも・・・。
この幸せは、もう手放したく、ありませんね。。。ほんと、ほんと。
なーんだか、少しずつ、冷静に見渡せるようになったかな。
入院中は、ほんと、崖っぷちにいる・・・って切迫感に追われてたし。
家ではリハビリもなくて、の〜んびり。
焦ることなくなったかもしれない。
マイペース。いいのか、よくないのか、わからないケド・・・。
のーんびり行くしかないし。
それが、１番！！なんだと感じる、この日々の中で。
今手にあるもの、もう手放したくない。
その思いだけで、乗り越えられるのか？わからないけど。
とりあえず、一日、今日を、楽しく過ごしてるかな。
この退院を機会に、気分一新と、ランキングに参加してみました☆
以前から、ちょこちょこ遊びに行かせていただいてて、とっても素敵なサイトさんばかりですっ♪
よろしければ、１日１回ポチッと押していただければ・・・喜びココロ踊っちゃいます（‘▽‘*）ノクルクルリン♪
月日と共に、変わり行くもの。
そして、変わらないもの。
でも、空と太陽と季節の匂いは、いつだって、季節が回っても、温かく見守ってくれている。
さぁ、外に干してるお日さま色の洗濯物、取り入れてもらおぅ〜とっ。
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| ∈それぞれの立場∋ |
| 2003年02月12日(水) |
それぞれの立場というのを、感じさせられる、今日。
病院にいた時も、それぞれの立場というものを感じていた。
感じていた・・・というか、時として、感じさせられてもいた。
たとえば、看護師さんの多忙勤務の中。
ケアーなど、「やってあげたい。」という気持ちがあっても、日々の処置に追われ、なかなかそこまでは・・・といった現状があったり。
また、病院の長期入院の問題。
一般病院は、急性期で集中治療を必要とする患者に、効果的に治療の場が与えられるように、慢性期に入った患者は、在宅の医療へと移行する方針へとなっている最近。
たしかに、それは、賛成だ。
高度治療における効率的にも、また病院は過ごすというには、規制や規則のある中、あまりにも適さない場所だから。
・・・けれど、今現在の在宅医療は、とても「充実」してるとは言い難い。
結局は、患者本人と、家族の、自己犠牲の上に成り立っているものだと思う。
そんな中サポートをされる方々は、それぞれの立場の中で、「理想」と「現実」の狭間で、揺れている。
あたしだって、それぞれの立場を理解したいし、しようとしてきた。
今もしている。
在宅に戻り、困ることも悩みも出てくる。
けれど、その全てを、周りの力をお借りし、解消したいと思うには、それはわがままなんだよなぁと思う。
わがままというか、非現実的というか。
みなさん、それぞれの立場で、規制の中で、日々動いているのだ。
わかりたい。
「あたし、あたし、あたし。」
になっては、自分も周りも、狭まるだけのことだから。
だけど、サポートされる側から、その事情を言われると、「ちょっと違うのではない？」と思ってしまう。
言葉は悪いけど、「それが仕事でしょ？」と思ってしまう。
患者や障害を持っている人が、中心であって欲しい。
仕事なら、その時間が終われば、自分の時間に戻れる。
あたし達は、この毎日そのものが、人生だということ。
でも、やっぱり、理想と現実は、違うんだよなー。
情熱的に熱心に、お仕事される方ほど、この「それぞれの立場」に苦しまれておられるのではないでしょうか。。。
今日は、シャワー浴の日。
ヘルパーさんお２人の介助で。
サッサカサーと、スッキリ☆
髪も二つ結びしてもらっちゃった♪
その後、訪問看護。
シャワー後のバイタルチェックと、爪きり。
なーんか、入院中より、ケアーが充実してて。
「看護」と「介護」の違い、感じさせられております。
はぁー。やっぱ家がいいんだよなぁ。
あらゆる意味で、自由だしｖｖ
でも。。。
自由って言葉使い難しいー。
介護する側の負担も、ようやく考慮される時代になりつつあるけど。
まだまだだよなぁ・・・と思う反面、介護される側も介護者に気を使うのが・・・自然って雰囲気も、伝わったり。
