99745..チェリー
夜も朝も暑い。。。
2005年06月30日(木)
工藤静香と観月ありさのビールのCMのセリフ。
「軽くやばい。」でした・・・。
すみません・・・。

今日も、よく晴れてます。
朝から、暑い・・・。

夜中に、熱が上がり、起きたら下がってました。
何の熱だったんだろ?
『篭もり熱、勝手熱』(←泌尿器科の先生が言ってた。)とか呼ばれる、脊損とか体温調節ができにくい場合、外気温が高いと、体温も上がってしまったり・・・。
私も、そんな感じです。。。
クーラー入れても、エアーマット(体圧分散マット)は暑い。。。
(マットの素材はビニールだし、夏は電気で温もってる空気が体の下流れてるし。。。冬は冬で、空気が冷たくて、寒いし・・。)


起きてすぐ、とある場所に電話。
私って、自分の気持ちを表現するのが苦手なのかも。
「うれしい」「感謝してます」「ありがとうございます」
↑このどれも、言い方によって、相手への伝わり方って、違ってくるもの。
恥ずかしいっていうか、私は言葉数少ないんだよな。
もっと付け足したりとか、表現力を学ばないと・・・。
会話では、咄嗟には、出ない・・・。

電話苦手なのだけど、この所、頑張ってる。
慣れると、好きになれるかも?
というか、みなさん、やさしくて温かな方ばかりだからなぁ。
そう思えるんだよなぁ。
でもね、今日か明日に、もっとも苦手な方に、コンタクト取らなければなりません。
がんばろーっと。(涙)


昨日、棚の中から、ある物を取り出してもらったら、3年半前に大学病院に検査入院した時の、入院計画書とか検査データーのもらったコピーとか、メモとか、わんさか出てきた・・・。
何で、こんな所に、無造作にあるんだ・・・。
いろいろ読んでたら、C7レベル以下の麻痺という文字が。
ふーん、この時点で、もうC7レベルだったのか・・・。
懐かしい、3人の先生の名前。
一番お世話になった研修医の先生は、実は今、私の地元の病院で働かれておられる。うふっ、街のどこかで、いつかお会いできるかなぁ?


只今PM12:40
午後から、衣替えをするらしい。
「今頃、衣替えかよ?」・・・って感じだけど、お母さんがやる気満々の間に、やってもらおう。
きっと、去年の夏の終わりに、バーゲンで買ったまま一度も着ていない、キャミとかTシャツとか、出てくるに違いない・・・(ウシシ♪)
(ちなみに、冬の終わりにバーゲンで買った、トレーナーとかセーターとか、一度も袖を通してないのが、昨日、パジャマの下からみつけた・・・。)


さて、お昼ごはん食べて、衣替えがんばろう。
私は、「あれ、これ、それ・・・取って。」の声係りだけど。
お母さんに、勝手に服捨てられたりして(私って物持ちいいから〜・・・汗)、ケンカしないようにしようっと。
パラパラ降って止んだ、雨。
2005年06月29日(水)
今日のお天気は、曇り。
だけど、蒸し暑い感じ…。
今日の訪問看護師さん、かなり顔色悪い中、お仕事されておられた…。
私のベット貸して、お休みさせてあげたかった気分。

昨夜は、夢にうなされ、起きたらビッショリ汗をかいていた。
友達にプレゼントを渡して、怒られる夢…。
同封した手紙について、「あんな短い手紙なんか、気持ちこもってない!」とか、何だか絶交しそうな雰囲気だった…。
手に障害を持ってから、文字が書きにくく、疲れやすいことから、手紙から縁遠くなっていた…。
だけど、夢の中では、その友達には、手の障害のことは黙ってるらしくて、誤解を生んでしまったらしい。
現実は、その友達とは、とても仲が良く、私の病気や障害のことを知ってくれてるし、いつも笑わしてくれたりで、そんな簡単に怒ったりする人ではない。
きっと、今の私の精神状態が現れているんだと思う…。
病気や障害がきっかけに、今までの関係が何だか崩れゆくのが、怖い…何でもかんでも、そのせいにはしたくないけど。
普通に歩けたら、何てことはない、様々な障害がうっとうしく重く感じるこの頃…。
車椅子生活になり、もう6年なのにね…。
ウジウジしている自分が嫌で、なのに、簡単には、割り切れないんだ…。

昨日の日記に、共感して涙出たとか、言ってもらって、書いてよかったと思った。
あれ書いてから、アップしてよかったのか?すごく悩んだんだよね。
病気や障害の状態や程度とか、それぞれ違うけど、そんなの関係なく、同じようなことを悩んでたり、共感してくれるのは、うれしいなと思う。
私は普段は、周りの人に弱音とか表に出さず(というか出せず)、我慢しちゃうことが多いので、同じようなしんどさとか抱えている人がいるなら、少しでも聞くことによって、抱えてるしんどいものを吐き出して、楽になってもらえる微力な力になりたいと思う。
というか、えらそうに言いながら、いつも私がここで助けてもらってるんだけどね…。
メール下さったお友達、どうもありがとう♪

話は変わりますが、観月ありさと工藤静香のビールのCM。
あの綺麗なウェストが、やたら目につく。
「ちょいやばっ」だったっけ?
私は、「やば過ぎる」…。

そういえば、今日の訪問看護で、37,4度の発熱していたらしい。
知らないと平気なのに、熱出てるの知ると、途端に元気なくなっちゃう人です、私は…。
これ以上、上がりませんように!
神経内科往診。
2005年06月28日(火)
今日は、神経内科の往診日。
珍しく、順番1番の訪問で、10時に来られびっくり!
いつもは最後で、お昼前とかだからなぁ。
さて、私の診察が終わられてから、他の7、8人ものお宅を訪問される。暑い中、先生も看護師さんも大変だ…。

それから、うーん今ちょっと私はうつ状態らしい…。
体が思うように動かない、頭で描くように体力がない。という、ふたつの要素が、心では受け入れ難く、悲鳴を上げている状態らしい。
それが、夜眠れなくさせ、より体力を落とし、悪循環しているらしい…。

「じゃあ、体が動けるようになればよいんじゃない?体力もつければいいんじゃない?」と思うのだが、そうはいかないのは病気だから。
「思うように、少しずつでも回復すれば、スッキリするのに。」など、非現実な言い方だよね…。
ただこれは、病気も障害も受け入れできてない患者なだけに映るだけ…。

