| ♡虚弱100の質問♡ |
| 2003年07月28日(月) |
1 ＨＮ（名前）を教えて下さい。
miho（みほ）
2 病歴を教えて下さい。
今年で5年目。
3 生年月日身長体重血液型。
・生年月日→1980年8月5日
・身長→161cm
・体重→39kg
・血液型→Ａ型
4 家族構成は？
父、母、兄、私
5 入院回数を教えて下さい。
1回(366日間)。
6 病院は家から近いですか？
車で２０分。
7 現在、仕事はしていますか？（してる方は職種など）
していないよ。まだ学生だもん。
8 健康面で気遣ってることはありますか？
できるだけ、フレッシュな食べ物を食べるように心掛けているよ。
9 もし、好きな職業につけるとしたら何になりたいですか？
医療関係。誰かの力になれるようなお仕事がしたいなぁ。
10 自分は不良患者だと思いますか？
当初はとってもマジメだったけど、途中から
ちょっとひねくれてきたかも＊＊
11 何歳で発病しましたか？
17歳の大学受験の頃。
12 自分の病気に対して一言。
おとなしくしておいてね♪
13 最近凝っていることを教えて下さい。
コスメとか、かわいい小物のコレクション。
14 家族が自分の病気になったらどうしますか？
おどおどする。
15 枕が病院のものに変わっても寝れますか？
慣れてきたら大丈夫だよ。
16 病気を気にせず、旅行に行くとしたらどこに行きたいですか？
日本一周旅行。海外ならヨーロッパがいいなぁ。
17 自分で思っている性格を教えて下さい。
頑張り屋。神経質。几帳面。シャイ。
18 病気になってよかったことわるかったことはなんですか？
・よかったこと→痛みを知る人間になれた。
ささいな事でも幸せを見出せるようになった。
・わるかったこと→マイナス思考になった。
19 主治医になって欲しい芸能人は？
明るくて気さくな女優さん。
20 好きな音楽はなんですか？
声が高くて綺麗なアーティストが歌う癒し系の曲♪
21 入院中聞いてた音楽は？
あゆ。ミスチル。ミーシャ。
22 好きな食べ物と嫌いな食べ物。
・好き→ケーキ、パフェ、果物、
・嫌い→グリンピース、
23 突然「入院してください」と言われたら、まずどうしますか？
しばらく抗った後、自分に言い聞かせて、おとなしく入院する。
24 入院するときに必ず持っていくものはなんですか？
携帯電話。キティちゃんのクッションとヌイグルミ。パソコン。
25 入院中に読んだ本を教えて下さい。
大学の英語の教科書。読書は嫌いなんですぅ(>_<)
26 料理できますか？レパートリー教えて下さい。
お菓子。レシピさえあれば、何でも挑戦しちゃう。
27 入院生活の不便なとこ。
マイナス思考になって、とことん自分を追い詰めてしまう。
28 入院しててラッキーなこと。
両親と離れて、一人暮らし(?!)ができること。
29 入院中の格好はどんなですか？
パジャマ姿。ピンク系が多かったよ。
30 最近の悩みってある？
卒論が書けるかどうか＝来年、卒業できるかどうか。
31 好きな看護婦さんいましたか？
(｡･･｡)(｡. .｡)ｳﾝ♪
32 パソコンの購入の動機をおしえてください。
携帯代を安く済ませるため。
コミュニケーションの手段を増やすため。
33 インターネットの利点。
使いたい放題で、色々なページを見る事ができる。
34 夜寝る時間は何時頃か教えて下さい。
その日の内に寝る事はめったにないよ。
35 お気に入りのHPを教えて下さい。
友達のHP♪
36 病院に欲しいものってありますか？
雑貨屋さん。映画館。退院後にミニ図書館ができたのだ。
37 病院食おいしかった？
特別な行事のメニューが好きだったよ♪
38 栄養士のおばちゃんに一言。
一年間、健康を気遣ったメニューをありがとうございました(*_ _)♪
39 入院中に間食しているお気に入りのおやつ。
モロゾフのチョコレート。お母さんが買ってきてくれたケーキ。
40 肉派？魚派？ベジタリアン？
お魚だったらお刺身かな。お肉も大好きだよ。
野菜も嫌いじゃないよ。
41 ２度としたくない検査。
胃カメラ。大腸検査。筋電図。
42 院内でお気に入りの場所。
病院の中央にある温室。桜並木と藤棚のある中庭。
43 入院して、夜中にひっそり泣いたことはありますか？
夜中じゃなくても、朝方でも一人で泣いていたよ。
44 迷惑な患者のエピソードなんか、あったら教えて下さい。
無理やり病室に押しかけてくる患者さん。
45 院内での出会いってあると思いますか？またはありましたか？
気の合う患者さんとは、メールのアドレスを交換したりしたよ。
46 看護婦さん、または主治医との恋愛はあると思いますか？
私の主治医は、同じ科の主任部長さんとご夫婦なのだ。
47 「さぁ○○さん、今日から点滴しますねー」 点滴棒に名前を付けてください。
miho's 栄養！！
48 トイレに入ったら、トイレットペーパーがありませんでした。どうしますか？
バレないように何とかしのぐ(?!)
49 トイレに入ったら、どこも開いてませんでした。漏れそうです。どうしますか？
必死で我慢する！！
50 あなたの入院中のひまつぶし方法教えてください。
携帯のメール。日記やお手紙を書く。学校のお勉強。
51 一緒に入院してみたい人(芸能人、知り合い、友達誰でも可)
初恋のいとこ。(*/∇＼*)ｷｬｯ♪
52 入院中、コンビニでよく買うものを教えて下さい。
ハーゲンダッツのアイスクリーム。雑誌。マンガ。
53 売店でよく買ったもの教えてください。
ザ・テレビジョン(毎週水曜日)、ジュース、お菓子、
ウィンナー(ノラ猫用)、
54 病院の食堂のオススメメニュー。
温室の食堂のメニュー全部。
55 売店どうだった？
毎日昼食後にお散歩として行っていたよ。
56 入院中に外出するときに一番気をつけるところは？
感染しないように、マスクをする。(ほとんど手に持っていただけ)
帰ってきたら、手洗いうがいをきちんとする。
57 入院中に無断外出したことありますか？
あるよ♪パジャマ姿のままで電車にも乗っちゃった。
58 どこ行ってきたの？
大学、福山(仲よしになった患者さんが住んでいる街)
59 バレたらなんてイイワケする？
じっとうつむいて黙っている。←反抗
60 入院中の起床消灯の時間何時でしたか？
・起床時間→決まっていなかったけど、8時の朝食まで。
・消灯時間→9時。
61 入院中・闘病中のストレス解消する方法を教えて下さい。
他の患者さんとおしゃべりをする。
わがままをたくさんきいてもらう。
62 絶食中の必需品。
食事の事を忘れる事ができるような、夢中になれるもの。
63 お風呂に入っていたら、老人が間違えて入ってきました。あなたの一言。
あはは〜と、笑ってごまかす。
64 入院中携帯は持ち込んでましたか？
Yes.
