99745..チェリー
疲れた。
2004年10月31日(日)
今日は家族で出かけることになり、とあるショッピング街に行きました。
今週末は、体調もすぐれないし、どこにも行かない予定だったのだけど、母も行くと言うので出かけた。

以前、リハビリ入院していた病院の前を通り、懐かしいなぁと。
よく脱走して、行ったコンビニは、潰れてなくなって、その近くにまた別のコンビニができていた。
あとは、病院の外観も変わりなく、4年前あのままだった。
もう4年かぁ、あれからいろんなことあったけど、時が過ぎるのは早いなぁ。
ちなみに当時は、ドラマ「ビューティフルライフ」が放送してた頃のことです。思えば、昔だね。

買いたい物もなかったし、買い物は短時間で済ませました。人が多かったのと、駐車料金がかかるからです。涙
帰りにファミレスで、遅い昼食。
隣に外人さんがいて、英語ではなく、たぶんイタリア語かドイツ語、ポルトガル語…うーんわかんなかった。恥
父が、イングリッシュで話しかけてみようか?とか言ったけど、日本人は変だ?(あれっ?変な日本人だ?かな…)とか思われたら困るので、やめようと止めました。
とてもかわいい美人な女の子同士だったのです…。

カプチーノもおいしかったし、カラメルパフェも大嫌いなバナナが乗ってる以外は、おいしかった♪
とにかく疲れた1日だったけど、人混みに風邪引いてないかな?


最近、楽しみたくても、疲れるのが早い。
電動車イスで歩くのも、手が疲れるし、人に当たらないように神経を使い、目も酷使してしまう。
先生にも、疲れないようにと言われるけど、どうしたものか…。
車イスに座れる時間も短くなるし、パソコンもあまりしなくなった。
楽しみは減るし、できなくなるのはいろんな意味で、焦ります。
けど、来年にはディズニーランド行く楽しみが待ってるんだから、弱気なんか言ってられないけどね。笑

ディズニーランド情報をメールでくれた方ありがとう☆
ぜひアドバイス参考にしたいです。またいろいろ教えてね。


今週は、水曜が祝日で、泌尿器科の往診もあったりで、訪問看護やリハビリと毎日忙しくなりそうです。
ダイエット再開…
2004年10月30日(土)
今日は朝から雨です。
雨が降ると、痛みやしびれも辛くなる。
携帯の着信音で目覚めた今日。ごめんなさい、まだ寝てました…。
家にも電話がかかってたみたいで、父が「訪問看護師さんから電話があった。」と伝えに来てくれた。
今日の体重測定で、前にお世話になってた訪問看護ステーションからで、お昼の正午に来て下さいという連絡でした。

それから朝ごはんを食べてたら、車の音が。
今日の予定の訪問看護師さんが、今日は二人で来られてました。
一人は新人さんで、わが家でのケアを、指導して伝えるためです。

何か慌ただしく今日の訪問看護は終わりました。
やっぱ二人でケアに入ると素早くできるし、看護師さんの体交の負担も軽い感じ。
新人さんといっても、30代半ばでベテランです。
在宅医療を希望されて入って来られた方らしく、たぶん熱心そうです。
でも初対面は慣れるまで緊張するね。
看護師さんは、道を覚えるのが大変そうです。

訪問看護が終わり、体重測定に老健施設に行きました。
受け持ちだった所長さんは、出張で留守で残念。
でもそのステーションの訪問看護師さんみんな顔見知りなんだよね。笑
ちょうど入所されてるおじいさんおばあさんが、昼食時で、エレベーターは満員。
気長に訪問看護師さんと待ってました。
食事の後は、ベットで寝ないように、デイルームでみなさん車椅子で並んで、テレビタイムされてました。観たい番組なんだろか…。

車イスで測れる体重計を、職員の方と訪問看護師さんとで、倉庫から出してもらいました。これかなり重くて大変…。
さて、体重は内緒☆笑
はぁ…ダイエット再開しようかな…謎

老健にはインフルエンザの張り紙を見かけた。
往診の時、予防接種の希望も聞かれた。あたしは卵アレルギーでできない…。
風邪も流行りだしてるみたいだし、みんなも気をつけてね。

神経内科往診
2004年10月29日(金)
今日は午前中は、神経内科の往診だった。
10時過ぎに来られるということで、9時半に起きたあたしは、慌ててトイレして洗面して、朝ごはんは食べずに、用意して待っていました。
母は、玄関の掃除をしていました・・・。

今日は何から書けばいいのかわからないくらい、先生と会話したよ。
ていうか、主に母となんだけど。うーちょっとはあたしの話も聞いてくれ。
先生が気をきかせて?あたしに話ふってくれるんだけど、母が言いたいこと言って、また向こうに話はいっちゃう・・・みたいな。
何かこっちも、何話したらいいんか?わからなかったし、とにかく、背中から腰の痛みだけは、伝えとかないと!と必死でした。

目のことで、眼科のセカンドオピニオンを考えていたのだけど、神経内科の先生は賛成と言ってた。
今は、セカンドオピニオンが常識の世界で、主治医の先生の外来にも他病院から紹介されて、セカンドオピニオンに来られる患者さんも多いんだって。
でも、ある一定の施設の整った病院ならば、検査技術も、診断も一定してるし、診断も同じことが多いらしい。
検査、診断、治療においても、基準というのに則って行うから、病院間・医師間によっての格差は、あまり見られないとのこと。
でも、患者と家族の納得のために、セカンドオピニオンは大切だと思うと言われていた。

上のことを踏まえて、眼科の先生は、再度、同じ検査を繰り返すことに、意味があるのか?かえって、あたしの負担(通院や検査の肉体的負担と精神的負担)が増えて、病気自体が悪化することを気にしてる。
それでも行くなら行けばって感じで、信頼関係が崩れることも不安になる。
あくまでも、セカンドオピニオンは、第二の先生の意見を聞くのみで、主治医は変わるつもりはないし、今の先生を信頼していないから、次の先生に移るのとも違う。
神経内科の先生のように、気楽に話し合える関係が持てればよかったのだけど・・・、今日も「医師と患者の関係は、コミュニケーションが大切。」だって、神経内科の主治医に言われた。
まずは「眼科の先生と仲良くなった方がいいよ。」とアドバイスされちゃった・・・。

眼科の先生も、温かい先生でやさしいし、この前も診察時間終わったのに、待っててくれたんだ。
一生懸命できる限り治療に当たられているのも実感してる。
長く付き合ってる先生との関係は、あたしの体を今までの経過も含め、知っている先生でもあるわけで、その関係の安心感というのがある。
だから、主治医はあくまでも変えたくないんだ。
けど、もう一人の先生の意見を聞きたいというのもある。

もしも、二人の医師の間で見解が違ったらややこしくない?って思って聞いてみたけど、「それはそこで、ひとつの出てきたものとして、また考えればいいから、何もややこしい問題ではないよ。」と、今日も神経内科の先生は言ってた。
それと、今までの経過がわかる意味で、紹介状は絶対に必要だって。
今回は、目のことだから、眼科が必要なんだよねぇ。
でもまだ今は、留保。まずは、もっと眼科の先生と話し合おうかなと思ってる。この前も、わからないこと聞いたら、答えてくれた。
あたしが知りたい患者なんだと、わかってくれて、面倒でも一生懸命答えようとしてくれた。患者からも、信頼関係を作る努力をしたいと思う。
先生、これからも、よろしくお願いします♪好き好き光線出してやるぅ〜笑

背中から腰が痛いのは、姿勢が変えられない痛みが多いみたい。
寝るか車イスに座るしかないし、立って「う〜ん♪」と、背伸びするのが夢・・・。
あとは、プレドニンが、減量しました。やっとです・・・。
これから、病気の変化がなければ、なしの方向になるって。やったね☆
再発したら、またステロイド始まるけど・・・。
明日たぶん、看護師さんにプレドニンなしになる方針になったこと言えば、「病気が良くなったんだね。よかったね。」とか言われるんだろな・・・。
あたしにとって、「病気が良くなる」ってあまり意味がわからない・・・。
良くなるって回復するとか捉えてしまうけど、再発から治療をして、ステロイド治療が終わっても、後遺症は残ることが多いのよね。
再発の度に、後遺症は重なり、障害は進んでるし(あたしの場合です)。
どこが良くなってるねん!とか思ってしまうわ・・・。
これ以上、再発して悪くなるのも、怖くて考えれないし。
先生は、「取り越し苦労はしなくていい。」というけれど、ほんと今までが再発し過ぎ!世の中には、同じ病気でもっと重度な人もいるだろけど、あたしはあたしの病気で精一杯頑張ってるつもり・・・。

