ちょっと特異体質
カルマン症候群(Kallmann's syndrome)
主訴:無嗅覚/性腺機能不全
(その他の合併症がある場合もある)

メーリングリスト

2002年07月31日(水) 病院に行く前に電話

しておいた。たまーに、行ってみたら先生不在ってことがあるので(爆

で、血液検査にあたり、薬は止めておいた方がいいのかどうかとか、確認。飲んでいる状態でどうなっているかも調べないといけないので、今回は普段通りということで。高コレステロール血症の方はどうなっているのだろうか。

9月の旅行に際してのエコノミー症候群を心配しているけども、考えてみれば明日からの旅行だって似たような状況なのだった。(JRで6時間)こまめに手洗いに立つようにします(苦笑

7月が終わるううううう(恐



2002年07月23日(火) 病院に行こう

というわけで、いつも親に薬だけとってきてもらってるけど、
8月の頭には自分で病院に行く予定。
ゼミのボスが学会ついでに休暇を取っている隙に、
病院行って、血液検査の採血して、

帰りにイカの活き造りを食べに行くのだ〜( ̄m ̄*
(はっきり言って、自分の中でこれがメインになりつつある)
夏休みとはいえ、平日だし、そんなに混んでないだろうってことで。

しかし、それもこれも、学生だからできる技……;



2002年07月21日(日) 性的指向

私は身体的には(少なくとも性染色体は)女性、性自認も(一応)女だが、性的指向は「エイセクシュアル」(アセクシュアルとも。端的には、性欲がない、と定義されているようだ)に近いかも……と思うことがある。「特別な関係になりたい」という感情を抱く対象は男性なので、ヘテロとエイの間ってところだろうか?好きな人の隣にはいたい。それ以上の関係に進みたいのはその延長にあるのだと友人は言った。でも、私にはそれがよくわからない。一概に、カルマンのせいとも言えないことだとは思うんだけど、要因としてはやっぱり性腺刺激ホルモン分泌異常というこの体質を疑ってしまう。

嗅覚器官が先天的に形成不全を起こしているこの疾患では、フェロモン受容器もこわれているんだそうだ。

まあ、それでそんなに困る事、というのも今のところはないのだけれど。それに、例え性別や職業欄でどんなカテゴライズをしようとしたところで、結局最後に行き着くのは「私」は「私」だっていうことだもの。それ以上でもそれ以下でもない。



2002年07月18日(木) 副作用

日曜日に久しぶりに乗った体重計の数値にビックリして、今週はかなり気をつけて過ごしています。体重計も毎朝乗ってます。その甲斐あってか、数字は無事に戻ってきた模様。やっぱり私にはこのスタイルじゃないとダメらしい……。あと、BMI値で見ればまあまあなんだけど、やっぱり体脂肪率が高いんだよな〜。そこら辺が次の課題。

今月分の薬が終わって、出血中……。黄体剤で体重増加っていうのはよく聞く話ですが、幸い私はそれほど煩わされずに済んでます。

しかし、もっと心配すべき副作用は他にある。昨日の日記でも書きましたが、やっぱり高LDL血症疑惑が……。一度、異常ありの診断が出てる以上、やっぱり副作用リストに上がってる薬から上がってない薬に変えたくなるってもんです。気休めだとしても。

でも、高LDLの話、婦人科でもしたんだけど(親が)、薬は関係ないでしょうとかいう話だったらしいんだよねー……今の先生、信頼してると書いたけど、時々不安になってしまうわ(大汗

やっぱり、自分で行って直談判しないといかんですな……。どうせ血液検査もしないといけないし。



2002年07月17日(水) 薬について調べてみると

最終的な判断は医師と直接相談してという前提で、ネットで自分に処方されてるホルモン剤や、同じ効能の別の薬を調べてみたら、先生が良いっつったら、こっちのに変えてみてほしいなー、と思うのがあった。(現在使っているのはプレマリン/ヒスロン)

去年、就職活動のための健康診断で、LDL(悪玉コレステロール)が高いと言われたけど、投薬が関係あるのかないのかは判明してない(させてない)。でも、この夏、もう一度血液検査して、やっぱりLDL高すぎって言われたら、何か手を考えなくちゃと思う。

薬変えても、血栓症の副作用が出る可能性はあるようなので(血液凝固作用が高まるらしい)、9月は海外に行くから絶対手を打っておかなきゃ!( ̄ロ ̄;



2002年07月16日(火) 口内炎が〜〜〜

日記のテーマより、よほど闘病っぽい(苦笑

今朝起きたら、だいぶ治まってきたみたいで、昨日あたりが最高潮だったようだ。小中学生の頃に比べると、少なくなってきたけど、今でもうっかり唇の裏を噛んでしまったりすると、ほぼ確実に口内炎になってしまう。あらゆる飲食物が猛烈にしみるので、患部の位置によってはホントに地獄を見るっす……。

