| ∈お出かけしてきます♪∋ |
| 2003年04月30日(水) |
うーん。体調が良くない。
吐き気が治まらない。
なーんかまた吐き癖がついちゃいそうだなぁ。。。
胃酸が上がる・・・酸っぱい。。。
痛みもキツクて、睡眠不足はしんどいです。
でも、あんまり症状というか、表にしなくなったな。
別にガマンしてるとか、そんなじゃなく。
「こんな病気」なんだし。わかってるし、理解しようとしてるから。
口にして「しんどい」って言ったら、余計に現実としてしんどくなってくるし。
まぁ、何とか、やってるし、なってるし、こうして過ごせてるんだから、大丈夫っ！
明日、ｕｓｊに行ってきます！！！
一度キャンセルしたのですが、急に決まって☆
当日、お天気が雨なら、進路を変更しようかと。
でも、快晴！！の天気予報でした♪
それと、スタジオ・パスは当日購入〜。なので、入場制限があれば、進路変更で、そこから近場の海遊館かな。
外に出かけたら、意外と気分も良くなって、元気になるかもしれませんネ♪
明日は、楽しくお出かけしてきまーす☆
では、行ってきまーす（＾▽＾*）ノ
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| ∈自意識過剰∋ |
| 2003年04月29日(火) |
祝日。みどりの日。
お買い物に行きました。
「ハリーポッター・秘密の部屋」を借りて。
また、少年マンガ買ってしまった。
「ガッシュ」知ってます？かわいいですっ☆
お昼に、たこやきと焼きそばのペアーセット、お持ち帰りで食べた。
おいしかったけど、あんまり味あわないで飲み込んだ（Ｔ Ｔ）
ここんとこ、胸がムカつく。ムカムカ。。。
今朝から、なーんとなく、父が機嫌悪い。
外に行くのは、父の車のご協力が多いから。こまるのよー。
なーんか、ママさんに。
「オレは、ふつうの人生からズレタ。」とか。
ポッソリ言ってたらしいことを知る。
孫とか、ふつうなら、見れるかもしれない娘の年やし。
周りの同年代のおじさん族見てると、会社でも肩身が狭くて、かなしーとか。
父なりに、というか、当然、親として、イライラするもんあるわなぁ。
でも、それを理解しようとすると、娘であるあたしがしんどくなるので、「やめときます。」（ごめんよ、パパ。）
それと、パパのイライラの原因は、このことだけじゃあ、ないでしょ。
まったく、男って、いつまでたっても・・・・・・〜。（いや、男性差別ではないよ。）
うちの親は、あたしの「難病」である病気について。
あたしみたいに、「不安」とか感じない方だと、思う。
どちらかというと、ポジティブシンキング。
まぁ、発病から診断まで、時間がかかって。
最初は、「心配いらない。」とか、「リハビリすれば治るとか。」。
「大した病気じゃない。」「いつの間にか歩けるよ。」とか。
「お父さんもお母さんも、心配性やねぇ。」とかとか、言われていたのだから。
そういう、過去の背景も過分にあるのだろうなぁ。
（それって、いいのか？よくないのか？）
あたしら家族は、発病の時は、「治りますと言われてるのに、なぜ治らないねんっ？」
患者本人であるあたしが悪いか？はたまた、子の育て方が間違ったから、心因性と言われるんか？みんな自己を責めて、オンオン。。。泣いたもん。
だから、今さら、難病です。
経過は、神様しかわかりません。
と言われたって。
はっ？へっ？
となるわなぁ。
でも、あたしは、去年末の再発で、自覚しました。
いい意味でも。よくない意味でも。両方。
はい。。。
ここんところ、あたしはあたしで、ちょっと、自意識過剰にはまってるかも〜。
先週は、体調悪化して、病院や、先生や看護師さんや、いろんな方々にお世話になり。
お世話になりというか、あたし的には、どうしても、「迷惑かけてる。」と思って辛くなってしまう。
外来で通院していた時より、今の在宅の方が、周りの方に動いてもらわないといけないし。
ただ、ここでこうしているだけで、日々の介護や看護で、家族や、周りは大変やし。
それで、みんなが、「実はすんごいあたしのことうっとうしくて、イヤやなぁー。」と思ってるんちゃうかな？
という意識が、ズズー・・・と襲ってきて。
で、昨日、打ち明けてしもうた。
母は、「イヤやったら、誰もあなたのトコロに往診なんて来ないし、ささぁ〜って用事だけ済ませて帰ってく。」
訪問看護師さんは、「もしイヤがられたとしても、体のしんどいことや、やって欲しいことは、がんばって一緒に主張していこう！」
と、二人の話聞いて、ハッとした。
あとで、母に、「なんで、迷惑かけてると思うより、来てくれてありがとう。って素直になれれへんの？」
と言われた。
あたしは、うれしくても、ありがとう。って思いも。
なーんで、こういう感じ方しちゃうんだろー。
あぁー。かわいくないなぁ。
全ては、自分の気持ち次第。
って、トコロかな？
ではでは。
これから、明日までレンタルの、ハリーポッター観ま〜す♪
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| ∈もうすぐＧＷ∋ |
| 2003年04月28日(月) |
今日はなーんにもしなくて１日終わった感じ。
もったいなーい(・_・;)
起きたら、「昼じゃん！」(￣〇￣;)
最近、昼間が眠くてダルイ。
この所、夜中になると、痰がゴロゴロ。息がくるしくなる。だから、眠れない…。
頭と首も痛くて、鎮痛剤も効かなくなって。
アイスノンが欠かせない。
あと、バルーンが痛い。バルーンって痛い。痛いよー（ちょっと叫んでみたかった…。）
訪問看護師さんに、「お母さんが、『キャー』ってなったら、チェリーちゃんも『ヒャー』となって、わたしも『ヒョエー』ってなるよ。」と言われた。
ふふふっ、何のことだか…？（笑）
母が介護疲れしちゃったら、みんな困るから（母の存在大きし。）
だからこそ、日頃から、母はリラックスした状態（環境）でいてもらいたい。
いようね！いてね？大丈夫？疲れてない？って話でしたん。
ちなみにリラックスしてもらうのは、身体と、もちろんっ精神も大切よ。
むしろ、患者本人であるあたしより、母の方が積もり積もってるものって、あると、思う。
母は偉大だ！
とか言いながら、最近、あたしは母に甘えてしまってる〜…。
かっこつけても、強がっても、母の前では娘になってしまう〜。
でも、それもいいのだ。だって、娘だもん。
もうすぐＧｗ。
密かに練ってた、ｕｓｊ計画！は、早々と却下。連休は、もちろん混んでるだろし。
あとは、映画もいい！
「ロードオブザリング」か、「星に願いを。」。
う〜ん、悩むところ。
まずは、体調。体調。体調。
このところ、体がしんどいから、ちょっと心配。自信もない。
今日も血圧が、急に上がったり、下がったり。ふらふら〜。
訪問看護の時に、上が１３０台まで上がってて、「怒ってるの？」「何か隠しごとあるん？ドキドキ☆」と言われた。
(・_・)エッ......?
