| ∈入院しました。∋ |
| 2006年04月30日(日) |
先週の木曜、２７日に入院しました。
転院して、初めての病院で、まだ慣れてなく、消灯後、毎夜不安になります…。
病棟医の先生や看護師さんには、よくしてもらっています。
今回は大部屋…動けない人ばかりで、看護師さんの出入りも激しくて、夜中が眠れない…。
意識障害がある高齢者の方で、突然叫んだりでビックリ…話せる人もいません…。
ナースステーションに近い病室…精神的に苦しいけど、私も動けないんだから、仕方ないよね…(涙)。
だけど、医療スタッフに恵まれ、何とか踏ん張って頑張って行けそう…かな？たぶん…(汗)
それから、病棟は、携帯・ネット禁止ですが、部屋で心電図付けてた方が取れ、今医療機械を使ってる人がいないので、ちょっとだけ看護師さんに許してもらいました。
だけど、今だけ！終わったらすぐ電源切ってね…なので、もう更新できません。
早く退院できそうです。
また帰ったら、ゆっくり報告します！
|
| ∈昨日の続き☆∋ |
| 2006年04月26日(水) |
昨日の続きです。
入院することになり、予約をして帰って来ました。
病棟の受け入れ調整をしてから入院の連絡が入るため、いつ頃か？わかりません。
そこは、規定通りの完全看護を施行されてるようで、家族の付き添いは基本的に必要ありません。
介護が必要な患者はスタッフの手が要るため、検査入院やレスパイト入院は、時間待ちが長くなるみたい…。
先生からは、「緊急に予約したから、そんなに待たないと思うよ。」と、言われたけど…。
入院前日に連絡が入るため、動けるヘルパーさんを見つけられない…。
どうやって当日病院へ行こう…。
片道何万円もかかり、介護タクシーか民間の寝台車使うしかないかな…。
また今回、医療について、新たな現実を知り、考えさせられました…。
最近、医療削減・医師の人員不足などで、各病院で、神経内科が閉鎖されてきている。
私が今までかかってきた病院は、地域の救急を拠点としていた。
神経内科はあるけど、救急病院としての使命を果たすので、短期集中的に急性期の治療を必要とし、入院１０日後くらいで、リハビリ病院に転院できる、脳疾患の受け入れが多い。
平均入院在院日数が短期間の程、収益が多くなる現在の医療保険点数制度では、病院にとっても、利益が高いからだ。
神経難病患者さんが入院できない環境、いわば難病難民になってしまう状況を捉え、近年私の住む地域では、神経難病ネットワークを構築した。
在宅医療と地域医療、専門的医療として、連携を持ちながら、１人の患者を診ていくシステム。
私の場合、日々の病状は在宅医、神経内科的な定期診察を地域での神経内科医、入院しての検査・治療を必要とする場合、難病基幹病院としての神経内科医。
お互いの連携を持つことで、それぞれの『役割』を生かしながら、患者を診続けていくことができる。
患者にとっても、医師同士が連携を持つことで、安心や信頼が生まれる。
だけど、医療削減の方向により、どの病院も急性期病院としての機能を求められる中、このシステムが動きにくくなってる最近の動向があるみたい。
また、患者の気持ちを第一に大切に尊重して、それについての認識や考えが、医師同士、同じ方向にまとまらない場合、連携はうまく働かない。
また、医師の連携は、出身大学の派閥、医師としての権限やプライドなどがあり、どの医師とも可能なわけではない。
いったい医療は、誰のためにあるの？と、思ってしまう。
長々とすみません…！
|
| ∈先週のこと。∋ |
| 2006年04月25日(火) |
日記おさぼりしてしまい、すみません…。
昨日は、ちょっと色々考えることがあり…、考えがまとまりませんでした…。
先週の金曜に、在宅医から紹介された病院を初めて受診しました。
一応、難病の基幹病院ということで、保健師さんによると、それぞれの病院には『役割』があり、私の疾患にとって、入院の受け入れがまだしやすいと聞いてました。
まだしやすい…と書く理由は、最近の医療削減により、その病院も急性期病院としての役割を求められ、ＡＬＳで２４時間呼吸器を付けている方の、レスパイト入院ができなくなってきているようです。
ＭＳについては、再発時でパルス治療を必要とする急性期と、基本は在宅医療で暮らす、慢性期に分かれるため、パルス治療目的での入院は可能だと、その病院での主治医の先生から言われました。
ただ、病院が自宅から遠くなってしまうため、定期的な通院が難しくなるのと、再発時に「病院まで来るのが辛いね〜」と先生…。
夜間でも、入院受け入れは救急外来で可能、ただ、夜間帯は神経内科医が不在のため、パルスは翌朝から開始になる。
ＭＳ再発時以外の、体調悪化時にも、短期間での入院はできる。
在宅医と専門医(神経内科医)との、密な連携を取りながら、普段の病状は在宅医に診てもらい、在宅医療でコントロールが難しくなれば、その時は入院治療に短期間で専念する。
訪問看護師さんも、「基本は在宅だけれど、在宅医療には必ず限界点があるので、病院におまかせできる環境があれば安心ですよ。」と、言ってました。
ただ、その病院での神経内科の先生とは、まだ会ったばかりなので、何かと不安…。
ちょっと横柄な雰囲気を感じちゃったのもあり…。
だけど、そこまで受け入れてくれようって、責任を持って言葉に出してくれるってのは、今までなかったから、見た目より行動を信じようと思う…。
脱がした靴下を、履かせてくれた先生は、初めてだった…。
紹介状はあるけど、今までのデータがないので、ひとまず検査入院することになりました。
クローン病や右足の腫瘍の病気も、その時に、詳しく診てもらう予定。
初めての診察では、インターフェロンを中止した時、肝機能がどれくらいだったか？聞かれ、５００台では「それは無理だわ…。唯一効果がある再発予防薬なのにね。」と言われた…。
転院しての治験も勧められましたが、今はまだ考えてません…。
その病院でできる血漿交換の話も聞きました。
