99745..チェリー
金曜日。
2006年03月31日(金)
買い物から帰って来た母や、訪問看護師さんに聞くと、「桜はまだ咲いてない…つぼみがちょっと咲き始めたかな?って感じよ。」と。
そっか、まだなのね〜(ノ_・、)クスン…

と、(普通に)看護師さんが歩いたら、部屋の本の山が雪崩した〜(/・。\)オロオロ…。
「チェリーちゃん!片付けようよ…。」と呆れられた…。
ていうか、片付けても1ヶ月後には同じ状況になるんだもん!
てか、「本買うな、古本屋に売りなさい!」…って、お母さんに叱られます(汗)
私の部屋に遊びに来られるお友達さん、危険です!汚いです!だけど、掃除だけはしてます!エアコンのフィルター掃除したぞ!だけど、1畳は本の山に埋もれて生きてます…!覚悟あれ…┗(-_-;)┛オテアゲ…。

…来週は、新しい在宅医の先生と訪問看護師さんの訪問あり。
新幹線乗って来て下さる遠方から、お客さんあり。
…、片付けなくちゃ〜ヤバくない??

話変えます…。
昨日書いた「イソジングリセリン」は、今までは病院の薬剤部で手間暇掛けて調合されてたそうで、「泌尿器科外来でも、グリセリンGPというのに変わったんだよ」と訪看さん。ほぉ〜。
だけど、…「グリセリン」って、浣腸?ってイメージある…。
自己導尿のセルフカテの中に入れる消毒液は、病院によって違うそうだ。
前の病院は、ザルコニン入れてたし、リハビリ入院してた病院は、イソジン原液入れてた。
イソジンは、シーツや服に付くと、取れないのよね…。

明日は、ワンコのレッスンに行って来ますU^ェ^U♪
木曜日。
2006年03月30日(木)
今日は、訪問看護も何もない1日でした。
午後から、ビデオ「女王の教室」を観て、シャワーに入りました。

それはそうと、昨日夕方に病院の薬剤部から電話があり、「薬を間違えました。使ってませんか?」と…。
処方された分は、1ヶ月分あり、確認作業だけでも大変で、袋にごっそり入ったのを、見てもなかった…。
間違ったのは消毒液で、明日取り換えに行きます…と。
そしてまた電話が入り、「やはり合ってたので、使って下さい。」と。
確認すると、「グリセリン」が3本も入ってた…( ̄◇ ̄||)
「イソジングリセリン」を処方してもらったのに、なぜ「グリセリン」?
「イソジングリセリン」は、間欠導尿のカテを浸す消毒液に使ってる。
薬剤部の方は、「グリセリン」でも「消毒効果はあります。」と言ってたけど、大丈夫なのかな…(汗)
というか、主治医は何に使うかわからずに、処方してるからね…。
泌尿器科も、往診に来れなくなってから、1年は診てもらってない…(焦;)。

もうすぐ、新しいドラマが始まる!

・朝の連続テレビ小説「純情きらり」

…は、毎日観る。
ヒロインの、宮崎あおいちゃんに毎日会えるなら、早起き…じゃなくて、お昼の再放送に観ます…。

・「新・命の現場から2」

…は、シリーズを毎回観てます。

・「さいごの約束」
・「たくさんの愛をありがとう」

同じ時間帯だから、どちらを観るか迷う…。
「さいごの約束」は、原作を本屋さんで見ました。

・「Happy」

『Monster』を書いた浦沢直樹さん原作で、コミック好きの私としては、どのように映像化されるか、楽しみ〜♪

春からのドラマは、

・「医龍」
・「アテンションプリーズ」

を、ひとまず、楽しみにしてます。

最近、携帯の充電が切れるの早い…。
着うたフル聴き過ぎ…?(汗)
最近は、宇多田ヒカルの「Keep Tryin'」をリピートで聴いてます♪

では、読書して寝ます。
もうすぐ「白夜行」読み終わります。
重いから、車椅子に座らないと読めない…。
「私の頭の中の消しゴム」…を、電子本で読んで寝るとするかな…。
チューリップ☆
2006年03月29日(水)
昨夜、ここ1、2年、ご無沙汰していた、7年前の入院中に出会った、妹的存在の友達からメールが届いた♪

「今日合格発表があり、看護師・保健師国家試験合格しました!4月から看護師として頑張ります」…というような内容でした♪

うっほほぉぉぉ〜〜〜い!おめでとう\(^O^)/
早速、母にも報告☆喜んでおりました♪
今年は、短大時代の友達が、ケアマネの試験を受けるに、頑張ってるし!
医学部めざして、頑張ってる友達もいる!
みんなファイト!
いつだって、応援してるぜ!!
息抜きならいつでも相手になるぜ!
愚痴ならいつだって、受け付けるぜ!!
弱音吐きたくなったら、力付けるぜ!!!
あなたらしく、みんな思う存分、頑張れ☆
人生は、チャレンジの場だって、私は思う!…負けてられないぜ☆

今日は、桜を見に行きました。
てか、桜ない…。どこにあるんだ?!
たしか反対の散歩コースにはあったんだけどな…。
チューリップが、赤白黄色、綺麗に咲いてたよ☆
本屋さんに寄って、雑誌を買って、あと桜餅ときな粉餅を買って、おやつに食べた。

ふと思うこと…。
最近のお店のレジの方ってね。商品を包むよりも、お金を先に受け取るような?
私、本屋さんでバイトしてた時、「ブックカバーを付けるのが先!お金を先に受け取ったらお客さんに失礼でしょ!!」って注意されたのね。
サービスに対する対価を頂く。「接客は、これ基本」と教えられたのだけど…。

最近、再放送ドラマにはまってます。
「天までとどけ」
「ウォーターボーイズ」
「ナースのお仕事」

「天までとどけ」は、大家族の物語。今から15年くらい前に昼ドラでしていて、ビデオに録って、学校から楽しみ帰って観てた。
「ナースのお仕事」のいずみちゃんには、ぜひ主任や師長まで成長して欲しいな〜。
今日は、『患者の精神的不安定で、主治医が手術を延期した場面』があったけど、私、手術当日の発熱で麻酔科から中止指示出た時、「一旦退院して下さい。体調万全にしてから、手術日決まったらまた入院して来て。」と言われたもんね。。。
発熱でヒィフゥしながら、荷物まとめて帰らなきゃだった…。
手術したのは大病院だったんだけどね。一々、1人の患者の精神状態や細やかなケアなんて、ドラマみたいには、いかないのね…。

主治医を感情で嫌いになれなくて辛い…。
感謝してるし、今まで来れたのは、主治医のお陰だからね。
感謝の気持ちは、忘れずにいたい。
神経内科往診。
2006年03月28日(火)
今日は、神経内科の往診でした。
いつも通り薬を処方してもらって、終わりました。
何か、この先生にお世話になろうとか、頼ろうとか、安心とか失くしてしまったな。。。以前のようには、私の中では行かなくなった・・・。

昨日は、夕方に、来月からお世話になる、在宅医のクリニックの先生に、母が説明を受けに行きました。
申込書と、サービスの説明の用紙をもらって帰って来てくれたけど、すごく親切に書かれてた。
ここでは、24時間体制で、訪問診療・訪問看護をされている。

・超緊急時は、救急車(110番して、氏名、住所、病状、かかりつけの病院名を救急隊の指示に従い言う。次は、まずはお金、保険証、戸締りを忘れずに!・・・って、ここまで書かれているのよ、すごく親切でしょ?)
・緊急時は、待てる場合は、クリニックの直電話に留守電。折り返し、自宅に電話をお掛けさせて頂きます。
待てない場合は、携帯に(かからない場合は、こっちにと、3台の番号が載ってる)常時24時間体制でスタッフが携帯を持っています。

クリニックは2名の医師の体制でしているんだけど、病状の変化時は、いつでもスタッフ1名が往診に行ける体制にされてるんだとか。
予約時間に来院されている外来患者さんか、病院に行けない在宅患者さんの急変か、今とどちらが緊急を要するか考えると、わかる。と言う・・・。
訪問看護は、基本的に午後から。
夜痛みとかで眠れなくて、お昼まで寝てる患者さんが多いから・・と。
あと、ガン末期で在宅で看取るケースも多く抱えられてるから、一々、患者のわがままに、腹を立ててたら在宅医なんかしてられない。
死に直面する人は、いろんな腹立たしさや、憤りや抱え込んでる人もいる。
往診に行って、胸を捕まえて、「先生、よう治さんのか!」とか、「我慢できへんわい!」とか、「苦しい!!!」とか、生身の人間と人間の空気になる時間も多く経験してきたんだとか。
何か、母が、たくさんの患者さんを見る病院とは違うよね〜と、すごい感動してた・・・。