65 入院中にハマったこと。
病棟内の探検。脱走などの冒険。
66 入院中によく観てた番組。
テレビは疲れるから一切観なかったよ。
67 入院中にやった一番の悪行。
安静にしておくように言われておきながら、
点滴を抜いて駅まで脱走したこと♪
あとは・・・お薬を飲まなかったり＊＊
68 廊下に誰か倒れてました。どうしましょう？
慌てて看護婦さんを呼ぶ。
69 間違えてナースコールを押してしまいました。なんて言いましょうか？
笑ってごまかす。
70 「○○さん、身体拭きましょうね〜」なんて答えます？
「自分で拭くからいいです。」
71 入院中は何をして過ごしていたか教えて下さい。
ほとんど、学校のお勉強かなぁ。
72 患者ならではの失敗談教えてください。
痰の検査で、うまく痰が出なかったよぉ(>_<)
73 隣りの人のイビキへの対処法。
3人部屋の時は我慢したけど、ほとんど個室だったから
平気だったよ。
74 思い出に残っている入院生活。
悪い事をして、主治医に本気で怒られたこと。
75 好きな言葉は？
信じる者は救われる。
76 健康ってなんですか？
心から笑顔でいられるような状態。
77 体調に異変が！！とりあえずどうします？
しばらく様子を見て、両親と相談をして病院へ。
78 看護婦、看護士になりたいですか？
入院してから、なってみたいと思うようになった。
79 入院中・闘病中、違反を犯して、痛い目に遭ったことありますか？
お薬を勝手にたくさん飲んで、その副作用で
下痢や吐き気や不眠になった。
80 あなたの患者的武勇伝を語れ。
入院中の悪行。反面教師になるかにゃ？？
81 血圧とか。
だいたい、上は100代、下は60代。脈拍は70〜80くらい。
82 あなたは神を信じますか？
(｡･･｡)(｡. .｡)ｳﾝ。一応クリスチャンの大学だし＊＊
83 顔が石川梨華で声がジャイアンのかーちゃんの看護婦さんと、
顔がジャイアンのかーちゃんで声が石川梨華の看護婦さん、どっちがいい？
う〜んσ(￣、￣=)・・・
84 これからの医療に対して求めることは？
難病治療の発展を祈っています(￣人￣)
85 主治医を芸能人や動物、モノに例えてください。
歩き方は、ペンギン。
86 主治医に一言。
いつも素直になれなくて、ごめんなさい(*_ _)ペコリ☆
本当は大好きぃ(-.-*)
87 看護婦さんにセクハラしたでしょ。
し・・・していないよぉぉ(>_<)
88 「がんばる」って言葉、どう？
本当は、あんまりいい言葉ではないのかもしれないけど、
口癖でつい言ってしまう。
89 入院生活にあって便利だったもの。
携帯電話。このおかげで、友達ともたくさんお話ができたよ♪
90 あなたが体験した医療ミス…
点滴が・・・なかなかうまく入ってくれなかったよぉ(>_<)
91 病気になってない人生だったら今頃何してる？
勉強一筋で、つまらない人生を歩んでいたんじゃないのかなぁ・・・
92 入院中の唯一のお楽しみは？
脱走。他の患者さんたちとの交流。
93 入院中の一番悲惨な出来事｡
同じ神経内科病棟に入院していた
友人のおじいちゃんが亡くなった事。
94 入院中「トゥナイト�供弩�てたら、ラウンドの看護婦さんに見つかったことがある？
(・-・)ん？
95 みんなに自慢できる自分のすごいところ教えて下さい。
私は、いたって平凡な女の子です。
96 今だから言える「ごめんなさい看護婦さん」
お薬を飲まなかった時があったこと。
素直におしゃべりができなかったこと。
97 入院したら、お見舞いに持ってきて欲しい物。
甘いお菓子。キティちゃんグッズ。
98 点滴、注射に失敗されたときの血管の気持ち。
いちゃいよぉぉ｡･ﾟﾟ･(>_<)･ﾟﾟ･｡
99 生きてる意味をみいだせますか？
自分の存在。
100 好きな薬の名前を教えてください。
プログラフ。1カプセル1mgが1000円もするんだぞぉ☆
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| ♡病院の父♡ |
| 2003年08月03日(日) |
今日は、あるおじちゃんのお見舞いに、お父さんと二人で病院まで行ってきました。そのおじちゃんは、私と病気はまったく違うけれど、入院中に知り合って仲良くなり、隣同士の病室で約半年間一緒に頑張って闘病をしました。お友達的存在というよりも、まるで病院の父のような存在であり、入院中は何かとお説教をされたり、深夜遅くまで親身になって相談事を聞いてくれたりと、実の父親よりもお父さんらしい存在でした。そんなおじちゃんが、退院後も心不全で何度も倒れて救急車で運ばれるなど、入退院を繰り返しているようなので、夏休みになったという事もあって、改めてお見舞いに行く事にしました。それまでは、一度、再入院をした時に初めてお見舞いに行ったきり、たまぁにメール交換をするくらいの関係だったので、ざっと約1年半ぶりくらいの再会になりました。
私が退院する頃のおじちゃんは、足の神経異常のために杖を使ってでしか歩く事ができなかったけれど、入院当初は車椅子だったという事を考えたら、リハビリの効果がすごくあったと言えます。誰よりも頑固で負けず嫌いなおじちゃんで、最初はとても近寄り難い存在だったけど、本音でお話をするようになってからは、その考え方や人生観に心を打たれ、だんだんおじちゃんと一緒に過ごす時間が楽しく思えてきました。おじちゃんにはとっても仲よしな奥さんがいて、常に二人で支えあって生きているような力強さをいつも感じていました。そのおばちゃんも、私にとっては病院の母のような存在で、入院中は、おばちゃんがおじちゃんの所へ来る夕食の時間がとっても楽しみで、消灯時間までの食後のお散歩が、私の入院生活の生きがいの一つでもありました。
今日お見舞いに行ってみると、2年前と変わらないおばちゃんとおじちゃんの姿を見る事ができました。おじちゃんは、暑さのために上着を脱いでおり、頭と眉とヒゲは白髪交じりになり、歯は病気のために数本か抜かれており、身体は骨がくっきり見えるほど痩せ細っており、鼻からは酸素が注入されており、体中には点滴のチューブが巻き付いていました。今日はそれでも調子がいい方みたいで、体を起こしてお話ができるような状態だったけれど、おばちゃんの詳細なお話を聞いていると、それまでのおじちゃんの苦しい出来事が鮮明に浮かんでくるようで、とってもいたたまれない気持ちになってしまいました。366日間入院をしていて、病院や病人には慣れっ子だったはずなのに、退院して2年間も経ってしまうと、日常生活に慣れてしまい、それが当たり前に感じるようになってしまったようです。こうやって、次第に自分が病人であった記憶が薄れていくんだなぁ。今でも、まだまだ十分に病人なんだけど、普通に日常生活を送っていると、ついつい病気の事が頭から離れてしまうようです。