「お母さん、大変ねー。」って聞くたびに。
早く動けるようにならなきゃ。
寝返りできない痛み。。。、毎晩、苦しめられてしまうよー。
ケンカもできないよなぁ。
もし、言い合ったら、介護される側がやっぱ弱みだもんなぁ。
してくんなくなったら・・・おしまい。
まぁー。ふつうに歩けてたとしても、健康な人であったとしても、のびのびとした自由の中で生きるなんて、なかなか難しいしねぇ。
でもなぁ。
「理想」と「現実」は、まだまだ違うっての。
在宅に関わる人々に、伝わって欲しいのだ。
だからって、変わるわけでもなく。
どーなるわけでもなく。
毎日は、同じように流れ行くのですがね。
まっ☆
そんな日々の中で、楽しみも、たーくさんみつけつつある今日なのさっ♪
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| ∈祝日∋ |
| 2003年02月11日(火) |
あ〜静かだなぁ。
ご近所さんもお出かけされてるのかなぁ。
のどかだな〜。
携帯から更新。
家に帰ってからは、いつも、毎回。
ベットから、携帯から日記書いてます。
車イスに起きて、ｐｃいじれるくらいの体力取り戻したい、取り戻さないとぉ（汗）
…でもワンコとの時間は大切にしてるのだ（笑）
何とかなるもんだなぁ。ちゃーんと、というか生活できてるし。
案外、家族も今のトコ負担でしんどくなってなくっぽい。
むしろ…入院前より。
あの時より、あきらかに介護量増えてるはずなのに。
へーんなの('_')
訪問看護が入って下さったり、入浴もヘルパーさんが来て下さる予定で。みなさんのお力をお借りしたのが、いい方向に向いてるのかもなぁ。
でも反面、今はベット上がほとんどだから。
どこか出かけるわけもなく。
一日トレーナー着た身着のままで十分よぉ〜。
バルーンも入ってるから、トイレも必要ないし。
なーんか微妙に複雑〜。
動けてた前の方が、家族ひぃふぅ〜させてたなんて。
きっと、帰ってこれたからかな？
当たり前じゃない幸せを実感してるのだぁ。('▽')ノ
☆週の予定☆
月…訪問看護 ヘルパーさんシャワー浴
水…訪問看護
金…訪問看護 ヘルパーさんシャワー浴
月１回、往診（神経内科）
ってな予定。
明日は、忙しい＆楽しみなシャワー♪るんるん
まぁ、家では精神的にのびのび〜やってます。家がいいよなぁ。
たぶん、何かあれば、バックアップがあるって、安心が大きいかな。
みなさんに支えられてるからこそ。
幸せ者だなぁ。
わが家が一番！！（笑）
保健師さん、綺麗な花束どうもありがとうです(*^_^*)
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| ∈不眠。。。∋ |
| 2003年02月10日(月) |
今、深夜１時。
体は異様に疲れてしんどいのに、頭がどうしたことだか冴えてる。
起きてると寝返りしたくなるし。痛みも強く感じるし。
眠っちゃえばわからないのになぁ。
寝る前にケーキ食べた。甘いもん口にすると、まったり幸せに、眠くなるのになー。いつもは。
昨日というか（感覚ではまだ今日なんだけど）、その日記の〆に、「がんばってエンジョイしよう」って書いてる。
エンジョイするのにがんばる必要性って、ある？それってほんとは心から楽しめてない証なのかなぁ。
同じように、「がんばって食べる」なんて、おかしい。ふつう食べることにがんばったりする？お腹空いたら食べて満たされるもんじゃないの？
ケーキ、がんばって食べなかったよ。食べたいから、おいしく食べた〜。しあわせ〜♪
ふぅ〜前からの疑問書いたぁ。
早く寝ないと、明日はヘルパーさんの件と、保健師さんと訪問看護師さんと、お客さんが多いのだ〜。
また、明日の（アッもう今日だ…）ことは、明日かあさってに書くことにします。
不眠のあたしに、お付き合いありがと！
さぁ、寝なきゃ〜☆
☆ここから本日の日中☆
ヘルパーの件、訪問看護での処置、在宅の往診部の看護師さんの訪問。
本日、全て終了。
ほーっ、疲れたぴー。
あ・・・あと、保健師さんが、来られるんだ。
