99745..チェリー
麻薬探知犬のニュース
2008年05月29日(木)
最近、気になった、麻薬探知犬のニュース。。。



空港で、麻薬探知犬の訓練だったはずが…という、ちょっと怖いニュース。

麻薬探知犬の訓練で、お客様からの預かりの荷物(カバン)に大麻を入れたのだが、麻薬探知犬が見つけることができず、その場からスルー。
荷物は、そのまま、お客様の元に行ってしまった。(もちろん、大麻はカバンに入ったまま…。)

大騒ぎになり、乗客名簿を確認。
1人ずつに連絡を取り、無事、該当のお客様が見つかり、大麻は戻ってきた。



もちろん、そのお客様は『無実』なわけだけど、もしも…帰宅途中に、大麻所持で捕まってしまう可能性もあったわけだ。
大麻が、現実に自分の所持している、カバンに入ってるわけだから、現行犯になってしまうわけで…。
そう考えると、もしも自分のバックならば、あってはならない!って出来事だ…。



麻薬探知犬の訓練方法に、間違いはなかったのか?
そう思わずにはいられない。



以前、麻薬探知犬のことを、ニュースで観たことがあるのですが、

仕事犬の訓練は、訓練期間が終わり、実地任務となれば必要はない。と、素人は考えがちだが、

仕事犬は、デビューしてからも、日々、訓練の繰り返しだそうだ。

もちろん、現場で、荷物に大麻が入っている。という場面に遭遇することの方が少ないわけで。

カバンに大麻が入っていないことの方が多い毎日の繰り返しでは、麻薬探知犬が探すという行為自体をしなくなってしまう…。

例えば、訓練士が、わざとお客様のカバンや、靴下などに大麻を忍ばせて、麻薬探知犬に探させることを、毎日繰り返す。

(もちろんお客の了承を取ることが必要だが、自然ではなく、不自然な訓練方法になってしまうこともあり、犬にバレて、訓練にならないこともあるらしい…。)

この場合、あくまでも、成功で褒めて、訓練(1日の任務)を終えさせることが、大切!だそう。

(犬の自信に繋がり、仕事=楽しいもの、となる。訓練や仕事が、犬にとって厳しくて、辛いものではなく、あくまでも遊びの延長である。)



別に現場で訓練しなくてもいいじゃないですか〜、訓練施設ですれば?

または、特定のカバンに麻薬を入れておけば?(麻薬探知犬が逃しても、人間が把握でき、お客様の元に行ってしまう危険はない)

と、思われるかもしれないが…



犬は、人と場所の応用がきかない。という特性を持つ生き物。


例えば、毎日同じ訓練施設ですれば、そこでしか探せなくなるし、毎日同じ人やカバンの中に隠せば、それを特定して、数秒で、軽々と探し当ててしまう…。

これでは、実際の現地では、全く使えなくなってしまう。



犬は、人間が思うよりも、観察力に長けていて、頭がよい生き物なのです。



お仕事犬は、デモストレーションで、立派なお仕事姿を見せ物にする、猿回しでもないし、もちろん、あくまでも、現地で生かせる訓練を行わないと、意味が成さない。



こういうお仕事犬の訓練の複雑さ、難しさや訓練士の日々の苦労や四苦八苦を、何ら知らないニュースアナウンサーが、無知なコメントをしていたことが、残念に思えました…。

「訓練士が、自分の腕を見せびらかすために、現場で披露したかったんですかね〜。」と…。



私は、犬の訓練と、補助犬の訓練に、何年か関わってるだけですが、「すっごいかしこいですね〜。」と言われることに、むしろ違和感を感じてしまいます…。
あと、「おりこうに耐えて、かわいそうね。」とか、『特別な訓練をされた、特別な犬』と勘違いされたり。(もちろん特別な訓練をしているが、しつけの延長であり、あくまでも、『犬』であることに、変わりがないと私は思う。)



犬の訓練方法は、訓練士により、それぞれ方法の用い方が違うということも、社会ではあまり知られていなく感じます。

犬のしつけは、子育てと同じ。

どのように育てたいか?

