| ∈一時退院∋ |
| 2007年12月22日(土) |
１４日〜２１日まで、８日間入院してました。
そして、昨日から、一時退院して、お家に帰ってます。
耳鼻科の治療(感音性難聴)で、ステロイド治療(プレドニン１２０ミリ〜)と、血管の流れをよくする薬を入れました。
今回は、消化器科で入院する予定だったこともあり、その病院では、初めて耳鼻科を受診して、即入院…。
地元の病院では、同じ治療でも、外来や、在宅で、ステロイド点滴治療は可能で、むしろ、外来に通うのが大変で、無理言って入院させてもらってた状況だったのですが…。
そこの病院では、多い量のステロイドを投与すること。
血液の流れをよくする薬が、血を止まりにくくなること。などで、医療的観察が必要で、入院となりました。
ですが、前の治療に使った薬や、元々の聴力がわからないので、診療情報提供書(過去データ)を書いてもらいに、地元の病院に、母に走ってもらいました。
何せ、ステロイド点滴は、「入院してすぐにでも、始めたい。」「遅れれば遅れる程、後遺症が残る可能性が高くなる。」と…言われたので。
地元の病院にずっと診てもらってたのに、病院を変えたことに、先生にどう思われるか？母もビクビクしてましたが…そこは、外来ナースが助け船を出してくれたらしい。
ベットも満床で、来年の春まで、外来予約も一杯な状況らしくて、「先生…うちでは、とても診てあげられないですよ。」「向こうで、診てもらった方が、いいんじゃないですか？」と言ってくれたらしいです。
そして、入院して、夕方から、すぐに点滴開始。
病院を変わったこともあり、詳しい検査もしてもらえました。
やはり、感音性難聴で、耳の神経がダメージを受けてること。
また、繰り返しているので、維持期の治療も必要かもしれないと、考えていること。
また、地元の病院では、耳鼻科の医師が、１人しかいなかったけれど、この病院では、４人の医師がいるので、カンファレンスを開いて、私の症例について、検討して下さったとのこと。
「治療を進めながら、今後のことが見えてくるので、今すぐにどうなるとか言えないけれど、私にできる範囲で、精一杯対応させてもらいます。」と、おっしゃって下さいました。
心強いよね。
治療に使った薬も、地元の病院とは違いました。
点滴の量も、長い時間は辛いし、浮腫むしで、水分量は２００くらにして、血の流れを良くする薬も、前は、点滴だったけれど、今回は、注射で、はい、おしまい！って、感じでした。
とにかく、ステロイドの量は、短期間で、ドバッと多めに入れて、効果を高めるという形でした。
そして、消化器科で、入院予定だったので、同じ病院ということもあり、主治医の先生が、ベットに来て下さいました。
ステロイドを使って、腹痛や下痢が、治まったこと。
また、IBDでは、再燃でも、プレドニン３０ミリくらいしか使わないが、私の場合は、今回は、その４倍使って、病状が落ち着いてること。
それは、決して喜ばしいことではなく、炎症が、それ程ひどい状況だということだそうです。
「耳鼻科の治療が終わり、ステロイドを減量すると、お腹の症状は、リバウンドすると思うよ。」と言われました…。
この入院中に、耳鼻科の治療をしながら、消化器の検査も進めていく…とおっしゃられましたが、私は、今はお腹の方は落ち着いてるので、耳鼻科の治療が一旦落ち着いてから、消化器の方を、診て欲しい…と、わがままをお願いしました。
消化器の先生も、今は下血がひどいわけではなく、緊急性はないので、耳鼻科を優先して下さい。
だけど、消化器としても、年明けまで、待つわけなはいかなく、たぶん、今はお腹の症状が落ち着いてるから、本人は深刻性は感じてないのかもしれないけれど、ステロイドを減らしたら、またお腹が痛くなってくるから…と、一時退院して、消化器科に入院し直して、進めることになりました。
病院側にも、都合があり、年末は体制が、検査ができにくかったり、また予約の患者さんもたくさんおられて、緊急性がない場合は、待ってもらっている。
