今日は眼科受診でした。 その話は、聞いて聞いてよ、って感じで、長くなりそう。 まずは、別の話からしようかな。
明日から6月ですね。 今日は、携帯の有料情報の着メロ・着うたを解約。 節約、節約・・・。 私って、着うたフルをダウンロードしてるから。それで、着うたは間に合う感じ。 でも、ダウンロードってパケット代が、すごいことになってます・・・。 1050円からの定額制・・・来月の請求こそは、お安くしたいのですが・・・。
昨日は、病院から帰ってきて、着ていた服を洗濯機で回しながら、ぼーっとしてたら、友達から「検査どうだった?」とメールくれた。 いろいろ話してて、メールが面倒になって、電話したくなったけど、疲れていて、それも何だか面倒で、30分くらいやり取り。
「チェリー(ココは本名)って、で、病気何なの?」 って、いきなり返ってきて、びっくりした・・・。
「MS(多発性硬化症)っていう病気。」 と、返す。 ちょっと躊躇したけど、このタイミングに話しちゃえ!とか思って。 彼女は、メル友でお互いに携帯持ってなかった頃からの友達。 いわゆる、文通友達であり、電話友達であり、何度も会った。 入院中、お見舞いも何度も来てくれた。家にも2,3度遊びに来てくれた。 長期入院生活をしていた時、私のあらぬ噂話を流す友達から、信じて守ってくれたのは、彼女。
腸悪くして、足の腫瘍でオペして、はてはMS患ってる私。 彼女とは、あまり病気については、話さない。話したくないんじゃなくて、なぜか今まで、聞かないし、言わなかった。
「今、困ったことない?」 「元気にしてる?生きてるよね?」 「よかった!」 それくらいしか会話しないけど、いつだって彼女から感じる温もりに、心ホカホカさせてもらってる。
「私、前に会った時より、かなり病気悪くなったよ、今電動車椅子乗ってるし。」 彼女はどんな気持ちで、読んでくれたかな? もうあれから3年が経つんだよね・・・。 会いたいな・・・。
では、長くなりますが、昨日の受診の話を・・・。 結論から書きますと、私、セカンドオピニオンを決めました。 決めたというか、セカンドオピニオンをしようと思う。 検査結果は、良くなかった。視野検査も、右目かなり視野が狭くなっているって。 でも、これ、先生からじゃなくて、検査技師さんから聞いた。 「かなり見えなくなってるね・・・。」って。 先生は、右目は元から見えないし、左目は見えるのだから、「心配はいらない。」 1ヶ月前に、視野検査した時は、「左目も中心暗点があったけど、今はよく見えるようになってる。」と。 ていうか、左目の中心暗点は、聞いてないよ、説明受けてない。 確かに、視力は0,6(矯正できない視力)に落ちていたけど。 先生の簡単に口にする、「心配いらない」がわからなくて(それを補足する説明が、患者側の私には見えなくて)、ちょっと不信感が沸いてきて、腹が立ってきたんだけど、そこは、冷静に・・・と抑えて、右目について突っ込んで質問してみた。
「右目は、今後、良くなる可能性はありますか?」と。 それについては、「MSからくる視神経炎は、良くなったり悪くなったりするから。」 「あなたの場合、外からは(眼底のことだと思う)異常が見られない。網膜剥離しているわけでもない。」
(この発言には、ちょっと・・・あれ?って、感じを抱いてしまった。前に勉強会で、視神経炎は、眼底から奥向こうの炎症だから、眼底に近くの視神経の炎症じゃないと、眼底には異常が見られない。と聞いたことあって・・・。それに、「網膜剥離」とは、疾患自体違うと思うし・・・。)
「気持ちの問題が、なんだって大きいからね。悪く考えると見えない。見えると信じれば良くなるよ。どんな病気も、病は気からと言うでしょう。」 「それに、ステロイドはもうやめなさい。ステロイドに気持ちが依存している部分があるのでは?(ステロイドを切ったら再発すると、思いこまなくてよい、思い込むからむしろ悪くなるんだ、という会話)あれは副作用が怖いから、とにかくやめなさい。」
「自覚的には右目も見えなくなってるのですが、大丈夫ですか?」 「左目は見えてるんだし、心配いらないし、ステロイドも必要ない。」
