99745..チェリー
眼科受診。
2005年05月31日(火)
今日は眼科受診でした。
その話は、聞いて聞いてよ、って感じで、長くなりそう。
まずは、別の話からしようかな。

明日から6月ですね。
今日は、携帯の有料情報の着メロ・着うたを解約。
節約、節約・・・。
私って、着うたフルをダウンロードしてるから。それで、着うたは間に合う感じ。
でも、ダウンロードってパケット代が、すごいことになってます・・・。
1050円からの定額制・・・来月の請求こそは、お安くしたいのですが・・・。


昨日は、病院から帰ってきて、着ていた服を洗濯機で回しながら、ぼーっとしてたら、友達から「検査どうだった?」とメールくれた。
いろいろ話してて、メールが面倒になって、電話したくなったけど、疲れていて、それも何だか面倒で、30分くらいやり取り。

「チェリー(ココは本名)って、で、病気何なの?」
って、いきなり返ってきて、びっくりした・・・。

「MS(多発性硬化症)っていう病気。」
と、返す。
ちょっと躊躇したけど、このタイミングに話しちゃえ!とか思って。
彼女は、メル友でお互いに携帯持ってなかった頃からの友達。
いわゆる、文通友達であり、電話友達であり、何度も会った。
入院中、お見舞いも何度も来てくれた。家にも2,3度遊びに来てくれた。
長期入院生活をしていた時、私のあらぬ噂話を流す友達から、信じて守ってくれたのは、彼女。

腸悪くして、足の腫瘍でオペして、はてはMS患ってる私。
彼女とは、あまり病気については、話さない。話したくないんじゃなくて、なぜか今まで、聞かないし、言わなかった。

「今、困ったことない?」
「元気にしてる?生きてるよね?」
「よかった!」
それくらいしか会話しないけど、いつだって彼女から感じる温もりに、心ホカホカさせてもらってる。

「私、前に会った時より、かなり病気悪くなったよ、今電動車椅子乗ってるし。」
彼女はどんな気持ちで、読んでくれたかな?
もうあれから3年が経つんだよね・・・。
会いたいな・・・。



では、長くなりますが、昨日の受診の話を・・・。
結論から書きますと、私、セカンドオピニオンを決めました。
決めたというか、セカンドオピニオンをしようと思う。
検査結果は、良くなかった。視野検査も、右目かなり視野が狭くなっているって。
でも、これ、先生からじゃなくて、検査技師さんから聞いた。
「かなり見えなくなってるね・・・。」って。
先生は、右目は元から見えないし、左目は見えるのだから、「心配はいらない。」
1ヶ月前に、視野検査した時は、「左目も中心暗点があったけど、今はよく見えるようになってる。」と。
ていうか、左目の中心暗点は、聞いてないよ、説明受けてない。
確かに、視力は0,6(矯正できない視力)に落ちていたけど。
先生の簡単に口にする、「心配いらない」がわからなくて(それを補足する説明が、患者側の私には見えなくて)、ちょっと不信感が沸いてきて、腹が立ってきたんだけど、そこは、冷静に・・・と抑えて、右目について突っ込んで質問してみた。

「右目は、今後、良くなる可能性はありますか?」と。
それについては、「MSからくる視神経炎は、良くなったり悪くなったりするから。」
「あなたの場合、外からは(眼底のことだと思う)異常が見られない。網膜剥離しているわけでもない。」

(この発言には、ちょっと・・・あれ?って、感じを抱いてしまった。前に勉強会で、視神経炎は、眼底から奥向こうの炎症だから、眼底に近くの視神経の炎症じゃないと、眼底には異常が見られない。と聞いたことあって・・・。それに、「網膜剥離」とは、疾患自体違うと思うし・・・。)

「気持ちの問題が、なんだって大きいからね。悪く考えると見えない。見えると信じれば良くなるよ。どんな病気も、病は気からと言うでしょう。」
「それに、ステロイドはもうやめなさい。ステロイドに気持ちが依存している部分があるのでは?(ステロイドを切ったら再発すると、思いこまなくてよい、思い込むからむしろ悪くなるんだ、という会話)あれは副作用が怖いから、とにかくやめなさい。」

「自覚的には右目も見えなくなってるのですが、大丈夫ですか?」
「左目は見えてるんだし、心配いらないし、ステロイドも必要ない。」

最後は、「眼科は眼底までの範囲。そこから奥のことは、神経内科に診てもらって。」
「神経内科から頼まれたから、検査して診ているだけ。」
と言われ・・・。

って、感じで、診察終わりました。
診察室を出ても、自分が何を質問したのか?何を聞くべきだったのか?よくわからなくなった・・・。
先生の言葉が、理解できずに、ぐるぐる回っていた・・・。

とりあえず、プレドニンは1ヶ月は、15mgで出ていた。
「ステロイドはもうやめなさい。」で、どうして1ヶ月も処方されてるのか・・・?
次の眼科受診は、1ヶ月半後で、途中でプレドニン切れるのに・・・。
(ステロイドは患者が自己判断で、勝手に中止してはいけないと聞いたことあったし。)
何が根拠で、心配いらないと説明しているのか?
私は先生と言わんとされることが、わかりませんでした。
私、頭悪いんかな・・・。

視神経炎は、専門制の必要な疾患であり、神経眼科という所が、専門分野としていると、前から耳にしていました。
私の今の主治医の専門は、白内障。
眼科医が誰もが診れる疾患でもないのかな?
最近、視神経炎の判定指標となる検査、中心フリッカーもしてない。(私には、中心フリッカーなしに、「心配いらない」と断言されても、かなり心配なんですが・・・。)
左目も中心暗点が出ていたと聞けば、何を持って、「心配はいらない」と言い切ってよいものか?
自分の中に、迷いが生まれて、先生の話を、受け入られなかった。
先生の話を聞けなかったのとは違って、あまり話出来なかったし、話してくれなかった。
聞くと、ちょっと不機嫌になるって感じで、突っ込んで聞くと、不信感抱かれてると捉えられる感じというか。
私は私の体なのだから、自分の病気について知りたいのは、当たり前だと思います。

前から、セカンドオピニオンについて考えてもいたので(診察の度に、前言ってたことと全く違うことを話したり、あれ?と疑問・納得できないこともあり、)、「病院は変わるつもりはなく、先生にはずっと診ていただきたい。しかし、一度、他の医師から病院や治療について、説明を受けてみたいのですが・・・
(たぶん先生と同じことを言われると思いますがと付け加え、先生に日頃から感謝な気持ちをお伝えしたつもり)

と、一度話したことあるのですが、「私は私を信頼してもらえないなら、今後診れない。信頼関係で医師と患者の関係はある。じゃあよそに行きなさい」という拒絶な感じで、受け入れてはもらえなかった。
紹介状もとてももらえなさそうな雰囲気で・・・。
この件が、より先生と私の溝を作り、今日も質問ばかりして、素直に聞かなかった私の態度は、先生との間に、溝ができてしまうのも感じた・・・。

でも今私は、私の病気について、右目や左目の状態や治療法について、別の方向から知りたいから、納得をするために、セカンドオピニオンをしようと思う。
紹介状やっぱりあった方がいいんだけど・・・難しいなぁ。。。

ちなみに、先生は白内障の手術するおじいちゃんおばあちゃんには、しゃがんで話するくらいやさしい。
けど、熱心なあまり私のように治り悪い患者には、最近はイライラするみたいなのを感じる・・・。
発病当時は、親切に説明もしてくれたし、今とは同じ先生に見えないんだ・・・。
どこからこうなってしまったんだろ。
私が治して!という思いが、不信感オーラを感じさせてしまったんかな。
でも、病気について診てもらうには、医師も患者もお互いに感情論なしで、きちんと説明同意をして欲しい。
やっぱり自分の体のことは、きちんと説明して情報提供して欲しいし、治療についても同意を得て欲しい。
専門的なことは医師しかわからないけど、自分の知らない所で、どんどん事を進められるのは、不安に駆られてしまうんだ・・・。

ということで、家族とも話し合わなければ。
こんな末尾に、お願いするのはとても失礼で恐縮なんですが・・・セカンドオピニオンについて、ご経験おありの方。
何か経験談やアドバイスなど、お聞かせいただければ、幸いです。


また、あくまでもこれは患者としての私の一個人の日記です。
間違ったことやつたない文章表現や、専門知識にうとく書いているかもしれません。
以上を、ご了承下さい。
半袖着た。
2005年05月29日(日)
暑い。まだ梅雨入り前なのに、この気温。
半袖を着た。半袖って好き。
長袖って、袖口が微妙にイライラする・・・。

昨日は、ベットでゴロゴロ、「あしたはうんと遠くへ行こう」(角田光代・角川文庫)を読んでいました。
ようやく、三分の二ページ進む。
角田さんの小説は、痛く感じることが多いなぁ。
女の子の恋愛って、何だか複雑だなぁ・・・と、他人事のように読む。
好きと嫌いの違いって、何なんだろう?
紙一重って、何年か昔に、耳にしたこともあるのをちょっと思い出した。

今日は、これぞ、日曜日って、1日の過ごし方だった。
こんなこと、書くと、私にとっては、毎日が日曜日だけども・・・。
すみません、すみません。働き者の、お父さん、お母さん・・・。

3時の午後のお茶の時間に、母とおしゃべり。
くだらないことについて、話し込む。
女同士の会話って、あまり意味がないように見えても、いつまでも話は続いてたり・・・。

部屋の外側の窓の、ヨゴレが気になって仕方ないので、父に拭いてもらう。
「あのー。お願いがあるんだけど・・・。」
「何や?」
「これで、窓拭いてきて。はい。」

渡した雑巾持って、父は窓拭く、日曜の昼下がり。
娘に使われる、今年56才。

起きた時から、左目が痛い。
何か、嫌な予感。
目薬は、かかせない。
プレドニンで、ムーンフェイス。
自分の顔、見たくない・・・。
こういう不安感って、病気と付き合ってく限り、ずっと付きまとうのか・・・。
生きていく限り、こういうのは、慣れることないんだって、毎回思う。

はぁ、だめだ。また、暗くなってしまう・・・。
おとついの日記の一部を消しました。
何か、読み返しても、恥ずかしくなったから・・・。
ああいう自分の暗闇の中の気持ちって、よく考えて書かないとと思った。
まぁあの時は、ああいう気持ちもあったけど、残しておくのは、ちょっと痛いかな・・・。
すみませんでした・・・。


