| ∈たまには？前向きに行かなくちゃ！∋ |
| 2007年05月17日(木) |
昨日のやたら長〜〜〜い日記を、読んで下さり、ありがとうございます。
自分で、読み返しても、疲れた…。
あと、愚痴っぽく書いてしまい、すみません…。。。
それでも、カウンターが回ってて、読んで下さった方、ありがとうございます♪ｍ(＿ ＿)ｍ
さて、昨夜は、眠れなくて、いろいろ考えました。
現状に満足できないのは、何が問題なのか？と。
病気を患ってる現実は、もうどうこうできない。
だけど、私は、ここ何年か、医療に満足をできず、きました。
それって、問題じゃねぇか？と…。
話は過去に逆戻り、なが〜くなりますが、よかったら、読んで下さい。
で、昨年のちょうど今頃、セカンドオピニオンで、入院して(ＭＳでですが)、そこでは、私はＭＳの一般的治療のステロイドパルスには、全く効果は見られない状況で、再発回数は多いしで、「治験に参加しないなら、病院に来る意味あるの？」とまで言われました。
「血漿交換は今すぐやるべきですね」、「それでも効果が見られなかったら、大学に紹介するから、抗がん剤の治験はやるべき」、「失明とか、四肢麻痺が進んで車椅子にも座れなくなったら、人生お終いだよ。」と、言われちゃいました…。
はい、この日記で、初めて書きましたよ、この言葉を言われたこと…。
あまり医師の悪口は書きたくなかったんだけど(書いてきたかもだけど…すみません)、「人生お終いだよ。」の一言には、ピキンと頭切れました！
それは、患者に言う言葉じゃないだろよ！！！とね…。
それで、私は患ってる病気が１つじゃない。
クローン病という難病も患ってるし、足に腫瘍の爆弾も抱えながら、生きてるし、子供時代から、肝臓と膵臓の機能が悪くて、薬の代謝も悪い…。
腎臓も今は大丈夫だけど、前に腎機能低下を起こして、薬の排出も、人より悪いし、体は浮腫みやすい。
そういうのを、ぜ〜んぶ含めて、私の体なわけで。
先生は、そういうのを見てくれてますか？
ＭＳという病気だけを見てますか？
と、尋ねたら、「僕は、ＭＳのみしか病気を持ってない患者しか診たことはないし、そんな難しいパターンならば、治療はできない。医療訴訟でも起こったら…。」と言い出した。
は？！初診の時に、問診表に書いたし、口頭でも伝えたよ。
で、うちの病院で、受け入れますと、検査入院することになったんでしょ？
今更、何？？？
私が、もし新しい治療法に入って、臓器や他の病気に関して、悪い方向になるのは、懸念してる。
むしろ、クローン病や、内臓を悪化させたら、命の取り返しが付かないことも起こり得る。
だから、慎重に、治験について勧めて欲しいし、今の段階ならば、まだ、障害と共生できるし、だけど、もし一気に目が見えなくなってきたとか、緊急自体に陥り…、パルスも効かない場合、治験もチャレンジしたいと言った。
だけど、私が、今の段階では積極的な治療はする気持ちはないこと、もし、しようと決意した段階になっても、他科とのコンタルティングを取りながらの、治療を進めるのは面倒…(←というように私には受け取れた)。
と、その日を境に、途端に主治医は、病室に顔を見せなくなり…。
あー、私の体(むしろ、ＭＳだけ？)に興味なくなったんだなぁと、思った。
正直、この先生とは、兼ね合いが悪かった。
態度はいつもえらそうだし、こっちは車椅子だけど、部屋のドアさえ空けない。
看護師さんを、一々呼んで全てさせて、なかなか来なかったら、溜め息付くし(←なら自分でしろよ！)、検査用紙さえ、取りに行かない。
患者が、動けないから、看護師さんに手伝ってもらい、タラタラ時間かかってたら、あきらかに聞こえるように、大きな溜め息…。
ＭＳは、ストレスが大敵な病気なのに、この医師とでは、診察の度にストレスもらい、意味ないなぁと思った。
