| ♡*逆境こそ人を成長させる好機…♡ |
| 2003年04月23日(水) |
昨年の春におじいちゃんが亡くなりました。それは私にとって、初めて経験する身内の死でした。生まれて初めてのお葬式は、私にとって思慮深いものとなりました。おじいちゃんの死を悲しむ一方で、過去の入院中の私の姿が思い浮かばれたのです。
私はMyasthenia Gravisという難病です。私がこの病気を宣告されたのは二十歳になって間もない真夏の事でした。「検査の結果、あなたは重症の難病だと判明しました。これから死ぬまで、この病気と向き合って闘っていく事を約束できますか？」と、主治医は私に問い掛けました。当時の私はかなり冷静でした。きっと手術をしてちゃんとお薬も飲んで治療もすればまた元通りに復活できると信じていたからです。
年が明け、成人式にも出席できないまま私の入院生活は延々と続いていきました。抵抗力が弱っていたために、私の生活は狭い病室だけに制限されていました。病室の窓の外へ毎日食べ物を求めてやってきた野良猫達が、私の唯一の仲間でした。主治医から「春が来たら退院できます」と告げられていたために、私は４月からの大学の予習に励み、学校とのつながりを心の支えにして復帰を心待ちにしていました。
しかし、入院期間が半年を過ぎても私の病気は良くなることはありませんでした。新学期の退院も絶望的となり、主治医も私の病状に頭を悩ませる毎日でした。入院生活が長引くにつれて私は、医師達や看護婦さん達の、私の病気に関する話を避け、私を元気付けようとする不自然な心遣いに対して、一切心を開かないようになりました。笑顔も言葉も失い、ただただ、病気で無力な自分が憎くて、生きている事に対して何も幸せを見出せなくなりました。
「死にたい、誰か私を殺して」そのような衝動に駆られ、私の死を懇願する日々が始まりました。どうすれば死ねるのか、私の頭はその事でいっぱいになりました。今思えば、とても愚かな行為だったと思います。死んで楽になりたかったのではなく、醜い自分を消してしまいたかったのです。主治医が、「死ぬから」と言って私に警告した事はすべて試みました。それでも死ななかった事が、余計に拍車をかけました。きちがいじみているように思われますが、当時の私にとっては必死の行為だったのです。
やがて私の21歳の誕生日が訪れました。まさか、次の誕生日を病院で迎えるとは予想さえしていませんでした。この一年は何だったんだろう…どこまでどん底に落ちれば気が済むのだろうか…食欲もなく点滴に繋がれてベッドに横たわりながら、考え付いた最後の手段は「脱走」でした。体力も抵抗力もないありのままの私の体で、力尽きて倒れるまで歩き続けてみたい…その願いを叶えようと私は脱走を決心しました。
消灯時間が過ぎた頃、点滴を抜き、パジャマ姿のままで無心で病院を抜け出しました。一歩一歩がとても重く感じられました。病院の外はまるで別世界のようでした。どこへ行こうか目的もなく、ただひたすら真っ直ぐ歩いていきました。たどり着いた場所は通い慣れた地元の駅でした。このまま電車に乗って知らない場所へ行こう…そう思っていた時、背後から私の名前を呼ぶ声がしました。振り返るとそこにはお父さんがいました。
なぜ私の居場所が分かったのか、これは運命なのだと思いました。そのまま無理矢理お父さんに病院まで連れ戻され、待っていたものは両親の涙、私を探し回ってくれた他の患者さんや医師や看護婦さん達の、心配と安堵の表情でした。警察沙汰になる目前の緊迫した空気の中で、私は自分の犯した行為を改めて実感しました。案の定、私は主治医にまるで私の親であるかのように説教をされました。そして最後に一言、「生きていてほんとに良かった…」私はこれまで、主治医や私を取り巻く人々がどのような思いで難病の私と接してきてくれたのか、その一言で入院約一年にしてようやく理解できました。
私が、病気と真正面から向き合い、少しでも良くなれるように…生きようと頑張っていくことが、どれだけの価値を見出せるのか、それが死と取って代わる私の答えだったように思われます。命を絶つ事は簡単です。しかし、そのしがらみを乗り越え、どん底から這い上がっていくことはただならぬ強い意志と忍耐を必要とします。そして、本当の幸せとは、自分を拒絶する事ではなく、自分を愛し、ありのままの自分と共に生きていく事によって得られるのだと思います。
長くなりましたが、私は、逆境こそ人を成長させる好機だと信じています。私はまだまだ未熟者で、私の真の闘病生活はこれから始まっていくのだと思います。それでもめげずに、病気に負けずに、秘めた可能性を信じて私なりに笑顔で頑張っていこうと思いますので、みなさんも幸せをつかんで下さい。
＜English ver.＞
In a dream， I may often recollect the past pain and conflict in a struggle against my disease. Whenever I dream about it， the thought revives vividly at my heart as if it was yesterday's occurrence completely. My grandfather passed away in the spring of this year. It was the death of the relatives who I experienced for the first time. The first funeral became thoughtful for me. While lamenting my grandfather's death， my figure under past hospitalization came to mind.
