| ∈難病患者ですけど？∋ |
| 2007年11月28日(水) |
今日は、お腹の調子が、ましでした！
全てが治ったわけではないけど、腹痛がなくて、胃の重いのも、楽でした。
今日は、在宅医の訪問診療と、訪問歯科でした。
歯は、親不知が痛くて…かかりつけの歯科の先生に電話して、来て診てもらったら、生えてきて、歯肉を押して、腫れてる痛みだそうです。
お薬を入れてもらい、１週間様子を診ることになりました。
いつも化膿して、抗生剤を使うのですが…今回は、感染ではなかったので、ホッ♪
午後から、ネットサーフィンしてたら、はっ！とする文章と出会いました。
この記事は、お医者様が書かれたものです。
胃腸炎と診断されていて、半年後に、潰瘍性大腸炎と診断されて、またまた１年後に、クローン病と診断されて、３年後に、ベーチェット病だと診断された、あるケースにおいて。
患者さんからは、「なぜ、もっと早くに、ベーチェット病だと診断が付かなかったのか？」
「誤診ではないのか？」と、言われたそうなのだが…
難病は、診断が付きにくいもので、初期症状から、症例数が少ない難病を想定することはできなく、確定診断を付けるのには、困難を要し、誰が診ても、誤診していた可能性がある、ということでした。
経過を診ていくうちに、病気の正体が見えてきたり、新たな症状が出てくる場合もある。
ベーチェット病の、腸管型自体の症例も少なくて、また、潰瘍性大腸炎や、クローン病よりも、胃腸炎や過敏性腸症候群の症例の方が、臨床においては圧倒的に多い。
初期症状で、難病の可能性は、医者としては、まずは考えない。
ですから、患者さん自身も、病気の知識を持ち、積極的に調べたり知ろうとする姿勢が求められる。
医者におまかせする医療ではなく、受け身のみではない医療が大切だと、まとめられていました。
この患者さんは、確定診断が付くまで、病院を転々として、「大したことない。」「ストレスでは？」と言われたそうです。
私は、その部分が、印象に残りました…。
診断が付かなかったことよりも、きっと医師の対応に、この患者さんは、憤りを感じてるのではないか？
でも、医師は、難病だから、確定診断できなかったのは、仕方がない。
どんな医師でも、初期に、診断できていなかった。
と、結果をまとめておられました。
そこに、患者と、医師においての、距離感を感じました。
今日は、訪問診療の時に、在宅医の先生に、ベーチェット病のことを話したのですが…
「難しく考え過ぎじゃないの？」
と言われました…。
「健康な人でも、お腹の調子は悪くなる時はあるし、そんな大層に考えなくても。」
ってな感じに…言われました。
健康な人は、便器が真っ赤になるくらい、下血しますかー。(痔ならば、するかもだけど。でも、あんな量多くないはず…。)
トイレに、５、６回も、お通じに行きますかー。
食べたいものも、我慢して…
それでも、お腹が痛くなる…凹
まぁ、在宅スタッフとは、まだ１年しか付き合いはないし、腸の病気のことは、特に知ってもらえてない。
先日は、カルテを見た訪問看護師さんから、「どこが出血してるの？」と聞かれました。
下血を、『出血あり』と書かれてたようで…。
あんなに、腹痛にもがいてたのに、申し送りされてなかったんだなぁ…(･ω･;)
今日も、訪問看護師さんに、「大腸の一部分が、細くなってるから〜。」と言うと、
「そんなわけないやろ〜。」と、笑われました(汗)
クローン病を発病した時に、深い潰瘍ができて、癒着して、一部分は、細くなってるから、ファイバーを無理に通されるのは、大出血する可能性があるから、私は怖いんですよね…。
まぁ、でも、難病を複数抱えてる患者さんも少ないから、特に、炎症性腸疾患の患者さんは、在宅医療では受け持たないから…理解してもらえなくて、仕方ないのかなぁ…。
外来に来られる、ほとんどの方は、検査しても、大したことなくて、検査結果を聞いたら、安心して、治ってしまうらしいよ。
私のも、そういうケースならば、よかったのに…。
あと、在宅医の先生からは、「大腸カメラくらいならば、どの病院でもできるし、日帰りでもできるよ。」と言われたんだけど…。
潰瘍性大腸炎やクローン病を、診て診断できる先生は、どこにでもいるって、わけではないし…。
私、初期に近くの病院で、大腸カメラしてもらった時は、「ただ単に、腸が荒れてる」「このくらいならば、病気のうちに入らない」と言われたんだけど…、クローン病の、アフタ性潰瘍だったんだよね…。
しかも、入院する日も近いので、退院してからの訪問の、在宅スタッフの予定もあるだろうし…
今日、在宅医の先生に、予定入院日数を言ったら、「日帰りでできる検査なのに〜。」「そんなに長く入院できるくらい、病院のベット空いてるの？」と言われました…。
でも、消化器科の先生は、私が車椅子で、体に障害を持ってること、難しい症例のケースってなことで、「安心できる状態で帰したい」と、言ってくれてます。
母は、検査終わったその日に帰したい。と言ったんだけど、「それは無理！」と、きちんと言ってくれた先生だから…。
在宅医の先生の、『難しい病気の、症例なんかは、滅多にない。』(だから、難病になる確率は低いから、心配するだけ不必要。)という一般論も、わからなくはないんだけど…。
私、難病患っちゃってるからねぇ…そうは思えない…。。。
難病は、意外と、身近にありますよぉ〜ぼそっ。
一般論で診るのではなく、私という人間を、きちんと診て欲しいなぁ…ってね。
あぁ…でも、発病時には、大腸カメラで、血管は見えないし、ヒダさえ消えた腸を、あの１年間絶食してた頃の苦しみを…。。。
今だって、食べたいものは、我慢して、
すぐにお腹壊して、車椅子で、トイレだって大変だし…
「健康な人も、お腹の調子悪くなるから。」で、片付けられるのは、納得いかない〜！
まぁ、私が、特別扱いされたくないし、私だけが、難病だから〜とか思ってるわけではないんだけどさ…。
何気ない言葉に、傷付いて、勝手に凹んでしまうのです…。
入院したくなーい。
明日目覚めたら、全て嘘でした〜！
ってならないかなぁ…。
健康な体で生まれて、１から人生、やり直したい(；ω；)
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