1日中襲われる痺れや痛み、夜中の寝返りできない辛さ、膀胱や直腸の神経麻痺、クローン病でお腹は痛むのに、トイレに自由に行けないのも、これでも女なのにと、情けなくなるのも…。
もうそれもそれ以外も全て、ストレス…。

今、おしりにジョクソウができてしまったのも…。
今ここにイライラする原因を書くと、キリがない…。
車椅子に座ってる外見だけでは、歩けないだけの元気な人に見えるもの。
誰にもこの苦痛はわからないだろう。
側にいる家でさえ、わかってないみたいだし…。
なってみなきゃ、わからない。
でも、それを言っちゃあ、お終いだろう…。
そうだっ、前向きに希望を持つより、今が精一杯でしんどいから、胸が苦しくて、眠れなくなるんだな…。
…解決する方法があるなら、今すでに解決してる?
というか、方法がなくても、仕方ないさ…と思えるくらいの、周りの共感や理解が欲しいのかな…。
一人で我慢してるのを知られてないって、悲しすぎる…。
あーやだやだ。
読み返したら、絶対恥ずかしくなること書いてる…。
見せるのは恥ずかしいけど、これで、いいんだと思う。
もう今が最悪な気分だから、これ以上悪いことはないだろう。
私は私で行く。
んー、こんなでよいのかな?

そして…何だかんだ言いながら、「いま会いにゆきます」と「電車男」の新ドラマが楽しみになってる♪
ちょっとした前向きな楽しみがあれば、それでよいのかも?

では、今日はお風呂日で、湯船で体をほぐして少しは楽になりたい♪
雨降ったら涼しくなる?
2005年06月27日(月)
体調はまずまずな感じ。
でも、また睡眠不足が…。眠れないのは、ほんと辛い。
体が疲れているのに、頭が冴えるのには、まいる…。
ようやく3,4時間寝た後、起きたあのだるさってば…凹
手と背中、胸に、ブツブツがすごく痒い。
明日、往診なので、軟膏を出してもらおう。

そういえば今日、看護師さんに処置してもらってた時、左足が微妙にベットから落ちる場所にあったらしく、いきなりズリって落ちた上に、もう1人の看護師さんにぶつけられてしまう。
それを引き金にしてか?ギュッギュッと痙攣起こして、かなり痛いことに…。
知らずとしたことだし、痙攣起こしてしまう私の足がいけないのだ…と思ったけど、あれには痛かった…。

ほんと、最近、毎日晴れている。
ありえない程、暑い…。
これでも、梅雨明けてないのよね?
水不足も、深刻だろう…。水は大切にしよう。

気のせいかもしれないけど、最近の私は、いろいろ、嫌われてる気がする…。
というか、退かれてる??
気のせい?自意識過剰??
ならいいのだけど…。

さて、トイレ行くか。
膀胱炎と下痢に、悩まされてます…。
これでも、女だけど…凹
お久しぶりです☆
2005年06月25日(土)
すみません・・・ご無沙汰してしまいました・・・。
日記放置状態になってしまい、申し訳ないです。。。
10日間(かな?)PCを開けれなかった。
メール、さっきすごい量、溜まってたよ。(ほとんどが迷惑メールだけど。)

体がおかしいくらい、変な状態で、1日の大半をベットで生きてました。
ステロイド離脱症状?とか思ったけど、先生に聞くと違うらしい・・・。
でも、看護師さんによると、そうでもないとも言いきれないらしい・・・。

頭痛、手の振るえ、発熱、めまい、異常なだるさ・・・。
体の力も脱力して、ベットから落ちる始末・・・。
幸いにも、打ち身と痣くらいで怪我はなかったけど、記憶を数分失くしていたらしい。
元々、力はないけど、背もたれの支えありで、ベットには座れる。
でも気づいたら、床に頭打ってた。
座る大勢のまま、下にズリ落ちていたらしい。
というか、ズルリ落ちたなら、心配無用なのだけど、バタリと落ちたもんだから、一歩間違えば、頭内出血とか骨折とか、危なかったらしい・・・。(足に関しては感覚がないから、骨折しててもわからないことがあるらしい。黙ってたらみつかって←親が密告した。。。後から、看護師さんに注意された。)

一番困るのは、右手の力が弱くなり、キーが打てなかったことです。
今は戻りつつあるけど、元には戻らない・・・。
携帯も、何日か電源切った状態でいました。。。
なので、メールPCも携帯も、日にち遅れで読みました・・・。
ごめんなさい・・・許して下さい。。。(謝)

しばらく、調子が戻るまで、日記の更新も遅くなるかもしれませんが、ぼちぼちと近況報告するので、よかったら、気ながーに、お待ちいただけるとうれしいです。
いろいろ管理できない管理人で、すみません・・・。

では、今日はこの辺で☆




今日は、前にお世話になってた保健師の△さんが遊びに来て下さいました。
△さん、お忙しい中、暑い中、どうもありがとう。
とても楽しかったよー。
△さん、これ読んでくれてるかな???
ベットより携帯から
2005年06月17日(金)
頭痛いです…。
あまりの暑さに、脱水に負けました…。
発熱してます。
今日は、低血圧(上が80くらい…)で、頭がふらふらする…。

今日は、日記お休みしますm(_ _)m
(なら、わざわざ携帯から更新するな!ってね…すみません。。。汗)

…うーん、ベットで一人寝ていると、さみしい、切ない…。
昼食は、お弁当♪
2005年06月16日(木)
昨夜も、グッスリ眠れて、スッキリ。
やはり、日中は、動き疲れると、眠れるのかなぁ。
どうしても家の中の生活が多いから、少しでも外の空気を吸うと、気が少し晴れる気もする。

昨日は、夕方から、外にお出掛け。
ぷらりぶらりして、軽く食べて帰ってきました。
あまり買い物はできなかったけど、スーパーと書店に寄った。

・ビオレ 毛穴すっきりパック

最近、おでこが、「すごい汗かいてるよ。」とか言われる。
鼻やあごの周りの毛穴も、てかりがち・・・。
これ、角質が取れるし、安いし、結構、必需品。

・別冊マーガレット
・BE LOVE
・やせないのには理由(わけ)がある 医師が教える!「体重日記」ダイエット(大川隆裕/著)
・あいのり 恋愛観察バラエティー 7