入院中、神経内科の部長回診があって、今後のこととか、ちょびっと話聞いて下さって、その先生は、「今の所、ＭＳに絶対的に効果が見られる薬はないから、私の場合、できる治療は、今までで大丈夫だったパルス治療はやるべきで、それならは、地元の病院でも対応できるわけで、かえって、ＭＳだけではなく、私の他の病気の、もろもろの危なげな所をも、きちんと救急時も含めて、対応してもらえる病院がいいんじゃないか？」と、「大学や大きな病院は、科が細分化されて、縦で横の繋がりがないから、私みたいな患者は、非常に医療の連携を受けれなくて、かえって、マイナスだ」と。
その意見を聞かせて頂き、そりゃそうだなと思った。
で、この病院でも、検査結果は、ＭＳという診断で、「まぁ検査入院して、それだけ確認できてよかったのかなぁ。」と、納得できて、退院と同時に、元の病院に戻ったわけだ。
それで、今に至る。
…わけですが、今は、病院のシステムが変わり、病院は救急で１本化しようと動きがあるのか？
または、医療保険の報酬制度が改正されて、そのような医療提供になっていっちゃったのか？
わからないのですが…。
神経内科に、予約外にすぐに診てもらえないというのは、意味がない。
ＭＳは、再発したら、なるべく、早くにパルスしないと…だし。
それに、消化器科も閉鎖されたのも痛いし…、他科への紹介も予約待ちで、１ヶ月もかかるのは、待てない！
←そんなに待てる患者なんて、いるの？！
これは、私の地域の病院の、医師の減少と、各科の閉鎖(特に、内科系、消化器、神経内科、産婦人科、小児科はまだ他の地域より頑張ってる方)によるために、起きてる現象なんです…。
高齢者が多い地域だから、患者も増える一方だし、なのに、医師は減る一方…。
じゃあ、かえって、大阪でも、比較的医師が集中してる病院に通えばいい。
で、古巣の病院に戻ってみて、やっぱ地元の病院と違うわ〜と感じたわけです。
診察室が多い(各科に医師が複数いる)、予約が早く入る(なんと、翌日に入った)、各科の当番医がいる(内科や消化器それぞれの専門科に当番医がいる)
また、１人の医師に余裕があるから、心が穏やかで、ゆっくり診察してもらえる。
説明もしっかりしてもらえるし、納得して診察室を出れる。
(データをもらえる、紹介状を書いて読み上げてくれて、「これでいいですか？」と聞いてくれるのには、ビックリした。)
でも、この病院には、神経内科が閉鎖されて、ありません…。
それが難点ですが…。
他病院への神経内科に紹介、連携を行っているらしいのです。
しかも、その病院は、私の通ってる大学病院の、関連病院。
と、きたならば…ここに通い続けて、もしＭＳが悪くなった時は、その病院に、紹介してもらっちゃえ！…とか、思ってみなくもない…。
考え甘いですか…？(汗)
今まで、ＭＳと確定診断をした、大学の主治医の先生や、セカンドオピニオン入院した時の部長先生もそうだけど、今の私には、ＭＳに対する治療は、パルスしかなくって、それならば地元でもできて、何かあれば、いつでも救急で病院に行けて、在宅医療とも連携できて(実際はできてないけど…)、そういう理想はあるんだろな。
だけど、理想は理想で、現実があるならば、どうすればいいんだろ？
ただ１つ、自宅から距離がある病院だと、パルスも入院になるし(その病院では、パルスは入院できるのか？わかんないけど)、今の病院ならば、在宅医療との連携で、家でパルスはできるから、日常生活のリズムを崩すことなく、治療できる利点はある。
１、入院対応できる病院
２、救急対応できる病院
３、在宅医療
の、３つで、連携できないの？とも、思えるんだけど…。
神経内科を、２つも３つの病院も通ったら、訳わかんなくなっちゃいそうだし、先生の見解も違ってきたら、ややこしくなるかもだし…。
それに、体は１つしかないのに、そんなに病院通えない！
どうしたらいいんだろ…。
と、ずっと悩み続けて前進がないんだよね…。
とりあえず、消化器科は、病院を代えないと、今までの病院は、閉鎖しちゃったから…古巣の病院に戻ることにしました(＾―＾)
だけどさ、古巣の病院に戻ったら、泣けてきて…。