続きは、また明日。
|
| ∈大阪バリアフリー２００６☆∋ |
| 2006年04月22日(土) |
昨日は、在宅医から紹介された病院を受診しました。
今日は、大阪バリアフリー２００６に行って来ました！
さっき帰って来たよ。
ちょっと体はお疲れ気味…。
でも、今日は、すごい楽しかった☆
…そして、近々、検査と在宅の方針を固めるのに、入院予定です。
今日は疲れてるので、また、月曜にでも、ゆっくり報告しますね。
|
| ∈行ってきます！∋ |
| 2006年04月20日(木) |
足がシクシク痛むのです…。
昨夜は、痛みで眠れなかった…。
子供の頃から、付き合ってる足の腫瘍の病気が、悪さをし出したのかしら？
最終の手術をしてから、早７年。
久しぶりのあの痛みに、悩まされるとは…。
この病気は、手術して切っても、また再発するという…何とも、トコロテン？みたいな病気です。
日本での患者数も少なくて(世界数はよく知らないけど)、あまりポピュラーじゃないというか、全然知られてない病気です。
たぶん、もしかしたら、ＭＳより珍しいんじゃないかな…？
で、私の場合、電気が時々走ったみたいに、患部に痛みが走るんです。
ジンワリ痛いとかじゃなくて、走る！って、感じ！！！
訪問看護師さんに話したら、明日の病院受診で診てもらいね？とアドバイスされたけど、神経内科は専門外だしね…。
しばらく様子見て、痛みがひどくなるようなら、診てもらってた病院に行くしかないね。
てか、整形外科の主治医さんは遠くに転勤したし〜(汗)
どうせ元々、歩け立てないんだし、我慢できないくらい痛いわけじゃないから、様子見よう。
今日も、お初の訪問看護師さんでした。
１時間半くらい滞在してくれました。
おとなしい感じで、雰囲気がかわいい方だったよ♪
週末に、在宅患者さんとご家族と、先生とお花見に行かれたんだ、とか。
何とも和やかでいいなぁ〜♪
こういうのって、在宅だからこそ！できることって、感じするなぁ〜。
そういうわけで、足が痛むので、今日はこの辺で！
明日あさってと、出掛けてきます。
ちょっと留守をするかもですが、また週明けに、ご報告しますね☆
みなさん、良い週末を〜♪
|
| ∈午後から訪問診療。∋ |
| 2006年04月18日(火) |
午後から、在宅医の訪問診療でした。
何も変わりなく、今週に行く、紹介先の病院への紹介状をもらい、それについての話をしました。
在宅医療を変わってからの方が、病状が落ち着いているって、どうだろう…。
在宅医療が綿密にできるように、変わったはずなのになぁ。
ま、元気なのはよろしい。
紹介状を渡される時、中身について教えてくれました。
「再発時に、治療が必要な場合、なるべく早くに入院できるように、またすぐにベットが空かなく入院できない時は、待ち時間に在宅医で早期に治療できるように、適時指示をもらえるように。」
という内容ですが、「受け取ってくれる先生の考えもあるので」…と。
この方針で行けるようになると、私も今までと違い安心だし、お願いしたいと思っています。
だけど、在宅医の先生曰く…「ＭＳは、急性期と慢性期があるから、入院もできるんじゃないかな？」と…。
治療を必要とする時期と、在宅生活を続ける時期と、きっちり分けて暮らして行けば、難しくないんじゃないか？と。
だけど、二次進行性型に再発型が混じった変なタイプだから、じわじわ進行したりもしてるからなぁ…。
きちんと、今度行く、神経内科の先生に聞かねばっと。
今までの再発や治療経過は、きちんと年表に書いてるから、相談内容をまとめて行こう。
診察時間は限られているし、忙しい先生に時間取らせて失礼にならないように、有効活用しなくちゃね。
って、いうか、今日は訪問診療中、母がダラダラしゃべってね…。
こっちは、先生の時間が気になるし、気分を害してないか、ハラハラよ…。
もう、やんなっちゃうよ…。
私は、言いたいこと伝えたいこと、少しも言えなかったじゃんか…。
患者は、私っちゅ〜ねんっ！
だけど、在宅医療は、家族も含まれたりもするし、日頃のケアを母が関わってないか…といえば、そうじゃない…全く関係ない！とは言えない…。
自分のことだけど、難しいね…。
ちびまるこちゃんの実写版、ウケて♪観てしまったよ。。。
まるこちゃん、かわいかったなぁ〜。
では、元気だけど、体の疲労がある…。
早々と、横になりますです。。。
おやすみなさい。
|
| ∈今週は忙しい♪∋ |
| 2006年04月17日(月) |
おとついの土曜は、ショッピングへ♪
疲れたけど、良い気分転換になりました♪
早々と半袖を１枚買っちゃった☆
そして、昨日は、お友達さんが遊びに来てくれました。
ケーキも食べたし♪別のお友達さんに、お電話でおしゃべりできたり☆楽しかったです！
そして夜に、８年のお付き合いのお友達さんからうれしいお知らせが☆
何とお腹に赤ちゃんが〜♪今、切迫流産で入院中、絶対安静生活だそうです…。
お見舞い行きたいけど、遠いから行けないのだ…。
また会おうぜ！幸せになるんだぞ〜。
今日は、午前中に訪問歯科でした。
寝過ごして、ワンコにお腹に乗られて、キック★されて起こされました…ちなみに、ラブラドールレトリバーです。。。でかい！重い！！！
親不知が腫れ、また口内炎もでき、踏んだり蹴ったりで、一向に治療は進めません…(涙)
来週、歯肉を切るみたいな…(ノ_＜。)ビェェン
午後からは、訪問看護で、またまた新しい看護師さんでした。
訪看さんは６人おられるのですが、あと２人で全員に会うことになるのかな。
休日や夜間に、緊急訪問した時に、お互いに面識があるように、初めは全員と会う予定…なのだそう。
訪問時間が、１時間だから、割とゆっくりケアも話もできるよ。
私的には、前の訪問看護とできるだけ比べないようにしてるけど、これからが始まりと思って、新たに出発したいから、だけど、ついつい心の中では比較してしまう…。
いや、前の方が良かった！とかじゃないから、いいのだけど。