あいのりは、買うつもりはなかったんだけど、おーせとか、ハオロンとか、なつかしく眺めていると、買ってしまってた。

・私はナース(川辺敦/著)

これ、ミステリーなんだけど、看護師さんが殺されるという話なんだけど、医療現場の問題に取り込む看護師さんの話が、密に描かれてるらしい。
ちなみに、クローン病の患者さんも出てくるみたい。
ちょっと読んでみたいけど、1890円は高くて手が出せない。。。


今日の午前中は、風も吹いて、過ごしやすかった。
お昼は、珍しくお弁当。
鮭と、焼きそばと、玉子焼きと、ごはんに梅干。
それに、豆腐とわかめのお味噌汁は、最高においしい。

午後から、何もない日で、部屋の掃除と片付けでもしようかと思ったけど、母にふられる。
起きて、PCしてみたけど、眠くて眠くて・・・。(睡眠不足の反動かなぁ・・・???)
もう限界・・・横になろうっと。


ちなみに、昨日から今日に、人から言われた言葉たち。
すごく、心に滲みた。癒された。元気になる。


『その選択が、正しいか、間違ってるかではなく、自分がこれからどうしたいか?の気持ちが大切。』

『人と比べる必要はない。あなたはあなたの歩き方がある。』

『振り出しに戻って、やり直すことはできない。これからどうしたいか?が大切。』

『今、あれこれ悩み想像して、やめようか続けようか迷ったり、決断する必要はない。やってみたその時々の状況で、選択すればよい。』


セカンドオピニオン、ようやく車の手配がついて、今月末に行く予定。
食生活改善?
2005年06月15日(水)
久しぶりに寝れて、スッキリ!
やっぱり睡眠不足は怖いなぁ…と思う。
いつも家にいるんだから、いつでも寝れる、とか自分で思ってても、夜眠れなくなるからとか思うと、昼寝もしないし、結局、夜も眠れなかったりで。
意識が朦朧としてくるし、記憶がないのにコンポのCDが入れ替わってたりする…。
ここ数日の私は、ちょっと変だった…。

今日の天気予報は、雨なはずなのに、朝から晴れている。
…暑い、暑い、暑い…。そういえば、私は同じ言葉を、何度も重ねてしまう癖があるらしい。
「そう、そう、そう!」とか、「行く、行く、行く!」とか。
ちなみに、最近、「行く」 とは言う機会がないなぁ〜。

私の携帯電話は、携帯じゃないらしい。
今日も、外から母からの着信音に出れなかった。
だって、いつも充電機に置いてるんだもん。
携帯なんだから、自分の体に持っておけよ〜とか言われても、ついベットの上に置いたままとか。
まぁ、めったに着信鳴らないし…。
そういうわけで、留守電になってたら、ごめんなさい。。。

…あぁ、でも、やっぱ携帯は持って歩こう。
せっかくな友達からの電話に出れなかったら、ショックだし…。

意識して水分を我慢すると、やはり今日の残尿も減っていた。
しかし、尿は濃くて、下腹具合がおかしく、膀胱炎気味…。
急きょ、多めに水分を飲む。

昨夜、血糖値を下げる方法とか、テレビで観ていた。
私は血糖値は普通値だけど、栄養素は偏ってるし、食べ方がやばい…。
食生活習慣は大切だなぁと思った。

・朝抜き、昼は炭水化物、夜ドカ食い。
これが、一番やばい食べ方らしい。

あと、食べ方としては、先に食物繊維(野菜)→魚もしくは肉→ごはん、という食べ方がよいらしい。
そして、ごはんが食べ終わったら、魚や肉が残ってようが、「ごちそうさま」をするのだそうだ。
ちなみに、ごはんは、お茶碗に軽く一杯。おかわりは、なし。

ちなみに、私はごはんは、あまり好きじゃないから、おかわりはしない。茶碗に半分くらい。
でも麺類が好きで、炭水化物を多く摂取してしまう…。


今日は、夕方から出かけます。
何かおいしいもの、買ってこよう。
とか、この話の締めには、ちょっと言いにくかったり…笑
久しぶりのリハビリ☆
2005年06月14日(火)
今日は午前中は、久しぶりの訪問リハでした。
1ヶ月ちょいぶり。
先生、道具忘れてきてるし・・・。
家にある、500円玉とか、ハサミとか使って、練習しました。

しかし、すぐ疲れて動き悪くなるから、「お母さんに、怒られる
かな?」と、先生。
この頃、リハビリの後、数日は、疲労が出てしまい、いつも以上に動きが悪くなり、家族としては、介護の負担が増えるし、本人は痛がるし、こんなんじゃあ、リハビリなんてしない方がいい!と、言うのです。
私自身も、4月に入ってからは、痛みの恐怖で、リハビリの日が来るのが、憂鬱になっていた。
でも、中止すると、足首や各関節は固まるし、「やらない」という勇気もなく、どうしたらいいのかわからず、答えは出ない。
確かに、翌日以降に、リハビリの疲労の影響が出るのは、負荷量が多いのだと思う。
そこら辺は、リハビリの先生に、考慮して欲しいけど、私の場合、「疲労させない。」という意味でいくと、「何もできなく」なる・・・。
どうしたらよい?と思ったけど、結局、自分から、リハビリを減らした。
毎週→隔週へと、変更してもらった。
一応、主治医の指示書を元に、リハビリの計画は立てているので、先生に聞いてもらったら、「本人の希望するようにして。」だとか。
それって、患者本人にまかされているようで、全て自己責任という、何か放任されてる気もしないことも・・・。

とにかく、気長に行こう!と思う。

話は変わりますが、私という人間より、なぜ、「車椅子の人」という評価の見られ方されるんだろう?と、疑問に感じることがあった。
ある部分では、「車椅子の人だから、仕方ないか・・・。」と、甘く許される。
しかし、ある部分では、「まったく車椅子の人は・・・。」と、厳しく評価される。
それは、その見る人の(車椅子の人への)イメージ的な価値観にもよるのかもしれないけど、これまで、「車椅子の人と出会ったことはあるか?接したことはあるか?」の経験にもよるんだなぁ・・・と、私は思った。