あっ！朝に血圧の薬飲んでへん…(￣○￣;)
まぁ…そういうことで。
無理は禁物！！！
あたしなりの、２００３年のＧｗを、楽しみたいです♪
みなさんも、良い休暇をお過ごし下さいね〜。
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| ∈復活〜☆∋ |
| 2003年04月27日(日) |
おひさしぶりです。ご心配おかけしてしまったかな？
・・・ごめんなさいです（＞＿＜）
火曜から３８度台の発熱しまして、夕方に病院を受診しました。
緊急で検査（採血と採尿、胸部と腹部のレントゲン）と点滴をしました。
熱の影響からか？足の痙攣もひどいし、首と頭がガンガン痛いし。
診察の時、先生が腱反射したら、「こっちも調子悪いなぁ。」と。
ゲリっぴも続いてて調子よくなかったこと、気温も高くなり脱水もあったみたいで。
おしっこも検査で濁ってたみたい。
でも、ＣＲＰ（炎症反応）はそんな高くなく、貧血もなかったし。
肝機能も今までで一番よい数値になってた！
咳と痰もずっと続いてて、夜中も不眠だったり、疲れ溜まったり、季節の変わり目やし、体調崩したんかなぁ？
でも、再発じゃなくて、よかった。
いつも、熱が引き金となるから。
それと、再発しなくて、よかった。
訪問日でもなかったのに、駆けつけて下さった訪問看護師さん、救急外来の看護師さん。
ほんとにお世話になりました。
金曜にも先生が往診に来て下さって、「火曜より良くなってるから、大丈夫だよ。」ってことで。
ホ〜〜〜っと、一安心！
体調的には、金曜から熱も下がり、元気になりつつあります。
少し間が空いたら、何から書いたらいいのか？わからなくなってしまって。
今日、ようやく日記書けました。
しばらくパソコンも向かってないなぁ…。
気づいたら、今日は２７日。
クローン病の発病で、長期入院生活の始まりが、あの年の今月の２５日。
それから、ＭＳも患って。
月日が過ぎるのは、早いものです。
また熱上がっては…なので、今日はこの辺で。
メールは、もう少し、熱のボーが治ったら…。
気長にお待ちいただけると、うれしいなっ。
パワー送って下さった方、どうもありがとうです！！
このまま、体調良くなりますように…☆
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| ∈病院受診∋ |
| 2003年04月23日(水) |
昨日の朝から気分が悪く、午後のリハビリ後、悪寒と腹痛と３８度の発熱。
夕方から病院を受診しました。レントゲン、採血、点滴をして、帰宅しましたが、夜中から足の痙攣がひどく、もうほんとしんどいです。
今日はこの辺で…。
また元気になったら、経過ご報告します。
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| ∈月曜日〜♪∋ |
| 2003年04月21日(月) |
今日はシャワーディ♪すっきリン☆その後、訪問看護。
今日も担当の看護師さんはお休み。さみし〜な…。
昨日は、お休みの父とお買い物。
服見たり（半袖がまぶしかった！）、帰りに、レンタルビデオショップまで、街路地を歩いた。
電動車イスで、ぴゅい〜ん。暖かな風が心地よかった♪
そいで今日はかなりお疲れー。
朝から、頭痛。
午後から、急に右目の眼痛。。。
痺れもキツーイ。
ちょっと（かなり？）無理し過ぎちゃったかな…。
受け持ちの看護師さんと会わない時間、自分をみつめることができた、かな？
看護師さんとは、ほぼ毎日会ったりで、自分では、頼ってないつもりだったんだけど、どこかで甘えていた自分に気づいた。
入院生活が長引くと、患者の精神的な影響として、身体的にも精神的にも依存してしまう傾向が見られると、耳にしたことがある。
病気って、体も弱るし、心も弱る。
それが、急性期疾患など、一時的な病気なら、その時は何も考えず、人に委ねて、回復するパワーを養うことも大切！
しかし、あたしの病気は、そうじゃない。
長く、病気との付き合いは続く。
この状態は、あたしの体。
この状態が、あたしの体。
動かない身体も。
車イスであることも。
介護のいる身であることも。
体の痺れも痙攣も。
身体的・精神的な痛みや苦痛も。
これからも、あたし自身が付き合っていかなければならないものであるから。
ある意味、シビアな現実。
自分の体なのに、自分のことであるのに、限界の辛さに襲われると、もうどうでもよくなってしまう。
治りたい。
治して…と。
そして、回復しない現実に目を背けてしまいたくなる。
長く続く闘病生活は、凹むし、孤独も感じて辛くなる。
でも、あたしはきっと、どんなあたしも、あきらめられないんだなー。
いつまでも病人ではいられない。
体は病気でも、心まで病気になってはダメだなって。
今とちゃんと向き合おう、って。
これを読んで下さってるみなさん。
ありがとう。
ランキングに投票ご協力して下さってる一人一人の方。
ありがとう。
ネットでこうして伝える文字。
あたしの持つ文字の少なさとつたなさ。
でも、これからもあたしの言葉で綴りたい。
明日はリハビリと歯科の日だぁ。
さぁ〜これからも、ガンバロー(*^_^*)ノ
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| ∈気分爽快☆∋ |
| 2003年04月19日(土) |
午前９時頃に、在宅の看護師さんからお電話いただく。
たぶん、８時くらいにも鳴ってたんだけど、あたし寝てた。
９時の時もまだ寝てて(^_^;)母が出てくれた。
「お熱とお具合はどうですか？」
熱は下がったんだけど、ゲリっぴが止まらない。
先生と連絡取って下さり、下痢止め処方して下さりました。
こうして、在宅の看護師さんや訪問看護ステーションの看護師さんにお世話になり、安心して在宅生活を送れるわけなのです（感謝！）。
が、ある意味、在宅（家）にまぁ他人がどかどか入ってくることになるので、健康な家族的には精神的な負担はあるみたいね。
病人と健康な人間が、共同生活してるんだからそれは仕方ない。
あと、訪問看護師さんに「お母ちゃん、今日の尿量いくらやった？」と聞かれ。
測り忘れてたもんなら。
ひょえ〜うっかりもするがなー。と言いたくなるらしい。
母は時として、主婦となり妻となり親となり、２４時間あたしの看護師さんではいられないのだー。
だからあたし自身が患者であることを自覚して、家族まかせはダメなのだな。
「尿量いくら？」と自ら聞かなあかんねん。
ふふっ…。たまにあたしもぼけてたり…(^_^;)しんどい日もあるしなー。
たまにはあたしも患者やめたいっす。（言い訳？）
あと、おしっこがピンク色に混濁するのは、内服している痛み止めの成分が流れ出てるものらしい。
それが夜間は水分摂取も少ないから、バルンの管を詰まらせる原因となってるみたい。
薬によって、緑色とか紫色とか、いろんなおしっこができ上がるんだって。
すごい色とりどりだぁ〜！！ビックリ。
朱色は経験済みだけど（あの時は、目の白目も、うさぎみたいに赤くなったのです）、紫のおしっこって…。
熱も下がったし、午後から母にシャワー入れてもらった。
シャンプーや、ボディーソープの匂いにうっとり♪
いつもヘルパーさんとは、微妙に違う一人一人の方の介護方法に、頭や気持ち働かせていっぱいいっぱいで。
シャワーで、ほっ〜とする余力までないのかも。
でも、母は腰痛めてしまったみたい。
あたしはサッパリ☆鼻歌歌いたい気分(^з^)〜♪だけど、複雑…。。。
さてさて。
勉強ははかどらず、ジャンプや少年マンガにはまり中〜…(￣〇￣;)
あれ？！
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| ∈看護学生さん∋ |
| 2003年04月18日(金) |
午後から訪問看護の日。
