2010年バンクーバーオリンピックでの現地応援を目指す
急性骨髄性白血病患者。臍帯血移植後再発、
HLA半合致移植後再再発、そして奇跡の復活へ!


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2008年05月24日(土) ラジオ講座
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退院後、自宅で療養生活を送っている。
よく聞かれるのが、
毎日ナニしてるの?
っていう疑問・質問だ。
忙しい現代人からは、想像付かないようなゆったりとした時の流れが、今の俺の毎日にあるわけだけど、じゃあナニしてんだよ(?!)ってゆーかとゆーと、
バンクーバー五輪へ向けてのトレーニングを再開したよ。っていうのが左からの軽いジャブ。
退院後、本屋へ行って、テレビ・ラジオ番組のテキストが売っているコーナーに立ち寄ったら、NHKのラジオ講座のテキストが眩しかったんだ。ついつい手にとって、そのままレジに行った。税込み380円。いまどき、こんな安い雑誌も珍しい。こうして、毎日NHKラジオ第2放送にチューニングする生活が始まった。今日の放送でちょうどテキスト一ヶ月分の講座が完結した。来月のテキストも既に手に入れていて、まだまだやる気満々。
他にも、デカルト読み直したり、伊藤元重にハマったり、バチスタ完読したり、友岡の会計本読んだり、、、読書三昧。FMラジオを流したり、i-tunesの音楽を流したり、あとは、入院中に使った英語テキストを流したり。ついでに、民法の論述問題を流し読んだり。
まぁ、おもいっきりインドア。
で、思った。
俺って、活字が好きだって。読書が好きなんだなって。根っからのインドア人間なんだと、自覚できた。いやー、だから、今の生活は天国だよ。




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2008年05月07日(水) 新潟県内在住の皆様へ
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放送は、本日(5月7日)と明日(5月8日)の二日間、TeNY新潟一番!の『特集』でやるそうです。





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2008年05月03日(土) 無理っ。
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下山に一時間。奥只見丸山の山頂から、スキー履いてCコースを這うように降りてきた。自分の体重を自分で支えられないっていう現実を体感した。スキーにならない(笑)
でも、久々の雪山は、やっぱり自分の居場所なんだって思った。天気が良かったこともあるけど、静かな山奥にリフトの搬器が動く音、鳥のさえずる声、ブナが風に揺れる様を感じて、ボーっとしているのがとても心地よかった。
ぁー、帰ってきたって実感できた。自分の居場所はココなんだよ。うん。
でも、湖、山、スキー場は、本来は禁忌場所なんだ。奥只見丸山スキー場は、そのすべてが揃っている。そんなところへ出かけている物好きな俺。
ところで、恒例のポールキャンプでは何の役にも立たなかった。全然動けない。そんなわけで、二日目の下山は無理だと判断し、もう山頂には上がらないこととした。
これから来シーズンまでの間、徐々に体力つけて、スキーできるようになりたいと思った。





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2008年05月02日(金) 移植後127日目。奥只見丸山スキー場に行く。07/08シーズンの雪に触れる。
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移植後127日目。奥只見丸山スキー場に行く。07/08シーズンの雪に触れる。


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2008年04月26日(土) 気持ちを切らさない
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長い長いトンネルだった。出口だと思って近づいてみると、小さな光は遠くに消えていった。歩いて、走って、休んで。どこにあるのかさっぱり分からない出口を探していた。
何もかもが嫌になってしまいそうだった。自分の存在意義を疑った。無為な時間が過ぎ去っていくような気がしていた。
肉体なんて幻だと思った。体力という言葉ほど、信用ならないものはないと思った。
燃えかすになった俺に最後に残ったもの。
それは、気持ちを切らさない…ってことだった。

昨日、血液検査を行い、その結果、今日の退院を認められた。入院305日目(移植後121日目)、ついに、湯之谷に帰ることになった。





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2008年04月22日(火) 退院って難しいもんだ
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またまた退院延期になってしまった。
電解質バランスがホスカビルで崩れたことと、CRPの異常な上昇でストップが掛かった。
奥只見ポールキャンプ参加に黄色信号だ。
はぁーーーーーー。





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2008年04月21日(月) 入院300日目。
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なーんと、300日過ぎちまったぜ。移植後116日目。まだベッドの上。
昨日は、ホスカビル点滴中に嘔吐、そして全身痺れが発生。痺れは、電解質不足、特にマグネシウムが不足したらしい。急遽、電解質を点滴補充した。
それにしても、吐いてばっかりだ。食べては吐く食べては吐く、そして下痢をする…の繰り返しで、またまた痩せてしまった。50kg前後を行ったり来たり。
ホスカビルは、今日と明日まで。明日の採血でCMVがなければ、退院のはずだけど、それが水曜日になるのか木曜日になるのか、はっきりしない。





