diary

2008年07月25日(金) ムーンフェイス

ムーンフェイス、出だした。
副作用きたみたい。
夜になると疲れるせいか眼圧があがって
全然目が見えなくなる。
でも体は快調。

っていうか、滝川クリステル、めちゃくちゃきれい。
見ると癒される。
あたしも男に生まれたかったな。
そしてああいうきれいな人を彼女にしたいなあ。
北川景子とか、めちゃくちゃ好き。

そんなことより、はるな愛ちゃんがものすごく好き。
あの人見るとめちゃ元気になる。
だって、男なんだよ?
どうしても女になりたいからって
体を変えてしまうんだもん。
「なりたい」って強く思っても
そこまでできるか?って思う。
女の私、もっとがんばれ、と思う。
っていうか、明るくて好き。
「こうしたい」「こうなりたい」
そういう自分の気持ちに素直でイヤミがないところが
すごく好き。

私、最近、自分の顔、好き。
整ってないけど、生き生きしてて。
ムーンフェイスもご愛嬌。


2008年07月23日(水) 携帯のカメラ

うちの愛猫の写真。
SO905icsで撮った。
すごい。
携帯のカメラじゃない。
510万画素ってすごいんやね。
あたしの腕が悪いから素敵な感じはしないけど画像がくっきり。
私が持ってるサイバーショットより
断然きれい。
ま、それは5年くらい前の機種だから
当然だろうけど。

上手な写真撮れたら楽しいのにな。

そういうわけで
新しいブログを更新するために
写真をがんばって撮ろうと思います。



2008年07月22日(火) 快調

あいかわらず快調。

今日は病院の日だった。
予約が15時だったので仕事を1時間中抜けさせてもらった。
会社から徒歩15分の場所なので便利。

「食欲はありますか?」とか健康状態を聞かれただけで
とくに診察とかそういうのはなくて
1ヵ月分のプレドニゾロンと胃薬と骨粗しょう症防止の薬と
あと、眠れないと伝えて睡眠薬をもらって終わり。
ベーチェット病で間違いないだろう、とのこと。
小腸の検査もしないみたい。良かった。

ステロイドはあと1ヶ月間は20ミリ飲むことになった。
ってことは、たぶん、来月10ミリになるから
あと2〜3ヶ月はステロイドを飲むことになるんだろうと思う。
でも、薬を飲む事以外は特に健康。

むしろ、以前より健康。
体に気を使うようになったせいだと思う。
毎晩化粧も必ず落とすし、肌の手入れも欠かさない。
副作用でにきびが出るらしいとネットで見たので。
肌が汚くなるとやだなと思って
毎日、レンジでチンしてホットタオルを作って
しっかり化粧を落として、マッサージもして
化粧水もたっぷりしてる。
お肌がぷるんぷるん。
髪型がボブのせいで、顔のラインが隠れてるからか
ムーンフェイスもそんなに気にならない。

食べ物は美味しいし、体はラクだし
ほんっと、素晴らしい。

会社の人に「病気?」って聞かれて
「体調悪くて」って答えたけど
そういうときだけちょっと困る程度。
「どこが悪いの?」ってつっこまれたりすると
何をどう答えていいのかわからなくて。
「口内炎なんです」って答えると
「チョコラBBがいいよ」って言われる。
今は口内炎さえもなく、とっても元気でとっても快調で
体調なんか全然悪くもないし
たぶん、周りから見てもとっても元気にしか見えないはずで
お昼は必ず薬を飲まなくちゃいけないから
そういうのを見られると
「何の薬?風邪?」ってつっこまれるからちょっと困る。
「ベーチェット病なんです」なんて言って
重たい空気になるのもやだし。
だからってこそこそ薬を飲むのも・・・。
毎日のことだし・・・。

そう言えば、楽天で自転車を買った。
今週末あたり届く予定。
楽しみ。


2008年07月19日(土) ルンルン

相変わらず快調。
ご飯が美味しすぎる。
自分で作ったアイスコーヒーが美味すぎる。

今週は生活がすごく充実してた。
やっと1週間終わったけど、楽しかったー。

明日は美容室だわ。

そう言えば、新しいブログを作るために
携帯を機種変更するかどうか、今迷ってるところ。

私の携帯しょぼいから
カメラの機能がイマイチで写真撮りにくい。

ドコモに行ったら、あったわけよ。
SO905。
最新機種はブラビア携帯らしいけど
テレビなんかどうでもいいから
あたしはサイバーショット携帯がいい。

どうしよっかなー。
SONY好きな私としては、買いだと思ってるんだけど。
値段がそんなに変わらないから
最新機種を買うべきかなとかも考える。
しかも、サイバーショット携帯、ちょっとでかい。
携帯って言うより、デジカメやし・・・。
そこんとこどうなのか、ってのはちょっと気になる。
デジカメを持ち歩く感覚ってことだと
こてこて落としてたらやばいってことなんだろうし。
それは違うんかな。
そこは携帯的に多少落としてもへっちゃらって感じのタフさはあるんかな。

でね、今なら1GのminiSDを1枚プレゼント、とか書いてあって
今が買いじゃないのか?と思ったりしてしまうんだよ。
私がなんで焦るかと言うと
このSO905iCSは今年の2月に発売された機種なので
そろそろ半年経ちます。
後継機種の906も出てます。
あたしの契約は10月2日で1年なんだそうで
1年未満の価格になるから今だとまだ高いらしいんだけど
10月まで待ってたら、10月に907が出るから
SO905iCSは2つ前になるから、在庫切れでなくなる可能性があるって。
907がサイバーショット携帯だったら
すっごく後悔するんだろうけど・・。