いそがし、忙しいー。
なーんか。鬱。憂鬱。。。たまんないよー。。。
やってけないけど、どうにかやってけてる。不思議。
おしりジョクソウ治って、綺麗だってさ。
エアーマットも入ってるからね。大丈夫だって。
夜中の、体位変換なくても。
家族も、寝たいからね。疲れさせるわけにも、いかないからね。
でも。。。一晩中、上向きだよー痛いよー。
ふつう、寝返りって、するよー。
前まではね、ちょびっとずつなら、ベットアップして、おしりずらせたからね。
あー。変わってしまった。。。
こんなのやってらんないよー。。。
ひくひく。。。（＞＜）
寝たきりのおじいちゃんおばあちゃんって、みんなこんなの我慢してるんだろか・・・。。。
知らなかったよ、わかんなかったよ。
はぁー。疲れてきた。
ワンコが元気くれるから。
それだけが、あたしの今の支え、なんだ。
あたしは、まだ若い女の子なんだよー。
介助のシャワーのために、髪短くなんてしたくないよー。
自慢の長髪なんだよー。。。
ふつうの女の子、なんだよー。。。
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| ∈家での生活∋ |
| 2003年02月09日(日) |
昨日午前中に退院し、家に帰ってきました。
帰り間際、婦長さんが髪を三つ編みにして下さいました。
「帰ってからも上を向いて歩いてこうね。」みたいな話して下さって(;_;)うるうる。
エレベーターホールまでお見送りして下さった婦長さん、病棟看護師さんどうもありがとうございました！
「退院おめでとう」は、退院処方の大量薬！持ってきて下さった薬剤部の薬剤師さんから。
病棟や身近にいて下さった方は「家に帰っても、がんばってね。」か、「お元気でね♪」
微妙に複雑…(^^;)これからが、ほんとの意味でがんばんなきゃ〜だからネ〜(^_^;)
家に着いて、訪問看護師さんがバイタル測りに来て下さり、それから部屋のベットに横になって。
何をするともなく、一日が過ぎて、日付が変わった頃に就寝。
エアーベットが病院で使ってたのと違って、慣れるまで時間がかかるかも。スーホーってエアーの音、気になる。。。家って、それだけ静かなんだね。
あと・・・寒い！夜中が。暖房してても冷える！病院生活との温度差がすごすぎーっ（＞＜）
下界は賑やか〜周りはシャキシャキ忙し気。
車イスに乗ったら、ワンコと遊んだり。ベットの上でも遊んだり。
大声出せるのがいい。キャーキャー言っても怒られないし♪
・・・でも、すぐ疲れる・・・この体・・・。
全介助の身は、イライラする。
家族より、意外と・・・あたしの方が。。。
家に帰ると、やりたいことが増える。
いっぱいある。遊べるものも、たーくさんある。
だけど・・・できないってコトに。
ちょっとデッキのＣＤ入れ替えたかったり。
そこの本取りたかったり。
病院なら、できようのない環境が当たり前だったから。
はぁー。
・・・これって、ある意味、贅沢な・・・悩みなんでしょーか？
動きた〜い！！！
今、アルバム「月点心」聴いてます。
大好きな音楽♪ガンガン聴けるのも、家のいいトコロ。
食べたいものは、あまりない。
食欲がない。吐き気もするし。相変わらずダルイし。
肝機能の影響かなぁ・・・？
ＣＤもレンタルしたいな。本も買いたいし。服も。髪もカットしたいな。
前なら、退院したら、すっ飛んで出かけたのに。出かけられたのに。
今は、こうしてネット普及してる時代でよかった！！
ほんと、そう思う。
ショッピングもできるし。
十分、家にいながらして気分転換できるし。
あたしの足だネ☆
週明けには、ヘルパーさんの審査と、訪問看護も始まり。
往診もあったり。で、忙しく新生活がスタートする☆
さぁー、これからも、いろんなことエンジョイして、がんばるぞっ！！
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| ∈病院最後の夜∋ |
| 2003年02月07日(金) |
いよいよ明日、退院です。
病院生活、最後の夜。
何度、泣いたかな？
そして、たくさんの思い出が、走馬灯のように蘇るよ。
