| ∈死にかけた…？！∋ |
| 2006年03月15日(水) |
今日は、パソコンをしたり、夕方まで体調良かったのに…。
夕食前から、いきなり痰が詰まり、呼吸困難になった…。
真っ青…。
今は落ち着いたけど、疲れた…。
これからの在宅医療の方針について、ぼちぼち動いています。
全てをここに書きたいのだけど、もし私のことを知ってもらい、同じ地域や同じ悩みを抱えた方の参考になれば…と思うのだけど…。
ネットだからこそ、書き難いというのもある…。
今、私が動こうとしているのは、『病診連携』と言って、病院と在宅医療を、各種支える職業の枠を乗り越え、連携して行きましょう。という在宅医療支援をめざした、システムです。
神経難病患者で、主にＡＬＳ患者さんを対象にしています。
いわば、病気に対する治療のみではなく、ケア(診療、看護、介護、リハビリなど、長く病気と共に暮らす中で、患者の生活や人生を支えるもの)に焦点を当てる。
私の住んでる街は、都会とも思われるし、病院の数はたくさんあるかもしれないけど(神経内科医がいる病院は限られているけど)、重度の難病患者を受け入れてくれる病院は、なかなか見つかりません。
また、病気や障害がかなり進んだ状態から、新たに病院を変わるのは、かなりな困難を強いられます(重度な患者をみるには、受け入れ側も、たくさんの人力を要するので…)。
レスパイト(短期入院)ができて、私は病院でしかできない検査や治療ができる、家族にはその間、ゆっくり休んでもらいたい。
在宅医療では、日頃の体調管理をケアしてもらい、早めに、体調悪化をコントロールしたい。
在宅医(往診医)と専門医(神経内科医)との連携が可能ならば、安心した在宅生活を長く続けることができると思います。
だけど、これが、夢のようで！なかなか簡単には行かない…。
このシステムを行うこと自体、国の医療削減の方針で困難であり、また、私の病気は、比較的重度な患者が少なく、対象外になっているのが、ネック…。
私はあくまでも、在宅生活を主に、入院は必要な時に短期にしたいのです。
だけど、かえって、長期入院か？施設入所？または、外来で本人と家族だけが果てるまで頑張るか？
…のみの選択肢しか残されてないのです…。
私が知る限り、同じ地域で同じ病気で、このような在宅医療を主とした、病診連携を行われている例は知りません…。
なければ、前例を作るしかないのか…。
また詳しくは、追々書きますね…
今日は疲れたので…
おやすみなさい☆
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