で、来月に、直接、先生と看護師さんと訪問してくれて、これからのケアの方針について話し合う予定なんだ。
あと、クリニックは、あくまでも、日々の細かいケアのみで、入院や病院でしかできない検査は診られないから、入院できる専門医との連携が必要で、今のかかってる病院は入院はしにくいというか、させてくれないから、在宅医の先生から他の病院に紹介しようかってことになりました。
そこで、始めは、今後の方針を立たせるために、まずは入院になるかもしれません。
大学病院を出てから、検査とかゆっくりしてないから、今後の治療方針立てるには、いい機会かなぁって思ってます。

そうそう、今日の往診で、マイコプラズマは陰性でした。
プラスならば、クラリスの抗生剤を開始して下さい、と、先週外来で診てもらった内科の先生が、カルテに書いてくれてた。
結果もさ、「来るの大変だし、往診や訪問看護に入ってるんだよね?じゅあ、結果伝えるのと、薬は採血の結果によっては出してと、書いておくね。」と言ってくれた。
主治医は、外来で採血して、また結果聞きに来てと、患者の足を運ばせるけれど、どうして同じ院内なのに、こう違うのか?
医師も院内からなかなか出れない中でも、スムーズに在宅医療を進める効率の良い方法ってあると思うんだけど。
前は、在宅医療を熱心にしたいと思ってやってきたけど、我々のパワーも切れたと言う。
でもね、どう見ても効率が悪い・・・。
在宅専門の先生も入れたのに、全然、使えてないもの・・・。
比較的状態の安定した患者ならば、見れるけれど、状態が安定しないならば見れないならば、在宅医療の意味ないって。

来月から、在宅医療の診療報酬の改正があって、在宅のガン末期患者への看取りの報酬が増えるからと、切り替えをされてる様子も聞いてるけど、あの在宅医療体制で、見て行くのは無理があると思う・・・。
それに、病院はやっぱ、スタッフも病院で勤める人って感じで、病棟が自分の部屋になっただけで、ケアへのやり方・考えは変わらない。
訪問時間にはきちんとベットで待っていて下さい。
看護師がいる間、お母さんが買い物にも行くなんて、失礼。
なんて、訪問看護ではあり得ない・・・って思う。。。
スタッフが主になるよりは、家にいる患者が主になるべきだと思うし、もちろん病院にはそれのシステムがあるから、何でも患者の思い通りにはならない、けど、入院ってかなり制限されてるし、病院の規則だらけだよね?
それを、在宅医療にも持って来ようって、されてる感じもする・・・。


日曜に書いた続きは、追々ゆっくり書いていくね。
もうちょっと待っててね。

あと、ミクシィに、本の出版に向けてのコミュを作りました!
ミクシィやってる方、よかったら仲間に入ってね☆
月曜日。
2006年03月27日(月)
今日は、午前中から訪問歯科、午後から訪問看護とシャワー。
夕方から母に、来月からお世話になる、在宅医へ説明を受けに行ってもらってます。
何だか、私もバタバタ…家族も慌ただしい1日です。

富山県の病院の外科医が、人工呼吸器を外したという。
新聞やテレビでも取り上げられているけど、この医師が刑事犯罪として罰せられるならば、反論される人もいると思う。
ただ、人工呼吸器を外した医師が、「医師法に違反してるから悪い」とか、そういう問題ではないと思うのだ。
だからって、私はこの医師を保身するわけでは、決してない…。
テレビとか観てると、「寝たきりになったら死にたい」「家族に迷惑掛けてまで生きたくない」とか言ってるのを聞くけど、人間、死ぬなんてそんな簡単に行かないよ…って私はつぶやいてみる…。

私の家族は、もし意識不明で人工呼吸器付けますか?となったら、治る見込みないって言われたら?って聞いたら、心臓マッサージしてでも最後まであきらめないでくれ!って言われた。
それくらい、私を通して、医療に敗北したくない闘いと悔しさ?を、経験してしまったというか…。
娘が治らない病気だからね、病気や障害の進行を、共に間近に心身で闘い続けてきたからね…。

ちょっと話は飛ぶけど、…私は飛ばなく感じてること…。
来月から、障害者自立支援法が始まる。
この法案が採決される以前、「障害者がサービスに対する単価を支払うことで、自らサービスを選び、受ける権利が生まれる。まさに障害者の自立を支援するが為の法案だ。」と、この法案について賛同するような記事を出していたマスメディアがあった。
それが、今「人工呼吸器を外した医師は犯罪だ」ばかりに、報道している、違和感…。
こうして誰々だけが悪いと責任や問題を個人に押しつけたり、財政難だから仕方ないでしょう…と、そこには、現場の声を聞かず見ることもない。

私は、尊厳死は、個人の意思を尊重しなければならないと、当たり前に捉えられるべきだと思う。
だけど、それがいかに簡単には行かず、難しいことだろうと思う…。
「寝たきりになったら死にたい」と、「家の畳の上で家族に看とられたい」と、今尊厳すべき命や生は、そこにあるのか?
人の命や生きることって、絶対に、机上論だけでは行けないのだ…!!

たかが一個人の思いです。。。
論点がごちゃごちゃ噛み合ってなく、すみません…。

昨日の続きは、また明日。
日曜日。
2006年03月26日(日)
今日も、春らしくポカポカと、お天気が良かった(*^-^*)
もうすぐ4月。
来月から、新しい在宅医療に変わることで、明日お母さんが在宅医の先生と会う約束になってます。
うまく事が進むといいな…。

ずっと気になっていること…。なかなかメールのお返しができてません…m(_ _)m
最近、元気出そうとしてるんだけど、精神は一杯一杯…自分を保つことが、限界に近い…。
ごめんね。。。ゆっくりになるかもしれないけど…、必ず1人1人の方にお便りしたいから、待ってて下さいね…☆

さて、今日は気楽に♪チョッピリ本音を書いちゃおうっと!

なぜ、今回、在宅医療を変わることになったのか…と言えば、先々月に再発して在宅パルスをした時、病状が辛くて入院を希望した。
だけど、「あなたは病名も診断され、治らない難病で、すでに障害もかなり進行している状態にある。他にも、検査や治療でベットを必要とし空きを待ってる患者もいる。急性期病院としては、ベットを効率的に活用する役目もあり、あなたのような患者にベットを空けるのは困難。」という説明というか、厳しい話があった。
急性期病院の役割や、医療削減の問題、勤務医としての(治療の対象にはなりにくく、かつ病状や障害が重度なため、病院にとってやっかい者の)私を診て行く大変さ…なども話があった。
これを、言われたのは初めてではなかったのだけど、今回はプラス主治医から、「うちの病院では、今後もあなたを診て対応して行くのは限界…」と言われ、在宅医療から出て、これからは何かあれば外来に来て(パルスも外来に通う)、訪問看護は外部のSTで、主治医との連携は取らない、と指示を出された。
病院側は、「うちではもう限界だから、出て行って」と言えば終わることができる。
だけど、私や家族に取っては死活問題に近い大問題…で、今後私を診てもらう受け皿が、なくなったって現実だから…。
で、「なぜ在宅医療から見放されることになったのか、感情論なしで話し合いの場を持ちたい」と、病院側に言ったの。
その時、「なぜ我々の言い分を理解して下さらないのですか?私達は今まで精一杯やってきたのに、あなた方は誠意で感じてくれない。」と主治医から言われた。
で、病院側から一方的に、「在宅医療を出てもらうのを患者側が承諾するのに、わざわざ会議を開く」…ってことになった…。

続きは、また明日書きます☆
桜はまだ…。
2006年03月25日(土)
今日も、獣医さんに行きました。
注射して帰って来ました…。
昨日よりも、腫れはましになりました。
だけど、注射痛そうで…かわいそうだった(涙)
月曜にまだ痛んでる様子なら、内服で行けるみたい♪U^ェ^U

行き帰りに、桜を見たけど、蕾も咲いてなかった…。
木蓮の花が、白い蕾になってた。
幼稚園の卒園式かな?
かわいい制服を着た男の子がパパとママと歩いてたよ。
外は春らしく、ポカポカ暖かかった〜♪

さて、私よ負けるな。泣くな〜(謎)
ワンコも頑張ってるぞ〜。
私より、強い奴…。
ワンコは、痛みを、人間が代弁してあげなくてはならない。
私だったら、「痛いっちゅうねん!」って叫ぶかもしれない…。
何て弱虫なんだ、私…。