今はほんと安心して信頼させてもらってる環境だから、こんな幸せでいいんかな？
逆に幸せ過ぎて、不安になるというか…また「実は嘘でした〜！」…とかって、奈落に落とされない？…。
ほら、人生良い日ばかりは続かないとかいうし…。
今日はとても楽しいと 明日もきっと楽しくて そんな日々が続いてく そう思ってたあの頃〜♪
とか時代は…もう終わったし…。
人生は、学習の繰り返しですね、ありがたいものはありがとう♪と、幸せなものは幸せです☆と、たまに素直な子供の頃に戻ってみたい…。
明日は、在宅医の訪問診療で、木曜は訪問看護とシャワーで、金曜は紹介された病院の受診で、土曜は大阪のバリフリ展に行きます！
忙しい〜。
ちょっと体調不調気味だから、ヤバイなぁ…。
お腹の調子がね…(汗)
大阪のバリフリ展に行かれる方。
よかったら、会いませんか？
もしいらっしゃったら、ぜひ、メール下さい☆
|
| ∈頑張るぞっ！☆∋ |
| 2006年04月14日(金) |
午後から、訪問看護でした。
今日も、お初の看護師さんが来られました。
朗らかな方で、いっぱい話して楽しかった！
帰りには、「チェリーちゃん」と呼んでくれて、うれしかったな。
私より、「う〜んちょっと？かなり？年齢が高いけどね…。」らしい…(笑)
って、４０前後くらいでしょ？若いよ！
今月から、在宅を変わってから、たぶんお互いに緊張してるのもあり、大切に扱ってもらってる？雰囲気を感じて、『患者様』みたいに？、微妙な距離感を感じたような気がしたのだけど。
全然違うことに、今日気付いた…。
プロの看護師さんとしての「視点」で観てくれてるのだなぁ、と。
前の訪問看護では、残尿を取るのに、訪看さんが何時に来られるかわからない中、トイレに行ってから２時間後とか、そのまんま導尿してもらってた…。
けど、今日は、「一度トイレをして、残尿測定をしてみようよ。」とチャレンジ。
結局、残尿はあったけど、自尿も１００cc出たから、あのまま導尿してたらかなり量あったよね…(汗)
「帰ったら今日の量を先生に報告して、トイレの時間間隔や、残尿を減らせる良い方法を一緒に考えてみよう。」と。
「今日、自覚症状がない尿検査を出しておいて、もし症状がた時の比較ができるように、尿検査を出しておくね。」「異常なかったら、月曜に結果を教えてるね。」と、バイバイヾ(*'-'*)しました。
今までの主治医は、「ヘルパーができない導尿や医療処置をしに、訪問看護が来るだけ。」と言われたけど、看護も介護も、ただ患者や家族ができないことをしてあげるってもんじゃないと思うんだ…。
在宅生活を続けられるように、共により良い明日に向かって、考えたり悩んだりアドバイスしたり、共同作業でもあるのが、在宅支援だと思う。
病院のベットでは、不可能な継続的なケアをできるのが、在宅医療でもあり、スタッフの経験や個々の持つ長所を生かしながら、それぞれの患者の自宅で、スタッフにとっては慣れない場所でケアをするってのは、病院とはまた違う難しさややりがいがあると思うんだけどな…。
だけど、在宅は家族介護が中心で、１日中、看護や介護してくれる人が付きっきりではない。
訪看さんの前向きさが、家族の負担にならないといいんだけど…。
だけど、肩の力を抜いて、介護できる方法もあるはず。
「訪問看護師や福祉器具など使えるものは、何でもうまく利用して。」と、訪看さんが言って、モロ涙がぁ〜。
アリガト！
|
| ∈ただ、ひたすら生きる？！∋ |
| 2006年04月13日(木) |
今日起きたら、正午近くでした…。
寝たのは、午前２時…。
もうこんな人間としてふざけた生活は、やめたいのだけど…。
それには「心が弱い(意志じゃないよ)」私のそれなり？の理由があったりします。
だけど、日常では、「お寝坊さんだね」とか言われると、あはは…と笑ってたりする…。
その理由をここに書くには、みんなの涙を誘って(謎)チェリーのイメージがぶっ壊れる？かもしれない怖さがあるんで(笑)…原稿に書くかな…！
てか、本にならなかったら、一生知られることないやんね(汗)
まぁそういうわけで、昨日密かにリハビリで言われたことが、尾を引いてます…。
全然〜深刻なことじゃないけどね！
「で、起きて何するん？」
「ぶっ(笑)何もすることないん？」
先生…何もそこで笑うことないやん…(Ｔ□Ｔ)
３年くらいまでは、着替えやトイレ、風呂…自分のことするだけで、１日疲れ果ててた…。
洗濯干して取り入れて畳むだけ(車椅子で干せる分のみ)で、２時間かかってたりとか…。
だから、使う分を取り込むって感じで、常に乾いた洗濯物干したままだったし…(汗)
今は、もちろん仕事も、家事さえできないし、日常の動作も介護してもらう生活で…。
…負い目を感じてるのよ！！(汗)
何せ、「若いから。」ってよく言われるけど、だからって、見た目元気そうで体力モリモリに見えるのは、辛いもんある…。
ＭＳからの疲労もあるし、障害で動ける範囲が狭くなると、年々疲労感が増すような…。
毎度、「若いからできる！」って、この誤解を解くことから始めなくちゃ行けないんす…。
だけど…何もすることないのは？
人間として、まずいよな…。
趣味の読書や、原稿書きじゃダメ？しんどかったら寝ながらパソコン見てるのはいけない？
社会人として、生産的なことできてないのは、やっぱ、私の中での負い目だな…。
こうなりゃ、意地でも本出版して印税で…。(って、地に足着いてなさ過ぎ？！)
自分の障害を、動けない体を恥ずかしく思い、動ける人を羨ましく感じちゃった…。
だけど、寝て起きたら、また、ケロッって忘れた…☆
|
| ∈訪問リハビリでした♪∋ |
| 2006年04月12日(水) |
今日は、訪問リハビリでした。
在宅医から紹介された、訪問看護ＳＴから、作業療法の先生が来てくれました。
今日は契約を交わして、サービスの説明と、体の動きをチェックしました。
訪問サービスは、書類契約をきちんと結んでから、開始しないと違法になるので…と。
