| ∈ベーチェット病？∋ |
| 2007年11月14日(水) |
いきなり…汚い話で、すみません…。。。
以下、Benについての、解説です(汗)
今日は、起きてから、トイレに行って、久しぶりの下血…。
昼食後に、便器が真っ赤に染まった、かなりの下血…。
←思わず、お母さん呼んで、見せてしまったよ！
腹痛は、シクシク痛むくらいで、貧血クラクラもしないし、今は平気ですが…。
まぁ、血は、大袈裟に見えるからね…(･ω･;)←そういうことにしておこう。
はぁ…ドキドキ…。
また、あの激痛に襲われたら、どうしよう…。。。
下血の勢いで、書いてしまおう！
先々週から、私には珍しく…あちこち出掛けては、人に会っては、活発に行動していた裏側で…、
ブログには、書けなかったことですが…(私自身が、公表できないくらい、動揺していた…)
こんな病気の可能性が出てきました。
それは…
ベーチェット病。
血液検査では、
抗核抗体＝陽性(正常は、陰性)
ＲＡテスト＝陽性(正常は、陰性)
ＨＬＡ―Ｂ５１＝陽性(正常は、陰性)
ということで、膠原病疾患が、疑われるとのこと。
なぜ、いきなりベーチェット病の可能性が出てきたか？というと…
４月末に、ステロイドの副作用である、大腿骨頭壊死を疑われた(MRI検査で否定)、股関節炎←関節炎。
(今は、右股関節が痛んでるのです…。)
クローン病の再燃。
多発性の口内炎。
結節性紅斑。
あと、悩まされてる、毛膿炎(ニキビ)。
以上から、ベーチェット病かも？
という可能性が疑われてきて…
で、今まで受けた検査の、過去を辿ってみて(抗体検査など)、確定に近付いているのです。
もしかしたら…
ベーチェット病の、腸管型、神経型かもしれない…。
だとしたら、クローン病や、多発性硬化症ではなかったってこと？？？
いやいや、そうだとしたら、視神経炎や、脊髄の病巣は？
もしかしたら、多発性硬化症と、ベーチェット病、重複してる可能性もあるってこと…？？？
でも、クローン病ではなくて、ベーチェット病である可能性は、あるかも…。
ってことで、
大学病院で、精査することになりそうです。
でも、今更、新しい病気言われてもね。
親も、また違う難病かいな〜そんなわけないやん(笑)
って、本気になってくれないし…。
病院に、行く気はしなかったのだけど、
今日の下血で、行こうと思った！(汗)
でも、まずは、消化器科で、今の病状悪化に対応してもらってからになりそうです…。
(やはり、CFはしないとね？汗)
このような経過になったのは、地元の病院から、クローン病と診断が付いた病院に、転院したからです。
在宅医の先生は、「難病なんか滅多にないから、心配いらないよ〜。」
と、言うのだけど…
その滅多にない難病に、複数も患ってる私だし…。
ぜんぜーん、滅多ちゃうやん！！！！！！
これが、他人事ならば、『難病って、滅多にない』『遠い存在の病気』なんやろねぇ…。
しかし、膠原病やベーチェット病を診る科は、なかなかないみたいで、地元ではありません…。
今、消化器科を診てもらってる病院もなくて、紹介されるようです。
なので、知らない病院に紹介されるのは不安なので…、多発性硬化症を診てもらってる大学病院の、神経内科から紹介してもらおうかと…。
やはり、知った病院、知った医療スタッフ、経過のカルテがある病院が、安心してしまう〜。
でも、ベーチェット病は、症状により、皮膚科、眼科、神経内科、消化器科と、多科に渡るようなので…。
病院内に、全科があって、各科の連携がスムーズにできる病院がいいかなぁ…。
っていうか、発病した時も、ＳＬＥと、ベーチェット病を疑われていたのだけど…。
確定できる症状が、揃ってなかったんだよね…。
手足の麻痺については、大学病院で、多発性硬化症と病名が付いた時は、腸の炎症(クローン病)とは、別の病気と捉えた。
でも、同一の病気と捉えた方が、患者としては、妥当な気もしてきた…。
難病って、診断も難しいね…。。。
とりあえず、下血よ！
治まれ〜☆
いきなり、救急車→入院になるかもだから…
入院グッズの用意は、念のためにしておこう。。。
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