明日は、訪問看護の後、お風呂の日で、火曜は訪問リハの後、午後から病院に検査に行くので、日記の更新は水曜になります。
時間あったら、ひょっしたら、更新するかも。

ちょっと日が空くかもしれないけど、また近況書きに来ます♪
では、明日から月曜またがんばろうっと。
風鈴は暑い・・・。
2005年05月27日(金)
今日は1日うなるように暑かった・・・。
風邪なのか?アレルギーなのか?微妙。。。
目が真っ赤になって、手の皮が剥け出した・・・。

昨夜から、右足の中指が痙攣してる。
何か、変な感じ。
夜中に腰が痛くて、まいった・・・。
朝起きても、痛かった。
吐き気は、相変わらずで、吐き気止めを内服。

何か、昼間に、ここにすごい暗い内容の日記書いた。
ネットの人間関係で、すごくショックで凹むことがあった。
でも、もう何かいいや。って感じ。
人に好かれるのも、嫌われるのも、誰のせいでもないと思う。

昨日、ニュースで、現役ヘルパーの告白とかいうのをしてた。
介護保険が主な内容だったけど、家族の洗濯物をさせられたり、犬のえさやりをさせられたり。
違う番組では、利用者からのセクハラもあるとか聞いたことがある。
意外な内容だったというか・・・私の身近なヘルパーさんからは、どっちかというと、ヘルパーさん本位に見えるから。

それはそうと、介護保険での通院への付き添い介助は、利用者と一緒に、病院で診察時間までを待ってる間は、お金は出ないらしい。
家から病院、病院から家への、送り迎えの時間のみ、換算されるんだとか。
お役所は、「病院での待ち時間のトイレ介助は、病院スタッフの行うものです。」と回答されていた。
そんな外来患者のトイレ介助までしてくれる病院なんて、あるんだろか・・・。

私の通院のガイドヘルパーが、ちょっと頭抱えることになってます。
車で送り迎えしてもらい、病院でも待ち時間を待機して、付き添ってもらってるわけなんですが、車の運転に1人、待ち時間の付き添いに1人の2人のお世話になってるのですが、車の運転手さんは、原則的に診察時間は待たれない。
待ち時間は、他の利用者さんの送り迎えに行かれているわけです。
でも、その日は、ずっと2人付き添いと換算されているようで。
家を出て家に帰るまで、1日に5時間かかったならば、ヘルパー2人分×5時間と計算し、実質10時間分の利用料となっていました。
ガイドヘルプに、毎月の利用時間限度はあり、そんなに時間数を支給されてない私は、頭を抱え込んでしまってるわけです。

これをどこに相談してよいものかわからず。
電動車椅子ごと、乗り込めるリフト車を持ってる業者も少なく、実際ここにお世話にならないと、私は困るわけで。
本来なら、原則的には公共交通機関利用となる。
役所の決まりって、全て、机上論なんですよね・・・。
でも、実際に、病院では1人のヘルパーしか待機してもらってないのだから、2人分請求されるのはおかしいし、車が他の利用者さんの所から帰ってこなく、空いてないと、待ってる時間も、きちんと請求されてるわけなんですよね・・・。
なら、車を運転する方も、ずっと待ってもらえれば、こっちも待つ必要なんかないわけで。だって、実際に2人分払ってるのだから、これで当然とも言えるわけです。
車のガソリン代含み、運転費も別に払っているし(低費用だけど・・・)、でも、支援費の利用時間分の費用は、役所から直接お金は支払われてるから、利用者として権限は言いにくいというのはある。
今の今まで、2人分で換算していたなんて、何の説明もなかったし、知らなかったくらいですから・・・。

今、もうすぐ国会で取り上げられる、「障害者自立支援法」について議論されていますが、ほんと、この先、どうなるのやら・・・。
何かこういうお金の面で、人間関係ギスギスしたくないのだけど・・・今度会った時に、所長さんときちんと話し合わないと・・・と思ってます。


今日看護師さんと、怖い話について話したのだけど・・・。
何かすごくえーとか思えて、話したいのだけど・・・やっぱり、書くのも思い出すのも、怖いからやめときます。

どうでもいいけど、ご近所の風鈴がちょっとうるさい・・・。
初夏の風流を感じる余裕がなくて、すみません・・・。
風邪?アレルギー?
2005年05月26日(木)
どうやら、風邪を引いてしまったらしい・・・。
鼻水がたえず流れてく・・・。微熱はだるい・・・。

とか思ってたら、季節はずれのアレルギーかもしれない。
頭がぼんやりしています・・・。
だるいだるくてたまらない・・・。

吐き気は幾分かましにはなったけど、胃が張って重い。
おとついの夜、やばいと思うと・・・真っ黒な便が出た・・・。
久しぶりだ、こんなの見たの(*□*)
胃が荒れているのもあるけど、元々、クローン病で、小腸の一部が狭く閉塞している。
毎日、冷や汗や痛みが来たりで、炎症っぽい兆候が・・・。
最近、ちょっと調子良くないなぁ・・・。


火曜は、神経内科の主治医に診てもらいました。
新しく在宅専属となられた、女医さんにも会った。
若いっ、25才くらい?研修医?とか驚いたけど、かなりベテランの医師だったみたいで…。
「赤ちゃんからお年寄りまで診る在宅では、研修医は勤まらないよ…。」と看護師さん…。
そりゃそうだよね…。

神経内科の先生に、質問責めするつもりが…結局、何も聞けなかった。
昨日、訪問看護師さんに、「なんで、聞かなかったの?」と言われてしまう…。

私「目はこれ以上、見えるようにはならないですか?」
先生「視神経炎から来るものなら、今までの経過から、回復するのは難しいと思いますね。」

…会話は途切れてしまった…。
あー否定的な質問してしまったのが、いけてなかったかなぁ…。

「良くなりますよね?」

とか、もっと肯定的に質問すべきだった???

プレドニンは、来週の視野検査の結果まで、20mgで続けることになりました。
眼科と神経内科の先生とは、連絡して下さってるようで、安心しました!
いろいろ薬飲んでるし、先生同士の横のつながりは大事だよ。そういうのって、患者にはどうしようもできないし…。


GREE招待どうもありがとう。
うれしいなぁ♪
みなさま、どこかでお会いしましょう。


では、元気になるまで、また寝ます。
ベットで、携帯で音楽聴いてるから、着信音に気づかなかったり・・・。
ごめんなさい(><)

おやすみ・・・。
意地でも書く!
2005年05月23日(月)
昨夜も吐き気が激しかった。
どうも夕食を食べると、いけないなぁ・・・。
たかが吐き気。されど、吐き気・・・。
看護師さんには、「熱下がった分、楽になった?」と言われたけど、
私は発熱よりも、吐き気の方が辛いって思うわ・・・。

今日は、メッセをダウンロードして、のんびり。
明日、体調がよければ、お友達とメッセできるかもしれない。
何か、すごーい楽しみだわ♪

最近、greeに興味があって、どなたか招待して下さらないかと・・・。
私はブログとか、いろいろ手を出し過ぎて、その大半が、中途半端で終わってしまってるような・・・。
でも、日記はあくまで、ココがメインで、どの私も私なんだけど。
きっと、私は私であって、私に変わりなし。
なんだと、思うな。
・・・何か、わけわからん話になってもうた。汗

今は、薬が効いて、ムカムカはましだけど。
これからまた恐怖の、夕食が・・・。
もう食べたくない。
でも、食べなかったら、胃液が上がる・・・。
す、すみません・・・汚い話で。
3年前の日記始めた頃の、あの吐き気の苦しさに似てるような・・・。

さて、夕食の時間まで、川嶋あいちゃんのアルバム聴いて、癒されます・・・☆
☆携帯から更新☆
2005年05月22日(日)
胃のムカムカが治まらない…。
昨夜は21時過ぎた頃から、最悪だった…。吐き気止めもなかなか効かず…。
何か、体の置きようがないまま、もだえながら、いつの間にか寝ていた…。
変な夢にうなされて、近頃は、津波とか地震とかビルが崩れる夢とか、危機一髪で助かる夢ばかり見ている…目覚めが悪い…。

着うたフルを久しぶりにダウンロード。
クリスタルケイの「恋に落ちたら」
メールしながら、聴いてます。
私くらいですかね?着うたフルを使ってるのって?
友達は、携帯で歌なんか聴かないって、言う。確かに、ダウンロード何曲もできないし、ipodには勝ち目はなし…。

今日の競馬、オークスすごかったです。福永騎手のシーザリオ、あの位置からよく伸びましたね…感動したけど、あんなに走って馬の脚大丈夫なんかなぁ…。

宮里藍ちゃん、プレイオフを制し、2度目の2週連続優勝しましたね。
アマチュアの諸見里さんの活躍も、息を飲んで、応援していました。
個人的には、さくらちゃんファンなんですが、さくらちゃんのお父さまって、何か素敵。

そんなこんなで、テレビばかり観ていた今日です。

手の震えが止まらないのは、薬の影響なのか…?
吐き気止めの副作用もあるかも。

明日は、起きれて、パソコン開けたいな♪
おやすみなさい(u。u*)zzZ
暑いし、胃がムカムカするし・・・
2005年05月21日(土)
熱は下がりました。
というか、あれから上がってないので、大丈夫だと思います。
自分的には、尿関係の熱だと思う。
やけに、トイレが近い・・・出ないけど、行きたくなります。
胃のムカムカは相変わらず・・・。
きっと胃が荒れてそう・・・。。。

昨日の夕方、父が病院の薬剤部まで、薬を取りに行ってくれました。
帰ってきて、薬を確認したら、抗生剤のクラビットに、風邪薬のPL。
熱の原因が、腎盂腎炎か?風邪か?はたまた肺炎か?わからないのが微妙な所・・・。
「熱が続くようなら、病院にレントゲンを撮りに来て下さい。」というわけで、とりあえず抗生剤と風邪薬を使うことになった。
ですが・・・PLって、私はアレルギーで薬疹が出る、禁忌薬なんです・・・。
カルテにも書いてるし、外来や入院の度に、何度も聞かれ、話している。
先生!しっかりしておくれぇ〜!!!
けど・・・カルテの前面(アレルギー禁忌薬とか書いてる部分)なんて、まぁ読んでくれなくて当たり前か・・・、昨日こちらからもう一度お伝えしておくんだった。
いつもは、先生の時には、風邪薬として漢方薬出してもらってるから、風邪薬=漢方薬と、自分の中で決め付けてしまった・・・先生も、たくさん患者さんおられるし、一人一人なんて忘れちゃうよね・・・。最近、風邪引かなかったし・・・。
母には、「飲んでも平気よ。」とか言われたけど・・・アレルギーって出る回数を重ねる度に、症状はすごくなるから怖い。
最悪、呼吸困難になるしね・・・。
とりあえず、抗生剤はしっかり飲みました。
PLはもったいないから、薬剤部に返そうかな・・・。
家族が風邪引いた時に、あげる♪というのもありだけど、これは薬事法違反になりますので・・・(ココでは書けませーん;)。