ざっと一時間ほどお話をしました。中には、二年前の入院中の懐かしい出来事についてのお話も含まれており、当時の思いがそのまんまよみがえってくるようでした。ああぁ…私は今でも当時とちっとも変わっていないじゃないか…そう思ってしまいました。当初ほどではないけれど、今でも「死にたい」という気持ちと葛藤する時があります。でも、当初との違いは、今は日常生活という現実と実際に交わっているから…当初は、行く先がまったく見えない暗闇の中だったから…。今は、将来のためにやるべき事と実際に隣接しているから、いくら「死にたい」と思っても、「いや、今死ぬわけにはいかないんだ。」という気持ちが心の奥から生じてくれるから…。当初はその気持ちがまったく現れず、その代わりに、おじちゃんという存在が、当初の私の抑制になっていました。おじちゃんが、私の生に意味を見出してくれたから、「生きていよう。」と思えるようになったのです。
現実を見据えてちゃんと生きていこうと誓って退院したはずなのに、今だに「死にたい。」だなんて思ってしまう事があるなんて…よくそんな事が平気で思えるのか！！真の生と向き合って闘病をしているおじちゃんの姿を目にしてから、そんな自分が腹立たしくなってきました。誰だって、たとえどんな状態であろうとも、生きていたいという願いを持って生きているはずです。私は、ご飯だって食べられるし、自由に歩き回る事もできるし、おしゃれだって一応は人並みにできるし、ちゃんと一通りの日常生活を送って生きていく事ができます。けれど、私の病気の一番の症状である疲れやすさはひどく、何か一つの出来事を通り過ぎるたびに、痛みは感じないものの、かなりの疲労感に襲われます。そのような状態になると、何かをしたくても、ただ寝転がって休む事しかできず、心の中までふさぎこんでしまいます。それで、まともに日常生活を送れない中途半端な状態にいる自分の立場が憎くて、「死にたい」だなんて思ってしまう自分が、とても愚かで弱くて情けなく思えてきました。本当に生きていきたいと願うのなら、どうしてありのままの自分で堂々と生きていけないのか…ありのままの自分を許容できたはずなのに、今でもまだたまにくじけてしまう時があります。けれど、今日おじちゃんと再会できて、そのおじちゃんの強い意志に基づく生き様から、自分の未熟さを改めて感じ取り、再び生きていくという事の意義を再確認しました。今日は、おじちゃんに会えて本当に良かったです。
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| ♡臨床調査個人票♡ |
| 2003年08月31日(日) |
8月31日、今日で入院して丸3年が経ちます。そして、明日で退院して丸2年が経つ事になります。時が経つのは早いものだなぁ…。今日この頃になって、改めて自分の病気と向き合い直してみて、当時の自分と現在の自分との変化・成長を再確認してみると、案外、今の自分の症状というものが、一体どういうものなのか、言葉に表してみるのが難しい事に気が付きました。そんな時に、今年10月からの受給者証に関する改正の書類審査において、主治医が自らに記入して下さった私の病状に関する臨床調査個人票の内容を拝見してみて、今更ながらに「へぇ〜、そうなんだぁ。」と、自分の病気について改めて納得する部分がありました。
これを機会に、主治医の目から見た私の現在の病気の様子を、その臨床調査個人票を基に、少しだけ紹介していこうと思います。きっと、下記の内容から、私の病状の詳細が自然と浮かばれてくるはずです。
<平成15年8月6日>
☆発病時在住都道府県
岡山
☆発病年月
平成12年3月(満19歳)
※私的には、大学受験の頃から異変に気づいていたのですが、
検査入院時には、最もひどい症状であった時期を告知しました。
☆初診年月日
平成12年8月30日
☆生活状況
やや不自由であるが独力で可能
☆初回認定年月
平成12年9月
☆受診状況(最近1年)
主に通院(2回/月)
☆現在の症状 MGFA分類
眼筋以外の中等度の筋力低下。眼筋筋力低下があってもよく、
その程度は問わない。
主に四肢筋、体幹筋、もしくはその両者をおかす。
それよりも軽い口咽頭筋の障害はあってもよい。
☆現在の重症度(MG-ADLスケール)
会話・・・間欠的に不明瞭、もしくは鼻声。
咀嚼・・・固形物で疲労
嚥下・・・正常
呼吸・・・体動時の息切れ
歯磨き・櫛使用の障害・・・なし
椅子からの立ち上がり障害・・・なし
複視・・・なし
眼瞼下垂・・・なし
☆過去1年間のクリーゼ歴
なし
☆抗アセチルコリン受容体抗体
平成12年9月・・・陽性760nmol/L
☆治療状況
・胸腺に対して
胸腺摘除術・・・あり(平成12年10月)
治療効果・・・改善
胸腺病理像・・・過形成
胸腺放射線照射(最近1年以内)・・・なし
・現在の内服治療(最近1年以内)
抗コリンエステラーゼ薬・・・なし
副腎皮質ステロイド剤・・・12mg/隔日 治療効果・・・改善
免疫抑制剤(タクロリムス)・・・3mg/日 治療効果・・・著明改善
☆今後の治療方針
継続治療を要する
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| ♡外来レポート♡ |
| 2003年09月08日(月) |
今日は外来日でした。月に一度の外来になってからは、病院へ行って主治医の顔を見るたびに「久しぶりだなぁ」と感じて、今では何だか外来日がとても楽しみな行事の一つになってしまいました。退院して丸二年が経つけれど、外来の内容は毎回そんなに変わらないような気がしますσ(^_^;)今日は退院丸二年目という節目の月なので、ちょっと詳細に今日の外来の様子の報告をしてみようと思います。これを機会に、現在の症状を自己確認できたらいいなぁと思っています。
＜採血＞
外来へ行くとまず最初に採血をしてもらいます。毎回だいたい試験管5〜6本の採血量になります。それから約一時間後に採血の結果が出次第、神経内科の診察室で受診となります。とても混んでいる時は、採血の結果が出たにも関わらず、1時間以上、最高約3時間は待たされる時があります。大きな総合病院だから仕方のない事です＊＊