それでビックリした、先生が母に「車イスへの移動の介護の具合はどうですか?」と聞いたら、突然「自分で車イスに移れますよ。」とか言い出して・・・唖然。
最近、母の腰の調子が悪く、トイレとか日中は行かなくて(行けない)、起きた時と寝る前とか、2,3回行ってるのを、それ以外の日中は「自分で行ってる」と思ってたらしい・・・。おいおい・・・。
ていうか、朝起きた時とか、あんたが車イスに介助してるやんか?とか思ったけど・・・ボケてるんかな?ちょっとかなり焦った。
先生は、骨折しないようにして下さい。とか答えてたけど、???と腑に落ちない状態になってた。
もう何のために、こっちがトイレや水分を控えてまで、気を使ってるんかわからないって感じだわ・・・。

看護師さんとか我が家に来られる方は、よく母の介護の心配とか、「大丈夫ですか?」とか言ってるけど、介護されてる側も、気を使って欲しい。
こうして、我慢していることもあるし、介護してもらうことに、気を使ってもいる。それで、膀胱炎とかジョクソウとかなることってあるし。
決してわがまま言ってるわけではないのに、自分で動けていた時のように、自由な生活にはなれない。
自由な生活って、トイレとか水飲みたいとか、寝返り打ちたいとか痒い所を掻きたいとか・・・。
それって、人間としての生きる基本やと思うんだけど。
ヘルパーをもっと入れるには、お金がいるし、他者が家に入ることに、家族が負担になる。
訪問看護師さんも、車イスに移動するのに、「落としたら責任を取らないとだから・・・。」と、できない人が多い。お風呂も家族と一緒に手伝うとかなるし。だから、プロが仕事に入ってる間、家族は自由に自分の時間は、あり得ない。
あたしは、訪問看護師さんやヘルパーさんが入ってる時間は、家族の唯一の自由にできる時間にしたい。けど、そうしてると、「家族は冷たい。」とか言われる・・・。
24時間、どんなに家族は介護大変かわかりますか?
綺麗事ではできないよ。しんどくなれば、冷たい介護にもなってしまう。
24時間、やさしくていい人には、いられない。そんなのどんな人間も不可能でしょう・・・。

先生が帰られてから、母にトイレ行ってないことわかって、今日はトイレ行こうばかり言われてる。
けど、日中のトイレが続くと、また母の負担になるんだよね・・・。
あー。暗い話になって、ごめんなさい。


秋田の友達が電話かけてくれて、うれしかった!!
知り合いのおばさんが今日はみかんを持ってきてくれたり、さっきも、知り合いのおばさんから連絡があった。
何か、秋って、人と接することの多い季節だなぁ。
気のせい?


左目の白目の出血は、ようやく治まってきたよ。
週末は、明日は訪問看護と体重測定に老健施設に行ってきます・・・。
体重・・・怖いよー。ひゃあ・・・。
あとは、体調がもうひとつだから、ゆっくりするつもりだよ。
今日先生にも、疲れやすいんだから、無理はしないで。風邪も引かないように。と言われた所だしね・・・。
えびせん
2004年10月28日(木)
今日は、すごくお天気がよいよ。
散歩に行きたい気分だケド、何かまだ体調が乗らない。

昨日から、かっ○えびせんが無性に食べたくて。
お母さんに買ってきてもらったんだけど、「0才児からのかっ○えびせん」とか、子袋にしてるやつで。
食べたら、うっすーい味。汗
塩が50%オフとかで・・・何か、あの味とは程遠いんだよねぇ・・・。
あー。ふつうのかっ○えびせんが食べたい!!!笑

さっき、机を片付けてたら、「関西限定・たこ焼き味」のお菓子が出てきたぁ♪うれしいなぁ♪♪
何か、今日はお菓子ネタばかり。笑


昨夜、ドラマ「夜回り先生」を観ました。
ベストセラーの本のドラマ化だけど、原作は読んでない。
何か悲しい話だったな・・・。
以前、テレビでその夜回り先生が出演されてるのを観たのだけど、子供達を殺したのは、自分だって言ってたのが印象的だった。
シンナーとか覚せい剤、昼の世界から、夜の世界に追い出された子供達の、支えになりたいと奔走されておられる、夜間学校の先生の実話。
力になりたいと思っても、立ち直った子供達と同じくらい、自殺したり命を落としていった子供達もいる。
自分のしていることは、何なのか?何の為にしているのか?わからない。というようなことを、言っておられた。

シンナーは心を殺す。頭を殺す。命を殺す。
脳みそを溶かす。死んで、焼いた時に、骨も残らない。
ほんとに、怖いことだ。恐ろしい。
今夜も孤独にさ迷ってる子供達がいる。
見て知らぬふりをする、大人達がいる。
風俗や援助交際に、誘う大人達がいる。
それが現実・・・。


今日も、お昼からゆっくり過ごすかな。
目の赤みは相変わらず引かないし、耳鳴りもする・・・。
ゆっくり休めって信号なのかな。
体調不良
2004年10月27日(水)
寒くて暖房入れちゃった。
調子がよくなくて、昼前までベットで寝てました。背中が痛くて、頭痛がする…。
痛み止めが効くまでは、辛かった。
痛み止めもあまり効かないけど…。

昨日は、結局、眼科に行きました。
「血膜下出血」とかいって、白目の毛細血管から出血したらしい。
鼻血と、似たようなもんだって。
出血は止まったから、自然に吸収されるのを、待つだけ。
抗炎症剤の目薬を、もらってきました。
まだ左目が赤くて、変すぎ…。

体調不良といい、疲労なんかね?遊びすぎ?(笑)
今日は、しんどいから、遊ぶ気もしなかった。


今日は、訪問看護師さんが、足浴機を持ってきてくれたよ。
湯を入れて保温もできて、泡みたいなマッサージもついてるみたい。
足つぼみたいなのも、あるみたいよ。

「してみる?」と聞いてくれたけど、体拭きで疲れたし、お母さんが買い物でいなかったから、車イスに移るのも、訪問看護師さんだけでは、不安みたいで…。それに時間もなかったし。
楽しみは後に、今晩寝る前に、試してみるつもり♪


今朝も新潟の地震が震度5弱あり、親子3人の土砂崩れの救出活動を、ニュースで観ましたが、とにかく毎日息を飲むように、生きた心地がしないね…。
看護師さんも、テレビ観てたら、切なくなるし、気分がしんどくなるって言ってた。
わかる…。

イラクの日本人拘束事件もまた起こってしまいました…。
今年は、台風などの水害も多いし、23号の被害からまだ1週間。

悲しいことばかりで、不安にもなるし、何とも言えない気持ちだよ…。
充血・・・
2004年10月26日(火)
昨夜、寝る前から、左目が赤く充血しています。
何か、頭も痛いし、体もだるい・・・。
リハビリお休みしてしまった。
先週も休んだし、最近よく休んでるなぁ。
訪問看護師さんに電話して、眼科受診になるか?連絡取ってる所です。

起きてから、リハビリも休んだし、テレビをゴロゴロ観てしまった。
再放送で、「魔女の条件」を放送してるのだけど、今日は最終話だった。
続けて観たことはなかったのだけど、ありえねぇ。って内容でした。
宇多田ヒカルの主題歌は、すごく好きで、口ずさんでしまった。
あのドラマが放送していた時は、整形外科に足の手術で入院中だったんだ。
隣りのベットの80才のおばあちゃんが、毎週観ていたのを思い出す。


野球の日本シリーズ、西武日本一になりましたね。
おめでとうございます。
昨夜のニュースで、新潟の地震のニュースの後で、日本一が決定して、ビールを掛け合う場面が映り、複雑な気分になりました。
避難所で生活されてる方の、お気持ちを思うと、何とも言えません。
「大変ですね」も「頑張って下さい」も、違うような気がする・・・。
今日も、ぬくぬくの布団の中で寝ていたわけで、布団から出る時は「寒い・・・。」とかぼやいてたわけで。
ニュースの映像を他人事のように眺めている自分がいる・・・。
けど、いつ自分のこととして起きてもおかしくない。
障害の持つあたしにとっては、自然災害が起こると、かなり厳しいものとなるのが、現実。

高齢の方や、体の弱ってる方、小さなお子さんや、赤ちゃんには、避難所生活はかなり厳しいものだと思います。
昨夜から雨が降っているので、気温も下がり、被災地の方の体調が心配です。
usjに行ったよ♪
2004年10月25日(月)
23日の土曜日は、usjに行ってきました。
昨年に続き、2回目。
秋晴れの土曜日ということで、・・・すごい人、人、人だらけ!
あんなに、人ばかり、どこから来るんだろね。笑

まず、昨年に出来たばかりで観たかった、「セサミストリート 4−D ムービーマジック」に行った。
ほとんどのアトラクションが、80分〜120分待ち・・・。
「セサミの4−D」も、80分待ちということで、ゲストサポートパスを利用し、予約してもらいました。
これは、身体障害やその他の理由で、アトラクションの列に並べない時に、利用できます。介助の方も、一緒に利用できます。
また、公平という意味で、「予約している間は、そのアトラクションの列に並んでいるという扱いとなるため、待ち時間が0分の場合でも他のアトラクションに並ぶことはできません。予約したアトラクション利用後、次の予約ができます。(usj公式HPより)」となっています。