昨日、発熱のためシャワーに入れなかったため、清拭をしてもらう。
本日は、担当の看護師さんに急用が入ったため、ピンチヒッターの華やかな明るい看護師さん♪と、かわいい女の子の看護学生さん。
「かわいいやろー。」と看護師さんに言われ。
「うん。若いなー。」と返すと。
「まだまだ勉強が足らんなってやつかー。」と、３人で笑った。
ほんと、かわいい。
素直で、明るくて、テキパキされて。うっとり。
清拭の仕方も、「学生仕様。」
しっかり、教科書通り。抹消から中枢へ。
でも、容量の悪い、どん鈍い学生さんも好きだけどね☆
あたし的には〜♪
最近の実習って、教育指導担当の看護師さん、やさしいのねー。
と、つくづく思う。
ちょっと前は、あたしが実習なんか行ってた時には（看護学部ではないので、ほんの何週間の短期ですが）、そりゃあ、怖くて！
「今日は清拭します。」とか言うと。
「その意義は？目的は？」とか。。。
１つ答えると、１つ問われ追い込まれまくった・・・という苦い経験がある。
看護師さんが学生さんに、自然と、「ありがとう。」と言ったり。
穏やかな雰囲気に包まれて、何だか患者であるあたしも、ホーとしましたよん♪
ガンバレ！！学生さん！！！
最近、一人になりがちなこの生活に。
よくない・・・。と思い始めている。
それだけ、体に余裕が出てきたのかもしれないけど。
一人で考え込んだり。
また、一人でいることが長い時間に、ちょっとした人との時間が来ると、外界からいろんな刺激を、良い意味でも、また悪い意味でも、受けやすいのだなー。
たまたま、忙しい中ふとしたことであろうその方の一言が、ずーっとその日一日中、心に痛みとして存在してしまったり。
とにかく、世の中の忙しさってのが、今のあたしには当たり前ではなくて。
それって、ある種、異様な環境の中にいるのかもなー。
すごく、あらゆるものに、過敏になって。
前向いたり、落ち込んだり。
そりゃー、違う意味で、忙しいって。
あたしも周りの人と同じように、多忙な環境に身を置くわけにはいけないので、このあたしの日常の中で、いかに自分というものを持っておくか。
ということが、大切だなーと。
そして、今のあたしなりに、うまく外の世界とつながりを持ちたいです。
あー。週末は雨らしいです。。。
ここんとこ、ずーっと置いといたお勉強、してみますかー。この週末は。
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| ∈読書∋ |
| 2003年04月17日(木) |
続く、微熱。
昨夜は、上がりっぱなしの熱にしんどくて。
解熱剤使って、下がった頃に、トロトロおやすみ☆
シャワーの日だったけど、さすがに入れないだろなーと。
ヘルパーさんに、足浴と温かいタオルで、顔と手拭いてもらった♪
新しいヘルパーさんと「はじめまして」して、やさしそうな方でほっー。おんなじプーさん、キティー好きで、うれしいっ。
さてさて。
今日は、たまには真面目の、「読書の話。」です。
ここ何日か、悩んでいて、いろんなこと考えて、そんな時にいつも行動起こすことは、「本読むこと。」
本から、いろんな人の考えや、いろんなものを吸収してみる。
「星に願いを。」川口 晴 著 竹書房文庫
先週公開された同名映画のノベライズ。
一気に読みました。
「愛」。「命」。「死」。
人は死んでも生き続けることを、あたしは信じています。
「私がアナウンサー」菊間千乃 著 文藝春秋
番組内での転落事故。腰椎骨折からリハビリを経て復帰されるまでの、当時の思いを綴ったもの。
その中の一文で。
「自分をとことん嫌いになる瞬間があってもいいと思う。」
「いろんな自分を見て、受け入れられれば、きっと自分が好きになるから。自分が好きになれば、周りににももっとやさしくなれる。」
すごーく、心に温かく滲みました。
ほんと今の苦しみの中にいたあたしに、一言一言、どれも考えさせられたり、心にジーンときたり。
よかったら、みなさんも読んでみて下さいネ♪
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| ∈反省∋ |
| 2003年04月16日(水) |
おとついと、昨日の日記の一部を、削除しました。
おとついからの自分の行動というか、今の自分自身を、みつめてみました。
客観的にみつめてみると、すごく、人間として恥ずかしい自分が見えてきました。
１２月に再発してから、心のどこかで、「なんで再発してしまったんだろう・・・（こんな体になってしまったんだろう・・・。）」という思いがあって。
どこかで、自分に同情していて、自分が悲劇のヒロインになった気持ちで。
自分が、自分が、自分が・・・と頭の中は、いつも自分で一杯一杯で。
そして、時には、車イスじゃない歩ける周りの人々に対して、自分に甘く、他人に厳しくなってた所もあったと思う。
いつの間にか、やさしさとか、余裕とか、そういうものがなくなって。
自分のこれからの進むべき方向をみつけるのに精一杯、ううん、今を過ごすことに必死になってる所もあって。
わがままで、恥ずかしい、自分というものを感じた。
これから自分が、どうあるべきかも考えた。
一番、今のあたしに必要なのは、思いやりの気持ち。
介護してもらう側から、介護して下さる相手の、体や気持ちを思いやる気持ちの大切さ。
そういう意味では、自分で動けていた頃のように、介護力では思うように動けなくて、多少のあきらめや我慢は必要なのかもしれません。
でも、決して、ここだけは譲れないものは、簡単にあきらめたりせず、大切にしないとなーと、思います。
まだ、うまく気持ちが整理できなくて。
どちらかというと、無表情になってます。
それなりに、現実の厳しさも、いろいろあるし。言い訳になるのかもしれないけど・・・・。
ガンバレ！あたし！！
気持ちは前を向こうと、頑張ってます。
日記を削除したのは、かなり曖昧に書いてしまった部分もあって、読んで下さってる方に、かなりの想像力を与えてしまったかなーと思うトコがあったから。
だから、文を削って、今のあたしの気持ち伝えられやすいように、構成し直してみました。
それでも・・・まだ、文下手っぴですね。。。
でも、あたしの思いわかりたいって言って下さった方、また考えや思いお聞かせ下さった方。
とてもうれしかったです。ありがとう。
さてさて。
今日は、３８度近くの発熱。。。
午前１１時 ３７．７
午後２時 ３７．９です。
午前の訪問看護で、バルーン入れました。
やはり尿が混濁してきて、血尿。。。
風邪気味もあって、どちらの熱か不明なのですが。
ひとまず、今、在宅に連絡取ってもらっていて、抗生剤になるかなー。
とりあえず、「バイキンは流せー。」と、水飲みまくりしてます。
ではでは。ちょっと頭ふらふら〜。
寝まーす☆
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| ∈まだ続く☆∋ |
| 2003年04月15日(火) |
今のあたしは、今しか見えてない気持ちが優先しがちな部分があると思う。
そこを、冷静に対処して下さるのは、看護師さんや周りでサポートして下さっている方。
ふと、冷静になった時に、今、自分が選択しなければならない正しい方向性というものが、見えてくるのだけど。
もっと、冷静に、客観的に自分というものを見る、という必要性があるなーと、つくづく実感しました。
退院時に、
「まずはチェリーちゃんがしっかり考え持って、そこへ周りがサポートできるんだからね。」
と言われたこと。
すごく今、実感としてる。
と、話は、元に戻しまして。
只今、自己導尿継続中です。
あれ？反省してないのかよー。
って感じですが。。。
今日は訪問看護師さんの訪問日ではないのもあり。
明日までの結果を見て、続けられるようなら、続行させてもらおうと思ってます。