今日の白血球・赤血球の値、血糖値や炎症反応などの一般採血の結果は特に異状はありませんでした。ただ、コレステロールの値がちょっと高めだったので注意されました(>_<)体脂肪も体重も最近ちょっと増え気味で、夏休みに千葉の親戚の家へ滞在中に、甘い物を食べ過ぎちゃったかもと反省中です＊＊体重が増えた事に関しては、筋肉の量が増えたかもしれないので喜ばしい事だと言われましたが、ちょっと複雑な心境です。
β-Dグルカンというカビや細菌の数値もちょっと高めだったので、気をつけなくちゃ！！特にクーラーなどのフィルターが良くないみたいです。この数値が高くなると感染症の危険が増すので、その分、お薬の種類が増えてしまいます。でも、今はまだ何とか要注意の範囲みたいです＊＊
＜抗体値＞
抗アセチルコリンレセプター抗体値の検査は外注のため、その日の内には結果は分かりません。だいたい二週間で結果が出るのですが、私の外来は一カ月おきなので、毎回外来で報告される抗体値は一ヶ月前に採血した結果となってしまいます。それでも、抗体値の変動は直接病状に反映されるので、抗体値の検査はこの病気にとってとても大事なのです。
先月の外来と言えば、学校の前期末試験の直後だったので、おそらく試験のストレスで抗体値も上がっているだろうなぁとは予測していました。案の定、今日報告された抗体値の結果は、前回よりも20上がって550でした。前回は試験前のストレスでかなり不調だったので、前々回より70も上がって530でした。今回は前回の値に比べたら、横ばいの結果と言えます。
それにしても、550なんて数値は異常で、先生もケタが違いますねぇとかなりビックリしていました。この病気は、抗体値が陰性でも症状が現われたり、一桁未満の陽性であっても重症だったりするケースがあり、抗体値の数値の分だけ症状が重くなるとは一概に言えないのですが、潜在的に存在しているという事は事実なので、数値的には私の病状は重症であると言われました。
それにしても、私の体質はかなり異常なんだなぁ…抗体値の数値がこんなに高くても、不調の日を除いては、ちゃんと普通に一通り日常生活が送れているのだから＊＊でも、病気を軽んじてはいけませんよね！！ちゃんと潜在する抗体値の事も考慮して、無理のない生活を送っていかなくちゃね☆☆
＜臨床結果＞
臨床結果として、毎回握力を測ります。私の平均の握力は、左右ともに13キロくらいです。これは退院してからの数値で、病状が最もひどかった時には、一桁代の数値でした。もともと握力は昔からあんまりなかったんですよねぇ＊＊やはり、握力の数値の変動も直接病状に反映されるので、現在の病気の様子を把握するために重視されます。ただ、この病気は筋肉が減る病気ではないのに、私の腕や足は細く見えるようで、先生はいつもそれを心配しています。(最近、筋肉ではなくて脂肪は付いてきたけれど＊)
今日の結果は、右手が13キロで左手が15キロでした。なぜか、左の方が良い結果になる事が多いです。右手は利き手なので、たくさん使う事が多くて疲れやすいのだと思います。昔は普通に左の方が弱かったんですよ。今日の握力はなかなか良かったので、不調ではないって事かな♪今は夏休みだから、そんなにストレスを感じる事も少ないし…ただ、今は厳しい残暑が一番の大敵です＊＊
＜治療＞
ここ数回、ずっとお薬の量も種類もそのままです。私の病気の一番の治療薬である免疫抑制剤は血中濃度が決まっており、それよりも少ないと効果が出ず、多いと体に危険なので、今飲んでいる3カプセルでひとまず今は落ち着いている状態です。免疫抑制剤を初めて飲み始めた時に、だいたい二年程度の服用が理想的であると言われ、先月で丸二年が経つので、いつ服用を辞める予定なのかを聞いてみたところ、現在の抗体値の様子では、まだまだ辞められるような状態ではないと言われました。来月から特定疾患の自己負担額が、月1000円から12000円に上がってしまうので、まだまだ免疫抑制剤を飲み続けなくちゃいけない事を知ってかなりショックでした。1カプセル1mgが1000円で、それを一日3カプセルも飲んでいたら、お薬代だけでも相当かかってしまいます(>_<)早く抗体値が下がって、医療費も安くなってほしいです＊＊
ついでに、前々から先生に聞いてみようと思っていた事…「鳥を飼ってもいいですか？？」も、勇気を出して聞いてみました。前例（ピータロウの事）もあるので、絶対に「まだだめ！！」って言われるだろうと覚悟はしていたけれど、案の定でした＊＊現在の抗体値を考慮すると、まだまだ免疫抑制剤を飲み続けていかなくてはならない現状で、今後いつ免疫抑制剤を飲む事ができない事態(例えば感染症にかかった時など)が発生するか分からないので、できるだけその事態を引き起こすような要因を作り出さないように心掛けなくてはならないようです。鳥はたくさんカビや病原菌を持っているみたいで（特にフンの中に）、そもそもペットを飼う事自体が、今の私の状況にとっては危険みたいなのです。ショックだけど、仕方がありません＊＊
今後の治療方針として、現在の臨床結果が悪化した場合には、入院をして、ステロイド剤を大量に注入する点滴（パルス療法）を受けてから、再びステロイド剤を増やしていくという方向でいると言われました。そうなると、外来も再び月に二回になってしまうし、副作用の予防もさらに厳重にしなくちゃいけなくなるので、絶対にこれ以上悪化しないように注意していかなくちゃ！！何よりも、そうなったら再び学校を休まなくちゃいけなくなる事が一番辛いから…現在の抗体値の様子では、今後どうなってもおかしくない状態なので、とりあえずは抗体値を下げる事から頑張らなくちゃ(>_<)！
とりあえず今は病状も落ち着いているようなので、しばらく様子見で、一応ステロイド剤の量も今はそのままです。先生はとっても慎重派なので、あまり積極的な治療はしたくないようです。私もその方が安心です。ただただ、今後いきなり悪化するような事が起こらないように祈るばかりです。
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| ♡病弱でもくじけない100の質問♡ |
| 2003年09月12日(金) |
Q1/記憶にあるうちで最初にかかった科は何科ですか?(生まれたから
産婦人科､というのは無し)。
内科・・・昔から扁桃腺が大きくて、よく高熱を出していました。
Q2/食べ物の好き嫌いは多いですか?
