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しゅんの潰瘍性大腸炎日記
☆UC患者の日々の記録☆

2011年11月30日(水) 11月30日

携帯からこんばんは(^_-)

今日で11月もおわりですね!
一年ってホント早く感じます。
早く感じるのは、しゅんが年をとったから!?
という噂がありますが…。←それは事実です(^^;)

今日はちょっと仕事でイヤな事があって、
でも、妻の顔をみたら、凹んでいた事もわすれてしまいました。
また明日から、仕事頑張ります!



2011年11月28日(月) 診察日

こんばんは!!しゅんです。\(^o^)/

今日は診察日でした。
本当は来週だったのですが、仕事の都合で来週休めなかったので、
予約日を変更して、本日行って来た訳です。

予約時間は10時30分。
今日も診察前に血液検査があるので、1時間前に病院に到着。
まずは、採血室で、看護師さんに血を取ってもらうのですが・・・
毎度の事ですが・・・しゅんの血管は非常〜に細いので、
看護師さん泣かせの血管なのです。

今日は若い看護師さんに採血してもらったのですが・・・

まず1回目。。。
左腕の血管を何とか探してもらって、そこに針を・・・チクッ!!(^^;;
でも、血が取れません。針を少し奥に入れたり、抜いたりをして、
針を刺したまま、血管を探します。
これがちょっと痛いんですよ。(^_^;)我慢できる痛みではあるのですが、
手もしびれてくるし・・・。

でも、結局はダメで、今度は左手の甲に刺してもらいました。
しかし、ここでもダメで・・・
針を刺したまま、カイロみたいな物で、手を温めて、血管を広げます。
寒いと一段と血管が収縮するので、この方法でチャレンジ!!

今度はうまくいってくれよ〜(~_~;)

と、しゅんの願いもむなしく・・・失敗。

で、看護師さん、交代となりまして、右手でチャレンジ!
まずは、手をグ〜パ〜・グ〜パ〜としていき、これで血管が少し太くなるみたいで、
看護師さん、慎重に血管を探して、チクッ!!(^^;;

採血中もグ〜パ〜・グ〜パ〜して下さい・・・と言う事だったので、
ずっとしていたのですが、続けていくうちに手がしびれてきて、
ちょっと辛くなってきました。
今日は4本取らないといけないので、10cc必要みたいで、
でも、時間がかかるかかる。(^^ゞゆっくりしか血が取れません。

で、何とか4本取り終えて、採血終了!!
15分かかってしまいました。看護師さん、ご苦労様でした。m(__)m

後は、血液検査の結果が出るまで暫く、消化器内科の外来で、ぼ〜と待ちます。

1時間後・・・。

先生に呼ばれて、診察開始です。
血液検査の結果は、良くて・・・トイレ回数は一日4〜5回ですが、
下痢ではないので、その結果が血液検査に出ているのかもしれません。
ただ貧血があるみたいで、それだけは注意しないといけません。

そうそう。。。なので、アサコールが、9錠/日から6錠/日に薬が減りました。
しゅん的には、イムランを減らして欲しかったのですが、
それは却下されました。(^_^;)

免疫抑制剤のイムランの効果は今一つ実感がないのです。
かれこれ10年以上飲んでますが、悪くなる時はなるし・・・
飲まなくてもいいのでは?って思ってしまうのです。
でも、これを飲んでいるから、非常に悪くなる事もないのかなぁ〜?(@_@)
って思ったりもして・・・

まぁ・・・ステロイドを飲まなくなっただけでも大きな進歩だから、
もうしばらく、イムランと付き合うか!!(^_^;)


午後からは、少しお昼寝。
仕事が忙しく、昨日も帰宅したのが22時45分でした。(ToT)
それから、風呂入って、ご飯食べて、寝る・・・と言う日々を繰り返してます。
寝てから、朝になるのが物凄く早く感じて、寝不足な感じです。
だから、ついつい休みの日は昼寝してしまうのですね。
もったいない・・・と思いながらも・・・(^_^;)





妻の体調を心配して下さってありがとうございます。
今は、少し良くなったみたいで、
夜中に腹痛で目が覚める事もなく、熟睡できているみたいです。(*^_^*)