医療従事者の方が、みんな親切。
何かね、皆さん時間や心に余裕があります。
笑顔があります。
同じ医療を受けるならば、やはり、そういう医療を受けたいな。
地元の病院は、入院しても、お母さんの２４時間付き添いを言われるし、シャワーも入れてくれなく、２ヶ月間髪も洗ってもらえなく、看護師の手が足りなくて、トイレ介護ができないからと、バルン入れられて、ベットに１日中寝させっぱなしで、部屋から出れずに、生きてたわけよ。
患者の髪にフケ付いてても、体が不潔でも、他人事のように、検温だけして、看護師さんは去って行った…。
あなたは、カルテだけ記載すればいいんですか？…。
死んだ心で、いたわけよ。死んだ方がましって、泣いても、誰も励ましても、見守ってもくれなかったわけよ。
退院も、医療相談室の人は、何の相談も乗ってくれなく、在宅との医療提供もなく、「早く退院して下さいっ。」「いつ帰られますか？次の入院患者さんが混んでるんですから。」ばかり、１日に何回も言いに来て、自殺未遂した同じ車椅子の患者さんも、いたわけよ。
そういう病院には、ぶっちゃけ、居心地良くなかったわけよ。
古巣の病院で、入院してた時は、嫌な性格の看護師さんとかもいたけど、だけど、みんな基本は、穏やかで、ナースとして接してくれたなぁ。
忙しい病院じゃあ、入ってきたばかりの優しい人も、いつの間にか、眉毛吊り上げて、それが当たり前みたいに、廊下を走り出すわけよ。
働かさせられるって、そういうこと。
あれは、働いてるんじゃない。
病気を治すのって、薬だけじゃなくて、本人の気持ちも左右するって、私は思うの。
だから、病院の環境も、大切だと思う。
自分で動けない患者さんは、特にね。
今の神経内科の先生は、好きな方で、嫌いじゃない。
けど、あまりにも忙し過ぎて、全く目を見てくれなくなった。
診察も、話３分だけ…。
気分屋さんになってきて、診察前に、「今日は先生の機嫌が良くありますように！」なんて、祈ってる…私(汗)
先生１人で、神経内科して、外来入院救急対応してるんだから(ほとんどが脳梗塞や脳疾患、神経内科の難病は入院は基本的に受け入れてない)、そりゃ限界でしょう…。
かわいそうです、先生…。
何が言いたいんだ！私は！
だから、私は先生に気を遣うとかではなくて、きちんと自分の体を大切にして、遠慮なく、他の病院や先生のコンサルティングもしていこうかと、思ってます。
いろんな先生がいるし、１度の失敗で、これからの出会いを、怖がりたくないの。
股関節の痛みも、大腿骨頭壊死というよりは、やはり、ＭＳの再発っぽく思ってきた…。
左足が、ガンガン痺れてきてるし…。
とすれば、発熱は、腎盂腎炎か、痔ろうの化膿からだったのかな…？
とにかく、外来予約が混んでるから、という病院の理由で、３ヶ月毎の通院しかできない、今の私の置かれてる状況は、やばいでしょ…。
まだ、病状が落ち着いてるのなら、まだしも…。
私が、病院や医師に求め過ぎてるのか？
自分の性格に、悪い所があるのか？
それとも、難病だし、あちこち病気持ってる私は、改善したいなんて言うのは、贅沢なのか？
生きてるから、悩むのか？
じゃあ、死ぬには勇気がない…。
患者が、良くなりたいと思っては、イケないの？？？
治りたいと思っては、イケないことはないはず！と思うので、あきらめずに、ガンガン主張していきます。
努力はします、治して下さいとおまかせ主義はしません、良くなりたい。
例え、治らなくても、前向きに、病気と仲良く暮らせる生活を、送れるようにします。
←って、断言していいのか？！(汗)
気持ちは、大切♪
と、今日も長々とすみません…。
やっぱ、ほとんどが愚痴になっちゃった…。
これ書くの、２時間半かかりました…。
読んで下さった方(いらっしゃるのか…？)、ほんまにありがとう〜♪
お疲れ様でした☆☆☆
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