| ∈ベーチェット病？２∋ |
| 2007年11月18日(日) |
ベーチェット病について、ネットで、自分で調べてみた。
私は、医者でもないけれど、自分の体のことだから、知れる範囲で、知りたいと思ったのです。
それは、多発性硬化症と診断が付くまでのこと。
あの数年に及んだ、後悔があるから…。
発病当時は、心因性と言われて、自ら、病院に行かなくなり…、脊髄炎と診断された時には、すでに障害は、不可逆的で、治らないと診断されてしまった。
医師も、人間で、間違えもするし、わからないこともあるのだろう…。
なぜ、あの時に、他病院にセカンドオピニオンをしなかったのか…
医師は、絶対的で、診断は確実であると信じたのは、自分で…、
そして、何よりも、病名が付いて、『治らないこと』を、知るのが怖かったから…。
だけど、今は違う。
過去を学んだ私は、今に、生かしたい。
まぁ、だからって、私にできることなんて、たかが知れてる…。
患者本人であっても、医学的に素人なんだから…。
以下は、ネットで、調べたメモです。
ベーチェット病について。
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Gaien/4572/koen02/yuasa91.html
腸管型ベーチェットと、神経ベーチェットの出現率は、低いことを知った。
神経ベーチェットについて。
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Gaien/4572/koen01/abe01.html
神経ベーチェットのみ発現した場合、多発性硬化症か？神経ベーチェットか？の診断は、かなり難しいらしい…。
腸管型ベーチェットについて。
http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Gaien/4572/koen02/matumoto.html
腸のみに症状が発現した場合、クローン病か？腸管型ベーチェットか？の診断は、かなり難しいらしい…。
経過や、他のベーチェット病の、症状の出現があるか？が、診断の目やすとなる。
腸管ベーチェットならば、回盲部に潰瘍が多発することが多いらしい。
私は、発病時が、そうでした。
そもそも、ベーチェット病は、採血をして、この数値が上がってるから、ベーチェット病です。と判断できる検査がない。
症状や、炎症所見や、経過を見ながら、診断基準に当てはめるながら、ベーチェット病の疑いが濃いとか、ベーチェット病の可能性がありますね、って感じで、診断が付いていくものだそうです。
クローン病も、大腸のみに潰瘍ができると、潰瘍性大腸炎か？クローン病か？診断が付きにくかったりするし…。
多発性硬化症も、確定が付かないで、疑いの患者さんも、おられるようだし…。
私は、子ども時代から、他にも、内臓疾患や、足に腫瘍ができる病気を患ったりで、複数病気と付き合ってきたこともあり…
『腸の疾患と、手足の麻痺とは、別の病気』と、思い込んで、疑わない所があったんだけど…。
もしかしたら、同じ疾患(同じ原因)と考えてみるのも、不自然じゃないかもと、思えてきたり…。
だけど、在宅医の先生がおっしゃられるのは、「難病の枠の括りは、大きくて、同じ疾患の中でも、細分化した病名を付けることができるのではないか？」
例えば、多発性硬化症は、個人差が大きな病気で、ＡさんとＢさんは、全く病状も違って、治療効果も違って、同じ病気だとは思えない。という症例は、臨床ではたくさん見られて。
それは、私のかかってる在宅医さんの、神経難病では、一番患者数が多い、ＡＬＳの患者さんも、病状も、経過も、様々なんだそうです。
続けて、在宅医の先生が、語られたのは、「１つの病名で括っても、個々、きっと病気を発病した、または悪化させる原因は、違うであろう。」と。
体の作りも１人１人異なり、また内面についても、人生観や、生活環境も、それぞれ違う。
同じ病気でも、１人１人全く違う病気だと、捉える方が、ベターだとおっしゃられました。
でも、病院という場では、患者さんの個々微妙に作りが異なる、体を知ることも、ましてや、内面まで知ることなど、多い患者数や時間がない場では、無理なことだと思う。
なので、患者さんから、蓄積された、様々なデータや統計に基づいて、診断基準や、基準治療が作られるのだと思う。
私が、なぜ、ベーチェット病か？はっきりさせたいか、感じてるかと言うと…
この治療を受けるかもしれない、視野があるからです。
http://www.e-pharma.jp/dirbook/contents/data/prt/2399402F1026.html