I have a serious disease called Myasthenia Gravis. That this illness was pronounced on me was the midsummer when I become 20 years old. My physician in charge asked me，“You proved as a result of test that your disease was incurable serious disease. Can you promise me to face and fight this disease until you will die?” I was quite calm in those days because I believed that I could surely get well if I perfectly had an operation and took medicine and got medical treatment.
That year ended， but my hospitalization continued for a long time and I could not attend a coming-of-age ceremony. Since my resistance to germs had weakened， my life during hospitalization was restricted only to the narrow hospital room. The stray cats which have asked for food out of the window of the hospital room every day were my only friends. My physician in charge told me that I could leave the hospital if spring came， so I tried to prepare for the university from April and I was looking forward to the return to the university.
However， my disease did not become better even if the hospitalization passed over half a year. My leaving the hospital by the new semester was hopeless and my physician in charge worried about my condition of disease every day. As my hospitalization was prolonged，my doctors and nurses avoided the talk about my disease，so I ceased to open my heart entirely to their unnatural consideration to be going to encourage me. My powerlessness because of disease was hateful to myself and my smile and words were lost， so it became impossible to find out happiness that I was alive.
“I want to die. Kill me.” Such an impulse ran and the days which I entreated for my death started. My head was filled with how I could die. If I consider now，I think that it was a very foolish act. I did not want to be relieved to die but wanted to disappear because I was very ugly. I tried to do all the things that my physician in charge warned me of death. That I still did not die accelerated me too many. Although it was thought that it was going crazy，it was a desperate act for me in those days.
My 21st birthday visited soon. I had not done even anticipation to the next birthday coming around in a hospital by no means. I think what this year was really and whether to be satisfactory if I fall to a bottom how far. The last means which I invented when I was not of a good appetite and tied to intravenous drip and lying on the bed was “desertion". I wanted to continue to walk with my plain body which had neither physical strength nor resistance until my power was exhausted. I determined desertion as how to fulfill the wish.