もし、初めて会った車椅子の人が、とんでもねぇ態度の性格の悪い人だったなら、次に会う車椅子の人に対しても、「この前の車椅子の人と同じだよ。」と、評価が低くなってしまうものなのかもしれない。
それって、「今時の若者は・・・。」と言われるのと同じだね。
若者だって、みんな同じじゃない。いろんな人がいるもん。

でも、今日は、私という人間を、きちんと見て欲しいと思いました・・・。

またまた、話は飛びますが、友達って、よいね。
ほんと、そう思う。
会いたいメールくれた友達に、昨夜、今は会えない本音の思いを伝えた。
そしたら、思いっきり笑えるメールをくれたよ。(笑)
あの子らしいなぁ〜。何物にも変えられない、最高の薬だった!
ココを通して、出会えたお友達もいる。
一人じゃないって思って、ほんとに温かいもの、いっぱいもらってるよ。
ありがとう。


さて、まだ・・・がんばれない。
でも、そろそろ起き上がるつもり。
今日は、ちょっとは、しっかりやるべきことした(・・・つもり)。
さぁ、明日からも、ぼちぼち行こう☆
梅雨の中休み。
2005年06月13日(月)
ご心配おかけしてしまい、ごめんなさい。
精神的に落ちてる時って、何もかも、悪い方に考えて、悪循環してしまうのかも。
今日、そう訪問看護師さんに言われた。
まずは、寝ろっ!・・・ってね。。。
今夜は、軽めの睡剤飲んで寝ます。
私の場合、睡眠時は、サチュレーションが下がりやすくなるので、睡剤の使い方も難しいのもあるのだけど・・・。
でも、眠れない日が続くと、体が消耗してしまう・・・。

昨日、寝るまで、日記をダラダラと長く書いたら、何だかいい意味で、どうでもよくなった。
朝起きて、読み返すと、自意識過剰も入っているようで・・・自分が自分で、かなり恥ずかしくなった・・・。
熱中して書きまくったせいか?今日は、マグカップやフォークを持つ手が震えている・・・。
でも、書いてよかった。モヤモヤは形になり溶けて消えた模様。


昨日は、久しぶりに外出しました。
いつもと違う慣れない場所に行くと、ふと突然、いきなり、自分の障害に気付かされることがある。
私の中の、自分が障害者だと思いたくない意識?というか、障害を受け入れてないんだなぁ・・・と思わされることがあった。
店内の通路が狭かったら、「すみません。」って、大きな声で言って、人に横によけてもらおうとできない。
それより、店に入るのをあきらめるか、わざと人がいない通路を遠回りして迂回するか、その人がそこを離れるのをジッと待ってしまう・・・。
車椅子の人を見掛けたら、歩く人には横を通して欲しいけど、何が困ってるか?は私の問題。
自分から、「すみません、車椅子通して下さい。」と声に出すことは大切だと思った。
それに、車椅子の私のために、横によけてもらってるわけなんだし。

それと、目の障害を、初めて意識させられた。
車椅子で歩きにくく、距離感が取りにくい。
みんな自分のペースで買い物したり歩いてる中で、前にズンズン歩いて来たり、いきなり後ろに下がってきたり、そんな外の流れが怖く感じた。
とても気疲れした・・・。

気分を変えて、昨日の外出のことを書きます。

大型書店と古書店を渡り歩き。
買った本は、コレ。
ブック○フで、束コミックス。

・テニスの王子様1〜10巻セット(半額で500円)
・名探偵コナン1〜23巻まで(半額で600円)

ちなみに、両方とも、何年か前に、友達に借りて途中まで読んだことあるけど、私っておバカさんだから(笑)、内容が忘れて曖昧・・・。

あとは、本屋さんで、
・コミック「必ず泣ける読者体験20代のリアル」
多発性硬化症の方の、実際にあったお話のマンガ化が載ってます。

最近、腕の力が弱くなって、寝ながら長くは本は読めない。
今までみたいにクッションの補助のみでは、読みたい欲に追いつかなくなった・・・。
でも右目のためにも、休ませなさいってことだな!と思うようにしてる。

あっ、めがね壊れて、帰りにめがね屋さんに寄ってもらった。
駐車場がなくて、店内まで段差があり…私は車の中にいて、父に店内に持って行ってもらい、無事直りました☆

・・・会いたいと言ってくれてる友達からのメールも返せてないし、リハビリも休んでばかりだし、レッスン予定も今月の目処を立ててない。
うだうだでどこまでも無責任な私に、自己嫌悪・・・。


ちょっと話は変わるけど・・・今日ちょっと「それは違うだろ!?」と、・・・思ったこと。

昨日出かけたから、水分摂取量が減って、今日は、尿量が少ない。
私は今は、腎機能の調子がよく、1日の水分制限もなく順調〜。(時々、浮腫むけど・・・。)
出かける時は、意図的(わざと)に飲まないようにしてるし、車椅子で行けるトイレがどこにでもあるわけでもなく、父とのみの外出ならば、トイレ行けない。
尿量が減ると、残尿も減るから、今日は看護師さんに、「今日からドバッと水飲まんといてな。」「このまま残尿少なくいこう!」と言われた。
けど、きちんと水分摂取して、残尿が少ないならよい兆候だけど、わざと水分制限した結果残尿が減るなら、それって、どーなんだろう・・・。
とにかく、残尿が50cc以下が3日くらい続いたら、間欠導尿は必要ないと泌尿器科の先生とは約束してるけど、看護師さん側は、「残尿が減ること」のみに、こだわらないで欲しいなぁと思う。
これから、夏に向けて暑くなるし、脱水もなりやすくなるのに、水分摂取量を減らしてまで、残尿が減る目標を持つなら、私の体にとっては、とても酷な話だ・・・。
これでも、介護してもらうことを考えて、飲む量とトイレの時間は考えてるつもりだし。