レミケードという点滴の治療で、クローン病と、腸管型ベーチェットには、効果があるとデータが出ています。
私の、クローン病仲間さんにも、この治療を、受けている方が多いです。
ですが、多発性硬化症を発病または、悪化させる可能性があることを、報告されており、家族に、多発性硬化症患者さんがいる場合と、多発性硬化症患者本人さんは、治療を受けることはできません。
腸管型ベーチェットと、神経ベーチェットを、併発する場合は、滅多にないようですが…もしも、その場合で、レミケードは使えるのかな…。
その点は、よくわかりません。
母に、ベーチェット病の可能性があることを話したら、大学病院で診てもらってもいいと言ってくれたけれど、あまり乗り気ではないようです。
そもそも、私の病気の未来は明るくて、今後、完治と言い切ってるくらいで、親だから、良い方向に考えたいし、娘の不幸を願うわけはないだろうし…。
病気を、悪い方に捉えるよりは、ポジティブに捉える方が、いいから、暗く心配されるよりは、患者本人の私としては、気楽です。
だけど、私は、自分の体なので、体の不調を見過ごすわけにはいかないし、何より、自分がしんどい思いをするし、生活で不便な思いもするわけです。
ベーチェット病は、採血で、これが上がってるから、ベーチェット病ですと、検査できない病気なので、診断するにも難しいだろうし、１００％ベーチェット病です、とは言えなくて、ベーチェット病の可能性が高いですね。
って、ことになるのかなぁって。
別にさ、治療さえ同じならば、どっちだっていいわけで、クローン病で、多発性硬化症ですで、いいやとも思うんだけど。
新しい薬が出てきた時に、または、もっと踏み込んだ治療をしたくなった時に、選択肢に違いが生まれるのかもしれないし…。
何より、なぜ、今まで、治療の効果がなくて、今の自分の体の状況は、こうなのか？
やっとわかったというか…
そういう部分で、納得できるんだと思う。
ずっと、多発性硬化症で、なぜ私には、ステロイドは効かないの？ベタフェロンは、使えなかったの？と、ずっと思い続けてた。
だからって、神経ベーチェットだからと、治療はできないのかもだけど…。
病名にこだわるのは、なぜなんだろう？
母は病名なんか何でもいいし、治るって強く信じてる。←その時には、現実逃避にイライラするんだけど…。
在宅医の先生も、病気を治したくて、病名にこだわっていると、思ってるようだ。
それと、いくら医師でも、病名診断の間違いは、あるらしくて(特に難病)、かえって、それにビックリしないものらしい。
まぁ、そういうものなんかー。
あと、採血上で、ベーチェット病と、もう１つ、疑われてる病気は、膠原病です。
膠原病の中の、この疾患。
全身性エリテマトーデス(ＳＬＥ)
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/063.htm
実は、クローン病を発病した時に、当時の主治医に、ＳＬＥも、ベーチェット病も疑われていたのだ。
あの時も、ＣＦで、腸の炎症が治まってるのに、炎症所見が下がらないこと、微熱が続くこと、皮膚に症状が出たこと、繰り返す関節炎、若い年齢ということで、膠原病を視野に入れて、調べたのだった。
だけど、項目に当てはめると、確定にはならずに、経過を見ていきましょうということになりつつ、手足が麻痺して、転院して、主治医が変わり…。
まぁ、だけど、あの時に、診断が付いてたとしても、その後の手足の麻痺を、抑える治療はないだろうし…、予後は同じだったんだろうと思う。
むしろ、もう病名なんか、どうでもいい感じで…
私は、腸の症状には、ステロイドを増やしたくなくて、レミケードをできるならば、選びたい。
そのことだけ、心に心配かな…。
というか、ＣＦさえ拒否ってる人間に、言えることじゃないですね…(汗)
訪問看護師さんには、「大出血したら、死ぬかもしれへんよ。心配やなぁ。」と言われた。
あんまり痛いことはしたくない…。
病気自体で、しんどいんやから、検査で時間かかるより、早く治療して、楽にして欲しい。
検査をして、症状を主観ではなく、客観的に、裏付けすることは大切やけど、そればかりに、時間や苦痛を取られるのは、嫌。
今の主治医の先生は、珍しくそんな私の意志を理解して下さります…ありがとぉございます…(；ω；)
何書いてるのかわからないけれど、診断が変わるか？まだはっきりしないけれど…。
とにかく、難病と付き合いながらも、幸せに過ごしたいということです。
なるべく病気の波は、穏やかであって欲しい…。
その他に、病名が変わったからって、望むことはない。
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