そういえば、前の病院では、訪問看護も、訪問リハビリも、契約書自体を交わしていない…(汗)
今までどんなリハビリを受けていたか？頻度や内容を尋ねられました。
前は月１回だったけど、これからは毎週１回になります。
「僕らと違い、忙しい病院ですからねぇ〜。」と…。
今までのリハはＯＴは大好き！だったけど、ＰＴが去年くらいから、リハの翌日や翌々日に、痛みがひどく出たり、疲労感が溜まり、かえって動きが悪くなってしまったり…。
「体重重いで」「腰痛いわ」とか、言われては…(涙)
それで、サボったりしていました…。
「どんなリハビリの時間にしたい？」
といきなり聞かれ、ビックリ…。
みっちりリハビリを黙々とこなす方もいれば、家で困ってる動作の相談や、また独居の高齢者の方は、話し相手というか精神的ケアもされたり、だとか。
受け身の医療ではなくて、患者本位のサービスだなぁって、新鮮なものを感じた。
私は障害が重くなってから、訪問サービスを利用ようになったけど、訪問リハビリは長く付き合う疾患の場合、生活の基盤となる場所(自宅)でする方が、利用者から伝えやすいもの、リハビリスタッフにも見えてくるものってあると思うんだ。
在宅専門の訪問リハビリＳＴだから、毎週など頻繁にサービスを受けられるし、もっと早くに知りたかった！
でもね、今月に入り、一気に在宅医療を変わって、初めましてのスタッフばかりで、不安もあるんだ…。
いつも不安な中、訪問をドキドキしながら待ってる。
だけど、病院とは規模や組織の違う、クリニックやＳＴだからこそ、充実したサービスがあった。
これから、いっぱい笑ったり泣いたり、毎日の関係を築けるかな…？
そういえば、訪問リハビリの先生は、イケメン！
今度から、バッチリ化粧しなくちゃ？(笑)
|
| ∈いろいろ乗り越えなきゃ、ね。∋ |
| 2006年04月11日(火) |
今朝は、在宅医の看護師さんから電話がありました。
だけど、グッスリ！寝ていて知らなかった…(汗)
母が対応してくれたようで、紹介先の病院の予約日は行けそうですか？と、確認の電話をくれました。
同行するヘルパーさんと、福祉車両の都合が付かなく、結局、その日は無理…。
その旨を申して、病院の予約を、変更をしてもらいました。
電話を掛けて下さった看護師さんは、とても親切に話しを聞いて下さったよ〜と、「訪問看護の方は、いかがですか？」
「何かお気付きの点はありますか？」
「こちらで改善できることがあれば、できる限り、意に沿わせて頂きますので、遠慮なくおっしゃって下さいね。」
と、母は…「肩の荷が下りた…」と、ジンワリ感激していました。
家族の気持ちが楽になれるなら、それは患者の私にもすごく安心〜。
今の在宅医療体制に変わるのに、前の訪看さん１人の方から、「ひとつの場所で続かないならば、またそこでも続かないよ。」と言われました。
それが、今も私の、たぶん母の心にも、重し…となり引っ掛かっていて、医療スタッフに嫌われないように…と、前より、神経をピリピリと気使うようになった。
今まで私なりに、気使ってきたつもりだったのだけど、それが慣れて来るうちに、当たり前にも捉えられるようになり、訪看さんから本音(病院や患者、勤務の愚痴など)を聞かされ、それが「できない理由」に当然のごとくされるのは、辛かった。
お互いに、良くない意味で、麻痺してたのかも…。
風邪で咳込んだ訪看さんが来る時は、マスクをするなど気を使って欲しい、病状を主治医にきちんと伝えて欲しい、訪問時間は教えて欲しい、また１時間以上遅れる時は連絡が欲しいなど、これまで何度もの私や母からの訴えに、『業務が忙しいから１人の患者に、気が回らない』と、段々とうるさい患者に受け取られてしまい…、「親が年老いたら、施設に行くのだから、スタッフに従順であることを学ばないと、あなたが苦労するのよ。」と、また「看護師に不満を感じる育て方をされてるなんて、娘さんに甘いですね。きちんと厳しく教育しないと、施設に行ってから、娘さんが苦労しますよ。」と、母も説教された…。
その心の傷は、なかなか消えてくれなく、今も私は生きてていいのか？…わからなくなって、自分を責めてしまう…。
悪いものは悪いと認めて、私も自分に優しく生きよう。
新たな気持ちで、また、これから信頼関係を築きたいなと思います。
|
| ∈おしゃべりは楽しいな♪∋ |
| 2006年04月10日(月) |
今日は、午前中から、訪問歯科。
早起きしたけど、『純情きらり』終わってた…(汗)
歯科は調子良くないのです…先生によると、「体調が良くないと、治療中の歯や親不知などに、よく影響が出る」んだって、…今までの私の場合…。
疲れてるのかなぁ？
そいで、父方のおばちゃんが来てくれた。
「チェリちゃん元気か？元気ならええねん〜。」
と、タケノコちらし寿司と、ワンコには、某ＣＭのワンちゃんが自転車をこいで買いに行く〜♪…『某おやつ』を持って来てくれました。
おばちゃんのちらし寿司はおいしいから、ルンルン〜♪
早速、お昼にいただきました☆
ごちそうさまでした〜♪m(_ _)m
午後から、訪看さんを、ベットでテレビ観ながら、待ってました。
そしたら、在宅医の先生から電話があり、紹介先の病院の予約を取れたので、行けますか？と、日にち確認の電話でした。
そちらの先生には、在宅医の先生から連絡取って下さってるとのことで、紹介状も送り済み、担当医の先生も決まりました。
今までの病気の経過が長いので、どんな話を聞かれるか？どんな感じな方向付けになるか？不安一杯だけど…、とにかく行って来ます！
まだ、車の手配が取れなくて、日にちかかりそうだけどね…。
今日の訪看さんは、先週とはまた違う人で、始めましてでした。
「道に迷ってしまった…(＞_＜)」と、焦って来られました〜。
「地図もらってたんですけど、辿り着けなくて、これは私じゃダメだと思って、訪問診療中の先生に申し訳ない…と思いながら電話で聞いてやっと来れました〜。」と(笑)