食べず嫌いではないけれど、グリンピースだけは絶対に苦手です(>_<)
好きな食べ物は甘いもの♪特に洋菓子やフルーツが好きだよ(*-.-*)
Q3/救急車に乗ったことがある人はその回数を教えて下さい。
一回・・・幼い頃に、飴が喉に詰まって救急車で運ばれたそうです。
Q4/｢顔色が悪いね｣とよく言われますか?
外見は、至って健康です。
Q5/好きな看護婦さんのイニシャルを教えて下さい。
H.M・・・懐かしいなぁ。
Q6/ブラウザのホームページは何処ですか?
goo
Q7/あなたが｢イイ!｣と思う薬を是非教えて下さい。
パブロン・・・なぜか、うちでは昔から風邪を引いたら早めのパブロンでした。今は病気持ちだから飲んだらいけないみたいだけど(・・。)ゞ
Q8/絶対なりたくないのは何科のドクターですか?
外科・・・手術が恐いよぉ(>_<)
Q9/最高に1年で何回風邪をひきましたか?
２〜３回・・・風邪はめったに引かない体質だったけど、病気が発病する数年前からは、しょっちゅう引いていました。免疫力が下がっていたんだろうなぁ。
Q10/お薬手帳を持っていますか?
難病手帳(?)なら持っています。主治医が記入してくれたのだ(*^_^*)
Q11/(主治医などに)｢よく生きてたね｣と言われたことがありますか?
危険な状態で脱走をした後で、「生きていて良かった・・・」と言われました。
Q12/意外と点滴が好きですか?
刺されるのは痛くて嫌いけど、点滴棒をゴロゴロ引っ張って歩くのは好きです♪
Q13/真面目に生死について考えた事がある人は挙手!
(・。・)ノ・・・何度もあるよ。
Q14/同じような病気の友達が居ますか?
少ないけど、います。
Q15/今日の調子は如何ですか?
まぁまぁかな・・・いつもと変わらないよ。
Q16/疲れたらきちんと休みますよね?
疲れたら、休養してパワーを充電しなくちゃ(>_<)
Q17/無理しちゃダメ!(笑)。
はぁい・・・分かっているんだけどね(。＿ ＿)
Q18/今まででしんどかった検査を教えて下さい。
胃カメラ、大腸の内視鏡検査、筋電図
Q19/何か資格をお持ちですか?
英検２級、ワープロ検定２級
Q20/スポーツは観るだけですか?
病気になってから、運動は禁止なのだぁ＊＊
Q21/健康の為に心がけている事があったら教えて下さい。
栄養・ビタミンを豊富に摂取する！！
Q22/採血の時に､すぐ血管が出ますか?
採血をする血管は、毎回決まっているよ。そこではめったに失敗しないのだ☆
Q23/↑マニアックな質問でしたか?(参考の為に聞かせて)
((-_-｡)(｡-_-))ｲｴｲｴ
Q24/春夏秋冬､一番いいのはいつ?
秋から冬にかけて。
Q25/朝起きるのは苦手ですよね?
大の苦手です(>_<)！朝が一番調子が悪くて・・・
Q26/身体に悪いからやめたい…思っていながらしている事がありますか?
遅寝遅起き
Q27/看護婦さんがパンツルックって､詐欺ですよ！
一人だけ、男勝りな係長さんがパンツルックでかっこよかったです。
Q28/病院であった｢恥ずかしい体験｣を書ける範囲で教えて下さい。
毎晩、見回りの看護婦さんに寝顔を見られていたこと。
Q29/最近､よく眠れます?
ううん(*ノ_；)なかなか寝付けなくて・・・
Q30/自分の疾病は本やネットで調べますか?
バッチリ調べます。
Q31/自殺する人が年々増える事をどう思いますか?
自分の命をもっと大切にしてほしいです。
Q32/献血ってした事ありますか?
ない。したいと思うけど・・・私の血液で良ければ・・・
Q33/じゃあ､折角だから血液型を教えて下さい。
典型的なA型
Q34/あなたは低血圧ですか?それとも…
普通くらいかな。でも、脈拍はいつも多いです。
Q35/薬の副作用で困った経験があったら､具体的に教えて下さい。
ステロイドパルスをしたら、その副作用でステロイドミオパシーという病気にかかりました。
Q36/あなたがリラックス出来るかおりは何?
柑橘系のかおり
Q37/体重計に乗るのは怖いですよね。
三十�疎紊隼予臭疎紊鬚気泙茲辰討い襪里如△舛腓辰班櫃い�も＊＊
Q38/学校の朝礼などで倒れた経験がありますか?