今利用者さんが増えていて、状態を安定させて処置を減らし、訪問看護の回数を減らしたいというST側の思いもあるのかもしれないけど、そういうの感じると、すごく焦る・・・。(最近、そういう関係で、訪問時間が短くなった・・・。)
というか、少しでも回復してもらい、明るく希望持ってもらいたい思いも、看護師さん側にはあるんだと思う。
その気持ちは、すごくうれしいけど、良くならない自分はダメなんだろうか・・・?みんなに迷惑を掛けている・・・?と、ますます自分を追い込んでしまう。
この体との付き合いは長いし、自分の体のことは、自分がわかってる部分があるというか(水分のインとアウトの関係とか)、それでもなかなか思うようにならずに、解決策がみつからず、イライラしてる部分があるので、その気持ちを、ただ受け止めて欲しい。
私は、これからはもう、周りのために、自分の体は、必要以上に犠牲にするのはやめようと思う。
たぶん、看護師さんは悪気なく何気なく言ったんだと思う・・・。
この話を、一々掘り下げるのは、やめたかったし、水曜はまた残尿が増えてると思うけど、ごめん・・・。


掲示板カキコありがとう♪
こんな私なのに、聞いてくれて、受け止めてくれて、ありがとう。
ココに来ると、頑張らない自分でもいられて、ホッとする。
ごめんなさい、レス、もう少し待って下さいね☆
疲れた…。
2005年06月12日(日)
今日の日記は、非常に暗いです。
すみません…。


昨夜も眠れなかった。
寝たのは朝方の5時半…。3時間しか寝ていない。
さすがに、睡眠不足が何日も続くと辛い…。
頭がぼーっとして、体が生だるい。

私の場合、体交ができなく、夜間は家族も離れて寝ているから、3分で眠れないと、体の痛みで眠れなくなる。
寝返りできない辛さって、人に言っても、普通は無意識にしているものだから、わかってはもらえない。
というか、言っても誰も聞いてないし、結局は、障害を持った私が悪いから、自己解決しろ(我慢しろ)となるんだろう…。

今日は、久しぶりに外出したけど、最悪な1日になった…。
心身ともに疲れたので、詳しくはまた明日以降に書きます。

最近の私は、頑張ってなさ過ぎる…。
でもこれでも精一杯頑張って、心身とも無理をして、そしてあきらめて、我慢して、自分を殺して生きている…つもり。
自分を自分でかわいそがってるつもりはないですが、あまりにも何もかも、疲れてしまいました…。というか、もう頑張れないし、頑張りたくないよ。

自分が生きていることが、周りの、世の中のあまりにも迷惑な存在?とか思えてばかりで、そんな風にしか思えない自分(プラスに発展性のない)に、またうんざり…。
今は生きていること、明日を生きていくことが、辛いと感じてしまうだけです。

何か昨日から暗いことばかり書いてしまい、ごめんなさい…。
情緒不安定?
2005年06月11日(土)
梅雨入りしたみたいですね。
今日は、朝から雨です。

ドキュメントのいらないものを、サクサクごみばこにポイして、お気に入りを整理した。
たぶん、いるものも、ポイしちゃってる・・・気がする・・・。汗
(後で泣くんだろなぁ。。。)
私って、ネットをロムしながら、通販サイトとかのページとかブックマークしちゃうから、気づけば、お気に入りが溢れている状態。。。
肝心な大好きサイトが、行方不明になっちゃったりするから。。。
これで、少しは、スッキリしたかも☆


昨夜も眠れなかった。
別に眠れなくても、人間そうそう簡単に死なないのはわかってるけど、肉体的精神的に、しんどいです。
それをわかってくれる、家族とか、訪問看護師さんがいないから、なお悲しい・・・。

何か友達からのメールとか、コミュニケーションとか、自分よがりになってしまうみたい。
この前、「うちらの病気はさぁ」と言われ、うちらの病気って何?とか、思ってしまった。
同じ病気の方と出会えて、仲良くなれて、共通話題をおしゃべりできてもとても強い味方というか、私のパワーの源だ。
けど、何かさ、近づけば近づく程、心の距離が空いていくというか・・・。
これは、私の独りよがりの、悪い癖なんだよね。。。(ごめんなさい。。。)

ブログ(cherryのキュン☆な毎日)に書いた、一文。
「何病にもなれない私。」
あれが、今の私のきもち。
素直過ぎて、ごめんなさい・・・。


人の心は、曖昧だ。時として、矛盾もしてる。
文章化するということは、答えをみつけ出すこと。
けど、心の内心は、いつだって、あっちこっち迷い漂っている、私・・・。

私は強くない。
サイトを続けることって、大変だ・・・。
世の中、いろんな人がいるけど、そのいろんな意見を聞き入れる程、大きくもタフでもない。
時には、耳を塞ぎたくもなる・・・。

友達の中にいても、孤独。
何だろね、この独りよがりの気持ち・・・。

ああ、こういうのって書きたくないんだよな。
読んで下さってるみなさんを、落胆させるようなこと。
何か、書きながら、心が痛い・・・。

ドロドロ過ぎるよ、この文は。
数日後には、消してしまうかも。


う〜ん悩みながら、アップします・・・ごめんね(><)
ドラマ観たり。
2005年06月10日(金)
昨夜寝たのは、朝方の4時半。日が明るくなり始めてたよ…。
起きたのは、11時前。体内時計が狂ってる…。
看護師さんに、眠れないでいられる方法を教えてと、サラリと言われた。
働きながら眠くて仕方ないんだとか。
こういう展開は望んでなかったんだけど。汗
看護師さんに羨ましがられてしまう、私・・・。

テレビ付けて、「若貴不仲騒動」を観ながら、朝兼お昼ごはんを食べる。
何なのよ、あの「元家政婦」って人…。
何か毎日、この話題ばかりでうんざり…。他人の家庭の話は、どうでもよい。

訪問看護師さんを待ちながら、ベットでビデオを観る。
ビデオ、露が入って映りが調子悪い、クリーナー買ってこなくちゃ。
「anego」と、「エンジン」を観る。
「anego」すごいことになってますね…。奈央子さん、悪人になっていました…。
いい人とか悪い人とか、どっちかに完璧に分けられる人間なんていないよね。
しかし、沢木絵里子さん怖い…。
今週の「エンジン」は、切なかったな…。
次郎に泣かされました。
小雪は、いつ見ても、お肌が美しい。
「曲がり角の彼女」を観ながら、うとうと30分くらい寝てしまう…。
始めから話の展開は見えてるけど、副社長と千春さんは、くっつくんだろね。
私的には、なつみちゃんの今後が気になる…。

