2010年バンクーバーオリンピックでの現地応援を目指す
急性骨髄性白血病患者。臍帯血移植後再発、
HLA半合致移植後再再発、そして奇跡の復活へ!


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2008年04月16日(水) 外泊。
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昨日、4月15日(火)、退院のつもり…だった。
テレビ取材の打ち合わせを終え、誰もいない最上階の展望室で一人歌を歌い、最後の夜景を感慨深く眺めていた、そんな前日の4月14日(月)の俺の行動は、ひどく陳腐なものになってしまった。

そう、土壇場で覆されてしまった。

原因は、サイトメガロウィルス(CMV)。一般人も保有する常在菌ではあるけど、免疫力の低い移植後の患者にとっては面倒くさいヤツで、これの肺炎になっちまうと致死率も高い。だから、死にたくなかったら、あと1週間は我慢しろ、ということで、我慢することになった。

でも、1泊だけなら、外泊してきても良いと言われたので、昨日、家へ帰って泊まって、さっき病院に戻ってきた。

家に帰って気づいたこと。

薪ストーブを一日中つけているので、空気がクリーン。空気清浄機は自動モードになっているけど、ほとんど稼働しない。むしろ、病院の4人部屋の方が空気悪い。

薪ストーブの上には、やかんがかけられていて、程よい湿度が保たれ喉に優しい。空気が綺麗なこととの相乗効果で、家にいる間は咳が全くでなかった。それに比べて、この4人部屋といったら…

朝晩の寒さが圧倒的に違うようだ。でも、布団にもぐっていて、快適な睡眠を得られた。病院はナースの巡回があったり、同室の人のトイレやイビキがあったり、安眠できないんだよねー。

自分の希望通りの食事がとれる。もちろん、生ものとか制限のある食材はあるんだけど、少なくとも、味付けは自分の好みのものを食べることができる。

と、メリットばかりのようだけど、それなりにデメリットもあるわけで(笑)

特に、我が家は、水を水道水に頼らず、清水を使って来たんだけど、それはいろいろマズイらしい。食事やうがいや手洗いはもちろん、お風呂もダメなんだって。去年、やっと水道の本管配管を終え、家に一本だけ水道水の蛇口を取り付けたんだけど、その工事をまた手直ししなきゃならなくなった。最初から全部水道水に変えれば良かったのに、家のじいさん(父)が清水にこだわった結果なんだよなー。ま、頑固で、そんな面倒なことになっているので、彼には良い薬になったと思う。とりあえず、退院までの改修を命じてきた。

さらに、じいさん、俺が帰ってきたら、水田の管理をさせようともくろんでいたらしい。あれだけ、医者から説明受けてんのに、勘違い甚だしい。ほんと、馬鹿なのかもしれない。

あと、ばあさん(母)が、やたら土のついた植物を家の中に置きたがる。農作物の苗であったり、花であったり、観葉植物であったり。とにかく撤去してほしいと頼んでみたが、非協力的なので、次回、本退院して残っていたら、有無を言わさず、すべて捨ててやる!

家の両親、自分らの意見と、俺の命とどちらが大事なのか良く分かる事例だろ?それくらい、俺の命って軽いんだよ。小さいときからずっと感じていたことなんだけど…

ま、そんなことで、とりあえず、退院は延期!





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2008年04月15日(火) 移植後110日目(入院294日目)。ついに退院予定だったはずが、またしてもサイトメガロウィルスが暴れ、退院延期。
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移植後110日目(入院294日目)。ついに退院予定だったはずが、またしてもサイトメガロウィルスが暴れ、退院延期。


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2008年04月12日(土) 風に吹かれ散りゆく花
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鉛色の空の下、満開の花が雨に濡れ、風に散らされていく。そんな様子を見ていたら、感情が昂ぶってしまった。

俺は、自分を勝者だと思っている。ここ数年の言葉で言えば『勝ち組』。もちろん、この病気に対してのことだけど。

これは、素直に喜んで良いことだと思う。自己の生存が継続され、明日の生活を夢見ることが許された。単純に嬉しい。

でも、自己の存在は相対的なもの、敗者があってはじめて、この存在が確保されたんだという事実を…花は教えてくれている。花は、散り際に言葉を投げかけてくるんだ。雨に濡れ、風に落ちて、踏まれても。