2011年11月21日(月) 妻の体調が…

今日は携帯からこんばんは!(^-^)しゅんです!
しゅんの体調は悪くもなく、かと言って、良くもなく←どっちやねん!?(^^;)
でも、妻の体調が先週から悪くなってしまいました。(>_<)
下血量も酷いらしく、夜中も腹痛で起きるみたいなんです。
しゅんも経験はありますが、夜中に腹痛で目が覚める…と言う事はかなり重症で、辛くて…(T_T)

妻の働いている会社の駐車場から会社までは徒歩五分ぐらいかかるのですが、
その五分が辛く感じます。
だから、今日はしゅんは仕事休みだったので、妻を会社の入り口まで送ることにしました。

昨日の時点では、妻は大丈夫だから送らなくていいよ…と言っていたのですが、
それでもしゅんは送るつもりでいました。
だって、その辛さは充分わかるし、その五分の怖さも経験しているので、
しゅんも以前働いていた店舗でも、
駐車場から会社まで少し離れていて、徒歩五分ぐらいかかってました。
調子が悪いときは、顔面蒼白で、脂汗ダラダラで会社のトイレを目指して耐えながら歩いてましたからね。(つд`)

で、今朝、妻と一緒に出勤です。
これはあとから聞いたのですが、
会社の入り口には警備員さんがいて、
入り口の所で妻が車からおりる所もちゃんと見られているのですね(^_^;)
で妻が警備員さんと朝の挨拶を交わした時に、

「送ってもらったのは彼氏さん?」

って聞かれたらしく、

まだ新婚ではありますが、恋人同士にも見えるのかな?(^^ゞ

なんてね!(^_-)


薬はちゃんと飲んでいるのに、悪化する時は急になるので、予測不可能です。
だから難病なんでしょうけど…

とりあえずは少しでも下血の量が減ってくれたらいいのですが…。



2011年11月17日(木) 注腸の事とか・・・いろいろ。。。

以前は、日記の更新は毎日のようにしていたのに、
ココ最近は、ずっと更新の頻度が鈍っている、しゅんです!(^_^;)

11月も半ば過ぎまして、朝晩はすっかり寒くなりましたね。
コタツが恋しい季節になりました。
注腸をしていた頃って・・・よくコタツで丸くなってしていたのですが、
いつの間にか注腸をしている最中に眠ってしまって、気が付くと深夜1時だったり・・・
そんな事もあったなぁ〜って、ふと思い出してしまいました。(^^ゞ

注腸をしている姿って、誰にも見られたくないもので、
35歳になった今でも、それは変わりません。
独身の頃は、一人、部屋で肛門に管を突っ込んで、
注腸液をゆっくり入れていたのですが、
だから、コタツで、おしり丸出しでも気にせずに爆睡できたのかもしれませんね。

で、今、するとしたら、妻がお風呂に入っている時がチャンスかな?

でも、しゅんが仕事の時は、いつも帰りが遅いので、妻は先にお風呂に入っているから、
ご飯食べた後に、妻が食器を洗っている時かチャンスだ!


あっ・・・!(^_^;) 別にしゅんが体調が悪くなって、
注腸をしなければならなくなった訳ではなくて、
それは、“その時がきたら・・・”って言う事なので、安心して下さい。

今までいろんな治療をしてきました。
入院・絶食・24時間の点滴生活はもちろんですが、
白血球除去療法・ATM療法・・・。

薬も、サラゾピリン→ペンタサ→アサコールと変わって、
今、アサコールになってから、比較的症状は落ち着いていると思います。
(でも、腹痛はありますが・・・(^_^;))
サラゾピリンの時は、副作用もあって、
しゅんの場合は、おしっこが黄色くなるのはもちろんでしたが、
その他に、あれも黄色くなって・・・←男性の方は分かりますよね!?(^_^;)
その当時、高校生のしゅんは、ビックリしましたよ!!
で、本でいろいろ調べたら、薬の副作用だと分かって、ホッとした事を覚えてます。
ペンタサに変わってからは、その副作用はなくなりましたからね。