私の場合は、先生が、いろいろ考えて下さり、配慮して下さって、なるべく、本人の負担にならないように…しんどい思いをしないように、手配して下さってる。
そのことに、感謝しないと…と、頭が下がりました。。。
そういうことで、来週から、また入院して、頑張ってきます！
家から距離がある病院なので、通う家族が大変だったり…
また、完全看護だからと、病棟の看護師さんは、たくさんの患者さんを看ておられるわけで、動けない私には、入院生活は、不便なことだらけです…。
コップ１杯の水も、入れてもらえずに、砂漠にいるみたいな気分だったり…。
食事。
トイレ。
寝返り。
基本的な生活の営みが、大変…。
でも、ほんとにこの病院のナースさんは、笑顔で親切で、「いつでもナースコールして下さい。」「また来ます。」と、声を掛けて下さいます。
ナースコールにも、数分で、必ず対応して下さいます。
地元の病院では、ナースコールに、３０分待ったり…忘れられたりもしたので…
家族にとっては、私を病院に置いて帰るのも、この病院ならば、安心できる。と言ってます。
看護の質の高さも、重要だと、ひしひし感じました。
では、また帰ってきたら、更新します！
お正月には、退院したいと思ってるのですが…。。。
|
| ∈入院。∋ |
| 2007年12月13日(木) |
明日から、入院してきます。
日記は、帰ってくるまで、お休みします。
皆さんも、体調にはお気をつけて下さいね。
では、また帰ってきたら、更新しまーす(*^_^*)
|
| ∈訪問診療。∋ |
| 2007年12月12日(水) |
今日は、訪問診療でした。
採血結果を、教えてもらいました。
咳が続いてたので、アレルギーの検査もしてもらってました。
犬アレルギーも調べてもらったけど、異常なし。
ハウスダストも、アレルギーはないみたい。
よかったです！
咳は、まだ時々してますが…結局、何だったんでしょう？
在宅医の先生は、採血結果が、炎症値が高くないので、肺炎ではないと診断されてるようです。
ですが、この採血をした日は、抗生剤を飲み始めてから、２日半後で、熱が下がってからなんです…。
先に、病院(消化器科)を受診して、肺炎疑いと言われた時には、採血はしなかったんです…。
その前の採血は、１０月で、CRPが少し上がってました。
この時は、腸からの炎症かな？と、CF(大腸カメラ)をすることになりました…。
まぁ、抗生剤が劇的に効果があったみたいなので、何かの菌に感染してたのでしょう。
風邪だと思っても、肺炎だったということは、若い世代でも、よくあることらしいですよ。
マイコプラズマ肺炎は、レントゲンにも写らない場合もあるそうです。
長引く咳には、専門科(呼吸器科)を受診した方がいいですね。
他には、この１年を振り返って、今年は、MSに関しては、４月に、プレドニンを０にしてから、再発はしてないみたいです。
確かに、前みたいに、パタリと目が見えなくなったり、全身麻痺になることはないけど、少しずつ進行してる気がする…。
あと、足がガクガク痙攣の頻度が、強くなりました…。
訪問リハビリの先生によると、「ストレッチの量が足りない。」だそうです。
私は自分で動かせる範囲が狭いので、人に、手足を動かしてもらい、筋肉をほぐさないといけないらしくて、できれば、毎日ストレッチが必要だと…。
だけど、忙しい家族に、頼めないしなぁ。
「少しずつ進行してるような気がする。」と言うと、「そうかな〜？パルスが必要なようには見えないけど？」と、言われました。
だけど、先生は、私が、食事をしたり、パソコンしたり、日常生活を見てるわけではないし…。
車椅子に座ってる姿は、同じだけど、じゃあ、車椅子に座れなくなれば、パルスなんでしょうか？
いつパルスすればいいんだろう？
自力歩行→クラッチ歩行→(室内)クラッチ歩行(外)手動式車椅子→(室外共)手動式車椅子→(室内)手動式車椅子(外)電動車椅子→(室外共)電動車椅子→(室外共)チルト可能な車椅子が必要となる。
…と、確実に、障害は進行して行ったし…。
今は、やはり、１年前と比べると、車椅子に座ってられる時間が、短くなっています。