私は、犬と共に楽しく過ごしたいし、人間社会で、共生していくには、しつけという方法は、必要だと思っています。
決してかわいそうとか、犬本来の本能を抑制してるわけではないと感じてます。

あと、しつけ=厳しいものではなく(怖い、叱られるから、いうことを聞く、という訓練方法ではなく)、

楽しくて、褒める方法で、自主的に、犬自身が学び、応用を生み出せるような、訓練して行きたい。

その方が、お互いがハッピーになれると思う☆
(毎日、しかめっ面で、叱ってるよりも、笑顔で暮らしたい。)



お外でくくられて、雨や雷や真夜中の暗闇の中、鳴いてる犬と、人間の側でいられる補助犬と、どちらが幸せだろう?

そんな究極な答えはないと思うけれど…。
(日本的には、今も、犬=番犬という観念があるみたいだし。それはそれで、家族に愛されることで、犬にとっての幸せはあると思う。)



とにかく、犬を飼うことは、もう1つの命を預る、ということだと思う。

犬は、自ら、人生を選べない。
子どもは、ある程度、大人になれば、親離れするけれど、犬は、死ぬまで、飼い主の元で暮らす。
飼い主によって、幸せか不幸せか決まってしまうんじゃないかな?



長々と、すみません…。
他に話題のニュースがある最近ですが、サラリと流されただけで、終わってしまったこのニュースが、気になってしまい…。。。



今週は、外来診察dayでした。
その話は、また後日書きま〜す。
大阪府の医療費助成削減・署名について
2008年05月21日(水)
大阪府の重度障害者医療費助成の削減について。

現行の、月500円、月2回までの負担が、1割に引き上げられてしまいます。
また、対象となる世帯所得上限が引き上げられ、対象者が減ります。



例えば、私のかかりつけの在宅クリニックでは、特定疾患(難病指定)されていない病気で、重度障害をお持ちの方がいらっしゃいます。
(人工呼吸器を付けて、在宅で暮らされてる方もおられます。)

これまでは、重度障害者医療費助成を利用して、同一病院ならば、1回500円で、月2回までの支払い(1000円)で、在宅医療などを受けられていましたが、1割負担となれば、高額な医療費が必要となります。

→訪問診療や、訪問看護の回数を減らすことになることも予想され、在宅において、必要な医療を受けることができません。



また在宅医療では、医療費以外に、家までの交通費の支払いが必要となる場合もあります。



大阪知事のテレビインタビューなどによると、所得に応じての支払いを要求するため、「あくまでも、命を削ることにはならない。」と、発言されておられます。

しかし、所得は、500万〜400万くらいをラインとするようで(もちろん本人の所得のみではなく、家族の所得を含んだ計算)、この範囲内ギリギリラインで、生活されている方がたぶん多いのではないでしょうか?

決して、豊かな生活を送っているわけではないと思います。



私は、以前、ネットを通して、こういうご意見を頂いたことがありました。

「障害者は、人のお金を使って(年金)生きてるくせに、買い物したり、そのために、ヘルパーの費用を使って、しかも、娯楽が必要と、本まで買ったり、とんでもない。」
「贅沢なお金の使い方を止めて、生きるに必要な最低ラインのお金だけを国から頂き、暮らして下さい。」



とても悲しかったです。。。

何がと言うと、そういうご意見があることを知れたのは、よかったのです。

だけど、反論できない自分がいたから…。



生きるって、何だろう…?
人が暮らすって、何だろう?

と、考えました。

とても、すごく難しい…。



確かに、働いてもいない身分の私が、支給されたお金を、ブランドバックを買ったり、贅沢三昧に使うことは、賛同しません…。

でも、正直、贅沢できるくらいの金額は、手元にはありません。
(お金のことは、あまり公に書きたくないけど…)


私が、シャワーに毎日入ることは、贅沢とおっしゃられたヘルパーさんもいらっしゃいました。

私は、それ以後、週2回しか入ってません。

(家族の介護疲れや、ヘルパー派遣が少なくなったこと、私の体力低下などの問題もありましたが。)



私は、私が歩けていた頃の、当たり前を、忘れました。

この毎日を、日常生活を送っていく間に、

意識から、スルリと抜けて、いつの間にか、消え去りました。



それは悲しいわけではなく、まぁ…、これが今の自分だから、こうして、やってく。

これが、今の私の、ごく、ふつうです。



長くなり、何が言いたいかわからなくなりましたが…





福祉と医療を確保して頂きたい。

お願いです。。。
今、取り巻く医療問題。
2008年05月19日(月)
大阪府の、重度障害者医療費削減における、署名について、文章の終わりに書いています。

長い文ですが…よろしければ、終わりまで読んで頂けたら、うれしいです!