それは、つまり、じゃあ、敗者は、どうなったんだ?っていうことなんだ。

悪条件が重なったにもかかわらず、俺は、悪運の強さで今日という日を迎えている。だけど、運なく力尽きていく人の割合の方が圧倒的に多いのが、この病気だ。

今の俺の時点で、同タイプの病気だったら、6割の人が亡くなっている。(さらに、残りの4割の半数が残念な結末を迎えることになる。)それが現実というものだ。現実から目を逸らすことは、決して勝者はしてはならない。

勝って、なお、兜の尾を締める。闘い終えた後も闘っている最中と同じように、安易に心を緩めることなく、敗者を思いやって生きていきたいと思う。

※ネオーラル・ストップ!これで、グレープフルーツもオッケーだ。





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2008年04月08日(火) はなまつり
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今日は、はなまつり。お釈迦様の誕生日。

敬虔な(?)真言宗檀徒である我が家では、この日を忘れると怒られた。また、子供たちが通っていたのは仏教系の私立幼稚園だったので、おはなまつりの行事があった。

お釈迦様が生まれると、甘露の雨が降り注ぎ、その体を清めたと言う。その後すぐに、お釈迦様は立ち上がり、七歩歩み、『天上天下唯我独尊』とおっしゃったそうだ。

甘露の雨は神々の祝福を表し、七歩歩んだことは六道(地獄・餓鬼・畜生・修羅・人・天)という輪廻の世界を超えたことを意味し、また、『天上天下唯我独尊』とは、人間性の尊厳を言い表している。

入院287日目、移植後103日目。

退院まであと少し(…のつもり)。

約300日の入院期間。長かった。本当に長かった。そして、様々な思いが溢れてオーバーフローしそうだ。

まさに生還。生きて還れる。死なずに済んだ。

見かけも血液も変わったし、中身っていうか、心が入れ替わったと思う。人生が変わった。

今日、14時頃、もう一回、マルクやった。2週間前にしたばかりなんだけど、ブラストが1%ほどいたことと、フィッシュ検査をやるってことで、やることになっちゃった。

俺がいただいた臍帯血は、女の子なので、フィッシュ検査やると、ずばり分かっちゃうんだよねー。移植後、生着確認のマルクのときも、たしかやったんだよな。

予定通り、来週の火曜に退院(…強く希望している。)するためにも、今回のは避けれなかったということで、しょうがないね。新しい主治医との呼吸も合って、そんなに痛くないマルクだったし、良しとしよう。

それより、今朝の体重は、とうとう50kgを割って49.7kg!ついに、ここまで…って感じだ。(ナースへの申告は51kg台にしてある(笑))

だけど、日に日に歩くスピードは速くなっているし、筋肉も徐々に『線』になってきた。身体は回復傾向にはあるよ。

食べれない今はしょうがないのかな。

とにかく、来週、退院してから、じっくりと馴らしていこうと思う。病院の中を動き回るのも限界があるし。

外は、桜が満開のようだ。部屋の窓から見えるし、移動中の廊下の窓からも見えた。実家の桜は、あと10日くらいかな?梅がそろそろ咲いているかな?

いい季節に帰れて本当に幸せだ。





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2008年04月04日(金) 清明
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清明 (せいめい)
二十四気の一.4月5日ごろ.

今日は、清明という日なんだそうだ。春分と穀雨の間の4月5日ころらしいんだけど、今年は4月4日。清明というのは、清く澄み切った気候のことを表しているらしい。

吐き気と微熱と咳が続いている。それに下痢。

最近続いている熱は、カテーテル熱しか考えられないということで、本日午後4時過ぎ、約9カ月間に渡り右鎖骨下静脈から差し込まれていたカテーテル(IVH)が抜かれた。サンディミュンもネオーラルに切り替わり、あえてしなければならない点滴もなくなったこともあるし。

抜くのは一瞬だった。差し込むときの手間ヒマ考えると、信じられないくらいあっけなかった。

ひと月前に比べれば、徐々に人間らしくなってきているのは間違いない。





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2008年04月03日(木) 20年前
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道路が雨で濡れていた。身体も雨で濡れたままだった。たぶん、疲れていたんだと思う。スキー場からの帰り道だった。

家に着く前の最後の緩い右カーブ。前方にフラッシュグリーンのVWビートルの旧車が走っていた。そこで、記憶が一旦途絶えた。

次の瞬間、斜めになった車内で、俺は目が覚めた。

いったい、何が起こったのだろう?クラクションが鳴りっぱなし。頭がハンドルに打ちつけられている。右目の視力が…

右目が見えない。ルームミラーで確認すると、右眉内側がテニスボールのように膨れている。痺れていて痛くはないけど、もしかして、右目を潰してしまったのか?