ない
Q39/実は､そういう｢か弱さ｣に憧れるここのアホ管理人に一言どうぞ。
その気持ち、私も分かりますぅ☆
Q40/あなたが目撃したささやかな医療ミス､こっそり教えて下さい。
医療ミスじゃないけど、点滴を刺すのに何度も失敗していた看護婦さんかな♪
Q41/入院した経験がありますか?
(｡･･｡)(｡. .｡)ｳﾝ
Q41/40でYESだった方は､印象的だったエピソードを教えて下さい。
神経内科は・・・お年寄りばっかりだったぁ☆
Q42/自分より後からきた人が先に診察室へ呼ばれた時､あなたはどうしますか?
あれ？？と、一瞬不思議に思うけど、きっと何か事情があるんじゃないかと思って、そのまま自分の順番を待っている。
Q43/薬を貰っている人は院外処方ですか?院内処方ですか?
院内処方です。
Q44/日射病と熱射病の違いをご存知ですか?
太陽の日と暑さの熱の違い・・・？？
Q45/メールアドレスはいくつ持っていますか?
３つかなぁ。
Q46/姿勢はいい方ですか?
良くないです・・・直したいです(>_<)
Q47/サプリメントって効果があると思いますか?
ちょっとした気休め程度かなぁ・・・
Q48/ナースやドクターの白衣は何だかHですよね。
そうかなぁ？！トレードマークって感じでいいと思います。
Q49/何?泳げますか?
泳げません。浮き輪が必需品です。
Q50/やっと半分来ました。息切れはよくしますか?
うん((Ｔ＿Ｔ)それも私の症状の一つです。
Q51/もう2度とかかりたくないのは何科ですか?
外科
Q52/↑の理由を教えて下さい。
手術はもう二度としたくないです(>_<)
Q53/あなたの口癖を3つ教えて下さい。
ごめんorすみません(←要するに、すぐに謝ってしまう性格)、なんか・・、何とか・・
Q54/血を見て気分が悪くなった事がありますか?
ないけど、やっぱりドキっとしちゃうよ(>_<)
Q55/明日から毎日やるなら踏み台昇降運動と腕立て伏せ､どっちがいいですか?
どっちも嫌＊＊運動をしたらダメだから。
Q56/病院の中では携帯電話の電源は切ってください!!
ごめんなさい(>_<)分かっているんだけど・・・(・・。)ゞ
Q57/ごめんなさい､此処の管理人は時々そのままにしていました(汗)。
なぁ〜んだぁε= (*＾o＾*) (謎)
Q58/病院モノのドラマはチェックしてますか?
特にチェックはしていないけど、興味はあるかも？！
Q59/救急車の音を聞くと､何を思い出しますか?
今年(?)の大晦日の夜に、救急センターへ行って４時間待たされたこと。
Q60/あなたのとっておきのストレス解消法を教えて下さい。
思いっきり寝る。ショッピング。ケーキやパフェを食べる。
Q61/｢トラウマ｣がありますか?
ささいなことでも傷つきやすいです。
Q62/正直､日本人って病んでますよね。
外国人と比べて、セカセカしているからね。
Q63/入院して一番困った事(入院した経験が無い人は想像で)は何でしたか?
毎日、今日も一日何をして過ごそうかなぁと悩んでいました。
Q64/血圧測りますよ､って言われるから緊張するんですよ。
そんなに緊張しないよ。
Q65/医療関係者に言われたショックな一言をどうぞ。
術後、呼吸器外科の主治医に抜糸をしてもらった時に、上半身裸の状態でいたら、「赤ちゃんみたいな体だなぁ」と言われたこと。どういう意味だったんだろぅ＊＊
Q66/今､BGMはかかっていますか?
(-- )( --)ウウン、集中できないから。
Q67/健康に気をつかっていそうな有名人は誰でしょう。
;;;;（;・・)ゞう〜ん＊誰だろぅ。。
Q68/｢看護婦｣さんが｢看護士｣さんになる事についてどう思いますか?
看護師さんの方がかっこいいかも？！
Q69/あなたが病院でお世話になったあの人へ一言…。
脱走をした私を必死で探し回ってくれてありがとう(*_ _)ペコリ
Q70/｢生きてて良かった!!｣と思う瞬間は､いつですか?
おいしいものを食べたとき(^〜^)♪
Q71/気分の浮き沈みが激しいですか?
(･･*)(..*)ｳ･･ｳﾝ＊どっちかと言うと・・・
Q72/癌などの難しい疾病にかかった場合､告知して欲しいと思いますか?
ちゃんと告知してほしいです。冷静ではいられないと思うけど・・・
Q73/視力はいいですか?
かなり悪いです(>_<)
Q74/では､パソコン程ほどにしましょうね。
はぁ〜い(´･ω･`)ﾉ
Q75/飲酒･喫煙はしますか?
いいえ(>_< )( >_<)体に悪いから。
Q76/学校や仕事を休む時に､仮病を使ったことがありますか?
できるだけ病気のせいにはしたくないけどね。。
Q77/調子が悪い時､周囲に正直にヘルプサインを出せますか?
ううん、無理をして頑張り通しちゃう(>_<)そこがだめなんだろうなぁ・・・
Q78/眠ると､疲れが吹き飛びますか?
すべてじゃないけど、ちょっとは体も楽になるよ♪
Q79/実はあなたは医療関係者??(ノーコメント､カモフラージュOK）
いえいえ。あこがれはちょっとだけあるけれど・・・
Q80/待合室にいるときに､一番よくしていることを教えて下さい。
扉の向こうから聞こえてくる先生の声を聞きながら、おとなしく待っている。
Q81/病院の売店に対して何か一言。
入院中は、毎日お散歩ついでに寄っていたよ♪
今でも、病院へ行った時は必ず寄っています。
Q82/トイレにある｢気分が悪くなった人用ボタン｣を間違えて押した経験がありますか?
ナースコールなら、入院中に一度だけ・・・
Q83/夜中の病院って､怖いですよね…。
静かで落ち着くよぉ(^o^)丿
Q84/筋肉注射をされた事がありますか?
うん(>_<)めっちゃ痛かったです＊＊
Q85/いつ頃から自分は病弱だと思うようになりましたか?