確認のために、クルーの方にお尋ねすると、「待ち時間は、他のアトラクションも利用できます。」とのことで、えっ?と思ったのだけど、去年から変更されたのかなぁ?と、次に観たかった、「アニマル・アクターズ・ステージ」へ。
そこでのクルーの方に、上の注意を説明されました。
なーんだ、やっぱり、規則に変更はなかった・・・。
予約している80分間は、ショップで買い物するか、食事をするか、路上でのショーのみの観ることができます。
でも、あまり長い時間車イスに座ることは厳しく、ぜひ「アニマル・アクターズ・ステージ」だけは観たい!ということで。
母が、病気のため車イスに長い時間座れないこと。この2つのみは観たいから、待ち時間だけど観覧できないか?とお願いしました。
例外・・・ということで、体の状態を考慮して下さり、今回限りで、このアトラクションのみということで、許可してくれましたが。
「特別」が嫌いな私は、せっかくだったけど、お断りしました。

身体障害と行っても、状態も様々で、同じ車イスユーザーといっても、「できること」「できないこと」それぞれ違います。
「列に並べない」という理由で、このゲストサポートパスというサービスを発効しているということだけど、待ち時間を待てない体の状態の人もいるはず。
公平に、アトラクションを楽しむという意味では、その辺をもう少し考慮してもいいんじゃないでしょうか?
もちろん、待てる状態なのに、待ちたくないから・・・という理由で利用するのは、ノーです。そこら辺は、個々の判断になってしまいますが・・・。
健康で待てる人が、「不公平だ!」「待たなくてもいいなんて、ずるい!」とか、言うのも、人間性としてどうかな?と思います。

80分はお店でウロウロして、「セサミストリート 4−D ムービーマジック」の時間の前に、行きました。
車イス席は、一番前の席の、左端、真ん中、右端にあります。(介護者は、その隣りに座れます。)
「セサミストリート 4−D ムービーマジック」は、おもしろかったよ☆
特殊なめがねをかけて、3Dの映像を観るのだけど、お水をかけてきたり、シャボン玉が飛んだり、クッキーの匂いがしたり。
一緒にいた彼女なんかは(わかる人にはわかるかも。笑)、お水かけられた瞬間、「やーめーてーーー。」って、不思議そうな顔してました。笑
音がすごかったというのもあるけど、小さな子供さんは、突然の出来事に驚いてたみたい。私は車イスで見たけれど、椅子も動いたって。

その後、「アニマル・アクターズ・ステージ」を観に行き、これは前回も観て、2回目。
動物達のステージで、あきずに、また観に行きました。
ショーは同じだったけど、場所により、感動の大きさは違うみたい。
鳥が飛んでくる所から、離れていて、迫力は前よりなかった・・・です。
それと、車イス席は一番後ろだから、ステージは小さく見えるし、人の頭で所々見えなかったです。

それから、また去年と同じく、スヌーピーの「バック ロット カフェ」で昼食。
それから、「スヌーピー スタジオ ストア」で、買い物。
店内はかなり混雑していて、動けません状態。汗
車イスで、「すみませーん。」ばかり連発していました。
何とか買い物して、「スヌーピーのパンプキン・パーティ」を観たいと、走る。何せ、立ち見の人もすごい人だったので・・・。
かなり後ろで、見えないだろな・・・(涙)と思っていたら、クルーの方が「車イス席がありますが、いかがですか?」「ここよりよく見えますし、安全ですよ。」ということで、遠慮なく・・・♪
ロープで四角い場所に、車イスで入る。介護の人も同伴できますが、車イスの方が増えると、出て下さいということでした。

父が「後ろの子供達があたしの車イスで見えないんじゃない?」とひたすら気にしてましたが・・・、そんなのお構いなしに陣とってしまったあたくし。汗
だってぇ、これくらいしか、目の前で観れる機会って、ないじゃん!
神様が、「楽しめ!!!」って、ご褒美くれたんだよぉ♪とか、思うことにした。笑
後ろの子供達や、大人の方は、ショーが始まると、立って観られてましたが、みんな見れたかなぁ・・・。

それから、ETに会って、キティちゃんに会って、帰ってきました♪お疲れでしたぁ・・・。

前はトイレの設備とかしか、関心はなかったけど、今回はとにかく人が多かった!ということで。いろんな面を感じた。
まず、健康なのに、車イスを借りて乗ってる人・・・。。。
小学生の子供で、親が押してる、子供が足悪いのかな?と思ってたら、今度は次の兄弟が乗ってる。次に会った時も、交代で兄弟で乗りあってて、内部障害かも?と思ったら、車イス押して走ってふざけてる・・・。
中には、歩くのがダルくしんどいから。と車イス借りてる人がいた。しかも、女子高生・・・。
貸すほうも貸す方だ。
ゲストサポートパスも、たぶん車イスユーザーなら利用できると思うので、悪用されないか?心配。
それより、車イス席は観にくい席も多いよ・・・。

もっといろんな障害を持った人にも、楽しんでもらいたい、usjを!
同じ在宅で、1時間しか車イスに座れない女の子がいる。
待ち時間がなかったら、1つか2つは、アトラクション楽しめるね♪
そんな人は、来なかったらいい。そう言えますか?
在宅で暮らしていると、こういうリフレッシュって、生きる力になるのよ。
元気な人以外にも、もっと楽しめる、楽しませれる、usjになって欲しい。

秋晴れと言いながら、ほとんどが曇りで、途中で雨が降りそう・・・。
寒かった〜外で待つには、上着が必要なくらいでした。
ブルブル。
それに、ポップコーンは、すごい列・・・。
ハロウィンのかぼちゃは、かわいかったけど、飲み物も、何もかも高いってぇ・・・。
ここは我慢、我慢、太っちゃうしね。


次は、東京ディズニーランドに行きたい♪
来年の春には、行きたいんだぁ。
今日の訪問看護師さんと、「行けるかもよ。」と言い合ってた。
現地のホテルとか、病院とか、連絡体制を取り合って、安心して行けるようにしたいねって。
もしもの場合もパニックにならないように・・・、綿密に計画を立てて、楽しめればいいね!って。
主治医の先生も、今回のusjの旅も、「奇蹟だ・・・。」とか言ってるらしい・・・汗
この分だと、ディズニーランドも、夢ではない??

次の旅の計画も、楽しみだぁぁぁ♪


それにしても、看護師さんには、人込みによく風邪引かなかったねぇ・・・と言われた。。。
今、風邪引かれてる患者さんがも多く、我が家に来られるのに、白衣着替えられてるんだって。ビックリ・・・。
ご面倒おかけしてしまい、ごめんね。
それだけ、気を使ってくれてるんだなぁ・・・とウルウルしちゃった。
それにしても、usjの挑戦は、主治医の先生も驚くだろうって!
お土産渡したら、夕方にも、電話かかってたみたい・・・。
師長さんも、ビックリされてるかなぁ???


ということで。
photoをアップしとくね〜♪♪























新潟の地震
2004年10月24日(日)
昨日の新潟の地震には、被害の大きさを見ると、悲しみが深まるばかりです…。

昨日は出先から帰ってきて、テレビで地震のニュースを知りました。
ほんとにビックリして青ざめて、近くに住んでいる友達に、真っ先に連絡を取りました。
メールで時間はかかりましたが、無事を確認をでき、ほっと安心しました。

日記に、昨日のお出かけをアップしようと思っていましたが、そんな気分にはなれません。

度重なる余震や避難生活は、相当なストレスが重なると思います。
寒くなってる時期でもあるので、被災地の方の体調も心配です。

被災地の友達にも、何もできなく、無力さを感じるばかりです。
どうか少しでも早く、被災地の方への、たくさんの物資や温かな人の手が届いて欲しいです。
お年寄りの方や、小さなお子さんが、心配です。

お亡くなりになられた方の、ご冥福をお祈りすると共に、被災された方にお見舞い申し上げます。
おしゃべり
2004年10月22日(金)
さっきまでめまいがしていた。
目がクルクル回る〜・・・。
昼ごはんが3時半と遅くなっちゃった。
やっぱ、お腹がすいてたのかなー。血圧が低いのはいつものことだし、低血糖だったのかも。

そうそう。シャワーから出たら、訪問看護から電話あり、1時前に変更して下さいとのことで。すでに12時半で、髪乾かしてベットで待つことに。
お昼は、看護師さんが帰られてからにしようって思って。
けど、1時過ぎても、来なくて、30分を過ぎても来ない・・・。
食べられないとなると、お腹がすく・・・。
ベットアップして食べてもいいけど、体がずれ落ちるとお母さん一人では無理で、しかも体勢が安定しないと誤嚥しちゃうんだよねぇ。
で、あきらめて、ひたすら待ってたら、「車が混んでで〜。」と看護師さんが来られた。
家まで来るのに40分もかかったんだって。お昼過ぎって、混むのよね・・・でも新人さんで地理に詳しくなく、抜け道とかわかんないから、いつもどこ行くのも、苦労してるらしい。
「ごめんね。」とほんと申し訳なさそうにするから、お腹すいたのも飛んでった。