あー。やっちまった。居眠り運転、自損事故。ぶつかった相手は、3月下旬の硬く締まった雪の壁。

運転席側が斜め上になっていたので、車から出るのに苦労した。車の前に回ると、この事故が凄いものであることが、だんだん分かってきた。なんと、ボンネットの左側が無くなってエンジンがむき出しになっている。スキーキャリアが50メートル以上先の雪上までふっ飛んでいる(当時、一番丈夫だと言われていたテルッツォのレインガード直締めタイプを、初代スプリンターカリブに付けていた。)。

考えてみれば、当たり前か。居眠りでノーブレーキだもんね。カタログに出ているオフセット衝突実験と同じだ。

こんな事故を昭和63年3月26日午後4時36分、起こした。(その後、救急車が来て、後日、警察で一応の取り調べを受けて…)

そして、その9日後、初めて人の親となり、翌日には、左目片目で、我が子と対面するのであった。親として情けない出発になった。

あれから、20年。

今日は病院のベッドの上。なんか、状況が似ているよなあ。我が子が二十歳になる節目だというのに。

まあ、そんな星のもとに生まれた娘よ、明日はおめでとう。そして、妻よ、ありがとう。





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2008年03月26日(水) 移植後90日目のマルクを実施。ドナー細胞の割合が99%。ブラストはほとんどない状態(1.6%程度の機械測定数値)。
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移植後90日目のマルクを実施。ドナー細胞の割合が99%。ブラストはほとんどない状態(1.6%程度の機械測定数値)。


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2008年03月24日(月) あなたはスキーが好きですか??
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ここ最近、選手やコーチのブログに『荒らし』が横行している。星瑞枝選手のブログも被害にあった。匿名で誹謗中傷目的のコメントが続いたのだ。

mixiのコミュでこのことが取り上げられていた。

そして、男子チームの植野さんからのメッセージが紹介されていた。

*****

『選手の文句は俺たちに言え!!』
『僕は男子アルペンのスタッフ、植野悟です。』


【もしあなたがレーサーならば・・・】

あなた個人の成績の鬱憤を他人にぶつけるのはやめな。

選手は努力してます。
あなたもがんばっているのでしょう??

怪我に立ち向かっているもの、怪我を克服したもの、過去の自分と向き合うもの、未来に向かい一歩踏み出したもの・・・

なぜスキーを始めたの???
スキーは好きか??
好きなことを否定して楽しいか??

今がんばるのは、自分と向き合うため、現役を辞めてからもがんばる習慣をつけるためにがんばるんだよ。

それを指導者に学ばなかったのかい??

君の未来は君のもの。君以外に変えることができないものなんだよ。


君はスキーが好きかい???

強くなりたかったら、結果がほしければ『考えながらがんばりな』



【もしあなたが指導者ならば・・・】

何か、勘違いしてますね。

結果は選手のもので方法論は育成側の問題。

結果を残せないあなたの方法論に問題はないのか???

もし、あなたが思うこと、言いたいことが正当な評価を受けようと思うのならば
正々堂々と名前を公表して言いなさいよ。


でも、あなたに人を教える資格はない。

選手の成績、がんばりに依存しすぎじゃないですか???
選手が持ってくる【結果】だけに【己】を寄せて、
【一喜一憂】しすぎてないでしょうか。
【結果】はすべて『選手』のものです。


『指導者』は選手が
【その先も生きていける】ように、
【今、がんばる】のは【これからもがんばることを覚えるためにがんばる】
と指導できればいいじゃないですか??

さらには選手を取り巻く環境、政治力、ともにあなた付随するものでしょう。
あなた自身の力不足を周りのせいにしてませんか???