訪問看護の後、シャワーに入り、サッパリ☆
夏はシャワーが気持ち良い♪お風呂上がりの、冷たい麦茶が最高においしい!!!
そういえば、訪問看護師さんが、プアール茶を始めたとか、言ってた。ダイエット効果があるらしい。
我が家は、夏でも冬でも麦茶派。最近は、サ○トリーの烏龍茶を、ぼちぼちと飲んでいる。i-podが欲しいから…。
お茶を買って飲むなんて、贅沢とか言われながら…。
だけど、お茶は体によいから良し♪

何か、テレビばかりな話題な1日でした。
今テレビで、映画「四日間の奇蹟」が流れてる。
あれ、観たいなぁ、原作は読んだけど、泣けたし、すごい感動した〜。

今日はのんびりしたから、よい免疫たくさん出ているといいな♪
昨夜読んでた本で、よい免疫力の出し方は、副交感神経の刺激だとか。笑いとか、がんばらないでのんびりすること。
それと、交感神経の刺激も大切なんだって。やりたいことや希望を持つこと。
がんばらないで、あきらめないことが、大事!

といっても、それが一番難しい…。

今日は、胃の調子もまずまず。まだ這い上がれてはないけど。
明日も、何も予定ないし、のんびり過ごしたいと思います。
勝った!
2005年06月09日(木)
サッカー、日本、勝ちましたね!
すごいぞ、すごいよ。
ワールドカップ出場、おめでとう〜♪
ここで、予想なんかして、2−0まで、当ててしまったよ(驚)
私って、勘が冴えてる?何か、いーこと、あるかも??

しかし、現地に赴いた、サポーターの声が、すごかった!
無観客試合だったけども。
サポーターのパワーは、あんな近くにあったんだね。
何か、感動してしまった・・・。
サッカーって、スポーツって、素晴らしい・・・♪

これで、日本とイランの、ワールドカップ出場が決まりましたね。
次のイランとの最終予選が楽しみ。
ぜひ、このまま勝って、ワールドカップに行こう!
しかし、昨夜、イラン−バーレーンも観ていたのだけど、あのサポーターの熱気すごかったなぁ。
イランが勝って、花火やら、ほんと、ホームで勝つ羨ましさとかあったな。
今度は、ホームでのイランとの試合。
ぜひ、勝って欲しい、願うぞよ♪


さて、今日は、何もない日。
最近、レッスンも休んでいる・・・もう1ヶ月も。
そろそろ、体も復活して欲しいし、始めたいのに。
焦るな、焦らなくてもいーよ。とか、周りからは言われてるけど。

そうそう。
昨日のプレドニン減量についての件。
お昼前に、訪問看護師さんから電話あり。
先生に聞いてもらえた。

明日から、5日ごとに、5mgずつ減量で、次の往診までに0にいったん切る。
という方針になりました。
目に関しては、良くも悪くもなってなく、効果がないのであれば、切りたいなとか思いもあって。
胃痛もかなりきているし、胃潰瘍の薬も二種類飲んでいる。
副作用の方が、苦しめられてる気もしなくもない。

けど、往診が月1回しかないから、すごくステロイドの管理がしにくいなぁって思わずにはいられない。
だって、今回もこちらから尋ねなければ、次の往診まで、減量されることはなかったわけだし。
そりゃあ、先生は私だけではなく、たくさんの患者さんを診ている。
患者から、訴えないと、耳に入らない。自分の体のことは、自分で。
というのもわかるけど。何か、それって、ある意味、医師側は、無責任過ぎるなって・・・。
もっと、積極的に、眼科の先生とコンタクト取るとか、訪問看護師さんに状態の経過報告を受けるとか、チームワークがあってもいいんじゃない?
そのために、在宅医療を受けてるんだと思うのです・・・。

それと、やはり、診察なしで、治療方針が決められる不安があったりもする。
説明が受けられないから、患者としては、同意もできないし(というか、もう同意してることになるんだけど)、何がどうなってるのか?自分の治療方針なのに、よくわからなかったりもする。
なかなか、訪問看護師さんを通しては、先生に質問は聞いてもらえなかったりするし、結局、「この検査して。」「この薬飲んで。」など、治療方針の答えしかもらえない。
何で、その方針になったのか?という、(間)の話が聞かせて欲しかったりもする。
結局、月1回の往診では、治療中は、なかなか、患者が安心して療養するのは、難しいのだと思う。
だからって、往診はこれ以上増やせないし、これで仕方ないと思うしかないのだけど。

往診を受けられるだけ、幸せ。
と思うか?もっと充実したものを望むか?
在宅医療をするなら、人の命を支えてるわけだから、この先、充実することも、患者は望むだろうって、それが当たり前だって思う。
患者は、ロボットではないのだし。機械でもないのだし。
気持ちのある、命のある生き物だし。
家族も友達もいる中、生きてるわけなんだし。
人の命や生活を支えることって、やっぱ、医療も、そういうメンタル面というかも考えてくのは、必要な要素だと思う。

何か小難しいこと書いてしまった・・・。

それから、今度採血することになった。
採血の結果って、原則的に、看護師さんから患者に伝えてはいけない。
だから、今、吐き気に悩まされてるけど、次の往診前にしか、採れない。
何か、規則って、役に立たない・・・。
肝機能を調べてもらえるようお願いした。
私って、すぐ、肝機能に数値が現れてしまう・・・。
ていうか、これまた患者から、採血の催促するって、変・・・???


今日は、何もない日で、のんびり♪
サイト内をちらほらいじくったよ♪
よかったら、探してみてね☆

では、これから横になろう〜。
人生は、昨日今日明日と続く。
2005年06月08日(水)
体がえらくだるくて、寝てばかり。
背中の骨が、はずれてるんじゃ?(そんなことはないはず)と思うほど、えらく痛む…。
「わかるわ…」と、生理痛の痛みと、一緒にされて、不機嫌…。
私はダブルパンチです…。

「寝て起きて、また寝て、私の1日はいったい何なんだろう?」
とか、寝る前に最近思う私。
だって、朝起きて、薬飲んで、昼食べて、訪問看護あって、夕食で、テレビ観て、気付けば、また夜が来て、寝る時間になってる…。
昨日の大仕事は、お風呂だった。
私は、お風呂に入るために、昨日を過ごしたのか…?