もちろん、バルン入れたほうがいいというアドバイスがあれば、入れますよん。
今の所、結構、うまーくいってるのです！！
残尿も２００前後にできてるし。
自尿もちょびっと、あるのです！
家族の介護とのタイミングというか、お互い気持ちよくできるように☆
あたしも努力必要だなー、と。思いましたん♪
水分制限も昨夜、あーもうガマンできん！と切れてしまい。。。
３００くらい一気飲みしてしまった・・・汗
まぁ、あまり考えずに飲むのはいけませんが。
お約束の１リットルの水分量は、きちんと守り飲んでます。
ということで。
今のトコ、発熱も、ないし。
ゲリっぴも、おさまリン☆
でも・・・咳がしんどいー。風邪？？
今日はこれから、訪問リハビリです☆
それから、訪問歯科。
あー、歯も痛い。。。
ということで、今日もこれからガンバリまっす☆
☆お願い☆
まさかされる方、いないと思いますが・・・。
質問があったので、この機会に。
このサイトにおける文や写真の無断転載は、絶対にしないで下さい。
お願いします！
常識・・・ですよね。。。
特にｍｉｎｉｄｉａｒｙとＰｈｏｔｏの写真は、チェリーが（時にはパパさんやママさんやお友達さんに手伝ってもらって）、一生懸命撮ったものなので・・・。
お願いします。
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| ∈おしっこの続き∋ |
| 2003年04月14日(月) |
緊急事態事件から、二夜明けた今朝。
訪問看護ステーションの看護師さんの訪問日でした。
朝一で、病院の在宅部の看護師さんから、連絡がいっていた模様。
で、先生からの指示では、「バルンを留置したまま、しばらく膀胱訓練（管を時間ごとに開放と閉鎖を繰り返し、つまり膀胱に尿を溜める訓練のこと。）でいって下さい」、との指示があったみたいで。
さぁ、またバルン入れましょうね、
って雰囲気だった。
はっきり言って、もう入れたくなかった。
この二日、自己導尿もしてなかったし、お腹も張ってるし、何だか体調は良くない感じになってきてるし・・・。
ここで、バルン入れた方が、よいでしょう！
と、自分でも思うし、思った。
けど・・・入れたくない思いの方が強くて、看護師さんと１時間格闘した上、そのまんま帰ってもらった。
かなり怒ってた・・・あんな顔初めて見た・・・（＿ ＿；）。。。。。
今日あたしは、「自分で治してくから。」という答えを出した。
・・・バカもんである。わかってる。
今の自分が、どれだけ現実離れしたこと言ってるのか。しようとしてるか。
でも、ちゃんと現実を見て言ったのは、確かなこと。
決して、笑いを取ってるわけでも、ない。
なるべくおしっこの量が少なくなるように、お水制限してる今では、たぶん、これから膀胱炎か腎盂腎炎起こして、発熱しちゃうだろうな。
自己導尿だってしてないし、前みたいに腎臓におしっこ上がって水腎症だって、あり得る。
それで、入院になるかもな。
ほんと、怖いこと、してるよ・・・。
専門知識のある方側から、傍から見たら、単なる「バカ患者である。」
ちょっと、ここから話ズレますが。
チームワークというのも、大切だけど。
みんなで問題点を議論すると、ややこしくなる部分がある。
あたしは、伝えたいことは、その都度、本人さんにお伝えしようと思ってます。
でも、何度言っても聞いてくれてない？感じで、でもどうしてもガマンならなくて、他の方から伝えてもらったら、一度、話が回り回ってしまって、関係が気まずくなってしまったことがあった。
あっちゃー。って感じ。冷汗
いくら専門職同士だから、と言えども、自分の仕事上のこうして欲しい、それはやめてとかは、周りの専門職の方から言われると、自分のプライド傷つくって部分、あると思う。
「言ってもらった方がありがたいから、言いにくかったら、他の人から伝えてもらってもいいよ。」
と言ってくれる人もいるんだけど。
基本は、人間同士だから、ね。
というのも、あるのが事実。当たり前。
こちら側から言わしてもらうと、たかが、３０分や１時間来られるだけで、こちらのことわかったつもりになられるのも、はっきり言ってうっとうしいものがある。
・・・。ごめんなさい。。。
あたしに、被害者意識あるのも、わかる。
被害者意識というか、「しょせん、そうして歩いてるあんたに何がわかるってかー。」というのは、あったり、する。
けど、口には絶対しないし、いつもそんなこと思って、自分がかわいそがってるわけではないっす。
わかってるよ。
病気は、どんどん変化していく。（あたしの病状の場合。）
いかに今の状態を続けられるようにしていくか。
そして、病状が進んだら、その変化に対応していかなければ、ならない。
順応していかなければ、いけない。
だから、今をちゃんとみないと！と言われるんだなー。
しかーし、花の女の子なのに、題からして、ハードかも。。。汗
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| ∈緊急事態発生(^_^;)∋ |
| 2003年04月13日(日) |
昨夜、ＥＲ観てたら、なーんかお腹痛いし、昨日は治まってくれたまたゲリっぴか？と思ってたら、すんごーい痛い痛いになってきて。
父がバルン見たら、
「おしっこでてへんで。」と
('□';)えっ？
そういえば…今朝すんごい混濁尿で管の流れ悪かったよなー…と思い出し、お腹の張り具合見てみると、
「パンパンに張ってるじゃん…。」
どうやら、バルンが詰まりおしっこが尿路パックへと流れず、膀胱にパンパンに滞在しまくってる模様。。。
おまけに、管をいらっている間に、何か抜けてきてへん…？（ギャー）
で、こんな深夜遅くの時間になんて言ってられへん（朝まで待てれへんわなー…）と、病院へ連絡。
今からそちらに行きますとか言ってるし、そんなバルンごときで、こんな夜中に来てもらわれへん。
「自分でバルン抜去して、とりあえず月曜までは自己導尿でつなぎます。」
と言うと。
「ご自分で勝手に抜くなんて、医療行為は絶対しないで下さい！」と怒られた。。。
折り返し在宅の看護師さんから電話あり、たぶんバルンが詰まってるのと、もしかしたら尿道まで引っ張って抜けてきてるのかも。
なら、今の状態の方が危険だから、今すぐ抜去して、明日は自己導尿できますか？と言われ。
電話で指導受けながら、無事バルン抜去しました('▽')ノ
いやー。いつも仕方は、看護師さんの手先見てるから、わかってたし。できる自信はあったんだけど。
さすがに、注射器は扱えなくて、父に手伝ってもらった。
こういう時って、ベタフェロンで勉強してタメになったなーと、つくづく。
あっ、でもさすがにバルン入れるのは、できないですよ！
いくら自己導尿できても…。
そういうわけで、今は自由解放です。
鎖離された状態？
でも、やっぱ、たいへーんは大変。
時間ごとにおしっこ思い出さないとだし、自己導尿も面倒。
家族は今日はまだ元気・余裕あるみたいだけど。
はぁー。
たかがおしっこ。
されどおしっこ。
病院の在宅部の看護師さんは、２４時間体制で、当番で携帯持たされてるんだけど、夜間・土日祝は基本的に自宅待機で、院内におられるわけではないのです。
だから、たかがバルンごときで呼び出すなんてーまっぴらごめん！ですわな、お互い。
昨夜当番の○○さん、ありがとうです！
月曜には、看護ステーションの訪問看護師さんに、「勝手にひっこ抜いたん(?_?)」と怒られたりして・驚（そんなアホなー。）
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| ∈元気！（たぶん）∋ |
| 2003年04月11日(金) |
しばらく日記空いてしまいました。
体調は元気だったのですが、何となく書くモードにならなくて。
気持ちがボケー。。。って、してました。
その日ごとに、綴ってｕｐしましたん♪