今夜は、福祉ネットワークの番組を観ていました。

日本のセーフティネット がん医療 第1回 病院にいられない

と題して、現在の医療を取り巻く問題点を、現場に行き、取材されておりました。

在宅医療では、病院で、治療困難と判断された患者が、どんな状態にも関わらず、退院→在宅に追い出されています。

例えば、激しい痛みがあるまま、または、腸閉塞などの状態、吐血する可能性が高い状態→そのような、今までは、病院で診てきた病状の患者が、家で、かかりつけ医が対応しなければならない。

番組に出ておられた方は、かなり激しい痛みで、歩行も困難な状態で、退院されてきました。
病院では、薬を使っても、痛みを止められないからと、違った方法も考えてもらえずに、治療困難と判断。

幸いにも、在宅医の担当となられた先生の、疼痛薬のコントロールで、痛みは軽減され、入院中よりも、表情も柔らかくなられたそうです。

ですが、このように対応して下さる在宅医の先生との出会いは稀で、大半の患者は、病院から追い出されて、放置されているのが、現実だと。

また、がん治療拠点病院となった中核病院では、がん患者が殺到し、医師の勤務が激務に…。
国の医療費削減に向けての、新しい医療制度方針に合わせて、包括制度を導入しました。
診療報酬が、それまでの、出来高払いではなく、包括制となり、患者は短期入院となり、抗がん剤治療は、外来で行うことが、基準となった。

出来高払い→(治療費検査費などが、かかった分だけ診療報酬が病院側に払われる)

包括制度→(検査や治療や入院などにおける治療費が、実際にかかった費用に関わらず、一律化になる医療費制度。それが、入院して3日目〜7日目〜と、入院期間が長くなるにつれ、診療報酬が低くなるように設定されている。または、高い薬を使っても、診療報酬は、一律化されるため、病院側の費用の持ち出しとなる場合もある。)

体にカテーテルを入れて、24時間ポンプを使って、抗がん剤治療を受けてる患者さん。
それまでは、入院して、医療者が管理していたことを、自宅で、患者さん自身が行う必要が出てきた。

またがん拠点病院が近くになく、抗がん剤治療のために、副作用に辛い体を押して、片道2時間もかかり通院している患者さんもおられる。

ですが、医療的に、全ての患者さんに、外来で抗がん剤治療を…というわけにもいかず、やはり、病状的に、入院生活を必要とする場合もある。
その場合は、入院期間が長くなれば、また高い薬を使えば、病院側の持ち出し(赤字)となるが、命を診ている以上、せざるを得ない。


というような内容でした。



私自身も、MSの再発を繰り返して、パルス治療は、在宅で行うことになり、やがて入院はできなくなり、医師からは、急性期病院の役割を聞かされました。

医療費削減を打ち出して、医療を効率的に行うこと。
それは、患者や現場の医療者を追い込んでいる現実でもあると、感じさせられます。

もちろん、患者は家に帰ることを望んでいると思う。
しかし、在宅においての受け皿が、まだまだ少な過ぎるのが、現状です。

私は、「今年は入院しないこと!」を、毎年目標にしていました。
でも今は、いざとなれば入院を受け入れてもらえる病院(環境)があることに、感謝の気持ちさえ生まれました。

この厳しい医療制度の中、必要とされるのは、患者自身の体や心と両面の管理能力、または、自分が主となり医療を受けようとする、厳しさをも要求されるのかもしれない…と、自身の経験からは、感じたりします。