体力を落とさないように、なるべく車椅子に座るようにしてるけど、無理ができなくなってきました…。
「歩ける人は、病院に行きやすいから、パルスするだろうけどね。」
じゃあ、障害が進行した私は、治療さえできないってことなの？
「病院に行って、患者が症状を訴えれば、医師は治療する。」
えー！治療の必要性とか、きちんと検査したり、診たりして、判断してくれるよね？
それが、医師の責務ではないの？
「だからって治療すれば、副作用でえらいことになることもある。」
「とある病気で、治療の効果がかなりあったが、副作用が強かった…という薬品も、あった。」
副作用については、難しいよね…。
確かに、ステロイドや免疫を抑制する薬は、副作用もキツイ。
だからって、その副作用についても、個人差があるし…。
在宅医の先生は、MSの治療は、免疫を抑制するから、副作用もキツイ。
免疫は、人間にとって必要なもので、だけど、ステロイドや免疫抑制剤などの治療は、免疫全体を下げてしまう。
なので、がんになりやすかったり、感染症にかかりやすくなったりする。
他にも、白内障や糖尿病やいろいろ…。
副作用を理解しながら、治療して、ＱＯＬ維持を選ぶか…。
だけど、難病だから、治療したからって、必ず効果があるとは限らない…。
だけど、人は、悪くなっていくのを、何もせずに、見てるわけにはいかないんじゃないだろうか…。
人事だから、冷静に言えるんじゃないのか？
う〜ん、わからない。。。。
だけど、私は、MSと診断付いた時には、すでに車椅子だったし(部屋の中くらいは、伝い歩きできた)、かなりＱＯＬは落ちている段階だった…。
もしも、治療しないと、歩けなくなります。立てなくなります。と言われたら、治療を選ぶんじゃないかな？
それに、自分で動けなくなってく恐怖って、すごいもん…。
私が立てなくなったのは、５年前の、視神経炎で入院中だったかな？
あの時は、パルスしたんだったかな？
確か、パルスも、プレドニンもしたけど、機能回復しなかったんだよなぁ…。。。
在宅医の先生は、他の在宅患者さんで、ＡＬＳの方とか、全身麻痺で呼吸器付けてる方の話とか出すけど、私より、どんどん進行は早くて、動けなくなるスパンは早いみたいなんだけど…
だからって、比べられて、『あなたは進行してると言っても、まだ手は動くし、そんなには…。』とか思われても、困るなぁ…って。。。
今困ってるのは、食事かな。
手が疲れるから…。
だからって、介助してもらいたくない！
あと、やはり、足は動かないのに、残る手が、握力０だし、家事も何もできないし、本もページめくるのが、大変なんだよ…。
ゲームも、ボタン操作が大変…。
トイレについては、レディだから書けないけど…。
ぶっちゃけ、人は、食ったら出るし、そういう面が、動けなくなると、一番大変！
いつまで家で生活できるかな？
入れる施設はあるのかな？
お金の面では、大丈夫なんかな？
両親も老いてくから、１人っ子だし、いつでも、会いたいし。
今こうして生活できることは、幸せなんだと思う。
障害を持つ前の方が、楽しいことがたくさんあった気がするけど…もしかしたら、今が、一番、幸せなのかも…と思ったり…。
まぁ、なんだかんだ言いながら、障害が進行しても、できない部分はできないと認めることで、何とか生活できるもんで、何とかなるんかもね…。
我慢することを覚えて、あとは、以前と同じようにはいかないことを認めればいいだけ。
って、それが難しい…(汗)(汗)(汗)
確かに、在宅医の先生がおっしゃられるように、障害が進行すると、通院できにくくなるし、介護度が重くなると、入院も受け入れが悪くなるし…。
現実的に、治療はできにくくなるという面は、つくづく感じてる…。
それと、在宅医の先生は、嫌いじゃないし、好きやし、優しくていい先生やし！
きちんと現実を話してくれるし、時に、話が一般論化して、私についての話じゃなくなってて、私が混乱するけど…(笑)
表見に優しい言葉を言う先生(患者の受けがいい)と、きちんと裏事情も正直に話して(患者の受けはよくないかもだけど)、患者と向き合う先生もいると思う。