よかったら、読んで下さい☆
えーっと、今日は神経内科の往診の日でした。
前回の再発のパルス後からの、経過観察ということで。
ようやく、先週くらいから、寛解期へと落ち着いてるようです。（イエーイ♪）
先生も、「すんごいひさしぶりやなー。」って、言ってはりましたん。
たぶん、入院前、以来ぶりです。
昨年の１２月に大きな再発してからは、病状が揺れまくり、ぜんぜーん落ち着いてくれなくて。
もうパルスも、何週間ごとかってくらいやってたし。
今で、前回からのパルスから、３週間なんだけど。
このまま調子よくいってくれれば、祝１ヶ月お祝いできそうです！！
でもですねー。
腸の調子が、まったくダメで。
ゲリっぴが止まらないのですよー。
食べたら、お腹が痛くなり、でも食欲だけはあり過ぎるって状態。
「食べたい、食べたい、食べたい！！！」「痛い、痛い、痛い！！！」と、すんげー困る状態。
でも、激やせしてきてないから（体重も増えてたしね）、栄養の吸収は大丈夫だと思うのです。←ｂｙ先生。
あっ、でも、採血されましたー。肝機能の数値も含めて。
はぁー。早く落ち着いてほしい。
その後、訪問看護で、今日から学生さんが来ました。男子学生さんです。
で、今日は往診と時間が重なり、ヘルパーさんとのシャワー浴ができなくなってしまったので。
ベット上で、洗髪してもらいました。気持ちよかった☆
熱心に指導してはる、担当のいつもの看護師さんも、かっこよかったです。
でも・・・訪問での学生指導って、病棟とは違い、訪問時間の枠って１時間とかしかないからなー。
だから、十分学べるまでの時間って、ないよねー。
それと、正直、患者側としては、１週間に３日しかない、この日の１時間の訪問看護の時間に、聞きたいこと、やってもらいたいこと、あるわけで。
「あー。学生うっとうしー・・・。」
というのは、あったな。
病棟で、入院中に、学生さん担当つくのとは、違う感情沸いてしまった。（あー、冷たい患者なあたし・汗）
でも、こうして、訪問での実習も、大切なものだと思うわけよ。
だから、これからもいつだって、協力しますよん♪
いらっしゃいな、学生さん♪（こき使ってやるー・違・・・汗）
それでですねー。
水曜に一度抜去したバルンを、今日訪問看護師さんに、入れてもらいました。
尿が混濁してきたのと、明日から土日へとお休みへと入るし。
一時休憩ということで、この間に、なーんにも考えず、お水ガンガン飲んでやるー！！ゲリっぴもあるし、脱水になるって（＞＜）
まぁ、何事も焦らずいきまっす♪
☆写真整理してたら、入院してた時のが出てきたので、何となくコーナー作ってしまいました。
過去のｍａｉｎに載せたのとかだけど。
さすがに、パジャマ姿のあたしのは、アップしない方がいいよなー・・・って、思いましたん。
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| ∈介護というもの∋ |
| 2003年04月10日(木) |
あちこちが、痛い。もー限界寸前。
移動の度に、抱かれること、持たれること、自体、苦痛。。。
バルンを抜去してから、トイレへの移動が、介助してくれる家族ともども、疲れ果ててしまっていく。。。
自己導尿も、めんどーになってきたし・・・汗
お水も、「飲む＝おしっこ生成」の図式が、頭に浮かび。。。飲まれへんし（＞＜）
おまけに、ゲリっぴのため、脱水なんか、喉がカラカラ。粘膜ひっつくし。
夜になったら、熱出てきたし。
あー。もう、やってられへん！
何か、「良くなりたい。」って気持ちが。
良くなってくれない現実と合わなくて、結局あたしはもがいてるだけのような気がする・・・。
それで、過去ばかりみつめて、「現実逃避」してるように見えるのだろうなー、と、自己分析。
介護についても、家族と一緒に暮らし、家族の肩にのしかかることには、限界があると、前から感じてることで。
家族も、いくら愛があっても、限界超えると、精神潰れて、愛です。なんて、言ってらんないぜー。って感じだと思う。
でも、現実の社会では、あたしのようなケースが、「当たり前」として、ゴロゴロ存在するらしい。
もっと親が６０や７０歳のケースもあるみたいだし。
高齢者の介護としては、７０歳のだんなさんが、同い年の奥さんの介護を担ってる、とか。
でも・・・こういう現状って、家族の介護力がなくなれば、「生きなくて結構です。」って言われてる気がしてくる。気だけなら、いいのだけど。
かといって、自立といっても、一人暮らしするには、それなりの、身体的な条件や、経済的、介護的、様々な難問が出てくるだろう。
「在宅」が推進されて、「家の方がいいでしょ？」「いいよね？」と、施設や病院を非難されることが多いのだケド。
介護される側や、介護する側の本音の本音って、案外表立って出てないのかもしれないね。
日本人的な、「家族愛の美」というものだろか？
それで、「もし介護の限界がきたら、生きてく選択はできなくなるかも。」って常に思ってる（いや、マイナスな考えではなくね。）というようなことを、ある介護のプロの方にボソッとつぶやくと。
「そーねー。」と肯定されてしまって、ビックリこいてしまった。
おいおい。まじかよー・・・。
自分の病気や障害が辛いという思いより。
いくらだって、寝返り打てなくて、夜中痛いの我慢できても。
痺れも、痙攣も、ガマンできても。
生きてくにはずせない、介護が必要な身としては、ほんと、他人に命寄りかかってる不安というか、漠然とあるな。あたしの場合は。
だけど、そーいうのに、悩んでること、意外と知ろうとしてくれる人いない。
病気や障害を受け入られないのと、また別問題だと、思うのですが。
以前のあたしだったら、全く気づかなかったことだな。
というか、同じ車イス生活者なのに、気づいてなかった。
トイレや洗面、食事が、自力でできてた壁って、意外と厚かった。
できない壁も、厚い。
なんて言って。
バリア自ら作りたくないのですが・・・。
はぁー。最近、無性に、「ふつうの女の子」になりたくて仕方ない。
今まで、こんなこと思ったことなかったのになー。思いつめてしまう、くらい。憧れてしまう・・・☆
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| ∈訪問看護と歯科の日∋ |
| 2003年04月09日(水) |
訪問看護と歯科の日。
訪問看護の時に、今日はバルン交換の日で、抜去ついでに、「１回自己導尿してみたい。」とあたしから希望を伝え、看護師さんに手伝ってもらいながら、ベット上でチャレンジしてみる。
補助とおぼつきながらも、何とかできたので。
一旦、このまま様子みてみたい、というあたしの希望通りに、しばらくは自己導尿でいってみることに。
歯科の往診。
ようやく、体調も落ち着いたので、虫歯の治療で、神経抜いて穴開けてた部分を、仮に蓋してもらう。
体調が良くない時は、蓋をすると、圧がかかってしまうことが、よくないのだとか。
でも。。。帰られてから、夕食食べると、痛くなる・・・。
このまま、来週まで我慢できるかしらん・・・汗
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| ∈今日∋ |
| 2003年04月08日(火) |
あたしは、ちっぽけだ。
もっと大きくならないといけない。
もっと広い視野で。
・・・昨日の日記は、削除しようかどうしようか・・・。
迷った結果、やはり一部を削除しました。
でも、あの自分の思いの一部は、その時の本音として、大切にしたいな、と思ったので。
あえて、そのままにしておきます。
少なくとも、これを見て、傷つけてしまった大切な方。
ごめんなさい・・・。。。。。
それから、それから、貴方や貴女のことでは、ないですよ。
ここ見て下さってる方々。
特定の一人の人物を、日記で非難するような卑怯なことは、しません！
