９月７日に引き続き第二回研修会。今回は既に訪問している方達でした。ＡＬＳの特徴、進行性であること、様々なリハビリ、スイッチ、センサー、意思伝達用具など紹介しました。全国大会を含めパワーポイントで説明したかったんですが、習得が間に合わなくて、スライド無し。
長岡の保健師＋訪問看護ステーションによる現状報告、呼吸器生活を楽しむＮさん、呼吸器をどうしようか選択に悩むＴさんの紹介がありました。何かしなければという思いばかりが一杯で患者会としてのサポート体制が希弱な事を感じます。

事務局超日記