かわいかったなぁ〜♪若いし、って、３０才前後っぽいけど。
てか、我が家に電話してくれれば良かったのに？だけど、私、自分家だけど、地図苦手だから説明無理っぽいかも〜？！
あと、先週、先生に勇気出して送ったメール…カルテに挟んでて、看護師さん読んでたし…(汗)
まぁ、良いのですけど…。そうなるかも…？と感じてたし…。
患者さんの情報は、チームみんなで把握するって、もちろん良い意味でもあるし♪
ワンコの話やパソコンの話をたくさんした。
帰りは、桜見て帰りま〜す♪と、またね、バイバイヾ(*'-'*)しました。
あと、在宅クリニックでは、訪問看護で使う医療物品は、利用者宅に置くので、カーゼやネラトンカテやら、荷物が増えたので、物品ワゴン(謎)を、いらない物は捨てたり、片付けてスッキリしました☆
では、寝ま〜す☆
|
| ∈生きてていいの？∋ |
| 2006年04月09日(日) |
何か暗いタイトルで、驚かせてしまい、ごめんなさい…！！！
今年に入り、たくさんの試練があった…。
辛いこともあったけど、今ハートにあるのは、『ありがとう』って五文字かな☆って。
＝＝＝＝＝
４年前、大学病院から退院した時、地域で引き継いで診て下さったのが、今日まで４年もの付き合いの、神経内科の主治医の先生だった。
ベタフェロンの入院中〜大きな再発して、２週間で退院を言われた時、「患者さんの気持ちが落ち着くまで、退院を待ってあげて下さい。」とお願いしてくれたのが、当時の訪問看護師長さんだった。
その退院してから、一番、病状も落ち着いてなく、精神的にも苦しかった時、側で見守ってくれたのが、当時お世話になっていた、訪問看護ＳＴの５人の看護師の皆さんだった。
それから、よりよい医療ケアができるようにと、働きかけて下さり、病院の在宅部が正式に稼動して、お世話になることになったのが、先月までお世話になった訪問看護師の皆さんだった。
そして、救急・急性期病院という多忙な中、毎月往診に来て下さった神経内科や内科や泌尿器科の先生方。
みんなで頑張ってサポート体制を作ろうと頑張って来たけど、現実は理想と違い、無理が生じてきた…。と、医療スタッフの皆さんに、限界点をそれぞれ感じさせてしまった。
だけど、あの時、それぞれの選択をして、ここまで来れた。
誰１人とも、もしも出会わなければ、きっと今の私はいないはず。
全てのあの時を、あの時、流した涙を、傷つけ合った痛みを、笑い合った日々を、誰も何も悔いなく、これからの道を歩いて行ければいいな。
今、心から思うよ。
＝＝＝＝＝
在宅医の先生に送ったメールに、返信をもらっちゃった☆
…まじ？…(汗)
「どのようにサポートさせて頂ければよいか、まだ手探りですが、今後共、よろしくお願い申し上げます。」
…って、とても温かい文字だよ…(涙)
ってか、私ってば、『…』とか『(笑)』とか、文字使ってしまった〜〜〜(滝汗)
失礼過ぎる…どうしよう…。
たぶん、私、恥ずかしがり屋なので、二度とメールできないかも…。
これからは、会って、口で言おう…。
明日は、訪問歯科に、訪問看護に、シャワーがあります。
早起きしなければ…(汗)
『純情きらり』を、先週は、２日も見逃してしまいました…(ノ_＜。)ビェェン。
明日は、頑張って早起きして！朝の宮崎あおいちゃんを見るぞ！♪o(*＞。＜*)o
|
| ∈いろいろ興奮して？眠れなかった！∋ |
| 2006年04月07日(金) |
昨夜は、５時まで起きてました・・・（涙。。。）
眠れなかったのよぉ。。。グスン。。。
で、今朝は携帯の着信音に起き、寝てしまった・・・（すみません。。。）
起きたら、すぐ電話確認して、掛け直しました♪
訪問リハビリを、今後、在宅クリニックから依頼してもらえることになりました。
訪問リハビリのＳＴから来られるということで、早速電話が！
「月曜の９時はいかがですか？」
・・・「寝てます！」
先生からは、週１回の指示が出てるらしい。
てか、今まで、月１回から、いきなり週１回ですか！
というか、在宅リハビリはオススメって看護師さん言ってたし、家での生活や環境に密着した形で、リハビリできるって。
前の病院では、病院のリハビリを訪問でするという形のみで、「まだ、『在宅らしいリハビリ』ってのは、先生が未経験でよくわからない・・・チェリーちゃんを囲んで勉強させてね！」と言われてたけど。。。
何かね、病院のリハビリは暇だし、あきるし。
私みたいな病状や障害の場合は、在宅リハビリが向いてるって思うんだなぁ〜。
そいで、さっき、先生にメールしてきた。。。
はじめまして！先日は訪問ありがとうございました。これからどうぞよろしく・・・
みたいな感じで。どう？
あー。返事くれるのかな？
桜の写真送るとか、この前、先生言ってくれたけど♪
てか、今の所、すごいイイ感じ！
在宅クリニックに変わってよかった。
安心＆希望で、漲ってるって感じ〜♪
でもね、クリニックは日々の病状のケアのみなので、神経内科は定期的に病院で診てもらう必要があるのね。
で、来月くらいに、クリニックの先生から紹介するよって言って下さって、この前、採血とかたくさんしたし（７本も・・・）、リハビリが入って、訪問看護や訪問診療が何回か入って、私の体を知ってもらってから、行って来る〜。
これからね、３ヶ月に１度くらいの受診で、再発とか何か変化あれば、クリニックの先生から、連絡取って下さると。
だから、安心してね。って言って下さって、ウルウル。。。涙が。。。
でも、しばらくは、今までの病院にも、眼科とか通わないといけない。
やっぱね、そういうのは、近い病院じゃないと、何かと不便だし。
でも、専門病院っていうか（神経内科医が常勤してるという意味で）、そういう連携って必要だって、クリニックの先生は言ってた。
とにかく、新たな新展開に、ドキドキ・・・あと、やっぱ、不安もあるね。。。
でも、前向きに行くっ！
そいで、いつの日か書いた、前の病院での「カンファレンス」からの話ね。
続きを書きます。