副作用と言えば、ステロイド。
飲んだ事のある人ならだれでも経験はしたと思うのですが、
ムーンフェイス。顔がむくんでしまうのです。
実際、しゅんもお客さんから、しゅんの顔を見るなり、
「顔が腫れているけど、虫歯なのか?」
って聞かれた事がありましたからね。(^_^;)

病歴も18年を過ぎると、いろいろ経験はしてきた訳で、
できうる限り、この大腸と共に過ごしていきたい・・・って思ってはいるのですが、
でも、万が一、大腸ガンになった時は、諦めるしかないのかなぁ〜って、
思ったり・・・。

それでも、しゅんは、頑張って生きていきますよ!(^◇^)


って・・・今日は、久しぶりの日記なのに、
何だか、まとまりがない形になってしまいました。(^_^;)


一番言いたい事は・・・
こんな、しゅんでも、この“潰瘍性大腸炎”とうまくやっていっている・・・
と言う事なんです。

だから・・・

病気になったからと言って、あまり悲観的にならずにいて下さい。

きっと・・・

きっと・・・

大丈夫!!\(^o^)/



2011年11月11日(金) カミチィさんが・・・!!

今日は11月11日。
今日はポッキーの日ですね。こんばんは。(^^ゞ
それと・・・今日はしゅんにとっては、特別な日でもあります。
その話題は、後ほど・・・。(^^ゞ


さて、数日前、カミチィさんからメールを頂きました。
「しゅんさんの働いているお店に来てもいいですか?」
と・・・。
で、その日が今日だったのですね。

カミチィさんから、何時頃伺います。。。と言うメールを頂いていたので、
もう、しゅんはワクワクで、(^◇^)仕事どころではありませんでした。

でも、午前中はお客さんは意外に!?多くて、少しバタバタしてまして、
それに入荷した商品も多いし・・・頑張りましたよ!!

午後2時半頃、カミチィさんから、「今着きました!」
と言うメールが来まして、無事、カミチィさんとしゅんは会う事ができました。
カミチィさんは、はるばる福岡から、電車とバスを乗り継いで来てくれたのでした。
ありがとうございます!!\(^o^)/
店舗近くにバス停はあるのですが、本数が少ないのですね。
田舎の店舗だからしょうがないのですが・・・
それでも、カミチィさんは来て下さって、ホント嬉しかったです。

まず文具コーナーで少しお話をして、
しゅんの新婚旅行の事や・・・仕事の事や・・・体調の事や・・・
で、カミチィさんは、買い物までして下さって、
カミチィさんを案内です。カミチィさん、大変喜んで下さって、
しゅんも嬉しかったです。

何だか、カミチィさんに会うと、元気を貰う事が出来ますね。
仕事も頑張ろう!と思いますし、お腹が痛くても、耐えよう!って思います。
これもカミチィさんパワーなんですね。
ありがとうございます。

今日は、せっかく来て下さったのに、少ししか時間が取れずに、
お話ができなかった事が残念でしたが、でも、楽しいひと時でした。

今度は、しゅんがカミチィさんの運転するバスにお邪魔しますね!
その時は宜しくお願いしますね!!\(^o^)/

今日は本当に、ありがとうございました!!




今日は、11月11日。
日記の冒頭にも書きましたが、
18年前、初めてこの病気で病院に行った日です。
あれから18年。。。。
11月11日って覚えやすいので、ずっと忘れずに覚えてました。

その当時17歳の高校2年生。
今は35歳のオヤジです。(^_^;)

月日が過ぎるのは早い!!






2011年11月05日(土) ふんじゃった!

どーも!しゅんです!!(^^ゞ

しゅんは、アパートの2階に住んでいるのですが、
階段を下りた所に、おそらく犬のフンと思われる物体が落ちてました。
朝から、それを見て出勤です。

犬のフンとは言え、いい形をしてました。(^^ゞ←食事中の方ごめんなさい!
この病気になってから、こんな形のいいのは見た事がありません。
大腸の病気だから、仕方がないですね。
ちょっとうらやましい・・・と思ったしゅんでした。(^_^;)


しゅんは毎日、帰宅が遅くて、どんなに早くても21時過ぎ・・・
遅い時は23時を過ぎる事もあります。
一日終わってクタクタで、少しでも早く帰って、
お腹ぺこぺこのしゅんは、妻の作ってくれた手料理を早く食べたいので、
急いで帰ります。

