| ∈明日はお出かけ。∋ |
| 2006年09月11日(月) |
相変わらず、パルスをしようか迷ってます。
在宅になってからは、治療については、基本的に、在宅医と訪問看護師さんと相談した後、私が最終的に決めます。
唯一動く右手が全く動かなったわけではなく、体調もグッタリとはなってなく、見た目治療しなくちゃ〜って感じでもないから、先生も訪問看護師さんも、私も迷う…。
パルスするならば、５００ミリを１クール(３日間)、その後、プレドニンを６０ミリから３週間くらいで、ゼロにする方法を、在宅医の先生は考えてくれてるみたいです。
パルスをして、経過フォローも在宅医で診てもらえるから、今回はその点、心配はない。
もしかしたら、私を知らない病棟に入院するより、日頃から診てもらってる在宅医でパルスした方がいいのかも。(だからって、病院は、入院はさせてくれないけどね。)
在宅で治療すると言っても、症状が悪くなったからと、私は簡単に受診できないから、不安がある。
あと…、訪問看護師さんに、負担を掛けたくないというのもある。
「それが、仕事でしょ？」と思うかもしれない。
我が家まで、片道、２０〜３０分。行き帰りだけで、１時間。
我が家での、滞在時間が、バイタルといつも通りの処置に、１時間。点滴に、私は血管がないから、時間を費やしてしまうだろう…。
それが、３日間、毎日…。
患者という立場であっても、遠慮して、当たり前だと思う。
仕事だとしても、人間同士。
患者が弱い立場だからと、医療者から患者に、言えない無理は、いずれ爆発する…。
前の訪問看護も、再発とパルスをきっかけに、「重症な患者さんは、スタッフが疲れてしまい、うちでは限界です。他に新鮮な気持ちで、新たに受け入れてもらえる所に、替わった方がお互いに良いでしょう。」と、ある日、いきなり追い出された…。
患者が悲劇のヒロインになるより、患者を看るのが大変と、訪問看護師さんに同情が集まった…。
やはり、医療者は医療者同士、共感を呼び、理解し合えるみたいだ。
たらい回しにされる、患者は、どうなるの？
これでは、グルグルと在宅患者難民になってしまう！
過去の経験から、訪問看護師さんが、「これが、仕事だから。」と言ってくれても、簡単には甘えられない、今の私がいます…。
今日、訪問看護師さんと、いろいろ話していた。
１時間半も滞在させてしまった…。
おりこう患者を、ずっと演じてきた私…。こんなに、わがままを言って甘えたのは、何年ぶり？
セカンドオピニオンや、治療についての考えを話してました。
訪問看護師さんが、言うには、私個人としての、蓄積した今までの経過と照らし合わせて、病気を診てくれる先生との、付き合いが大切ということ。
私が患った病気(同じ病気を患った人はいても、私が患った症例は、世界に１つしかないよね？)として診てもらうには、長い経過を知ってもらうのが大切なんじゃないか？というようなことをアドバイスしてくれた。
ネットなどの様々な情報や、セカンドオピニオンでの意見を、知ろうとすること、学ぶことも大切だけど、それに、振り回されてはいけない、と。
知ろうと思えば、たくさん情報が溢れる知識の中で、迷うことはある意味、当然。
自分が信頼する医師は、誰なのか？
結局は、今まで、ずっと診てきてもらってる主治医を、信じるべきなんじゃないかな？と、言われた。
正論に思うけど、それが、なかなかうまく行かないのが、現実？
いろんな情報を見れば、悩んで当たり前だし、私という人間をトータルで診てくれる医師はいるのかな？と思う。
在宅医の先生からは、「先生が転勤しても、追っかける患者さんがいる。」と聞いたけど、すごいなぁ！と思う。
大学病院や個人運営以外の病院は、医師の転勤が多い…。
医療を受けるのは、簡単ではない。
在宅クリニックに替わり、在宅でパルスをするのは、初めて。
訪問看護師さんが、「入院したい？」と聞くので、「病院が入院させてくれない。」と言うと、「パルスは在宅でできないわけではなく、安全に十分できるけど、入院が多いかな。」と言ってた。
パルス後、プレドニン６０ミリとか内服があれば、入院が多いと思う。
だけど、神経内科の先生は、よほどの重篤な病状がない限り、入院はさせてくれません。
もしも、入院させてもらえたとしても、他に急性期治療を必要とする患者さんがたくさんいると、パルスが終わると即日退院。
「うちは生死に関わる患者さんが、救急車でたくさん来る。」と言う。
だけど、病棟には、骨折でリハビリのために、半年間も、入院しているおばあさんがいたり…。
私に入院できないと言うなら、その患者さんこそ、リハビリ病院や療養型の病院に、転院できるんじゃないの？と思う…。
現にそのおばあさんは、入院生活は暇だとぼやきながら、家に帰りたくない理由を、お嫁さんとの折り合いが悪い、家には居場所がないなど、談話室で他の患者や付き添いに話しています。
だけど、患者さんには、それぞれの医療的な病状や事情があると言われれば、それまでです。
まぁ、人のことは、どうでもいいや…。
私がパルスをしたいと言うと、すぐにするよと、在宅医の先生は言ってくれてます。
だけど、一応、水曜に神経内科を受診することにしました。
病院に電話すると、完全予約制だけど、患者さんから不便だと苦情が聞かれて、１日に数人のみ、当日来院の患者も診るようにしたと言う。
朝の８時から、受付した順番で、５名とか予約制で受付して、定員になると、受付を締切り。
なので、８時に受付をしに行かないといけないらしい。
だけど、私はヘルパーが９時から勤務開始なので、行けません…。
なぜ、予約外患者の人数を制限しているか？と言うと、待ち時間が３時間、診察時間が３分とかならないため。
確かに、他の病院と比べと、待ち時間は短い。
折り返し、クリニックに電話すると、在宅医の先生から、経過の紹介状を持って行くと、水曜の診察時間内に受診したら、神経内科で診てくれると言う。
なので、明日、訪問看護師さんが、紹介状を届けてくれることになりました。
ついで？に、やっと、耳鼻科を受診します。
ずっと喉の痒みと痛みを我慢している…。
明日は、電動車椅子の判定に行きます。
体調が良くないから、行きたくないけど、来月に申請がズレ込むと、電動車椅子を作るのに、自費負担が増えてしまう…。
なので、行って来ます。
そう言えば、前にヘルパーの送迎を、体調が悪くて、当日キャンセルしたら、キャンセル料金を取られました。
実際に送迎してもらうより、３倍ほど高くついた…。
他人には、お金の話はできにくいけど、親のお金を囓ってまで生きる、成人した私って、人として、どうなんだろう？ね…。
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