| ∈季節の変わり目だから？∋ |
| 2005年09月09日(金) |
今日は、すごい寝坊をしてしまった。
起きたら、正午直前…。お母さんはあきれていた…。
足と背中の、痛みと痺れは、相変わらず。
看護師さんに伝えたんだけど、「様子見て、おかしいようなら、また教えてね。」
って、すでに様子がおかしいから、伝えてるんですが…。
明日から週末に入るし、週明けまで待つしかなさそう。
しかし、主治医に伝えても、多分、プレドニンの内服か、在宅で様子見るとかだろうなぁ。
私の場合、すでに障害は進んでるし、あきらかな日常生活の変化はない。
立てなくなったとか、歩きにくくなったとか、外見の変化は伝えやすかったのだけど、元々足は使い物にならないし、手足に関しては、痛みや痺れがきついとか、そういう変化は理解してもらいにくい。
「あなたの場合、すでに障害が進行してますからねぇ。」
これまでに何度言われただろう…。
だからって、何も打つ手はない、治療を放棄するのとは、違うって思うよ。
痛みや痺れは、他人には見えないけど、辛いんだぞ…。
しかし、今日看護師さんと話していたのだけど、そのＳＴで同じように在宅で生活している、神経難病の患者さんは、私以外の方はバルーン(おしっこの管)がついてるんだとか。
私は、自己導尿しているわけだけど(自分でできないけど)、別に尿路関係に異常がなくても、家族介護が大変という理由で、ほとんどの方がバルーン利用されているんだそうだ。
うーん、患者本人としては複雑な気分…。
私もバルーンを使った方が、絶対、家族には楽させてあげれるもんなぁ。
そいで、その訪看さんは、神経難病患者はみんな重度な障害と思っていたそうで。
同じ病気で歩いている人もいる。働いている人もいる。日常生活を今まで通り送っておられる方も、たくさんいるんだよ〜♪
というと、大変驚かれていた。
何か、神経難病＝みんな寝たきりなイメージが強かったんだって。
今は医学も進み、適切な治療をしたら、障害の進行を止める、または回復することもあること。
今は再発を予防する注射もあること。
を、話したら、大変驚かれていました。
ていうか、こっちの方があまりに知らな過ぎて、ビックリしたよ。(ΘoΘ;)
私なんかは、何もできなく１日中ベットで寝ているだけと思われていたみたいで。
パソコンすると言えば、できるの？と驚かれてしまった。
勝手に作られた神話というか、思い込みってあるんだね…。
痛くて愚痴ばかり言っちゃった！
ごめんなさい！
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