最新とか最新じゃないとか、この際、どうでも良くて
気に入ったやつを手に入れられるかどうかっていうとこなんよね。
次の機種がどういうのが出るのかわかってたら
待てるんだけど。

905はこれ以上待ってても値が下がりそうな感じではないし
どうせ買うんだったらじわじわしてるより
早く買って楽しんだほうがいいし。

月曜日までお取り置きしてもらった。
たぶん・・・買うと思います。
前から欲しかったんだよね。

****

今、SO907で検索かけたら、907、810万画素のデジカメかもって。
ちなみにSO905は510万画素。
それは・・・やばくないか?
あたし、905買うと後悔しそうだよ。

あーどうしよう・・・。
いや、いいや。もういい。買っちゃえ。
810万画素なんかもういいや。
今の携帯、飽きたもん。

・・・うーん。
やっぱり月曜日まで悩もう。


2008年07月17日(木) 快調

ステロイドを飲み始めて10日経った。

やっぱり快調だわ。
口内炎がないって素敵すぎる。

っていうか、口内炎はなくて普通よね。ないのが普通。
それがこんなにしあわせに感じるんだから
病気した人だけが知ってる感動だと思うし
そういう意味ではちょっと得をしたと思う。
なんでもないことがこんなにしあわせなんだからね。
普通の人にとっちゃ、気にもならないことで
こんなに喜べるんだもん。

ご飯が美味しすぎるし、体がめっちゃラク。
夏バテ気味でだるいのはだるいけど
今までのだるさとは全然違ってる。

口内炎がひどくてご飯食べれなかったし
常に口の中とかどこかが痛かったせいで
普通の生活、できてなかったんだなーってわかった。
健康って大事なのねえ。

どくだみ茶も美味しいけど
とにかく、飲むものが何もかも美味しい。
ボルヴィック、うまーってなる。

食べるものも何もかもが美味しい。
何より、痛くない。
口中に美味しい味が広がって、味わえる。
何にも邪魔されずに「おいしい」って思って感動した。
今までは美味しいとか美味しくないとかより
痛みのが強かったし、舌や粘膜が腫れていて
噛むにしても何にしても口がうまく動かせなかったから。

ステロイドの副作用は徐々に出てきてるようで
不眠とかちょこちょこしたのは飲みはじめから出て
だんだんムーンフェイスにはなってるけど
前のデカドロンのときみたいにはひどくない。
デカドロンのほうがプレドニン換算にすると少なかったはずなのに
副作用は強く出た気がする。
腕のぶつぶつもデカドロンだときれいに治ってつるんつるんだったけど
今回はつるんつるんまでにはならず、普通。
その代わり、副作用も少ない。
口内炎はバッチリ治ってる。
っていうか、飲み始めて2日でもうほとんど治りかけて今は完治。

ステロイドも薬によって違うんだなあって思った。
合う合わないがあるのかなあ?

口内炎がやっと治ったので
治療途中の歯医者にも行った。
口内炎があると歯の治療どころではないので。
普通の人みたいに1個とか2個とか、せいぜい5個くらいまでなら
へっちゃらへのかっぱで歯医者に行くけど
数えられなくなったら無理。
いや、3個でも舌の奥にできて化膿してたらもう無理。
私の場合、その時点でたぶん
口内炎の数は、数えられる数ではなくなってるけど。

器具が当たるとかそういう問題じゃなく
何も当たらなくても、何もしなくても、すでにもう痛いから。
久しぶりにバッチリ歯石を取ってもらって
歯が真っ白でピカピカになってうれしい。

でも、考えてみると、口内炎が口中にできるなんて異常よね。
口内炎で病院に行くとか、熱が出るとか、会社を休むとか
「はあ?」って感じよね。
でもこれはなってみないとわからない苦痛だと思う。
口ってすごく大事な臓器だなあと思う。
飲む、食べる、しゃべる、これができなかったら
普通の生活ってできないんだもん。
うちの会社の人は理解があってよかった。

普通の生活ができてなかったってことは
治った今だからわかったことだけど。

そりゃ、あんな生活してれば、気分もふさぎこむさね。
ご飯だって2日に1回、食べるか食べないかくらいだったんだし。
食べたいものではなく、食べれるものしか食べなかったし。
食べたくたって、食べれなかったんだし。
おなかすいた、いっぱい食べたいって思っても
食べれないからがまんするしかなかったし
そうすると、どんどん元気ってなくなってくもんなんだね、たぶん。
今は食べたいものが食べれるから
ご飯食べると元気になるもん。
何食べようかなーってワクワクするし。

口内炎があるときは
飲み物だって味もなんだかよくわからないまま
痛みと戦いながら必死に飲んでたような感じだったし。
そんなんじゃ動くのも考えるのもきつくて当たり前よね。

ほんっと、治ってよかった。
完治ではないけど。

病名もまだベーチェットで確定してないから
来月は小腸の検査があるけど・・・。
ベーチェットじゃなく、クローン病かもしれないなーって最近思う。
ネット見てるとそういう気がする。
どっちにしろ、死んだりするような病気ではなくて
ただ一生薬を飲み続けたりとか
うまくつきあっていかなくちゃいけない病気ではあるんだけど
そのうち慣れるだろうって思う。

