2010年バンクーバーオリンピックでの現地応援を目指す
急性骨髄性白血病患者。臍帯血移植後再発、
HLA半合致移植後再再発、そして奇跡の復活へ!


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2007年08月08日(水) オープンキャンパス
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昨日のことになるんだけど、俺の母校のオープンキャンパスに高一の長男が行ってきた。

大学時代、法学部だったくせに、法学部からは一番遠い工学部の近くに住んでいた。

工学部の食堂には、朝、昼、晩と三食お世話になることが多かった。工学部は、ほとんどが男子学生だったので、食堂のメニューそれぞれが、他の食堂に比べて一番ボリュームがあると言われてた。味も俺にはフィットしてた。

その旨を長男にメールで伝えた。

そうしたら、何を食べたか写真付きメールが返ってきた。コミュニケーションが成立。素朴に嬉しい。

長男は、工学系に進みたいという希望を持っていて、本当の志望校は別にある。

今回のオープンキャンパスは、大学とはどんなところなのか、ということに少しでも触れる良い機会になったと思う。

その最初の場所が、俺の青春の塊があるところだったということが感慨深い。

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2007年08月07日(火)
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入院41日目。

たった41日だけど、その間、いろいろ経験し葛藤もあった。

窓の外には海が見える。

海は、闘病生活を送る俺にとって、とても大きな存在だ。

明るく晴れた日も、黒い雨雲が襲ってきたときも、いつも同じようにそこにある。夜でさえ、灯台の灯やイカ釣り漁船の光によって、そこにあることを示す。

海があることを確かめるだけで、心洗われ、たくさんのエネルギーをもらっている。

海を眺めていると、自分の悩みがいかに小さいことか、思い知る。自然の大きな営みの中で、人間の一生なんて、浜に打ち寄せる波泡といかほどの違いがあろうか。

そう思い、一人笑いをし、明日の夢を見ようと目を閉じてみるのだった。

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2007年08月06日(月) カンファレンス
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ドクターチームのカンファレンスがあったようだ。

今まで臍帯血移植という方向だった。でも、臍帯血移植は、俺みたいにデカイ奴には生着しにくい。体重を減らすといっても限界あるしね。

臍帯血移植は、最後の手段。

やはり、骨髄移植のほうが生存率は高い。

ダメモトで、とりあえず骨髄バンクに登録し、ドナーが現れるのを待つ方向を検討しているという。

もちろん、俺は生きたいから、生きる可能性がより高いほうがいい。

ただ、いろんな情報を知り過ぎている今、

骨髄バンクがダメだった…というときの精神的ショックに耐えられるかどうか、本当に自信ない。

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2007年08月05日(日) ウィルコム
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毎日やることといえば、携帯電話をイジッテばかり。

携帯サイトを見たり、モバウザーやGoogle通してPCサイトを見たりして過ごすことが多い。

ところが、建物の中で電波が安定していないので、結構イライラする。フルブラウザでもないし。

さらに、この部屋には、インターネット回線来てない。だから、PC使うんだったら、H"とかかな。でも、PCは立ち上げに時間が掛るので、今のところ使う気なし。

そこで、浮上してきたのが、ウィルコムの端末を購入すること。

病院内でドクターやナースは、PHSの端末をいつも持ち歩いている。

PHSの電波は微弱なので医療機器に悪影響を与えないかららしい。

ウィルコムのカタログを持ってきてもらい、W-ZERO3の三機種の内から選ぼうと思っている。

まだまだ先は長いので、じっくりと考えて決めようと思う。

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2007年08月04日(土) 脱毛
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抗がん剤の副作用による脱毛がようやく落ち着いてきた。

10Fに移動して直後に丸刈りにしたので、それから約一月経っている。

毎日、氷嚢を覆うタオルにビッシリと1センチ程度の抜け毛が着く。ベッドのシーツにもところどころ落ちている。

それをカーペットクリーナーで処理する。

枕をコロコロ〜、シーツをコロコロ〜、布団をコロコロ〜。

今朝になってようやく、頭髪を触ってスッと抜ける毛がほとんどなくなり、落ち着いてきた。今、へばりついている毛は、次の抗がん剤の餌食になるのかな。

頭髪のほか体毛や髭も結構抜けた。なぜか、眉毛、睫毛は抜けないんだよね。

以上、脱毛報告。

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2007年08月03日(金) 夏祭り
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今日は長岡花火が二日目。新潟は大民謡流しがある。

夏祭り、いいよねぇ〜。



初めて長岡の花火を見に行ったのは、小学五、六年生のときだったと思う。

上越線の臨時列車が出てて、弟と二人で見に行った。長岡駅からひたすら人波が進む方向に歩いて行った。堤防にたどり着くとあまりの人の多さに、当時の俺の背では回りを見渡せなかった。大人たちの頭越しに見た長岡の大花火だった。