昼前に、訪問看護師さんから連絡がありました。
熱が下がったか?どうかの、状態報告に。
先生から、報告して下さいって、指示が出たんだってさ。
うれしかったけど、こうして聞いてくれるのはとても安心する(在宅でいる患者って、そうそう看護師さんに電話できないし、ちょっとした心配とか気になる症状とか聞いてもらえると安心するんよね)。
けど、先生から指示が出なくても、訪問看護師さんから自主的に動いて欲しいなぁ〜と思う。
だって、常日頃、在宅の患者の近くにいてくれてるのは、訪問看護師さんだと、私は思うな。
先生しか、治療や検査の指示は出せないけれど、患者の身近でいる訪問看護師さんだから、わかることとか、気づくこととか、もっと積極的に医師に伝えて、チームワークが動けばいいのになぁと思う。
結局、医師は、データー中心で患者を見るし、生活や人間として看てるのは、看護師さんだと思うのです。
先生に言われなくて電話かけてくれてたなら、もっとうれしかったし、これからの信頼ができると思う。

何か、気温が高くて、しんどい・・・。
胃のムカムカって、ほんと辛いな・・・。
吐き気止めって、世の中にあってよかったなぁ、、、と思う。
こうして気分転換もできるわけで、感謝!
何か、忘れることができればいいなぁ。
体調がよろしくないと、何かとイライラしちゃうね・・・。
余裕がなく、イライライライラ・・・・。
小さな幸せに、喜べなくなる。
こんな自分は、嫌いだよ・・・。
ほんと、元気は一番だよ・・・。


☆☆☆まだ中身は真っ白だけど、「女の子限定の秘密日記」なるものを、作製中。☆☆☆
パス制なので、ご参加ご希望される方は、メールでお知らせ下さいね♪
ちょっと体調が復活するまで、お返事は遅くなるかもですが・・・、始動したら、必ず、お返事させていただきます!
急遽往診。
2005年05月20日(金)
昨夜遅くから、体の置き場がないくらいだるく、38度の発熱。

今日は、神経内科の先生と母とで、今後の治療方針について、話し合うことになっていたけど、病院に連絡してもらった。
今日は、泌尿器科の往診日で、最後に回るからと、急遽往診。
エコーをして、残尿は250mlで、たぶんこれくらいなら水腎症もないだろうと、まだ全身状態も悪くないので、採血はしないで、抗生剤のみ出してくれた。

しかし、今日の訪看さん…、「土曜は、看護師が少ないからやっちゃおう。」と、導尿を男性医師がするのって、ちょっと…、と思う。
たぶん私が歩いていて、外来ならしないでしょう…。
ベットに寝ている、在宅患者は、女性に見られないのか?
そういうデリケートな部分って、看護師さんが守ってくれるもんじゃないの?
まぁ、医療は恥ずかしいことは考えてないだろけどさ、仕事としてだし。
この看護師さん、実は前から苦手で…、自分の仕事優先がちらほらと見える人で、患者の気持ちをないがしろにしている…と感じる時がある。
今日も、先生が来ても、てきぱきとタオルとか用意しない母に、不満気みたいだったし…。母はのんびり屋だから、看護師さんみたいに、てきぱきと動けないんだよねぇ…。
こちらは、来ていただいてる立場で、そんな母からはなかなか感謝の気持ちが伝わりにくいかもだけど。
私に、信頼関係を持って欲しいと言われたこともあるけど、信頼関係ってさ、口で「信頼してよ」と言われてみても、普段の付き合い方から自然にできるもんだよね…。
気持ちは以心伝心、嫌ったら嫌われる、患者や看護師間でもしょせん人間関係だから、そういう関係になってしまうのもわかるし、できればこっちもいい関係が作れるようにと、いつも思って、話したり聞いてもらったりしている。

あー。
自分で愚痴ってる自分を客観的に見ると、恥ずかしい…。

体調を崩す前に、「廃用身」(久坂部羊)という小説を読んでました。
何か、グロテスクな内容で…昨日、発熱した時、夢でうなされた…。
老人が使えなくなった麻痺した手足を切断し、体重が軽くなる分、介護力の軽減や、動きやすくなるという、QOLが向上する。
これは、現職の医師が書いたものだけど、全て小説内の出来事で、だけど、怖いとぞっぞっとしたよ。
また続きは、読み終わってから、書きます。
今、父が病院へ薬取りに行ってくれてます。
また薬が増えるよ…(ノ_<。)
…胃が痛む…。
何だか、調子が悪いよ…。
2005年05月19日(木)
胃がムカムカして、辛い…。
お腹がすくと、尚更、吐き気がするから、食べては横になる。
必ず、太る…。

今日は、「anego」と「エンジン」を観ては、ダラダラ寝てました…。
私って、こんなことしてる場合かね?と、思ってみたけど、しんどいから動かないから、仕方ない。

今度の検査のための通院に、ヘルパーさんに連絡・調整。
相変わらず、なかなか調整がつかない…。
病院の予約って、待ってはくれないし、特に検査予約って、分刻み。
ヘルパーさんには、いろいろな利用者さんの送迎の予定がある。
1人で行けたらなぁ〜何だか面倒になっちゃって、電話を母に預けてしまった…。

昨日はいろいろ書き過ぎた。
ちょっと後悔…。

今日は、更新する気分も、何となくなかったけど、意地でも書いておこうと思った。
辛い時の記憶は、また元気になった時に、「あんなこともあったね?」なんて、思えるんじゃないかと…。

特に何も書くことないけど、携帯から更新しておきます。
昨日の眼科外来
2005年05月18日(水)
さて、昨日の眼科受診について、書きたいと思います。
ながーーーく、なると思うので、覚悟してお読み下さい。
(お時間や体調のよい時に、よかったらお付き合い下さいネ。)

何か、今後の治療方針についての話より、病院に行って、いろんな人に会って、いろいろ精神的にダメージを受けることが多かった。
それは、また後に書こうかな。

まずは、プレドニンは、しばらく20mgで、続けることになりました。
「30mgでも、20mgでも、どっちでもいい。」と、先生はおっしゃられて、「とりあえず、今は病気の沈んでる時期だから、プレドニンを使いましょう。」と、いうことで。
私の視神経炎は、沈んでも、また落ち着く時もある。
その時は必ず来るから、そんなに神経質にならなくてもいいし、病状が沈んだ時は、ステロイドの治療をすればよい。という話をしてくれた。

けど、私の気になるのは・・・
・病気が少しでも上向きで落ち着くのか?
・沈んだままの状態で、落ち着くのか?

によって、「病気の予後」って、違ってきますよね・・・。
ここは患者として、「少しでも良くなって、病気が落ちついて欲しい」と、望むのは、当然な望みだと思います。

ステロイドの量にしても、いつ、的確な量を使うのか?によって、その予後が違ってくるならば、自分にとって、最善な治療方法を取って欲しいと思うもの。
たとえば、点滴のパルス療法や、ミニパルスや、経口パルス、そして、続いて、プレドニンを使うか?いつまで、どの量を使うのか?
そのさじ加減は、もちろん医師にしかできないし、私たち患者は、信頼して委ねるしかできない部分もあるけれど、もし、今できる治療法に、何パターン化あるならば、その効率やリスクも提示して、示して欲しいという思いもあります。
「納得の医療」とは、そこにあると思うのです。
なぜなら、全ては、自分の身体に返ってくることで、もしあの時、あの治療をしていれば・・・とか生まれる、その後悔も、患者自身がその後の人生を背負って生きていかなければいけないから。

これって、別段、大げさな叫びや、神経質な悩みでも、余計な心配事でも、何でもなく、「自分の体のことは、自分が知りたい」という、ごく当たり前に生まれる気持ちだと思うのですが・・・。

どうも、私の周りの医療関係の方は、「神経質になり過ぎてる。」「あまり心配しないで。」「よい方に考えれば、よくなるよ。」など・・・、他人事としか思えない発言が所々ある・・・。
これって、患者に余計な心配をかけまいと、励ましているようで、結局は、自分のことじゃないから励ませられるという、人との距離感を感じさせられ、とってもさみしく感じてしまう・・・。
それよりも、患者の痛みを、共に感じて欲しいという思いは、おかしいのでしょうか・・・。
私の今体に起きてる「再発」からの不安は、私にしかわからないものだと思う。
それを言葉にした気持ちを、感じ取ることって、医療を提供する側にとっては、しなくちゃいけないことだと思う。

何か、私の中で、今、自分の病気に対する不安とか、増大しています。
それを、金曜に、母と先生と会って、話すというけど、患者抜きで話すということに、これも納得がいかない・・・。
先生と会って話せれば、きっと納得できる部分が多い気がする。
だから、早く次の往診を待ってます。

それに金曜・・・母が留守になると、私を介護する人がいない。
ヘルパーも急には入れなく、3,4時間は、留守番することに。
その間、トイレはいけないから、水分制限も考えないと。
ベットに寝てても、体交もできないし、ちょっと辛いな・・・。
こういう在宅患者の抱える家庭の事情も、病院側って、よく知らないのよね・・・。
形ばかりの在宅医療って、どうなんだろう・・・?
確かに、病院側の事情もよくわかる。
忙しいのも、無理なのも、よく知ってる。
けど、患者側として、それを受け入れてばかりでは、在宅医療なんて、なくなっちゃうよね。
こういう意見も、私達のわがままと言われるのでしょうか・・・。

話は変わりますが。
昨日の病院で会計の時に、また一部負担金500円を請求されたので、「この500円の意味って、何ですか?」と、医事課の方に尋ねてみました。
ちなみに、またこの話について説明すると、私の自治体は、財政難から今年から、「身体障害者医療券」については、一部負担金として、1受診につき500円、上限は2000円、としています。
それと別に、私は、「特定疾患受療券」の「重度認定」として、全額公費負担となっています。(自己負担の3割分についてのみ。保険の分は、保険から請求されます。)
たとえば、多発性硬化症で診察や検査、治療を受けた分は「特定疾患受療券」を利用します。
風邪などで受診した場合は、「身体障害者医療券」を利用します。

