| ∈大学での授業。∋ |
| 2007年11月01日(木) |
ここ２日、５時間くらいしか眠れてなくて、辛いです…(；ω；)
いつもは、９時間は寝てるからね…。←そっちが、寝過ぎ！(汗)
今日は、大学生とのボランティア授業の日でした。
初対面って、めっちゃ、緊張するわ〜。
３回生だったんだけど、２１才？とか？
やっぱ、若いなぁ！
この日記読んで下さってる方で、それくらいの年齢の方や、それ以下の年代の方も、いらっしゃると思いますが…。
若いです！(笑)
私は、２１の時に、ある日、突然、両足が動かなくなって、車椅子生活になりました。
だから、あの頃に、戻りたいとは、思わない…。
あと、大学に通えてた時も、楽しかったのは、２ヶ月くらいで、あとはずっと体調不調との闘いでした。
出血性胃潰瘍で、下血して、救急病院に運ばれたり、過敏性腸炎と診断されたりしてたけど、たぶんクローン病を発病してたんだと思う。
続く微熱、吐き気、腹痛の苦しみに耐えるのに、精一杯だった。
勉学に励んだり？、学生生活をエンジョイ♪する以前に…、体調不調に、とりあえず、今日だけを過ごすことだけが、精一杯だった。
風邪をこじらせて、気管支炎や、マイコプラズマ肺炎を患ったのも、クローン病で低栄養状態に陥ってて、抵抗力がなかったからかも…。
入院する頃には、体重は、３５キロまで、減ってた。
プレドニンで、ムーンフェイスは嫌とか、太りたくないとか、思うけど、スリムだったあの頃には、戻りたくないなぁ…。
ガリガリで、骸骨みたいに、気持ち悪かったもん。
昔話はこのくらいにして…(笑)
学生さんは、素直で、かわいかったです。
何話したんだろ？
忘れた〜〜〜(汗)
でも、今の私の生活は、親のサポートが大きいと、改めて思った。
１人暮らしで、自立生活を送ってる人は、メディアで取り上げられたり、社会の前面に出るけど、家族と同居して、生活している、障害を持った方も、多くおられると思う。
だから、そういうケースも、知って欲しいなと、思って。
社会の制度的な問題で、他人介護(ヘルパーさん)のみでは、生活できないという現実もあるし。
学生さんも、「家族のサポートが大きいですね。」と言ってました。
そう言われれば…複雑だけどね。
障害がなければ、親からすでに離れて、自分の力で生きていってる年なのに。
今だに、『親離れができてない』＝親に苦労をかけてる、ってことだから。
あとは、駅の、エレベータやエスカレータがないこと。
バスは、ノンステップバスではないこと。
移動手段は、車が多いこと。
などを、話してました。
あと、車椅子駐車場について。
一般の人が止めるのは、なぜか？
たぶん、車椅子駐車場の必要性(車から車椅子に移動するには、幅が必要。一般駐車場は、狭くて、車から車椅子に下りる幅が足りない。)についても知らないし、関心もないし。
何気なく、停めるのだろう、と。
『障害者だから、特別扱いされるべきなのか？』と問われる場合もあるかもしれないけど、車椅子駐車場は、少なく限られる程しかない。
もしも、全ての駐車場に、広い幅があれば、わざわざ車椅子駐車場なんか、設けなくてもいいわけで。
特別扱いしてるわけではなく、必要だから、車椅子駐車場が設けられているわけだ。
あとは、多目的トイレについて。
荷物が多いから、子どもがいるから、中には、トイレを待ちたくないからと、多目的トイレ(車椅子の人や、赤ちゃんのオムツを替える)を利用する人がいる。
私は、多目的トイレを必ず待つんだけど(空いてたことはない)、中から子どもとか出てくることが、多いんだよね。
親が、待ちたくなくて、一般トイレに並ばせないで、多目的トイレを使わせたりね。
「車椅子の人しか、多目的トイレを、使うべきではない」、とは、私は思わない。
車椅子の人以外も、必要としてる方を対象としたのが、『多目的トイレ』という名前なのだから。
だけど、ちょっと辺りを見渡してみると…、赤ちゃんのオムツ替えならば、横に、部屋が設けられているし、一般トイレにも、ちょっと広い幅を設けたトイレがある。
『多目的トイレ』という名前だけど、利用が必要な人って、どういう人なのかなって。
『みんなのトイレ』と貼ってるけど、マナーは、どう捉えたらいいんだろ？
(だけど、私はクローン病患ってるから、痛感してるんだけど…歩けてる人の中にも、トイレを我慢できなくて、一般トイレが満員ならば、多目的トイレを使うべきだと思う。そういう意味の、多目的トイレだし。)
以下に書くことは、言わなかったけど…
もうね、
マナーとか、常識に任せるしかない問題なんだけど、問い正していたら、キリがないよね…。
エレベータのマナーとかもね。