それは、まだ若い世代とも言える私だから、可能なのかもしれないなぁ…とも感じます。

病状や在宅の受け皿などの問題が解決していない中、病院からどんどん追い出されて、がん難民や医療難民が増えている現状…。


明日は、日本のセーフティネット がん医療 第2回 在宅で暮らせないが、放送されます。
明日夜20時〜NHK教育番組です。
よろしければ、ぜひご覧になって下さい。



NHK福祉ネットワーク

http://www.nhk.or.jp/heart-net/fnet/

http://www.nhk.or.jp/heart-net/fnet/info/0805/80520.html



そして、大阪府における重度障害者医療費助成制度の削減についてです。

現状は、自己負担1病院につき1回500円(2回まで)と定額払いで、同病院ならば、1ヶ月に1000円となっています。
これを、1割負担として、対象の範囲も縮小しようとしています。


これは現実に、重度障害をお持ちで、在宅で医療を受けながら暮らしている患者さんが困るということで、私のかかりつけの在宅クリニックでも、署名活動を行うことになりました。

大阪府医師会が中心となる、大阪府地域医療推進協議会が、署名活動をされています。

ネットで検索すると、他団体も、署名活動をされているようです。


このニュースについては、こちらです。

大阪府財政改革案、医療関係者も異論――橋下知事に「命削りかねない」 | 日経ネット関西版

http://www.nikkei.co.jp/kansai/news/news000087.html



まだまだ勉強不足な部分も多い中、私自身も、医療問題について勉強している毎日です。
また情報など、ぜひ教えて頂ければ、うれしく感じます。



では、今夜はとりあえず寝ま〜す。

おやすみなさいませ☆
自立のいろいろな形。
2008年05月18日(日)
先週は、母の日でした。

私は、今年は、プレゼントも、何もできずに…。。。
来年こそは、自分の収益でプレゼントしたいです☆

年金&親のすねかじりの身分では、親も喜んでもらえないかなぁ〜と、毎年感じてもいたので…。。。



両親の同級生が、結婚&初孫誕生のラッシュみたいで、親にとっては、複雑な心境なようです。

私は、1人っ子というのもあるんだけどね…。



私は、病気しながら、障害を持ってからも、自立=家を出ていくこと。
を、ずっと考えてきました。

今は、近くの別宅に暮らしていますが、実質的には、親の扶養下には変わりなく、ヘルパーなどの援助も少なくて(お風呂くらいしかない、最近は外出支援もなかなか利用できにくい)、母親が主な介護者になってます。



まずは、家を出たかったのは、親の介護負担を軽減したかったのと、私自身、親からの束縛から距離を開けたかった。
やはり、成人してからも、親に介護してもらってる・与えてもらってばかりの立場というのは、重荷に感じてしまい、対等ではないと感じる。
(美的な精神的な重荷のみではなく)

二十歳を過ぎれば、親と、大人と大人として、対等な関係を築きたかった。



もちろん、1人暮らししたからと、何だって、自由になるわけはない。
それは、わかってる。
他人との介護関係を築くことは、大変だろうし…。
人間、どこにいても、我慢は付き物だ。
だけど、こうしたい!こうなりたい!と思い描くことは自由だし、しなくてよい我慢(自分で自分を追い込んでしまうような…)を、あえて選ばなくてもいいのでは?とも思ってみたり…。



障害が進んで、自立のチャンスを逃してきて…。

その間に、親も、年を重ねて。

自分も、年を重ねて。


だけどね、あの頃から(家を出たかった)、ちょっとずつね、考えが変わってきたかなぁ…。
(もちろん、時代も変わって、福祉に厳しくなったのもあるし、金銭的な現実もあるけれど…。)


家から出て、1人暮らしをすることも、立派な自立だけど、

親の側にいて、娘という立場で、関わりを保ちながら、関係を築き続けてくのも、また自立なのかな〜と。



だけど、親と、関わったら関わったで、ストレスにも感じる日々で、また家を出て(物理的に今みたいに近くで暮らすのではなく、物理的・精神的に開ける距離)、自立した方がいいのかな〜と感じてもきたり。。。



親が、普通の人生を送りたかった思い(私が結婚して、子ども生んで)とか、結婚したことや私を生んだことを後悔している心境を、間近で見るのは、ほんと、めちゃ辛いなぁ…と。