イタイイタイの飛んでけ〜(ノ-o-)ノ ┫オリャ

ワンコが早く回復しますように☆
獣医に行きました。
2006年03月24日(金)
今朝起きたら、ワンコが歩きながら、ヒィンヒィン鳴いてた…。
母が「早く見てあげて!」と呼んで、慌てて車椅子で行った。
ごはんは食べるし、走ってもいる。食欲や足の怪我ではなさそう…。
でも、様子を観察してると、シッポを振らない…?
お気に入りのおもちゃで誘っても、いつものように遊びに乗らない…。
…シッポの負傷??
かかりつけの獣医さんに電話掛けて、「しばらく様子見て、夕方でもいいから、お父さんとおいで。」と言って下さり、父が帰宅してから獣医さんへ行きました。
シッポの付け根が腫れて、打撲と捻挫をしていると。
可能性としては、ドアに挟まれて負傷?高い所から落ちて打った?
でも、心当たりがないんよね…。
痛み止めの注射をしてもらい、帰って来ました。
今は注射が効いて寝てます。
とんだ災難だったね…痛かったね。。。
ママが寝てて気付くの遅れてごめんね…。。。

そして今日、来月から新たに施行される、障害者自立支援法について、役所から届きました。
37200円。
これが、私の毎月支払わなければならない上限の限度額です。
シャワー介助(身体介護)週2回で月16×2時間(1時間ですが、ヘルパーが2人要するので2時間の計算になります。)
通院介助(身体介護)平均月2回×1回あたり5時間
最低限削っても、この内の1割自己負担額は必要です。
もし、今まで通り、利用したとして、上限の37200円を支払ったとして、年金の80000円から差し引いて、後どのように暮らせばいいのか?
まるで、障害者は、家族が面倒見るべき。と、使わないようにするがための、障害者自立阻害法に、思えてならない…。

私の日常使ってる、医療ケアグッズの、ガーゼもネラトンカテーテルも、セッシの滅菌代も、全て実費です。
医療保険にも該当しません。(自己導尿のセルフカテーテルは自己導尿管理量に含まれ、医療保険に該当します。)
障害を持ちながら、生きていくのに必要なもので、それは治療行為には該当しないからと、医療保険には該当しない…。
おかしいとつくづく思う…。

障害者は、自分だけでも世話がかかるのに、ペットを飼うな。
抜け毛だけでも、掃除の手間がかかる。
獣医費もいるやろ?
スタッフも動物アレルギーの人が仕事に差し支える。
過去に訪看から言われた言葉…忘れることが出来ない…。

世話や手間がかかる私は、世の中の不要なお荷物なのかな…。
誕生日だワン☆
2006年03月23日(木)
今日の日記の前に、え〜〜〜!とありゃりゃ…の誤解を、訂正を…。
昨日の日記での、不機嫌な母に「投げられた」のは物ではなく、言葉です…。
すみません、ややこしい書き方して…。
今日は、母もご機嫌です。やっぱ、更年期障害の影響もあるのかしら…。

今日はあたしの誕生日でした☆
『あたし、おめでとう〜♪』
おハガキ、ありがとう♪メール、どうもありがとう♪お菓子や図書券のプレゼント、ありがとう(^O^)
すんごく、喜び、うれしかったです!!!

…てか、人の誕生日は忘れがちな私…。
すみません…(汗)

さて、何才になったんだ?
こりゃこりゃ、女性に年齢を聞くもんじゃありませんぞ…(冷汗)
まっ、永遠の二十歳☆ということで…(爆)
これからも、毎日、笑ったり泣いたり、人生楽しんじゃいます(^O^)
今後とも、お付き合いの程、どうぞよろしくお願い致します☆

さて、昨日の夜から、集中して、文章を書く作業に向かってます。
本を出版したい!という夢、まだマイペースに向かってます♪
今、400文字原稿用紙30枚くらいかなぁ。やっと…。
クローン病を発病した所を綴ってます。
いつか本屋さんに、並ぶかな?
みんな買ってネ☆(本になるのか!?)
てか、頑張って書かなくちゃあ〜。

今日は、誕生日だけど、いつもの木曜日でした。
訪問看護がない日で、ゆっくり寝て、お昼に焼きそば食べて、お風呂の日でシャワー浴びて、ワンコをシャンプーした。U^ェ^U
サッパリな1日でした☆☆☆

明日は、早くも金曜だなぁ。
気付けば、高校野球もしてるし、そろそろ春休み?
もうすぐ桜の季節。
今年は、開花が早いみたいですね。
あ〜今年は、年明けから父の出社拒否騒動や、MSの再発、在宅医療を追い出される?など、辛いこと続きだったけど…、春からは楽しいことたくさんあるといいなぁ〜。
そういえば、来月大阪での、福祉機器展に行く予定です♪
どなたか、行く予定の方おられますか?
会える方、いるかな?(ワクワク♪)

今日、同じくお誕生日の方、おめでとうございます!
明日、退院されるお友達、退院おめでとう!長い入院生活お疲れさまでした。
『おめでとう』を『ありがとう』。

1人1人の『あなた』に出会えて、私はとっても幸せです!!!
腹痛…。
2006年03月22日(水)
今朝は、腹痛に起こされ、トイレに行って、痛み止め飲んで、またベットに戻って、テレビを付けて、永田議員の弁明を観て、痛みよ消えてくれ〜!とイライラしながら、襲われるお腹の痛みとそれに耐える気合いを『キュ〜』ってもがきながら…、薬が効いた頃に、また眠ってしまい、再び起きたら昼過ぎていた…。

今日は母の機嫌がよろしくない。
「たかがお腹痛いくらいで」とか、いろいろ投げられた…。
上の動作は、私はできないから、結局、母に動いてもらうことになり、優しくはなくなる。
体調不良な時って、優しい一言掛けてもらいたくなる…。
この前、外来に急に行った時も、ブツブツ言われた…(T_T)
なぜ、1リットルの涙とか愛と死をみつめてとか、家族はいつも優しいんだろ?
ドラマだから?

永田議員の弁明を聞きながら、どうして、政治家の皆さんって基本的に、自分達のことしか考えてないのだろう?と。
来月から始まる、障害者自立支援法も、ほんとに自分のこと以外の人のことをよく考えた結果なのか?と疑問…。
国の財政難と言うけど、お金をどのように使うか?の使い方の問題だと思う。
来月からは、どうなるんかな…たぶんヘルパー減らすことになる。
買い物を行けない所か、トイレ介助やお風呂介助も、減らすことになりそう。
ほぼ全介助の障害者が(シャワーに2人のヘルパー介助が必要です。母1人の介助のみでは生活が困難。)、ヘルパーを減らして生活するって、可能なことだと思いますか?
この法案に関心を示してる国民って、やっぱ少ないのかな…。

てか…また愚痴ですみません…m(_ _)m


昨夜のアンフェア、観ましたか?

【注意】これから以下は、アンフェアの結末がわかるかもです。
まだご覧になられてない方、これから、録画したのを観るって方は、お読みになられないことを、お薦めしますm(_ _)m

いや〜私は納得できないぞ!
真犯人が、安藤だったのは予想の範疇にあったけど、動機は読めなかった…。
あと、薫ちゃんが、絶対に関わってる!って思ってたのに…。
・パソコンに向かって、何か熱心に打ってる場面…。
・それと、雪平がコインロッカに行った時、後ろから誰か見ているカメラ視線を感じた。
・雪平がドラマの最後に、犯人の最後に見た景色・空を仰ぎ、見えた物はいったい何?
これは、続編があるぞ!とか密かに思ってるのですが…。
全ては明らかになったのかしら?
何か、スッキリしな〜いぞっ★
今夜は最終回♪
2006年03月21日(火)
WBC世界一おめでとう!てか、観てない…(焦;)。
ちょっといろいろ用事していて、ようやくテレビ付けたら、シャンパン掛け合ってた…。
だけど、日本は、粘り強いのが長所だなって、つくづく思いました。
韓国に2敗した時に、一度はあきらめたけど…そこから見事立ち上がってくれたもの。
しかし、イチローが日本チームに帰って来てくれて、尊敬しちゃう人だなと思った。
個人的には、松坂選手がタイプだったりする…。
選手の皆さん、感動をありがとう〜(^O^)

今日は咳も治まり気味。
昨夜は、グッスリ眠れたし♪
薬効いてるのかな?これは、効いてるっぽい♪
頓服の咳止めは、副作用に「便秘になります」と、先生に言われたのね。
今日は、もう副作用が出てるっぽい…。
あ〜何て薬に反応の良い私なんだ〜(汗)