病院とか、お見舞いの人が、スタスタ…エレベータに乗り込んで…入院患者さんが、次を待たされてる場面を、見るもんね。
病人を思いやる気持ちもない…いったい、何をお見舞いに来ているんだろう？
形式？義理？
でも、確かに、街に出ると、サポートして下さる人とも出会うし、目立たないけど、さり気なく、支えて下さってる人もいるんだよね。
こちらだって、「やってくれない！」ばかりじゃなくて、感謝の気持ちを持ちたいし、表したいと思う。
そうじゃないと、優しくしても、報われなくなっちゃいそうだし…障害者は権利ばかり主張してる！と、言われるようにもなるんだろし…。
大学生とは、あと１回授業があるんだ。
研究発表会にも、招待されちゃったし…。
実は、この大学は、私が受験しようとした看護大学なんだよね。
だけど、他の学校に合格したから、受験料払いながら、受験しなかったんだ。
あれから、時は経ったけれど、すごい縁だなぁ〜と感じてます。
あー大学生になりたいよ！(笑)
キャンパスライフを、送りたいっす！
何かすごい、シャーペンが動いてるのとか、メモってる姿とか、新鮮やったなぁ〜。
私なんか、字を書いたら、漢字を忘れそうになるくらい、勉学から離れてるし…。
在宅医療とか、関心持ってくれますように！
たぶん、卒業したら、病院に就職する人が多いんだろけどね。
いつか在宅に来てくれないかな〜とか、思ったり♪
なんかね、教授の先生とは、いろいろ話しました。
障害が固定した患者さんで、リハビリを、卒業したがらない患者さんについての話とか。
病院にリハビリに来てる時間を、地域の場に出ることで、障害を持ちながらも、人生を謳歌する時間を過ごすことができるんじゃないか？と聞かれたり。
でも、障害を治すことが、その人の人生の糧ならば、誰にも責められる権利はない、とも、先生は思う〜、と聞かせてもらったり。
難病と付き合いながら、生きるって何か？
新しい治療法とかについても、話したり。
生き方は、人それぞれ違う。
病気と闘って生きる道も、病気と共存しながら生きる道も、治療法の選択についても、どの道を選ぶのも、個々それぞれ。
どれが正しいとか、ない。
どれにも、それぞれに、利点とリスクはあるし、それを理解して、自分の意思で選べばいい。
だけど、患者は、気持ちが揺れるものだったりするし…。
病気も障害も、受け入れたり、受け入れなかったり、行ったり戻ったり、するもんだと、私は思う。
難しいねぇ…。
良い結果が出たパターン、最悪のパターン、どちらかだけしか考えないのではなく、良い結果のパターン、最悪のパターン、どちらも、きちんと考えてみる。
それが、誰かのせいにはしない、生き方だと、私は思ってる。
だけど…私は、生きてます！と、胸を張れるものが、何もない。
ただ、家でダラダラ…暮らしてるだけ…。
まだ入院してた時の方が、『患者』という役割があったような気がする…。
社会には、自分の肩書きとか、役割とか、必要なんだよね。
働くことは、もちろん生活のためなんだけど、給料は、「社会が、あなたを必要としてます。」の証しだと感じるし。
何か、ほんまに、自分が生きてる意味を、社会に説明できないのが辛いし、萎縮して生きないといけない気がして…。
何かほんと、社会の空気吸ってるだけで、申し訳なく感じる…。
自立って、何なんやろね？
親から離れること？
働くこと？
私には、自立って何なんやろ？
こーんなこと考え出しちゃうんだよねー(･ω･；)
ある意味、答え出ないのに…。
わがままかもしれないけど、やりたいことをしていこう。
我慢することも多いから…。
人目を気にして、自立に焦りたくないね…。
誰の人生でもなくて、私の人生なんやし！
まぁ、今日は、話せることは、少なかったー(･ω･;)
ここに書いたことは、ほとんどしゃべれてない…。
来週は、電動車椅子の再判定と、大学生の卒論アンケート取材に、出掛けます。
あと、映画『恋空』を、観に行きたいです！
私にしては、めっちゃ、活動的な生活ですが…。
風邪をこじらせて、気管支炎を併発してるのと…
ロキソニンが効かなくて、ボルタレンを使いながら、暮らしてます。
どうもやはり、脊髄の痛みが、強くなってる気もする…。
あと、貧血で、耳鳴りがします…。
ふわぁ…やっかいな身体やなぁ。
でも、あの激痛の腹痛を経験してからは、これくらい、どうってことない！と、感じてしまう…。
完璧な健康体なんか無理なんやから、ちょっとでも、良いこと探して、前向いてくしかないべねぇ〜〜〜(＾ω＾)
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