私自身が、病気や障害と共に、悩んで、苦しんで、だけど、この体で、生きて行こう!と、やっと思えた気持ちが、後ろ髪引かれるというか…。



生まれちゃって、ごめんなさい…。



と、責めてしまうだけの結果になるだけならば…、

こんな自分は、ダメになっちゃうんじゃないか…?とか。



やっぱり、両親には、せっかく生んでもらったんだしね。


できるならば、生まれたからには、悩んだと同じくらい、以上に笑いたいし、前向きな生き方していきたいから。



でも、やはり、何だかんだ言いながら、現状では…日常生活は親に頼っていて、もうちょっと障害が軽ければ…とか、トイレさえ行けたら…とか、もう少し腕が上がったら…とか、口実に使ってるのかもしれない。。。



自分が、どうしたいのか?わからなく、何に我慢する道を選びたいのか?さえ、わからない。
(自由ばかりな道は絶対になく、何かを犠牲にしないといけないと、感じているので。)



障害を持ったお子さんがおられるご家族の関係は、それはもちろん、ケースバイケースで、様々だと思うのですが…、親が、子どもを生んだことに、後悔してるケースだって、あると思うんだよね…。

だからって、我が家は、私は可愛いんだけど、病気は治って欲しくて、必ず、来年には、歩けるようになると信じてる、って感じなんだよね。

今の私は、病気や障害を含めての、私なのにさ…。



そりゃあ、子どもに病気や障害があったからこそ、苦労もあっただろうし…。
(病気は、自分で選んだ道ではないから)したくなかった苦労だったんだろなぁ…と、親にとっては。

だけど、生まれた私自身は愛してるけど、病気と障害という部位は、憎い…。

気持ちも、まとまらないくらい、親という立場としては、複雑な心境なんだろうね。。。

私には、わからない。わかってあげられないことが多過ぎて、何も言えないし、どうしたらいいのか?わからないし、むしろ何もできない。。。



私は、幼い頃から(10才くらい)、自分で子ども育てられるのかなぁ?とか、不安で自信がなくて、そんなことに悩んでる、変な子どもだったんだけど…。

とにかく、自分自身が、母親になれる程、精神的に熟せるのか?不安で、自信がなかったなぁ〜。
実際に、自分が、二十歳になり、成人した時も、「まだまだ自分は、子どもだ。母親にはなれない。」と実感したし…。

だけど、うちのお母さんに聞いたら、毎日を生きることだけに熱中してきて、そんなこと考えたこともない。
結婚して、赤ちゃんができたから、生んだだけのこと。
母親役は、実際に生んでみたら、誰もができるはずと、疑ったことなんかない。

と、言う答えが返ってきたし…。
みんな、普通は、そうなのかなぁ〜とも思って…。


だけど、うちの親は、幼い頃から、スキンシップしたり、甘えさせてくれるとか、あまりなかった…なぁ。
子どもの頃から、あなたは子どもだよ〜とは扱わなくて、早期に、自立を目指させるのが、育児方針だった。



子どもって、実質的な育児の部分のみではなく、精神的な育児って、とても大切だと感じるのね。
そういうのは、手間もかかるし、面倒なものだとも感じる。
私は、両親が共働きだったというのもあるけれど、ずっと寂しい思いをしてきた。



親には、人生の流れがあって、だけど、私の病気や障害は、予定外の出来事で、そういうのが(私の病気)邪魔だったり、仕事もやめなきゃいけなくなったり、たぶん想像してた…結婚や人生観でなくなっちゃったんだろね。。。

そういう両親の辛い気持ちが、しんどくなるというか、重くて、息苦しくて、ここからいなくなりたくなる時が、何度も何度もあったんだー。



でも、両親は私を愛してくれてるのわかるし(私の病気や障害の部分は憎んでるけど)、だから生き続けたいと思うし、何より、自分の人生を楽しみたいしね。

自分の人生を思うように送れなかった…と、両親がほんとに感じさせてるならば(それが私が原因が大きいならば)、私は、「自分の人生を楽しみたい!」なんて、なかなか大きな声で言ってはいけないのかもしれないね…。。。



