| ∈春は来てるかな？∋ |
| 2006年02月17日(金) |
ここ数日、暖かいような？
何日か、日中は暖房切って、過ごしてました。
見えないけど、春はそこまで、来ている？
晩ご飯食べながら、テレビ観てると、難病を患った子供達の番組をしてました。
世の中で知られない難病…と言っていましたが、私は、番組で紹介されていた、全ての難病の病名を知っていました…。
子供の頃、小児病棟に入院していたし、１９と２３の時に入院した、整形外科病棟では、同じフロアに、小児病棟があって、ロビーや病室で、よく子供達や親御さんと出会った。
私の患った、筋肉に腫瘍ができる病気も、生まれつきの子供の難病だった。
診れる先生がいなくて、始めは、成長痛と間違えられた。
出会った先生が、大学や海外まで文献を調べてくれて、手術をして、無事、成功した。
あの時、支えてくれた先生や看護師さんがいるから、今の私がいる。
そういうパワーが、今を生きる力になってくれてる気もする。
クローン病と、多発性硬化症も難病だ。
この病名や病気について、知ってる人も少ないと思う…。
私の車椅子姿で、よくヘルパーさんや、出会う人に、「事故？病気？」と聞かれ、「多発性硬化症」と答えると、「関節が硬くなるの？」と聞かれる…。
いや、そうではなくて…(汗)
脳と脊髄がですね…ミエリンというのが…。伝わったかな…？焦；
でも、できるだけ、伝えられたらいいなって、思う。
多発性硬化症という病気と、付き合いながら、暮らしている人がいるよ。ということを。
そして、１人でも、少しでも、知って欲しいと思う。
きっと、身近な人は、かわいそう、とか、お気の毒とか思わないでしょ？
と、思うから…。
午後から、訪問看護師さんが来るまでは、ビデオに録ったドラマを観てた。
アンフェア、いったい犯人は誰？みたいな。
今週の、「白夜行」見逃した…(T_T)
でも、展開が…になってきたような？
まだ原作読めてません…。
しかし、考え事してると、ドラマのセリフを聞き逃してしまう…。
心がね、どこか重くて、時々、ギュッって、痛くなるんだ…。
だけど、私は１人じゃない。
って、心強くなった。
辛い時ほど、大切なことに気付かせられるのかもしれない。
今日は、お腹痛くて、なかなか起きれなかったの…。
だらだら、昼まで、ベットで目つむって、ジットしていた…。
明日は、ちょっと本屋さんに行こうかなぁ。
元気あれば…。
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