| ∈本屋さん♪∋ |
| 2006年09月10日(日) |
体調はましかも？
痛みが楽になった分、だいぶ気分は楽…。
だけど、痺れは相変わらず…。
私は、普段から、胸の上から足先までの、痺れが常にあります。
痺れで不快なのと、痛みで辛いのとは、また違う…。
痺れが強くなっても、痛みに変わり、でも、プラス骨の中が痛む、激痛も時々ある…。
だから痛みが楽になったと言っても、痺れで不快、痛いという感覚は、常にあるわけなのです…。
さて、今日は、本屋さんにだけは行きたい！…行けるかも？と、お出かけしました。(親には怒られた…汗)
＊タイヨウのうた
＊女医のたまご
２冊のコミックを買いました。
ハチミツとクローバの最終巻(１０巻)が、発売したばかりみたいで、バカ積み?バカ売れしていました。
来る人が、次々と手にとるのには、びっくりした。
私が居る間、ハチクロの最後の１冊が、売れました。
９巻なんて、読んでないのに、途端に欲しくなった…(汗)
家にあるのは、５巻まで？です。
コンビニに寄り、関西方面のみの深夜テレビ番組、『南海パラダイス！』での、南海キャンディーズがプロデュースした、(マヨネーズたっぷりおにぎり)を買いました。
夕食に食べたけど、ツナとマヨネーズがマッチして、かなりおいしかった！
しずちゃん、かわいい☆
今、『情熱大陸』で、蒼井優ちゃんが出ています。
可愛らしい☆
蒼井そらと、ゴッチャになってる、父…。
やっぱ、オジサン(おじいさん？)か…(汗)
さて、この前に受診した時に、病院の薬剤部からもらった、『クローン病の正しい知識と理解』という冊子を、読んでます。
いやはや、何と、不良患者な私だろうと思うよ…。
発病したばかりの時の頃、栄養指導を受けた時のことを、思い出しました。
私は、調子が良い時は、わりと何でも食べるし、好物は、クローン病には禁忌な炭酸という…。
ファンタオレンジとか、ファンタメロンソーダとか、大好きだし♪(最近のオススメは、ファンタラズベリー☆)
だけど、お腹が痛くなると、途端に食べられなくなる。
友達は、前は平気で食べてたのに、調子が悪くなり、「今日は食べられない」となると、「元気出して食べなきゃ〜。」となるみたい。
だって、食べてたのに、食欲に関係なく、今日は食べないなんて、元気な人には、意味わかんないだろね。
だけど、ほんとにクローン病患者か？！って思うくらい、痩せないんだけどね…。
自分的に、調子が良い時も、絶対に食べて行けないものは(私自身の経験ですが…)、コンニャク、シラタキ。あと、食物繊維飲料。
死ぬ思いするくらい、お腹の痛みに泣かされた…凹
明日の朝、訪問看護師さんから電話がある。
調子が悪いままならば、パルス開始。
だけど、今日はましだったし、様子を見ようかなぁ？
まぁ、先生が何というかわかんないけど、在宅は、基本的に、患者の意思を尊重してくれる。
だって、入院もさせてくれないわけだし？救急車で行って、即日、寝台車で帰らされた在宅患者もいるくらいだから。
ここまで障害が進行すると、どう障害が進んでるのか？わからなくなります。
だって、パソコンすると、指が動かなくなるし、使うと疲れるのか？動きが悪くなるか、最悪動かなくなる。
これは、再発？それとも、体の不調？と、判断がつきにくいと、医師も言う…。
とにかく、天気や気温や湿度など環境の変化に左右されやすく、人より疲れるし、体は正直に反応するってことです。
今まで、病気のこういうことを書くと、自分の弱味というか、同情されるんじゃないか？とか、大したことないじゃん？と情けない人…と思われるんじゃないか？と、真っ向から書いてこなかったような気もする。
(読んで下さる方からは、感じてくれて、伝わってたかもしれないけど、私の中では、正々堂々と？曇りなく言えなかったのです。)
私のように、複数の病気を持ってても、社会参加されてる方もおられるし、クローン病とか見た目病気が見えない苦労もあったりするし、病気の数とか、障害の程度とか、見た目の大変さとか、他人からはわからないものだから。
だけど、病気を患う人同士でも、抱えるものは、人それぞれ。
健康な人も、様々な生き方や抱えるものや、それぞれの人生があるよね。
だから、病気とかそんなことに関わらず、体のあんなこんなことも、私の日常にはふつうに存在することであり、私はこうです(*^_^*)って、今ココに生きる人の中の、たった１人の私として書いて行きたいです。
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