数年前だが、やはり位置が悪くて、ヨダレの統制がとれなかった(あまりに痛くて)時は本当に参った。あと、無意識に唇を湿すということができなくて、唇がむちゃくちゃ乾燥しっぱなしだった時とか。



2002年07月14日(日) 体重増えてきた、やべー

ちょっとダイエットジャンルにいた名残(苦笑)。

やっぱ私の場合は測定サボったらダメだー。
黄体剤入れてるせいもあるのかもしれないけど、気をつければ増やさないですむハズ(経験上)なので、やっぱり油断してんだよな。ちゃんと食事メモも復活しよう……。

関係ないけどこの土日は恐ろしい勢いでCDを買ってしまった。

薬はあと3日です。全然痛くもなんともならないけど、(一般に、量は少ないらしい)やっぱり物理的に鬱陶しくて(爆)……夏は特に。



2002年07月11日(木) 某検索エンジンで引っかかるようになった

「無嗅覚」の検索結果から来てくれた方がいるようで。

ちなみに、数日前には「爽快乳糖」でヒットしてました(^^;
でも、その当時の日記は整理しちゃったし、私にとっては効果のほどは???だったので、役に立たなかったことでしょう。(そもそも、そんなに便秘しない体質みたい……ここ数ヶ月じゃ、黄体ホルモン剤飲んでる時期ですらへっちゃらである)しかし、以前の日記はダイエット帳だったのだが、最近気がゆるみかかっているので、また引き締めないと……。

6年前に受験した大学入試の英語の問題というのを未だに憶えているのですが、その理由は、それが嗅覚の話で「匂いが解らないと食事は非常に味気ないものになる」とかなんとか書いてある部分があったりしたので、かなりムカつきながら解答したからでしょう。ほっとけよ!母ちゃんのご飯は美味しいからいいんだよ!私は面倒だったので泊まりがけで受験してましたが、翌朝の朝刊に掲載された試験問題を見て、親は「怒って解いただろうな」と思ったらしいです(笑)。そして、ムカついて解いたが、実は英語の点数が一番良かったと思われる……(理科数学は手応えなしというエセ理系)<なのに何で未だに学校残ってるんじゃ。

まあ、匂いのない食事は味気ないというのは、後天的な理由(事故とか)で無嗅覚になってしまった場合には非常に深刻なのかもしれない、と今は思うようになりました。私は最初から「ニオイ」という概念がないわけなのですが、これはどーしよーもないので、ガス器具がちょっと怖いという以外にはそれほど困ることはないです。味覚もそれなり。ただ、私はドリアンだろうがなんだろうが平気で食べられるという自信がありますが(笑
(でも、まだ食べたことない。臭いけどおいしいって本当ですか?)

しっかし、有り得ない話とはいえ、逆に、今更臭いが解るようになったら、それはそれでキツいかもしれんなー。まさに鼻まがる勢いなんじゃ。

昨日、年を取りました。うちは両親が年齢は違えど誕生日が同じでして、ちゃんと時期を計算して私を作ったそうです。そこまで綿密に家族計画立てなくても……。そして、結果的には、二日ばっかり粘りすぎました。すまなかった!(笑

でも、診断された予定日を10日以上過ぎてから行ったら怒られたそうだが、「私の計算では合ってるもんね」と思ったという母。それもどうかと。



2002年07月08日(月) 今日から黄体ホルモン剤

プレマリンとヒスロンでカウフマン療法を受けています。しっかし、こういう場合、何歳まで続ければいいんでしょうか。謎です。閉経の平均年齢くらいまで?でも、閉経後に更年期障害や骨粗しょう症予防のためにカウフマンっていう話もあるからな〜。個人の体質に合わせて、ということになるんでしょうか。

本当なら、定期的に血液検査をするべきなのですが、私は結局昨年の夏に排卵誘発剤の試験のついでに採血しただけのような……なんとか夏の間に行くようにしようと思います。普段、親に薬だけ取りに行ってもらってるので。(紆余曲折を経て、結局最初の(高校までの地元の)先生にお世話になっている)排卵検査の時は、急遽ゼミの準備をしないといけなくなって、地元と大学を行き来したりもしましたが。

そういえば、排卵誘発剤は強力な注射なので、お尻に打つのですけども、看護婦さんが、必ず「足はビリッとしませんね〜?」と訊くので、かなり私はビビってました。

足がビリッとしたらどうなるんだろう……
幸い、その日は来ませんでしたが。(でも、注射自体、じゅうぶん痛かった)薬の作用か腰も痛くなりました。そして、結果はというと、良くありませんでした(爆
(これはあくまで私の結果であって、ちゃんと誘発剤に反応する人もいるはずです)