「一生薬を飲み続けなくちゃいけない」
って考えたらへこむけど
タバコだって、吸わなきゃいけないわけじゃないのに
毎日毎日かれこれ12年もずーっと吸ってるし
サプリメントを毎日飲むのだって苦痛だと思ったこともないし
ただ「毎朝ちゃんと薬を飲む」ってだけでいいんだから
そんな大げさに考えることでもないかもなーって思う。
確かに、ステロイドの副作用は怖いし
副作用で緑内障になるとか糖尿病になるとか
大腿骨壊死だとかいろいろあるから
なるだけ薬に頼らずに生活できるように
生活習慣を変えていかないといけないとは思う。
たとえば禁煙とか・・・。
口が痛くてもタバコは吸うしやめれないってのが
自分でもすごいなと思うけど。

だって、口中に口内炎があんだけあったのに
普通に暮らしてると思ってたんだからね、私は。
ちっとも全然普通じゃないのに。
よくがまんしてたなと、今だから思う。
「あの状態でよくがんばったね」って自分のこと、褒めたい。

たぶん「もう限界だ」と思ったからこそ
検査しよう、治療しようって思ったんだろうから
「全然平気だ」とは思ってなかったとは思うけど
「これが普通」とか「これは無理」っていう境界を
知らず知らずに超えていたってことだけは確実だと思う。


2008年07月16日(水) なんだかんだ楽しい

いろいろ不幸は続いてるけど
なんだかんだ、したいこともできてる、と思う。
部屋も片付いてるし、気付けば毎晩夕食もちゃんと食べてるし
口内炎はきれいに治り、歯医者にも行って
毎朝毎晩イソジンでうがいをかかさず
仕事も順調だし、ダイエットもできたし
普通に快適な生活をしてると思う。
彼氏のいないこの生活が、やっぱり私にはあってる。
ものすごくラク。

最近はまってるのは2冊の書物占いで
「魔法の杖プチ」をいつもぱかぱか開いて見てる。
もう一冊はノーマルのタイプ。
この2冊のいいところは、いい言葉しか書いてないところ。
なので「YES」になるような質問をすると
八割方「うん。大丈夫」ってなような答えが返ってくるような気がする。
「そっかそっか。大丈夫なのか」とひとりで納得するか
「んなわけないじゃん」としらーっとした気分になるかは
そのとき次第なんだけど
私は意外と単純なので「そうかもね。意外と大丈夫かも」なんて
プラス思考になれたりする。

誰かに相談するとしたらしょうもないことは聞けないけど
聞く相手は、物言わぬ「本」なので
ほんっと、どうでもいいようなくだらない質問ばっかりしてる。
「明日は楽しい?」とか「来年、いい年になる?」とか。
昨日の夜なんかは「明日は早起きできる?」って質問したら
「心配しすぎてるだけじゃありませんか?」ってページを開いた。
もう一度同じ質問をしたら
「イエスです。それはほとんど確実です」ってページだった。
そして今朝はどっぷり寝坊して8時に起きた。
「あ。やべっ」って感じの寝坊したわけじゃなく
起きなきゃなあってわかってるのにずるずる寝てたので
確信犯ではあったけども。

***

最近、また活字中毒気味で、本を読んでる。
東野圭吾の「宿命」を読んでから
すっかりミステリー中毒になったらしい。
通勤途中、地下鉄の待ち時間がひまだから
本を読もうと思ったのはあるんだけど
最近、映画を見たくてもなかなか見ないし
現実逃避には読書はものすごくちょうどいい。
洗濯が終わるのを待つ時間もそうだし
最近、どくだみ茶を毎晩沸かして会社に持って行くんだけど
そのどくだみ茶を煮出してるのを待つ間も本を読む。
時間が来たらぱっとしおりをはさんでいつでもやめれる。

東野圭吾は2冊買った。
「白夜行」と「変身」。
どっちもおもしろそうだったから。
「白夜行」は分厚くて小六法みたい。
しばらく読み終わらずに済みそうだ。
一冊読み終えると、達成感と同時にさみしさがある。
楽しみが終わってしまう。
結末がわかると、「へー」とか「ふーん」とかそんな感じ。
次は何を読もうかなーって、なんとなくぽかーんとなる。

私は基本的に、一度読んだ本をもう一度読んだりしない。
結末がわかってる本をもう一度読むことの意味がわからないから。
私はたぶん、文章を楽しんでいるんじゃなく
どういう終わりがあるのか、そのワクワクだけで本を読んでる。
その気持ちがないと読み続けられない。

弟は違う。
あいつは文章を読んでるんだと思う。
音楽を聴くように本を読んでるんだと思う。
「この部分が好き」みたいなのがあるんだと思う。
気に入った本は何度でも読むそうだ。
一度読んでまた読むなんて、私にはできない。
よっぽど時間が経って、内容を忘れてたらするだろうけど。
いやあ、どうかな。あんまりしないな。
新しい別の本を探すだろうな。
今回もそうだけど、同じ本を読むよりは
同じ作家の別の本や似た作家の別の本を読むタイプだ。
私は何事においてもそういうタイプだ。
やり直しとか、そういうのは苦手だ。
別れた彼氏のことをもう一度、とかそういうのも絶対にない。
話は一度終わってるんだもの。結末を迎えてる。
シーズン2とか続編は、前作を上回るできでない限り
楽しめないもんだと思う。
要するにがんばらなくちゃいけないのがめんどくさい。
映画も本も人生もそういうもんだと思う。

