99745..チェリー
今年初日記です!
2008年01月11日(金)
明けましておめでとうございます!

…と、ご挨拶するには、遅過ぎますね…スミマセン。。。


昨年末は、入院に、バタバタしてしまい…、1年を振り返ってる間もなく、新しい年を迎えました。

今年も、ぼちぼちと更新していきたいと思いますので、どうぞよろしくお願い致しますm(_ _)m


さて…その後の体調ですが…。

昨年の12月26日に、消化器科に再入院しました。
翌日に、CF(大腸内視鏡)をしました。

前日の寝る前に、甘〜〜〜い下剤を1本飲んで寝て、翌日の早朝6時に、ニフレック(2リットル)を2時間かけて、全部飲み干して下さいと…。

それはポカリにちょっと似てるけど、全然まずい…に、塩をたくさん入れたお味な感じ?

私は前の病院では、下剤はマグコロールだったので…そちらの方が、まだ飲めた記憶が…。

結局…チビチビ飲んでも、2時間経っても、1リットルがやっと…。

だんだん吐き気までしてきて…看護師さんから、「日頃からお腹下してるし、もう無理して飲まなくていいですよ。」と、言って下さったのですが…。
先生に連絡したら、「2リットル全部飲み干して下さい。」と…答えが返ってきたらしい…。

先輩の看護師さんにアドバイスをもらいにいった、担当ナースは…。
アミノレバンの、フレーバー各種類を持って来て、ニフレックに混ぜて、飲むことに!
パイナップル味に、フルーツミックス味、コーヒー味に、抹茶味…。
とりあえず、パイナップル味を、200CC飲みました。
まずいけど、まだ飲めそう!

2杯目を飲み干したら、内視鏡室から連絡が入り、「もう飲まなくていいよ。内視鏡室に降りて下さい。」と。
無理して、飲まなくてよかったみたい…(;ω;)

内視鏡室に降りるまでに、さっき飲んだ下剤が…お腹グルグル…。
下の車椅子用トイレに行き、看護師さんに便座に移してもらったら、外で待っててもらいたかったのに…なぜか、中でずっと居るの…(汗)
何かあったら(転倒)…と思ったのか…
でも…見られてちゃできないよね…。。。

内視鏡室に着き、バイタル測定して、検査着に着替えさせてもらい、ベットに寝転び、モニター(心電図と心拍数と酸素濃度)を付けて、病棟医の主治医が、血管確保のために、ルートを取る。
私は、緊張のために、筋が緊張して、ガタガタ痙攣が…(こんな時に…)。
病棟医の先生が、「大丈夫だから。リラックス〜。」と声掛けて下さり、軽めの安定剤をルートから、流して下さいました。

本来ならば、この病院では、内視鏡は、患者を、薬を使ってコントロールして、完全に寝させて行なうらしい。←寝てる間に終わるから、無痛なんだって!

だけど、私は、睡眠薬や安定剤は、呼吸抑制を起こし、呼吸停止しちゃった履歴があり…先生も慎重に薬を投与することに…。
とりあえず、軽めの安定剤だけで、検査時間が長くなり、痛みを訴えたので、次にキツめの鎮痛剤を少量目に投与。
以上で、本人も余裕でカメラを見れました!


大腸内は、潰瘍の傷跡らしきものと、ヘモが見られました。
でも、すごく綺麗だそうです。

そして、大腸から小腸に入り(ここまでたどり着けただけで、すごいと思う…)、小腸の入口に、びらん性の潰瘍が見られました。

医師、5人も集まり、「クローンっぽくないよね?」「ベーチェット?」「どうなんでしょうか?」と悩む…。
判断が付かないクローンっぽくない、潰瘍性大腸炎っぽくもない、見たことないものらしい…(汗)

とりあえず、そこを、生検しました。
その部位は、腸管ベーチェットで、潰瘍が見られる場所だそうです。
だけど、生検では、クローン病か?ベーチェット病か?は、判断はできないらしいのです…。

話し合った結果、今の所、浅い潰瘍で、大量下血しそうなくらいの、深い潰瘍ではないそうで、経過観察で行きましょう。となりました。

これは、ステロイドパルスが効いてるのかもしれないし、パルス前に、内視鏡をしてないから、何とも言えないみたい…。
ステロイドを減らしたら、また悪くなる可能性もあるらしい…。

内視鏡の結果では、ステロイド治療をする予定でしたが、耳鼻科で使ったステロイドパルスは、炎症性腸疾患で使う4、5倍の量だったらしいです。
なので、最大限にステロイドは入ってるので、このまま退院して、経過を観察することになりました。


また、ベーチェット病については、この病院では、専門に診る科がないこと。
なので、神経内科で診てもらってる大学病院に転院して、診てもらうことになりました。


来週には、生検の結果が出るみたいで、消化器科を受診することになりました。
その日には、大腸カメラの画像をもらえる予定です。
また、その結果を持って、大学病院を受診します。(紹介状は、医師のいろいろな事情が…ややこしいらしくて…書けないらしい…。)


今の所は、下血もなく、下痢もひどくありません。
入院する前(ステロイド治療)と比べると、、体調はよいです!


耳の方は、耳鳴りが続いています。
気になるのは、左耳まで、耳鳴りがしてきたこと…。

浜崎あゆみさんが、突発性難聴の告白をして、話題になりましたね。

私は、昨年末に、難聴になり入院した時には、家族も、在宅医療スタッフも、驚かなかったし、同情もされませんでした。
それが、当たり前なのかな…?

難聴って、目に見えない障害なので、その不便さは、周りには、伝わりにくい気がします…。
だからって、片耳でも、聞こえにくくなることは、かなり不安を感じました。


最近…何だか、自分の病気や障害が進行することに、不安を感じなくなりました。
何ていうか…他人事みたいな…。
一々、気にしても仕方がないからかもしれません。

それに、在宅スタッフも、別に進行したからと、気にしてもくれないし、仕事だし、他人の家のことだから、深入りはしない。

当たり前のことかもしれないけど、かえって、身近な在宅スタッフだからこそ、冷静に病気を対処している(患者が病気を受け止められるように?)のかもしれない。

だけど、もうちょっと、在宅医療でも、医療を提供してくれてもいいんじゃないか…と思ったり。。。
調子悪くなれば、病院行くならば、在宅医療の意味がないよね…。
在宅医療で、早めに点滴など可能な限りの治療ができれば、軽く悪くなるだけで、早めに対処できるんじゃないかと…。

だから、これからは、我慢しないで、在宅スタッフにも、体調を主張していこうと思います!
だけど今日も、「調子はいかがですか?」と聞かれて、「変わりないです。」と言っちゃいました…。

というか…在宅スタッフは、私にもはや関心がない?
医療を提供する気がない?
定期的に訪問して、バイタル取って、記録して、おしまい?

う…ん、2年って倦怠期なのかな…。
私は、長く経過がある病気だから(しかも入院も短期ばかりだから…)、医療スタッフも、疲れが入るし、飽きて来るのかもしれない…?

というか…医療スタッフ側にも、緊迫感が薄れてくる…?
(お互いに知らない関係の間は、適度な緊張感を保てるけど…、付き合いが長くなると、慣れが入ってくる?)

お互いのことを、知ることは、良くも悪くもあるんだと感じたり…。

親しい仲にも、礼儀あり!というのは、大事なことなんですね…。
(私自身にも、言えることです。)


長々と、すみません!


では、今年も、よろしくお願い致します☆

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