昨日は、「特定疾患受療券」利用で受診したので、一部負担金はないはず。
なのに、500円の請求は、「身体障害者医療券」で、医療費の計算をされたからと感じたからです。
別に、500円くらい、どーのこーのいいのですが・・・とにかく、このふたつの制度の違いを、医事課の方にも知って欲しかった。
ので、「500円の意味を教えて下さい。」として、お尋ねしました。

結局、何の説明もなく、「今日の支払いは結構でした。500円をお返しします。」
のみで、終わり。
この間待った20分は、何だったんでしょうか・・・。
500円のために、20分待ったのか・・・。
たぶん、500円くらいなら、1分も待たない方は、支払わされるのか・・・。
こういうので、イライラするのって、だから、医療の仕組みはわかりにくくて嫌いってなります。
医療請求も、その中身って、わかりにくかったりするし・・・。
命はお金で買えないけど・・・。
何かこういうのって、人前では、話にくくもありますね。

腹が立った話は、病院で、ある看護師さんに会いました。
昨日は、看護師さんが患者でした。
子供は、ぎゃあぎゃあー廊下を走り回ってるし、母は外来で堂々と携帯でしゃべられてる。
あまり看護師さんの私生活の時間まで、どーのこーの言いませんが、ご自分の病院を受診される時は、どこで患者に見られてるか?わかりませんよ?と書いておきます。
私生活の一個人としての行動まで問わないけれど、私の知ってる看護師さんの私生活として垣間見れば、げんなりしてしまったのは・・・本音。

あとは・・・書くのも面倒なので、忘れることにします・・・。

何か、いろいろ書いちゃった。
今、
・体が異常にほてる。
・口が異常に渇く。
・体が異常にだるい。
・夜異常に眠れない。

の4つの異常さに、疲れ気味・・・。
体が何者かにのっとられている感じ・・・。

まぁ、気長にがんばろ・・・。
また明日に☆
2005年05月17日(火)
眼科受診してきました。
詳しくは、また明日以降に書きます。

風邪気味っぽい…。
喉と鼻の間の粘膜が、イガイガして痛い。どこなんだよ、そこって…わかる人にはわかりますか?喉と鼻の間の粘膜って…。
朝はそうでもなかったのに、病院から帰ってきてから。
もらったかな…。

お昼のプレドニンを完全に飲み忘れた。
慌てて夕方に飲んだけど。
大切な薬だから、こんなんじゃダメだよね。自分のことくらい、しっかり管理しろ!って、家族から厳しいお言葉が…。

昨日の「あいのり」。
何だか、やらせっぽかった。

今日観たビデオ。
「曲がり角の彼女」
「エンジン」

「曲がり角の彼女」と「anego」を観ては、負け女の気持ちに浸っては、同情してられない私がいる…。ちょっぴり切ない。
33から見た25って、若いのかな?
けど、一昔はクリスマスが過ぎた半額ケーキと、負け女の年齢が20代後半だったような。
不景気だから?女の価値が、上がった?
女の価値って、何?
でも、「曲がり角の彼女」の、ちはるさんは、かっこいいな。
堀内さんみたいな、男性は意外と好み♪

どうでもいい話をしたら、ちょっとしたモヤモヤが、スッキリしちゃった。
また明日に、いろいろ書くよ。

おやすみなさい(u。u*)zzZ
ガンバル!
2005年05月16日(月)
昨日は、何も書く気になれなかった。
パソコンもせずに、明日からのことを考えていました。

(ココから、私の今の病状について書きます。
あくまでも、これは私個人についてのことです。
治療についても、病気についても、あくまでも、私個人についてのことです。
標準的な病気や治療についてなど、難しいことは書けないし、あくまでも個人的な日記として、私についての病気や治療について書いてます。
その点、ご了承下さい。)


プレドニンを飲み始めてからも、あまり変化はない。
よい変化も。
明日から、減量に入ることになりました。
うーん、まだ良い効果も出てないのに、5日で経口パルス減量?
早くない??とか、これでもう良くならないってこと???
とか・・・頭の中は、ちょっとパニック・・・。

結局、診察もなく、訪問看護師さんと先生との連絡の中で、どんどん方針は決まっていくから、私の中で、不安な思いがどんどん脹らんでいってる感じ。
なぜ、経口パルスになったか?
どうして、減量に入るのか?
説明もないから、よくわからない。

眼科での診察結果で、眼科の先生と神経内科の先生とは、話し合われていると思うけど。
それも、訪問看護師さんに尋ねると、「看護師サイドからは、先生の治療方針には口出しできないから。」と言われてしまった。
でもさ、在宅と病院の橋渡しをしてもらうのが、訪問看護師さんの仕事だと思う。

明日、再度、眼科を受診して、金曜に家族が先生の説明を受けることになった。
私は送迎の車の手配ができなく、行くってわけにはいかなくて、だけど、予定外の往診もできない。
だから、今の病状の説明と、これからの治療方針の説明を、家族が変わりに聞きに行くことになりました。
ここに患者本人がいない、ってのが、不安・・・。
自分の体のことなのになぁ。
もう、これからの私の治療って、可能性はないんだろか・・・。

それから、ちょっとうれしかった情報。
今日、訪問看護師さんに、「今日から、非常勤で、在宅専門医師のスタッフが入られた。」ということを聞いた。
それはとてもうれしい。
非常勤だから、毎日、勤務されるのかわからないけど。
何かあった時に、いつでも連絡取れる、在宅専門の医師がスタッフとしているのと、いないのとでは違う。
主には、主治医に診てもらうけど、主治医の先生は、外来と病棟の掛け持ち。
とても、在宅までは手が回らないのが、現状。
けど、これが、形で終わらないで欲しい。
在宅の医師が入ることで、できなかった何かができるようにならないかなぁ。
点滴や医療行為も、もっとふつうに家でできる体制になって欲しい。
これは、在宅で暮らす、私の欲かもしれないけど・・・理想は、安心して、ふつうに地域で暮らせる在宅です。

そういえば、近所で最近、車椅子生活を始められた、70代だけどまだ若く見えるおばさまがおられる。
今日、ゴミ出しに行って、そのおばさまが車椅子の膝元にあったゴミ袋を置くのを、母がお手伝いして、いろいろ話たんだって。
「何で、こんな体になったのか・・・。」と、嘆いていらっしゃったらしい。
私から見れば、もうお年だし、体は老いるというのもわかるけど、自分がなると、みんなそう思うんだよね。
「何で、私が・・・。こんなことに・・・。」って。

ヘルパーさんを探すのに、困っていらっしゃったみたいで、母は、うちの利用している事業所の電話番号とか、渡したらしい。
というか、高齢者の介護保険と、成人の支援費制度とでは、業者が違うんだよねぇ。
その点、母はよくわかってないみたい・・・。
それに、私も、よいサービスの介護タクシーや、よいヘルパーさんのいる業者さんは、教えてあげたかったりするけど、一人一人それぞれ、そのサービスへの満足度って違ったりするから、「あなたに教えてもらった業者は、もうひとつだった。」とか、責任転嫁されるのは、ちょっと困った経験があったりする。
自分がよいと思うのは、どんどん伝えて広めたいけど、結局は、利用した人が、よいか悪いか決めることで、私と合うとは限らない。
そういう難しさってあったりする・・・。
母は、世話焼きさんだから、そんなの気にせず、どんどんお世話焼いちゃうんだよね・・・。


この前書いた、ちょっと乗り越えないといけないこと。
何か、気になるかな?
うーん、書きたいけど、言えません。
ごめんなさい・・・。

今日は、「体が一番」と声掛けていただいて、ホッとした。
何かこれだけで、がんばれるって感じ。
私は、病気に甘えたり、逃げたりしたくないって思いが、異常に強いって思ってる。
そいで、何でもかんでも、自分で抱え過ぎて、かえって周りに迷惑かけてるってこと、よくあるんだよね・・・。

自分にとって、何が大事なのか?は、これからよく考えていきたいと思う。
うーん・・・あまり体もよく動かなくなってきたし、自分のことも、毎日家族や人に手伝ってもらい、何とか・・・になってきたし。
精神面でいっぱいいっぱいなのは、当たり前なのかもしれない。

自分の中で、
パルスしてもらえばいいし。
とか、思って安心してたけど、再発しないのが一番なんだよね。
あー私って、自分の体について、甘く考えてるな、と再確認させられ、ちょっと痛む・・・。

何かちょっとこれからも、いろいろなことに、頭複雑になるかもしれません。
何もかも、現実をありのままに受け入れるのは、大変だなぁと思った。

いろいろがんばろーと思う。
がんばりたくはないけど、がんばるしか、ない時って、あるんだなぁ・・・。
眠れなくてしんどいです…。
2005年05月14日(土)
経口パルス3日目。
今朝は8時くらいに、どこからか?カナヅチとノコギリのすさまじい音で、起こされた…。
昨夜なかなか眠れず、記憶がなくなったのは、3時頃…。
もうちょっと、寝かして欲しかった…。

さすがに、プレドニン3日目には、それらしき副作用が。
あ、これは私が感じる副作用です。
不眠、体がほてる、だるい、口の中がカラカラに乾く。
利尿作用がよろしくて、脱水にならないか、心配…。
でも、体の浮腫みは取れて、楽になった。

もう少し、ステロイドの量が落ちて、20mgくらいになったら、私はハイになる。
異様に、精神的に活発になったり…。
30mgまでは、だるくて動けない。
これは、私だけに起こる現象なんだろか?