あくまでも、医師も、性格は様々。
だけど、医師の、表面だけを見て、いい人だとか、悪い人だとか、そういう風には、付き合いたくないなぁとは思って…。
だけど、物事は、何が正しいか？間違ってるか？わからないけどね。
治療した方がいいのか？しない方がいいのか？わからないし、物事には、プラスとマイナスが、必ず表裏一体なわけで。
だけど、誰かにやらされるわけではなく、自分からきちんと決めて選択したいな。
(だけど、医師と意見が合わなかったり、病院の事情があると、その辺りが難しいだろけど…。)
あと、地域病院(特にベット数が２００床くらい)や開業医の先生は、大学病院に嫌う先生が多いな…と感じるのは、私だけ？
大学病院は、研究と教育が目的で、だけど、患者さんのための医療は、行われてないわけではないと思う…。
難病や稀少疾患は、大学病院しか、扱いにくいという特性もあるし、治験も限られた病院でしかしていない。
だからって、治験のリスクを理解しながら、患者だって、選択するわけだし。
なぜ、大学病院は、患者のための医療は提供されない。と言うんだろ？
ほんとに、そうなのかな？
もしも、治療に効果がなかったから、これ以上は、治療はしたくありません。
障害が進行するならば、福祉がもっとよくなってもらいたい。
そういう考えも、ありだよね？
医療と福祉は、表裏一体だと思う。
絶対に、切り離しては、いけないって思う。
はぁぁぁ、今日は、また咳が出る〜(；ω；)
明日は、耳鼻科受診に行ってきまーす。
|
| ∈思い込み…。∋ |
| 2007年12月11日(火) |
やはり、今まで通りに、書こうと思います！
以前と比べて、日記の更新頻度が低くなったのは…やはり、障害が進行したから…。
起きてる時間が、短くなり、ベットにいながら書ける、携帯からブログが多くなりました…。
寝ながら、パソコンもできるけれど、キー操作とマウス操作が、時間がかかるし…。
そんなわけで、たまにしか、更新できてませんが…。
あと、本の原稿も、もっと早くに仕上げてればよかった…。
今ならば、なかなかパソコンに打つのも大変だし…。
でも、時間が経てば経つ程、内容が濃いものが書けそうなんだけどね(表面だけ書いてたのが、熟成すると、きちんと内面も書けるような気がするから)。
まぁ、話がしょっぱなから外れて、すみません…。。。
今日は、地元の病院(神経内科)に行きました。
ですが、主治医は休診…。
トボトボ帰ってきました…。。。
重度障害者手当ての書類を、書いてもらわないといけなくて…。
役所から、書類の郵便が来たのが、今月始め。
そして、「今年中に、提出」となってるの。
少しの手当てだけど…働いてない私には、光熱費に当てているので…頂けるものは頂きたい。
しかも、今年中に提出しないと、来月分はもらえないんだと…。
地元の病院は、予約外は受け付けてなくて…。
病院に電話したら、予約を取り直したら、ほんとは１月に予約が、３月になってしまうと言われた…。
そんなん余計に遅くなってしまうやん…！
神経内科の医師は、１人しかいなく、その先生が、しばらく、急に休診していたので、その間、診る予定だった患者さんが殺到しているらしい。
予約外は診れないという決まりでも、患者が急に病状が悪化したり、こうして書類を書いてもらわないといけない場合が、あるではないですか？
基本は、救急総合診療科という所に回されて、科に問わず、当番の医師が診ることになってるんだけど…。
どうしても、専門科に診てもらいたい場合は、１日に５人まで予約外を受け付けてくれるの。
で、その受け付けが、８時〜なんだけど、先着順だから、７時くらいから、並ばないと無理みたいなのね…。
しかも、人に割り込めず、モタモタしていて、もしも、６人目とかになったら、「今日は診れません。」なのー。
何かのバーゲン？ってくらい、受け付けに、患者が殺到するの…。
これも、医師不足の影響なんだろうけどね…。
なので、今日は、７時半には、病院に…。