病気になっちゃったから、仕方なく病弱だと思うようになりました。
Q86/｢医者からもらった薬がわかる｣系の本を持っていますか?
本は持っていません。本屋さんでよく見たりするよ。
Q87/パソコンを立ち上げた時に､一番最初にする事はなんですか?(メールチェック､とか…)
自分のHPをチェック！！
Q88/病弱だけど､これだけは負けない!!あなたの自慢を聞かせてください。
頑張り屋だよ!!(*'-^*)ρﾐ☆
Q89/階段って…特に昇りがしんどいですよね。
階段は・・・疲れやすいから、できるだけ避けたい(>_<)
Q90/診察中に医師の前で泣いた事がありますか?
はい(-.-*)
Q91/｢健全な精神は健全な肉体に宿る｣と聞きますが、本当だと思いますか?
私は病気だけど、健全だと思います☆
Q92手話や点字を習おうと思った事がありますか?
興味はあるけど、なかなか実践する機会がないのだぁ＊＊
Q93/バリウムはもう飲みたくありません!!
飲んだことがないから分からないけど、飲みたくないよぅ＊＊
Q94/｢病院の豆知識｣を1つ疲労して下さい…じゃなかった､披露して下さい。
;;;;（;・・)ゞｳｰﾝ＊なんだろぅ。。
Q95/医療関係者と喧嘩をした事がありますか?
喧嘩じゃないけど、よく主治医に反抗していました。
Q96/逆ギレはイカンですよ(苦笑)。
逆ギレではないよぉ(>_<)
Q97/聞くだけで痛いエピソードを1つ!
胸腺を摘出する手術で胸骨を半分に割ったので、現在５本のステンレスの針金で結ばれています。
Q98/何時間までなら(どの位なら)待合室で耐えられますか?
最高３時間くらいが限界かな・・・
Q99/もし生まれ変わっても､あなたはやはり病弱だと思いますか?
それは絶対に嫌(>_<)！！
Q100/お疲れ様でした。あなたは｢いい患者｣ですか?
全然良くない患者です。
提供
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| ♡卒論＆卒業♡ |
| 2003年10月04日(土) |
私は、2000年8月31日・大学二年生の夏休みに入院し、翌年2001年9月1日・大学三年生の夏休みに退院しました。そして現在は、実質大学五年生の夏休みを終え、今週から後期の授業に入りました。大学二年生の前期の授業は全て通年の必修・専攻科目であり、その後期は入院のために休学をしていたので、大学二年生の授業は、前期の試験で病気と闘いながらも良い成績を修めたにも関わらず、全て再履修となりました。その挫折感を乗り越えて、大学三年生の後期から大学へ復学をしたけれど、後期からの途中復学だったので、通年の必修・専攻科目を受ける事ができず、選択科目だけを履修しました。退院してからたった1ヵ月後の授業再開だったので、いきなり必修・専攻科目を受けるのはハードだろうと思い、ちょうど選択科目でぼちぼち頑張って大学生活のペースを取り戻していくには良かったと思います。
大学四年生になり、ようやく入院前の大学二年生の必修・専攻科目の授業を受けるための機会を得ました。丸二年間のブランクを抱えて、二つ年下の学生たちと一緒に授業を受けました。大学二年度の前期の授業は再履修だったので、授業を受けていくうちに「そういえば二年前にそんな内容を習ったなぁ。」と懐かしく思い出す事ばかりでした。時間は余分にかかったけれど、一種の復習のようなものだったので、二度目の前期試験も確実に点を取る事ができました。そのうち一科目は満点でした。二年前はいい点数を取れたのに、二回目はダメだったなぁだなんて先生に思われたくなかったので、必死に頑張りました。大学二年度の後期の授業内容も、実は入院中に独学をしていたので、直接は先生に教わっていなくても、入院中にベッドの上で一人で頑張って予習をした内容とだいたい重なっていたので、そんなに難なく授業を受ける事ができ、後期試験も満足のいく点数を取る事ができ、大学四年生にして、大学二年度の必修・専攻科目を全て優で単位取得できました。
そして現在、私は大学五年生です。友達はみんな無事に今年卒業をしました。私は相変わらず二つ年下の学生たちに混じって、大学三・四年度の授業を履修しています。休学していた一年間を除くと、今年の大学五年生の一年間でちょうど丸四年間の大学生活を送る事になります。すると、大学四年目というのは、本来ならば順調にいけば、(留学などを除くと)必要最低限の授業は全て履修し終えていて、あとは就職活動と卒業論文の作成だけとなるはずです。それで時間が余っていれば自由に好きな授業を受けるというのが理想的だと思います。でも私の場合は、今年で大学四年目といっても、大学二年生の前期と大学三年生の後期が中途半端になってしまったために、大学生活四年目でも、大学三・四年度の必修・専攻科目の授業を受けなくてはなりません。
そして、問題の卒論＆卒業は…一体いつできるのであろうか…。大学生活四年間できっかり終了させたいのであれば、現在から授業と並行して卒論の作成も行い、来年の三月で卒業をするのが理想的かもしれません。しかし…今年になって色々な出来事やストレスが重なり、去年までは順調だった病状も今年になって悪化し出し、抗体値もここ数ヶ月間、退院以来最悪の結果が出ています。もしもここで無理をして頑張り、来年の三月に卒業できたとしても、卒業後にその無理がたたって病状が悪化してしまったら元も子もないし、授業と卒論の二兎を追って一兎も得ずだったら、もう本当に遣り切れなくなってしまうので、病状が不安定な現在は、おとなしく今できる限りの事だけ、つまり授業を精一杯に頑張ろうと思い、今年は卒論を本格的に作成する事を断念しました。心に余裕がない事も一つの理由です。同級生の友達のみならず、一つ年下の学生たちにも卒業を追い越されてしまうのはとても辛いです。今後もまた取り残されたような孤独感を味わって生きていかなくちゃいけない…
これは私だけではなく、私の家族や友達やゼミの先生と共に決断した事です。一体この判断で正解だったのか…いまだに不安になる時があります。卒業が遅れている分、頑張ってできるだけ早く卒業をしたいというのが本望なんだけど、やっぱり病気を抱えているから無理だけは避けたいという気持ちもあるので、ゆっくり焦らずマイペースで頑張っていこうと決心しました。何よりも自分の体、自分自身が大事である事には変わりがありません。他人は他人、私は私…一度、敷かれたレールから逸脱してしまったからには、もう二度とそのレールには戻れないし、戻る必要もないと思います。これからは、私だけのオリジナルの道を歩んでいこう…人それぞれに異なっているから、世の中には様々な人生があるのだ(*'ー'*)♪私も自分だけの人生をしっかりと頑張って築いていかなくちゃ☆辛い事も苦しい事も全て乗り越えて、本当の幸せを掴むために…