肝心な効果は、うーん…変わらない。
右足のすさまじい痺れは楽になったかな。
正座した後の、すごい痺れる感じに似てる。
気になれば眠れないくらい、辛い…。

話は変わりますが、さくらんぼが食べたくなった♪
そういえば、お友達から、病気の具合聞かれて、「言いたくなかったら、言わなくていいよ。」と言われて、何てやさしいんだ…と、うるうる…。
私って、親しい人ならば、病気についてほとんどのことは聞かれても気にならない。
というか、自分からしゃべってしまう。
それが、痣になってしまう時もあり。やっぱ、病気の話って、暗くなっちゃうし。
あまり話さない人から、いきなり質問責めされると、この人は何を知りたいの?とか、自分と他人の不幸を比べたい人?と、気持ち悪く思っちゃうけど。
私も、相手を思いやれる人になりたい。
適度な距離って必要だし、親しい仲にも礼儀あり。
何を必要としてるか?そっと感じ取れる人になりたい。
私って、失礼な奴だからなぁ…お気を悪くさせてしまってたら、ごめんなさい。。。

今日は、バイタルも安定気味で、気分はまぁまぁよい。
何をするともなく、車椅子で庭とかぼんやりしてたら、母に「治療中なんだから、寝ときなさい。」とか言われる…。
父とこっそり本屋さんに行ったら、携帯に着信、母から…。急いで別マと必ず泣ける「20代のリアル」というコミックを買って、帰ってきました。
だけど、今は活字読む気はしない…。
まさか、パソコンの前に行たら、それこそお小言なので、今日はこれだけ書いて、閉めます…。

しばらく病気休養したいけど、週明けから、私事で大変な山がある。
もう!やだ…。

…では、今夜は眠れますように…。
言葉の温もり
2005年05月13日(金)
今日は、お昼のプレドニンを飲み忘れ…。
慌てて、夕方4時半に飲んだ。
まだ効果はないけど、昨日から3回分しか内服してないから、あきらめるのは早いと思う。
焦るな、焦るな…。


ココを読んで、励ましてくれたり、心配してくれたりって、すごくうれしい。
とってもやさしい気持ちになりました。
自分のことは、基本は自分で乗り越えないといけないけど、私は「人間は一人では生きていけない」と感じているので、人からもらったものとか、支えてもらったこととか、大切にして生きていきたいなぁと思います。

今まで、声掛けて下さった方とか、メールや掲示板で話掛けてくれた方とか、一文ずつ思い出していました。
あの時、届けて下さった言葉が、今の私を大きく支えてくれてます。
ほんとにうれしく、ありがとうございます!

さて、以前から書いてますが、今の私の在宅医療について、ポイント。

・在宅パルス(ステロイド大量投与の点滴)は基本的にできない。
1,パルスをする前後日に、主治医の往診が必要。
2,何か起こった場合、訪問看護師さんの責任が大きくなる。(訪看さんは、点滴中、ずっと付き添うわけにはいかない。)

在宅は、先生と訪問看護師さんとの間の、患者さんの状態の報告と指示受けで、そこには直接患者は介入していません。
今回は、前日に眼科を受診しましたが、その結果や、訪問看護師さんからの報告を聞き、経口パルスという、治療方針になりました。
たぶん、訪問看護を利用してなかったら、早期に治療に入れなかったと思う。
だけど、主治医の診察はなく(眼科は診てもらいました)、話し合えないまま、治療方針を立てられる、受け身というか、理想としては、もっと在宅医療の出来る可能性が増えることを望みます。

私は先生と話して、自分が納得して、治療を選びたいから(誰もがそうだと思う)、ちょっといやかなり不安…で、最終的には、自分の治療に納得ができるか迷う。(これでいいのか?とか。)

バイタルが安定しなく(動くと不安定になりまくり)、ずっと寝てた1日だったなぁ。
理想は元気になって、もっと外に出たかったんだけど、現実は厳しいや。

最近、辛かったことも多かったけど、今はちょっといろいろ社会人として動かなければいけない義務や責任も抱えてアップアップしてるんだけど…、今は自分の体第一に、専念したい。

何事も、自分や周りの大切な人が生きてこそ!でしょ??
経口パルス
2005年05月12日(木)
今朝は電話の音で目が覚めた。
どなたかわかったので、寝ているふりして、母に代理で聞いてもらう。
ごめんなさい・・・。
何かもう疲れた・・・。
私は子供・・・。
大人の世界って、ややこしい。

右目は相変わらずなので、訪問看護師さんに連絡して、先生と連絡取って下さり、今日から経口パルス開始になった。
これで、治まりますように・・・。

今回は、精神的ショックというか、自分でも何となく思い当たる。
ストレスは、再発の一原因にもなる。ってことに、病気のせいにはしたくないし、逃げ道にもしたくないけど、社会の中で暮らすにおいて、ストレスと関わらないのは不可能だと思う。

でも、今の私は、自ら、ストレスに身を置きすぎな部分を感じる。
どうしたらいいんだろう・・・。
わかってるけど、病人の前に、私は、みんなと同じように社会で生きる、一人の人間だ。

世の中って、社会って、汚い部分を、たくさん持ってるよね。
でもさ、人間って、綺麗な部分も、たくさん持ってるよね。
利益や名誉や、自分のプライド。
そんなややこしいことは、こどもの私には、よくわかんない・・・。

世の中ってさ、困ってる人に、「助けて!」「手を貸して!」と言われたら、助けられる社会であって欲しい。
命は一番、大切なものだし、一人一人の人が、支え合って生きていくことって、一番輝いていることだと思う。

私は、あまりにも小さ過ぎて。
そのあまりもの小ささに、怯えて、不安がってる・・・。
でも、大きくならなくてもいいよ。
この痛みを、幸せに変えるんだ。
きっと、きっと、きっと・・・。

あまりにも、曖昧にしか書けなくて、ごめんなさい。

病気で守ってる部分を、わがままって、言われると痛い。
それに、「こども」を、逃げ道にするのも、そろそろ卒業かな・・・。

レッスンをお休みして、書いてるのを、母にみつかる・・・。
安静にするために、お休みしたのに。
何だか、ズル休みしちゃった小学生のように、気持ちがシュン・・・。

右目の光が、戻りますように・・・。
さぁ、またこれから、ゆっくりベットで休みます。
夢と希望と、現実と。
2005年05月11日(水)
東京湾の人気者のクジラが、死んでしまったみたいですね・・・。
やっぱりか・・・という思いと、何ともかわいそうな思いがします・・・。
定置網に引っかかってしまったらしい。
都会の汚い海で、泳いでいるのを見るだけで、かわいそうに見えました。
群れから、離れてしまったとか、いろいろ言われていたけれど。
何とかできないのかなぁ・・・。と思ったけど、これは、自然で生きる生物の厳しさなのかも。
しかし、クジラを追いかけ、テレビやヘリや人がどれだけ見に集まったか・・・。
平和なようで、何とも、違和感も感じます・・・。


昨日の話をします。
ココから書く話は、私、個人の病状についての話で、正しくないことも書くかもしれません。
一患者の思いとして、お読みいただけますよう、ご了承下さい。


今まで見えにくかった右目が、全く見えなくなりました。
夕方に、急遽、予定外で受診。
元々、中心暗点があり、見えにくかった右目なので、パルスを行くべきか?行かないべきか?、判断ができにくいみたいで。
とりあえず、ステロイド系の点眼薬をもらい、様子を見て、悪くなるようなら、もう一度、受診するということになりました。
けど、右目はもう見えないのに、これ以上、どう悪くなるよ?って、気もしますが・・・。
夕方遅くだったのに、診て下さった先生、ありがとう。

今朝起きたら、足が弱ってた・・・。
私は、完全麻痺ではなくて、ほんの少しは動かせる程度の力が残ってるのだけど、それがダランとしてしまう。
今日、訪問看護師さんに伝えたけれど、受診するしかないみたい。
パルスとなっても、入院はできなく外来基本で、私としては車の手配の関係で毎日は通えないし、そういう諸事情もあり、何も治療に入らない気もする。
私の場合、すでに障害の程度も重く進んでるから、正直、周りの白衣の人は、「あきらめている?」と、悔しく感じる時もある。

多発性硬化症は、いまだ難病だけど、ステロイドやベタフェロンなどの薬が開発され、闘える病気だとも感じてる。
確かに、限界点はあるかもしれないし、治療後、回復できず障害として残って、付き合っていってる患者さんもおられる。
私も、そんな部分をいくつか持ってる。
けど、ある程度は、治療できる薬はあるし、適切に診断し、治療できれば、予後は良い方向に、充分持っていける病気だとも思ってます。
だから、始めから、「あきらめること」を=「病気の受け入れ」とはしたくない。
普段付き合ってる、医療を支えてくれてる方から見れば、現状を受け入れられず、もがいて叫んでる患者に見えるかもしれないけれど、自分に置き換えて見てほしい。

これ以上、進行したくない。
今を維持したい。
可能性があるものは、早く治療したい。
という、気持ちがあるのは、当然なことだと思います。
ただ、すぐ受診というわけにもいかなく、そこが在宅医療のネックだと思う。
年々、保険医療の制限が絞めつけて行ってるけど、欧米のように、治療があってしたくても、できない。なんてことにはならないでほしい。
いろいろ言われても、日本はやはり、どんな時でも、医療を受けられる国なので、病気になっても安心できる国であって欲しいよ。

自分の病気って、やっぱメジャーじゃないなって感じた。
昨日、先生は知ってても、看護師さんとか、知らない人の方が多い。
問診の時、「突然、朝見えなくなってた。」というと、「そんなこともあるの?へぇー。」とか、不思議そうに言われた。
そういうことも、ある病気なんです・・・。
私なんて、いきなり立てなくなったのよ、足が。
あの日のことは、もう昔のことだけど、鮮明に覚えてる・・・。

片目をつぶると、やっぱ、怖い・・・。
失明なんて、耐えられないと思う。
閉鎖恐怖症・・・どころではない。
見えないって、狭くて、白く明るいけど、何もいないし、何もない世界。
一度、目をつぶってみて下さい。
そんな感じ・・・。
怖いって思うのが、今見えてる私の、ふつうの認識だと思う。

今日は、怖い気持ちを、素直に書いてしまいました。
ここから、話は変えます。

私は、重度障害者の認定で、身体障害者医療券(一部負担金)と、特定疾患の受療券(重度障害認定で、全額公費負担)とのふたつの制度を利用し、医療を受けてます。
私の暮らす自治体が、身体障害者医療券を利用の方も、一部負担金として、1回500円、月の上限2000円となったのですが。
特定疾患を利用しているはずの科(神経内科)の場合も、なぜか、身体障害者医療券の利用に該当とされ、毎回支払っています。
たぶん、医事課の方自体が、この区分がよくご存知でないのかもしれないのですが・・。
まぁ、少ない金額なので、言うのも・・・とも思い、早く帰りたいし、払ってもきたけれど、やはり「そのための制度」なのにと思うと、もっと医事課の方も、勉強して欲しいなと思います。

