| ∈左足の痙攣と電動車椅子∋ |
| 2005年10月12日(水) |
昨夜、「１リットルの涙」を観ていたら、突然、左足の中指が痙攣をしてきて、ビックリ＆ジタバタ・・・。
母は、見て、笑ってるし〜。
まじで、痛すぎたよ！
でも、ワンコになめてもらって、心配してもらって、治まりました(ワンコにしか心配してもらえない私って・・・。)。
しかし、それでドラマ観れなかったじゃん、涙。
神経内科、脊髄小脳変性症、ＭＲＩ・・・。
何か自分につながるキーワードでもあり、観てて怖くなる部分もある。
でも、やっぱり、沢尻エリカちゃんは、かわいいなぁ〜♪
今日は、朝から、電動車イスの更新のことで、いろいろ電話があったりで、バタバタしていました・・・。
今の電動車イスを、故障している部分を直すか？
新車を作り直すか？
で、申請の手続きの仕方、審査が下りるかが違ってきます。
今の車イスはバッテリーの故障、タイヤの交換など、いくつか故障を直さなければいけない所が出てきました。
それは「修理」として、役所に申請したら、直せるらしいのですが、問題なのは、４年前に作った電動車イスが、今のわたしの体の状態に合わなくなっていること。
今の電動車イスは、リクライニングはできないタイプなので、長時間車イスに座り続けることはできません。
家の中では、しんどくなったら、ベットで寝る。
という方法しかなく、その度に、介護してくれる人に頼んで、ベットに移してもらわないといけない。
外出時では、座る限界が来ると、必然的に帰るしかない。
（ベンチに寝かしてもらう時もあるけど、一応・・・女の子なので。。。）
リクライニングができれば、映画にも行きやすくなるし、家の中でも、外でも、疲れたら、車イスに居たまま、横になることができる。
それは、私にとっても、介護者にとっても、とても楽なこと。
という話を、業者と役所に進めていたのですが、役所は、「電動車イスの替え替えは、５〜６年に１回と決まっている。(その頃になると、ボロボロになるという計算で。)」
「まだ４年しか経っていないので、無理。」
という、お返事。
病気による、障害の状況変化を伝えてみても、「規定通りに行かないと。」の一点張り。
それで、業者さんとも相談をして、とりあえず、今壊れて使えないバッテリのみ交換してもらうことになった。
そして、業者の方曰くは、「バッテリのみ交換しても、他のボロボロやモロモロを交換しても、修理費として私が出す分は、同じ金額。」だと言う。
で、バッテリーと、足代、タイヤ、手の置く部分・・・など、修理費の見積もりを出してもらうと、四万ちょいかかるらしい。
それでも、自己負担金は四千円。
で、バッテリーのみ交換しても、同じ四千円。
だから、「この際、同時に修理した方がお徳ですよ。」と言う。
でもね、実際、今困るのは、バッテリーとタイヤのみ。
他は、ちょっと汚れてきたから・・・とか、錆びてきたから・・・とかで、使えないわけじゃない。
それに、後２年で、新しい電動車イスになるわけだし。。。
けど、やはり、業者としての採算としても、自己負担金が同じならば、多く修理して欲しいってのが、あるみたい。
それに、「あなた(私)も、同じ出費で修理して綺麗になるならば、お徳でしょ？」って感じなわけだ。
けど、私が今一番困ってるのは、「リクライニングができるように。」という問題点。
これは、修理とかでは直せないし、作り変えられない。
新車にしないと、無理。
けど、決まりであと２年は待たないといけない。
けど、バッテリーは今すぐ直さないとといけない。
自分の体に合わない車イスの、いろいろを修理する必要ってあるのだろうか？
きっと、あと２年後に、新しい車が来たら、乗らなくなるだろうに、四万円も役所に出してもらうのって、それこそ、国のお金の無駄使いって気もする。
サービスを受ける側が、本当に今何を必要としているか？
に、耳を傾けることって、大切なんじゃないかな？
取って付けたような、サービスはいらない。
それと、今度、車イスを作り変えるに際して、メーカーを替えようか？迷っています。
今までの所は、担当の方が、車イスユーザーさん自身で、営業に回られて、いろいろ注文とか聞いてくれたのだけど、自分の障害を押し付ける部分が、ちょっと？と感じてきて・・・。
その方は、同じように立てないけど、手に力があるから、自分でトランスファーもできるし、障害は私よりも軽い。
自分と同じ車イスを勧めて来られるんだけど、乗ってみて、すごく怖い。
それに、手動式では私は漕げないし、意味はない。
「デザインを選ぶか？機能性を優先するか？」
と言われたが、機能性がなければ、デザインを優先しても、私にとっては意味はない。
歩けなくても立てなくても、歩けるようになるのが、私にとっては電動車イス。
そこへ、リクライリングができれば、もっと、「自分の体の一部」に近いものになると思う。
そういうのを言っても、聞き入れてくれない感じ。汗
みんながみんな、スポーツタイプの車イスを求めてるわけではない。
乗れなくては、私にとっては、車イスの意味はなさない。
というか、そこのメーカーは、電動車イスといえば、かっこいいとは言い難いカタログしか、持ってきてくれないんだもん。涙
だから、今度は、電動車イスユーザーのお友達が勧めてくれた、メーカーさんと交渉しようかなぁ、とか思ってみて。
今回のことで、自分が障害者だからと、他の障害者の気持ちがわかるとは限らないと思った。
それは、人は生き方、考え、思い、違ったそれぞれを持って生きているからで、それなのに「障害者」という一括りなんかで、区分できるわけがない。
かえって、自分の障害の経験で、他の人の障害も理解したつもりになる方が、壁になることもあるのかもしれない。
ほんと、「障害」って、形も原因もそれぞれ違うし、家とかの環境も違うし、生活様式も違う。
ほんとに、「同じ」ってものはないし、「自分の経験」ほど、人の場合として考える時の、かえって邪魔をしてしまう、ものなのかもしれない。
それは、自分の家を改造した時にも、感じたことだケド。。。
何か、長くなってすみません。。。
今日は、暑かったような。
大阪は、２６度だったかな？
半袖が長袖か、迷っちゃうんだよねぇ・・・。
明日も、良い天気らしい☆
来週は忙しくなるみたいだから、ガンバラナイト〜！
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