先に親に受け付けだけ済ましてもらって、で、後から父の車で行き…。
そしたら、「休診」…。。。
そういえば、自分が、その主治医に、訪問診療に来てもらってる時は、火曜だったんだ！
外来してるわけないよなぁ…。
はぁぁぁ…なぜか、自分の中では、木曜が休診と思い込んでました。
こういう時は、あらかじめ、電話で外来日を聞いてから行くべきだね…。
始めは、病院側から、「神経内科は、予約が一杯なので、診れません。書類だけ持って来て下さい。」と言われて、月曜の午前中に、親に病院に届けてもらい…。
「これは、診察しないと書けない。」と言われて、帰ってきて…。
で、今日、診察してもらおうと行ったら、休診…トボトボ…。。。
来週には、別の病院の、消化器科に入院だから、今週中には病院に行かないといけない！
明日は、在宅医の訪問診療で、あさっては、耳鼻科を受診する予定で、しあさっては、午後から訪問看護だから…。
それに、そんなに連日病院に行く体力がない…凹
どうしたらいいのか…。。。
私は、去年に、今の在宅環境になったのだけど、その前までは、その地元の病院で、全てを診てもらっていました。
訪問診療も、その病院の神経内科の主治医の先生が、月１回来て下さって。
訪問看護も、その病院から。
訪問リハビリも、その病院のリハビリ科から。
同じ院内でのチームだから、こういう書類がある時は、訪問に来たスタッフに、誰にでも渡したら、先生に届けてもらえたし。
身体の動きを計ったりとか、書かないといけない書類ならば、訪問リハビリの先生が、鉛筆で書いてくれて、病院に持って帰ってから、主治医がペンで書いて、あと書かないといけない場所も書いてくれて、訪問看護師さんに渡して、我が家に帰ってきたり。
そういう部分では、スムーズだったかもしれない。←どんなだったか、もう忘れたけど…(汗)
でも、急に病状が悪化した時に、神経内科医に診てもらえないこともあり、病院を変わって、在宅も、在宅をしてるクリニックに変わった。
だけど、病院を科によって、あちこちにかからないといけなくなり、病院と在宅との連携が全くないから…。
そういう部分の、不便さは感じてるかな…。
今は、父親が家にいるから、何とか、通院もできるけれど…。
ヘルパーのみだったら、相当悪くならないと、病院には行けないだろうなぁ。
←急に、ヘルパーさんは来れないし、役所から支給されてる、障害者自立支援法も、時間が少ないから…。
まぁ、福祉タクシーを使えばいいんだろうけど(それも台数は限られているので、無理な可能性もあり)、病院に距離があると、値段が割高になるし、それも、前に書いた訪問看護師さんのように、「健康な人間も、交通費を出してるんだから。」と、言われるんかなー。
公共交通機関が、もっと使いやすければいいんだけど…。
うちの最寄りの駅が、ようやく、エスカレータか、スロープか、工事に着手する計画案が出てきたらしいけど…未だ計画案…(?ω?;)
バスなんか、ノンステップは、まだまだ無理！みたいだし…。
確かに、難病と、重度障害の認定で、医療費を、補助してもらえたり、経済的には、以前と比べると、グンと楽になったと思う。
私は、なかなか病名がわからなかったから、特定疾患の受給も、発病から、何年も遅れたたし、障害者の認定も、親が認めたくなくて、車椅子になってから、数年経ってから、ようやく、医師の勧めで認定を受けた。
なので、医療費も一般で、車椅子の費用や、全て、自費で払ってたから、私に関するお金は、ほんとにすごくかかって、親不幸だった。
だけど、あの時は、共働きで、私は自分のことは、自立できてたというのもあったり。
今は、母は、付きっきりで、介護しないとだし、父は病気で家にいるし…。
入らないで、出るばかりだからなぁ…。
って、ここに家の私情を書いて、どーする！(汗)
何か、ほんとに、いつになっても、いろんな問題に悩んでたりで…。
本来ならば、私が働いて、家にお金を入れたいんだけどね…。
ほんまに、親不孝ですよね…。。。
長々と、すみません…。
では、またね〜。
|
| ∈もしかしたら…(汗)∋ |