終わらせて次、そういうのが好き。
「終わる」「はじめる」それが好きなんだと思う。
最初と最後がいい。
「続ける」というのは苦手だ。

今はその性格が幸いしてると思う。
ずーっと不幸を感じ続ける、ということが
私の性格上、無理なのだ。
飽きてしまう。
飽きるというか慣れるというか。
気にならなくなってしまうというか。
忘れてしまう。
気付けば無関心になってる。

何かのきっかけで思い出すとしばらく止まらないけど
それでも何日も同じことを考えたりはできない。
せいぜい、2〜3日。長くても1週間。

忘れてしまうから同じ失敗を繰り返してしまうところもあるけど
忘れるから、ラクなんだろうな、私。


2008年07月14日(月) 厄年

不幸は続くよー、どーこまでも♪
線路のように不幸が続くわたしちゃんです。
長い長い不幸の道をどんどん邁進中です。

っていうかさあ、ありえんくない?
なんでこのタイミングに自転車を盗られるわけ?
がっかりよ、もう。がっかり。
なんなの、と思う。

厄年らしいです。
昨日、仕事中お客さんから「あなた、何歳?」と聞かれた。
時々、そういうどうでもいいことを聞いてきて
話し相手になってもらおうとする変わったお客さんがいる。
「33歳です」って答えたら「あら、厄年ね」と言われた。
ついでにそのおばはん
「厄年だとあなただけじゃなく
あなたに関わる周りのみんなを不幸にするから
ちゃんと厄払いしといたほうがいいわよ!」とのこと。

余計なお世話じゃ、ボケ。カス。ハゲ。
おまえのその一言が、今、私を不幸にしとるわ。
明らかにそのおばはんは厄年じゃないけど
私を不幸にしたから
あのおばはんに関わる人は厄年に関わらず
きっと不幸になるんでしょう。
『クレーマー』ってコメントがその証拠。
こういう人、厄年よりよっぽどやっかい。

って言うか、オペレーターは数百人いるのに
この電話を引いてしまう私の「引き」って、すごく不幸だわ。

愚痴っても何も変わらないんだけど
これをどのように考えると楽しめるのか
私にはさっぱりわかりません。
どうやったらわくわくできるのか。
むかむかならいくらでもできるんだけどな。

****

いじけてたってしょうがないから
どうにか「わくわく」を探すしかない。

「この状況を楽しめ」ってことじゃなくて
要するに「気持ちを切り替えろ」ってことなんだろうな。

さて、どうやって楽しみましょうかねえ。

・・・。

よし。寝よう。
きっと明日はいい日になる。


2008年07月11日(金) 反動が

昨日はすっごく元気で楽しかったのに
今日はその反対。
ハイかローか、上か下、みたいなこの気分の波、すごくやだ。
ちょうどいいところで止まってるといいのに。
寝よう。


2008年07月10日(木) 口内炎、治った

約2週間苦しめられた口内炎とは
すっかりおさらば。

すごくない?
たった3日、プレドニゾロンを30mm飲んだだけで
あっさり治っちゃうんだもんね。
そりゃ、副作用も強かろう。

あたしがこの2週間、毎日何度もイソジンでうがいして
そのあとアズレンでうがいして
それからルゴールを綿棒で塗って
寝る前にはデキサルチン軟膏を塗って
鉄分の薬を飲んでみたり
ビタミンCとBのサプリを飲んだり
トマトジュースや野菜ジュースを飲んだりしても
ちっともさっぱり良くなるどころかひどくなってたのに
たった3日であっさりだもん。
あれは一体なんだったんだ?と思う。

うれしくてしょうがない。
何食べようかなってわくわくする。
でも、テンションがあがりすぎてハイになりすぎて
食欲がまったくない。
完全に興奮しちゃってる。

デカドロンの副作用は気分に来てたけど
プレドニゾロンはそれがなくていい。
あるのかなあ。あるかもしれないなあ。
デカドロンのときは意味もなく「しあわせだー」ってなって
ハイテンションになって、元気いっぱいで
まったく眠れなかった。
ネットで調べたら「多幸感」って書いてあった。
それだそれ、と思ったもん。

プレドニゾロンにはそれはないみたい。
これから出て来るんだろうけど
デカドロンのときはすぐきたもんね。

プレドニゾロンでハイになるのは予想済みだったので
大腸の検査のあと、心療内科に行って
デパスと睡眠薬をもらってあって
デパスをちゃんと飲んでるから安定してるのかもしれない。
「毎日飲んだらよくないから
頓服で飲むように」って先生に言われて
「はい」って返事だけしっかりしたものの
結局、毎日飲んでます。

とにかくうれしい!
マクドナルド食べたい!!
ポテトチップ食べたい!!
吉牛食べたい!!
カップラーメン、ずるずる食べたい!!
何より、カレーが食べたい!!!!
なんであたしはこんなにジャンクフード好きなんだろ。

とりあえず、ここまで。
続きは後で追記します。
今日は書きたいことがたくさんありすぎる。


2008年07月09日(水) 転職中止

今日、会社の責任者と話をした。
これからのこととか不安だったし
まだ検査とか通院で会社を休ませてもらったり
中抜けさせてもらったりすることになるから
迷惑かけるようなら、辞めたほうがいいだろうなと思って。