When lights-out passed， I extracted intravenous drip and slipped out of the hospital innocently with the pajamas figure. I felt that the pace per step was very heavy. The outside of a hospital seemed to be another world completely. I did not have the purpose where I go and walked straight intently. The place where I arrived was the local station to which I got used to go. When I was thinking that I was going to take a train and go to the place where I did not know，the voice which called my name from behind carried out. When I turned round，my father was there.
Why was my whereabouts found? I thought that it was fate. I was then returned to the hospital forcibly by my father，and it was my parents' tear and the expression of anxiousness and relief by other patients and doctors and nurses who had searched for me that were waiting for me. In the tense mood which I was about to be reported to the police，I realized afresh the act which I committed. As expected， I was scolded by my physician in charge as if she was my parent. Finally she whispered a word to me,“I am happy to find you to be alive”. At last，I was able to understand how eager she and people who surrounded me had got in contact with me until now.
It is worth to look my disease in the face and do my best so that it can get well--it seemed to be my answer which replaced with my death. It is easy to take a life，but overcoming the bondage and creeping up from the bottom needs strong unusual will and patience. I thought that true happiness was not refusing oneself but brought by loving oneself as one is and living together. I believe that adversity is just good opportunities to promote the growth of humans. I am still an immature person and I think that my true struggle against my disease will start from now on. Not discouraged by difficulties，I want to believe much hidden potential and do my best in my own way with smile without being overcome by my disease.
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| ♡「壁になりたい…」 ♡ |
| 2003年04月29日(火) |
入院中に、不可解な感情を抱いた事がある。
入院期間のちょうど折り返し地点＆山場であった入院半年目…
病状は悪いまま足踏み状態で、良くなるかどうかも不明で先は見えず、
大学の休学＆留年も確定し、まさに一番のどん底にいた時の事…
その頃から、入院生活にもいい加減に嫌気をさしてきて、
病院の個室で、ただ毎日毎日同じ事の繰り返し
--息をして生きているだけ--で、
なんの喜びも幸せも見出せない生活を送っていた中、
ふと思った事がある。
毎日ベッドから目にしていた風景は、真っ白な壁。
特に太陽の低い冬では、昼間になると、まぶしい日差しで
その真っ白な壁は輝き、その熱であったかくなる。
ただのセメントの冷たい壁だけれど…私は思ったのだ。
「壁になりたい…」
そして、ベッドから立ち上がり、両腕を真横へ広げて、全身と頬を壁に
ぴったりとくっつけてみた。
予想通り、ひんやりしていてつるつるしていた。
まさに壁だった…
この壁は、毎日病気の私をじっと見つめ続けてきたんだ。
他の誰よりも、私の事をすべて知り尽くしているんだ。
私は壁になりたいと思った…
その時、壁と一体になりたいと思った…
なぜか涙を流していた。
今、私が思うに、その時の私は、壁と一体になる事によって、
その真っ白さに吸い込まれるように消えてしまいたかったの
だろう…
とてもとても辛かったから…
壁・・壁・・壁・・・
今では、とても理解のできない感情である。
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| ♡I want to do， but I can't…♡ |
| 2003年05月06日(火) |
