| ∈きょうの健康∋ |
| 2008年05月15日(木) |
お久しぶりです！
5月なのに、肌寒い毎日ですね…。
皆さん、お風邪など引かれてませんか？
体調は、大丈夫ですか…。
お固い文章が続きますが…文の最後に、私の近況を書いてます。
よかったら、読んでみて下さい♪
今夜放送した、N○Kのきょうの健康という番組は、クローン病がテーマでした。
以前、多発性硬化症が、テレビ番組で取り上げられた時も、そうなんだけど…。
「大半の人が、通常の生活を送られております。」
「通常の食生活を送れます。」
…と言われてますが、
(私の場合は)トイレに籠って、どう通常の生活できるんだ？
友達との食事会に、エレンタール持参して、どのように通常の食生活です。と説明しろと…？
最近では、洗面器持ちながら、買い物行ってますがね…。(吐くタイミングが、把握できないから。調子よくても、突然くる。)
(まぁ、病状には個人差があるから…。あくまでも、私の場合です…！)
それに、治療が進んできたから、通常の生活が可能で、困ることがない状況ならば、難病であるとは言えないし、何も特定疾患に指定されなくていいはずです。
また、「早期に治療すれば、病気は悪化せずに、通常の生活が可能。」
という言葉も、クローン病と多発性硬化症の説明に必ず付いてくるのですが、
なぜか、治療の副作用については、表立てにはならない…。
それに、(私が感じるには)難病だから、治療の選択自体が難しいのが、現実。
効果と副作用の兼ね合い、リスクリターンの繰り返し。
私は、診断受けてから治療してきましたが、(誤診で、診断が遅れましたが…)、多発性硬化症は、障害は進行してきたし、通常の生活は送れないのが、現状です。
(車椅子生活となり、次の段階で、在宅ケアを必要として、今は、トイレや着替えなど、ほとんどの日常動作に介護が必要です。)
あと、多発性硬化症のベタフェロンと、クローン病の、レミケードは、同じ位置関係にあるような気がします。
作用は違うタイプの薬なんだろうけど、再発(再燃)予防という効果の点では、同じように思う。
(ちなみに、レミケードは、多発性硬化症の再発を誘発する可能性があると言われていて、私は使えません。)
今や、治療法の効果期待が出てきて、難病だと言われているが、早期治療すれば、多くの患者が、通常の暮らしを送れる。
今後、新薬の開発も、数年単位で、進んで行くだろう。
という期待感を持ちたい思いは、わかりますが…。
私も、そう思いたい時期もありましたし…。
だけど、あまりその部分ばかりを、社会の全面に出すと、患者の現状や真実が伝わらなくなってしまう不安が、私にはあります…。
きっと私と同じように、病気や障害を患って、不自由さを感じながら、病気と共に生きておられる、同病の患者さんも多くおられるんじゃないかな…。
治療もなかなかうまく行かず、それで、なかなか病気を受け入れることもできなくて…。
潰瘍性大腸炎とパーキンソン病が、特定疾患から外される…という動きがあった時期がありました。
たぶん、私は、潰瘍性大腸炎とクローン病は、いずれは、特定疾患から外されてしまうんじゃないかな？と、感じてもいます…。。。
多発性硬化症も、実際に、車椅子生活になる人は2割？3割？くらい？というデータも出ているみたいですし、将来的には、外されてしまう動きもないとは言えません。
個人的に、難病や特定疾患の定義ってなんなんだろう？と感じたりもしますが…。
(治らなくて、慢性の経過を辿る病気で、難病指定を受けていない疾患は、社会に数多く存在します。)
やはり、私自身は…、多発性硬化症も、クローン病も、難病だなぁ…と実感させられています。
(あくまでも、私自身の体験からの主観で、もちろん、同病の方の気持ちを代表してるわけではないです…。)
番組については、症状や検査、治療法など、わかりやすくまとめられていました☆
番組のHP
きょうの健康
http://www.nhk.or.jp/kenko/kenkotoday/
来週の5月22日(木)午後1時5分〜
再放送もされるみたいです。
最近の私ですが、お腹の調子が悪くて、吐き気に悩まされています…。
ベットには、いつも洗面器置いてます…。
汚い話ですが、出掛ける時も、必ず、緊急袋を持参してます。(お母さんが妊婦時代にも、そうだったらしい…。)
まだ何とか過ごせる時間があるから、原稿書いたり、ブログ更新したり、アホみたいに、文章と向き合ってばかりいます。
そして、最近ハマってるのは…世の中に、偶然はない、必然しかない！
という考え方で、必ず、起こったことには理由があると、理由探しに…、忙しかったりします。
とある作家さんの本を買うと、必ず何かが起こります。
そして…本が破れる、コップを倒して濡れるなど、その本自体にも、何かが起こります。
好きな作家さんなんですが…。。。
そういうことって、ないですか…？？？
|
|