「私、また2週間後、7月22日の15時に予約してて
来月、また検査があるんです。
迷惑かけるから辞めなくちゃいけないかなあって思って」
って話したら
「え?誰がそんなこと言った?辞めんでいいやん。
病気はしょうがない。
病院行く予定、前もって言ってくれれば助かる。
中途半端にせずにちゃんと治さなよ」って。
予想外のやさしい言葉でほっとして泣いてしまった。

ここんとこずーっと
「会社辞めなくちゃいけないかも」って不安で
すーっとずーっと心配してて
それがあっさり解決した。
昨日なんか、会社の同僚の仲良しに
「辞めなくちゃいけないかもしれないから報告しとくね。
明日、主任と話をするつもり」ってメール送って
「もしも辞めることになっても仲良くしましょうね!!!」
って返事が来て、うれしかったりした。

それが、よ。人騒がせもいいところよね。
主任は「突然どうした?」みたいな感じで、私、拍子抜けした。

うちの会社って、元気があれば何でもできる、じゃないけど
そういう体育会系の体質があって
面接でも「お疲れ様です!」「こんにちは!」って
大きな声で挨拶ができないと不採用らしくて。
そのせいか「挨拶をしましょう」とか誰も言ってないのに
すれ違うときには必ずみんな「お疲れ様です」って声を掛け合う。

私はたぶん、ずーっとニコニコしてたから採用されてるんよね。
面接をしてくれた女性の上司が
「ずっとニコニコしてるね。みんなにニコニコしてるね」って
何度も言ってたから。

会社の人は、みんなわりとニコニコしてる人ばっかりで
不思議とすごくいい人ばっかり集まってる。
いやな人がいない。
元々、仕事中とかに同僚との会話がほとんどないので
人間関係のいざこざとかって、ないのよね。
コールセンターってそこがラクだなって思う。
電話の向こうの顔の見えないお客様と自分だけ。
わからないことは上司に聞くけど
基本的にはひとりでする仕事。
マイペースにやれる。
(そうじゃないコールセンターもあるだろうけど)

この会社でよかったって思った。

去年の11月、この会社の面接と別の会社の面接の日程が
かぶってたんです。
私、なんとなーく、今の会社の面接を選んだ。
もしももうひとつの会社の面接を受けてたら
また違ってただろうなと思う。

今日は昼間、暗くなってもしょうがないからって思って
辞める気満々で「次は何の仕事をしようかな」って
わくわくしながら考えてたんだけど
こうして、いざ辞めなくて良くなると
やっぱり辞めたくないやー、ここがいい♪って思って
ルンルンのご機嫌になった。
あー、よかった。

さ。
今から、昨日かった「あなたは絶対!運がいい 2」を読もうかな。
お友達に教えてもらったので
私もどこかでお茶でもしながら
気になる言葉をチェックしてメモメモしながら
じっくり読んでみようかなあと思ってるところ。

あー、でもなあ。
東野圭吾も読みたいんだよなあ。
前に「手紙」を読んで、それから気になりだして
つい先日「宿命」を読んでからすっかりはまって
「白夜行」が読みたいなーって思ってるところ。
分厚いせいか、文庫のくせに1000円くらいするから
ブックオフとかで安く売ってたらいいなーって思う。
何冊か本を持ってって、その売り上げで買えるといいのにな。
なんか売れそうな本はないかなあ。
あとは宮部みゆきもいいなあ。
ああいう、続きが気になる系の小説っておもしろい。はまる。
現実逃避にはもってこいだわ。
そうだ。図書館で借りたい。

そういえば、宮部みゆきのブレイブストーリーは途中で飽きて
中巻で止まったままだしなあ。
ドラゴンクエストみたいなゲームみたいな話で
ファンタジー要素が強すぎて、世界に入れないんだよね・・・。
でもなあ。ほっとくのもどうかと思うし。
あれを読んでから次のを読もうかなあ。

とにかく、今週はゆっくり過ごして
来週からぶわーっといろいろ計画を立てて動くぞ。


2008年07月08日(火) ステロイド開始

今日、H病院で胃と大腸の内視鏡(カメラ)検査が終わった。
もう、大変だった。
胃カメラはおえおえなりながらもなんとか我慢できて
はじめは「オエー、オエー」って嘔吐するけど
「しばらくすると慣れてくるからね」って先生と看護婦さんが言ってて
ほんとにしばらくすると慣れてきて
カメラの映像を一緒に見れた。
というか、映像を見て気持ちを散らしてないとオエオエってなる。

途中、思い出したように「オエー」ってなっても
絶食で何も食べてないから胃液と唾液しか出ないし
思ったよりもきつくはなくて、そんなに気にならなかった。
私の目が大きいから、目をひんむいていたらしくて
看護婦さんは途中大丈夫かなってびっくりしたって言ってた。
それはそれは恐ろしい形相だっただろうなあと
自分ながら思う。

最近、鼻の穴から入れるカメラがあるらしいけど
絶対ラクだと思う。
あたしは金曜日に耳鼻科で鼻からファイバースコープ入れて
のどの入口を見たんだけど
口から入れる胃カメラに比べたら全然ラクだし
第一、ものすごく細かった。
綿棒くらいの感覚。
(ほんとはもう少し太いけどそれくらいの感じ)
胃カメラだと、キャップつきのボールペンぐらいはある。

