| ∈消化器科受診。∋ |
| 2007年11月21日(水) |
今日は、消化器科の定期受診でした。
結論から、話すと…、１２月から、入院することになりました。
先月は、採血上では、ＣＲＰも上がってなく、貧血もなくて、薬を変えることで、様子を見れるかな？と、先生も、おっしゃられてたのですが…。(薬を替えて、一時は、腹痛も治まってたんだけど。)
先週の下血のことを、正直に…オドオド…話すと、「やはり、ＣＦをして、治療方針を替えた方がいい。」との意見でした。
『じゃあ、明日にＣＦしましょう。』
って感じで言われたので、
えー！これから入院ですか？
わたし、何も用意してきてないし…家遠いし…。
『では、来週は？』
来週は、大学に出向いて、学生さんの、研究発表会に参加する約束をしているので…ダメ！
あと、月末に女の子の予定日なので…そんな時に、ＣＦしたくないしぃ…。
こういうことって、主治医が、女の先生だから、言いやすいんだよねぇ〜。←というか、先生から聞いてくれたから、安心しました！
なので、１２月に入ってから、入院することになりました。
『それまでに、大量に下血することがあれば、即受診して下さい。』とのことです。
まぁ、今の所、血は止まってるから、大丈夫でしょう〜。
でも、日曜から、お腹が具合悪くて、腹痛もしています…。
未消化な感じです…。
(うどんと、お粥しか食べれない…。)
今日も、通院の行き帰りに、胃や下腹部がキューキュー痛くて、辛かったです…。
まぁ、ず〜っと、ＣＦから逃げてたわけですが…。
先生に説得されたし、外来の看護師さんも心配してくれていて、「入院して、しっかり体調整えた方がいいかもね。」と言われたのをきっかけに、「そうかも〜！」と思った…単純な私(笑)
心配されるのって、「人事だと思って〜。」とか、「私のことなんだから、ほっておいてよ！」って、医療スタッフに対しては、反抗心を抱いてしまう私ですが…。←イケナイ子…。
だけど、こうして、誰かに、心配してもらえるのって、素直に、うれしかったりします♪
実は、甘えたでもあったり〜ニマッ♪
看護師さんって、他人の私に、心配してくれて、優しく声を掛けて下さって、何でそこまで思いやりを持てるんだろう？と、尊敬します(＾ω＾)
親的には、「なぜ入院しないといけないの？」「入院しないで、検査できないの？」って感じだったみたいで…。
いきなり「何日入院しないといけないですか？」「検査が終わった日に、帰れないですか？」と、聞いてたし…。
「検査した日はね、麻酔掛けるし、細胞取るし、出血するかもやから、とても帰れないですね〜。」と、先生から言われてました(笑)
←でも麻酔注射は、呼吸抑制しちゃうかもで、呼吸機能の弱い私は、使えないらしい…。
えー！麻酔注射したら、寝てる間に、検査終えられるかもなのに…グスン。。。
私はね、検査する！入院する！と覚悟を決めたら、「病状が落ち着く、または、治療方針が見える」までは、しっかり病院に居たいと思ってしまうんだけど…。
車椅子だから、なかなか外来に行けないし、前の病院では、入院できなくて、外来パルスや、在宅パルスで、しんどい思いもしてきたから…。
だから、こうして、入院させてもらえる環境に、有り難くも感じてたりするし…。
この日記を、始めるちょっと前のように、入院生活から逃亡して、無断外泊する問題患者は、卒業したのよ(笑)
あの頃は、若かったー！
だけど、やはり、病院は、完全看護でも、トイレの介護に、母親には、通ってもらわないといけなくて。
家を空けることは、母にとっては、大変みたいなんだよね…。
うちは、今、父も病気して、休職してるから、１人にさせられないというのもあるし。
だから、私が、「１人で入院するよー。」と言っても…、介護度が重過ぎるから、病棟では、お荷物になってしまうし…。
まぁ、オムツしたら、解決するんかもだけど(汗)
ベーチェット病については、診断は難しい…って判断でした。
元々、なぜ、ベーチェット病の疑いが出てきたか？と言うと…
ある訪問看護師さんが(内科の病棟で、長年勤務していた)、私の病状を、１年半見てきて、「症状が、膠原病っぽいよね…。」と言われたのが、始まり。
で、過去に、膠原病やベーチェット病の疑いを言われていたことを思い出して、検査したら、抗体など、数ヵ所、問題点が引っ掛かった。
今、一番、疑いが濃いのは、ベーチェット病。
だけど、ベーチェット病については、採血などで、この検査が異常値だったら、ベーチェット病ですと、診断できる検査法というものはなく、症状と経過と検査データを、合わせて総合的に見て、診断基準に照らし合わせて、診断が付くというもの。