これは、先月末に書いたもので、話が重複してるかもしれないけど、よかったら、読んで下さい。
＝＝＝＝＝＝
来月から、今の、病院の中にある在宅部から、在宅対応クリニックに変わる。
今までの病院の在宅部では、(訪問診療、訪問看護、訪問リハビリ＝訪問診療は月１回、あとは外来でフォロー・訪問看護は、週３回から看護師の人員が足りない関係で、先月から週２回になりました…。電話のみ２４時間対応だけど、バックアップする医師がいなく、救急車か外来対応となる。訪問リハビリは、ＰＴ・ＯＴを月１回ずつ。)
在宅専門クリニックでは、(訪問診療、訪問看護、訪問リハビリ＝訪問診療は月２回、病状の変化場合によっては週１回、緊急時は２４時間対応可、超緊急時は救急車・訪問看護は、患者の病状に応じて毎日〜対応可、病状急変時においては、電話・訪問とも２４時間対応可能。利用者の専門医(私の場合、神経内科医)である主治医や、入院施設のある病院との積極的な連携対応あり。訪問リハビリは、外部のＳＴにて対応。)
と、かなりサービスの中身や対応のきめ細やかさが違う。
２月にね、病院で会議(面倒な患者のための)という名の元のカンファ(保健師さんの発言で、その場にいたスタッフの意識が変わった→私達は今までできることをしてきた→もう限界、考えるのが面倒だ、見放したい→医療スタッフとしての義務や責任を放棄してはいけない、とまでの意識改革？が短時間で生まれたあの不思議な場のムードができた瞬間)を開いた時。
外部の保健師さんが入ってくれたことにより、かなり↑のような流れの変化が生まれたのね。
病院はある意味、閉鎖的な空間だから、日頃関わるスタッフのみでは、必ず、『限界点』ってあると思うのね。
それは、マイナスなことじゃなくて、『認めること』って、とても大切なこと、と感じるの。
だけど、(私達は今までできることをしてきた→もう限界、見放したい)という医療スタッフ側の気持ちや対応の変化に、悲しいかな利用者である私は、「見放された…」と、現実、受け取ってしまったんだな。
・業務はたくさんあり、患者は他にもたくさんいる(重度で手間のかかる患者にかかれば、他の患者に回れなくなる。私の場合、３日間連続しての点滴の(ステロイド大量投与の)パルスを在宅で対応するに、そう言われた。入院は急性期病院では不可能だと主治医に言われ、外来に通うのは辛くて、在宅でしてもらうのを私が選択したの。)。
・救急病院、急性期病院としての役割を任務していかなければならない(救える、救わなければならない命がある。だから、難病ですでに障害が進んでる私は、入院はできないという意味。)。
・回復する見込みのない病気で、治療・入院する必要もなく、どうのこうの医療としてできる問題でもない(だから、これからも、在宅医療が基本だと説明あり。)。
という３点を言われた時、「病院から、見放された…」って思いが強く感じてしまった。
だって、上の説明からはマイナスしか生まれないでしょ？
難病で回復の見込みがなくてすでに障害が進んでたら、もうすることないのかよ！？とも、受け取れるよね…。
だけど、医療スタッフも私も、とんでもない勘違いをしていたのね(医療スタッフが今そこに気付いてるか？はわかんないけど…)。
実は、あきらめる時にこそ、「明らかに見て考える」絶好のチャンスなんだと思う。
病院には病院の機能が、在宅医には在宅医としての機能が、あると思うのね。
お互いの「得意分野を生かして」、「人脈や連携でつながること」ができれば、患者さんにもっと「より良い医療を提供」できるんだと思う。
だけど、自分達だけで抱え込んで、限界まで疲れ果ててから初めて、放棄しちゃう選択取るのは、家族介護のみではなく、ケアするスタッフにも、陥りがちなことなんじゃないか…？と、今回、また新たに学びました。
現問題点としては、患者にも医療側にも、な新たな情報が、積極的には、なかなか届かないこと。
まだまだ私の地域では、医療は閉鎖的で、病院間やクリニックとの連携がない現実がある。
元々医師の世界って、縦社会であり、派閥とか何か難しいでしょ…。
そういうのって、在宅医療から変えるチャンス！があるんじゃないかって…。
少しでも、在宅患者さんに過ごしやすい暮らしや、スタッフの皆さんに生き生きと働ける職場を、これからも、出会う方々と、みんなで悩んで、あきらめたり、また始めたりしながら、作っていければ最高だなぁ〜と思うこの頃。
＝＝＝＝＝
ちょうど、桜満開らしい。
明日は、桜見て来る〜♪
|
| ∈訪問看護師さん♪∋ |
| 2006年04月06日(木) |
今日は、今月からお世話になる、在宅クリニックの訪問看護師さんの、初訪問でした！
午後からと思ってたら、母に起こされ、「『お具合いかがですか？１０時半なら起きてますか？』と、看護師さんから電話があったよ〜。」と、慌てて起きました…。
でもこれから毎回、午前中に訪問なら、ちょっと辛いかも…と、ナーバスに。。。
母的には、「始めからこちらの都合ばかり押しつけてたら、また看たくないって拒否されたらどうするの？」って言うけど…。
だけど、最初が肝心って言うか…患者が我慢ばかりしても続かないし、看護師さん側も「あの時、言ってくれたらよかったのに…。」ってあるじゃん？
私が看護師さんなら、そう感じると思うな。
もちろん、病院側にもいろんな都合あるわけで、ダメならそこで断ってもらえればいいわけで。
それが、信頼関係を築いてくってことよね？って思う。
だから、次回から、午後からにお願いしました。
「また帰ってから調節しますね。」って言ってくれたし♪
しかし、今の所、すごく良い感じ。
看護師さんは優しいし、処置は適切にして下さるし、安心してお任せできる。
何か違うよ、ただ処置するだけじゃなくて、在宅医療で、看れることっていっぱいあるんだなぁって。
体交してもらう時に、「どこか触って痛い部分ない？」と聞かれて、そんなこと聞かれたことなかったから、驚き…というか、感動してしまった。