話は変わりますが、私の街は、在宅医療の訪問看護などは、身体障害者医療としては利用できません。
24時間人工呼吸器の患者さんも、利用できません。
私は、特定疾患の制度を利用し、こうして訪問看護を受けられているけれど、例えば、特定疾患に該当しない、難病や重度障害、慢性疾患やガンの末期におられる患者さんは、保険の3割負担で利用されています。
1回についての支払わなければいけない金額が高く、とても、訪問して欲しいだけの回数は、来てもらえません。
私の場合、そういう制度があるから、こうして在宅で生活を送れるかもしれないけれど、あまりにも他の福祉に充実している街に比べ、遅れていると思う。
利用者が、利用したい充分な回数を、利用できない現実が、在宅医療に遅れをとっているような気もする・・・。
周りの患者さんは、障害が進む、または病状が進むと、入院や施設。
このパターンばかり、見てきていて、しんどい・・・。
私はもはや、古株で、とても環境に恵まれた患者らしい・・・。
「環境に恵まれた」と言われるのは、今の私の心境からは、心外です・・・。求めるべき所は、もっとこれからの前や、未来の希望にある。
ここで、立ち止まって、あきらめたくはないです。

個人情報保護について、昨日、病院でちらしをもらいました。
「病名につきましては、個人情報保護法の施行に伴い、原則的に患者本人様に、ご説明させていただきます。」ということです。
病名の本人への告知って、一般的になってきたけれど、病名によっては、まだ難しい部分もあると思う。
難病も、説明の仕方によっては、ショックを感じるよ・・・。
病名告知は、避けては通れないけど、ほんとデリケートなもんだと思うな。
その後の、患者さんの、病気への付き合う姿勢にも、影響を与えるほど、大切な重要なことだと、私は感じてる。
思わぬ所で、病院で個人情報保護法について、勉強させられました。


書いて、スッキリ、気持ち整理できました。
読んで下さって、ありがとう。
それでは、安静にしときます☆


*今日の音楽*

川嶋あい
「絶望と希望」 から

(作詞/作曲:川嶋あい
編曲:陶山 隼)

絶望と希望との間には
何が立ち尽くしているの?
目をつむって思い浮かべる
心の中散らばる夢の破片
あなたにもあるよ

これから巡っていく季節と無情な闇風の中で
誰かを愛し誰かのために
戦っていくんだね
きっと最後まで走りつづける
強さはその答えなんだろう
負けないように忘れないように
もう一度瞳は空を見上げるから
体調低迷。
2005年05月10日(火)
今日は、体調がよくなくて、朝起きるのも遅かった…。
ちょっとやばいくらい良くないみたいな感じなので、予約外で、夜から病院に行ってきます。

それにしても、「嘘」って嫌い。
ついて良い嘘と、悪い嘘ってあるのなら、ネットでの見えない嘘って、ついてもよい嘘になるのかなぁ…?
年齢や出身地とか、何者にでもなれる世界ではあるだろうけど、病気の嘘をつかれるのは、ほんと疲れる…。
どうして、健康なのに、病人になりたがりな人っているんだろう…。
悲劇のヒロイン?憧れ??
そんな、いいもんじゃ、ないよ…。
それに嘘つくなら、最後まで、ついて欲しい。
嘘って、つく方も、疲れるみたい…。

サラリと流せない程、今の私は疲れています…。

お昼前に起きてすぐ、大変なことを聞いた。
やっぱ、世の中って、腐ってる…。
間違っているものが、正しくなったり、しょせん、お金や名誉、はては権力?
あー真実を、どこかで話したい。
私の本音を、伝えたい。でも話せない。
話せたら、どんなに楽になるだろなぁと思う。
どなたか、話した時は、どうか味方になって下さい…。
いつか必ず、話す時期が来ると思う。
それは私の使命だと、勝手に思う…。

何の話、してるんだか…。
今日の私は、ちょっとかなり、おかしい…。


とにかく、病院に行ってきまーす。
休もうっと・・・
2005年05月09日(月)
☆連休の間の、3〜8日までの日記を一気にアップしました〜☆


我が家は、今日から父も仕事。
通常通り、平日に戻りました。

さすがに、連休の疲れで、体はグッタリ・・・。
全身むくみはすごいし、あちこち、関節が固まり・・・コキコキ。。。
自分の体が情けなか・・・。
でも、それを承知で、楽しんだのだから、『自業自得』。
あきらめて、体力復活するまで、寝ます・・・。

休みが終わると、何もすることがなくなった。
いや、山ほどあるし、今日から修羅場になる程、課題に突入しなくちゃならんのだけど・・・、それってさ、自分のしたいこととは違って・・・。
組織の中から生まれた問題であって、個人的には、自分のしなくちゃいけないことでもないように思うし、達成感とかない。
「なんで、しなくちゃ、あかんの?」とか思ってるし・・・。

これから、また、家の中の生活が始まるわけですが。
うーん、これでいいんかいな?とか思うのですが、私は私の選んだ道を進むしかないわけで、ぼちぼちまた行きまっせ。
でもでも、うんざりもしちゃうな。
何かもっと外に出たくなった。
けど、体力のなさとの狭間で、現実も見なくちゃならん・・・と切実に感じた・・・。

それでそれで、たまに会うけどあまり親しくない同じ町のある方から、「毎日家にいるんだから、時間はあまる程あるでしょ〜。」「毎日、何してるの?腐る程、時間はあるやん。」とか言われ、無性に腹立つ気分を感じました・・・。
外で働かれている方から見れば、やっぱ、そう見えるのか・・・。
いろいろすることはあるし、大体から体力ないからさ。
時間が人の倍は欲しいような気がする・・・。
大体さ、この5日分の日記、コピペしたり、訂正したり、更新するのに、早2時間もかかってるのよ。
それに、極めつけは、「痛み止め飲んで(副作用で)眠くなっても、寝たらいいやん?どうせ家にいるんやし。」(痛むなら休みなさいという言い方ではなくて、話の流れから、することないのだし、起きてる必要もないでしょみたいな感じね・・・)とか言われ、ちょっと心にパンチきました・・・。

そか、私は、ただ寝てる人に見えるのか・・・と。
まぁ、世の中の、また家の中の、何のお役にも立ってない存在だから、何も言い返すこともないけど。
微妙に、結構、心グサリときてました・・・。


久しぶりの日記なのに、またグチ言ってしまった・・・。
すみません・・・。


今週は、明日は、リハビリ、あさっては訪問看護、しあさってはレッスンの予定だよ。
母の日
2005年05月08日(日)
今日は、母の日の贈り物を買いに行きました。
・あく取りお玉
・トイレの便座カバー
・お箸

以上を、プレゼント♪
無難に、カーネーションにしようかな?と思ったけど、枯れてしまうのが、切ない…。
花より団子な母だし…。
お母さんって、普段は、100均の便座カバーやお玉って使うから、たまには贅沢に、素材がよいものを、使ってもよいと思うよ♪

お母さんは、母のお母さんの家に、カーネーションと、うな重を持って行ったみたい。
今日は、街でもカーネーションよく見掛けたなぁ〜。
花束は綺麗だよね、カーネーションって、やっぱ「母」って感じがするなぁ、あの色合いとか。

この連休中に、外に出ていろいろ思ったのは、やはり、車椅子生活の大変さでした。
最近は、環境がバリアフリーになってきたといえど、人の意識や気持ちのソフト面で、助けられてるなと感じました。

今日感じたのは、車椅子駐車場が、少なく足りなく、一般駐車場の一部を、車椅子駐車場に対応されているのだけど、車椅子駐車場の存在意味って、ただ「店に近いから」って理由だけじゃないんだよね。
車から車椅子に移動するのに、「広い幅」が必要なのです。
だから、一般駐車場の幅では、利用できない。
私の場合、自分で車を運転するわけではないので、介護してくれる人に、一旦車を前に出してもらい、乗り移りをするとか、方法は取れるけど、ご自分で運転されてる車椅子ユーザーさんにとっては、それだけの幅があるか?ないか?で、お店に行けるか?行けないか?問題なんだよね。

あと、最近、よくレジの前に、一列並びで(数台のレジの前に各並ぶ方法ではなく、一列に並び、空いたレジに行く方法)、レジの前は、入口1つで、横にロープで線を張ってる場所が多いのだけど、あれは車椅子ではとても不便なんです。
右端のレジが空くと、通路から真っ直ぐのレジにお客さんがおられると、そのお客さんに「すみません…」と、横に行ってもらわないと、お客さんを誘導するために張られたそのロープが邪魔になって、後ろも通れなく、レジまで行けない。
もし、真ん中のレジに行けても、私の車椅子が邪魔になり、他のお客さんが他のレジに行けなくなってしまいます。
車椅子で行くと、店員さんが直接受け取ってくれる時もありますが、大抵は忙しくて、あるいは、みなさん平等にレジに並んで下さい。と、いうことで。
今日は側のお客さんに、すごく邪魔そうな顔されながら、並んでたんだけど、車椅子のお客はお客と目に入らないのか?私を抜かして、斜め後ろにどんどん並ばれてしまい、レジできないじゃん!状態で、焦りました…。

あと、本屋さんで、欲しい本がある場所まで行けなくて、人が立ち去るのを待ってたんだけど、お友達同士立ち話までされたので、「すいません、ちょっとだけそこいいですか?」とお願いしたら、「もう…なんなの。」って感じで言われてしまい、悲しかったです。
でも、手をすべらせ本棚から落としてしまった、4、5冊のコミックを、拾ってお手伝い下さった、やさしい方との出会いもありました。
私、気が動転していて、ありがとうございました。きちんと言えてたかな…?