昨日診てもらった内科の先生は、すごい丁寧に説明して下さった。
穏やかだし、わかりやすかったし。
いい先生に巡り合えて良かった。
外部の病院からアルバイトで来てる先生だから、たぶんもう二度と会えないと思うけど…。

そう言えば、「Nr’あおい」も、今夜最終回だ。
院長が、儲けの対象にならない入院患者を、『不良債権処理』と題して、退院を決行する場面…。
ドラマだけど、私は現実に退院を迫まれたからね…。
病院経営にとって、実際、不必要な患者ができてしまうのが、悲しき…。
こんなこと書いたら、ヤな奴に見える?…(;_;)

そうだ、「アンフェア」も最終回。
真犯人は…相棒の安藤?だったりして?とか思ってみたり。
薫ちゃんも、怪しいんだよね…。
安藤は薫ちゃんに、狙われる?とか?
バツって何なんだ…。
雪平のお父さんの事件に関係あるのかな?
まぁ、今夜全てが明らかになる…。

これから、お昼にビデオ録った、「笑っていいとも」に出たはずの上戸彩ちゃんを観ます。
20歳になってから、すごく綺麗になったと思う。会話も、思いやりがある人だなぁって、和まされる。
実は、昔は「生意気で嫌な奴〜!」とか思ってたけど、今はすご〜〜〜く好き☆なんだ。

どうでも話だけど…今日は、久しぶりに、キャラメルカフェを飲んで、満足〜♪
一杯の飲み物がおいしく感じられるって、体調が良い証なんだよなぁ〜幸せだ!

メールなかなかお返事できてなくてごめんなさい…m(_ _)m
一通ずつ心を込めて書きたいので、もう少しお待ち下さいね…(謝。ペコリ)
救急外来受診。
2006年03月20日(月)
今日は、午前中から訪問歯科でした。
あと、2回で終わる予定だけど、また痛くなったら、いつでも穴を開けれるように、しっかりと金歯とかで、詰めないみたいです。
今回は、2年前に治療済みの歯が、重度の歯髄膜炎とかで、いきなり化膿して、詰めてた歯の中の内圧が上がり、すんごい痛くなった原因らしい…。そもそも、なぜそうなったかも「ありえないことが起きた…」と、先生も首を傾げて不明です…。

午後から訪問看護あり、咳を気にしてくれた。
聴診器とか、念入りに聴いてくれた。(…てか、この日記見てない?…んなわけないか〜!ドキドキ…★)
病院に帰られてから、主治医にコンタクト取って下さり、結果、「主治医の診察日に受診に来て下さい」と。
でも、祝日明けで、ヘルパーも手配ができないとなり、夕方の救急総合内科外来を受診することにした。
救急総合内科外来と言っても、『救急外来』で診察しているからそう呼ぶだけで、予約の内科の専門科(呼吸器科や循環器科とか)以外で、内科全般を診る科のことです。
ただ、午後6時半を過ぎると、ほんとの夜間の『救急外来』になるので、その前に受付を済ました。

が…、病院へ行く前に、訪看さんから電話が入り、「神経内科の主治医に、今日内科の先生に診てもらっていいか尋ねないと、私が後で困る…」と言う…。誰が困るって、主治医が24時間、毎日外来にいるわけじゃなく、もちろん診察日は決まってる…。
じゃあ、他の先生に診てもらわないと、私が困るのでは…?
でも、すぐお返事下さって、「今日これから、内科を受診して下さっていいです。」と返事をくれた。
今日の訪看さんは、『私達も病状を把握したいいし、医師につなぐのが仕事だから、勝手に外来に行かないで〜』と怒る人。
だけど、「勝手に外来に行けば?」って…訪看さんもいるし…。
患者としても、対応が難しい…(凹)。

診察の後、採血と肺のレントゲンを撮り、マイコプラズマ肺炎、またはそれに似た感染症肺炎、気管支喘息、気管支炎のどれか、または複合らしい…。
リン酸コデインの咳止めと、漢方薬をもらいました。

外来で病棟の看護師さんに会い、看護助手さんが「今年看護学校に受かったから、今日で勤務は終わりなの…」とさよなら言いに来てくれた。
「お金を貯めて、まずは准看の学校からコツコツと頑張ります!と言ってた。
頑張れよぉ〜応援してるでぇ〜〜〜(^O^)/

では、薬飲んで寝ます。
おやすみなさい☆
買い物。
2006年03月19日(日)
今日は、咳込んで、目覚めたら8時半だった。
咳が落ち着いてから、まだ寝よう…とか思ったら、変な夢を見てしまった。すごい怖かった…(涙)
で、起きたのは、11時…。

午後から、古本屋さんと、スーパーに夕食を買いに、家族と出掛けました。
古本屋さんでは、
・「またたび回覧板」 群ようこ
・「聖域 サンクチュアリ1〜4巻」 庄司陽子
を、買った。
東野圭吾さんの小説を欲しかったけど、読んだ本しかなくて、残念…。

お昼は、外食。
何か、久しぶりにすごい贅沢してしまった。
お昼間から、1人1000円代は贅沢だなぁ〜って申し訳なくて…、だけど、うまかった!!!
夕食は、茶碗蒸しにしました。私、好きなんだなぁ♪

そうだ、帰りに、『アイスケーキ屋さん』という、お店をみつけてね、オーダーメイドで?自分で、自由にアイスの種類やケーキが選べて、上や下に重ね乗せする、みたいな☆
で、1コ490円だった。食べた〜いと思ったけど、お父さんに「ダメ!」って言われた…凹
てか、それに、すごい人山だったから、余計に食べたくなっちゃうんだよぉ〜。。。
(だけど、みんな待ってるって、すごいと思う…私あまり待つのはダメ〜あきらめてしまうかなぁ。)

あと、電気屋さんで、何かテレビのコーナーに、すごい人だかりがぁ〜と思ってたら、WBS準決勝を放送しているのに、みんな群がって観ていたのでした!
ちょうどホームラン打った所〜みんなで、「おぉ〜!」とか拍手したりでね。
何かすごい楽しかった〜\(^O^)/
結果、日本快勝でしたね〜♪
決勝観るぞぉ〜てか、私って暇人…汗

昨夜は、「愛と死をみつめて」を観ました。
母が涙ダラダラ流してた…。
私は、CM中に、裏の「南極物語」を時々観ながら、これはやっぱ観れない…(T_T)と、犬達が氷の中に沈んだり、血だらけになってたり、ショッキングな場面ばかりたまたま観てしまい、だけど、ビデオにはしっかり録ったので、観ます。
涙ダラダラ…夜は寝れなくなるだろけど、昼間に観ます。
前に飼ってた犬は、帰って来た太郎と次郎から、『太郎』って名前付けたので。
というか、ウルトラマンタロウってのも、あったのだけど…。
犬はなぜ、短命なのかな…。私にとって、最初に見た死は、飼ってた犬だったんだよね。

では、明日から月曜日。
訪問看護とお風呂がある。
火曜は、祝日?
春からは、在宅医療やレッスンも新しいこと、いろいろあるけど、頑張る!
雨の土曜日。
2006年03月18日(土)
雨が降る中、ワンコの定期検診に、獣医さんに行って来ました。
先の患者さん?に三毛ネコちゃんがいて、かわいかった〜♪
診察してもらい、健康印!をもらって、シャンプーとフードを購入して帰って来ました。
獣医さん、うちのワンコの大ファンだからって、サンプルのフードをたんまりとプレゼント下さった…わぁ〜い!うれしいワン☆U^ェ^U♪

帰りに、本屋にて。

・別冊マーガレット
・BELOVE
・kansai Walker
・NANA15 矢沢あい
・素敵ギルド1 遊知やよみ
・変身 東野圭吾

以上を、購入。
散財してしまった…。
先に、Theデザートで読んだけど、『アンナ、GO!』(折原みと)も早々とコミックになってた。
もうね、ワンコが愛らしくてね…涙ダラダラ読んだもん…(;_;)超〜!おススメだよ☆

さて、今夜は、いっぱい観たいテレビあるから、迷う…。
「南極物語」は、小さい頃に観たけど、すんごい悲し過ぎて、夜眠れなかった記憶がある…。

というか、今日の日記、マンガとテレビの話しかしてない!(汗)
病院行こうか悩む…。
2006年03月17日(金)
昨夜の「白夜行」見逃してしまった…。
つい、22時からと勘違いしてしまうんだよね。。。
来週は、最終回?
原作とは、また違う結末?なの?
原作は、ようやく半分くらい、読んだ。

昨夜は、あの大家族のあざみちゃんの本を読んでから、寝た。
すごい衝撃発言だった…。
あの境遇の元に、あざみちゃんの笑顔や、兄弟姉妹愛があるのだとしたら、まだ16才?
苦労するには、早過ぎるよ…。
だけど、きっとあざみちゃんは苦労なんて、思ってないんだよね。
いつもテレビ観て思うのだけど、娘さんのさとみちゃんが、かわいい♪

訪問看護が終わってから、病院に行こうかと思ってたけど、思案中…。
咳と痰が、どうも、こじらせてるみたいなので…。
だけど、今日は、晴れて気温も高いからか?、昨日と比べると、わりと平気。
だけど、夜中になると、また苦しめられる…?