昨夜の真夜中から、３８度の発熱。
どーやら、おしっこが濁ってる様。
夕方から、泌尿器科の受診。
特に尿検査に異常はなく（バルーンを入れているため、多少の濁りや血尿はあるらしい）、帰宅してから、下痢っぴ。。。
どーやら、こっちか・・・（＿ ＿；）ノ
そうそうっ！
ダイエットやめました。
規則正しく食べて太るなら、仕方ない。
少なくとも、ドカ食いとかしてないし。そんなに体重オーバーとかじゃないし。ようやく標準体重だし。（現在って、標準体重って太ってる範囲になるんだけどさー。）
パルスも頻回に、したしさー。
動けない体なんだから、多少太っても仕方ないじゃんっ。
それより、栄養失調を招いて、病気悪化させてしまうことの方が、怖いよー。
どうせなら、頭使って、消費カロリーアップ☆だネ！！
体が基本。体が大事！
午後から、訪問リハビリの日でした。
以前の先生が退職されたので、今月から、新しい先生。
超ベテランな先生で、きんちょー☆した。
でも、すんごい、よかったー。
「何したい？」
って聞いてくれて。
今まで、「このＡＤＬでは、何もリハビリできない。（移動の訓練とか、立つ訓練とか、歩行訓練とか結びつかないので、他動運動しかできなく）」と言われていたから。
「移動！」
って、真っ先に答えた。
やっぱり、車イスやベットやトイレに、自力で移れるようになりたい。
それって、すごく世界が変わるよー。
でも、当面は「介助量の軽減目的」ということで。
たしかに今の状態では、介助は必要だけど、「お互いに怪我や事故なく、安全に移動できるように。」という目的。
それには、「まず座位保持だねー。」と。
少しずつ腹筋つけれるように、自分でできる訓練を教えてもらった。
ベットアップした状態で、お腹見て、意識は前に前に。
まだ、背中はもたれてるけど。
でも、これでも、完全にもたれてる状態よりは、ちょっとはお腹の力を使うらしい。
やったー☆
これから、日課できたゾっ！！
あと、「これできるか？」と聞かれたら。
「できない。」と思っても、無理にしようとしてしまう所があって。
それを見た先生が、「冒険はしなくていい。」と言われてしまった。
「持ってるレベルののちょっと先、ちょっと冒険しようかな？」というくらいのレベルで、リハビリしていこうってコト。
あと、ずーっと悩んでて。
神経が麻痺して、今動かない状態だけど。
もし、もしよ、医学が進んだり、いつか自然に回復したり、奇跡が起こったり、そうして神経が回復した時に。
それまで使ってない筋肉は、回復してくれるんだろか・・・？という問題。
廃用症候群というのだけど。
その筋肉の落ち方は、瞬発力は比較的落ちなく、持続力が落ちるんだって。
だから、健康な人がある一定期間とか寝た切りになったとしても、膝がガクガクしながらでも歩けるらしい。
だけど、持続力が落ちるから、短距離歩くのが精一杯とか。膝が笑う状態になるとか。
だけど、持続力なら、繰り返していると、戻ってくる。
あー、よかった。
なら、神経回復したら、歩けるようになるなー。
この状態で、今は、非現実なこと言ってるかもしれないけど。
でも、希望は持たなきゃ、損損！
あとあと、取りたいと思ってる資格のことについて。
先生と話したり。
先生も、取ったよーって。
ビックリ。
あたしのめざしてる、一歩前の級だけど。
それについては、また後日。
お腹が痛くて。シクシクレベルだけど。
下痢っぴも辛い・・・。
あっちが落ち着けば、今度はこっちが。
なかなか、いいようにはいかないものね、人生って・・・。
まっ、焦らず、いきますっ。
ありがとう。
見守って下さってる、ここに来て下さってる大切な方々。
心は前や後ろに揺ら揺らですが。。。
それでも、いつだって、希望だけは失いたくないです。
今日という１日をあたしらしく、過ごせますように・・・☆
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| ∈昇華∋ |
| 2003年04月07日(月) |
体調的には、元気です！
くたばってません。いや・・・お腹の調子は良くないけど。。。全然・・・。
腹痛って、ヤツです。。。
昨日と今日は、書きたい気分じゃないのもあって。
で、今からこれ書いたら、「なーんか、気分の憂さ晴らしに、書いてるんじゃない？」とつぶやくもう一人の自分がいたりで。
でも、ココは、あくまで、あたしのサイトということで。
ご勘弁を！
そして、これから書くことは、ある特定の人を、非難したいとか、否定したいとか、嫌いとか、じゃあないです。
それだけ、前もって書かせて下さいね。
先週から、すごーく精神的に不安定で、で週末に上り調子になって、週が明けたら、また空虚になってた。
たぶん、何となく休日って、以前のあたしと気持ちは変わりなくいられる日だから。
学校も仕事も、お休みだし。みんな家にいるし。
で、平日のあのお昼間の静けさを感じると、一人ぼっちの不安に襲われてしまう。
なぜ、どうして、もっと、気持ちを前に進めないといけないのか？
そう言われるのか？
わからない。
どうして、今のあたしのままじゃ、いけないの？
どーして、もっと、何かをみつけないといけないのか？
わからない。
あたしの進みたい、何かではいけないの？
どうして、比較されるのか？
わからない。
全部、あたしの気持ちを見抜かれてるから。
きっと、「後ろ振り返ること」に間髪入れないように。
笑顔でいられたら、どんどんあたしは、苦しくなるんだよ。
そのことに、気づいて・・・。
わかって欲しい気持ちで胸が張り裂けそうになる。
あたしのホントの姿。思い。
あなたは、知ってるのでしょうか？
知ろうとしてくれてるのかな・・・？
知りたくないのかな？
これは、あたしの誇大妄想？？
「何でも話して。」って。
それって、何か、違うよーーーって。
気持ち話せば話すほど、空洞ができてしまうように感じて。
伝わらない、伝わらない、伝わらない・・・。
あたしの、何かが間違ってるのだろか？？
相手は、社交辞令？？
あたしって、素直でおバカさん？？
何が、違うんだよーっっっ？？？
そして、いつもみたいに、「どうせ・・・。」と距離置いてしまう。
もう、面倒くさいや。
看護師さん。
あなたにとって、患者って何ですか？
仕事ですか？ですよね。
あなたにとっての、毎日の当たり前の日常ですか？
あたしの一晩中、寝返りできなくて、痛くて辛くて悔しくてはがゆい気持ちも。患者として、日常的な感情なのですか？
少なくとも、あたしにとっては、当たり前の出来事では、なかった。
人生の予定で、「難病・障害者」なんて、なかったよ・・・。
何でも話して、と言ってくれるけど。
どこまで話していいのか？時々、ふと迷ってしてしまう。
少なくとも、友達でも、家族でもないから。
あー、この感情も、患者の心理状態としてカルテに捉えられるんだなー。
あたしが学生時代、勉強したみたいに。
実習の患者さんに、当てはめたみたいに。
周りの思いに当てはめたくて、当てはまらなきゃと、自分殺していくの、結局は、あたしのせいなんだよ。
それだけは、言える。あたしに、原因があると。
あたしって、衝動的だし、破滅的だし。
でも、それは、血の通う生身の人間だから、でもあるよね？
あたしにとって、簡単に乗り越えられないよ。
そもそも、乗り越えようなんて、思っちゃいない。
もう再発なんかに、闘おうとは思わない。
折れていく。折れていく。折れていく。
そして、折り合いつけていく。
少なくとも、もう自分壊さないように・・・。
みつけたら、失くしちゃう怖さに。
防備線張ってる、苦しさって、わかりますか？
それでも、みつけたいんです。
みつけようと、してるんです。
何もしたくないわけじゃあ、ないよ。
何か始まるの、待ってるわけじゃあ、ないよ。
一緒に探して欲しいとも、思わない。
ここから引っ張り出して、なんて思ってない。