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| ♡抗体値♡ |
| 2003年10月14日(火) |
「この病気の場合、抗体値は単なる指標で、そんなに当てにできるような値ではありません。」
入院中、週に一度の総回診で、主任部長から何度こう言われた事だろうか。私はその言葉を信じていた。心からそうであるように願っていたから…。できれば、抗体という存在を私の中から全て消し去ってしまいたかった。うっとおしいから…邪魔だから…いつまでも私に付きまとって欲しくなかったから…。私にとって抗体とはそういう存在であった。そもそも私の病気自体が自己免疫疾患の一種で、自分で自分を傷つける病気とされているように、自らに悪さをする抗体を勝手に作り出してしまうのだ。従って、抗体は私にとって最大の敵である。そして、その抗体を作り出している根源、つまり私の身体はもっと憎むべき対象である。
「あなたの病気は本当に厄介です。」
入院中、そして現在もずっと主治医から言われ続けている言葉…逆に言うと、私の病気に対してはそれしか言いようのないような、または、今では言い逃れの言葉と化しつつある。その裏には、「あなたの病気には対処の仕様がない。」という言葉が隠されているのである。私は、いくら自分の病気が‘厄介である’と言われようが、今ではもう動じなくなっている。むしろ、‘また言っているよ’と、冷めた心持ちである。いくら驚いてみても、嘆いてみても、助けを求めてみても、結果は一つ…私の病気は誰にもどうする事もできないのである。あえいでみるだけ無駄なのである。この態度や考え方が正しい事なのかどうかは、もはや考えるに値しない。一種の学習によるものなのか、もう生理的に身に付いてしまったのである。
私の病気が厄介な原因は、やはり抗体値である。上述のように、抗体値は、存在してもしなくても、高くても低くても、それは個々人の病状の指標となるだけであり、症状と照らし合わせてみて初めて有効な結果となる。私の現在の抗体値は580である。この数値は決して低くはなく、恐らく誰もが驚くほどに異常に高い数値である。私が今までに関わってきた医師たちも、私の抗体値には目を丸くしていた。私は自分自身の抗体値の高さを自覚しているが、先にも述べた主任部長の言葉を信じているので、抗体値の高さ自体はさほど問題にはしていない。抗体値が高ければそれに比例して病状も重症であるとは限らないからだ。実際に私の症例がそうである。もしも比例するのならば、今の私の状態はとうてい語れないであろう。恐らく最重症度の寝たきり状態になっていたかもしれない…。その点は、感謝すべき事なのかもしれない。
いや、私の病気の厄介な点は、そこにあるのだ。主治医がなぜいつも厄介とばかり言うのか、厄介としか言えないのか…それは、私の抗体が大量に私の身体の中で潜在的に存在しているからなのである。つまり、その潜在性が非常に厄介な状態を生んでいるのである。例えば、もしも内在的に存在している抗体が悪さをして、それが全て症状に反映されたのであれば、その症状を何とか治療すればいいだけの問題である。現にその対処法はいくつか存在するのだ。もちろんその症状の全てを抑え切る事は、難病ながらに不可能ではあるが、治療のしがいは出てくるものである。しかし、私の場合は、病原体の抗体が内に秘めたまま表に出て来ないがために、手の打ちようがないのだ。抗体が大量に存在しているという事は検査結果によって明らかであるのに、それをどうする事もできないのである。だから、厄介なのだ。
抗体値が身体の中で大量に存在していても、それが実際に悪さをしないのであれば、気にする事ではないじゃないか。そう思えば、全然大した問題ではない事になる。万が一、主治医が抗体値の検査結果を私に告知しなければ、私はこんなにも抗体を意識して憎まなくても済むのに…。昨年まではそれで良かったかもしれない。というのが、今ではまさに抗体値が許容範囲を越えてきているのである。昨年までは、せいぜい200代が普通で、たまに試験のストレスで400代に上がってはいたけれど、そのストレスが解消されたらすぐにまた200代に戻っていた。しかし、今ではそうはいかない。一度急激に上がって以来、一向に下がる気配はなく、500代をさまよっている。現在では、それがまた少しずつ上がってきている状態である。500代は入院して手術をする前の値である。もちろん、退院後では最悪の数値だ。
許容範囲を越えると、次第に全身がその状態に付いていけなくなっていくのが分かる。抗体によって、どんどん身体の自由が奪われていく…全身に重くのしかかってくるような、そんな威圧感に襲われる…しかも、その症状は決して治療の及ばないもので、ひたすら耐え抜くしかないのである。自分の病気と上手に付き合っていくしかない…分かり切っている事だけど、これほど辛い事はない。今までは抗体の存在も忘れる事ができるほどの余裕があったけれど、今では全身の怠さによって、いやおうなく思い知らされてしまう。実際に全身で抗体の存在を感じ取る事ができるような、そんなところまで来てしまったかのように…
主治医が外来の診察で言う。「トイレで立ち上がったりできない時、ある？？」「食べ物が飲み込めない時、ある？？」「息苦しくなったりする時、ある？？」これらはただの質問なんだけど、私にとっては脅迫や警告のように聞こえてしまうのだ。‘いつかはそうなるかもしれないから、気を付けて！！’と…。私はそのたびに恐怖心に駆られる。それは全て、潜在的に存在する抗体のせいだ。冗談にならないほど高い抗体値だから、私の頭の中には常に抗体の存在が付きまとうようになってしまった。何をするにも怠くて、そのたびに抗体の存在を憎んでしまう。目に見えない病魔との闘いは、これからもずっと続いていきそうだ。でも、決して負けたくない！！いつかは、私の中から抗体を全て追い払って、新たな自分と出会うんだ。それまでは、絶対に弱音を吐かないで頑張ろう！！
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