大腸の検査はもう最悪で、とにかく苦しかった。
二度としたくない。
胃カメラのほうがずーーーーっとましだった。

やっと検査も終わったので、ステロイド開始です。

プレドニゾロン1日30mmからスタート。
間違いなく、来週は顔がまん丸になります。
元々まん丸なのに、もっとまん丸に。
ムーンフェイスっていう副作用のせいで。
この間、デカドロンを5日飲んだだけで出て
飲み終わって1週間近く取れなかったから
今回、それ以上の量をそれ以上の期間飲むことになるから
副作用、きついだろうと思う。

口内炎がずっとでき続けるほうがいいか
ステロイドの副作用がいいか
どっちがいいかって言われたって
どっちもイヤだ、とは前にも書いたけど
ベーチェット病なら、口内炎だけじゃなくて
目とか神経とかいろんなところにも症状が出る可能性があるし
治療したほうがいいのは理解してる。

ステロイドも、ずっと永久に飲み続けなくちゃいけないわけでもないし
他の膠原病と違って、ベーチェット病は自然に治ることも
なくはないようだし
とりあえずしばらくは、これで様子を見ようと思う。

口内炎が治ったら、思いっきり食べ物が食べれるのがうれしい。
じつはここ最近、2日に1回くらいしか
まともに食事をしていなかった。
おかげで、この2週間くらいで3キロ痩せた。

食事制限ではどんなに食べなくても
体重はそこまで落ちないもんだなと思った。
元々、私の体重自体、太ってるほうではなくて
155cmの47キロが、44キロになって
たぶん、もうすぐ43キロ台になるかなーってところで
3.5キロくらい痩せる感じなんだけど
食事の量は2日に1食だから、ほんっと少ないんよね。
アイスとかジュースとかプリンでエネルギー補給をしてたくらい。
だって、口内炎が痛くて、食べるのが苦痛だったから。

普通、歯茎と歯の間に食べ物がつまると
舌でぴょいぴょいってしてとるでしょ?
それが、舌に口内炎がいっぱいあるせいでできないから
綿棒でご飯粒のひっかかりとかをとるのよね。
なので人前では食事はできません。
外食とか、無理。
家でもそもそ、一生懸命、食べる。
食べるのがそんなに大変なことだとは知らなかった。
熱いものを食べるわけじゃないのに
熱々のたこやきを食べてるみたいに
ハフハフしながらじゃないと食べれなくて。
口内炎に当たるのが痛いからそういう食べ方になる。
それがものすごく苦痛だった。
大好きなポテトチップなんかは、食べる凶器で
ぱりっとかんだら口の中でいろんなところに突き刺さるし
ぺって吐き出したくても、舌を上手に動かせないと
吐き出すこともできないんよね。
ジュースも痛い、タバコも痛い、
しゃべることも痛い、とにかく大変でした。

仕事も、はじめは痛みをごまかすために
リステリンっていううがい薬でうがいしてなんとかやってた。
リステリンでうがいすると、ものすごくしみて痛くて
例えると擦り傷にキンカンを塗るような感じで
涙が出るほど痛いけど、それを1分くらい我慢したら
麻痺するのか、しばらく痛みから解放されるんよね。
仕事中、1〜2時間毎にうがいして、そうやってごまかしてやってたけど
それも精神的にも口内炎的にももう限界で
炎症がひどくなって熱も出て、金曜日からずっと休んでいて
明日出勤する。

クビにならないかなって心配したけど
もう、クビになってもしょうがないと思った。
できるならなんとか隠して続けようと思ったけど
このままじゃ治らないし、仕事も続けられないし
会社に迷惑かけることになるからクビって言われたら
それはもう、しょうがないなと思った。
そういう悩みもいろいろあったけど
1つ1つ解決していかないことには前に進めないし
この病気とはしばらくつきあってかなくちゃいけないし
それで会社が「無理」って言うんだったら
しょうがないもんね。
ずっと続けたいと思ってるし、できれば続けさせて欲しいけど・・・。

明日、その話があるかもしれないなあって思うから
ちょっと憂鬱。
今後も通院があるから早退させてもらう日もあるし・・・。

もしクビになるとしたら、次もコールセンターで働く予定。
病院に通わなくちゃいけないから平日休みが取れるほうがいい。
本当は日曜日休みなのが私の希望なんだけど
状況が変わったので、仕方ない。
当分は2週間に2回、病院に通院しなくちゃいけないから。
現実を受け入れていくしかないんだから
やだやだ言っててもしょうがないね。
がんばろう。
がんばればなんとかなるよ、きっと。
そんな気がする。


2008年07月06日(日) 元彼と友達に

元彼というか、ついこの間別れたヒロのこと。

合鍵を返してもらうのと、荷物を持ってってもらうのとで
先週金曜日にうちに来た。
部屋にあげるつもりはなかったけど
合鍵でがちゃって入ってきちゃったもんだから
もうしょうがない感じだった。

なるべくさっさと話を終わらせて帰らせるつもりだったけど
帰る帰ると言いながら、もうちょっともうちょっとで
なかなか帰らない。
帰るともう二度と会えなくなりそうだから、って。

