| ∈訪問診療。∋ |
| 2007年12月12日(水) |
今日は、訪問診療でした。
採血結果を、教えてもらいました。
咳が続いてたので、アレルギーの検査もしてもらってました。
犬アレルギーも調べてもらったけど、異常なし。
ハウスダストも、アレルギーはないみたい。
よかったです！
咳は、まだ時々してますが…結局、何だったんでしょう？
在宅医の先生は、採血結果が、炎症値が高くないので、肺炎ではないと診断されてるようです。
ですが、この採血をした日は、抗生剤を飲み始めてから、２日半後で、熱が下がってからなんです…。
先に、病院(消化器科)を受診して、肺炎疑いと言われた時には、採血はしなかったんです…。
その前の採血は、１０月で、CRPが少し上がってました。
この時は、腸からの炎症かな？と、CF(大腸カメラ)をすることになりました…。
まぁ、抗生剤が劇的に効果があったみたいなので、何かの菌に感染してたのでしょう。
風邪だと思っても、肺炎だったということは、若い世代でも、よくあることらしいですよ。
マイコプラズマ肺炎は、レントゲンにも写らない場合もあるそうです。
長引く咳には、専門科(呼吸器科)を受診した方がいいですね。
他には、この１年を振り返って、今年は、MSに関しては、４月に、プレドニンを０にしてから、再発はしてないみたいです。
確かに、前みたいに、パタリと目が見えなくなったり、全身麻痺になることはないけど、少しずつ進行してる気がする…。
あと、足がガクガク痙攣の頻度が、強くなりました…。
訪問リハビリの先生によると、「ストレッチの量が足りない。」だそうです。
私は自分で動かせる範囲が狭いので、人に、手足を動かしてもらい、筋肉をほぐさないといけないらしくて、できれば、毎日ストレッチが必要だと…。
だけど、忙しい家族に、頼めないしなぁ。
「少しずつ進行してるような気がする。」と言うと、「そうかな〜？パルスが必要なようには見えないけど？」と、言われました。
だけど、先生は、私が、食事をしたり、パソコンしたり、日常生活を見てるわけではないし…。
車椅子に座ってる姿は、同じだけど、じゃあ、車椅子に座れなくなれば、パルスなんでしょうか？
いつパルスすればいいんだろう？
自力歩行→クラッチ歩行→(室内)クラッチ歩行(外)手動式車椅子→(室外共)手動式車椅子→(室内)手動式車椅子(外)電動車椅子→(室外共)電動車椅子→(室外共)チルト可能な車椅子が必要となる。
…と、確実に、障害は進行して行ったし…。
今は、やはり、１年前と比べると、車椅子に座ってられる時間が、短くなっています。
体力を落とさないように、なるべく車椅子に座るようにしてるけど、無理ができなくなってきました…。
「歩ける人は、病院に行きやすいから、パルスするだろうけどね。」
じゃあ、障害が進行した私は、治療さえできないってことなの？
「病院に行って、患者が症状を訴えれば、医師は治療する。」
えー！治療の必要性とか、きちんと検査したり、診たりして、判断してくれるよね？
それが、医師の責務ではないの？
「だからって治療すれば、副作用でえらいことになることもある。」
「とある病気で、治療の効果がかなりあったが、副作用が強かった…という薬品も、あった。」
副作用については、難しいよね…。
確かに、ステロイドや免疫を抑制する薬は、副作用もキツイ。
だからって、その副作用についても、個人差があるし…。
在宅医の先生は、MSの治療は、免疫を抑制するから、副作用もキツイ。
免疫は、人間にとって必要なもので、だけど、ステロイドや免疫抑制剤などの治療は、免疫全体を下げてしまう。
なので、がんになりやすかったり、感染症にかかりやすくなったりする。
他にも、白内障や糖尿病やいろいろ…。
副作用を理解しながら、治療して、ＱＯＬ維持を選ぶか…。
だけど、難病だから、治療したからって、必ず効果があるとは限らない…。
だけど、人は、悪くなっていくのを、何もせずに、見てるわけにはいかないんじゃないだろうか…。
人事だから、冷静に言えるんじゃないのか？
う〜ん、わからない。。。。
だけど、私は、MSと診断付いた時には、すでに車椅子だったし(部屋の中くらいは、伝い歩きできた)、かなりＱＯＬは落ちている段階だった…。
