難病支援ネットワーク第４回総会が西新潟中央病院デイケア棟で開催され、当支部は団体会員であり、代表として参加した。（織田）　　総会議事の後、西沢正豊教授（理事長）から「難病患者さんが在宅生活を続けるには」と題して講演があった。

今日はシェフ木川さんが腕をふるわれ、美味しいランチをいただいた。参加者は１７名と大賑わい。

金曜倶楽部には、Ｔさんご夫妻・Ｎさんご夫妻や新大生Ｙくんもおいでになり、１２名と賑やかに懇談。
新大工学部福祉人間工学科４０名の学生の授業で、西脇さん（娘さん二人同行）から在宅での１６年間の思いと織田からＡＬＳという難病の説明やコミュニケーション事例の紹介、文字盤実習・スイッチ類の操作実習など３時間の授業を担当した。

守岡勇二君の「ゆうの日記」出版を祝う会が難病センター会議室で開催された。総勢３１名の参加があり、楽しいお祝いの会であった。

金曜倶楽部はＴさん・Ｎさんご夫婦といつものメンバーが集まり、賑やかに一時を過ごされた。

下山のＭさん外出するということで、ＪＡＬＳＡ号で支援した。佐潟まで行って昔の山仲間お二人が来ておられ、一時を過ごされた。

２０１０年度センター活動のコミュニケーション支援事業について打ち合わせがあり、参加した。（渡部・井浦・若林・渋谷・山口・織田）

西区鳥原の患者さんＫさん（女性）（未入会）のお宅を隅田さん、ＩＴサポートセンター山口さん、悠久堂加瀬さんと訪問した。患者さんは何とかコミュニケーション出来るようにしたいとのご家族や専門職の皆さんから要望があるが、残念ながら現状殆どロックドイン状態で非常に難しい状況であった。何とかしてあげたいのは山々なのだが・・・・・。

支部運営委員会を１３：３０〜１５：３０事務所で開催した。参加者は患者さん４人と付き添いを含めて１５名と多くの方が集まって、総会議案書の内容審議と総会当日のプログラムなど審議した。

今日は連休明けでもあり、参加者は僅か７名と寂しい金曜倶楽部でしたが、５月度患者さん宛のお便りを作成した。

事務局超日記