そんなこと言ったら、あたしもさみしくなるから
早く帰んなさい、帰れ、って言うのに
いろんなことをぺらぺら話してぐずぐずしてるから
ついに私も泣き出してしまった。

元彼のことがイヤだから泣き出したんじゃなくて
さみしいのがイヤで、悲しいのがイヤで
とにかくもう、何もかもがイヤでイヤでしょうがなくなって
わけがわからなくなって、感情がスパークして泣き出した。

もうそうなっちゃったら、あいつの勝ちよね。
私の負けと言うか。
勝ち負けじゃないのかもしれないけど。

泣き出した私を抱きしめて
「オレ、なんもできんけど
イライラばっかりさせるけど
そばにおりたいから、いさせて欲しい。
彼女じゃなくてもいい。
とにかくオレにとって大事な人だから。
ほっとけないから」って元彼が言った。

もう無理、もう号泣。

私の中で、今までのいろーんなことが
家族のこととか自分の病気のこととか
とにかくいろーんなことが
「なんでこんなことになったんだろ。
こんなはずじゃなかったのに。
普通に暮らしたいだけなのに。
どうやっても普通になれない。
もうやだー。こんなのやだー。」ってなって
うわーって泣き出してしまった。

よりを戻すとまたおかしなことになるから
よりは戻さないけど
友達のような、よくわからないような
このまま、中途半端なままにしておくことになった。

いいことじゃないってことはわかってる。
友達、とか中途半端な感じにすると
今度は「友達」としての二度目の別れが来て
そのときまたつらい思いをすることになるよ?って
元彼にも話したけど、それでもいいって言うから。

つらいのは元彼だけじゃない。
私だって、つらい。

ずるいけど、今はそばにいて欲しいと思った。
元彼の好意に甘えることにした。
友達とは言え、つきあってるときとほとんど同じ状態。
気持ちが違うのと、ちょっとした後ろめたさと遠慮からか
あたしが彼にわがままを言わずに済んでるのは
ちょっとだけ違うかな。
でも、つきあってるときより、今のほうが
ひろのことを好きかも。
よく考えたら、ひろとは「友達」って期間がほぼなかったから
(「同僚」ではあったけどね)
友達ってのも、ある意味では新鮮な感じではあるかも。

あと、ブログを作ることにした。
今まで何度も何度もブログを作って
ちっとも楽しくないブログで途中で辞めたんだけど
今度は写真をUPして、楽しい記録を残して行こうと思って。
美味しいもの食べたときとか
欲しいものをお店で見つけたときとか
気持ちが楽しいときにパシャって撮って
あとで自分で眺めて楽しいように。
ここみたいに、愚痴吐きじゃなくって。笑
や、これはこれで、大事な記録なんだよ。
とっても正直な気持ちの記録だから。
新しいブログに興味がある人がいたら
メールをください。アドレスを教えます。
ただ、まだ白紙なので、ある程度記事が増えた頃に。


2008年07月04日(金) ベーチェット病

口内炎が多発して、あまりにも再発するので
今日、前に紹介状を書かれた総合病院にまた行ってきました。
ベーチェット病の疑い。
前も同じこと言われてるし
どこの病院に行っても同じこと言われるからわかってたけど。
たぶんそうだろうなーとは思ってたけど。

口内炎ができだしてもう3〜4年経ったと思う。
ひどくなったらステロイド飲んで
飲み終わる頃にはすっかりきれいに治って
1週間後にはぽつぽつ再発、それをずーっと繰り返してきた。
できなくなる時期もある。

3年前にもH病院に紹介状を書かれて、眼科と皮膚科の検査をした。
1日では終わらないと言われて、残りは別の日に採血をすると言われ
そんなに何日も仕事を休めないし、きついしめんどくさいから
いつものかかりつけの病院に行って
「H病院で途中まで検査したんですけど
あとは採血だけって言われてそのままにしてました。
とりあえず、ステロイドください」で、ステロイドもらって終わらせてた。

この間はそのかかりつけのS病院に行ったら
看護婦さんから
「どうしてあなたはちゃんと検査をしないの?
前にも先生から何度も言われてるでしょ?
うちには膠原病の先生はいないの。
急に来て、ステロイドくださいって言ったって
そんなわがままは通らないわよ!
検査をしないあなたが悪いんでしょ!
私も膠原病よ。でもちゃんとコントロールしてる。
ステロイドは怖い薬なの。ちゃんと検査をして治療を受けなさい!」
ってすごい剣幕で怒られた。

検査して、ベーチェット病ってわかったところで
治る病気ではないんだから
痛い思いしてお金と時間かけて検査して
一体それにどういう意味があるんだよ、というのが私の気持ち。
どっちにしたってステロイド治療になるんだし
だったら、そんなめんどくさい検査とかいいから
さっさとステロイド出してよ、と思う。
これは私のわがままだってことは知ってた。

どこの病院でも「ステロイドはそんなに頻繁に出せない」と言われ
「ちゃんと検査して、治療したほうがいい」と言われ
紹介状を書かれるので
一時的にステロイドを出してくれる耳鼻科や病院を探してた。

そうこうしながらかれこれ3年は経ったのと
この間出してもらったデカドロンの副作用がひどかったのとで
これを続けるのもそろそろ限界かな、と思い始めてたところだった。
ちゃんと検査したほうがいいなと思ってた。