それから、バイタル測ってもらって、処置してもらいながら、おしゃべりタイム♪
年も近いから、話も合うし、心も穏やかでやさしい人。
今日は、医療保険の話もした。
あたしの住んでる自治体が、重度身障者や母子家庭などの医療券を、来月から一部負担になることになったんだよねぇ。
そのことについて、医事課からお知らせをもらって、在宅の患者さんの元に配って説明されてるのだそうで。
というか、配ってる訪問看護師さんも、介護保険のことはよくわかるけど、医療保険のことは全然わからない状態・・・らしい。

あたしは訪問看護は、特定疾患を利用してるけど、これから風邪とか病院に行くか、往診してもらうと、一部負担がいるのか・・・。
それに、何か、制度がごちゃごちゃしてて、ややこしいったら、ありゃしない!
そのことで、説明に各家を回ってると、「お金払うのだから、今まで以上にきちんと看て下さいね。」とか、朝っぱらから言われたとかで。
時間を厳守しないと怒る家とか、時間変更の融通の利かない家とか。
まぁいろんな家があるらしい。

それぞれ、在宅で暮らすって、ほとんとが家族のみの負担になるわけで、大変なことだらけ。イラだつし、病棟みたいにある意味、24時間の看護も介護も保証されないもん。
家族も本人も、入院生活や施設の暮らしとはまた違う、我慢や大変さを抱えてるわけです。
それでも、訪問看護師さんの都合とかあるし、彼女達も頑張ってくれてるわけで。患者さんもそれぞれの事情があり、大変。
譲り合うことも大切って、あたしはいつも思うようにしてる。

そうして余裕を持たないと、現実は理想どおりにはいかないし、お互いに追い詰めてしんどくなっちゃうよ。
人のためより、自分のために、そう言い聞かせてる。
相手に求めるばかりでは、24時間介護のいる体で、現実は生きていけないわけです。

でもさぁ、何で財政難って、弱い者の所にしわ寄せくるかなぁ・・・。
まぁ障害者が=弱者とも限らないし、一律にするのもどうかなっとも思うけどね。
でも、在宅で暮らしていると、お金が出る出る・・・。
訪問看護、ヘルパー、往診、消毒液や滅菌などの費用。
エアーマットのレンタル費、車イスの費用。
シャワーキャリーや、家や車の改造費。
福祉タクシー代などなど・・・。
あたしは特定疾患と、身障者医療と支援費制度で、補助が出る。
それも一部になったり、自己負担の部分もかなりある。
特定疾患じゃなくて、障害も2級に近い3級とかで、介護が必要だけど、医療保険のみの人もいるけど、かなり大変だと思う。

それにしても、日本が医療満足度が世界の第一位とからしいし、差別なく医療の提供を受けられる。
アメリカのある映画で、まず受診したら、医療保険の確認をされ、医療費を支払えるか?聞かれるらしい・・・とか。
支払う能力がないなら、診てもらえない。
日本は日本のよい部分を、大切にしてもらいたいものです。
それと、人の痛みのわかる人に、こういうことは決めてもらいたい。
弱い立場の人の、現状とか、きっと知らないんだろね・・・。

看護師さん、今頃、無事次のお宅に行けたかしら?
心配だわ・・・。
朝の9時から家を5件とか回って、カルテとか見るのも大変な状況とかで。
向こうの多忙な状況が見えると、何も言えなくなる・・・。
件数が増えなければ、経営というか、成り立たない。
30分と決めても、1時間かかってしまう時もあるし、かといって介護保険や医療保険で負担してる家には、時間を出た分を、追加して払えとは、なかなか言いにくい。
かといって、時間が来たからと、患者を途中で置いて帰るとかは、看護師としてはできない。
でも、病院からは、現場の悲鳴は知らずか聞かずか、件数を多く・・・と追い立てる。
考えてみれば、経営側の病院や働かれている看護師さんも、弱者になるんだろね。
そもそもが、矛盾したことだらけです。

何か、小難しいことすみません・・・。
こんな話、つまんないよね。


今日の昼ごはんは、チキンラーメンでした。おいしかった〜♪
看護師さんにも「何食べた?」と聞かれるんで、困ります。
ラーメンとかお好み焼きとか、炭水化物が多いので・・・。
朝と昼は、簡単にします。となると、おにぎりとか、やっぱり炭水化物になってしまう・・・。
夜ごはんは父も一緒なんで、母も頑張って作ります。
主婦は大変だなぁ・・・「何食べたいか言って」と、いつも母はつぶやいております。
「何でもいい。」と言うと、「それが一番困るのよ」と・・・。
今日の夜ごはんは、何かな?
最近、昨日の夜ごはんが思い出せない・・・汗。


今日は、河口恭吾のアルバム聞いてます♪よいよ〜。
明日は、お出掛けしてきます〜久しぶりに人込みに行ってくるぞよ。
看護師さんに「風邪引かないように・・・。」と注意されました。
まぁ、引くか引かないかはわからないけど。汗
車イスに長く座ってられるか、不安ですが・・・。
ストレス解消に楽しんできますねぇ☆

んじゃ、行ってきまーす!!
一夜明け
2004年10月21日(木)
台風23号・・・みなさん被害は大丈夫ですか?
そのあまりもの被害の大きさに、悲しい気持ちになるばかり。
大阪に再上陸して、ビックリしました。
FM聞いてたら、「まるで有名なタレントが来たみたいですね〜♪」とか、明るく言ってて、とてもいい気持ちはしなかったです・・・。

友達とか、メールくれて、「停電してない?大丈夫?」とか。ありがとう〜☆
同じ車イスユーザーの脊損の友達も、再上陸したとニュースがあって、すぐメールくれて。
車イス生活だと、停電なんかしたら、大変・・・。
避難なんか簡単にできないし。
避難場所自体が、トイレなどの設備など、車イスで生活できる場所はないと思うので。
「大丈夫だよ。」とメールすると、安心してくれました。
いつも忘れた頃に連絡取り合うあたし達・・・こんな時に、友達のありがたみというか、温かさとかしんみり温かく感じます・・・。
あたしはきっと、そんな気遣いできてない人だなぁ・・・(反省)


昨日は訪問看護、大雨の中、来てくれました。
「車だから、大丈夫。」ってことで・・・。
雨に濡れた時の、タオルも持参で、さすが!と思った。
それより、天候が悪いから、あたしの体調を心配してくれてた。
「今日は、体拭き無理かなと思って、顔とか背中とかだけ拭こうかなぁって思って来た。」と言ってくれたけど、やっぱり全身清拭してもらった。
シャワーが週2回だから、合間に体拭きして、サッパリしたくて・・・。

さすがに、看護師さんの予想通り、痛みやつっぱりはひどいし、頭痛はするしで、昨日は、最悪な体調でした。
膀胱炎もなりかけって感じだし、風邪も引きかけって感じ。
イソジンを病院から持ってきてもらって、早速うがい〜。
看護師さん、昨日は雨の中、ありがとね〜♪


と書きながら・・・。
最近、膀胱炎症状があったりで、風邪症状もあったりで。
というのが、看護師さんに伝わってなかったりで。
どうやら、担当看護師さんがいないみたいで、チームで順番に看て行く方針で(一人の主観ではなく、他方面的に看るという方針)。
毎日来られる看護師さんが違います。
最近、新人さんも入り、看護師さんの人数も多くなり、申し送りがうまくいってないみたい・・・。

風邪くらいなら、どーでもいいのですが、MSの症状に関しては、伝わらないと困る・・・先生にも必要時にきちんと伝わってるのか不安です・・・。
「膀胱炎症状なんてあった?」とか、「前の時に看護師に行った?」とか言われると、大丈夫か・・・とか不安になってしまう・・・。
それも、前回の看護師さんが、「今度また来る時に、注意して観察するからね。」とか、「私達もいるし、安心してね。」とか言って帰られたもんなら、今度来る看護師さんが、全然知らなかったら、「何も伝わってないやんかぁ〜・・・何が安心してやねん」とかなってしまうよ。
そういうのが重なると、信頼する気持ちも薄くなってしまうんで・・・その辺、どうかよろしくお願いします・・・。
体調がよくない時って、藁にもすがりたい気持で、訪問看護師さんに看てもらう時って、あるんです・・・あぁ、神様!に見える時も・・・大げさじゃないで〜☆
それだけ、在宅には大きな存在なのです。感謝☆