そんな時間なんて、あたしには、ないから。
できる今に、できること、やっとかないとっっっ。
前向きになるのは、再発や失う怖さをひっくるめてのこと。
そうでなければ、あたしの笑顔は、ウソ笑いでしかあり得ない。
時々、あたしをやめたくなる。
衝動的に。
あの夜の暗さを、わかるだろうか？
真夜中の暗闇に、ふと目を覚ましたくなくて、あたしは最近明け方に眠る。
ただ、眠れなくて、眠れないわけでは、ない。
怖い、怖い、怖い。
怖くて、仕方ない。
身近にいる人達には、きっとわかっていない。
言わないし。語っても、冗談になってしまう。
どこまで、いい子してしまうんだろ・・・。
それでも、がんばって、前向きに、明るく、楽しく、なんて言われたら、言えないじゃんっ。
だから、さみしいよー。孤独だよー。
何言って欲しいんだろ・・・。
聞いて欲しいのかもしれない。
ただ、それだけ。
それって、お姫様じゃん。
あたしって、そんなにえらいヤツだったのー？いつの間に？？
できなくなる日を知るのが怖い。
だから、あえて、今できることを、したくなる。
できる瞬間に。
生きてたら、生きるだけで、意味があるなんて、あなたなら本気で思ってます？
あたしは、生きてるからこその怖さも、知っている。
でも、それも、今だからこそ、言えるのかもしれない。
「明日、再発しますよ。」なんて、知らないから、こうして平常心で日記書けるあたしがいられるのだ。
もっと明るくポジティブに考えようよ！
だったら、どーしたら、再発せずにいられるのか、誰か教えてよ！
あたしはあたしをかわいそうに見下してる、あたし自身を知っている。
だから、同情なんて、いりません。自分だけで、十分だから・・・。
今日の日記は書かずに、消してしまおうと思った。
その時に、メール下さったあなた。
書く勇気が、持てました。
書いて、書いて、書いて、今日の思いは、昇華させようと思います。
醜いあたしを、読んで下さって、どうもありがとう。
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| ∈雨の散歩♪∋ |
| 2003年04月05日(土) |
土曜です。
雨降りです。
満開の桜も散ってしまうのでしょうか？
そんな中、お買い物に行ってきました♪
無印良品(・▽・)ノ
ノート。コスメグッズ。おかしたんま〜り♪買いました♪
カーテン欲しかったのですが、予算オーバー(＞_＜）
あと家具コーナー見るの好き☆で、キュート机みつけちゃいました！欲しーいっっっ！！
机って、車イスごと入れて使えるのって、なかなかないのですよ〜。
ステップに乗った足が机にぶつかって、奥まで入れないことが多くて。
あたしは腹筋が全く利かないので、上体を前にできなくて、あと腕も真っ直ぐ伸ばせないので、その条件で使いやすいテーブル探すと、なかなかないのです。
それから、大型本屋さんに行きました。
探してた資格のテキストを、購入。
えーと、この資格については、また後日書きたいと予定です。
（あくまで、予定〜難しい…と投げ出すかもだし・汗）
それと、「僕の生きる道」のノベライズ買いました。ドラマ、入院中だったこともあり、飛び飛びに観てたりで。始めから、内容追いたくて。
早くビデオ化か再放送して欲しい！
あと、服も欲しかったのだケド。春物〜。
ウインドーショッピングだけ。
今ねー、カーゴパンツの７分裾♪欲しいんですよー。
かわいいんですよ〜。
もっぱら、最近は、ぶっかぶかスパッツにスカート合わせてますが。
車イスに座っても、これなら「いやんっ。」と、見えないように。
あと、介助される方も、気遣いされないで、楽なように。
もっちろん家の中は、ジャージにパーカーですが。（何か？）
それからそれから、帰りにドライブスルーで、マ○ド（マッ○）に寄り、今ＤＯＧのやってるんですよ〜。ハッ○ーセット２セット買って、１つはお母さんに食べさせました。
それからそれからそれから、今日駐車場で車イス用じゃない場所に止めたのですが。
帰りに、警備員のおじさんに、「３階に車イス駐車場あるから、今度の時にはご利用下さいね。」と声掛けられました（*＾_＾*）
今日止めた場所は、端だったからか？わりとスペースがあったのだけど、店舗に行くまでスロープが長かった！
あたしは電動だからいいけど、自走式ならぜぇぜぇはぁはぁよ。
あと、なぜ車イスユーザーに、駐車場の広さが必要なのか？と言うと、自分で運転してる車イスユーザーも、運転席⇔車イスへ乗り移るのに、車イスを運転席の真横に置く、そしてドアをいっぱい開ける、スペースがいるからです。
もちろん、あたしのように、運転はお願いして、付き添いの方に車イスに移してもらう人も、その介助のためのスペースがいるのです。
車イス用駐車場でも、車イス以外の方が止めないようにポールが置いてあったりで、自分で運転する車イスユーザーは、車イスにいったん降りて、ポールをどけて、また運転席座って…としなければいけません。
警備員さんもいつもそこにおられるとは限らないし。警備員の方がおられない駐車場もあるし。
と、そんなこんなこと、今日は真面目に書いてみました。
とねー。ここまで携帯から更新したのだけど。
何か、携帯からは途中までしか、読めなくなってしまって。
しかも、文字化け入りまくり（＞＜）
で、ここらから、ＰＣから更新してます。
と、今日はそんな感じで、ハッピーな１日でしたン♪
車乗りながら、桜も見ました。
満開というか・・・半分散ってる？みたいな。ざんねーん。。。
あと、桃の花は、ほとんど散ってました。
春なのに、寒い。
只今の部屋の温度、１１度。信じられん。
高校野球も終わったのに。来週から、新学期始まるのに。
これで５月に半袖とかなったなら、気温の差にビックリだ。体も。
ということで。
体調いいのにかまけて、長々と書いてしまった。
あっ・・・でも、お腹の調子が、ヤバイのですよ。
でも、大丈夫。どっちやねんっ。
今夜焼肉屋さんに行く予定だったのですが。。。
さすがに、キャンセル。
というか、焼肉自体、もう何年も食ってないし・・・。
呑んで食うつもりが・・・。（←不良患者。。。）
というか、今、無印の「焼きいか」♪頬張りながら、これ書いてるのですが☆
あー、体重がーーー・・・。
（まっ、でも４日間、水も喉通らない心境で、絶食してたからいいのです♪リバウンドが。。。）
というか。
出歩けるようになったなぁ〜。疲れたけどねぇ。
でも、また落ちちゃうのですよ。明日辺りに。
わかってるから、わかってるけど。
始めから予想して、体保身して、安全圏狙って、やりたいことストップしちゃうなんて。
そんな無表情な生き方、したくないのです。
というか、あたしには、できないのだなぁ・・・。
ではではー。
皆さんも、楽しい休日を〜。
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| ∈始めの一歩☆∋ |
| 2003年04月04日(金) |
桜が咲いてるよ〜と、ヘルパーさん。
熱が下がったら、桜見に散歩に行けるかな？と、訪問看護師さん。
熱が出ております。
知恵熱？（笑）
下痢っぴも・・・（＞_＜）
ここ何日間かの日記。
ご心配おかけしてしまった・・・かな？ごめんなさい。。。
困らせてました・・・。
暴れて？ました・・・。
反省。。。
真面目ちゃんから、かなりな脱線（・_・；）
不真面目患者でした・・・。
いろんな心の揺れがありました。
がんばりたい気持ちと、あきらめる気持ち。
きっと一人ぼっちなら、この暗闇の中から、這い上がれなかったでしょう。
ありがとう。
温かな手を。
ありがとう。
でも、あたしはもう泣かない。
無理してるわけじゃ、ないよ？
ここから、歩き始めようと思う。
再発しても。
何度転んでも。
後ろ振り向くのは、しばらくやめよう。
自信持って、笑える日まで。