もしも、治療しないと、歩けなくなります。立てなくなります。と言われたら、治療を選ぶんじゃないかな？
それに、自分で動けなくなってく恐怖って、すごいもん…。
私が立てなくなったのは、５年前の、視神経炎で入院中だったかな？
あの時は、パルスしたんだったかな？
確か、パルスも、プレドニンもしたけど、機能回復しなかったんだよなぁ…。。。
在宅医の先生は、他の在宅患者さんで、ＡＬＳの方とか、全身麻痺で呼吸器付けてる方の話とか出すけど、私より、どんどん進行は早くて、動けなくなるスパンは早いみたいなんだけど…
だからって、比べられて、『あなたは進行してると言っても、まだ手は動くし、そんなには…。』とか思われても、困るなぁ…って。。。
今困ってるのは、食事かな。
手が疲れるから…。
だからって、介助してもらいたくない！
あと、やはり、足は動かないのに、残る手が、握力０だし、家事も何もできないし、本もページめくるのが、大変なんだよ…。
ゲームも、ボタン操作が大変…。
トイレについては、レディだから書けないけど…。
ぶっちゃけ、人は、食ったら出るし、そういう面が、動けなくなると、一番大変！
いつまで家で生活できるかな？
入れる施設はあるのかな？
お金の面では、大丈夫なんかな？
両親も老いてくから、１人っ子だし、いつでも、会いたいし。
今こうして生活できることは、幸せなんだと思う。
障害を持つ前の方が、楽しいことがたくさんあった気がするけど…もしかしたら、今が、一番、幸せなのかも…と思ったり…。
まぁ、なんだかんだ言いながら、障害が進行しても、できない部分はできないと認めることで、何とか生活できるもんで、何とかなるんかもね…。
我慢することを覚えて、あとは、以前と同じようにはいかないことを認めればいいだけ。
って、それが難しい…(汗)(汗)(汗)
確かに、在宅医の先生がおっしゃられるように、障害が進行すると、通院できにくくなるし、介護度が重くなると、入院も受け入れが悪くなるし…。
現実的に、治療はできにくくなるという面は、つくづく感じてる…。
それと、在宅医の先生は、嫌いじゃないし、好きやし、優しくていい先生やし！
きちんと現実を話してくれるし、時に、話が一般論化して、私についての話じゃなくなってて、私が混乱するけど…(笑)
表見に優しい言葉を言う先生(患者の受けがいい)と、きちんと裏事情も正直に話して(患者の受けはよくないかもだけど)、患者と向き合う先生もいると思う。
あくまでも、医師も、性格は様々。
だけど、医師の、表面だけを見て、いい人だとか、悪い人だとか、そういう風には、付き合いたくないなぁとは思って…。
だけど、物事は、何が正しいか？間違ってるか？わからないけどね。
治療した方がいいのか？しない方がいいのか？わからないし、物事には、プラスとマイナスが、必ず表裏一体なわけで。
だけど、誰かにやらされるわけではなく、自分からきちんと決めて選択したいな。
(だけど、医師と意見が合わなかったり、病院の事情があると、その辺りが難しいだろけど…。)
あと、地域病院(特にベット数が２００床くらい)や開業医の先生は、大学病院に嫌う先生が多いな…と感じるのは、私だけ？
大学病院は、研究と教育が目的で、だけど、患者さんのための医療は、行われてないわけではないと思う…。
難病や稀少疾患は、大学病院しか、扱いにくいという特性もあるし、治験も限られた病院でしかしていない。
だからって、治験のリスクを理解しながら、患者だって、選択するわけだし。
なぜ、大学病院は、患者のための医療は提供されない。と言うんだろ？
ほんとに、そうなのかな？
もしも、治療に効果がなかったから、これ以上は、治療はしたくありません。
障害が進行するならば、福祉がもっとよくなってもらいたい。
そういう考えも、ありだよね？
医療と福祉は、表裏一体だと思う。
絶対に、切り離しては、いけないって思う。
はぁぁぁ、今日は、また咳が出る〜(；ω；)
明日は、耳鼻科受診に行ってきまーす。
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