ひとつ問います・・・
【あなたはスキーが好きですか??】

*****

毎年、春になると、チーム編成絡みでこのような嫌がらせが横行している。妬みを持つのは自由だけど、それを公器であるネット上で、それも他人のブログなどに匿名で書き込みをする輩は、どうしても許せない。毎年毎年、飽きもせずに…
選手には、中傷などを気にせず、練習・レースに集中できる環境をつくってあげなければならないと思う。





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2008年03月22日(土) 再生プラン
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『退院後の再生プラン』

■目的
入院生活で動けなくなった身体を、使える動かせる身体に戻す。

■方法
持久系と筋力系トレーニングを組み合わせ、動かせる筋肉を取り戻していく。

■具体的方法
メニューとして考えているのは、次の通り。
・インラインスケート
 歩くことより脚部関節への負荷が弱く、スキーヤーとして必要なインナーマッスルを回復させるのに効果的なインラインスケートをやる。場所は、家の前の駐車場(私有地)。テニスコート一面程度の広さがあり、8の字を書くのにちょうど良い。時間は早朝の30分程度。毎日の日課とする。

・マシントレーニング
 自重を使うトレーニング以前に各関節を適切な角度に保てるマシントレーニングを行う。バイクから入り、脈拍100〜120程度の低負荷で30分。マシンウェイトは、ウェイト負荷なしで始め、各マシン15×3セットを基本に行う。同時に、身体裏側のストレッチを入念に行う。時間は10時〜12時の2時間。人が多い土日、通院日の月、施設休館の水を除く、火、木、金に行く。自重トレーニングができるようになれば、家にいるとき用にメニューを加える。

※早期に成果を求めるのではなく、一年後、二年後を考え無理はしない。
※食事は、炭水化物を基本に、適量のたんぱく質、脂質をとる(まずはカーボローディング)。香辛料などの刺激物は避ける。
※体重の増減は、あまり気にしない。優先するのは、動ける身体づくりだ。
※筋力測定をするが、数値は気にしない。数字は数字でしかない。自分がどう感じるかが重要だ。

■来季へ向けての最小限の到達ライン
 最低20本のポールを片手で持ち、太ドリルを自在に操れるようになりたい。硫安撒き、硫安運びは、潔く引退し、後顧に託す。頼むよ、カツオ!テツヤ!





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2008年03月21日(金) 鏡に写った自分の姿
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念願だった今年初のお風呂(シャワー)に、本日入ることができた。もう凄く嬉しくて。この日の為に、浴槽を泡泡にするバスソルトなんか用意してさ。ウキウキして脱衣所に入った。

今日は、男性がデカイ方のお風呂の日。普通の浴槽のほか身体障害者用の特浴設備が整っていて、エアコン暖房があり、エアコン連動の遠赤ヒーターがぶら下がっている。衛生面から一人ずつしか入らないので、とっても贅沢な空間になる。

何しろ今年初の風呂だから、嬉しくて嬉しくて。

だけど、病衣を脱いでイザってときに、見てはならないものを見てしまった。

それは、脱衣所にあった全身を写し出す鏡。

そこに写し出されているのは、紛れもなく俺自身の裸体のはず…なんだけど、現実を受け止めるまで、しばらく思考停止状態に陥った。そこに写し出されていた裸体を、自分自身だと受け止められなかった。

自然と涙が溢れてきた。

声にならない声が漏れた。

今朝の体重は、51.7kg。元々の体重は、68kg。数字は理解していたつもりだった。病衣から覗く腕や脚が細くなったとは思っていた。だけど、全身を写し出され、現実を突き付けられると、もう、耐えられなかった。一人、裸のまま涙が床にボロボロ落ちた。

しばらくして、鏡の中のみすぼらしい自分自身をもう一度見つめた。

そして、こう思った。ここまでの身体になるまで、よくやったな。よく生きてこれたな。生きていたから、この姿を自分で見ることができたんだなって。

ここからがスタートになるのか、あるいは、もっと筋肉が落ちた状態からがスタートになるのか、よく分からない。元の身体に戻すのは、年齢から考えても並み大抵の努力じゃ無理だろう。

だけど、現実を受け止め、究極の医療行為で命を繋いでもらったことに感謝し、一歩、いや半歩ずつ、前に進んでいこうと思う。





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