歩けたらなぁ〜って、内心思ってしまったりもしたけど、車椅子があるからこうして外に出られるんだよねぇ。
私は普段は、家の中にいるから、車椅子ユーザーとしての視点についても、わかんないこと知らないこと気付かないこともたくさんある。
家の中では、慣れた自宅の環境で、家族やヘルパーさんや看護師さんや、少ない人との接点しかない。
だから、自分の障害に気付かない時もある。
まぁでも、自分でできないことも多いから、自分から見ても他人から見ても、障害はまぁ常にあるように感じるかもだけど。
だけど、普段はそれが当たり前だから、自分の障害に気付いてない時も多くて、外に出ると、ハッ!と気付かされる時があって。
歩きたいなぁ〜とか、思うのもそんな時かなぁ。
歩けてた時は、それが当たり前みたいに思ってたんだけど、車椅子になってから、初めて見えたことって、たくさんあるなぁ。


どうでもよい話。
・最近、梨花が好き。
私って、年代的に、梨花をファッションリーダーに、きたんだよね(年がバレる…。)。
何かお笑い系の人気度アップぶりだけど、彼女は性格がかわいいと思う。
スタイルがよいよ…。

・金曜の「やがて来る日のために」という訪問看護師さんと、在宅医療を主題にしたドラマは、うまく描けていたと思う。
やっぱ、ドラマはドラマだけど…。
訪問看護師さんが書かれた、押川真喜子著「在宅で死ぬということ(文藝春秋社)を、参考文献にされていたみたいで、ドラマの内容の端端に、本に登場されていた患者さんや訪問看護師さんが、描かれていたように思う。

とにかく、在宅医療って、これから高齢化社会に向け、重要になると思う。
みんな老いるし、人間生き物だから、病気にもなる。
特別な出来事ではないはず…。

只今、22:40。:今日は、早々と、ネムネムです…疲れました、おやすみなさい…(u。u*)zzZ
往診とピザと友達と。
2005年05月07日(土)
今日は午前中は、泌尿器科の往診でした。
泌尿器科的には、熱も出てなく、お腹の痛みはないし、調子はよい、訪問看護の処置を減らせるかも?という話しになった。
けど、「ここで減らすと、またあなたの場合、一度調子を崩すと一気に状態が落ちるから…。」と、結局は今まで通りの方針になりました。
先生は、私自身が、訪問看護にかなり精神的負担があるなら、訪問回数を減らすことを考えてみてもいいけど、私は今はそんな気持ちはないし、むしろ来てもらうことに意味はあると感じてる。
ヘルパーとはまた違う意味で、訪問看護の提供は、家族介護の負担や、私自身の体の状態の維持など、プラス面はあるはずだし、そのような看護提供を求めています。
それに、何より今は、看護師さんと会って話すのが楽しみだ♪

午後からは、お友達さんが来て下さり、楽しい時間を過ごせました。
ピザはおいしかったし、やっぱりおしゃべりして食べると、楽しいね!
今日は、ありがとうo(^-^)o

話は変わりますが、最近、日記を更新しなかった訳、「忙しい」以外のもう一つを、少し話そうと思う。
まぁ、あまりおもしろい話でもないので、読んでやってもよい。という方がいて下さったら、よかったら、読んで下さい。

メールでのやり取りや、以前から接点があった方から、この日記の一文を読んで、嫌いになった。とか言われると、ちょっと痛い…。いや、かなり痛い…。
私を知らない人(今までメールもしたことなく、接点がない人)ばかりに、公開できたら、どんなに楽だろう?と思う(でも、それは寂しいって私は思うんだ。)。
文章を見せるって、読んでもらうって、簡単なことではない。

私は、リアルでの付き合いで、人に嫌われたり、好かれたりするリスクは、ネットでも同じくらいだろう。と思っていた。
もちろん、好かれるのはうれしいけど、人間関係、嫌われるのも同じくらいあるよね。

文章で伝えるって、口で語るのとは、ニュアンスが違ったり、表情とか、見えない部分ってある。
それは、私の文章力のなさで補いきれない部分にあるんだけどさ。
私は読んで下さってる方が、今どんな心境で、私の書いた文章を読み取って下さるか?こちらからは見えないし、わからない間に、知らないままに、お互いに距離や溝が生まれていた…。
そういうのが、「あり」なのが、ネットなんだということを、最近になって、痛く知りました…。
それが、仲良くしてくれてたメル友さんだったり、私の日記を読んでくれることで、離れ離れになってしまう痛みとか感じるきっかけになったなら、辛いなぁ…。

それから、「あれは、私のこと?」と言われること、今までに何度かあったんだけど、ちなみに、私は今まで、ココを見てくれてる、リアルやネットの友達の悪口や、愚痴は書いたことはありません。
というか、知ってる友達のことは、プライバシーや個人情報に引っ掛かるから、気をつけてます。
うれしかったことは、時には了承なく書きましたが…。
でも、大切な友達の悪口とか、書かないよね。というか、書けないし、悪口言う段階で、それは大切な友達じゃないって、ことになるし…。
だからさ、もしかしたら私のこと?と、怒られたり、去られるのも辛いな…。
違うって!と、叫んでます…。

これまで私は、なるべく読んで下さる方の広い視野を考え、私にできる範囲で、配慮して書いてきたつもりだったのですが、人に全く嫌われない文章ってないんだなぁと思いました。
それと、文章って、読み手の気持ちで、こんなに変化するんだ…と。
私の知らない部分で、どんどん一人歩きしてしまうことがあるってことに、今更ながら気付いた次第です。
ほんと難しい…。

こんなこと書いたこと、後悔しないか不安…。
明日は明るく書こう!
読んでくれて、ありがとね☆

おやすみなさい(u。u*)zzZ
大人になろう・・・。
2005年05月06日(金)

今日から平日。
でも父が10連休で、まだ休みな気分。

通常通り、訪問看護も始まった。
休みが続くと、回られる看護師さんも、休み明けは、訪問数が増えて、大変だろうと思う。
だって、患者には休みはないからね。

訪問看護が終わってから、友達の家にお土産を届けに行った。
雨降ってたから、父に車で送ってもらう。
玄関までは、車イスでは入れないから、携帯で呼び出し、外まで来てもらう。
雨降る中、ごめんね…。

バイバイしてから、すぐ携帯へメールが☆
すごい喜んでくれて、うれしかった。
かわいいなぁ。そういう彼女の優しさっていうか、気遣いが。

帰りに、お寿司を買って、夕食に。
サラダも買ったけど、基本的に父が選んだから、うーん…なメニューでした。

・お寿司(にぎり…いくら、玉子、鯛、まぐろ、サラダ巻き)
・コロッケ
・ツナと卵、キャベツともやしのサラダ
・お味噌汁(じゃがいも)
・ウィンナー


私って、正義感強いようで、墓穴掘ってる気がする…。
人間って、時には正しく生きられないもの。
曖昧なものを受け入れないと、はみ出しものにもなるなぁ…って、ちょっとそんな今の自分の姿を客観的に見たら、恐れた…。
私はやっぱり、まだまだ子供です…。
子供の日
2005年05月05日(木)
連休最終日。
朝から、親戚のおばさまが来られた。
やばい…部屋掃除してない…。日記に書いたことあるかないか思い出せないけど、私は親と別居して暮らしてます。
実家は、段差だらけの昔式の古い民家。だから、歩けなくなって車椅子生活になってからは、今の家で単独で暮らしてます。
引っ越してから、立てなくなって、段差なしのバリアフリーなんだけど、微妙に使い勝手は悪くなってる。
あと、完全にバリアフリーって、無理で、玄関とか段差があるのは、スロープ設置して解消したり。
主な介護は、母に来てもらってます。
理想は、親とは離れて、ヘルパーに入ってもらいたいけど、支援費の判定基準やいろいろな制約で無理。
詳しくはまた話せるといいなぁ。

話はズレました。
えっと、おばさまは実家の両親の方に行かれるから、滅多に私ん家には来られない。
だけど、今日は連休だから来られた。
部屋は掃除してなかったし、買った荷物そのまんま状態だったし、冷や汗…。
お茶ひとつ出せずに、すみません…。
ちょうど父がいて、ズボンの裾がほどけてるのを、注意されてた。
さすが、いつになっても、父の姉だわ…(父とは一回り年が離れてます。)。
おばさま風解釈では、旦那がだらしない格好をしてると、女房が恥を書いてしまうらしい。ふーん。
というか、私が健康なら、「お父さんの縫ってあげなさい。」とか言われるんだろな…。
「歩けてたら、働けるのになぁ、結婚してるのになぁ。」
と…ちょっと痛いセリフ…。

だけど、何だかんだ言いながら、帰りにお小遣いもらっちゃった…。
たぶんおばさまの年金から出させてしまいました…。
ふつう逆だよね、私が渡すんだよ。


午後からは外出。
疲れて帰って来て、ポケ〜とテレビ観てたら、何と、さきっちょサンとはぁちゅうサンが出ておられました。
かわいいなぁ。でもやはり、文章のみから感じとる限界って、感じた。
見た感じでは、はぁちゅうさんもさきっちょさんも、イメージとちょっと違った。
あっ、かわいいのは同じ。
たぶん私がブログから勝手にイメージ描いてたんだなぁ。
声とか表情とかから読み取るコミュニケーションって、大きいんだね。
カリスマ女子大生って、どこでもいそうでいない雰囲気を感じた、さきっちょさんとはぁちゅうさんでした。

そうそう、ブログって、weblogを略していうんだ。
何となく聞いたようで、改めて、ふぅ〜んとか今更ながら思ってしまいました。
ブログの出版化は面白いと思う。
だけど、私はたくさんの人に読んで欲しいためには書かない。
私が書いた文章に、共感とかしてくれて、たまたま時々見てくれたり、中には毎日見に来てくれたり♪、そういう偶然にはとっても感謝しています。
でも、意図的には無理。そもそも、やっぱ、意図的なものって続かないし、自分以上に背伸びしなくちゃいけない気がする。
でも、人気者になるには、努力は必要かな。
書いてる側からは、やっぱ、1人でも多く読んで下さってる方がおられれば、うれしくなっちゃうけど。
私の日記は、くだらない毎日をダラダラと書いてるのみだから、たぶんつまんない!何じゃこの日記は!と素通りして行く人も、圧倒的に多いんじゃないかな?と思ってます。
基本は自分のために書いてるから…ね。
まぁよいのだ、3日坊主の私が、今日まで続けられたのだから。
それは、読んで下さってる皆様のおかげです☆ありがとね☆

何か話がズレまくり、ごめんなさい…m(u_u)m

明日は、午後から、訪問看護の後、友達に海遊館のお土産渡しに会う予定〜。
遊び疲れた〜
2005年05月04日(水)
今日は、何してたかな?
連休は、外出ばかりしてます…。
かなり疲れてる…。
行く所や、することがいっぱい。
動かない体に、ムチ打ってます…。
連休ってさ、みんな休みでゴールデンハッピーな日だもんね。
外出して、帰ってきたら、まだ夕方なのに、パジャマ着て寝っぱなし。
1日と1日のギャップがすごい…。

最近は、自分の能力のなさに自己嫌悪ばかりになってます。
どうして私って、こんなにダメなんだろー。
一生付き合って行かないといけないけど、自分の性格は、何かと疲れます…。
変わりたい部分と、変われない部分、いろいろ…。