週末に、お出掛けする予定なので♪
お天気はよいみたいなのだけど、自分の体調が心配・・・。
雨風
2004年10月20日(水)
台風が来てる〜朝から雨と風がすごいよ。
病院からは連絡ないのだけど、訪問看護師さん来れるのかな?
無理しないで明日でもいいのになぁ、けど、利用者さんの都合もあるから、明日に変更すると、明日がとんでもない件数になっちゃうんだろな。。。


医師との関係について、bbsやメールでお話して下さった方、どうもありがとう。とってもうれしかったよ!
医師とよい関係を持つことは、簡単なことではないし、けれど大切なことだなぁって、思います。
みんなと話せて、話しかけてくれて、凹みからちょっとずつ浮上できた感じだよ。どうもありがとう。
bbsへのレスはもうちょっと待ってね。
もう少し、あたし自身の気持ちが整理できたら、書くね。

昨夜は、ドラマ「めだか」を観てから、bumpのDVDをずーっと観てました♪よいねぇ、よい感じ。
ライブのDVDをぜひ発売して欲しいさ☆
ライブハウスは、車イスでは行けない所が多くてね・・・(悲)
かついでいただけるガタイのよい人がいれば・・・笑
でもでも、bumpのライブ、来年こそ、行きたいっ☆


そだ。たまたま買ったコミックで、おもしろかったよ♪
「君と一緒に踊りたい」1〜2巻 村田順子 講談社
車いすダンスのお話なんだけど、かっこよかったよ。
お話もかっこいいんだけど、そこに出てる男の子もかっこええ。
マンガの登場人物って、かっこいいもんだけどね。笑

あと、「一緒だよ。 車いすの彼との結婚・出産物語」 折原みと 講談社
もオススメ☆
折原みと先生は、昔っからのずーっとファンです♪


秋の読書に、みなさんのオススメもよかったら教えてね。
では、台風の進路方向のみなさん、お気をつけて下さいね・・・。 
またまた台風だって…。
2004年10月19日(火)
今日はリハビリをお休みしました。ていうか、前回もPT休んだんだっけ…。
OTは楽しいけど、PTはどちらかというと、疲れてしんどくなってしまう。
リハビリに楽しいも何もないだろうと思われるだろけど、患者も人間なんで、そこら辺は正直…。

リハビリ、リハビリ…と思うと、それだけで胃が痛くなったり頭が痛くなる…ダメ人間なあたしです。。。
自力で動ける範囲が少ないから、先生の負担も大きいし、「重い、腰が痛い」とか、何とはなしに言われると、こっちとしては、精神的に負担になってくる。
自分のためのリハビリなのだから、そんなこと考える必要はないのかもだけど。

今日は人に会いたくない気分です。
またこれもこれで、「身勝手な患者」とレッテル貼られるのかな…。
まぁ、いいや。


明るい話〜♪
おとついの日記に、「鬼束ちひろのCD買えなかった…(T T)」と書いてから、な、なんとっ、お友達さんから「あげるよ〜」って♪
まっ、まじ〜?(古い言い方ですみません)もう夢見たいですよ♪

あたしはBUMP OF CHIKENと鬼束ちひろ中毒です。
他にも、宇多田ヒカルとaikoをよく聴きます。
最近、GOING UNDER GROUNDのサンキューにも惹かれました♪

歌がないと生きていけないくらい、あとテレビも。笑


昨夜、記憶喪失の女性の番組をしていたけれど、過去の記憶がないって、どんなのかな?
何度も季節を回り生きてると、ひとつやふたつくらい忘れたい思い出もあるものだけど、よい思い出も思い出したくないことも、どちらも自分の人生の大切な思い出なのかもね。
そんなことを思った…。

またまた台風が来ている…。
今度は超大型台風だとか(怖)
今で23号だっけ?
今年は台風が多すぎて、30号まで行っちゃうんじゃないか?って…それは困ります!


イベントご参加下さった方、ありがとう〜♪
締め切りは今月いっぱい、結果は来月始め頃に、HP上と、ご参加下さった方にはメールにて、発表させていただきます。
まだ間に合いますよ〜。当選する可能性もあります!
ヒントは、日記の1日のアクセス数と、日記の平均更新時間かな?
ちなみに、今日はその時間に更新してますよ〜。
他はみなさん正解率が高いです!
管理人へ一言もありがとね〜読み手の方と交流する機会って、一部の方としかなかったりするから、うれしいです☆
はじめましての方のご参加も、お待ちしてます!!
伝えたかったこと。
2004年10月18日(月)
月曜がはじまったー。
週末は出掛けたので、お疲れ気味。
プラス膀胱炎症状なのか?風邪なのか?熱っぽくて、頭が痛い・・・。
微熱程度で、どーってことないレベルだけど。

今日は1週間ぶりにお風呂に入った。
うー。垢がスッキリ。ていうか、汚い表現でスミマセン。。。汗
でも、スッキリーしたなぁ。
新しく購入したテレビが、親には好評らしく。遊んでる・・・。
なぜか、ワンコも・・・画面をみつめてる・・・。
ごはん時にテレビを観るのが習慣化すると、ついダラダラ観続けてしまうよねぇ・・・。テレビが壊れてからは、ごはんが終わったら、さぁ歯を磨こうとか、すぐに次の行動に移ってた気がする。

さて。今日は、サイト巡回をしました!
最近は、日記とメールを見て送って、おしまい。って感じだったから・・・。
あたしは、障害の関係で、右手の親指・人差し指・中指の3本で、キー操作をしてます。
まぁこれも慣れれば、ふつうなのだけど。
時間がかかるんですね、で、消えちゃうと二度と打ち直しは勘弁・・・なので、日記も掲示板とかの書き込みも、メモに書いてから、コピーして、書いてるのです。(ちょっとかしこくなったでしょ?笑)
・・・話はズレちゃった・・・。
まぁ、気乗りがしなかったって感じかなぁ。
今日は、サイトのみなさんにお会いして、元気にしてるかなぁ?と安心と、元気もらったぞ♪


さて。今日の日記のお題の「伝えたかったこと。」です。
長くなりそうなので、お時間のある方のみ・・・。
覚悟してやぁ〜。


この1週間、とあることに悩んでおりました。
それは、主治医との関係です。
まぁ、ざっくばらんにお話すると、眼科での出来事です。

経過などは、話は長くなるし、公にここに話すことは適切ではないだろうと思われるので、横に置いておいて。
今、悩んでいるのは、あたし(患者)と先生との考えのすれ違いかな。
あたしは、これまでも神経内科の主治医との関係もそうだったんだけど、今最善の治療を受けたいし、自分の治療には納得して受けたいから、知らないことは聞きまくるし、知ってることも聞きまくるし、矛盾してることも問い正す。
医療側からすれば、面倒な患者だと思うし、そう思われてる雰囲気も感じる時もあります。

MSは難病だけど、医学は日進月歩だし、日本や世界で、今、どのような最先端の治療が行われているのか?自分で知れる範囲は調べるし、それが、自分に合ってるか?はわからないけど、その部分で医師との感覚の違いはあるのかもしれない。
あたしは医学の専門知識はないし、けれど、自分の体だから、知れるところまで知りたい、知り尽くしたい。

時には、先生にこんな治療はどう?とか、本やネットで調べたことも言うし、それが、先生にしたら、失礼なことや生意気なことと受け取ってしまうのかもしれない。
それに、あたしにも、何事にも気長にという長所がなくって、切れてしまったり、わがままな部分もあるのだと思う。

けど、=先生を信頼してないのとは違うのです。
先生に聞いたりしてるのは、信頼してるからだし、(先生の話の前後に)矛盾してるとあたしが思うことに問い正すのは、先生なら答えてくれるだろうと思うから。
そもそも、信頼してなかったら、外来に行かない(あー、切れやすいあたしの性格・・・。)。

話はややこしいのだけど、治療についてとか、これでいいのか?今より他の治療法は?とか、悩み迷う部分もあって、自分ではいつも吹っ切ることができなくて、調べたり、聞いたりしているのです。
そういうグチとか、訪問看護師さんがカルテに書いてたりなんかして・・・先生の耳に入ってしまって・・・ということもあったりで。
先生のご機嫌がよろしくなくなったりして、あー。もう、誰にも言えないな・・・と、あたしの中の信頼関係が崩れていってる感じです。

そもそも、こういうことは書きたくないのだけど、医師や看護師さんは家族ではないし、第三者。
あくまでも基本は、第三者としての意見や行動しか起こさない。
カルテに書くのは業務だし、読むのも仕事。
でも、そこに、感情が動くのは、人間だから。
家族や友達なら、こんなすれ違いは起きても、話し合って埋め合える小さなことでも、医療という現場ではなかなか難しかったりする・・・。
人の痛みをわかる人が、医療現場でどれだけ働かれているのか?疑問も生まれたりする。
(反対に、医療従事者の痛みも、患者として分かち合いたいと思う。)