免疫の病気とか膠原病は、どこの病院でも診断はできないので
どこの病院へ行ってもH病院に紹介状を書かれるもんだから
H病院に行くしかないってこともわかってた。

今のところ、まだ確定されてなくて
あくまで「強く疑われる」という状態だし
症状も口内炎と外陰部に口内炎のようなものができる程度で
別に失明とか、そういうのは今のところない。

昨日、H病院では、はじめに耳鼻科に行った。
「口の中見せてね」って口内炎を見せたら
先生の目がぎょっとしてた。
どこの病院でもはじめて私の口内炎を見ると
先生は「え」って顔をする。わかりやすい。
その後「これは・・・すごいね」って言う。
はじめは数を数えようとしたり、
何か規則性があるんじゃないかといろいろ見てるようなんだけど
「数えられないね。口中にあるね」って笑う。
いつもそれが少しおもしろい。

「ずっと同じところにできるの?」って聞かれたから
「違います。できて治ってを繰り返してます」って答えた。
「同じものがずーっとそこにあるわけじゃないんだね?」って聞かれて
「たぶん、そうです」って答えた。

実際は私もよくわからない。
必ずここにできる、とかそういう規則性は特にないと思う。
一旦治って、また同じような場所にまた別で新しい子が生まれる。
死んで生まれてを繰り返して
私の口の中で口内炎は繁栄してらっしゃる。
どこまで増えるんだろうと思う。

昨日の先生は「どこにできてるかメモ取らせて」って絵を描いてたけど
はじめはのどちんこらへんのは
一個一個いちいち「ここ」みたいに描いてたけど
途中からめんどくさくなったのか、無駄だと思ったのか
このへん一帯、みたいな丸印に斜線で描いてた。
それくらい数が多い。
じんましんとか湿疹のぶつぶつを数えるのと同じ感覚なので
数えられないと思うし、数えることに意味はないと思う。

その後、昨日は鼻からファイバースコープ(カメラ)を入れて
のどの奥に口内炎みたいなのができてないかを確認したところ
「のどの奥はそんなにたくさんはない」と先生は言ったので
少しはあったんだと思う。

「粘膜のいろんなところに口内炎みたいなのができる病気があって
それを検査で調べる」とその耳鼻科の先生からは説明された。
その先生は「ベーチェット病」ってはっきり言わなかったから
「ベーチェット病?」って私が聞いたら
その疑いが強い、と言われた。
「検査が終わるまではうがいとか塗り薬くらいでしか
治療ができないけど大丈夫?」って聞かれて
ちっとも全然大丈夫じゃないけど、わかりましたと答えた。
先生は「痛いやろうけど、このままにするより
ちゃんと検査して治療したほうがいいからね」って言った。
私もそれは覚悟の上だったので、わかりましたと言った。

治療って言ったって、ベーチェット病って診断されると
国から難病指定されてる病気で
治療法が今のところないって病気なので
治療っていう意味がよくわからないけど
とにかく、この病気とうまくつきあっていく方法を
探していかなくちゃいけないし
私一人ではどうにもならないってことは
この3年でもう十分わかったから
素直に先生の言うことを聞くしかないと思った。

ベーチェット病だとしたら
今までの私のいろんな症状の理由はわかるんよね。
足の付け根に変なおできちゃんができたことも
目が充血して、最近視力が低下して
コンタクトの度数が変わったのも。
15歳のときからコンタクトを使ってて
ずーっと度数が変わってなかったのに
この2年で両目とも2段階、下がってる。
たぶん、また見えにくくなってるから
また下がってると思う。

消化器内科で胃と大腸の内視鏡検査をしてから
ステロイド投薬を開始するんだそうです。

消化器内科の私の担当の先生が
「早く検査を終わらせて、ステロイドの治療を始めましょうね」
って言ってくれたので
とにかく早く口内炎から開放されたくて火曜日に予約した。
ステロイドを飲むと、全身の症状が全部隠れてしまうので
検査が終わるまでは薬は飲めないと言われた。

消化器内科の担当の先生にも
「ベーチェット病?」って聞いてみたら
「うーん。ベーチェット病とはっきり診断できないけど
強く疑われる状態」って言われた。
病名はどうでもいいんだ、たぶん。
とにかく、ステロイドで治ることはわかっていて
自己免疫疾患か膠原病だろうってことで
そういう治療計画を立てるつもりなんだと思う。

「早く検査を終わらせて、ステロイドでずばっと治療しようね。
早くラクになろうね」って言われた。
「ステロイドはずっと飲まなくちゃダメ?」って聞いたら
「飲みやめるとすぐ出るでしょ?2〜3ヶ月は飲まないとダメだね」
って言われた。

ほんとにそのとおりで
先月6月3日にステロイドを飲んできれいに治ったのに
飲み終わって1週間後にはもう再発してた。
だいたいいつもそう。
あるときふと良くなってしばらくできなくなるんだけど
またでき始めると2ヶ月くらいはずっと続くんよね。

ステロイドの治療が始まれば口内炎の心配はなくなるけど
副作用との戦いになる。
どっちがいいって言われても
どっちもイヤだし
でも、今の状態はほんとにつらいから
ステロイド治療を選ぶしかないんだけど
今までみたいに、4〜5日だけステロイド飲むってわけじゃなく
数ヶ月単位で毎日ずーっと薬を飲み続けなくちゃいけないから
それがすごくめんどくさくてやだなと思う。

ステロイドの副作用の中でも
ムーンフェイスがすごくすごくイヤだ。


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