早く平日になって休みたいけど、訪問看護やリハビリや、始まるかと思うと、今が幸せな日々だなぁ。
まぁ、始まったら始まったで、またいろいろ大変な日々があるんだろけど。
楽しいことばかりも、しんどいことばかりも、ないってことですね。

今日お母さんが、JR西○本に乗り、出掛けたのだけど、駅の自販機を利用すると、何と30本近くのオロ○ミンcがゴロンゴロン止まることなく出て来たんだってさ!\(◎o◎)/
慌てたお母さんは、出口から溢れた分は鞄に入れて、キャーキャー言うと、取る人もいるだろから、素振りは見せず、階段を上がり駅員に報告。
紙袋を持ったブスッとふてくされた駅員が、面倒臭そうに自販機の鍵を開け、入れ直したらしい。
あまりにブスッってふてくされてるから、「この時間に電車何本か乗り過ごした。」と言うと、「じゃあそのまま乗ればよかったじゃないですか」と、言われたんだってー( ̄◇ ̄||)
もちろん、鞄の中に運んだ分も返したし、そんなのいただいたらよかったさぁ〜。
でも、かなり重いかも…(汗)
で、もう1本くらいいただきしといた?と聞いたら、「そんな神様に罰当たりなことできなかったー。」ってさ…。
周りで見ていた人から、「何さあの駅員の態度は〜!」「奥さんよいことしたのに、馬鹿らしいね」「でもきっといいことあるよ〜」と言ってくれたらしい。
結局、駅員さんは「ありがとうございます」の一言もなかったそうです…。

JR西○本のいろいろな本質が明らかになっているこの時期、この対応が組織の在り方を示している気がする。
起こるべく起きた事故なら、悲しいです…。

さて、寝まーす(u。u*)zzZ
憲法記念日
2005年05月03日(火)
久しぶりにミナミへ行きました♪
1年半ぶりです。
さすがに連休は、人が多かった。
人がダラダラ歩き連なっているのが、これぞ、ミナミって、感じもするけど。

学生の頃、ミナミには行ってました。
高校生の時には、三角公園とか、ロフトとか、あそこら辺。
高○生の主張!とか、地区予選とかあって、審査員をしてました。あまり詳しく書くと、身元がバレるかも…。
というか、友達が役員みたいなのしてて、数の内で呼ばれた感じ。
帰りにミナミで遊んだり♪美人で優等生で憧れの○○さんと、共通話題がなく、ひたすら沈黙で歩いた記憶が鮮明に…。
○○さんとは卒業後、当然のごとく音信不通…。私とは持って生まれた物が違うんですよね。
今どうしてるかな?
懐かしいなぁ。
短大に進んでからは、天王寺方面には詳しくなりました。
キタにも行ってたけど、相性は天王寺が好き。阿倍野というより、天王寺って、言ってしまう。

ミナミって、高校生の街って感じがするなぁ。
若い!って、街のインパクトがある。
ファッションが見てて飽きない。みんなすごくかわいいなぁ。
個性的な子がいっぱいいる。

車イスで歩いて、足で歩くのと変わったこと。
・ポケットティッシュやエステの招待チケットをもらえない。
ティッシュがなくて、困ってたのだ…。
買わなくてももらえるだろうと思ってたけど、サッーーーと避けられた…。
エステなんて、該当外って、感じ…。
電話なら、うるさい程、いつも切らしてくれないのにさ。

マッサージ(いかがわしいものではなくて)が、やたら目に止まった。私、疲れてるのね…。足つぼして欲しい…。

心斎橋筋をブラブラ歩いて、ディズニーストアに行きました。
いやぁ、店内すごい人でした…。
2Fへは階段しか行けなくて、クルーさんが隠れエスカレーターで案内してくれた。
クルーさんは、温かくて、気も利いて、よく教育されてるなぁって、思ったよ。
でも、車イスで、特別に通して下さい、というのは私嫌なので、前に進めなくても、ゆっくりミッキーやミニーを眺めながら、すみませーんと動いてました。

それにしても、やはり都会は、車イスに冷たいと感じたな。
昼食も、階段ありとかほとんどだし、もちろん店内が混雑してたら無理。
人込みの中、車イスで歩くのも、はっきり言ったら邪魔。
車イスって、人だらけの中では、足踏みそうになったり、時には凶器になる…。
いつだったか街で車イスの誰かに踏まれたぁ…と、青タンできて泣いてた友達もいたし。
みんなサッサッと歩いてるし、狭い空間をみつけて、混雑した中うまく歩いてるし、長い信号もふつうに渡れるし。
車イスになって、危険がいっぱいになった。
歩きタバコの、あの手に挟みながら歩かれると、ちょうど車イスで歩いてる私の間近になるんですけど…。
自分がなってみなきゃ、わからないことだらけ。
私だって、高校生の時、「なんで、わざわざこんな混雑した場所に来るんだ?」とか、あまり関心ないながら、あっさりと思ってたもんな。

電車を利用したんだけど、帰りに、降車駅の改札が前になるから、「一両目に乗って下さい。」とか、言われて、「いや、一両目は怖いから、後ろに乗ります」とか言って譲らなかった。
「あの事件からですか?…大丈夫ですよ。」とか言われたけど。
車イスのお客が私以外にお1人おられたみたいで、降車駅も同じ。
下ろす作業の関係上、「一両目に乗って下さい」とまたお願いされて、「じゃあ、私達で降りますから…」と、駅員さんに手伝ってもらわずに、ホームに降りた。
電車とホームの段差があまりないと知っていた駅だったから、手伝ってもらえれば降りれると予測できたけど、1人だったなら嫌でも一両目に乗らなきゃいけないな…。
私はあの事件から、前には乗りたくないです…。

気分転換に行ったつもりが、かえって、人に疲れ、車イスの自分を嫌いになった。
私の日常は、いつもほのぼのしていて、周りの環境や人に、包まれてるんだなぁ。
それに、今の私には、ミナミは合わない。
何かそれが少し悲しいのはシャクだけど…。プラス、もう若くない自分も感じた…。

今日買った物。

・ディズニーストアで、友達へ贈り物や、自分へポーチなど、3000円。
・書店で、文芸書2冊3000円。
・タンクトップとキャミソール2000円。(安い!)
・100均で、ツボ押し。
(座りっぱなしで足が疲れて、マッサージしたくなり、地元に帰ってから、100均に寄って買いました…。)


  


  

休息日。
2005年05月02日(月)
久しぶりにのんびりと過ごしていた。
朝をちょっぴり早く起きたから、洗濯機も回せるし、午前中の柔らかな日差しの中、気持ちよく、干してもらうこともできる。
「早起きは三文の徳」ってのを、実感。

お昼には、マクドを食べた。
カロリー高いけど、つい食べたくなるんだよね・・・。
マックポテトMなんて、ペロリと全部食べてしまった。。。
誰か止めて・・・。

午後からは、訪問看護があったり、ビデオ観たり、のんびり過ごしていた。
何かのんびりし過ぎて、すごく幸せな気分に浸っていた。
あー、今私、ポケラとしたバカな顔してると思う・・・。
父は、ワンコとボール投げしたり、走ったりして遊んでいた。
どっちが遊ばれているのやら、わからない・・・。


春になって、何が幸せかというと。
何やら、心意気が変化した。
私の中では、肩の荷が降りて、楽になった感じ。
4月の秘密日記に書いた文字を、置いておきます。



>4月が始まり、毎日は何も変わらないけれど、じょじょに私の中では変わっていっています。
私から見ると、障害者に厳しいある方から距離を取ってみたので、とても楽になりました。
日常、障害者と関わりがある方は、自立がキーワードで、自分で生活できるようにと、頑張れとか甘えるなとか、障害者に厳しい視点になっているのかもです。(全ての方がそうだとは言いません。)
障害者に出会ったことがないという方が、困った時に手を貸してくれたり、自然体で付き合えることもあるのです。障害とは、できないものはできないということです。それは私の責任でも誰の何のせいでもありません。
そして、障害があっても、あきらめる必要はない。できることもある、ってことです。
障害者だから・・・と、こうでなければならないとか、必要も、ないんじゃないかな?



ちなみに、この秘密日記、いつかは公開したいと思ってる。
けど、あまりにもリアル過ぎて、あと、ある意味、かっこよ過ぎる私がいて、世間様にお見せするには、こっぱ恥ずかしいわけで・・・。


明日は、何年かぶりに、電車に乗ってお出掛けしてこようと思う。
目当ては、ショッピング♪
出資金は、交通費とお昼代含み、1万円。
私にとっては、大金だ・・・。

何を買おうか?ネットで検索してみたり。
お昼はどこで食べようか?など。
まるで、何年かぶりに、下界に降りて来たみたいだ・・・。
体力温存しながら、最短距離で、お目当てを回れればと思います。

んじゃあ、行ってきますー。

明日は、お天気良く、暑くなりそうです☆


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

メモ。
今週観る、テレビ番組。

福祉ネットワーク  ▽障害者自立支援法▽生活は変わる?負担増加?
5月2日(月)20:00〜20:30

スーパーテレビ特別版「小さな生命を救え!巨大母子病院の真実」
5月2日(月)22:00〜23:24

金曜エンタテイメント・山田太一ドラマスペシャル「やがて来る日のために」
5月6日(金)21:00〜22:52

ドキュメント'05 「希少難病患者」
5月9日(月)0:25〜1:20 

ラスト・プレゼント
5月9日(月)2:00〜4:19
この連休は♪
2005年05月01日(日)
遅くなってしまい、ごめんなさい・・・。
☆オフ会の出来事を、29日の日記に書きました。☆


お買い物に出かけました。
パジャマとか、前から欲しかった物を買ったよ♪
あと、ピアスも、久しぶりに買っちゃった☆

明日は、平日で、訪問看護。
あさっては、電車に乗って、お出掛け♪
今週末は、泌尿器科の往診。
そして、連休を明けると、いろいろ予定があり、バタバタしちゃう・・・。

またゆっくり、連休の毎日をアップしたいと思います。
なかなか書けないかもだけど、また時間みつけたら、書きにくるね☆

いつもカキコどうもありがとう♪
みんなのカキコは、元気の素☆
とってもうれしいよ〜。
連休中も、お気軽にカキコもらえるとうれしいです☆


それでは、みなさん、よい連休をお過ごし下さいネ♪

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