2010年バンクーバーオリンピックでの現地応援を目指す
急性骨髄性白血病患者。臍帯血移植後再発、
HLA半合致移植後再再発、そして奇跡の復活へ!


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2007年08月28日(火) 今夜は皆既月食らしい
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今夜は皆既月食という天体ショーがある予定なんだけど、新潟県全域には、大雨洪水警報が出た。

めったに見れない天体ショーが見れないかもしれないのはとても残念だ。

人間の思った通りに地球の気象が動いてくれるわけじゃないけど、なにしろ人間の寿命はそんなに長いもんじゃないから、こういう天体ショーの夜は晴れてほしい。そう思うのはわがままかな?

多分、明日29日(水)から再寛解導入療法(抗がん剤投与による化学療法)が始まる。

抗がん剤とともに大量の水分が体内に入ってくるので、トイレに通う回数が頻繁になる。今は一日1.5lの点滴だけど、化学療法では一日3lの点滴だから。単純に計算しても2倍、トイレに通わなきゃならない。

ある意味、再寛解導入療法は敗者復活戦とも言えるので、勝利を収めて3位入賞まで漕ぎ着けるよう進んでほしいな。

細胞レベルの戦いだし、どんなことが起きているのかは、1ヶ月後のマルク(骨髄穿刺)の結果を待つしかない。念じていてもいなくても、その結果に大差はないはずだ。

だけど、今回は祈り願う。

上手くいってくれ。一筋しかないか細い道のりをこれ以上細くしないでくれよな。

そんな思いで、落ちる抗がん剤の一滴一滴を見つめてやろうと思う。

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2004年08月28日(土) DVDソフト新着


2007年08月27日(月) バンクーバーオリンピックまであと900日
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バンクーバーオリンピックまであと900日となった。

ウィルコムを買ってきてもらい、ようやくフルブラウザでネットを見ることができるようになった。

フルブラウザで『星瑞枝ファンhttp://blog.livedoor.jp/nkyuya/)』を見ると分かるんだけど、サイドバーにバンクーバーオリンピックのカウントダウンのスクリプトを貼り付けてあるんだ。

今朝、久々にフルブラウザで星瑞枝ファンを見たら、バンクーバーまでちょうど900日だってことが分かった。

全日本女子チームもニュージーランドでの調整を終えて、日本に帰ってくる。次の遠征に出かけるときはレース日程も入り込んできて07/08シーズンの始まりとなる。

星瑞枝復活のシーズンがいよいよ始まるのだ。

膝から来る身体の不調もあるようだけど、焦らなくていいから確実に復帰の階段をのぼってほしい。照準はバンクーバーの表彰台だ。目標がぶれなければ、もう迷うことなんかない。

今日は入院61日目。

6月28日に入院したんだから、月数で見ても丁度2カ月経つ。

寛解導入は失敗に終わった。治療面ではうまく行かなかった。

だけど、何も進展がなかったわけじゃなく、自分で言うのもなんだけど、相当強くなったと思う。精神的に上がったり下がったりのアップダウンの連続だったのを乗り越えて、今の自分は強い!と実感している。

ドクターのカンファレンスが今日行われ、今後の治療方針が決定される。

処方されることに従って日々を過ごすしかないけど、バンクーバーオリンピックまでの900日を無駄に生きないように準備を進めていきたい。

昨夜は、地元の小出祭りの花火だった。小出の花火は打ち上げ本数が少なく、ヨソの花火に比べるとかなりショボイ。

でも、親せきの伯母さん家に預けられることの多かった小さい頃、伯母さんの背中におんぶして花火を見てからずっと、どこの花火よりすっと染みて来る花火なんだ。

その小出の花火の動画を友人が送ってきてくれて、今年の夏が終わりを告げたことを実感した。

専門学校に通う長女と高校生の長男は今日からが新学期。

みんなが次の目標に一歩前進だ。

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2007年08月26日(日) 親不知
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21日(火)に抜歯した左下顎の親不知のあとがズキズキ痛い。

