| ∈電動車椅子。∋ |
| 2007年10月30日(火) |
去年に、リクライニングの電動車椅子の判定を受けに行ってから、早１年。
全くという程、話は進んでません…。
なぜならば、予算がないからです…。
電動車椅子の支給については、最低ラインの４０万しか補助は認められなくて(うち１割は自己負担)、出た額は自己負担しなければならないのです。
業者さんと相談すると、リクライニング電動車椅子は、一番最低ラインで、７０万くらいするんです(リクライニング電動車椅子)。
とても３０、４０万も、自己負担できなくて…。
電動車椅子については、当初は、簡易電動のリクライニング車椅子をする予定でした。
ですが、手動式のリクライニング車椅子に、ヤマハの簡易電動(手動式車椅子を電動化できる)にすると、車椅子のフレーム自体が持たなくて、最悪、乗車中に、壊れて、ひっくり返って怪我をした実例があるらしくて…。
業者さんも、賠償問題が出た以上、発売中止にしたそうです。
業者さんからは、リクライニングの電動車椅子ならば、簡易電動ではなく、きちんとフレームもしっかりした、電動タイプを勧められました。
でも、あくまでも、自分の家の車に(福祉車両ではない)、乗せられる重さで作りたいので、１００キロ前後はある、電動車椅子は、無理。
また、家の中も、利用したいので、重量があると、床が耐えられない…。
なので、リクライニングはあきらめて、体幹保持機能を優先して、手動式車椅子で、フレームを作り、そこに簡易電動を取り付けることにしました。
これでも、手動式車椅子が、２０万前後に、簡易電動ユニットが、４０万近くします。
支給額の、４０万にはとても納まらないよ〜(；ω；)
この電動車椅子でも、重さは、３０キロ近くあり、自動車の後ろに積み上げるには、介護者に、かなりの負担が…。
それで、特に父の負担を軽減したいと、簡易電動ユニットのタイヤを、取り外しできるタイプを見付けました！
これならば、自動車に、車椅子を積む時に、両輪を外して、収納すれば、かなり楽です。
ですが、この簡易電動ユニットは、６０万もするんです。
車椅子本体と、簡易電動ユニットで、８０万…。
自己負担４０万も、とても出せません…(；ω；)
そこで、ちょっと小耳に挟んだのが、基準外給付という形。
個々の障害の状況により、基準に合わない場合は、基準支給額以外の範囲で、判定される場合も、あるとのこと。
例えば、車椅子のまま、座面が上下できる、車椅子のまま、立てるなど。
その方の、障害や生活状況により、本当に必要だと、判断されれば、基準外給付が認められることがあるらしいのです。
知らなかった…。
で、すぐに、問い合わせて、いろいろ電話を回されて、いろいろ人を回されて、
「私は、歩けるので、車椅子の違いさえ、わかりません。」
「手動式と電動の車椅子の違いは、何ですか？」
と、かなり初歩的なことも知らない、行政福祉担当者さん…。
ほんまに、頭が痛くなりました…。
何も知らないのに、説明しても、はぁ…ってわかろうともしないのに、
「財政難でして…。」
「障害者の方は、皆さん平等ですので、１人だけ、特別扱いするわけにはいかないんですよ。」
ばかり主張していた。
「１０年以上、同じ電動車椅子に乗られている方もいますよ。」
には、ビックリしました…。
少なくとも、私の乗ってる電動車椅子は、５年が経ちますが、１回故障して、修理したし、バッテリーは２回交換したし、フレームも、すでに、歪んで、座面が斜めになってます…。
これを、あと１０年乗れと？
それに、私のように、家の中も、外も、同じ電動車椅子に乗ってる人もいれば、外のみ、電動車椅子を利用してる人もいるでしょう。
利用状況によって、車椅子の耐久年数も、変わるはず…。
最後に、なんとか、話が通じる方に、電話を回してもらって、何とか、再判定を受けられることになりました。
医師に判定してもらい、どんな電動車椅子が適切か？支給について、再度、判定してもらいます。
でも、言ったんですけど…
いつも見てもらってる、リハビリの先生ではなく、その日初めて会った医師に、１０分くらいの時間で、私の障害の何がわかるのか？と。
私のリハビリの先生は、「一般タイプの、簡易電動車椅子は、乗るのは無理だ。」
「体幹がしっかり支えられないから、危険だ。」と言ってるのに、初めて会った医師からは、「大丈夫！乗れますよ！」と判定されたら、どうしたらいいんだろうか？
どうせならば、普段見てもらってる、リハビリの先生の意見が、反映されるシステムになって欲しいです。
あと、主治医の意見とか。
以前に、訪問看護師さんが、腹を立ててくれて、「在宅医の先生から、診断書みたいなの書こうか？」と、役所に問い合わせてくれたんだけど、「余計なことは、認められない。」「診断書を書かれても、判定医(車椅子を判定する医師)は、読みません。」と、我が家に役所から、電話が返ってきてしまいました…。
せっかくの、訪問看護師さんの好意が、「余計なこと」だと受け取られてしまったのですね…。
どうせならば、在宅医から、お忙しい中、訪問看護師さんが時間を割いて、問い合わせて下さったのだから、そちらに、電話返すのが、礼儀ではないでしょうか？
医療と福祉は、切り離されているように感じられるけれど、これからは、チームで、地域で暮らす難病や障害を持った人を、支えていくべきだと思います。
まぁ、財政難…と打ち出されると、何も言えないけれど…。
働いてないからと、これからも、肩身狭く生きて行かないといけないのかなぁ…。
皮肉にも、再判定を受ける施設は、私が入ろうと思ってる施設がある場所です。
建て直して、病棟は、かなり綺麗になったみたいですけどね…。
親も、いつまで元気かわからないし、私だって、いつ施設に入ることになるか、わかりません…。
さて、暗い話は、おしまいです。
再判定の当日は、なるべく、明るく話して、お互いに、人対人で、気楽に話し合えるといいなぁと思います。
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