だけど、私は、この体で悲しいこともあったけど、この体で楽しめることもあるんだと、経験したいし、だからこそ、生きていきたいと思うんだ。





話は変わりますが…母の日に、悲しい切ない思いをしている…、娘や息子、または親という立場の人だっているんだよね、社会には。

早くに、親を亡くした友人もいる。
親と離婚して、会えない子もいる。
親とうまくいってない子や、いろんな事情が、世の中にはある。

母への感謝の気持ちって、感動的な思いだけど、反面…冷たい社会でもあるなぁ…って感じたり…。
別にイベントにしなくてもいいじゃん?ってね…。

イベント的に、「お母さんありがとう!」と、わかりやすい愛の表現では、伝えられないくらいの…、

日々のいろんな関わり方や、言わないけど、遠くから思ってる、お互いの陰ながらの愛とか、複雑なもんだと思うんだけどなぁ〜家族や親子って。。。

親が絶対的にえらい、尊敬する対象という考えも、私はあまり共感できない…。
世の中に、えらいものや人は、存在しないと思ってるから…。

今自分が、ココにいること。
または、人生の先輩として、表面上の言葉だけではなく、身を持って、教えてくれたこと。

その思いに、とっても感謝してる。
だけど、私は、親が今…、人生に後悔してるならば、私は、後悔しない生き方をしたい。
そうできるように、むしろ、生んでくれた、育ててくれた、命を大切にしたいなぁ〜。

親にだって、間違いやいけない部分もあり、もしも、私が親になったとしても、そうなんだろうね。
だから、もちろん尊敬されたくないし、私が後悔したことは、絶対に子どもには、同じことはして欲しくないと、願うと思う。
そういう部分は、親を嫌って欲しいと思うと思う。

今は、子どもいなく、子育て経験もないので、私が語ることは、想像でしか有り得ないのだが…。



生きるってほんとにいろんなことあるし、大変だけど、近頃は、これが醍醐味だ!と感じるから、悩むことも、苦痛だけではなくなったのです…(−ωー)
難病の、本当の難しさ。。。?
2008年05月16日(金)
昨日、アップした記事の続きです。



難病=大変な病気というイメージを取り外したいという思い。

また、難病=実際に、病気と向き合う大変な部分を、知ってもらいたいという思い。

両者が存在すると、私は思います。



相反するような気持ちですが、同じ難病を患う患者同士でも、実際の思いは、様々ではないでしょうか?

病気の程度や経過も、患者を取り巻く環境なども、個々それぞれ違いますから…。



例えば、新薬の治療を受けて、効果が出て、通常の生活を送られている。
だけど、新薬は高価なので、医療費助成という意味で、難病指定は、必要だ。

というケースと、

治療はうまくいかなくて、病気は進行しているが、病気を回復する=治療という意味ではなく、在宅医療などの継続的な、または高度な医療的サポートを必要として、そのための、医療費の助成を必要とする。

後者が私の場合です。



両者が混在するケースもあると思います。

また、ここには書ききれないくらい、患者さんの数だけケースが存在するとも、言えるかもしれません。



同病でも、たぶん…社会に訴えたいこと。
求めることは、個々、違うのだろうし、そこが、難病の本当の難しさではないか?
と、私は、感じたりもします。

そういう部分は、実は、あまり知られていない気がします。



マスメディアで伝えられる情報(一般的なこと)の限界の部分は、個々の患者についてアップされているブログなどで、情報を得られるのかもしれないなぁ〜。と、思ったり、最近します。
そういう点では、難病の患者さんのブログは、有効活用できる…と、感じたり…。

生の患者さんの声や生活と触れ合える、また個々様々なケースや考え方や生き方を知ることができる。
ですが、あくまでも、それは、『個々様々』を前提において、読むことは大切なのかもしれないなぁ〜。



あくまでも、私の主観で書きました!