・・・今は、まだ、ココロ安らかに思い出せるほどの、月日も経ってなくて。
「悔しさ」とか「辛さ」とか「しんどさ」ばかりなんだけど。。。ね。。。
でもでも、今夜は、この月日に、「ありがとう」の気持ちでいるよ。
午後から、在宅となってからお世話になる、訪問看護師さんが来て下さりました。
入院前から、お世話になってた看護師さんなので、会ってお顔見たら、ホ〜ッとするんだぁ。
しばらくは落ち着かないだろうし、ローティション組んで、毎日見に行くよ、と力強く言って下さり、すごーく安心しました
。
あと、保健師さんからもお電話下さり、「不安だろうけど、みんなでサポートしてくから。」とお声掛けて下さって。
がんばって帰るんじゃなくって、ずっと帰りたかった我が家へ帰ろう！って。
そう思える自然体のあたしがいました。
結局、バルンは、つけて帰ることに・・・。
今のあたしへの体のやさしさ考えた、一番のいい選択です。
仕方ないです。でも、これはあきらめじゃあ、ない。
サポートして下さるみなさんの意見も聞いて、自分で納得できたから。
でも、１日でも、膀胱訓練にチャレンジできて、させてもらえる機会いただけて、よかった☆
あたしのわがまま聞いて下さった、病棟看護師さん、ありがとうございます！！
あと・・・今日の採血。肝機能がまた上昇〜。。。
困った肝臓チャン。。。
来週の往診で、採血して、経過診てく予定。
往診部の先生の診察と、一緒に来て下さる訪問看護師さんも、病室に事前訪問下さり、「よろしくお願いします。」しました。
でも・・・みなさん、お若い！！
キャピキャピだよ〜。
ちょっと・・・まぁいろんな意味で・・・憂鬱。。。
まぁ・・・気にしないでおこうー。
あー、いよいよ、家へ帰るんだ。帰れるんだ。
不安とドキドキ☆
ここから再出発。
だいじょーぶ。
肩の力抜いて。
いつもの、あたしでいられれば。
大丈夫。
病棟主治医の先生、ありがとう。
あたしより、二つ年上のやさしくてかっこいい先生。
問題患者だったかもなあたしで・・・ごめんなさい。
今日のこの日まで、再発と向き合えず、ごめんなさい。
先生と出会えて、診てもらえて、そして、話せて、ほんとよかった。
７６日の入院生活。がんばりましたっ。
バッハのメヌエットのナースコールとも、今夜でお別れ。
６階から見える、この夜景も。
（視力が落ちて今はよく見えないのがさみしー。）
入院した日は、泣き空の雨だったから・・・。
明日は、大好きな青空見せてネ。
どーか、晴れますように！！
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| ∈あたし自身というもの∋ |
| 2003年02月06日(木) |
あたしは自分本位な患者だ。
以前、今回の入院中の出来事だけど、ある人に言われた。
「あなたはわがまま。」
「もっと現実を見なきゃね。」
家での介護の面で、訪問看護やヘルパーの制度に限界があることを、そういう言葉で返された。
みんな、その中で、やっているんだと。
社会資源には、限りがあるんだ、と。
その日は、真夜中まで泣きじゃくった。
悔しさと切なさと、自分を責める気持ちと。
わがまま？
こういうのって、わがままと一言で、言い切っていいことなの？
二本の両足で、しっかり歩いてるその方に言われた激励は、多少なりともキツかった。
言葉は、よくないけど・・・じゃあ、あんたが、寝てみれば？と。
妥協しなきゃあ、いけないんだろか。
あきらめるのが、正しさなんだろか。
あたしは自分のやりたいこと、こうしていきたいという考え、結構主張してきた。
たぶん、それが一部の人にとっては、しゃくに障ることになるだろうことを、知りながら
あたしが動くには、周りのサポートがいる。
時間も割く。人の気持ちを左右することもあるだろう。
今、自分から何も言えなくなっている。
人の感情に、右往左往し自分がどうあればいいのか？どうありたいのか？わからない。
黙ってる方が、楽。
流されれば、楽。
そして、ガマン、我慢、がまん。
どうせ動けない体なんだから。
今、自分の感情さえ消し去ってく、あたし自身の変化に、自分でも怖くなる。