ロキソニンの錠剤を服用しているけど、薬が切れてくると、途端に痛みが激しくなる。

夜中の1時、2時くらいのおしっこタイムにだいたい薬は切れているので、そこで錠剤を飲むんだけど、それからは寝れなくなっちゃうんだよね。

3日目くらいまでは痛いですよ〜なんて、最初は言われていたけど、今日はもう日曜だよ。血も止まらないし。痛いよ!またしても歯で悩むとは。

俺の親不知は、上下左右4本とも虫歯がなくピカピカにしてきたんだ。抗がん剤の治療がなければ、寿命を保ったはずなんだけどな。

昨日、阿賀野川の松浜橋近くで上がっている花火がこの部屋から見えた。

Next21と万大島の間くらいに小さく上がってた。

部屋の明かりを真っ暗にして、ずっと見てた。

今年の夏ももう終わりだね。

暑かったんだよね。みなさんお疲れ様。

『暑かったけど、短かったね。…今年の夏』(映画『稲村ジェーン』より)

この稲村ジェーンの清水美砂は良かったなぁ。マイク真木もカッコ良いジジイを演じてた。

俺がまだ24,5のときの映画。富山の劇場で見た覚えがある。

富山から帰省するときはいつも親不知を通って帰ってきた。凄いところに、国道も高速もつくってある。天気が悪いと、波しぶきが道路にかかった。

富山って、2年しかいなかったけど、濃い時間を過ごしたところなんだ。親子3人の生活のつつましさ、仕事の忙しさ、北陸の観光地周り。退職間際には、氷見の民宿で凄い舟盛りを食べた。

そして、なにより一兵卒として一緒に働いていた仲間たちとの思い出は、濃すぎて一言では言えない。

そんな思い出のたくさん詰まった富山の生活。

懐かしいなぁ。

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2007年08月25日(土) シャワー
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外出許可が出た。

10階フロアの内なら動き回っていいといわれた。

もちろん、マスク着用で入室・退室の前後には、うがい・手洗いを実行しなきゃならない。エレベーターに乗ったり階段を使って他の階に行くのは、固く禁じられた。

別に新しい刺激があるわけじゃない。

病院の中だから変わり栄えはしない。

だけど、この狭い個室の外に自分の行動範囲が広がった。

同時に、自分の心のキャパも広がったように思う。

やっぱ、最近の俺の日記、心の狭さが表現されていた。

どうでもいいこともすべてさらけ出したし(笑)

ただ、すべてさらけ出すことで、

0.5%の人から応援してもらえるのであれば、それもありかな…?って思っている。

だって、骨髄バンクの登録者目標30万人っていうのは、登録可能世代人口6,000万人の0.5%に過ぎないわけだしね。

理論上、99.5%の人に嫌われても、0.5%の人に応援してもらえれば良いんだ。

そうすれば、俺と同じように血液疾患に苦しみ、造血幹細胞移植が必要な仲間たちの多くが助かる可能性が高くなる。

きっと、俺の毒をかけられた対象は、0.5%には入っていないはずだから。…入っていたとしても、俺と同じHLAではなかったことは明らかだしね。

このまま、さらしておくよ。

でね、

昨日は、念願のシャワーも許可された!

抗がん剤の治療開始以来だから、多分、47日ぶり。

全裸になって石鹸で身体を洗えるって幸せだね。

鏡に写る自分の姿は、本当に貧弱になっちゃったけど、鏡の中の自分と裸で話をしてきたよ。よく頑張ってきたなって。自分で思う。頑張ったよ、俺。

本当はさ、人一倍寂しがり屋なんだよね。狭い空間に閉じ込められてじっとしていることが苦痛でしかたなかったんだよね。

でも、運命だから仕方ないけどさ(笑)

夜には、反対側の窓の夜景も見てきた。

高層の建物や道路照明がたくさんついていて、きれいだった。

海側のほとんど光のない景色とはまるっきり違う人工の光が、たくさんの人間がそこで生活しているということを主張していた。

都市って、ものすごいエネルギーを消費しているってことを実感した。

今の自分はその一部なんだな…とも思った。

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2007年08月24日(金) 勝負どころ
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また巡り来る夏の日に 心震わす人がいる
あれが確かに青春と 胸に瞼に刻み込む
時よ止まれ ただ一度
奇跡起こした若者に
雲が湧き立つ 甲子園
君よ八月に熱くなれ