運命…特に病気になってからは、運命の存在を信じるようになりました。大学のキリスト教の授業で、運命というものは生まれる前の前世から定められているものであり、人間はそれを真っ向から受け入れて生涯を生き抜いていかねばならないという使命を与えられているのだと教えられました。だから、私が病気にかかってしまったのも、これは運命だから仕方のない事なんだと妥協をして、今後、病気の自分と向き合って闘病していく覚悟を決めたのだけれど＊＊
中には納得のいかない運命もあるよね。なんで私が…私だけ…どうして？？どうして？？と、人生の不条理に対して問い掛けてしまうような時もあります。その疑問が晴れる事もなく、納得のいかないまま目をつぶって突っ走って切り抜けた…そうせざるを得ない状況で、いかに自分をコントロールするのか、自分らしさや自制心を保っていられるのか、息をするのも辛いほど、何にも手につかなくて、何かをしてもうまくいかなくて、無気力で虚無感に押しつぶされそうな時…何のためにこれから生きているのか、何のために今まで生きてきたのか、そんな切ない気持ちに駆られた時に、人はどうやって次のステップへ進むのだろうか…成長できるのだろうか…自己嫌悪も自責の念も、自分の惨めさや無力さもすべて、どうやったら消して拭い去られるのか…
これは、未だに答えの見つかっていない感情…というか、答えが見つかる前に時間によって表面的に解決され、結局はいつも、妥協している自分に気が付いていました。実質的には何の解決もなされていないのに、その大きなモヤモヤから脱出できた気になって、また次の新たな夢を見ている…そして、ふとまた途中でつまずいてしまったら、封印していたはずの過去がよみがえり、再び恐怖に襲われるのです。人間って本当にはかないものだなぁ…いや、こんな事を真剣に考えている私の方が、おかしいのかもしれない(*・_・*)ゞ明るい事を考えて楽しく生きていれば、辛い感情なんて感じないで済むのにね＊＊私は本当に損な性格だぁ(>_<)
心の葛藤を英語にするならば…
“I want to do, but I can't…”
望んでいるのに不可能な事って、人生ではたくさんあるけれど、やっぱり最後はそれを運命として受け入れなければならないのかなぁ…
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| ♡*フェイシャル コンプレックス♡ |
| 2003年05月16日(金) |
退院後、二度目の神経反復刺激検査を受けました。私の症状としては、まずは顔面の麻痺から始まり、次第に腕の脱力、足の脱力へと広がっていきました。入院中に受けた神経反復刺激検査は、三度とも顔と手足の神経を検査しました。そして、足の症状は一番早く良くなってきたので、退院後は、手と顔だけの検査になりました。やっぱり、最後に生じた症状が一番早期に治りやすいんだなぁと実感しました。
すると、次に良くなるのは手かなぁ？と思いながら、今回の検査の結果を楽しみにして待っていたところ、案の定、手の検査結果はかろうじて正常範囲内に入るようになりました。初めて検査結果として、病気が良くなっているという事を確認する事ができたので、とっても嬉しい気持ちでいっぱいになりました。これで再発さえしなければ、もう手と足の症状には悩まされなくて済むんだと思うと、信じられないほどの喜びが湧いてきました。良くなったと言っても脱力がなくなったというだけで、重怠い症状は今後もずっと続いていくのだろうけれど…。
これで、神経反復刺激検査において異状が現れる唯一の患部は、今のところ顔だけになりました。顔に違和感を感じるようになったのは、もう5年も前の事になるので、なかなかそう簡単には顔の症状は改善されていくはずはないとは自覚していたものの、検査結果として未だに異状が現れる事実を確認してしまうと、やっぱり落ち込んでしまうものです。足の脱力があれば歩く事ができない…手の脱力があれば物を持つ事ができない…それらに比べたら、顔が少々麻痺をして歪もうが、何にも困難な事はないじゃないかと思うかもしれないけれど…実際にその事で、生活に不自由はしていません。それならば、全然問題はないじゃないかと割り切る事ができたなら、どんなに気楽で幸せな事だろうか…。
「笑えない」…そもそも私のこの病気との付き合いは、そこから始まりました。心では満面の笑みをしているつもりなのに、他者から見たら、どうしてそんなに泣きそうな顔をしているの？？となるのです。そこから誤解が生じてしまった事もあります。あなたはどうしてそんなに嬉しくなさそうな表情をしているの？？と…。その症状は、しゃべり過ぎて疲れた後や、緊張した時に必ず現れました。次第に全身の易疲労性も現れ出したので、それに伴い顔の症状はどんどん進行していきました。
私は小さい頃から自分の事をブスだと思ってきたけれど、こんなにもひどいブスだったのかと再確認をして落胆しまうほどでした。一番症状が最悪だった時には、まぶたが垂れ下がってきて目は細くなり、もともと大きなほっぺも麻痺をしてさらに膨張し、口はかろうじて閉じていられるほどでした。そんな状態で笑顔をしたら、一体どんな表情になるでしょうか。自分では、無理をして頑張って笑おうとしているぎこちなさは十分に分かっていたけれど、他人の目には、そのような不自然な表情は一体どのように映り、一体どのような印象を受けるのだろうか…。
フェイシャルコンプレックス…だんだん自分の顔を見る他人の目が怖くなってきました。そして、鏡やガラスに写る自分の顔を見る事がとても怖くなってきました。今ではもう、自然にそれらの恐怖心から逃げようと体が作用してしまうようになってしまいました。周りは単に、私がとてもシャイだと思っているだけだけれど…ただ恥ずかしいという気持ちだけでは済まされない、とてつもなく巨大な恐怖心が私をそうさせているのです。人前に出るのが怖くて、ずっとうつむいている…誰かと話す時に、顔を上げて相手の目を見れない…笑う時に、無意識に手で口元をおおってしまう…鏡やガラスからは顔をそらす…写真は絶対に写らないようにしました。こんな顔をした自分を、思い出なんかに残したくなかったから…。