午前中は晴れていたけど、午後から曇りがちなお天気に。
お昼過ぎに、母とワンコのリクエストで、クーラーのスイッチオン。
私の部屋は、家中で一番暑いらしい…。

それにしても、子供のボール遊びの声と音に、イライラ…。
ボールを何度も、家に当てるのはやめてくれ…。
最近は、なかなか、子供の遊び場もなくて、かわいそうにも思うけど、道路や駐車場で遊ぶのは、危険だよ。

あまりにも胃の不調に、プレドニンを減らせないか?訪問看護師さんに聞いた。
当たり前だけど、看護師さんからは、薬の指示は出せないから、神経内科の主治医の先生に聞いてもらうことにした。
病院に帰られてから電話がかかってきて、今日は先生は他病院に行っていておられないと。
明日また聞いてもらえるようにお願いした。
たぶん、眼科からはステロイドを切る方針が出てるし、減らしてもらえると思う。
わかんないけど…。

プレドニンの影響なのか?わからないけど、最近イライラしている…。
副作用も多い薬だし、でも私の病気にとっては、この先も、お付き合いしていくだろう薬だけど。
飲んだりやめたり、また飲み出したり、その度に、顔が丸くなったり…。
中心性脂肪といって、顔と肩、お腹に、脂肪がつきやすくなるらしいって、聞いた…。
最悪…。

昨日の深夜番組で、菅野美穂ちゃんとイグアナの格闘に、笑ってしまった…。
私の好きな韓国映画「ラストプレゼント」の日本版リメイクドラマが、今週放送されるらしい。
菅野ちゃん主演ということで、楽しみ☆
これは、ビデオ保存しようっと♪

さぁ、これから、今夜はサッカー。
日本対北朝鮮を観ます♪
無観客試合って、どんな感じなんだろ…。
私の予想は、2―0で日本が勝ちます!
みんなからの応援パワー、選手の元に届きますように☆
怠惰な生活…。
2005年06月07日(火)
今日は、朝から窓からの熱気に、「暑い…」と、起こされた。
昨日はあまりの暑さに、寝る前までクーラーを入れてました。
暑さに負ける…。
天気予報では、今週半ばくらいから、梅雨入りするらしい。
ちょっと憂鬱になっちゃう…。

今CMで、古内東子さんの曲が流れてます。
入院中、「誰よりも好きなのに」をよく聴いていたのが懐かしい。
当時、好きだった人が、お見舞いに来てくれるのが、唯一の楽しみだった。
病室に持って来てくれた「動物のお医者さん」と「天才柳沢教授の生活」全巻と、古内東子さんの歌声が、彼の思い出そのもの。

『ずっと思ってる、あなただけを♪』ちょい歌詞が怖いけども…。
「誰よりも好きなのに」今、ソニンが歌ってます。
すみません、ちょっと過去に浸ってしまいました…。


今日のリハビリ(PT)は、お休み。
やる気ナッシング。
私は、何てダラケタ怠惰な暮らし方してるんだ…と、反省しつつも。
すみません…。

リハビリの日が、ちょっと憂鬱になりつつあります…。
特にPTが、リハした後に、痛みに襲われるというのもあり、恐怖に化してる…。
春から担当の先生が変わったらしいのだけど、まだお会いしてない。
一度お休みしたら、次がやりずらくなる。
一度止まると、次の一歩が踏み出せなくなるのは、何だって同じ。あ、これって、私だけか…?
まるで、ズル休みしている子供の気分だ…。

友達に、「がんばんなくっていいよ」といつもなら言っただろうに、「いつでも連絡して。夜中でもいつでも付き合うから!」と言い返した。
がんばんなきゃいけないのはわかってる。
だから少しでも、ほっと肩の力が抜けられる、そっとそんな存在でありたいなと、思ったんだ。
自分が、今がんばることに、同じようにもがいてるから、わかる…。
人の痛みがわかることは、少しでも成長できたなら、うれしいけど。

それから、今すごく過去にうじうじしてる自分がいる。
「過去を悔やんでも、取り替えしはつかない」
「これからどうするかが大切」
というアドバイスもありがたく、わかる。
だけど、自分の中では、うまく割り切れない。
また同じ失敗をしてしまいそうで。
自分に自信をなくしてしまってる。
私は、たぶん、反省じゃなくて、後悔をしてしまってるんだろか…?

何かごちゃごちゃ書いて、すみません。

今日は、これからお風呂に入ります♪
もう起きちゃいかがと、わたしは歌う
2005年06月06日(月)
今日のタイトルは、最近読んだ本。
「もう起きちゃいかがと、わたしは歌う」(西田俊也・著 幻冬舎文庫)よりです。

少しばかり、お久しぶりです。
この3日くらいずっとお腹が張って辛いです・・・医学用語では、腹部膀満感と言います。げふげふ。
まるで妊婦さんのようだ。。。

体調がすぐれなかったのもあったのですが、気分も塞ぎ気味になっていました。
体がしんどいと、気分も辛くなるものだけど、なるがままに、「まぁその内、上がるさぁ〜。」と、のんびりするのもたまにはよし♪ですね。(しかし、体調が悪いと、やはり気分は上がらない・・・エーン。。。)

この3,4日はそんな感じで、ぐーたらと過ごしていました。言い方をかえれば、特に何もしてないという・・・。
先週の土曜は、泌尿器科の往診があった。
あまりも続く吐き気に、胃薬を追加してもらいました。
先生は優しいなぁ〜と、ホロリ、ちょっと涙になりそうに・・・。
先生は昨年から、往診担当もされるようになってから、人間的に変わったなぁ。元々人間的に温かな先生だけど。

泌尿器科は、在宅患者さんは、前立腺癌などの末期患者さんが多い。家では積極的治療はしないけど、痛みのコントロールをしながら、その人らしくよりよく過ごすかを、往診してサポートしてる。
とても月1ではサポートできないから、必要な患者さんには、週1とか往診に行かれる。
1泊入院が通常必要な処置も、家でして来ちゃうし(独居の方ならもしも何が起きても・・・一人で意識なく倒れてたりとか、病院側は責任持てないは、確認ずみ)、高齢者の方は、何がなんでも入院を嫌がる人が多いらしい。(それで入院したら不思議と状態が一気に悪くなるらしい・・・。)