一昨日、甲子園の決勝があることを思い出し、テレビをつけた時、
広陵4対0佐賀北で、ああ、もう決着はついたんだなぁと思っていた。

そして迎えた8回裏。

1アウトフルベースから押し出しの四球を広陵は与えてしまった。

その瞬間、

広陵のキャッチャーは、

自分のミットを地面に叩き付け悔しがった。

このとき、俺は感じた。直感が俺の全身の毛穴を引き締めた。

勝利の女神の前髪を掴み損ねた瞬間だったと思う。

案の定、次の打者へのスライダーが高めに入り、打球はレフトスタンドに運ばれた。

この四球の判定について、一部誤審ではないかという批判があるという。

野球は、審判の役割が大きいスポーツで、判定を巡ってはメジャーや日本のプロ野球を始め、草野球レベルでもトラブルの元になりやすい。だから、審判には公正なジャッジをお願いしたい。特に甲子園の決勝は日本中の注目となる試合である。誤審と疑われるようなジャッジがあったこと自体が残念だ。

でも、あの試合、

審判の裁定で試合が動いたのではないと思う。

広陵のキャッチャーが見せたあの一瞬の行動が、広陵には残念だけど、勝敗を決したように思えてならないのだ。

佐賀北の次の打者は、今大会で既に2本のホームランを放ち波に乗る選手である。

その彼に対し、広陵のバッテリーは、あまりに不用意な甘い球を投げてしまったのだ。

そのきっかけは、四球裁定後の、一瞬のキャッチャーの気の緩みとピッチャーの動揺にあるはずだ。

昨日、

現在の病態をドクターチームのリーダーが詳しく説明してくれた。

いろいろな問題があるので、整理する。

1 抗がん剤治療で寛解を得られなかった。
2 MDSがベースにあるので、化学療法の造血回復に時間がかかり危険である。
3 未寛解状態での造血幹細胞移植は避けたい。
4 骨髄バンクからのドナーの可能性は低い。
5 臍帯血は1パックでは細胞数が足りない。複数の臍帯血を使うことになるが、危険であり、研究対象医療となる。
6 移植によって寿命が縮まる可能性も高いので、化学療法だけにする方法も考えられる。
7 化学療法のみとした場合、MDSベースの白血病であり、危険な状態となりやすい。
8 HLA6座のうち、さらに細分化されている項目があるので、移植は慎重に行いたい。

どうやら、

2010年のバンクーバーオリンピックに行くためには、6座フルマッチのドナーがあらわれる奇跡を待つか、複数臍帯血移植の危険を乗り越えるか、しかないみたい。

第一クールで寛解できなかったから、移植が延びるのかと思っていたらそういう状態じゃないとのこと。遅くとも年末までには、寛解、不寛解にかかわらず、移植にいくらしい。

なので、最悪の場合、2008年の正月は俺の人生にないらしい…

だけど、うまくいけば、春の雪の上に立てるかもしれない。

よしっ!

ここが勝負どころ。

俺はミットを地面に叩き付けたりしない。

勝利の女神の前髪を掴んで離さないよ。

女神が嫌がったら?

一緒に地獄に連れていくまでさ(笑)

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2007年08月23日(木) リスタート
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昨日、月曜日にやったマルク(骨髄穿刺)の結果が出た。

期待に反し、白血病細胞は減っていなかった。

つまり、寛解導入失敗。振り出しに戻った。

今日までの56日間は水泡に帰す。イコール退院までが56日延長となる。

なので、3月末退院の計画は、5月末退院へ計画修正。

当然、07/08シーズンの雪を見ることはできない。GWのレーシングキャンプ参加は不可能となった。

昨日水曜日は毎週恒例の教授回診の日だった。

『白い巨塔』でもやってたアレね。財前教授の教授回診です。ってやつ。

ぞろぞろ、ぞろぞろ、この狭い個室に入ってくるんだ。

で、主治医ドクターが病態を説明して、教授が一言二言喋ると。

昨日は、教授回診の前に、マルクの結果を主治医ドクターが詳しく教えていてくれたので、ドイツ語だか英語だかが飛び交っていたけど、ほとんど理解できた。

最後に、教授が、

リカバリー、頑張りましょう。

と、ポンと肩を叩いた。四十肩の痛みも忘れて、ちょっとジーンと来た。

その後、みんないなくなった後、主治医ドクターが来てくれて。

いろいろ話をしてくれた。

俺さ、

この人を本当に信頼しているんだよね。

白衣の下に着ているシャツがいつも変わり栄えなくて、髪の毛ボサボサで、医者とは言ってもスゲー給料安いはずの病院に務めてて。威張ったところなくて、優秀な研究者になると思うよ。