さて、昨夜寝る前に、リンゴを食べてから、急激に、猛烈な腹痛…に襲われて、寝不足な私です。。。

この、いつ痛みが襲ってくるんだ?の、恐怖感…。
これこそ、怖い…。

痛みの最中は、とにかく歯を食いしばり、耐え抜くしかありません。
そういう時に、ちょっとでも余裕があれば、この瞬間に痛くない人が、憎くなるものです。。。
家族から、「なんや?またお腹痛いとか言うとる。」「何時やと思ってるねん。真夜中やで。」「あんたに付き合ってたら、寝られへんわ。」とか、ぼやかれる時程、孤独感を感じる時はない…。

何度も腹痛が起きる生活では、腹痛が常識化してしまい、側にいる人間は、心配よりも先に、愚痴が心を狭めてしまうのだろうなぁ。

人間の心は、複雑に、優と憎が混在する。
そういう生き物だと思います。

私は、健康な生活というものが、むしろ知らないので…、家族の苦悩を知ってあげることはできません。

今、流行のテレビのように、命は大切!生きてるって素晴らしい!という一瞬の感動的な思いだけでは、実生活は長く暮らしていけない…というのも、また事実。。。

人間は、精神抜きでは生きられないから、冷静かつ客観的に、周りの人を眺めては…、私の病気を、理解して欲しい!と、…人に求めてしまい、また葛藤する…。
その繰り返しです。。。



せいちょー。

体や心の痛みに、耐え抜く力だけではなくて、もっと違った意味での、私自身の成長を必要としてます。



ではでは、体はダルいけど、こうして書けるし、昨夜より腹痛は治まっているから、世界はバラ色!
生きてるうちに、何度も(今はどん底)に出会う私は、どん底は、きっと、どこにも存在しないし、たぶん、人生悪くはないわ…と、今は…思える私でしたん。
きょうの健康
2008年05月15日(木)
お久しぶりです!

5月なのに、肌寒い毎日ですね…。
皆さん、お風邪など引かれてませんか?
体調は、大丈夫ですか…。

お固い文章が続きますが…文の最後に、私の近況を書いてます。
よかったら、読んでみて下さい♪


今夜放送した、N○Kのきょうの健康という番組は、クローン病がテーマでした。



以前、多発性硬化症が、テレビ番組で取り上げられた時も、そうなんだけど…。



「大半の人が、通常の生活を送られております。」
「通常の食生活を送れます。」



…と言われてますが、




(私の場合は)トイレに籠って、どう通常の生活できるんだ?

友達との食事会に、エレンタール持参して、どのように通常の食生活です。と説明しろと…?

最近では、洗面器持ちながら、買い物行ってますがね…。(吐くタイミングが、把握できないから。調子よくても、突然くる。)

(まぁ、病状には個人差があるから…。あくまでも、私の場合です…!)



それに、治療が進んできたから、通常の生活が可能で、困ることがない状況ならば、難病であるとは言えないし、何も特定疾患に指定されなくていいはずです。



また、「早期に治療すれば、病気は悪化せずに、通常の生活が可能。」

という言葉も、クローン病と多発性硬化症の説明に必ず付いてくるのですが、

なぜか、治療の副作用については、表立てにはならない…。


それに、(私が感じるには)難病だから、治療の選択自体が難しいのが、現実。

効果と副作用の兼ね合い、リスクリターンの繰り返し。



私は、診断受けてから治療してきましたが、(誤診で、診断が遅れましたが…)、多発性硬化症は、障害は進行してきたし、通常の生活は送れないのが、現状です。
(車椅子生活となり、次の段階で、在宅ケアを必要として、今は、トイレや着替えなど、ほとんどの日常動作に介護が必要です。)



あと、多発性硬化症のベタフェロンと、クローン病の、レミケードは、同じ位置関係にあるような気がします。

作用は違うタイプの薬なんだろうけど、再発(再燃)予防という効果の点では、同じように思う。

(ちなみに、レミケードは、多発性硬化症の再発を誘発する可能性があると言われていて、私は使えません。)



今や、治療法の効果期待が出てきて、難病だと言われているが、早期治療すれば、多くの患者が、通常の暮らしを送れる。
今後、新薬の開発も、数年単位で、進んで行くだろう。

という期待感を持ちたい思いは、わかりますが…。
私も、そう思いたい時期もありましたし…。

だけど、あまりその部分ばかりを、社会の全面に出すと、患者の現状や真実が伝わらなくなってしまう不安が、私にはあります…。

きっと私と同じように、病気や障害を患って、不自由さを感じながら、病気と共に生きておられる、同病の患者さんも多くおられるんじゃないかな…。
治療もなかなかうまく行かず、それで、なかなか病気を受け入れることもできなくて…。