しかし、今日の訪問看護…胸の音も聴診器で聴かないし…。
看護師として、看る気はないのか?
中には、風邪引いてることさえ伝わってなかったり、申し送りがないの?って人もいる…。
いったい何しに来てるの?
これって、「訪問看護」じゃないって思うんですけど…。
あまりこういうの自分の日記に書いても意味ないし、悪口にしか聞こえないだろから嫌なんだけど…。

今後の在宅医療についても、たぶん、主治医や訪問看護師さんは、私や保健師さんの説明を、正しく理解してない?と思うんだよね…。
在宅患者さんの在宅専門クリニックとの連携は、外来に来られて、2つ以上の科や病院と連携している患者さんの場合とは、また違うのです…。
先生同士が、直接連携する必要がある。
クリニックの先生はそれを当たり前に求められてるけど、病院の主治医は、また患者や家族が病院間を行ったり来たりって捉えてるようで…。
パルスも、クリニックに預けっ放しでは、今度はクリニックの先生や訪問看護師さんが疲れ果ててしまう…。
自分達が抱えるのが大変ならば、相手も同じように大変なんだってこと、想像してみて欲しい…。
今度は、クリニック側から、ヘバらせたくないんだよね…。
っていうか、一番、大変なのは、患者本人や家族なんだし…。

まぁ、今後のことは、いろいろ考えてるけど、また、追々書きます…。

さて、やめようと思ったけど、やっぱ、お風呂に入って、サッパリしようかなぁ。
10年前のあなたは?
2006年03月16日(木)
「神はサイコロを振らない」の最終回を観て、涙がダラダラ止まらない…。
人が大好きになるドラマだった。
結末に答えが用意されてなかったのも、よいよね…。
神はサイコロを振らない…。どんな時も、あきらめちゃいけない…。
感慨にふけってしまって、しばらくボーとなってしまいました…。

それはそうと…、近頃なぜか、過去に出会った先生(医師)の、現在を知る機会が多いのです。
入院仲間から、すごく久しぶりに連絡が入ったり、また人伝にその仲間の仲間さんから伝わったり、また、私や母が出した年賀状に頂いたお返事の便りなどから。
もう何年も、何十年も経ったけど、そのことに時間の流れも感じるのだけど、今も医師としてご活躍されていることに、聞いた知った途端、とても感慨深くて泣いてしまうのです…。
私のお世話になった医師の、まだ一部の先生ですが、忘れないように書いておきます…。

・9才の時、私の右足の腫瘍を手術してくれた当時研修医の先生は、今は、大きな総合病院で部長先生をされています。
・19と23才の時、私の右足に、再発と再々発した腫瘍の手術をしてくれた先生は、今は総合病院の整形外科で、今も小児ガンの専門医をされています。
・クローン病が発病した時に、主治医だった当時29才だった女の先生は、今は関東の病院で、炎症性腸疾患を担当されています。
・車椅子生活になり、リハビリ入院中、主治医だった先生は、今は大学病院に戻り、スポーツ整形外科を担当されています。

さて、明日は金曜?
しぶとく微熱と咳が治らないから、お風呂入れるかな…。
お風呂に訪問看護と、忙しくなりそう。
そういえば…来週は、私、また1つ年が増えるのです…。
昨日、お誕生日プレゼントをもらい(うれしかったよ〜ありがとう♪)、そのこと思い出した…(汗)
それから今はね、ホワイトディに頂いたチョコを、1日1個ずつ食べるのが、日常の密かな…楽しみ(^O^)♪

明日はテレビも観ないと!
週末は、「女王の教室」「南極物語」「愛と死をみつめて」と、観たいテレビ番組が重なってる…(汗)
死にかけた…?!
2006年03月15日(水)
今日は、パソコンをしたり、夕方まで体調良かったのに…。
夕食前から、いきなり痰が詰まり、呼吸困難になった…。
真っ青…。
今は落ち着いたけど、疲れた…。

これからの在宅医療の方針について、ぼちぼち動いています。
全てをここに書きたいのだけど、もし私のことを知ってもらい、同じ地域や同じ悩みを抱えた方の参考になれば…と思うのだけど…。
ネットだからこそ、書き難いというのもある…。

今、私が動こうとしているのは、『病診連携』と言って、病院と在宅医療を、各種支える職業の枠を乗り越え、連携して行きましょう。という在宅医療支援をめざした、システムです。
神経難病患者で、主にALS患者さんを対象にしています。
いわば、病気に対する治療のみではなく、ケア(診療、看護、介護、リハビリなど、長く病気と共に暮らす中で、患者の生活や人生を支えるもの)に焦点を当てる。

私の住んでる街は、都会とも思われるし、病院の数はたくさんあるかもしれないけど(神経内科医がいる病院は限られているけど)、重度の難病患者を受け入れてくれる病院は、なかなか見つかりません。
また、病気や障害がかなり進んだ状態から、新たに病院を変わるのは、かなりな困難を強いられます(重度な患者をみるには、受け入れ側も、たくさんの人力を要するので…)。
レスパイト(短期入院)ができて、私は病院でしかできない検査や治療ができる、家族にはその間、ゆっくり休んでもらいたい。
在宅医療では、日頃の体調管理をケアしてもらい、早めに、体調悪化をコントロールしたい。
在宅医(往診医)と専門医(神経内科医)との連携が可能ならば、安心した在宅生活を長く続けることができると思います。

だけど、これが、夢のようで!なかなか簡単には行かない…。
このシステムを行うこと自体、国の医療削減の方針で困難であり、また、私の病気は、比較的重度な患者が少なく、対象外になっているのが、ネック…。
私はあくまでも、在宅生活を主に、入院は必要な時に短期にしたいのです。
だけど、かえって、長期入院か?施設入所?または、外来で本人と家族だけが果てるまで頑張るか?
…のみの選択肢しか残されてないのです…。

私が知る限り、同じ地域で同じ病気で、このような在宅医療を主とした、病診連携を行われている例は知りません…。
なければ、前例を作るしかないのか…。

また詳しくは、追々書きますね…
今日は疲れたので…
おやすみなさい☆
神はサイコロを振らない。
2006年03月13日(月)
おとついの夜は、なかなか寝付けなかった。
朝方に、2時間寝たくらい…。
昨夜は、素敵な夢を見て、グッスリ寝た♪

ドラマ「神はサイコロを振らない」を観た。
来週は、いよいよ最終回。
「アンフェア」と「白夜行」の方が、注目されてる気がするけど、「神はサイコロを振らない」、セリフとか配役さん、ドラマ中に流れる雰囲気?とか、結構好き。

最近、fmでスピッツのチェリーをほんとよく聴く。
いろんな歌手が、リメイクで歌ってるようだ。
今月末?に発売の、スピッツのベストアルバムが、楽しみ♪
てか、買う予定はないのだけど…。
「ロビンソン」が一番好きな曲。
それと、木村カエラの、今の曲がすごくすごく好き☆
「なんで…なんだぁ」と、部屋で唄ってます♪(笑)