病状が急変時、緊急時は２４時間、訪問看護対応ＯＫで、先生の診察が必要ならば、これも２４時間対応してもらえる。
在宅で看とりも援助されてるから、すごい…なって思う。
私の、在宅だからここまでしかできないと、あきらめるのではなく、今できる治療を最大限受けたい。という気持ちを「そだよね、わかるよ。」と、理解してくれた。
前の病院で、「末期ガンの在宅患者さんが、これ以上、家族に迷惑を掛けたくないと、延命を望まず、自らの意思で拒食をし、家族もスタッフも、その意思を受け止め、見届けた…」ということを聞いた。
２０代の若い訪看さんは、「自分達にできることは本当になかったのか？死まで意識が混濁したり幻覚が見えたり、もがく姿が目に残り消えなくて夢に出ては、何もできなく、ただ見守ってしまった…という罪悪感を引きずってる…。」と、仕事を辞めてしまった…。
主な介護は家族だけど、家族じゃないスタッフだからこそ、サポートできることってあるよね？
在宅医療はあきらめることじゃない。
|
| ∈お客さん♪∋ |
| 2006年04月05日(水) |
今日は、午後から遠方から、お客さんが来られました。
しゃべり過ぎるくらい、語った！
午後ティー♪に、ケーキを食べました。だけど、私は、胃腸の調子がよろしくなく、食べられなかった…(グスン。。)。
語った話は、「最近、ペット同伴可のショッピングモールで(店内は入店ダメ)、店の外にリードをくくり犬に待たせるのはダメって規則になったらしい。」
という話しについて、「ワンコだけを、店の外に待たせるのは、できないよね？」
「だって、何かあった時に、誰が責任を取るの？」と、お互いに、話し合ってたのです。
ワンコと散歩に行って、ちょっとコンビニに寄りたい。だけど、犬と一緒には、店内に入れない。
「ちょっとの間だから、待っててね。」と、リードをどこかにくくって、飼い主のみ店内に入る…とか、見掛けませんか？
だけど、もし、１人になり不安になった犬が人間を噛んだら？
もし、人間が犬に悪さしたり、連れ去られたら？
いったい誰が責任を取るのだろうか？
犬に責任を負わせるのだろうか？それはできないよね…。
海外のある国みたいに、犬も一緒にカフェに入れるのが、当たり前になればいいんだけど。
それには、犬のマナー(犬と共生する人間の意識)の向上が必要だと思う。
それと、補助犬が店への同伴拒否された場合、「店の外で待たせておいて下さい。」みたいに言われるのは、社会の意識を変えていかないといけないよね。
補助犬はスーパードックでもなくて、そして、ユーザーと共に暮らすのが当たり前な、社会に理解してもらう努力って、頑張んないとね〜って。
何を守り、何に責任を持つべきか？って、飼い主の意識って大切だなって。
今日は、すごく勉強になりました。
そいで、今日は、久しぶりに、お化粧しました☆
あのね、私は高さの調節可能なテーブルを利用して、ファンデーションやアイシャドー塗るのね。
一番のリハビリは、化粧！なのね！(笑)
だけど、唯一できないこと…それはアイライン…。
片目が見えないから、塗る方の目をつぶっては、片目側が無理…。
同じように、片目の視力がない方、どうされてるのかな？秘伝あればぜひ教えて下さい☆
それはそうと、昨日、在宅医の先生から、「今は、どこの病院も、簡単に入院できないよ。」と言われた言葉が心ズキズキ…。
実際、そうなのかもね…だからこそ、国の方向性として、在宅医療が重要視されてるわけなんだけど。
明日から、新しい訪問看護が始まります！
|
| ∈訪問診療。∋ |
| 2006年04月04日(火) |
夕方に、在宅医の訪問診療があり、初対面でした。
はぁ…緊張した…(汗)でも、楽しかった？(笑)
笑顔が素敵な優しそうな先生って、印象かな♪
「パソコンしてる？」と聞かれ、「してます。」と答えたら、「メール下さい。アドレス教えてもらったら、季節の写真とか送りますよ。」って、メル友になれそう！(笑)
「体のことでの相談や、メールくれたら答えられるし。」、って言ってくれました☆(◎o◎)
バイタル測って、聴診器で胸の音聞いて、訪問診療ですることは同じ。
だけど、ただするだけじゃなくって、いろんな状態観察しながら…が、訪問診療や訪問看護なんだなって。
今日は感じた！
聴診器で肺の音聞くのも、胸式・腹式呼吸など胸のふくらみやお腹の動きを観察しながら、ただ肺雑音がある・ないだけじゃなくてさ。
あと、訪問看護師さんも医師の補佐するだけじゃなくて、一緒に看護師サイドとして観察してくれてた。
これって、今までの病院ではなかったことだ。
ただ、流れ作業の中で、チェック項目を見て、中には、外せるチェックはどんどん外して…という効率の良さを率先される流れがシステム化されてた。
だから私は傷物で壊れて修理不良な、廃品回収の機械なんだな、と感じるしかなかった…。
日々の病状管理は、２４時間、訪問診療・訪問看護ＯＫ！で、こちらのクリニックの在宅医の先生や訪問看護師さんにお世話になる。
だけど、検査や治療が必要となると、病院にかからないといけない。
今の病院は入院はできないと言われ、今までも在宅や外来でパルスをしてきた。
だけど、今回、在宅医療を支えてくれてた訪問看護師さんが、疲れ果てて限界宣言を出した…。
今の神経内科の主治医は、その事をわかろうともしなく、お利口に黙って在宅パルスをしない患者や家族が悪い…と、決め付けているようで…。
このままでは、私や家族が外来に通うのを頑張るか？または、在宅でパルスを選んだら、今度は新しいクリニックのスタッフを疲れさせ、関係がまずくなるのが見える…。
今の医療制度では、私のような患者は入院はできにくいけど、本当に今の病院で提供してもらってる医療サービスしかないのか？
今回、在宅医のクリニックの先生と巡り合えたのも、新たな世界だったし！！
だけど、神経内科の先生は、元々連携を嫌うから、クリニックにかかり、今後、関係がうまくいかなくなる気配が…？(滝汗)
悪く転ばなく、新展開望むのは、やっぱ都合良過ぎ？
|