| 2007年12月07日(金) |
もしかしたら…この日記が、私に関わりのある、医療スタッフの方に読まれてるかもしれません…。
MSや在宅医療をキーワードに、検索したら、このアドレスが出てくるもんね…(汗)
私は、医療者への批判とも取れることも書いています。
それは、あくまでも、誰が悪いとか、批判したいわけではなく、患者の気持ちとして、なるべく冷静に書いてるつもりです(文章力はなく、時には、客観的に書けてないかもしれないけれど…。)。
ですが、立場が変われば、見方も、考え方も変わります。
もちろん、私にも、人間できてない部分がたくさんあります。
現状に満足しないで、感謝の気持ちが足らない所もあるだろうと思う…。
果たして、誰もが読めるネット上に、ここまで書いていいのだろうか？
書くことは、適切なのだろうか…？
ずっと悩んできました。
感謝の気持ちや、頑張ってる部分のみ綴れば、人からの評価も、良いのかもしれません。
楽しいことを書いた方が、自分の気持ちも向上できる。
文章化しながら、悲しい気持ちと向き合って、余計に気分が落ち込んでしまうこともあります。
ですが、私は、裏の部分も、正直に書きたかった。
障害を持って、在宅で暮らしていくには、困っている部分もあることを、記したかった。
だけど、真っ直ぐなことは、誰かを傷付けてしまう…。
やはり、私は、ネットの表現者としても、不器用なのかもしれません…。
ネット人口も増えてきたし、これまでの形では、５年前のようには運営できなくなってきたように思います。
今までの自分らしさを貫くには(何が自分らしさか？わからないけど…)、公開ブログには、限界が出てきたのかもしれません。
文字に書くことは、私が生きることでもある…。大袈裟かもしれないけれど…。
書くのをやめたいとは思わない。
もしかしたら、ノートにでも書けばいいんじゃない？
公開しなくても…と思われるかもしれない…。
ですが、私がサイトを通して、出会えた方々とは、本当に宝だと思っています。
今の自分が、恥ずかしいとか思わない。←人間できてない部分は、たくさんありますが…。反省する部分は、あります。
まだ、これからの形は、探しているので、しばらくお待ち下さい。
って、たぶん自意識過剰で、読まれてはないと思うんだけどね…(汗)
今や、誰もが、ミクシィやブログ時代だし。
この日記は、そんなアクセス数ないし…。
でも、とりあえず、検索には引っ掛からないように、外しておきます。。。
私生活では、今日も、いろいろ悩んでることもあったり…。
最近、人間不信なんだ…。。。
でも、体が辛いと、健康な人が羨ましくなるし、医療者に、体の辛さをわかってもらえないと感じると、イライラしたりね…。
人間理解し合うなんて、無理！
その割り切りが、お互いにとって、心地良い人間関係を、築けるんだと思う。
もっと、精神的に成長して、大人にならなくちゃあなぁ！
では、お休みの方は、週末楽しくお過ごし下さいね(*^_^*)♪
|
| ∈入院延期。∋ |
| 2007年12月06日(木) |
とりあえず、入院を、延期しました…。
入院翌日に、CF(大腸カメラ)する予定だったのですが、女の子dayになってしまい、「CFを延期できませんか？」と、電話しました。
ならば、「CFができないと、治療方針が立てられないので…。」と、入院も延期することになりました。
そして、入院予定だった、翌々日に、入院の予約を取り直しに、病院に行きました。
私はもうこの半年くらい、微熱を繰り返していて、腸からの熱と思ってたのですが…
先週くらいから、３７度台後半〜３８度くらいまで上がるようになりました。
加えて、炎症値も高くて、これも、腸からの熱と思ってたのですが…。
･下血が止まってる。
･熱に比例して、腹痛がひどくならない。
･食事は取れている。
以上から、消化器科の先生は、腸からの炎症ではないのでは？という考えで…
そういえば…２ヶ月近く咳が続いています。
診察室でも、ゴホンゴホン咳込む私に、肺炎を疑われました。
臨床所見などから、たぶん、流行りのマイコプラズマ肺炎だろうということでした。