ひたすら、一人になれる場所を求めていました。学校では、トイレへ入っている時が一番安堵感で満たされました。顔面麻痺による恐怖から逃げるために、友達の輪から外れてトイレへ隠れ込んでいた時もありました。そんな孤独な生活をしていると、生きていく事すら苦痛に思えてきました。次第に手足の脱力が生じるようになり、物をいきなり不意に落としたり、階段や自転車から転げ落ちる事が多くなり、ますます生活が苦悩に満たされるようになっていきました。日常生活において、もう病気に伴うこの苦痛を感じないではいられない状態になってしまったのです。
そして最後は、究極の苦しみがとどめを刺しました。顔の症状において、最初は表情筋(表情を作るための筋肉)だけの症状だったのが、ついに、唇の筋肉、口蓋帆、咽喉の筋肉、咀嚼筋、呼吸筋の症状にまで及んできたのです。つまり、発声において、唇の筋肉がうまく動かせないために唇音(唇を使って発音する音。マ行、パ行、バ行)が発音できなくなり、また口蓋帆(鼻音と口音をと分ける器官)の筋肉も麻痺をして、口音なのに鼻へ空気が通って鼻音のような音になり、また咽喉の筋肉も弱ってきたために、食べ物が飲み込めなかったり液体が鼻へ逆流するという嚥下障害になり、また咀嚼筋も弱って食べ物が噛めなくなり、最後には呼吸筋にまで症状が現れて、体を動かすだけでも息苦しくなったりしていました。そうなると、まともに話をする事もできなくなり、ひたすら大きな口を広げてはぁはぁと必死に酸素を取り込んでいるだけになっていました。
体の脱力に加えて食事、発話、呼吸、すべてが困難になってしまった時、こんなにも苦しい思いをしてまで、もう生きている価値なんてないだろうなぁとやるせない思いで嘆き悲しみました。そして、常に願っていました。自分の部屋で、誰にも聞こえないような小声で心の中から叫んでいました。「死にたい…死にたい…誰か私を殺して…」と。よだれだけではなく、涙までも生理的に流れ落ちるようになりました。自分の体が自分ではコントロールできなくなり、まるで自分の体ではないように思えてきました。一体何者が私の体を容赦なくむしばんでいくのか…もう誰にもそれを止める事ができないのか…。
顔の症状には、このような恐ろしさが影を潜めているのです。現在の顔の症状は、一番ひどい時からしてはだいぶ治ってきたので、かろうじて初期の段階の表情筋だけの症状に留まっているけれど、いつここから再び悪化するのかはまだ分からない状態なのです。現に抗体値が上昇し続けている状態だから…。またかつての地獄が訪れる日が来るのか…それとも、手や足のように順調に治っていくのか…まだまだ分かりません。顔に関しては、発病してからが長いので、治りにくいという事もとても気掛かりです。もしかしたら、表情筋の症状だけは一生治らないかもしれません。もう二度と、本来の純粋な笑顔ではいられないかもしれません。
毎朝鏡で自分の顔を見ると、一目で今日の体調が分かります。目の細さや奥二重の具合、ほっぺの膨張の程度、口元の様子…。調子がまぁまぁいいなぁと思う日は、その日は一日明るい気分でいられるけれど、かなり悪いなぁと思う日は、外にも出たくなくなってしまい、気分も一日中ブルーです。日によって症状が違うので仕方のない事なのですが…。学校や街角や雑誌でかわいい女の子を見かけると、ついうらやましく見とれてしまいます。そして、最後は醜い自分の事を思い出し、それらの魅力からふと顔をそらしてうつむいてしまうのです。私は違う…私には絶対に無理だ…。ただ意地を張っているだけかもしれないけれど、自然とそのようになってしまうのです。
それでも、純粋な自分らしさを失いたくなかったから、最近では、どんなに醜くても笑顔をちゃんと相手に向けようと努めるようになりました。かつて逃げてばかりいた頃は、友達と一緒にいても自然に笑えず、おしゃべりもできず、友達の顔を見る事もできずに、友達にたくさん嫌な印象を与えてしまったので、もう同じ事は繰り返したくなかったのです。今できる事を頑張っていきたいから、笑顔から逃げない事もその一つだと思いました。今まで病気であるからと言って妥協をしてきた多くの事を、少しずつ再生していきたい…それが今の願いでもあり、今後への希望につながる事でもあります。常に前向きに…もう病気によって押しつぶされたくないから＊＊自分らしく生きていこう。
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| ♡*ドクハラ...前編♡ |
| 2003年05月30日(金) |
近年、セクハラ(セクシャルハラスメント)という言葉が世の中に普及し、女性の権利が次々に主張されるようになってきた現代において、ドクハラ(ドクターハラスメント)という言葉の存在も、ひそかに注目されるようになってきているようです。ドクハラとは、主に女性の患者さんたちが、主に男性の医師たちから、精神的に傷つくような発言を受けるという、一種の医師という権威を悪用した言葉の暴力なのです。主に産婦人科という、最も女性という性が強調される場で生じる事が多いために、その犠牲者は女性が多く、驚く事には、男性の医師だけではなく女性の医師からも受ける事があるというのです。病気を抱えた患者さんたちは、身体的な病だけではなく精神的にも病んでいる場合が多いので、医師たちは、そのような患者さんたちに対する接し方にも細心の配慮を心掛けて対応し、治療に当たっていくべきだと思います。患者さんたちは、医師を信頼して救いを求めてきているわけであり、医師たちは、最善を尽くしてそれに応える義務を負わなければならないと思います。
病に侵された患者というものは、病気に伴う苦しみや不安感などに押しつぶされ、悲観的に陥りやすいものです。私の場合は、原因不明の神経難病であり、症状的にも重症だったたために、心身共にかなりの重いストレスに襲われました。特に、病名が判明して入院するまでの長い長い苦悩に満ちたトンネルの中で、ただただひたすら暗中模索をしていた約半年間は、これぞまさに生き地獄を味わったような気分でした。今年の夏で、退院をして2年が経つけれど、次第に、だいぶ病気の自分を受け入れて、前向きに生きていけるようになっていき、「なぜ私が、こんな病気にかかって苦しまなくちゃいけないのか…」という後悔はだんだん薄れてきたけれど、今でも、症状が悪化し出してから病名が判明して入院するまでの苦悩の日々に対する、約半年間の悔やんで恨みきれない思いは、決して消える事はありません。一年間の入院生活に関しては、今では、とても貴重な経験であったと自負できるようになったけれど、入院直前までの約半年間は、今でも、「とても無駄な」ブランクであったと後悔し切れず、当時の事を思い出す時はいつでも、その思いは再びよみがえり、私を当時の苦悩へと引きずり込みます。