だから、簡単に、診断もできなくて、だから、診断基準を作ったらしいのだけど、ベーチェット病の症状にある、口内炎や関節炎は、クローン病の症状でもあるので、判別するのは、難しいらしいのです…。
例えば、臓器のみの一部分を見たら、腸←クローン病、神経←多発性硬化症と診断される。
だけど、私という人間そのものとして見れば、ベーチェット病と診断される可能性もある。
だけど、そうだとしても、難病には変わりなく、治療法も、ステロイドが基本ということに、変わりはない。
病名がどうか？というよりも、きちんと検査して、治療する方が、大切なんではないかな？と、先生は、おっしゃられました。
まぁ、クローン病だろうが、ベーチェット病だろうが、腸が炎症起こして、潰瘍ができることには変わりなく、治療法だって同じ。
そこに、病名を変えることに、何の意味もない、という判断なのでしょうか？
では、どっちにせよ、治らないから、難病だから、病名変わっても、仕方ないと？
うん？そうなのかなー？？？
難病を患う確率は、低くて、その中で、クローン病と多発性硬化症と、２つの難病を患う確率は、もっと少ないかもしれなくて…。
ベーチェット病を患う確率も、もちろん難病だから、少ないだろうけど…原因が１つの病気ならば、まぁ、それはその方が、納得行くのかなーって。
だって、なかなか、クローン病と多発性硬化症を同時に患ってる患者さんはいなくて…
科同士で、治療方針は違って、お互いに、その科の臓器の部位しか見てくれないから…。
だから、なかなか１人の人間として、体を見て、総合的に診断できないのかもしれないね…。
もしかしたら、私のように、潰瘍性大腸炎や、クローン病と、他の難病を患っている患者さんの中で、ベーチェット病の患者さんだったりする場合もあるかもで、難病って診断するのは、難しいなーって、つくづく思う。
まぁ、でも、今は、しっかり体調を整えることが、先決だと思うので…。
クローン病だろうが、ベーチェット病だろうが、治療法は、変わらないみたいだし。
なので、入院して、ＣＦして、結果と経過見て、それでも、どっちの病気か？はっきりさせたかったなら、その時にまた、考えようと思います…。
あと、大学病院の、神経内科の主治医には、このことは、話してないので、今度の診察日に、相談してみようと思います！
(だけど、１２月の受診予定が、消化器科に入院するから、行けないかも…。←大学病院は、もっと遠いから、月に何度も通えないので、消化器科の病院は、大学病院とは、また違う病院なのです。)
あと、前からだけど、親との、病気についての捉え方に、かなりな温度差を感じてしまう…。
今日も、「入院しなくて、大丈夫よ〜。」と言ってて、まぁ、私は、自分の体調だから、たぶん、入院になるだろうなぁ…と思ってた。
嫌だけど、仕方ないかな？と思ってもいたけど、私は、それで治療法が変わったりして、病状が改善できることを期待していて。
親としては、症状はさて置いて、病状は、「大したことがない」と、医師から言ってもらいたい。みたいなんだよね…。
これは、本人ではないから、症状を、感じることができないからだろうなぁ…。
症状はひどいのに、病状が大したことなければ、患者が神経質か？大袈裟なだけじゃん…？
私ならば、悪い所がわかって、苦痛の原因が見つかった方が納得するし、治療もできると思う。
とにかく、何より、早く病状を改善したい思いでいる。
親としては、パルスする時も、入院より、外来でする方が軽症だと信じてるみたいで、部屋が空いてないから、外来ですることになったのに、入院しなくていいんだ〜と、ホッ♪としてるみたいだし。
「通うだけなんだから、すぐに治るよ〜。」と言う。
病気したことがない、母にとっては、『入院』が、かなりな壁みたいだ…。
相当悪い病状みたいに、感じてしまうらしい。
だけど、私が患ってるのは、難病ですよぉ…(苦笑)
簡単に治る相手では、ないんだけどね…。
私は体調を整えるために、入院することも、必要だと思う。←今日の、看護師さんの、セリフ(笑)
難病と言っても、慢性病だし、病気に、一喜一憂してたら、身が持たないから…。
病気とうまく付き合っていくためには、入院したからって、落ち込んでられない…って感じで。
だけど、本心は、入院は、嫌なんだけど(笑)
ワンコと離れたくないんだよねー。
あと、団体生活が、苦手〜〜〜(･ω･;)
長々と、すみません…。
まだ、２週間くらいあるので、何とか無事、過ごせますように！
とりあえず、来週の大学での研究発表会には、何としても、気力で、参加するつもりです！←教え子？の晴れの姿やしね〜(＾ω＾)
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