大人になってからは子どもたちと何回か行った。遠くで見たり超間近で見上げたり。究極は信濃川事務所の屋上で見たとき。真上で花が開くんだ。



新潟の大民謡流しには一回だけ参加した。

県庁出向二年目のとき。出向先の課長は建設省のキャリアで残一年。俺も残一年だということで、課の有志を募り、県庁の浴衣を着たのだった。

始まる前に焼き鳥屋で生ビールをあおって、浴衣に着替えて、新潟甚句と佐渡おけさを踊りまくり万代橋を渡って。終わってからは、朝までカラオケにいて。野郎ばっかりで(笑)。良い思い出だ。



今年の新潟祭りは五日(日)が花火らしい。

残念だけど、この部屋の窓は、打ち上げと反対側。



外出許可…出ないだろうなぁ。

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2007年08月02日(木) 6パック
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今、俺のお腹はうっすらとシックスパックになっている。元々、そんなにムキムキな身体じゃない。体脂肪率は10%前後の太りにくい身体だった。

腹筋もムキムキではないし、かといってプヨプヨじゃなかった。まぁまぁ普通だった。

入院してからの減量は、ほとんどが脚、それも大腿四頭筋の退化によるものだと思う。頭を上にして歩き回ることは、今の俺には無理。

腰痛予防に腹筋が大切だというので、やりはじめた。

腹筋運動は、赤血球輸血を受けたときにやっている。赤血球ないときやると危険だし。

腹筋運動のバリエーション知識は人並み以上にあるから、いろいろな角度からせめている。

そのかいあって、往診に来た皮膚科ドクターが俺の腹見てビックリしてた。寝たきり入院患者の腹じゃないって。

でも、赤血球輸血のあとじゃないとヤバイんで、明日の輸血が楽しみだ。

血が入ったら腹イジメるぜ。

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2007年08月01日(水) 知恵熱
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弟がクロスワードパズル雑誌を買ってきてくれて、暇潰しの道具がパワーアップ!

早速やってみると、面白くてハマった。

サトル、ありがとう。

ところが、集中してしまい、後ろ頭が痛くなっちゃった。

更に、熱が上昇。

ドクターに言ったら、造血回復が遅れてるし、ほどほどにしろ…と。

今日も点状出血増えてるし、頭痛いし。

は、早く、ゆ、輸血を〜

ぁー

赤血球は金曜日にしか届きません。

血小板も今日はワンパックだけです。



おとなしく安静にしていてください。

(._.)

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2007年07月31日(火) 独身…?
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普段あまり担当にならないナース(初心者マークではないが、初心者マークに近い。)に、

独身ですか?

って、聞かれた。

点滴には、41歳○ヶ月って書いてある。

毎週木曜には妻も来ている。

当然、ナースたちはみんな知ってると思いきや、そうでもないらしい。

年齢の割に若く見られることはままあった。

だけど、今はハゲだぜ。

抗がん剤の副作用でマダラハゲ。

顔もやつれてしまい、鏡を見ると、老人とも思えるんだけどな。



それにしても、

若いですよね〜

ではなく、

独身ですか?

には、正直ビビル。

確かに、同級生男子、独身多いよ。

田舎は多いよね、独身。



ぁ。そういうことか!

田舎もんということか。

合点したよ、今。



もう一つ。

お見舞い客、多いってナースの間で話題なんですよ〜

って言われた。

この部屋から外出できないから、他の人のお見舞い客がどんななのかは分からない。

分からないから比べようもない。

でも、本日までで81名方からお出でいただいた。

これは実数だから、延べ人数にすると、もっと多い。

平日はほとんど誰も来ないことを考えると、確かに多いのかもね。



ちなみに、仕事関係の人の実績は只今ゼロ(笑)

普段、いかに趣味に生きてきた人間かがよく分かる結果だ!

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2007年07月30日(月) 父娘
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この日記を前から読んでる人は知ってると思うけど、長女を育てるのは、俺にとって『戦い』そのものだった。

きっと、妻にとっても、他の家族にとっても、更に当の本人にとっても、それは同じだったと思う。

娘の成長に合わせ親も成長…なんて甘っちょろいもんじゃなかった。



今は落ち着いたけど。



治療計画では、HLAドナーがいなくて、臍帯血移植を行う予定になっているんだけど、

ドクターの意向もあり、長女のHLA検査もすることになった。

可能性は低いんだけど。



で、今日、長女は忙しい中、最寄りの激混み病院に行って、HLA検査をしてきてくれた。

結果は、来週くらいに直接こっちの病院に送られてくるらしい。



思えば、長女が大人になったから、HLA検査ができるわけで、これも、また運命だったんだなぁと実感している。



HLAが合う合わないに関係なく、長女がそんな歳に成長したことを素直に喜びたい。

麻里、ありがとう!

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