早期発見ができていたならば、入院生活も短期で済み、免疫抑制剤も飲まずに済み、大学生活も有意義に過ごせていただろうと思います。なぜ、早期発見ができなかったのか…その理由は、入院するまでの苦悩に満ちた約半年間の日々が物語っています。思い出したくない日々…大学1年生の春休みから大学2年生の夏休みにかけて…19歳6ヶ月目から20歳になるまでの約半年間。最も病状の悪化が著しかったこの約半年間は、気力だけで奇跡的に生き抜いた、まさに孤独と苦悩の生き地獄でした。
発病したのは大学受験の頃からだったけれど、その頃はまだ、一時的な顔面の歪みと首の重怠さだけだったので、日常生活にはさほど支障はありませんでした。大学へ入学してからも、それらの症状が徐々に悪化してきただけで、日常生活は普通に送れていました。少しずつ全身的に異常を感じてきたきっかけは、大学1年の後期の体育の授業でした。元バド部だったのに、バドミントンが上手にできなかったり、腕立て伏せや腹筋などの基本的な体操がまったくできなくなり、バレーも卓球も縄跳びも長縄も、体が思うように動かなくて全然できなくなっていたのです。体力測定に関しても、どの項目もランク外で、当時は、それは年による体力の衰えなんだと笑いながら割り切っていました。しかし、その体の異常は次第に私の悩みとなり、頭から離れなくなってしまうほど、どんどん顕著に大きくなっていきました。当時の体育の授業で、生まれて初めて体脂肪を測った時、それまで平均47キロだった体重が43キロになっており、体脂肪は18でした。やせた〜♪体脂肪も少なかった〜♪と、はしゃいでいたけれど、それによって心の中の不安感や悩みはさらに大きくなっていました。
決定的な一言は、バドの試合で貴重な一勝をし、喜びながら「やっと勝てました〜♪」と先生に報告をしに行った時、「勝てて喜んでいるのに、なんでそんな泣きそうな顔をしているの？」と。先生が意味していた事は、その時の私の表情が、嬉しくて泣きそうではなく、悲しくて泣きそうな表情であったという事がすぐに分かりました。なぜならば、笑顔が泣き顔に見える…それが、私の発病当初の最も顕著な症状だったからです。それが今や、日常生活の中でも見られるようになってしまった…やっぱり私は何かの病魔に侵されているんだ、そしてこれらの体の異常も、その病気が悪化してきている事の証なんだ、という確信がここで生まれてきたのです。
それ以来、半信半疑で、原因不明の病魔との闘いは始まっていきました。何かの異常を感じると必ず頭をよぎる、目に見えない病魔の存在にもがき苦しむ日々が続いていったのです。もしも、これが病魔でなければ、きっと何事もなかったかのように良くなっていくはずであると信じようとしても、いくらその存在を忘れようとしても、体の異常が私に示してくるのです。なぜ体が鉛のように重くて思うように動かないのか…その病魔の正体は一体何なのか…私は一人、わけも分からず悩み苦しみ続けました。大学1年生の期末試験、試験地獄という過度のストレスで食欲不振になり、体重は40キロまで減り、心身共にどんどん衰弱していきました。そして、春休み…真の生き地獄が始まりました。
大学一年生の試験もすべて無事に終え、試験地獄によるストレスからの解放によって、体の異常も一時はおさまったかと思いました。約2ヶ月間の春休み♪高校時代までは春休みも短く、課題もあって忙しかったために、ゆっくりとは遊びに行っていられなかった千葉の親戚の家へ、今年こそは1ヶ月ほど滞在しようと計画を立てました。ただ遊びに行くだけではなく、向こうでの短期のバイトも考えており、大学生活最初の充実した春休みが送れると思っていました。試験が終わった2月の下旬から、早速親戚の家へ行き、近所のスーパーのバイトの研修に参加しました。力仕事ではあるけれど、ただの袋詰めという単純な作業だったので、簡単にできそうだぁ♪と思いながら最初からはりきって頑張っていました。しかし、同じ作業を繰り返していくうちに、お客さんに対して、笑顔で「いらっしゃいませ」と言うだけの事が困難に思えてきたのです。つまり、笑顔ができない！！言葉がうまくしゃべれない！！この時、再び脳裏に不可解な病魔の存在が現れ出してきました。
しかも、今回の苦痛は、それまで以上の莫大なものでした。今思えば、試験による過度のストレスとバイトの力仕事が重なって、悪化を促進させてしまっていたという事に気付いていなかったのです。初期症状だった首の重怠さが、ついに首を自分の力では支えていられないほどまで悪化し、一度下を向いて作業をしていたら、自分の手で持ち上げない限り、顔を上げる事ができなくなってしまったのです。でも、お仕事中には、お客さんの顔を見ながらちゃんと挨拶をしなくちゃいけなかったので、意地でも顔を持ち上げて、今にも泣きそうな引きつった笑顔で、やっとの思いで大きな声を出し、挨拶をしていました。おかしい…おかしい…不安に駆られながらも、次々と病魔は私をむしばんでいきました。
次第に、腕までも持ち上げる事ができなくなってしまいました。袋詰めが終わった荷物を持ち上げようとした時、しょっちゅう途中で力が抜けて下へ落としていました。このバイトの経験は、今ではとっても考えられないほどの無謀な行為です。ただでさえ午前中は調子が悪いのに、約4時間もぶっ通しで、ずっと立ちっぱなしの力仕事だなんて…＊当時は、自分は病気なんかじゃない！！という気力だけで頑張れたようなもので、今では到底できない事です。バイトには、髪を一つに束ねて行っていたんだけど、朝、髪をくくろうとしたら、腕が持ち上がらなくて、ゴムも引っ張れなくて、たかが髪を結ぶだけの行為なのに、それすらできなくなっていました。しかも、バイトが終わって帰って来てからも、腕を上げようとしても絶対に肩以上には上がらないのです。おかしい…おかしい…しかし、家では笑顔で大声を出す事もないし、緊張もしないし、力仕事もしないために、首が持ち上がらなくなるほどの脱力はなくなっていたし、普通におしゃべりもできていたので、やっぱり本当の病気ではないのかなぁ…ちょっと過労だったのかなぁ…と、色々考えてみるだけで、病魔について深刻に考える事から逃げていました。この体の異常な疲労感も、きっと慣れないバイトのせいなんだと割り切っていました。