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2008年04月17日(木) 2008奥只見丸山ポールキャンプのご案内
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5月2、3、4日
奥只見丸山 ポールキャンプ 
定員30名
星瑞枝(トリノ五輪出場)
関塚真美(トリノ五輪出場)
佐藤翔(全日本ナショナルチーム)
星直樹(2008全日本技術選22位)
参加費 1日10,000円×参加日数
宿泊、リフト券は別になります。
宿泊  折立温泉 やまきや
受付 緑の学園1号館売店で9:00〜
集合 緑の学園1号館売店に9:30
宿泊希望の方は連絡ください。
世界を舞台に戦っている3名を招いてのポールキャンプです。
■申し込みは必ず下記項目を記入の上、メールにて申し込みお願いします。
→customsp1@yahoo.co.jp
・キャンプ名(奥只見丸山ポールキャンプ)
・名前
・住所
・参加日
・奥只見までの移動手段
・宿泊希望
・リフト券希望
詳しくは、http://blog.livedoor.jp/customsp1/をご覧ください。

※毎年大好評の濃ゅーーーいキャンプです。ハードパックされたレーシングバーンで、来季へのステップアップのキッカケをつくりませんか?






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2008年04月16日(水) 外泊。
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昨日、4月15日(火)、退院のつもり…だった。
テレビ取材の打ち合わせを終え、誰もいない最上階の展望室で一人歌を歌い、最後の夜景を感慨深く眺めていた、そんな前日の4月14日(月)の俺の行動は、ひどく陳腐なものになってしまった。

そう、土壇場で覆されてしまった。

原因は、サイトメガロウィルス(CMV)。一般人も保有する常在菌ではあるけど、免疫力の低い移植後の患者にとっては面倒くさいヤツで、これの肺炎になっちまうと致死率も高い。だから、死にたくなかったら、あと1週間は我慢しろ、ということで、我慢することになった。

でも、1泊だけなら、外泊してきても良いと言われたので、昨日、家へ帰って泊まって、さっき病院に戻ってきた。

家に帰って気づいたこと。

薪ストーブを一日中つけているので、空気がクリーン。空気清浄機は自動モードになっているけど、ほとんど稼働しない。むしろ、病院の4人部屋の方が空気悪い。

薪ストーブの上には、やかんがかけられていて、程よい湿度が保たれ喉に優しい。空気が綺麗なこととの相乗効果で、家にいる間は咳が全くでなかった。それに比べて、この4人部屋といったら…

朝晩の寒さが圧倒的に違うようだ。でも、布団にもぐっていて、快適な睡眠を得られた。病院はナースの巡回があったり、同室の人のトイレやイビキがあったり、安眠できないんだよねー。

自分の希望通りの食事がとれる。もちろん、生ものとか制限のある食材はあるんだけど、少なくとも、味付けは自分の好みのものを食べることができる。

と、メリットばかりのようだけど、それなりにデメリットもあるわけで(笑)

特に、我が家は、水を水道水に頼らず、清水を使って来たんだけど、それはいろいろマズイらしい。食事やうがいや手洗いはもちろん、お風呂もダメなんだって。去年、やっと水道の本管配管を終え、家に一本だけ水道水の蛇口を取り付けたんだけど、その工事をまた手直ししなきゃならなくなった。最初から全部水道水に変えれば良かったのに、家のじいさん(父)が清水にこだわった結果なんだよなー。ま、頑固で、そんな面倒なことになっているので、彼には良い薬になったと思う。とりあえず、退院までの改修を命じてきた。

さらに、じいさん、俺が帰ってきたら、水田の管理をさせようともくろんでいたらしい。あれだけ、医者から説明受けてんのに、勘違い甚だしい。ほんと、馬鹿なのかもしれない。

あと、ばあさん(母)が、やたら土のついた植物を家の中に置きたがる。農作物の苗であったり、花であったり、観葉植物であったり。とにかく撤去してほしいと頼んでみたが、非協力的なので、次回、本退院して残っていたら、有無を言わさず、すべて捨ててやる!

家の両親、自分らの意見と、俺の命とどちらが大事なのか良く分かる事例だろ?それくらい、俺の命って軽いんだよ。小さいときからずっと感じていたことなんだけど…

ま、そんなことで、とりあえず、退院は延期!





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2008年04月15日(火) 移植後110日目(入院294日目)。ついに退院予定だったはずが、またしてもサイトメガロウィルスが暴れ、退院延期。
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移植後110日目(入院294日目)。ついに退院予定だったはずが、またしてもサイトメガロウィルスが暴れ、退院延期。


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