でも、確定するには、抗体検査の結果が出るまで、２週間はかかるそうです。
レントゲン上では、マイコプラズマ肺炎か？細菌性肺炎か？の判断は、できないらしいのです。
しかも、マイコプラズマ肺炎に対応する抗生剤と、細菌性肺炎に対応する抗生剤は、全く種類が違うらしいのです。
とりあえず、マイコプラズマ肺炎に効果がある、抗生剤を飲むことになりました。
これで、効果がなければ、細菌性肺炎を疑い、それに効果がある抗生剤に替える必要があるらしいです。
あと、昨日の消化器科のある病院は、一応総合病院ですが、呼吸器科に、感染症の専門医がいないそうです。
(呼吸器科は、がんのみ専門医がいるそうです。)
なので、「近くの市民病院などで、内科がある所ならば、肺炎には対応できるので、診てもらって下さい。」と言われました。
「大きな病院ならば、専門科が独立していて、かえって肺炎などの、急性期の病気には、診れなくて、対応できないんです…。」と、言われました。
ですが、私は、基礎疾患(難病)を患っているので、そういう市民病院や、近くの病院では、「うちは、神経内科医がいないので、もしもの時に、責任を持って対応できない。」と言われてしまいます。
なので、肺炎でも、入院は拒否されてしまう状態です…。
そういう病院では、「神経内科でかかってる病院で診てもらっては？」と言われます。
ですが、肺炎で、遠い大学病院までは行けないし、かえって大学病院では、急性期の病気には、対応してくれません。
難病を患っていようと、肺炎にかかってる病状は、健康な人が肺炎を患うのと同じだろうに、もしも治療中や、入院中に、MSが悪くなれば？とか…
今使ってる薬に、肺炎の薬を併用してもいいのか？などの、知識がないために、拒否という形になってしまうみたいです。
話は、長くなりますが…。
これまでは、こういう医療体制を取ってきました。
･近くの総合病院で、急性期の病気も、MSもCDも診てもらっていた。
しかし、完全予約外来制度を取っている病院で、肺炎になっても、CDが再燃しても、MSが再発しても、救急総合診療科という科で、日中夜時間に関わらず、予約外の患者さんは診てもらうことになってました。
なので、MSが再発しても、神経内科医ではなく、当番医が対応することになります。
なぜならば、神経内科や各科の医師が、１〜２人しかいなく、１日に外来で診れる人数に限界があるので、完全予約制にして、予約外の患者は、当番医で診ようとなったからです。
内科や外科、整形外科や、形成外科や、耳鼻科や眼科の医師が、交代で担当になってることもあり、入院になれば、そのままその医師が、主治医になるシステムを取ってました。
もちろん、神経内科の主治医に、連絡は取ってくれますが、それはその先生次第で、ご自分で治療できると思われたならば、整形外科の先生から、プレドニン増量の処方箋をもらったこともありました。
これでは、神経内科の専門医に治療を受けられないと思い…。
MSと診断が付いた大学病院に、戻ることにしました。(ですが、遠いこともあり、半年毎くらいの通院。)
また、CDについては、その近くの病院では、消化器科の医師がいなくなったため、CDと診断が付いた病院に戻ることにしました。(車で片道１時間ちょっとくらい。)
本当は、MSとCDを、同じ大学病院で診てもらった方が、それぞれの医師で連絡を取り合い、プレドニンの量の調節もしやすいかな？とも思ったのですが…。
消化器科の方が、通院回数が頻回なこともあり、また、下血時に救急搬送できる距離も考えて、結局は、別々になりました。
しかし、その消化器科のある病院は、神経内科がありません。
そこがネックなのです…。
いっそ、他の病院も探して、急性期の病気になった時も、MSの再発時も、CDの再燃時も、全て対応してもらう病院を探して、全ての科を、転院しようか？と考えましたが…。
なかなかそういう理想的な病院はありませんでした。
大学病院の先生にも、もしご存じならば、紹介して頂きたいのです…と相談しましたが、今は、医師の減少や科の閉鎖が相次ぎ、理想は理想論なままです。
