| ∈神経内科往診。∋ |
| 2005年10月18日(火) |
昨夜は、先週末にテレビでしていた「踊る大捜査線 THE MOVIE」を観ていて、気づいたら２時・・・。
どうせ眠れなくなるから、いいんだ。
それから、すぐ寝て、朝早くにまた痛みで起こされる・・・。
最近の睡眠時間は、５時間とか・・・。
最低８時間は寝ないと、私はダメだなぁ。。。
午前中から、神経内科の往診でした。
左足が痙攣を起こすのは、「ミオクローヌス」といって、不随運動らしい。
結局、つっぱりが原因して、そこから違和感と痛みへとなってるということでした。
他は、手の力は変わりはなく、再発ではない感じという診断で、プレドニンは、予定通り、今日から１０ｍｇ。
そして、筋肉のつっぱりを柔らかくする、薬を出してもらった。
これで、効くといいのだけど・・・。
また、来週に、診てもらえることになったから、安心かな。
でも、私の感じでは、いつもプレドニンをゼロにしたら、悪化する傾向があるような気がするんだよね。
主治医の先生は、今のＭＳの治療は、急性期にステロイドを使い、再発予防にはステロイドは効果がないことが立証されてるから、使わない。
と言われているけど、患者によっては、やはり、継続的なプレドニン投与が効果がある人もいるみたいだし。
私はあまりパルスには、よい反応をしてくれない感じ（薬の効き方には、個人差があります。一般的に、パルスは効果のある治療法と言われてるし）。
だから、後遺症も大きく残ってしまったのかなぁ・・・とも、思ってしまう。
だから、私自身がプレドニンで効果があるなら、その方法も選ばせて欲しい、と思ってしまうんだよね。
だけど、ステロイドは副作用も心配な薬だし。
あとは、免疫抑制剤。
だけど、これもまた、リスクもあるから、現時点では、私もちょっと躊躇気味・・・。
とにかく、主治医の先生との、コミュニケーションが大切だよね。
今回は、週１回のペースで、こうして診てもらえることができたから、すごく安心して、治療に納得・信頼して、受けられる感じ。
それに最近、ＭＳについて、看護師さんもよく勉強してくれるみたいで、やっぱりこういうのって、すごく安心できる。
ベタフェロン？パルス？それって何？って感じな１〜２年前の、ナースさんの意識での在宅環境でもあったので、正直、「これで私の在宅環境は、大丈夫なのか・・・？」とも不安だった。
「病気について、勉強して欲しい。」って、患者側から失礼ながら・・・訴え続けた意味もあったのかなぁ。
医師のみが、疾患を把握していればよいってわけではなく、在宅医療ってどちらかというと、看護師さんサイドの方が、患者と接点が多いもんね。
どうしても、患者の方が、私の病気の専門化になるから、知識が多くなっちゃうのかもしれないけど、今やいろんな情報に溢れる社会だから、やはり、身近な専門家とのコミュニケーションが一番大切だと思うんだ。
私の体をよく知ってくれてるのは、やはり、主治医だと思うし。
こうして家まで来てくれて、できる範囲で最大限力をいただき、主治医の先生は、私以上に頑張って下さってるから、頭が下がる思いです。。。
ということで。
お薬効きますように・・・！
左足よ、復活しろ〜☆
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