それは間違ってる。
それだけは、はっきり言いたい。
あたしはあたしの生き方を、毎日の色を形作っていきたい。
・・・とかかっこよく言いながら、しっかり地盤のないあたしがいて。
気持ちがうようよ。
あたしがしっかりしなきゃあ。
サポートして下さる方も、動きようがない。
しっかりしなきゃ、ちゃんとしなきゃ。
・・・と必死に前向きたいと、自分を追い詰めても、結局はいるんだなぁ。。。
退院前にプレゼントと、ひさびさの機械浴。寝たままの入浴。いわゆる人間てんぷら〜♪
サッパリ☆
膀胱訓練は、明日まで。明日までの結果で、管が取れ、自己導尿で帰れるか？
ＰＴのリハは、今日で最終日。先生、ありがとう。お世話になりました。
あー、寝返りができればなぁ。自分でトイレに行ければなぁ。
家族に負担かけ申し訳ない気持ちより、自分自身もこの体というものに、疲れてしまってきた。
愚痴さえ、言ってる場合なんかじゃあ、ない。
もうホント前を向いていくのみ、なんだけどね。
明日一日。大嫌いだった病院の夜も、あと二日。
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| ∈泣いて泣きまくり∋ |
| 2003年02月05日(水) |
あたしは退院直前まで、何てわがままな患者なんだろう。
少しでも良くなりたい、回復したい気持ちが、心の中をモヤモヤさせる。こんな思いは、時としてわがままでしかあり得ない。
家にバルンをつけて帰るのに、どうしてもはずして退院したい衝動にかられ、抜去してもらう。あと２日、今日から膀胱訓練。
できるなら、一つでも普通の体になりたい。
普通の体とは、どんなのかわからないけど。
普通の暮らしが送りたい。
普通に食べたり、普通にトイレがしたい。
そんな毎日が憧れ。
できないことは、わかってるけど。
夢見てばかりもいけないことだけど。
でも希望を持ってはいけないですか？
治りたい、と。
１つでもいい…。
欲張りでしょうか。
なーんか忘れてたな〜。この気持ち。
人の手を煩わせてしまう思いばかりで。
あたしの希望を受け入れて下さった婦長さん。病棟の看護師さん、看護助手さん。
ありがとうございます。
あたしは気づきもしなかった。
在宅生活に戻れる幸せを。
周りの温かなサポートがあるからこそ。
母の愚痴さえ、憂鬱になってしまって、その苦労や背中の小さささえ気づけない。
自分勝手なあたしの心の狭さ。
目がかすむ。どうしたら良くなるの？どうして良くならないんですか？
この入院中、パルスを３クールしました。
２週間ごとの再発。
これは全てあたしの弱音なんです。
ここから前に進まなきゃ。
難病だから、若くて寝たきりだから。同情でなんて続かない。
真に力になってくれる。温かさ伝わってくる。
でも…泣くことしかできません。
決して言ってはいけないこと。口にしてごめんなさい。
だけど、もっと早くに言えばよかった。
聞いてくれるこんなに温かい人がいてくれたのに。
生きたい。
だから、もがいてる。
でも、もっと人にやさしくなりたい。
退院まで、あと２日。
泣いた後は、笑わなきゃ☆
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| ∈あと４日（＾○＾）ノ∋ |
| 2003年02月04日(火) |
退院が、今週末の土曜日に決定しました！！
長かったですぅ〜約２ヶ月半の月日。
思えば、ベタフェロン入院で、ちょっくら「行ってきまーす！」したつもりが。。。
こんな結果・・・とは言いません。
もう泣くだけ、泣いたから。
あとは、また、ここから再出発です！
退院を目前に控え、何だか、毎日バタバタしてますが・・・。
今日は、保健師さんが来て下さって、お話。
具体的なこれからの在宅生活案は、家に帰ってから一つ一つになると思いますが。
今後は、診察もリハビリも往診になり。
訪問看護とヘルパーさんのお世話になり。
家での生活、再スタートです☆
あー、いよいよだなぁ、と。
期待より、今は正直、不安が大きいかなー。
やってみなきゃあ、わからないってとこかな。