今日は、訪看さんにちょっと理解してもらえたというか、うれしく感じたことがあった。
私的には、「やっと気付いてもらえた…」ってことだったんだけど…。
よく、現場に疲れたスタッフからは、「看護師やヘルパーは、ロボットじゃない。」という意見を聞く。
人間対人間の仕事の、そこが難しい所だな…と思う。
私は患者の立場だけど、それがあなたの仕事だからと、訪看さんやヘルパーさんに感情を抜けと求めるのは、何だか違うんじゃないか?と思うし、人間だから、お互いに気持ちのある生き物…。
だけど、お互いに理解するため、またはより良いケアにつなげるために話し合いをした結果が、感情のぶつけ合いや、ケアしてもらうスタッフに、後々まで悪い印象を引きづられてしまうのは、嫌だなぁ…と思う。そこが、ケアを受ける立場の弱みかな…と。
介護者に、可愛がってもらうために、おりこうな患者を演じる時代はもう終わったと思いたい…。
対等な関係を求めたいけど、私が感じる限りでは、現実、まだまだケアを受ける側は、遠慮してる部分もある…。
医療や介護はサービス業に変わってきたと言う、だけど、サービス業は対等な関係ではないはず…。
関係の位置付けを決めるのは、難しい…。
私は、こうであるべき!と、決まった紋切り型はないと思うし、だから尚のこと、相手を知りたい好奇心とか、お互い話し合うことって大切なんだと思う…。

先週、訪問歯科をスッカリ忘れていて…寝坊しておりました…(焦;)。
そして、今日はふつうに待ってた…(・ω・;)
「緊急入院したかと思ったよ。連絡下さ〜い┐('〜`;)┌」と、苦笑いされてしまった…。
ごめんなさい!!!
パラリンピック開会☆
2006年03月11日(土)
今日、パラリンピックが開会された。
今から8年前の、長野パラリンピックの選手の活躍を、すごく覚えている。
本国で開会されたからか、マスコミの放送も盛大だったような?気もする。
私、あの頃は、自分がパラリンピックに出るのが、夢だった。
元々、団体競技は苦手だったのだけど、友達に車椅子バスケを勧められて、リハビリ病院を退院したら、挑戦してみよう!と決めていた。
だけど、その後は障害が進行して、今はスポーツをする以前に、観に行くのも体力なくなっちゃったんだけど…。
でも、スポーツ見るの大好き。
テレビから応援するぞ!

今日は出かけるのに、父が車を走らせていたら、後ろから車椅子が落ちてきた…(滝汗!)
後ろのドアを閉め忘れたまま…走っていた。。。
マジで焦った!後ろの車が気付いて、止まってくれたから、事故にならなかった…。
車椅子も無事でした(ホッ♪)
それで、今日は、父が仕事をお昼前に帰って来たので、昼食に回転寿司を食べに行きました☆
電動車椅子でビュ〜ンと堂々と、通路の狭い店内を闊歩して、子供達にまん前まで来て見つめられた…。
子供は素直で良いよ。苦手なのは親達…。
見てはいけないものみたいに、チラチラと私を眺めながら、「いけません!」と、慌てて子供達を引っ張って行く…。
別に電動車椅子なんか珍しいし、見たいもんだよね。
「すっげ〜電気で動いてる!」とか、興味持ってくれたもん。

最近、すこぶる体調の変化に困っちゃう…。
外食しながら、吐き気止めは欠かせない…。
だけど、外食なんてうれし過ぎて、5皿行けてしまう…(あとで、吐き気に苦しめられたけど)。
夜中に、痰を出せなくて、自分の痰に窒息してしまう…。
お腹からの出血は、まだ止まらない…。
入院するにも、サポートできる病院がみつかってない。
今、在宅医療を新しく整備しているのだけど、早く整えないと、私が持ちそうにないわ…。
まぁ、転んでもただでは起きないけどね…?(汗)
今は、もうしばらく、頑張ろう!
精神で、持ち堪えるしかない!!!

…まだ、しばらくは、イライラや愚痴などダークな日記も多くなってしまうと思うけど…、良ければ、こんな私も見守って下さいね…。ごめんなさい…m(_ _)m

今日は、春みたいに暖かくて気持ち良かった♪
明日も、良い天気になりますように!!!
悪夢?
2006年03月10日(金)
すごい気持ち悪い夢を見た。
ここからは、虫とかゲテモノ嫌いな方は読まない方が良いかも!

起きたら、家の壁を、白ありがいるか調査するとかで、知らない人がいた。
壁をぶち壊していて、白ありが100匹程、ゴロゴロいた…。
「お母さん何してるの?」
「白ありがいるか見てもらったら、白ありが3匹ほどいてね、さっきからいっぱい増えてきてるんよ!」
「それって、この人達が持って来て、わざと白ありいますよ、とか芝居してダマされてるんだよ。」
「何言ってるの?せっかく白ありを駆除して下さってるのに!それより、白ありが発生する構造にした大工に、これから文句言いに行く!」

…変な夢でしょ?
白あり…気持ち悪い…。夢なのに、テレビのビフォーズ・アフターでしか見たことないのに、音までリアルだった…。


今すごい、悩んでます…。
自分の足が歩けたら、車イスでも、全介助じゃなかったら…と思う。
この国は、難病や障害を持った人は、生きにくいです。
治る見込みのない病気だとしても、例え障害が進行していても、必ずできる医療はあると思う。
医療は、治る・治らないと判別することではない。
病院は、希望のある患者だけの場所じゃない。
ドラマ『Ns’あおい』で、「希望のない患者はいない」というセリフがあった…。
どんどん医療削減で、治る見込みのない、また生きる限り、重度の障害と共に生きる人が、ただ生きていくことそのものが難しくなる。
豊かな日本と言われる我が国が、弱い立場の人を追いやろうとしている。
国の上の立場の人は、『勝ち組』と『負け組』という言葉を生み、今手にある健康は永遠に続くと信じ、病気や障害は個人の自己責任と関心を示さない。
それが、本当の豊かさですか?

私の出会った、医者や看護師はこう言います。
「国や病院のシステムがあり、患者のためを思っても、できないジレンマと闘っている。」
「医者や看護師を悪く思わないであげて下さいね。」
こう言われた私は、どうすればいいのだろう…?
生きてること、生き続けようと思う私が、いけないのか?とさえ思う…。

病気に生まれたこと、障害を持ったこと、障害が進行したこと、悔しいです…。
夜中に、寝返りできない痛みより、「仕方ないでしょ」と言ってくる社会そのものが痛い…。
だけど、ない道は拓けるしかない。
きっと、本音で誠心誠意ぶつかれば、協力してくれる人はいる。
人を信じ、自分を信じるしかない。
負けない!
ヘルパーさんとの、遠出。
2006年03月09日(木)
今日は、ヘルパーさんらと、高速に乗り、ちょっと遠出をしてきました。
場所は、今後の方針を考えに…。
でも、よい結果は出なかった。
障害が進行して、重度な患者になると、どこの病院も受け入れを拒む…。
それに、医者の世界って、何で、派閥とかプライドとかあるんやろね…。
医療は、患者のために、あるはずやのに。

私は、1つの病院で受け入れてもらうのは限界があり、複数病院との連携を勧められ、考えている所だけど、なかなか横のつながりって、医療界では拒むんだよね…。
母はのん気に、「何で同じように病んだ人を見るための病院なのに、仲良くできないの?」って、真顔で言ってた…。
郷には入れば郷に従えというのは、病院に限らず、人間の付き合いとしてはあると思うけど、小学生みたいに、『人には優しく、病人には優しく。』…なんてのが一番通じないのが、医療界なんだよ…。

車中、母とヘルパーさんと、ずっとしゃべっていて、うるさかった…。
途中、隣りの車が飛び出して来て、ぶつかりそうになり、焦る…。
それも知らずに、しゃべり続ける母達…。
運転手さんも、大変だと思う…すみません。

しかし、うちの親って、何でいつも明るいかなぁ…。
世の中の人、みんないい人で、共感してくれて、助けてくれると思ってる。
だから、裏切られると、どん底まで落ち込む…。
大人なんて、人間関係、処世術でうまく交わして、表面上は仲良くやっていくって部分ある…。
だから、おべんちゃらとか、そう言った言葉が生まれる。
仕方ないよ。そうでなければ、自分も大切な人も守れない場合だって、あるじゃん。
ほんと、乙女みたいな人だ…。
だけど、場合によれば、困るのが本音…。

遅めのお昼は、ホットケーキ、母とヘルパーさんは、親子丼を食べた。
ヘルパーさんが、自分の分は支払うと言うから、払わせてと慌てて止める。
1日付き添って下さってるんだし、利用者として当たり前のことだと思うけど、もし、両親が老いて、私が今より貧乏になったら、自分の食事をやめて、出すしかないかなぁ…。
4月から自立支援法が施行され、一部負担金を支払わなければで、綺麗事なんか言ってられないくらい、人に嫌われる人間になって、生きなきゃいけないかもしれない…。

何だかんだ、言いながら、今日通った高速。
4年前に入院してた時、週末ごとに父親が運転して通ってくれた。
他も、ずっと入退院生活ばかりだったし。
今日、再び、感謝をした。
テレビっ人。
2006年03月08日(水)
起きたら、正午を回っていて、焦る…。
寝てる間に、ワンコが母と、散歩に行って帰って来ていた…。