日本には、というか今かかってる病院には、自分の意見を持ってる患者、こうして欲しいこれはして欲しくないと自己主張の持ってる患者は、苦手だというような印象を受けます。
周りは、話に聞く範囲だけど、依存的な患者さんが多いみたいだし、治療方針を話し合うのは家族が中心とか、本人は話したくない、こうしてネットもメールもしたくない、うつ状態で、ベットで1日中居る・・・という患者さんが大半のようで。
身体状態のレベルも悪く、末期の患者さんも多いのだけど、依存的な患者さんは得てして医療者からは扱いやすく、自分の意見をはっきり持ってると、自己主張が強い(わがまま、扱いにくい)と言われる。

人間関係はお互いに言いたいこと言い合った方がより深まるとか聞くし、何でも話してねと言ってくれるけれど、それは、理想論の話で、現実はなかなか難しい・・・。
最近の若い人は、傷つきやすい人も多いし、ほんとに自分の意見を言うと、意見を受け入れてくれなかったと、捉えられることもあったり。
何か、悲しいです・・・。

ケアーを受ける側は、和やかな雰囲気で、お互いの関係を持ちたいし、決して、いがみ合ったり、信頼を失うような関係は持ちたくない。
だから、言いたいことを黙って、医療者を受け入れる患者さんも多いんじゃないかな・・・。
でも、自分の体だし、誰も責任持ってくれない。
あたしの過去の誤診事件もそんな初歩的なことから起きたことだったと思う・・・。

あたしはこれからも、今、自分がどうしたいのか?しっかり考えようと思う。
人の気持ちや意見はなかなか変えるなんてできないことだし、自分の行動や心の受け止め方を変えるしかない。
病院選びもそこから始まるのかも。
神経内科の主治医の先生とは話しやすい関係を持ててると感じてるし、眼の今後のことについて、しっかり話し合ってみたいと思います。

それと、重度障害者でも、車椅子でも、たとえ寝たきりになっても、今何をしたい、何を食べたい、何のテレビを観たい、何を買いたい、どこそこに行きたいは、人間として基本的な欲求だと思うし、たとえ、周りがそれによって、サポートという提供があっても、負担にならずに、お互いに適切な時に適切な量のサポートをしたい。
意欲的な患者さんが増えると、負担が大きくなることも現実だし、時々、こちらが、意欲をなくさせるような、あきらめるようなことを聞いたりしたくないし、して欲しくない。
綺麗事で終わりたくないし、できると信頼してるし、何ができるかわかんないけど、できる範囲で協力したい。

とか・・・何か、書いてる間も、自信がない。
患者って、こうして医療の中で埋もれ、あたしもえらそうに書きながら、自信喪失していくんです・・・人間として・・・。
うつ状態になって、何もやる気の起こらない患者さんの気持ちもわかるし、でも、みんなに心は元気になってもらえるような世の中にしたい。
これも、こんなあたしが、何できるかわかんないけど・・・。

まずは、自分の心をめげない様にするべ☆
最低限は、自分を卑下しないようにしたいです。


最後まで読んでくれて、ありがとう。
おしまい☆
ふつうの日曜日
2004年10月17日(日)
臨時収入が入り…(にまっ♪)今日は、念願の☆DVDのBUMP OF CHIKENを購入しました〜るんるん♪
ずーっと欲しかったのさ!!
中古で、鬼束ちひろちゃんのファーストアルバム買う予定が…売れていた…。涙
レンタルしてMDに落としたのを聴いてたのだけど、必ず時々聴きたくなり、入れ替える時によく落とす…ワンコがくわえて聴けなくなったりで、何度もコピーしてるんだよね。
かといって、ずいぶん前に出たのだから、わざわざ買いたくない…よし!中古だしこの際買おう!と思った先週が、お金なかった〜(T T)
世の中って、そんなもんよ…。

買い物先で、お腹が痛くなり、薬使うか?迷う…。なんせ座薬なもんで…。父しかいなかったもんで…。
しばらくしたら治まったから、よかった…。ほっ…。

でもこれは、尿路結石っぽい痛み…汗
膀胱炎もっぽい…。
昨日、トイレいかなかったしなぁ、ちょっと反省。


昨日今日と疲れました。
明日はお風呂入れるかな?
先週の月曜ぶりです…寒くても入りたいなぁ。
お勉強
2004年10月16日(土)
今日は忙しかったなぁ。
朝から、体を拭いて着替えて、朝ごはんを食べて、ワンコと獣医さんに行って、マ○ドで昼食をした。
それから、犬のしつけ教室に行ってきて、帰りに電気屋さんに寄って、リビングのテレビを買った。
いったん帰り、トイレをして、また本屋に行き、今日1日付き合ってもらった母も疲れたし、「今からごはん作るのもなぁ」〜と、ファミレスで夕食。
それから帰って、ワンコにごはんをあげた。

新しいテレビを父がセッティングして、観ながらほぉ〜と一息。
疲れましたぞよ…。


犬のしつけ教室は、講演みたいな感じで、獣医さんやトレーナーさんのお話を聞きました。
とても勉強になったよ。
たとえば、犬の病気の話とか、予防接種の話。
狂犬病やフィラリアとか。
予防接種はきちんとしましょう。
ペットのしつけの講義も、とても勉強になりました。
実際に、先生と犬のデモを見せてくれたよ。
事情があり、あるご家庭で飼えなくなり引き取ってから、2ヶ月。
複雑な飼育背景もあったみたいなんだけど、この2ヶ月間、1から関係をスタートして、今日はしっぽふりふり、先生の声に耳を傾け、座ったり、伏せたり、楽しそうだったな。
またそのワンちゃん、かわいいんだ…♪

犬は頭がよい。人間を観察している。
犬は群で生きる動物です。人間がよきリーダーになることが大切。
怒って叱って関係より、よい行動をすれば誉める。誉めてほしいから、よい行動をする。
リーダーと犬とアイコンタクトで、よき信頼関係を築きたいですね。

また補助犬がお店に同伴拒否されるのは、ペットのしつけへの認識の低さから。
犬は吠える、噛む、どこでもうんちやおしっこをする。というマイナスの意識を、変えていきたいですね、というお話には、共感しました。


テレビは、2週間前に壊れて、食事してる間、リビングで観れなかった。
部屋にはあるから、困らないけど、ごはん時って、昼ドラとか結構観たい番組があるんだよね。
今は、まっさら好きの母が好奇心一杯に、チャンネル替えまくったり、テレビの前から動かないよ。笑


今日は外食で、カロリーオーバーかも。汗
今日は疲れまくったから、早めに寝ようっと。
人間関係
2004年10月15日(金)
急に寒くなりました。
これから毎日、寒いと書くのかと思うと、先が思いやられそう…。

風邪気味な感じで、頭が痛い…。
寒気もするけど、外気温も冷えてるしなぁ。
という感じで、今日はシャワーもやめて、休んでました。

午後から訪問看護で、2時半に来るというので、待っていると、3時半に慌てて来られました。
パートで3時まで勤務の看護師さんなんで、「時間過ぎてるけどいいの?」と聞くと、「今日は看護師の人数が少ないから、代わりがいない。気にしないで。」と言われた。
前の利用者さん宅で、入浴介助をして、手間取ってしまい、時間をかなりオーバーしちゃったみたい…。
トイレも我慢して行かせてと言うから、「早く行きなよ。」と慌てて言った…。

今日はシャワーしてないから、清拭してもらおうと思ったんだけど、看護師さんも時間に焦ってるみたいやし、前の家での入浴介助で疲れてる雰囲気…。
これは頼めなさそう…とあきらめた。

処置だけはいつも通りしてもらう。
けど、容器の水をシーツに流してしまい、「どうしよ…」と言い続ける。
少しくらいだから気にしないでと言ったけど、帰られてから車イスに移った時に見たら、シーツも毛布も下まで染み込んでる…。
天気不良に替えのシーツがないんよね…。今夜までに自然乾燥してくれないと、濡れたまま寝ないといけません…。

誰が悪くもないことだし、看護師さんも今日は時間がなかったし、誰でもミスはする。
医療ミスじゃなく、これくらいのミスはミスのうちにも入らない、大したことない。
でもいつもこんな感じで、利用者も訪問看護師さんも、余裕なく在宅生活している。
時間がない、人が居ない。
ある意味、自己主張をその場ではっきり主張できないと、後で不満やグチになる…。
言わないと相手には伝わらないし、自分のケアーという形にならない。

家に他人が出入りするのは、ケアーが必要だから、疲れても仕方ないことだけど、相性の合う合わないはお互い様。人からもいろいろ指摘されることも増えた。
この身体になってから、より人間関係から逃げれなくなった。…そんな気がする…。


イベントへのメール☆を、何人かの方から届きました。
ご参加下さった方、ありがとう♪
みなさんすごい、当選者多いかも…。
当選者が3人以上の場合は、解答の早かった先着順にします!
みんなお早目にご参加下さいねぇ。
締め切りは、今月末。発表は来月始めです(*・▽・*)
晴れ。
2004年10月14日(木)
☆イベントの追加お知らせが、下記にあるよ。☆


今日は、2年ぶりの部分日食があるらしい。
外は、とってもよいお天気だなぁ。気持ちよいよ。

昨夜はお友達さんと電話でしゃべって楽しかった!
長い時間話してたから、疲れてないかしら?
おしゃべりしたら、心がぽかぽかになって、グッスリ眠れたよ。
自分の中では、忘れようとしても、火曜の眼科のこと、心にひっかかってたみたいね・・・。目のことに不安もあるしねぇ。
他にもいろいろ、グチも聞いてもらっちゃって。ありがとね☆

最近、寝る前は読書っこしています。
・「世界中の友に贈るメッセージ」ショーン山下 碧天舎
同じ病気(MS)を患ってる方の書かれたエッセイ。
ちょっと難しいけど、ふむふむ・・・と思わされる!
こちら

あと、この秋に映画化される、「ずっと、ずっと、あなたのそばに―映画「いま、会いにゆきます」-澪の物語」若月かおり 小学館文庫も、この前に買って、これから読むのが楽しみ♪


昨日告知した、イベント・・・ちょっとだけヒント書くね。
選択問題にしたいと思います!