でも、意外と、なるようになるかもですねっ。
案ずるより、産むが易し。
今日から、病棟に看護学生さんが実習に来られてました。
この病棟の婦長さんが、「神経筋学」（まさにあたしの疾患含む）の授業をされておられるとのことで。その教え子さんらしいです。
それで、「学生もあたしもお互いの勉強になると思いまして。」と。
学生さんの担当をついてもいいか？尋ねに来られたのですが。
あたしが若いということ、再発して精神もまだ安定してないだろうこともあり、嫌がるかなぁ・・・と懸念されてたみたいで。
でも、あたし的には、学生さんには、教えられる存在ではないですが・・・不良患者だしネ（￣▽￣）ゞあたしを通していくらでも、何でも、弱い部分も見せてよかったし。見て欲しかったし。うん。
生の患者なら、いつでも、素のまま、見せちゃうよ☆（ちょっと違；）
でも、土曜に退院ということで。ちょっぴりざーんねん。
もっと、早くなら、よかったのにな。
今までの入院で、学生担当さんついた経験ありますが、暇つぶしになったなぁ〜って感じかな、あたし的には（笑）
何かと、清拭とかシャンプーとか、足浴とか。売店への買いっぱしりとか（笑）
まぁ、しんどい時に話しかけられるのは、うっとうしいけど。
その時は、遠慮なく追い出しちゃうし。学生さん行き場なく、困りはるけど（￣▽￣；）ゞ
その一生懸命さから、これまでに、大切なこと、たくさん教えられました。
その後の、学生さん達は、今や立派なナースさんでしょう（＾▽＾）ノ
お元気かなぁ？
そして、いつも感じるのは。
病棟で、患者さんと向き合った月日のみで、学んだと納得しないで欲しい。
あたしのような、神経筋疾患の患者は、ほんとの意味では、病院を出てからの療養のあり方（病気と共に過ごし方・生き方）が、この疾患を通しての患者への学びなんだと思います。
看護って、奥が深いなぁ。（だからオモシロイと思うんだぁ。）
看護師の卵さん。いつだって応援してるよ！！
あと、４日。すい、もく、きん、そして、土曜に退院だぁ。
毎回、再発して、回復せずにの退院は。
「おめでとう。」言われることに素直になれないのだけど。
今回は、いろんな方への、「ありがとう。」です。
ここで、入院生活の毎日を読んで下さった、あなたに。
ドクター、ナースのみなさん。リハビリの先生。
病院でお世話になった方に。
悲しみ、涙、怒り、無感情。。。
弱いあたし。そして、強いあたし。
いろんな感情を通して、自分自身というものに向き合った、この入院生活。
あたしは、これからも、負けないよ。
あたしというものに。弱さに。
強くなるんじゃない。弱さを受け入れるんだ。
ありのままに。
消を想った日もあった。
今だから、正直に言います。
でもね。
そこからは、何も始まらない。
迷惑な存在であっても、いいじゃあないか。
誰かの負担になってしまうあたしでも。
希望なんて、なくてもいい。
見えなくても。みつからなくても。
まずは、今、ここにいようよ。
与えるものはなくても、与えられるものを、たーくさんココロに感じよう。
「ありがとう。」
こんな綺麗で温かくて、生きるエネルギーを与える言葉は、他にない。
「退院、ありがとう。」
あと、４日の、入院生活。思い存分、充実しますっ！
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| ∈明日へ∋ |
| 2003年02月03日(月) |
なぜ私だけが（こんな病気になったんだろう…）という思いより、これから毎日を乗り越えていく程、あたし自身には生への価値があるのだろうか？
しんどければ辛ければ、涙を流し、がんばれる。
それを乗り越える程の、価値は、ありますか？
おかしいですか？こんな考え？
後悔したくないなんて、おこがましいことは思わない。ただ悔いが残らなければいい。
前もって言い訳で保身するような、そんなあたしでいたくない。
同じように車イス生活となり、今入院生活を送っている方が病棟にいる。
あたしとおんなじ。「車イス」という外見は。
だけど、気持ちも感じてることも、考えてることも、これからの行き先も違う。