| ∈ハードスケジュール★∋ |
| 2006年04月03日(月) |
今日は、午前中から訪問歯科、訪問看護とバタバタとしてました。
歯科は、また調子が悪くて、抗生剤を使うことになった…。
歯科が帰った後、すぐ看護師さんが来られて、バタバタ…。
ワンコはその間、グゥグゥ〜いびきをして、爆睡…(汗)
よく考えれば、朝ごはん食べてなかった…。
そして、友達に送るプレゼントを包装しました。
前に外出した時に買ったのに、置いたままだったの…。
１人の友達には、携帯のストラップと、写真が入る小さめのアルバム。
もう１人の友達には、ミニチュアダックスのマスコットと、私の最近よく聴くＭＤ、関西発！の「Ｋａｎｓａｉウォーカー」と、盲導犬などの何冊かの本(私が一度読み済み本でごめんなさい…)を入れました！
入院中だから、暇潰しに、楽しんでもらえるといいな〜♪
明日は、今月からお世話になる在宅医の先生と訪問看護師さんの初訪問。
あさっての水曜は、ワンコのレッスンと、遠くからお客さんが来られます。
木曜は、今の病院の内科のドクターの訪問診療。
そして金曜は、在宅医の先生から紹介された病院を受診する予定。
私の体力は持つかな？
でも、今日の訪問看護師さんとお母さんの会話は、怖かった…。
お母さん…嫌味をサラリと言ってる？みたいな…(汗)
信頼関係がうまくいかなくなるとさ、何言っても相手には悪いように取られるってあるじゃない？
ふつうに会話しても、全てマイナスに取られるというか…。
私自身は、今まで看護師さんと信頼関係を築くのに、できる限り努力してきて、もうさ、悔いはなし！って感じなんだよね。
だから、今さら、嫌味とか言うつもりないし、意味ないしね…。
そりゃあ、しんどい思いや、辛かったこと、ガッカリしたこと、オリャ〜って怒ったこともたくさんあった。
だけど、どれも今更、吐き出してスッキリもしないと思うし…。
お互いに、前向きな可能性に向けた時に、気持ちは伝え合いたいしね。
その時は、押したり引いたりしながら、痛み伴いながら、自分の意見を責任持って発言していきたい。
だって、結局、患者は弱者だろうが、何だろうが、自分の発言は、自分に返ってくると思うから。
だから、嫌味を言うのはイヤ！てか、面倒臭いって…。
いつまでも、相手に対してマイナスな気持ちを引きずるのは、てか、ネバネバして嫌悪しちゃうって！
今までのことは前向きに考えて、新たに始めよう〜。
では、これからヘルパーさんとシャワー入ります☆
|
| ∈電動歯ブラシ買った☆∋ |
| 2006年04月02日(日) |
今日は、大雨だった…。
本屋さんと、新しくできた電器屋さんに行きました。
本屋さんでは、奮発して、ハードカバー上下巻２冊も買っちゃった。
・「私を見て、ぎゅっと愛して」七井翔子
プレゼントに頂いた、図書カードを使おうと財布から出したら…何と２枚！も入ってた…！！
私ったら、確認しなかったのね…。バカバカ！！！
…こんなに頂いちゃっていいのかな…(＠□＠；)
そいで、お昼に、ビビンバを食べました。
生まれてからビビンバは１、２回しか食べたことないの…確か。
キムチともやしと卵入り♪シーチキンとかコーンとか入れればよかった…てか、何を入れればいいのか？わからなかったんだもん…。
以前、日記に書いた、子猫の赤ちゃんを保護したという…。
あのママ猫が、また生まれたての子猫を、うちの玄関に置き去りにして、無視…。
信じられない！というか、ママは育てられない原因があるんだろね…。
赤ちゃん、すでに息はしてなかった…。
前の猫も未熟児で、小さかったけど、今回はもっと小さい。生まれるのは早過ぎるくらい…。
私達、人間はどうすればいいんだろ？
猫は野生動物じゃないから、自分で生きてく技は持ち得てないんだよね？
まさか海や川で魚取ったり、ネズミやすずめを狩りしたり、しないだろし…？
人間がご飯あげないと、どこかご飯を盗む所とか、ゴミをあさったりとか、またご飯ねだるお家とか見つけなきゃなんだよね…。
だけど、本能ってどうしようもないしさ、猫のエイズ問題(ＦＩＶ)もあって、お家で飼ってる猫が、外に出せないと聞いたことある。
テレビで観て、野猫(イリオモテヤマネコなど)にＦＩＶが広がると、絶滅しちゃう可能性もあるみたい…。
今月から、ヘルパーを減らすことに…。
家のお風呂が、これからは、銭湯代払うことになる…いや、銭湯より高いわよ…。
銭湯でお金払って入るのと、家のお風呂に週２回入るのと、違うと思う…。
毎日もシャワー入ってないんだよ…。
自分でできないから？サポートしてもらうんだから、費用は払うのは当たり前？
私も、贅沢言ってるわけじゃないのにさ…。
お風呂も、今までのヘルパー２人介助から、ヘルパー１人と母にお願いする…。
介助する側の安全や安楽を考えると、人員を簡単には減らせない…。
リフトなど、福祉器具の給付は厳しいし、時間がかかる…。
とりあえず、４月は始まった。
|
| ∈晴れ？∋ |
| 2006年04月01日(土) |
今日は、ワンコのレッスンに、お出掛けしました。
行きと帰りの車内は、ドリカムとＢｏＡのアルバムを聴きまくってました♪
帰りに、ポップコーンとカフェオレを食べまくり、お土産に、ケーキ(ショートケーキ、チョコケーキ、モンブラン、プリンアラモード、チーズケーキ)を買いました☆
てか、お父さん…３人家族なのに、買い過ぎ…(汗)
ちなみに、父はチョコ♪とチーズ♪を独り占めして食べてるの、発見！！！←(¬_¬)ジー…
私はショートケーキをいただきま〜す♪パクパク♪
…明日、お腹痛くなりませんように！(祈…焦；)
帰りに遠回りして、桜を見たけど、チラホラと咲き始めてる？って具合。
今日は、スッキリとしない、雲の多い晴れでした。
明日は、１日雨らしい…。
来週は、火曜に在宅医の先生の初訪問に、水曜は遠方からお客さんがあります。
明日は、掃除しよ…(汗)
今日はエイプリルフールだけど、思い付かない！(汗)
…悔しいなっ(笑)
|
|