1.どこに住んでる?(都道府県)
A.京都 B.大阪 C.東京

2.何月何日生まれ?
A.12月24日 B.4月1日 C.3月23日

3.性別は?
A.男 B.女

4.何人家族?(ペット含む)
A.4人 B.3人 C.6人

5.サイト「CHERRY LOVELY ROOM」の開設した日はいつ?(何年の何月何日)
A.2002年6月27日 B.2002年6月28日 C.2002年6月29日

6.日記の更新する時間は、いつも何時頃?(平均時間)
A.午前11時頃 B.午後9時頃 C.午後4時頃

7.習い事していた楽器は?
A.ピアノ B.バイオリン C.フルート

8.初のオフ会は、いつ?(何年の何月何日)
A.2003月11月1日 B.2003年11月3日 C.2003年11月2日

9.1日の平均アクセス数は?(日記のアクセス)
A.50人 B.200人 C.100人

10.最後に管理人・チェリーにメッセージを☆

絶対に自信があるぞぉって方は、できれば・・・メールにてよろしくねぇ♪
みなさんのご参加、お待ちしておりまーす☆
イベント告知☆
2004年10月13日(水)
☆下記にイベントのお知らせがあります。☆
お見逃しなく〜。


お久しぶり!
みなさん、連休エンジョイできましたか?
3日間の日記更新したよ。
いろんなことがあったけど、まぁそれなりに大人になったよい経験かな?謎

今日は、訪問看護師さんといろんなこと話したよ。
まぁ・・・グチや本音も言っちゃった、、、かも。

それは、明日、在宅の生活という例で、訪問看護師さんが病棟の看護師さん対象に、講義を開くんだ。
在宅患者として、話を聞かして欲しいってことで。
それで、今日は話を聞いてくれたんかい?とか思ったけど。笑
おかげで、ゆっくりお話できたよ。

こうして在宅で暮らしていると、他の在宅の患者さんの様子とか、よくわからなかったりする。
入院してると、病棟の他の患者さんのこと、よく見えるけどね。
同じ在宅の患者さんの毎日の生活の様子とかも聞けて、よかった。

昨日は、ちょっと先生といろいろあってぇ、ひたすら自己嫌悪したり、イライラしたり、もうダメだぁ・・・ってとこまで、すごかったんだよね。
一人で心の中でだけど。
それが、今日はゆっくり聞いてもらって、話してもらって、穏やかになった。

最近のテーマは、「大人になろう!」だったんだけど。
あたしは・・・まだ未熟なトコが多くて。
ほんと申し訳ないです・・・。
おばかでわがままで、とんでもなく世話のかかる患者かもしんないけど。
人にいろいろ迷惑かけたりすることもあるだろけど、だからこそ、いつも、感謝する気持ちだけは忘れたくないね。


さて!!先週告知した、お約束のイベントのお知らせだよ♪
いろいろ考えたのだけど、質問形式にしよっかな。
いわゆるクイズね。
クイズといっても、ふつうのクイズじゃおもしろくないので。
このHPに関する問題にしたよ。
とか言いながら、実は、・・・かなり恥ずかしい質問内容なのです。。。笑

ということで。「CHERRY LOVELY ROOM」について、あなたはいくつ知ってる?クイズ〜♪
下記の10の質問に、答えてね。
回答は、BBS、もしくは、メールにて。
メールにてお答え下さった方も、「○○さんが正解したよ♪」ってな感じで、HNのみは、ココに発表させていただく場合があります。

ではでは〜。挑戦してみてちょ☆
翌日の日記を見てね。選択問題に変わってるよ!

1.どこに住んでる?(都道府県)
2.何月何日生まれ?
3.性別は?
4.何人家族?(ペット含む)
5.サイト「CHERRY LOVELY ROOM」の開設した日はいつ?(何年の何月何日)
6.日記の更新する時間は、いつも何時頃?(平均時間)
7.習い事していた楽器は?
8.初のオフ会は、いつ?(何年の何月何日)
9.1日の平均アクセス数は?(日記)
10.最後に管理人・チェリーにメッセージを☆

1,2,3,4,7については、管理人チェリーについて、5,6,8,9については、このサイトについての質問だよ。

ヒント。
1,2,3,は、プロフィールを見てね。
4,7は、日記に書いてるかも?
5,6,9は、常連さんなら、わかるかも?
10は、愛のパワーが伝わる程、おまけしちゃうかも?(あー。書いてて恥ずかしいぃぃ。照

ということで。
あー。はずかしいー。笑
ほんと一人芝居っぽくって、ごめんなさーい。
誰かお付き合い下さるかなぁ・・・ドキドキ☆

あっ。肝心な当選された方のプレゼントは・・・。
じゃーん!!何が入ってるかわからない、お楽しみ袋!!!
中身は、本の詰め合わせと(管理人が1回読んだ本も入ってます。)、あとは、お楽しみに〜☆

全問正解の方が複数おられる場合は、商品を分けます。
3人以上の場合は、抽選します。
正解者がおられない場合は、次に正解数の多い方順に決めます。

よろしかったら、みなさんのご参加よろしくお願いしまーす。
眼科受診
2004年10月12日(火)
午前中に、リハビリ。
午後から、訪問看護。それから眼科受診と忙しかった。
ボランティアさんの車で、病院へ。
視野検査をして、診察。

視野検査の結果は、良くも悪くも、春と変わりはなく、ステロイドの量を減らすか、止める方向で行くか、神経内科の先生と相談するということで。
あたしが呼ばれるまでに、何やら母だけが診察室に呼ばれて、30分も話していた。
何か只事ではない・・・って感じでドキドキしたよ・・・。
そしたら、先生とすれ違いというか、あった感じ。

まぁこの話については、もう忘れることにしたから、おしまい。

医師と患者の信頼関係って、どことなく難しかったりするし、医師も患者も、しょせん人間ってことです。
すれ違いも誤解も、あることもある。
あたしだって、できた患者ではありません・・・はい・・・。

何か忙しくって、疲れたぁ。
パワーダウン・・・。
連休
2004年10月11日(月)
地元のお祭りとか、遊びに行ったりとか。
10,11日は、楽しく過ごしたよ。

お祭りでは、知り合いの人に会った。
何年ぶりかなぁ?

車イス姿を見られることに、戸惑いもあったけど。
(ある意味、自分が見られることより、一緒にいた親の気持ちを思うと・・・)
でも、ちょっとマイナスな気持ちにもなったけど、前みたいに穴に入りたい気分にはならなかったから、まる。


 
 

 


 


 


 


 

また台風・・・。
2004年10月08日(金)
今日は夕方から、シャワーに入った。
浴室から出ると、鳥肌が・・・。
これから、シャワーのみは寒くなるんだろなぁ。。。

また台風が来てます・・・。
今年一番大きいらしい。
今週末は、楽しみにしていることがあったから、ショック過ぎます。。。


昨日書いた、イベントについては、来週に告知しますね♪
一部、楽しみと言って下さった方がいて、よかった〜。
だって、どなたも相手して下さらなかったら・・・寂

ヒントは、このつたない日記と、お付き合い下さってる方なら、とても簡単なクイズ・・・だと思います。
よかったら、楽しみにしていて下さいね☆
寒くなってきたぁ。
2004年10月07日(木)
朝寒くて、起きた。
風邪引きそうで、慌てて毛布を被る。それでも寒くて、もう1枚。
ジョクソウ予防の、エアーマットは、下をエアーの空気が巡回してるから、夏は暑く、冬は寒いんです・・・。

あーこれから、寒くなってくんだねぇ・・・。。。
冬は、身体も心も苦手。
週末は、また台風が来るみたいだし。
なんで、今週末に来るかなぁ。凹


今日も何もしていない。
ほんと毎日何をしてるんだろ?
無意味な過ごし方をしてる思いが、焦る。
けど、何もしてない。毎日、その繰り返し。

勉強せねばなりません。まだ日はあるけど、来年に向けて、頑張りたいことがあるし!