思いは、伝えないと。
今の素直なあたしの想い。
そう思いました。
それで、なぐさめてほしいとか。
答えがほしいとか。
何かに期待しているとかじゃあない。
ただ聞いてもらえて、うれしい。
ただ、それだけで。
それだけで、もう十分。
なーんか、新鮮な気持ち！
生まれかわった気分☆（そんな大げさな？？）
４月。
新しい始まりの季節。
１日から、これまでのヘルパー制度から、「支援費制度」という新しい制度へと、スタートしました。
利用者さんが自ら、事業所を選択できる時代への突入です。
受けるサービスから、選ぶサービスへ。
あたし自身のお願いした事業所は、これまでの担当ヘルパーさんと同じ方が来られるので、「これからも、よろしく〜。」といった今日でした。
おとつい、携帯に幼ななじみちゃんからひさしぶりの電話があり。
ひさしぶりに、めっちゃー話した♪
悩んだけど、迷ったけど、今の病状のこと素直に話した。
それで、変に気遣いし合ったり、同情したり、しない子だし。
「こっちは、ベットに寝てるけど、いつでも来てよん。」と。
「うん、行くわ〜！！！」って、いつものあの元気声で言ってくれた。
マンガ描くの得意な子だから。早く読みたい！！読まして〜！！！（笑）
それと、それと。火曜に泌尿器科の外来があり。
入院中お世話になったＰＴの先生に、退院以来ぶりに会った♪
「チェリーちゃあああ〜ん。」と。マジで走ってきてくれた☆
「心配してたけど、家に帰った方が、顔色もいいし。元気そうやんっ。」と笑ってた。
その時、ブルーの真っ只中だったんだけど。
なーんか、吹っ飛んでしまった☆
でも、もっと心元気な時だったらなー。
あたしったら、暗い声と暗い顔してただろうなぁ。
せっかくせっかくせっかく・・・だったのにー。
退院して、２ヶ月を迎える。
何も前進がない、病状的には。また再発もしてしまったし・・・。
でも、あの頃のあたしがなつかしい。
病室で、エンエン泣きべそかいてた、あたし。
少なくとも、前へともがいてる、今のしんどさ、を感じてる。
あたしのペースで。ゆっくりと。
一歩ずつ。一歩後ろに下がっても、また上がれる時に、一歩進めばいい。
この前書いた、資格に、チャレンジしてみよう！！って思って。
あと、あとね。
車イスバスケ観に行きたいナーって。
マネージャー？声だけの？（笑）
訪問看護師さんのお友達さんで。近くのバスケチームみつけたんだ☆男子だけど・・・。
あたしのペースで。一歩ずつ。
再発しても、転んでも、負けるもんかっ。
自分自身に！！
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| ∈眠る前に…∋ |
| 2003年04月03日(木) |
何も特別なことじゃあない。
たとえば、あたしが病気じゃなかったら、たぶん同じように、何かについて悩んでるのだろう。
人の苦悩、孤独は、永遠に変わらないテーマ。
そう思う。
現実は、厳しい。残酷だ。
過去にはいろんなことがあった。
その先に、宣告された難病。
そして再発ばかりなこの１年。
だけど、だからこそ、あたしには見えた大切なものがある。
今のあたしには、愛する人がいる。
愛してくれる人がいる。
温もりが側にある。
幸せを感じている。
いつまでも過去にこだわっていては、周りを混乱させてしまう。
あたしだけじゃない、家族にもいろんな苦しみがあっただろうから…。
もう不安になるのは、やめよう。
失うことをこわがるのは、やめよう。
とりあえずでもいい。
とにかく今日を生きてみよう。
あたしが思うほど、あたしはそんなに弱くない。
あたしが思うほど、あたしはそんなに強くない。
だから、ありのままに。
泣いたり、笑ったりするのさ。
生きることを、恐れるな。
自分を信じて、歩いていこう。
相棒と車イスと一緒に。
目覚めたら、笑顔のあたしがいますように…☆
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| ∈過去∋ |
| 2003年04月02日(水) |
どこかで甘えている自分がいる。
それが甘えなのか？
わからない。
こういうのを、大人気ない、というのかもしれない。
みんな抱えるものを、なだめて、受け入れて、そうして乗り越えて、生きてるのだから。
温かな人々は、こんなどーしようもないあたしの話を、聞いて下さる。
うなずいてくれる。
そして、あきらめないで居てくれる。
そうして会話しながら、やっぱり他人なんだよなーと、どこかで冷めてる自分がいる。
それでも、側にいてくれる。
こんなに温かな人達なのに。
一番大切なことを、打ち明けられないまま・・・。
今日も、大事なタイミング逃してしまったのかもしれない。
笑って、笑って、ごまかして・・・。
笑顔の仮面で、隠してしまった。
もうこんなに、一人で支えられないのに。
ボロボロ・・・なのに。
だだこねてるわけじゃあない。
子供じゃないんだから。
投げやりになってる、でも、ない。
冷静な自分がいる。
自分の力で立ち上がらないといけない。
前向かないと、いけない。
いつまでも、後ろ向いてばかりではいけない。
いけない。ことに、心が埋もれてく。
病名がわからなくて、心因性と言われ、一人っきりで膝抱えてうずくまる、ちっちゃな、過去のもう一人のあたし。
自分に原因がある、あたしが悪いんだと、自分を責めることで、ココにいられた。
それから、病名がわかって、「今を受け入れなさい。」なんて言われても・・・。
自分に非があるなら、治すことだってできる。できたのに・・・。
あたしのどこが悪いのか？
何年も自分と向き合ってきた。
隠れて自己導尿してきた。吐きながらリハビリしてたことも、誰にも言わなかった。
人って、一番怖い。
他人を否定することができるから。
病名ひとつで、人が人を否定できる。
そして周りも、病名ひとつで、左右される。
どうして、今こんな体になったのか？
わからない。
再発してしまうのか？
わからない。
「今」の周りの人は、「誰のせいでもない。」と言う。
でも、やっぱり、あたしの病気に振り回され、悲しませ、ベットに横たわるあたしに。
過去を振り返る度に、周りを悲しくさせてしまう・・・。
あたしの悲しい顔、後ろ向きな表情は、側にいてくれる大切な人を悲しませてしまうから・・・。
嫌な感情は、封印するべき。
それが、今を前に進むということ。
だけど、あたしの中では、何も終わっていない。
あの時のあたしが、今も胸で泣いている・・・。「助けて・・・。」と。
今あたしの手を握り締めてるあなたの手も、背中をトントンとリズミカルに叩いてくれる、温かなあなたの手も、いつかどこかに消え去るんだ。
そして、やっぱりあたしは一人ぼっちになるのかもしれない。
人が怖い。
怖くて、どうしようもない。
きっとあたしは、自分さえも信じられないのだろう。
堂々と胸張って、前向き歩く自信さえ消えて、彼方へといなくなった。
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| ∈壊れる。。。∋ |
| 2003年04月01日(火) |
大切な人を想うと、健康な体になりたいと思う。
それができないなら、せめて笑顔を見せたいと思う。
消してしまったあたし自身は、いったいどこに行けばいいんだろう…。
今まで抑えていた感情が、次から次へと溢れて、止まらない。
泣き疲れて、昼間眠ってしまったココロは、真夜中に迷子になってしまう。
一人っきりで。
悲しみの涙が胸を押し潰す。
思考回路が止まってしまった。
どうしたら前に進めるのか、わからない。
いっそ、このまま止まってしまおうか。
抱えるものが重すぎて、どーしようもないよ。
それでも、やさしい君の寝顔をみつめると、未来を見たくなるんだ。
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