潰瘍性大腸炎とパーキンソン病が、特定疾患から外される…という動きがあった時期がありました。
たぶん、私は、潰瘍性大腸炎とクローン病は、いずれは、特定疾患から外されてしまうんじゃないかな?と、感じてもいます…。。。

多発性硬化症も、実際に、車椅子生活になる人は2割?3割?くらい?というデータも出ているみたいですし、将来的には、外されてしまう動きもないとは言えません。



個人的に、難病や特定疾患の定義ってなんなんだろう?と感じたりもしますが…。
(治らなくて、慢性の経過を辿る病気で、難病指定を受けていない疾患は、社会に数多く存在します。)



やはり、私自身は…、多発性硬化症も、クローン病も、難病だなぁ…と実感させられています。
(あくまでも、私自身の体験からの主観で、もちろん、同病の方の気持ちを代表してるわけではないです…。)



番組については、症状や検査、治療法など、わかりやすくまとめられていました☆



番組のHP

きょうの健康
http://www.nhk.or.jp/kenko/kenkotoday/

来週の5月22日(木)午後1時5分〜
再放送もされるみたいです。



最近の私ですが、お腹の調子が悪くて、吐き気に悩まされています…。
ベットには、いつも洗面器置いてます…。
汚い話ですが、出掛ける時も、必ず、緊急袋を持参してます。(お母さんが妊婦時代にも、そうだったらしい…。)

まだ何とか過ごせる時間があるから、原稿書いたり、ブログ更新したり、アホみたいに、文章と向き合ってばかりいます。

そして、最近ハマってるのは…世の中に、偶然はない、必然しかない!

という考え方で、必ず、起こったことには理由があると、理由探しに…、忙しかったりします。

とある作家さんの本を買うと、必ず何かが起こります。
そして…本が破れる、コップを倒して濡れるなど、その本自体にも、何かが起こります。

好きな作家さんなんですが…。。。



そういうことって、ないですか…???
顔面ピリピリと、耳鳴り。
2008年05月01日(木)
昨日辺りから、耳鳴りがまたしてるのだが…。

今朝起きたら、顔面(左側)がピリピリしてる…。
目の下〜頬、口の中までしてる…。

顔面麻痺(MSからの)は、4年くらい前に経験があるから、その後遺症かもしれないし…。
時々、季節の変わり目や、疲れたら、出てくる時があるんだよね。

最近、何度も目覚めて、足が痛くて、熟睡ができてないからなぁ。
もう1週間は、そんな睡眠状態なので…。



週末に、バリアフリー2008に行きました!
たくさんの人に会いました。

約束して、ネットを通して出会えた友達にも初対面できたし、バッタリ偶然会えた方もいました♪



同じく在宅医療を受けてる、呼吸器(気管切開)と車椅子ユーザーの、ALSの患者さんは、今年初めて、バリアフリー展を見に行かれました。

昨年、私が、福祉車両などのパンフレットを、訪問看護師さんから頼まれて、集めて、渡しました。

それを見て、実際に福祉車両に試乗してみたい!と、今年は参加されることにしたみたいです。

会場で、それらしき年齢&呼吸器ユーザーの方をお見掛けしたのですが、お互いに、面識はないので、声掛けることもできず…。

でも、昨年持ち帰ったパンフレットが、お役に立て、よかったです♪



4月は、扁桃炎で発熱して、寝込んでから、原稿にも向き合えてません。
締め切りも決まったから、頑張って、書き上げたい!と思います。

辛い過去と向き合うのは、辛い作業でもあるけど、逃げずに、当時、自分の感じていたことを、思い出して、ありのままを見つめて、丁寧に掘り下げる作業を続けたいと思います。
毎日、コツコツと…。


それから、お友達さんへの送り物を、ぜんぜん準備できてません…。
お手紙、少しずつしか書けてない…。

お借りしているマンガの返却、読みたいとおっしゃって下さったコピー、それから、おめでとう!を伝えたいお手紙…

などなど、連休明け〜5月中頃までには、必ず、送りたいです。



遅くなってしまい、ほんとに、ごめんなさい…!!!

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Edit by オレンジミルク 。

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