昨夜、ホストのテレビを、母と観入ってしまった…。
すごい札束が飛び交う世界…。
もしも、行きたくなっても、私の身分なんかでは、一生、行けない場所だな…。
だめホストさんが、パン屋さんに修行に行ったのだけど、あの店長さんの仕事への姿勢には、すごい、さすがの方だなぁと、ただただ尊敬してしまった…。
やる気を引き出す力や、やりがいを感じさせるパワー、その人の持っているものを、引き出すのがうまいなぁと…。
職場で上に立つこと、人を育てるって、大変なことで、並大抵の努力とかでは、持てないよね。
私など、ダメ人間の見本だから、修行に行かないと…。

午後から、ビデオに録ったドラマを観る。
・西遊記
・Ns’あおい
・アンフェア

アンフェア、共犯者は、美央ちゃんのお父さんだと予測したけど、今回ちょっとでしゃばり過ぎだったような…?
最終回までもう少し、犯人は、いったい、誰?
Ns’あおいは、先週、「希望のない患者さんは、いません。」って言葉に、ホロリと来た…。
患者には患者の、家族だから、医師だから、看護師だから、それそれの立場で、できることってあるはず。
絶対に、自分を責めたり、抱え込んだりしちゃいけない…。

フィギュアスケートジュニア世界選手権、真央ちゃん頑張って欲しい。
ショートプログラムでは、ライバルの、韓国の選手が1位だったとか。
真央ちゃんと、同い年で同じ月生まれ、姉妹の二女と、共通点が多いらしい。
小顔な所も似ているような?
伊藤みどりさんの、解説が好き。
それぞれの現役選手に、大きな愛情が感じられる。

テレビっ子とは、もう言えない年だから、テレビっ人な1日でした…。

ちょっと体がだるくて、寝てばかりだけど、明日は起きるぞぉ〜。
きのこの山☆
2006年03月07日(火)
今日は、16日ぶり?くらいに、お風呂に入った。
垢が落ちて、スッキリ痩せた?って感じ。
だけど、お風呂入る前に、体重測ったら、1キロ増えてた…。
あんなに、熱出して、お腹まで壊したのに、どういうこと?って感じ…。

車椅子の業者さんが来てくれて、背もたれを仮修理していたのを、直してくれた。
修理代は、今度の時でいいですよ、って気前いいなぁ。
担当の方が、車椅子ユーザーの男性の方なのだけど、ジョクソウがなかなか治らず、今も入院されてるらしい…。

昨夜と今日のお昼は、豆ご飯お粥と、キムチ。
今日は、いつものキムチが売り切れていて、甘味キムチというのをお母さん買って来たけど…おいしくなかった…。
おやつに、お友達にもらった、きのこの山を、久しぶりにつまみ食い。
おいしい!
今、子供の頃に好きだった、『chupa chaps』にはまってます。
プリン味が特に好き☆
ダイエットに、甘みが恋しくなれば、味方になってくれる。
甘さが濃いから、半分食べたら、もう幸せ度が満たされる♪

そういえば、日曜に買い物に行った時、お菓子売り場で、ハイチューの新製品、チェリー味の試食品を配っていた。
子供じゃないのに、一粒、もらってしまった…。
思わずおいしいから、並べてたハイチューに、手を伸ばして買ってしまった。
「ありがとうございます♪」と…、かわいいお姉さんにニッコリ笑ってもらって、ニンマリうれしくなっちゃった。てへっ。

これでは、お菓子ばかり食べてるみたいだけど、食事には気をつけています。
とにかく、植物蛋白をたくさん取る…。
私は、蛋白が取り足らないみたいで…。
あと、貧血傾向にあるので、鉄分摂らないと。
とか言いながら、週末にマクド食べてなかったっけ?

居間にいる父と、ケルティック・ウーマンの『ユー・レイズ・ミー・アップ』を、聴いてる。
荒川選手が、エキシビジョンで使用してから、CDの売り上げがすごいらしい。
作曲もいいけど、和訳した歌詞に、心が感動してしまった。

そういえば、BoAのアルバム、すごく良い。
「キミのとなりで」が、好き♪

日中、聴きっぱなしなFMからは、スピッツのチェリーが、ここ数日よく流れてる。
好き☆
プーさん大好き♪
2006年03月06日(月)
起きたら、郵便が届いていた。
ワンコが匂いを嗅いで、袋を破られそうな雰囲気…焦る;
プーさん大好きだから、すごくうれしい♪
ありがとう!!!

今日は、父が休みで、昼間にマクドを買って来てくれた。
トマトチキンフィレオとポテトとオレンジジュース。
久しぶり!で、おいしかったけど、すごくお腹いっぱいになって、苦しい…。
てか、最近お腹の調子良くないのに、こんなの食べていいのかしら?

午後から、訪問看護。
先月から訪問回数が減り、困ってます…。
来る人がいないからね。
今日は、訪問看護部の上の人と母が話してたけど、何だか怖かった…。
母が、上から見下げられて話されたって言ってた…。
そういう人達なんだよって、言っておいたけど…。
私が慕っていた訪看さんは、必ず、話す時は、患者の目線まで下がって聞いてくれた。
患者の話に聞き耳持たず、途中で折って、自分の言いたいことだけをしゃべって帰る人ではなかった…。
そういう仕事だからこそ、相手への優しさや労りって、大切だと思うのだけど…。
病院の愚痴や他の患者の文句を、話しては帰る…。
これでは、立場が逆…患者が看護師さんを、労ってないか…。

今日は今日で、マスクしてる私に(看護師さんに風邪を移さないために)、「花粉症?」だと…。
先週から熱も出て、風邪引いてるの、言ってるだろが!
カルテも見ずに、訪問に来るのかよ…。
おまけに、「今日訪問した家、みんな花粉症だったから、そうかと思った。」って…。近所のおばさんみたいなこと言うなや…。
看護師としての自覚に欠けてませんか…。

相変わらず、木曜の往診で、先生から出た尿検査の指示を無視…。
いったいどうなってるがや…。
もう期待することも、なくなった…。

在宅医療はどこも同じと、今のスタッフから聞かされていたが、本当はどうなんだろ?
自分で見てみなきゃ、わからないよね。
簡単に、「こんな体やから仕方ない…」と妥協して泣かないし、私は負ける気なんか、ない!
見てみやがれ!!!(ちょっと強気…自分に負けたくないからね)
物忘れ…。
2006年03月05日(日)
最近、親子共々、物忘れが激しくて、困る…。
食後の薬を飲んだか?忘れて、「まだ飲んでないよね?」と聞くと、「今飲んだ所がな…。」
しかも、今夜でもう何回目の出来事?
薬が多いので、種類を飲み忘れならまだしも、薬を飲んだこと自体、忘れているなんて…(汗)

今日は、買い物に付いて行ったのだが、買って来た物を(袋のまま)、店に置いて来た父…。
というか、私もその場に居たんだけどね…。
帰って来てから、ないことに気付き、どこで置き忘れたか?も、わからず…。

というわけで、今日は外に出て、青空のお日様に当たってきた。
体調良くないから、サッサッと素早く回る。
とか言いながら、好きな買い物は、体調も元気になるから、不思議。

ユニクロでさんざん悩み、結局何も買わず、いつものお気に入りのお店で、友達の贈り物に、携帯ストラップを買い、ペットショップで、ワンコのおもちゃを購入。

あとは、本屋さん。
・「小早川伸木の恋 5」柴門ふみ
・「東京タワー」江国香織
・「うつくしい子ども」石井衣良
を、購入。

これでしばらく、本に飢えなくて済む。
というか、「白夜行」まだ三分の一くらいしか、読めてない…。
最近、前より手の力が弱くなり、寝ては読みにくいので、読破するには時間長くかかるんだけどね…。
それにしても、数冊の本を、ちょこまかつまみ読みしたい人…。

昨夜も、咳と腹痛に寝られず、出掛けるのを母に止められながら、気持ちが我慢できなかったのです…。
ストレス解消!
熱がぶり返しませんように…!
というか、まだ風邪治ってない…。
最近続く腹痛を、母に本気で心配され、「検査しなくちゃじゃない?」と言われた…。
大腸カメラ、したくない…。
というか、車椅子で、外来でするには、辛いもんある…。
トイレに通うのがね…。外来に2コしかない、車椅子トイレに住むことになる…。

そういえば、先週、風邪でダウンして行けなかった、ヘルパーさんとの遠出に、今週行きます。
たぶん、行けると思う!
行けますように!