うーん、正直、自然排卵はできなくても、誘発剤使えばどうにかなる、という結果を勝手に期待していたので、かなりショックでした。(最後の手段として原始卵胞の有無を調べるというテはあるそうですが、お腹を切ることになるので、ホントに、最後の最後です)結婚のケの字どころか、彼氏がいたことすらなく、将来的にも子供がほしい!というわけでないのに、排卵できないことを気にする自分が自分で全くわけわからん!と思うこともありますが、気になるものは仕方ないのです。……とまあ、色々思うところはあるのですが、自分の人生を考える材料を得たという意味で検査はムダではなかったと思うようにしています。

今は、別に、好きな人すらいないしな〜(苦笑



2002年07月04日(木) カルマン関係のネット上の情報源はといえば

http://www.hypohh.net/

でしょうー、やっぱ。但し、ALL英語です(爆)
更新終了して久しいようですが、カルマン男性本人によるサイトで、病態に関しての説明は一番詳しいと思います。まあ、結局のところはカルマンであること自体はどうしようもなくて、出てくる症状も(無嗅覚/性腺機能不全以外は)ホントに個人によって違うので、それぞれの疾患についてどう対応すべきか、という話なのですが。

"Kallmann's syndrome"で英語圏サイトに検索かけると、体験談のサイトや、ヤフーのメーリングリストもHITします。気力があればその辺の記事にも目を通してみたいですが、not母国語ってのはどうしてもネックですね……(−−;


どーでもいいんですが、私、趣味で海外ドラマをよく見てて、この2ヶ月ほど「ホミサイド/殺人捜査課」という刑事モノにどっぷりなのですが、登場する刑事の一人にマイク・ケラマンってやつがいて、これが、

Kallmann

素でKellermanに見間違うという
トンデモな弊害を引き起こしてくれちゃってます(爆)。

だってーイニシャルKだし、llかぶってるし、マンなんだもんよー。あと、私がケラマン好きだってことも多分に原因になってるんでしょうけど。ケラマン症候群てどんな病気だ。好きが嵩じて、役者の出演作おっかけちゃったりすることだろうか。(そうなったら寧ろ中毒っていうんじゃ……)(ちなみにメンフィスベルは見ようかなーと思っているあたり、既に中毒になりかかってます)


最近、蚊に刺されたりあせもが出たり謎の発疹が出たりで、オイ○ックスクールの世話になりっぱなしです。モノの臭いは解らないけど、スーッと鼻に通る感じは(当然っちゃ当然かもしれないが)解るんですよね。ちょっと鼻詰まり気味でもあるんで、微妙に気持ち良くてヤミツキになりそうです。



2002年07月03日(水) Kallmann症候群って知ってますか?

突然ですが、ダイエットジャンルから引っ越してきました。

名前:W
性別:F
生年:1977年
体質:無嗅覚/原発無月経(年頃になっても初潮が来ないこと)

物心ついた時から、モノのニオイというものを感じたことがありません。
ずっと蓄膿症のせいだと思っていましたが、試験の結果、神経からして既にダメだという結論に至りました。

それとは別に、それなりの体格をしていたにも拘らず、いつまでたっても女の子の徴が来やしねえので、高校から婦人科の思春期外来に通ってました。

カルテ上は「原発性卵巣機能不全」と書かれていましたが、原因は不明でした。主治医の先生は、不妊内分泌系は専門ではなかったので、母校の大学病院を紹介してくれました。

それを機に、自分でもネットで色々調べていたら、

カルマン症候群
という遺伝子疾患があるのを知りました。

主な症状:無嗅覚と性腺機能不全。






・・・・・・私?( ̄ロ ̄;


主治医に、無嗅覚の話をすると、あっさりカルマンだろうという結論に落ち着きました。




じゃあ、最初から嗅覚の有無を訊いてくれよ!!!!!と思いはしましたが、女性のカルマンてのはホントに少ないらしいので(一説によれば男性1万人に1人、女性では5〜7万人に1人)、思いもよらずとも仕方ないのでしょうか。ちなみに、現在の主治医を人間的には信頼しています。なかなかそう思える医者に巡り合えることは少ないと思っているので、それは幸運だと思ってます。

カルマン症候群の場合に起こり得る症状は、いっぱいあるのですが、私の場合は無嗅覚と性腺機能不全以外にはこれといった問題はなく、日常生活はフツーに送れています。愛してくれる両親がいるし、友人もいるし、概ね幸せな人生です。が、やっぱり将来が不安になったりするし、女性としての「不能」を自覚してコンプレックスに感じることもあります。

人間誰しも「普通」じゃない部分の一つや二つはあると思います。私の「普通じゃない」部分は遺伝子疾患の病名もついていますが、「闘病」というよりは「体質との付き合い」なので、ノーテンキな日記になると思います。

同じ病名でも、原因(一般に伴性劣性遺伝と言われているようですが、常染色体優性/劣性もあるようです)や症状には個人差がありますが、病名を分かち合うだけでも、本人の慰めにはなるのかもしれない。もし、そのうち「カルマン」のキーワードでこの日記が検索にかかるようになれば、本人・家族の方と茶飲み話くらいの語らいを持つ機会ができるといいな、と思います。


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