あたしはこれから家に帰ります。
もう良くなることないから。
ここにいても何も変わらないから。
だけど、決して誰もがあきらめたわけじゃあない、きっと。
そう、信じたい。
おわりじゃあない。
これから新たに、在宅生活への再出発なのだから…。
でも…リハビリ続けられるあの方がうらやましく感じてしまう気持ちは、どうしようも拭えない。
現実を受け止めなきゃ。それはあきらめとは違う。でも、ある種の痛みでもあるのだ。
大丈夫。
笑えるよ。
あたしなら。
あたしらしく。
そして、ここから再び歩き出そう。
あたしよ。がんばれ！！
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| ∈ダウン(*_*)∋ |
| 2003年02月02日(日) |
鎮痛剤増量、吐き気止め内服。
下痢っぴ…ベット上では治まらず、無理言いトイレへかついでもらう。
…頭ふらふら、眠い…。
目は見えにくい、痛みひどい…。
思考回路もおかしー（元々か…）
母がつまむお菓子の音にも腹が立つ〜。バリボリ…。
おやすみなさい…☆
お昼寝〜回復。。。
まだ、体しんどい。
アツアツのホットケーキ頬張りたい。バターのたっぷり乗ったの♪
ベットサイドに座りたい。背もたれもなくて、風が心地良くて、気持ちイイだろなぁ☆
この背中の痛みも、楽になるだろか。
ふらふらと自由に、出歩きたい。
何もかも、もう嫌だ。
頭がおかしくなっちゃうよ。
また夜です。
暗闇の中に、あたしの意識は消えていく。。。
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| ∈パルス終了∋ |
| 2003年02月01日(土) |
昨日で、３日間のパルス終わりました。
相変わらず、右目は見えないまま。左目も、光が暗いです。（いつも曇りのようで。）
右手も、重い。何をするにも、疲れます。
無気力。。。状態。。。
木曜に、これから家に帰っての、支えて下さる在宅スタッフの皆さん。
先生、看護ケアー部の訪問看護師さん、往診部の訪問看護師さん、保健師さん、ソーシャルワーカーさん、ＯＴの先生。
みんな病室に集まって下さり、顔合わせと、今後のことについて。
そして、「よろしくお願いします。」
家での環境準備も、エアーマットなど進んでます。
リハビリの母への介護指導も、うーん。。。がんばってもらってます。
こんなに支えてもらっているあたしは、幸せ者だなぁ、と。
これからの戸惑いと不安の中、ひしひしと感じています。
何を話したらいいのか？何から話したらいいのか？
わからないのですが。。。
今、微妙ないろんな気持ちに揺れまくってます。
在宅の生活への再出発の不安と。反面、病院生活からの脱出への期待と。
何だかねー。人って、そんな、単純な生き物ではないからねぇ。。。
起きて泣いて、寝て泣いて。
パルスで、顔も腫れて。
でも、今日も、ここで生きてます。
パルス後、何日か様子見て、また１クールするか？
来週の様子診です。
週末の間に、良くなりますように・・・☆
ベタフェロンは、結局、中止という方針へとなりました。
肝機能は、少しずつ順調に下がってます。
やはり、ベタからの影響が原因として考えられるということで。
あたしの体質に合わなかったのかなぁ。
早く、いい薬出て欲しい。
それまで、がんばらなくちゃあね。
今日は、大切な日。
１年前は、笑ってた。楽しかった。
未来への希望に溢れてた、今日という日。
夕食には、ケーキでお祝いしよう！！
来年は、どんなあたしがいるかなぁ？
どーか、笑顔でいますように・・・☆
。。。
。。。。。。
。。。。。。。。。。
あぅ〜もうダメだぁ。。。
書いてる建前と、あたしのココロは、グチャグチャだよぉ。。。
ここから、いなくなりたい。。。
あたしは、いらない存在、だから。
勇気もない、みっともない。ここにいちゃあ、いけない。
どーしよ。どーしよ。。。
↑気にしないで読み流して〜。。。ね。。。
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