神経内科も、こんな感じで、在宅サポートできればいいのになぁ。先生の在宅医療への意識の違いとかもあるのかも。でも神経内科は、医師が少ないからなぁ。余裕がない・・・。


週末は、セブンイレブンに、ネット注文した本を受け取りに行ったり。
コンビニ行くのは、珍しく久しぶり。
そうそう、最近の女子高生は恥じらいがないというか・・・あっ全ての女子高生ではないですよぉ。
コンビニの前で、股広げながら、カップラーメン食うなよっ!
パンツが・・・まぁ見せてもよい、見せるタイプのパンツなんだろうけど。見せるために履いてる???
見てる方も、視線の持って行き場がなくて、かなり辛いです・・・。
最近、「肌を見せる服」いわゆる夏に向けて肌露出の服が流行ってるけど、ビキニを見せて着たりとか。
腰で履くタイプのズボンが・・・おしり半分見えてる?とか。かなりキワドイのもあり、同じ女からも、ドキッとする。(これまた、見せるイチゴパンツが、かわいくこんにちは♪してたり。かわいいけどね・・・ぐふっ)
あと、しゃがまれると、胸の谷間どころか、半分がもろ見えたり・・・とか。汗
・・・体に自信のない私には、無理だわ・・・。。。(てか、コブタのなんか、見たくない???逮捕される???)


先週、テレビ番組で、このふたつの言葉が、すごく印象に残ってます。

・ある番組で、石田純一さんがおっしゃっていた。

「できない理由を探す人と、今できる方法を探す人がいる。」

・ドラマ「anego」より。anegoのお父さんのセリフ。

「お前は、周りを大事にして、自分を二の次にしてしまう所がある。」
「人生には、何不利構わず、突き進むべき時がある。」
「一生に一度は、そんな大切な時がある。」

何だか、今の私に、痛かった…。
人生の先輩は、さすがいいことおっしゃいますね。尊敬します。


セカンドオピニオンについて、掲示板にカキコやメール下さった方。ありがとうございます☆
とても心強かったです!
まだお返事できてないのですが・・・お待たせさせてしまうかもしれませんが、必ずメールさせて頂きますね。
木曜日。
2005年06月02日(木)
今日は、泌尿器科の往診日と思ってたけど、違ってたみたい。
明日か?土曜日か?まぁ、どっちでもいいけども。

あの「カルピス」の「飲む果実酢 りんご酢とはちみつ」が気になる・・・。
3時過ぎのテレビで、あの関西圏の番組で、角淳一さんと、石田英司さんと堀ちえみさんが、おいしそうに飲んでいた。
カルピスって、人によって薄め方がいろいろあるよね。
小学生の頃、おばさんに作ってもらったカルピスは、格別なおいしさ♪だった。
おばさんの作ってくれるおにぎりや、3時のおやつのでか切りスイカが、懐かしい・・・。

それはそうと、一晩寝たら、急に、セカンドオピニオン熱が冷めてしまったようで・・・。
何かこんなこと書いたら、単純に何も考えず行動起こしてる人に見えてしまうかもだけど、私はいつだって、その時々を、真剣に考えて今を書いてます。

病名がまだわからなくて、紹介状持って転院したあの頃の気持ちと、今の気持ちとは、また違っていて。
私はもう過去には戻りたくない。
MSという病気だってことは、覆せない事実なわけだし、それは受け入れるしかない。
何だろね・・・第二段階の悩みというか、違う視点で、違う医師に一度診てもらいたい、という気持ちがあるのです。
だからって、今後、病院変えるとかは、まだわからない。

今の神経内科の先生との付き合いは、離れたくないという気持ちもあるし、私という人間を知ってもらったこの3年半って、1枚の紹介状の紙切れなんかで、簡単にわかってもらえないほどの、積み上げてきたものがあるって思いもあります。
今後、私は、やはり、在宅医療なしには家で地域で生活できないわけで、病気だけ診てもらったらいい。ってわけにはいかない。
ほんと、地域で生活を続けるって、医療や介護のサポートは必要不可欠なもので、簡単にできるものでもないのです。

あまり期待というかすると、何か後の燃え尽きるものも怖いような気もするので、日常の延長線上で、「ちょっと行ってきます。」みたいな感じで、一度行ってきたい。
いろいろ感じられる方はいらっしゃるかもしれませんが、私は私の気持ちや毎日があるので、これからも見守っていただければうれしいです。

ほんと私って、文章力ないよなぁ・・・。

友達よ、どうもありがとう。
ほんとに、ありがとう♪
真夏日。汗
2005年06月01日(水)
☆昨日の日記も書きました。☆
たぶんそっちから読んで下さった方が、続いてるので・・・。


今年2度目の真夏日だとか。
本日の最高気温、30.6。
たぶんもうちょっと上がった気もする・・・。

今日は、セカンドオピニオンする病院に、TEL。
思い立てば吉日です。
名前は、伏せるけど・・・某大学病院。
神経眼科の専門の先生がいらっしゃいます。

眼科外来につなげて下さって、そこの看護師さんが丁寧に話聞いて下さった。
話もわかって下さって、紹介状がなくても診ていただけることに。
お名前聞いたら、答えて下さったし。
私もきちんと名前伝えておいた。

すごい、すごいなぁ・・・と感激。
私の今かかってる病院では、こうはいかない。。。
話する時間なんてないし。
救急病院だから、電話に出る看護師さん自体いない。

親とも話し合った。
付き添って行く、って言ってくれた。
ヘルパーさんと母と、行く。
来週か、さ来週に受診する予定です。


そういえば、昨日書いた友から、メール。

「あのさー私、チェリーに会いたいんだよね。」
「家に会いに行こうと思うんだけど。いーかな?」

うわっ♪うれしいぃぃ♪♪
これまた、感激☆
早ければ、7月の彼女のお休みに会える予定。
何話しようかなぁ。
積もる話は、山ほどあるよ!


今日は、人のやさしさに触れた日でした。
生きてると、きっといいこともある。
はじめから、あきらめないで、自分ができることを探すんだ。
可能性や出会いは、思うぬ所に、転がっている。


さて、明日は1日フリーです。
たぶん、寝て過ごすかも・・・。
ここんとこ、毎日、お腹は痛くて、背中は痛む・・・。

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