医療も、刻々と、状勢が変化していくし、その時々の状態に合わせて、それぞれの科は、あちこちの病院に分かれてしまうのは、仕方ないと言われました…。
在宅医の先生は、去年の春に、急性期の病気も、消化器科や神経内科も、１つの病院で診てもらった方が、理想的であると、そういう病院を紹介して下さいました。
そこは、難病患者さんの入院も、比較的受け入れがよくて、病床が空いてる時は、家族の介護疲れのレスパイト入院もできるそうです。
そこに転院して、長く診てもらうつもりで、初対面だから、私のことを知らないし、詳しく診たいと、全身状態の検査入院もしましたが…。
そこでは、神経内科の主治医との(治験を受けるべき)意見が合わなく、人間的にも信頼ができなさそうで…
いくら病院が良くても、主治医と信頼を築けなければ、本末転倒だなぁと、思いました。
話は長くなりましたが、在宅医の先生によると、私は、それぞれの科を、別々の病院にかかっていて、効率が悪い医療の受け方をしてるように見えるらしいです。
ですが、考えに考えて、自分に一番よいと思った方法がこうでした。
これから、医療状勢は、変わっていくし、たぶん悪い方向にしか変わらないから…難病や、重い障害を持った方には、どんどん医療制度は、厳しくなっていくだろうと思います。
こうであって欲しいという理想論はあっても、現実はその通りに行くかわからない。
なので、一番自分がどうしたいか？だと思います。
あと、在宅医にとっては、高熱や肺炎などは、基礎疾患を抱えてるのだから、入院して欲しいそうです。
在宅医の先生から紹介してもらった、上に書いた病院は、難病や障害を持った人の体について、詳しいため、早めに入院や、対処をしてくれるらしいです。
ですが、一般の方と同じように、外来で、治療されると、手遅れになったりしてしまう場合もあるし、何より、在宅クリニックが対処するのに、大変になってしまうみたいです…。
入院してもらった方が安心、という在宅スタッフの気持ちもあるみたいで…。
昨日も、「入院になったかと思ったのに…？」と、訪問看護師さんに言われました。
在宅医療は、病状が落ち着いてる時のみ、対応というのは、わかるのだけど…。
私は、病状が落ち着いてる時の方が少ないから、ならば、ほとんど入院生活になってしまいます。
何かなぁ…病状を訴えると、心配し過ぎるとか言うのに…
肺炎なのがわかったら、入院すればいい…なんて、ちょっとイラッとしてしまう…。
在宅医療は、病気の早期の発見と、安定した病状を続けられるためにも、利用するのではないのだろうか？
せっかく、２４時間対応で、在宅医療を受けてるのに、これでは何も意味がないと思う…。
まぁ、でも、私が、わがまま言って、お腹が痛くなるから、抗生剤は飲みたくない。
咳くらい、いつか治ると言ってたから、自業自得かもしれない…。
だけど、医療スタッフも、軽く捉えてたし、だから、私も大したことないと思ったんだし…。
はぁ…、やっぱ、理想論なんかなぁ？
自分の体は、自分でしっかり見て、人の話に左右されずに、早めに、病院に行くべきなのかも。
でも、この体では、通院自体が困難だから、病院に行って体力消耗する方がよくないし…。
もっと在宅医の先生に、頼って、２４時間対応なんだから、病状を言いまくる方が、ほんまの病状を理解してもらえるのかもしれないね。
私は、頼るのが下手なのかも…。
でもでも、在宅スタッフは、みんな心配して下さってるのは、わかるんです。
家でいて、大丈夫なんかな？と、すごく心配してくれてる。
それから、肺炎プラス呼吸器に、アレルギーがあるかもしれなくて…検査しないといけなくなりました。。。
みんなから、犬がアレルギー源だったらどうする？と言われてます(汗)
いや〜離れませんよ！
どうかそうではありませんように！！！
長々と、わけわからないこと、まとまりなく書いて、ごめんなさい！
在宅生活を、なんとしても、円滑に続けて行きたい。
どうか長期入院生活に、戻りませんように…m(_ _)m
|
|