体に違和感を感じながらバイトをして3日が経ちました。まだまだ不慣れなせいもあって、精神的なストレスは膨大なものでした。途中で逃げ出したいとは思っても、そんな事ができる性格でもないし、最後までやり遂げて、春休みを有意義なものにするんだって決心していたから、頑張るしかなかったのです。バイトで働いているというよりも、病気の体と闘っているという感じの方が強かったです。明らかに無理をしていると分かる状態だったけれど、それ以前に、学校の事にしろ、普通に日常生活をやりこなしてこれたから、今もできないはずがないと思っていたのでしょうね。
でも、体はそう思うようにはいきませんでした。相変わらずひどくなっていく一方の病状に加え、今度は原因不明の頭痛と発熱が私を襲ってきたのです。私は風邪を引いたのだと思い、病院へ行き、解熱剤などの抗生剤をもらって帰りました。しかし、お薬を飲んでも飲んでも頭痛と発熱はおさまらず、とうとう寝込んでしまい、バイトもやめざるを得なくなってしまいました。無理を言って雇ってもらったバイトだったのに、たったの3日間でやめちゃうなんて…なんて情けないんだ。激しい自己嫌悪に駆られました。そして、無理をしてお願いをしてくれたおばあちゃんにも申し訳なくて、ただただ布団の中でうずくまって、やるせない思いでした。きっと、みんな私の事を意気地なしだと思っているんだ…おばあちゃんなんて冗談で、「みほちゃんはお嬢様だからねぇ〜働く事に慣れていないのよ。」なんて笑っていたけれど、私にはとてもぐさっとくる言葉でした。
体の異常の事を誰かに知ってもらいたい…「私は病気かもしれないんだ。」と話して、誰かにこの苦しみを分かってもらいたい。そして、この苦痛が消し去られてほしい！！私はその夜、寝床で泣きながらおばあちゃんにすべてを…心の中で破裂寸前になっていた苦しみをすべて打ち明けました。不可解な病魔に侵されているという事実を、事細かにすべて打ち明けました。聞いているおばあちゃんは、私がおかしな事を言っているとしか受け止められないかもしれない…でも、それまで一人で抱え込んできた辛い思いを、すべてその場でおばあちゃんに吐き出しました。
おばあちゃんは予想外に、親身になって聞いてくれました。そういえば、こうしておばあちゃんと真剣に語り合うのは初めての事だったかもしれない…。何だかすべてを打ち明けられた事だけで、心がほんの少しだけ軽くなったような気がしました。翌日、おばあちゃんは「家庭医学辞書」を取り出してきて、昨晩私が説明した症状を基に、色々な病気を調べてくれました。項目は、どうやら「神経・筋疾患」の部分に当てはまりそうだと調べていったら、疲れやすい、重い物が持てない、脱力がある、などの症例が書かれたページを見つけ、それを詳しく読んでいったらまったく私の症状と似ていたので、もしかしたらこれかもしれない！！と思った病気が、今の病気「重症筋無力症」でした。
実を言うと、その約半年後に主治医からこの病名を宣告されるまでは、その病気の名前は頭にありませんでした。というのは、おばあちゃんが私の病気ではないかとこの病気を疑った時、お母さんにそれを電話で報告してみたら、「冗談じゃない！！！！！」と怒鳴られて、それっきり、記憶からその「重症筋無力症」という言葉が消し去られてしまったのです。この病名を聞いたら、知らない人なら誰でも恐ろしくなるよね…筋肉の病気なんて、しかも「重症」が付いていて…お母さんは、比較的よく知られている「筋ジストロフィー」という病気を連想したらしく、それに「重症」が加わって、とんでもない！！と思ったみたいなのです。おばあちゃんもそれを聞いて、家庭医学辞典をさっとしまってしまいました。
またしても、私の謎の病魔との孤独な闘いは振り出しに戻ってしまいました。どうしても納得ができなくて…一体どうしたらいいのかも分からなくて…それでもやっぱり納得ができなくて…最後は、病院へ行くしかないと決心しました！！
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| ♡*ドクハラ...後編♡ |
| 2003年06月17日(火) |
病院へ行こう。病院へ行って、この不可解な病魔の正体を明かして、それまで胸に秘めて一人で抱え込んできたものを今度こそ払拭させよう。とりあえず病名さえ分かれば、あとはその治療をしていけば治る事だから、とにかく病院へ行かなくちゃ始まらない。でも、いざ病院へ行っても、たった数分の診察だけで、この不可解な症状を全て理解してもらえるはずがないと思い、あらゆる症状を事細かく言って、おばあちゃんに文章に書いてもらいました。この文章を読んでもらえば、きっとお医者さんも頭にピンと病名が浮かんでくるかもしれない…病院へ行くと決めた以上は、徹底的に、この不可解な病魔を追跡し、闘っていく覚悟でいたからです。もはや、心身共に限界に達していたのです。
翌日、いよいよおばあちゃんの家の近所にある、中ぐらいの規模の総合病院へ行きました。初診だったので、どの科に行けばいいのか分からずに、とりあえずは一般的な内科へ行ってみました。計画通り、昨晩書いた文書を事前に医師に読んでもらうよう看護婦さんに渡しました。しばらくして、名前が呼ばれたので診察室に入ると、年老いたおじいさんの医師でした。私はそれまで、めったに病院なんていかないほど丈夫な体の持ち主だったので、医師との問診という慣れない経験に、とても緊張していました。緊張していたから余計に、顔面が引きつってきたり、うまくしゃべれなかったりしていました。「あのぉ…文書は読んでいただけたでしょうか？」と、一緒に付き添ってくれたおばあちゃんがその医師に尋ねると、その内容にはあまり触れる様子もなく、「一応、検査をしてみましょうか。」と言われ、その日の内に頚椎と脳のMRIと脳波の検査をして帰り、次回、結果を聞きに再び病院へ来る事になりました。
もちろん、MRIも脳波の検査もその時初めて受けた検査で、それまで受けてきた検査の中でも最も大掛かりな検査だったので、もしかしたらこれで分かるかもしれない！と、期待が胸で膨らみ、不安の塊だった気持ちも少しは軽くなりました。そうかと言って、症状は相変わらずひどいままで、一刻も早くその原因を突き止めたい気持ちで一杯でした。その時は、絶対に自分は何らかの病気にかかっているんだという確信が強かったので、必ずこの検査で病名が判明するという自信はたっぷりありました。こんなにもあからさまに症状が現れているんだから、検査で異常が見つからないはずがない！と、とても強気になっていました。それが一体どんな病気なのか、そこまで具体的には考える余地もなく、ただただ憎むべき不可解な病魔の正体を明かし、やっつけてやろうという事だけしか考えていませんでした。