最後は、「眼科は眼底までの範囲。そこから奥のことは、神経内科に診てもらって。」 「神経内科から頼まれたから、検査して診ているだけ。」 と言われ・・・。
って、感じで、診察終わりました。 診察室を出ても、自分が何を質問したのか?何を聞くべきだったのか?よくわからなくなった・・・。 先生の言葉が、理解できずに、ぐるぐる回っていた・・・。
とりあえず、プレドニンは1ヶ月は、15mgで出ていた。 「ステロイドはもうやめなさい。」で、どうして1ヶ月も処方されてるのか・・・? 次の眼科受診は、1ヶ月半後で、途中でプレドニン切れるのに・・・。 (ステロイドは患者が自己判断で、勝手に中止してはいけないと聞いたことあったし。) 何が根拠で、心配いらないと説明しているのか? 私は先生と言わんとされることが、わかりませんでした。 私、頭悪いんかな・・・。
視神経炎は、専門制の必要な疾患であり、神経眼科という所が、専門分野としていると、前から耳にしていました。 私の今の主治医の専門は、白内障。 眼科医が誰もが診れる疾患でもないのかな? 最近、視神経炎の判定指標となる検査、中心フリッカーもしてない。(私には、中心フリッカーなしに、「心配いらない」と断言されても、かなり心配なんですが・・・。) 左目も中心暗点が出ていたと聞けば、何を持って、「心配はいらない」と言い切ってよいものか? 自分の中に、迷いが生まれて、先生の話を、受け入られなかった。 先生の話を聞けなかったのとは違って、あまり話出来なかったし、話してくれなかった。 聞くと、ちょっと不機嫌になるって感じで、突っ込んで聞くと、不信感抱かれてると捉えられる感じというか。 私は私の体なのだから、自分の病気について知りたいのは、当たり前だと思います。
前から、セカンドオピニオンについて考えてもいたので(診察の度に、前言ってたことと全く違うことを話したり、あれ?と疑問・納得できないこともあり、)、「病院は変わるつもりはなく、先生にはずっと診ていただきたい。しかし、一度、他の医師から病院や治療について、説明を受けてみたいのですが・・・ (たぶん先生と同じことを言われると思いますがと付け加え、先生に日頃から感謝な気持ちをお伝えしたつもり)
と、一度話したことあるのですが、「私は私を信頼してもらえないなら、今後診れない。信頼関係で医師と患者の関係はある。じゃあよそに行きなさい」という拒絶な感じで、受け入れてはもらえなかった。 紹介状もとてももらえなさそうな雰囲気で・・・。 この件が、より先生と私の溝を作り、今日も質問ばかりして、素直に聞かなかった私の態度は、先生との間に、溝ができてしまうのも感じた・・・。
でも今私は、私の病気について、右目や左目の状態や治療法について、別の方向から知りたいから、納得をするために、セカンドオピニオンをしようと思う。 紹介状やっぱりあった方がいいんだけど・・・難しいなぁ。。。
ちなみに、先生は白内障の手術するおじいちゃんおばあちゃんには、しゃがんで話するくらいやさしい。 けど、熱心なあまり私のように治り悪い患者には、最近はイライラするみたいなのを感じる・・・。 発病当時は、親切に説明もしてくれたし、今とは同じ先生に見えないんだ・・・。 どこからこうなってしまったんだろ。 私が治して!という思いが、不信感オーラを感じさせてしまったんかな。 でも、病気について診てもらうには、医師も患者もお互いに感情論なしで、きちんと説明同意をして欲しい。 やっぱり自分の体のことは、きちんと説明して情報提供して欲しいし、治療についても同意を得て欲しい。 専門的なことは医師しかわからないけど、自分の知らない所で、どんどん事を進められるのは、不安に駆られてしまうんだ・・・。
ということで、家族とも話し合わなければ。 こんな末尾に、お願いするのはとても失礼で恐縮なんですが・・・セカンドオピニオンについて、ご経験おありの方。 何か経験談やアドバイスなど、お聞かせいただければ、幸いです。
また、あくまでもこれは患者としての私の一個人の日記です。 間違ったことやつたない文章表現や、専門知識にうとく書いているかもしれません。 以上を、ご了承下さい。
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