今日もそうでした。

アパートの駐車場に車を停め、足早にアパートの2階に上がります。
で・・・階段を上りきって、ドアの前に来た時に、
ちょっと・・・靴で何が踏んだ形跡が・・・

これって・・・もしかして・・・犬のフン!?\(-o-)/


犬のフンの事をすっかり忘れてしまってたよぉ〜。(ToT)

確認の為に、靴の裏を見たら・・・・べったりとついてました。
さらに臭いもクンクンしたのですが・・・
やっぱり犬のフンでした。(^_^;)

このまま玄関に入る訳にはいかないので、
一旦、下に下りて、雨が降っていたので、何とかして、洗い流そうと試みたのですが、
なかなかうまく落ちず・・・

なので、その靴は、玄関の外に今日は置いてます。
明日も雨だと言うので、歩いて、洗い流そうっーと!!(^^ゞ

妻が言うには・・・
汚いけど、運が付いていいんじゃない!(^^ゞ

そう思うようにします!(^◇^)



2011年11月01日(火) しゅんの旅日記in山陰地方 新婚旅行編【3日目】

3日目の日程
旅館===世界遺産 石見銀山===三段峡(国の特別名勝に指定されている名峡)===博多

今日も食事の前に温泉へ・・・。
朝からのゆっくり温泉につかるのもいいもので、
普段時間に追われて仕事をしているので、こう言うひと時は、ホッとしますね。

7時食事。バイキング。昨日と同じ少量頂きました。
で、昨日と同じ、食後すぐ腹痛が襲ってきて、トイレに行きたいモードに。。。
で、昨日と同じ、妻を残してトイレへ・・・。

8時旅館を出発。
世界遺産の石見銀山へ。





2時間ぐらい時間があったのですが、石見銀山とその周辺を散策できました。
ただ、散策途中は、トイレがほとんどなく、
調子が悪い時には、行けない場所だなぁ〜って思いました。
今日は、朝からお腹が痛い時はあったのですが、
今は大丈夫なので、何とかなったのですが、
この病気って、いつ腹痛が襲ってくるのか分からなく、予想が全くできません。
なので、散策中、腹痛が襲ってきたら、しゅんは草むらに隠れてでもする!
って、妻に言ったら、しゅんが隠れるように協力してくれる・・・って
言ってくれました。(^^ゞ

さすが!!妻も同じUCであるだけの事はあります。
その苦しみは、十分、分かってくれてますね。

真面目な話。。。
男性はいざとなったら野○ソもできると思うのですが、
女性は厳しいですよね。

って・・・。
それはいざとなったら、野○ソできるのは、しゅんだけで、
男性も躊躇してしまうってばぁ〜。。。σ(^_^;)


そんな事を話しながら、散策。


次の目的地は、三段峡
その移動中に、バス車内で弁当を食べるのですが・・・
これまた恐怖で、少ししか食べる事ができませんでした。
弁当も豪華で、残すのがもったいなかったのですが、腹痛の事を考えると・・・

考え過ぎ!って思われるかもしれませんが・・・。(^_^;)


で、無事三段峡に到着。







ここも散策なのですが、
途中トイレがなく、調子が悪い時は、絶対に行かれない所です。
絶対に・・・と強調しているのは、
野○ソできるような、隠れる場所がないからです。

ん〜。これは困ったぞ!!

でも、散策中は、腹痛は襲ってこなかったので、紅葉を見ながら、楽しむ事ができました。

今回の旅行の行程は、これで終了!
あとは博多に帰るだけです。
途中トイレ休憩をはさみながらの移動。
そのたびにトイレへ・・・。

で、今回お世話になったバスがコチラ!!




運転手さん、長い長い移動距離、どうもお疲れ様でした。
それに旅行会社の添乗員さんも、ありがとうございました。
感じのいい方々で、楽しい旅を続ける事ができました!!

楽しい新婚旅行の思い出を作る事ができました。
実は・・・まだまだ書きたい事はいっぱいあったのですが・・・・、
なので、【番外編】があるかも!?です。


以上!しゅんの旅日記でした。

おしまい!!\(^o^)/



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