サイトを開設してから、キリ番も何もイベントをしてなかったんだ。
3年目を迎えて、イベントをしたいなぁと思います☆
そだなぁ〜クイズはどうでしょ?なぞなぞ・・・は苦手なので(笑)あれにしょかな?(謎)
常連サンは、簡単にわかるかも?!
詳しくは、近日中に発表しま〜す♪
楽しみな週末。
2004年10月06日(水)
肌寒くなった。夜になると、寒いに近い。
今日は何してたんだか?と思えば、書くことない。

訪問看護あり、体拭いて、久しぶりにネットして(最近、日記更新するのみだったもので)、ほんと何もしてないや。


今日はお母さんが、怒っている場面を見た。
怒ってるのなんか、珍しくないけど、他人様に怒ってるのは、かなり珍しい・・・。
親子揃って、小心者なもので・・・。

いつも思ってることの、半分も言えない。けど、今日は、私は言いますよ!って、オーラな母。
大人はここぞって時に、自己主張だ。
今日は我が母ながら、尊敬しました。
でもちょっと母の意外な一面は、怖かったかも。


早く週末にならないかな。ちょっと楽しみ♪
来週は、眼科の検査が面倒だから、週が明けなければいいのにぃ。願
雨。
2004年10月05日(火)
あー。また眠れなかった。
昨夜、寝る前に、ちょっと考えさせられることを知り、いろいろ考えていた。考えてもどーしようもないことだけど、考えてしまうのが人間だ。
というか、あたしの性格だ。
もう起きたら、忘れることにする。
忘れることはできないけど、消化もできないけど、区切りをつけて、出発。
今日は、そんな気分。

雨降ってる。
こんな日は体調もよろしくない。
ので、リハビリはお休み。
ベットに入ったままで、ゴロゴロしてたので、おねがーいと甘えて、母に連絡してもらう。先生に、「ずる休み。」って報告してる母・・・まぁ、いいっかー。汗
歯科は消毒があるから休めない。

眼科の検査がもう来週だと気づく・・・。
慌てて、移送ボランティアさんに電話する。
検査と診察、1時間で終わるかな。
3時半からなんだけど、ボランティアさんは、4時半までなのよね。


おまえは「クイール」中毒か!
ってくらい、「クイール」を毎日観ている・・・。
昨日は、おまけのDVDを観ました。
メイキングオブクイールとか、映画が出来るまでの、クイール役のラフィーちゃんと人間の忍耐力との闘い。
犬のお芝居は、あきらめることができなくて、「次はうまくいくんじゃないか!」「ベストショットを撮らせてくれるかも!」と、ワンシーンを40回くらい重ねていた。
寝るシーンも、決して薬は使わずに、自然に寝るまで待つ。
表情しぐさ視線ひとつひとつを、大切にされたと思われる作品。
だから、あんなに感動するし、共感もするんだろな。

もうひとつ、「盲導犬訓練所の1日」というのもあって。
盲導犬について、いろいろ知ることができ、勉強になりました。
盲導犬も含め、補助犬は、かしこくて優秀で利口な犬とか、厳しく訓練された犬というイメージがあるように思えるのだけど、訓練も、決して叱り付けることなく、褒めて楽しい雰囲気の中、されてるんだよね。

人間も、それぞれ性格が違うように、犬にもいろんな子たちがいる。
盲導犬に向いた性格の犬を選び、訓練には無理はしない。
盲導犬に適正がなかったといっても、ダメな子ではないんだよ。
ただ単に盲導犬に向いてなかっただけで、その子それぞれとってもいい所があるのだから。

撮影中のラフィーも楽しそうだったなぁ。
最終日には、高級お肉を、ご褒美にもらってたよ♪

「盲導犬クイール」まだご覧になられてない方は、ぜひ♪
サイトは、(こちら)です。
楽しかった!
2004年10月03日(日)
今日は曇りで、肌寒いような心地良いような、お天気でした☆

地元のお祭りが午後からあり、お友達さんが一緒に見に行っていいよ。とやさしく言ってくれたので、わ〜いと家に来てもらう。
その前に、午前中に、スーパーに買い物。
昼食と飲み物だけ買って、すぐ帰るつもりが、ついついワンコ用品とか立ち止まってしまう・・・。時間が経つのって早い!
ついでに、帰りの道まで混んでるし、待たせてしまう・・・ごめんよ・・・。

お祭りは楽しかった!
やっぱ一緒に見ると楽しみも倍増って感じだね☆
今日はありがとっ。


さっきまでまた「クイール」観てました。
お母さんが観たいと言って・・・。
何度観ても泣いてしまう・・・。
クイールの一生は、たくさんの大好きな人と出会い、愛され愛しました。
そして、クイールと出会った人間も、クイールをいっぱい愛し共に生きました。
ふつうの盲導犬クイールの一生。
ふつうの日常に、幸せや大切なことがあるって、思います。


話はかわりますが、みなさんは年金を払ってますか?
テレビでなぜ、若い世代で年金を払わない人が多いか?を観ました。

ある人は、若い今年金を払っても、老後に返ってくるかわからないから。と答えていました。
ある人は、未納分は払おうと思う。たとえ全部は返ってこなくとも、一部は返ってくるだろし、年金は払うのが義務だと、何となく思う。と答えていました。

これまで国は、「年金は老後の保証」と説明してきたけれど、これからは、「世代間の支え合い」と若い世代へ提唱しています。

あまり知られていませんが、年金は老後だけではなく、若い世代の事故や病気で重度の障害を負い、就労が不可能と認められた時にも、支給されます。
生活するに十分な金額ではありませんが・・・今現在あたしも受給してます。
学生時代に払ってくれていた両親に感謝しています。

事故や病気は、誰もがいつ起こるかわかりません。老後は100%のものなら、その確率は低いかもしれないけど、自分に起これば100%です。

人生は、ギブ&テイク。信じるものは自分。
それが言えるのは、健康な若い間だけです。

何か話が複雑になってきたけど、今の自分にできること。を、自分のことだけではなく、様々な問題に置き換えて、一度考えてみて下さい。
それには、広い視野が必要じゃないかなぁって思う。

若い間に発言しようと思い、ひさびさに加熱。汗

では、おやすみ!
駄菓子
2004年10月02日(土)
昨日の日中は暑くて、今日は肌寒い。
半袖着てるけど、無理がある・・・。
寝るときは、長袖に着替えよう。

何かここに書いたけど、消しておく。
自分に自信ないあたしがいうのも、どーだかなので。。。


買い物に行った先で、「なつかしの駄菓子」を売ってた。
一昔の縁日の雰囲気♪
いい大人のふりして、フラフラと衝動買い。
駄菓子に800円も注ぎ込む大人って・・・。
たぶん、子供の頃に、思う存分買えなかった分、どうよ?この気持ちの満足感。笑

あのパンにつける、ジャムとかチョコレートとか。
あれって、給食の時ので、懐かしいとか、周りの人は言ってたけど。
あたしは、病院食に付いてくるってイメージがあって。
何か懐かしいって感じはしない。
けど、チョコレートとピーナッツは好きだから買ってしまう・・・。

ということで。
久しぶりの写真アップです〜。


ガム10円♪ チョコバット20円♪

ドーナツ

都こんぶ♪ ラムネ

給食の食パンに♪ 懐かしのおもちゃ

往診
2004年10月01日(金)
朝、肌寒さに起きた。昼は30度の真夏日。
体調崩しちゃいそうな、気温差。

今日は、泌尿器科の往診日でした。
お昼からかな?と思って、午前中にシャワーに入って、お昼ごはんをゆっくり食べる。

それから待ってる間、DVD「クイール」をまた観て、笑い泣く・・・同じ場面にいつも泣いちゃう(; ;)

観終わって、ウトウトお昼寝。
夕方5時前に、病院の車の音。

部屋に入るなり、先生いきなり蚊をキャッチしちゃう・・・。
あとは、いつも通りの診察。今日は膀胱量を機械で測る検査をした。
薬を出してもらい、また1ヶ月後。

楽しみだった夕方ドラマが終わり、全身脱力・・・。あっそうなっちゃったの・・・って感じ。
でも心暖まる終わり方でよかった。

ちょっと昨日はしゃべり過ぎた。
会話もメールも日記も。
飲む過ぎた時くらい、しゃべってたかも。
ちょっと自分の発言を思い出すと、はぁ・・・。
全て頭から消して下さい!忘れて下さい!って感じ・・・。

でも好きな友達なら、聞かれても、どう思われてもいいさ。って、思っちゃう。


明日は朝から、訪問看護だから、早く起きなくちゃ〜。

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