(小出の上村伯人みたいな薮とは大違いだな。ぁ。俺、仕事で上村と大喧嘩して、医者だからって威張ってんじゃねえぞ!って一喝したことあるのね… 言っておくけど、先に喧嘩をふっかけてきたのは上村のほうだよ。こっちは、上村の子供をスキーで面倒見てやってんのにね。上村は分かってないみたいだけど。ド田舎で先生なんて呼ばれながら医者やっていると、どうしても勘違いするんだろうね。威張り腐った態度でさ。ウチのじいちゃんは先代、ひいじいちゃんは先々代からみとってもらったんだけどさ。俺は、上村にもその子供にもみとられねえ(笑)上村は、薮だし、人間として最悪。一般人を見下した態度が大嫌い。)

でね、

主治医ドクターが、

もう一回、一緒に頑張りましょう。

って言ってくれた。

そのときはこらえたけれど、いま思い出しても、

その言葉の重みが伝わってくる…

この人だったら、一緒に頑張ってくれるって思わせてくれる人だよ。

ホントに。

普段は冗談ばっかりだけど。

そういうことで、仕切り直しになったけど、希望は捨てていないよ。

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2007年08月22日(水) 木村一男県議逮捕に思う
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新潟県スキー連盟会長の木村一男県議会議員が公職選挙法違反で逮捕された。

2008年インターハイ、2009年国体を控える新潟県にとって、木村一男県議の逮捕は、本当にショックだ。

俺は、木村一男県議のひととなりを直接には知らないけど、ニコニコしていて腰の低いいいおじいちゃんという印象がある。

そんな人が選挙違反で(金額は大したことないけど)逮捕されるというのは、裏で何かがあると思わざるを得ない。

だいたいにして、自民党の塚田一郎候補に魅力が乏しいことは、田中真紀子衆議院議員が開票速報のテレビ番組で吠えまくっていたとおりで、正直、なんでこの人が新潟県の候補なんだろうと疑問に思っていた。

かつての新潟県なら2議席独占もありうる自民党であったのが、今回は民主党候補二人に対し、一人候補。結果は当選したとはいえ、民主党にダブルスコアやられている。

これは、逆風云々よりも候補者の資質に対する選挙民の判断の結果なんだと思う(黒岩候補が落ちたのは地元南魚沼の評判が最悪だから。)。

だから、こんなおじいちゃんを逮捕させてしまったイチローは、猛省してほしいね。

そして、木村県議の逮捕によって、インターハイ、国体に水を挿されたわけだから、その分、成功に向けて巻き返しておくれよ。

じゃないと、イチローの6年後は当選はおろか、自民党の公認なんてもらえないよ。

それにしても、小千谷ってところは、政治家のおじいちゃん達が哀れな末路を辿るところだね。みんな田中家にたてつくからかなぁ…?

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2007年08月21日(火) きっこの日記
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きっこの日記(ミラーサイト:きっこのブログ)って知っているだろうか?

きっこの日記は既に書籍化されていて、それも完売状態だという超カリスマ人気サイトなのだ。

きっこは、ヘアスタイリスト(という設定)なんだけど、レアな情報源を持っていて、社会の不正義をズバズバと指摘してくれる。コギミ良いリズム感のある文体で毎回長文を一気に読ませてしまう文筆力が魅力の人(グループ?)なのだ。

姉歯事件の頃、このサイトを発見した。読むと、世の中の裏ってもしかしてきっこのいうとおりなんじゃないかなぁ…と思うようになった。

その後、紀子様事件などのトラブルもあったけど、普通になにげなく乗り切り、ネット右翼に対立する拠点としての地位を確立している。

きっこ自身が社民党を支持すると表明しているように、左寄りの視点から社会の矛盾を突いていく。でも、一般の左翼政治家とは違い、庶民の目線で物事を捉えているから、保守的な考え方の人でもあまり反感を持たないできっこの意見に同調すると思う。

表現がかなりきつく、そこがまた痛快。決してテレビや大新聞が書かないも話題も、緻密な裏付けを示して悪を暴いていく。

きっこは凄いね〜

一度、読んでみてね。

昨日は、第一クール(寛解導入)の締めとなるマルク(骨髄穿刺)をやった。な〜〜〜んと抗がん剤投与開始から7週目じゃ。長かった…

結果はまだ出てないけど、うまくいっているといいな。

最近は、調子良くて食事も美味しく食べれるし、今日は久々(一カ月半ぶり)に部屋の外に出れた。歯科に行ってレントゲンを撮ってきた。夕方に左下顎親不知を抜歯する。この親不知が第一クール前半のとき歯肉炎になって39℃の熱が5日間続いたんだ。だから第2クールの前に抜歯。