待ちに待った検査報告の日に、私とおばあちゃんは再びその医師のもとへ行きました。一体どんな報告が待っているのか、ついに病魔との決着の日がやってきた事に、私の胸はとても高鳴っていました。しかし、そのお年寄りの医師は平然とした顔で、私の脳波の結果が印刷された用紙の束を一枚ずつめくり、私のMRIの写真を眺めていました。そして一言、「なぁ〜んの異常もありません。問題ないです。気のせいでしょう。」私はその予想外の一言にカチッときて、そんなはずはありません！と言い返したい気持ちで一杯になりました。しかし、あまりにもショックだったので、頭の中が真っ白になり、言葉にならないほど声が詰まりました。隣にいたおばあちゃんは、「あらぁ、そうですかぁ。」と、ほっとしたように苦笑いをしていました。私のまったくの思い違いだったのよ、と言わんばかりに「何も異常がなくて良かったわねぇ。」と、私に笑いかけていました。
私は思わず「だったら、文書に書いたような症状は一体何ですか？！」と、思い切って尋ねてみたら、その医師は「あははははぁ〜。私だって疲れたら両腕が上がらなくなりますよぉ〜。」と…笑いやがった！！それはあんたがお年寄りのおじいさんだからでしょ？！と…言い返してやりたかったけれど、あまりの屈辱感で何も言えませんでした。おばあちゃんも、医師からそのような冗談まで言われ、一緒になって笑い、その日の診察は何事もなく終わりました。会計を待っている間、おばあちゃんは、「異常がなくて良かったねぇ、良かったねぇ。」と、私を慰めてくれました。「異常がない事が分かって、これですっきりしたでしょう？病院へ来た甲斐があったわねぇ。」と…おばあちゃんにとっては、それは心からの純粋な慰めの言葉だったかもしれないけれど、私にとってはとても悲しい悲しい言葉でした。そんなはずはないんだ…今回の外来で、納得してすっきりするどころか、ますます余計に不可解な病魔の存在は私の中で大きくなってしまいました。
そして、さらに衝撃の一言が…検査と診察の請求書を受け取ったおばあちゃんが、その額の多さに驚いて「ばかばかしい…」と、つぶやいたのです。よく考えてみれば、そう言うのも当然かもしれない。MRIや脳波なんて高級な検査をしても、結果は何ともなかったんだから…人騒がせな上に、お金まで掛かってしまって…私は居ても立ってもいられない気持ちになりました。私は、この不可解な病魔に取り付かれて、自らも疫病神になってしまったんだ…。それ以来、もう、そんな自分を愛する事さえできなくなりました。そんな自分なんて大嫌いになりました。今後、私にできる事と言ったら、この自己の中に潜んでいる疫病神と闘っていく事…決して負けない事…たとえ、その疫病神がどんなにこの私を痛めつけてこようとも、負けてはいけない。その正体は病気ではなかったのだから、医学では治せないんだ…ましてや、自分以外の他人にも理解さえしてもらえない存在なんだから、一人で闘い抜くしかない…そう心に誓って、私の孤独な闘いは始まっていきました。
今思えば、その医師は、はっきり言ってヤブ医者だったと思います。そして、その医師が放った言葉は、心を病んでいる病人に対して言う言葉ではなかったと思います。もちろん、特にこの病気は早期発見がなかなか難しく、神経内科なんてあまり知られていない科にたどり着くまでに、どうしても遠回りになってしまうものです。専門医ではないとなかなか分からない病気もあるけれど、医師である以上はもっと視野を広げて、病人に対して親身になって接していってもらいたいものです。病院を訪れる人たちの大部分は、自分で抱え切れなくなった病を治してもらいたいという願望を持って、医師に救いを求めて来ているわけなのだから、ほんの少数の検査だけで判断せずに、もっと慎重に臨床結果を考慮していくなどして、患者が納得のいくまで病名の追求をしていってほしいです。笑うなんてもってのほか。当時、私はまだおこちゃまに見られていたから、もっと自ら積極的に主張していけたら良かったのかもしれない。私の場合は、最高に遠い遠回りをしてしまったんだなぁ…それから半年後、最終的に今の主治医と出会った時にはもう、手遅れ寸前だったから…。
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| ♡毎日新聞の記事より♡ |
| 2003年06月26日(木) |
今日の新聞に次のような画期的な記事が載っていました♪
これを契機に、今後、この病気の治療法が
少しでも発展していって欲しいです。
＜神経―筋肉 情報伝達 たんぱく質構造解明
京都大教授ら、筋無力症治療などに光＞
神経から筋肉に情報を伝えるたんぱく質「アセチルコリン受容体」の構造を原子レベルで明らかにすることに、宮沢淳夫・理化学研究所研究員と藤吉好則・京都大教授らの研究グループが世界で初めて成功した。重症筋無力症など、受容体異常に原因がある病気の解明や治療に役立つ事が期待される。26日発行の英科学誌「ネイチャー」に発表される。
同受容体は神経細胞と筋肉細胞の間にあり、脳の指令を筋肉に伝える。神経は情報を伝える際にアセチルコリンを放出。それを受けた受容体が「イオンチャンネル」という通路を開いてナトリウムなど金属イオンを神経側から筋肉側へ通すことで情報が伝わることが分かっている。
脊椎動物は同じ仕組みを持っており、今回、研究グループはシビレエイの細胞を使って研究。細胞を超低温（マイナス269度）まで冷やして固め、新型電子顕微鏡で観察、1枚の撮影に1時間かかる顕微鏡写真を数年かけて1万枚撮影した。 その結果、受容体がアセチルコリンを受けると、イオンの通路部分を作る5種類のたんぱく質が順番に反応し、1億分の8�造梁腓�さの通路を開き、通路と同じ大きさの水和イオン（水溶液の中で水分子と結合したイオン）がすり抜けて情報を伝えていたことが分かった。
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