明日から、また月曜日…頑張る…。
アンフェアの犯人って?
2006年03月04日(土)
今日は晴れて、天気が良かった。
ひなまつりも終わり、春だなぁ〜と思う。
でも、まだ寒い…。
日の入りも遅くなって、今、夕方の6時過ぎだけど、まだうっすら明るい。
家の外に出て、新入生の新高校生が、新しい教科書などを持って、歩いているのを見た。

ちょっと落ち込むことがあった。
ネットって名前も顔も知らない世界だけど…嘘もあり得る世界…。
ガーンと、ショック…。
上手に付き合わないとって思った。
まぁ…これからの勉強になったと思うことにする。

あと、親と今後の在宅医療について、意見が合わない…。
それに、どうしても、両親的には、まだ病気・障害を受け入れたくないんだなぁ…と。
実際に、病気や障害と向き合わないと、暮らしていけない私には、こういう距離って知れば知る程、辛いものがある…。

寝る前に、ビデオに録った、今週の「白夜行」を観ました。
2人の人間としての、理性のない醜さに、イライラとしながらも、先の展開が、すごく気になる…。
もう1つ気になるドラマは、「アンフェア」。
犯人は、美央ちゃんのお父さん?とか、あり得ない?
犯人は近くにいる、テレビに映る時間が長いとなると、それもありかな?と…。
訪問看護師さんは、「意外と、薫ちゃんかも?」と言ってたけど。

昨夜は、寝ながら、咳と腹痛に、何度も起きた。
お腹の調子は、今日はまずまずです。
見える出血は?止まったみたい。
まぁしばらく食べなくても、痩せるような体型じゃないから、大丈夫…。

そろそろ、何か本が欲しい。
家中のを読み尽くしたり、友達に借りたコミックも読んだ。
「Oh!myダーリン」は、すごい面白かった!
あと、矢沢あいさんの「天使なんかじゃない」も、好き。
みなさん、何かオススメの本、ありますか?
体調不良。。。
2006年03月03日(金)
昨日、調子乗ってパソコンしてたからか、風邪ぶり返してしまった…?
体が重だるくてしんどいです。
今日は、1日、おとなしくしていました。

朝っぱらから血…を見てしまいました。
クローン病持ちな方なら、お分かりかもしれません。
久しぶりだから、ちょっと気分悪い…。
お腹が痛かったけど、今はましになった。

暗い話しになっちゃうけど、最近、元気ってどんなのか、よくわからない…。
前より、体がえらくなってる。
こうしてパソコンもしてるし、傍目からは、元気そうに見えるらしいんだけど…。
楽しいものも、体調がすぐれないと、楽しくなくなっちゃうから、イヤだ。

昨日ビデオに録って観た、13歳の小児ガンを患った男の子の番組は、とても衝撃的だった。
「同じように病気と闘ってる子達に、僕の姿を見てもらい、勇気をあげたい」
息子さんのその願いを、お母さんは手紙に託して、テレビ局に送った。
2500日にも及ぶ、小児ガンとの闘い。
その日々を、母は家庭用ビデオを撮り続けた。最後の日まで…。

13歳の子供が、死んじゃいたい…と、言葉にする。
辛い治療に、耐えられなくなったのか?と家族は、「元気になって、またみんなで暮らせるのを待ってるよ」と、励ますが…。
つぶやいた思いは…、「入院すると家族に迷惑を掛けてしまうから。」
13歳の病気と闘ってる少年の、言える言葉じゃないよね…。
自分だって、たくさん辛い思いしてるのに…。

愚痴も弱音も吐いたことがない、大人より大人でした、と語るお母さん。
お別れの日の前日、「兄と寝るのも最後だから」と、横に敷いた布団で添い寝する妹さんの優しい寝顔。
兄妹のつながりの強さに、涙が溢れた。

なぜ、この世に、病気なんて、あるのかな?
本当に、生きる間、何度も、何十回も、何百回もそう思う。
なぜかな…。

どうせなら、みんな健康に生きたい。
みんな健康に生きていて欲しい。
そう願っているはずなのに。。。

本が出版されてるようです。
『13歳の遺言 健ちゃんの2500日にも及ぶ戦い』
重田さゆり/著
フジテレビ出版


昼間に、愚痴をココに書きました。
在宅医療って何?、私の身近な在宅医療は、これが現実…。
看てもらってる立場だから、感謝しなくちゃいけないのだろうか?
こうして欲しいと意見を言うのは、おかしいのだろうか?
これを読んだ人は、どう思いますか?
書いた分を、ブログにアップしておきます。
内科往診。
2006年03月02日(木)
今、レミオロメンの新曲が流れてます。
好き♪

寝ながら、ポチポチキー打ってます。
何もする気力なくて、ダラダラしてしまう…。

声がかなり変…。
掠れて、出なくて、ワンコも、?みたいな…。
ごめんよ、主人は、風邪引いてます…。

昨夜も、発熱…。
さすがに、疲れるわ…。
これで、何日続き?
昼間は、平熱よりちょっと高い?くらいで、平気なんだけど。
みなさん、私は夜以降は倒れてます…携帯・メール無視!ごめんなさいm(_ _)m

お腹も壊していて、食事も取れてない。
また、医院で点滴してもらおうかな〜、…でも、採血とか必要かも?病院の外来に行くべき?と悩んでたら。

いきなり、電話がかかってきて、内科の定期の往診日だったと知り…。
ていうか、往診は月1回の神経内科のみで、何かあれば外来へ。内科の往診はなくなった、んじゃなかったっけ??

お母さん…往診の先生目の前にして、「外来に行った方がいいですかね?」…は禁句だよ。。。
ていうか、すでに、病院へ行くつもりだったから…。

診察の結果、インフルエンザじゃなさそう?だとしても、発症してから日が経ってるから、タミフルは使えない。
私の体には、タミフルを使うにも、キツイ薬…
なるべく、薬は使いたくない。
PLもダンリッチも、アレルギーが出てしまう…。
ので、唯一使える、風邪薬を飲んで、ゆっくり寝る。のみしか対処法はない…。

ウィルスである風邪に、効く薬はないので、しょせん寝るしかないんだけど…。
点滴したら、楽になったから、飲めるだけ水分(飲むゼリーとか)とって、回復を待とうっと。

しかし、胃が痛い…。
私自身は、医療者の顔色ばかりを、伺ってしまう…。
物の言い方、伝え方1つで、今までの関係が簡単に壊れてしまうこともある。
中には、プライド高い人も、いるし…(どんな世界にもだけど)。
医療スタッフと言えど、人間関係を築く、難しさを感じている…。

ってな、感じで、次々と病気を増やしてしまう私です…。
さて、寝る。
シャンプーさっぱり☆
2006年03月01日(水)
テレビに出ておられる、「バカの壁」「死の壁」の養老孟司さんの、お話が好き。

『この社会は、人間が、頭で作った世界。
人間が作れない、自然に触れることが大切。
子供や動物は、思うようには行かない、自然そのもの。』

虫と触れ合ってる、養老先生は、とても楽しそうで、優しい顔をされている。
見ている方も、自然と笑顔になって、幸せをもらった気分。

昨夜は、夕方から寝て、起きて、気分が良くて、友達にメールして、コミック『Oh!myダーリン』を読んでいた。
友達に借りたりで、ちょっと昔のマンガに、はまってる。

結局、その後、また38度ちょいまで、熱は上がって、寝とき〜!と怒られた…。
…解熱剤で、下げる。

今週毎夜テレビドラマしている、「翼が折れた天使たち」を観てから、寝ました。
このドラマの小説、すごい書店で、山積みしてるの見た。

今朝起きたら、11時半…。
点滴に内科医院に行けなかった…今日は午前診しかない。
心配して下さったのに、ごめんなさい、先生。(汗)

午後から、保健師さんが来て下さり、今後のことについて話し合い。
ふ〜ん、へぇ〜!知らなかったことばかり、初耳。
病診連携?とか、難病疾患を患ってる患者の地域の機能システムを、初めて聞いて知った。
まずは、動いてみる。
動かないと、何も見えないし、先が開かない。
でも、風邪がしんどいから、3本足?(てか歩けないけど…)が欲しい…。

帰られてから、シャンプーと清拭をしてもらった。
熱で汗かいてたから、気持ちよい。
さっぱりいい匂い〜。
よい匂いって、幸せな気分になるね。

今夜は熱出ないといいなぁ。

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