毎日、ひとりで窓の外を見て食事をしている。

一人だけど、いただきますとごちそうさまは声に出しているよ。食べ物をいただくということは命をいただくということだからね。

ウチは養豚もやっていた。150頭の子豚肥育の小規模だったけど、小さい頃から豚舎に入って手伝いしていたんだ。当然、豚が死んで死体を運ぶのを手伝ったし、屠場で屠殺するのを見たこともある。

だから、食べ物を粗末にする奴を許せない気持ちは強いよ。

ミートホープって会社がやっていたことは許せないことだよね。あの社長は、牛や豚にも呪われるだろうね。だけど、彼を糾弾している人たちには食肉業界の差別の実態を知ってほしいね。

マクドナルドやケンタッキー、冷凍食品で育った馬鹿野郎には分からないかもしれないけど、せめて中学生までの教育で屠殺の現場を見せて、どういう人が働いているのか、実態を教えるべきだ。

料理番組で肉が旨いとかマズイとか、そんなことをいう奴ら、頭おかしいよ。肉は肉だよ。動物の肉だよ。誰かが殺してくれたんだよ。

それがわからないと、アベシンゾーみたいなアホなボッチャン、ジョウチャンが日本中に増殖するぞ。

前に書いた学習院初等科みたいにね。)

消費者です!なんて威張っているオバサンの方がミートホープの社長より酷いと俺は思うね。そんなオバサンは、社会保険庁も一括りにして攻撃して。年金なんて、地球規模で見たら大したことない問題なのに。国家を信じるのか信じないのか、中途半端だからアタフタしてさ。

いや。社会保険庁の一部の不正は確かに悪いと思うよ。だけど、巨悪はもっと別のところにあるだろうよ。それに気付かないのは…

療養休暇中のコームインが言えるのはここまでだね。

また明日。

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2007年08月20日(月) 愛は地球を救う…?
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【愛は地球を救う】…?

愛は地球を救うだって?

そもそも地球は救ってくれとは言っていないし、端から人間の愛は地球の営みの一部なんだから、このタイトルコピーは神を畏れない頭の悪い人間の作だね。

【人生が変わるとき】…?

ふざけるなって感じ。

mixiの白血病コミュでも盛り上がっているけど、俺もあの24時間テレビって大嫌い。普段からほとんどテレビ見ないし、嫌いだからあの番組は見てないし、もちろん今年も見なかった。

日本テレビなんて、ヤラセと偽善の巣窟じゃん。

あれを見ている人は見ただけで満足してそれでお終い。

脳味噌溶けるぞ。自分で物事を考えない人間が増えるだけだ。

あんな偽善番組見て、何かを始めたって人を俺は知らない。あのテレビ、募金チャリティーを餌にした日テレのお祭り。スポンサー集めてタレント呼んで社員にボーナス。

フジテレビはチャリティー言わないだけ良心的でまだましだよ。

ぇ?

じゃあ、どこのテレビ局ならいいのかって?

テレビをあまり見ないけど、昔の東京12チャンネル製作の番組は面白かった。あとはCSのJ-SportsとNHKだな。

それ以外はクソ。

公共の電波を金儲けの手段にしか考えていない。

だろ?

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2007年08月19日(日) Just The Way You Are
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杉山清貴の『FEN Favorite Eternal Numbers 〜Desperado〜』を買ってきてもらい聴いた。

01.Desperado
02.Everytime You Go Away
03.I'm Not In Love
04.You're Only Lonely
05.Heart Of Mine
06.Your Song
07.Just The Way You Are
08.My Love
09.Open Arms
10.We're All Alone

誰もが口ずさむスタンダードナンバーがずらりと並んでいる。

期待して聴いてみた。

すると、

原曲とキーを変えていないのがほとんどのように思う。

さすが日本のトップボーカリスト!

…のはずなんだけど、

俺にはいろいろと気になった。

たとえば、発音が、

『heart of mine♪』が『はーと おぶ まいん』だったりとか、

妙に力入ったビブラートみせて演歌チックだったりとか、

ストリングス主体のアレンジがドラマチック過ぎたりとか…

心地良いんだけど、

ちょっと違うぞ、オイ!

って感じ。

お願いしますよ、Sugiyamaさぁ〜ん。

気になった人はお店で試聴どうぞ。

FEN Favorite Eternal Numbers 〜Desperado〜

今日のタイトルは収録曲のBilly Joelのナンバーから。

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