| ∈きゃー消しちゃった。。∋ |
| 2002年06月30日(日) |
先週まで入院していた時のこと。
看護婦さんに「よくがんばってるねぇ」
「健気だね」とよく声を掛けられた。
それまで大学病院に入院していたあたしは、同じ病気の人が日常的に入退院していた（らしい・・・時期がズレてたのか、直接お会いしたことないのだケド）し、「あぁ、あの病気の患者ね。」と、ごく当たり前な雰囲気だった。
今回、虫垂炎で手術して元気になって退院していかれる患者さんの中で、若くて、難病で、車イス・・・のあたしは、やっぱ「普通」には映らなかったのだろうか？
そう言えば・・・そんな患者さんからも「若いからすぐ治るわよ。」って言われること多かったなぁ。。
大学病院では、人の病気に異常に関心示すか（病名を聞きたがる）、いかに自分の病気の方が大変か・・・そんな話ばかりが多かったような。。まっ、たまたまだろうケド。
「歩くって、どんな感覚だったっけ？」
車イスのあたしの方が、自然に感じつつあった最近だったから、今回の入院でのことはそんな風に見えてたんだと、後ろ下がりしてしまった。。
だけど考えてみれば、あたしが歩いていた時に感じていた、「障害を持った人々」について抱いていた思いは、「自分と全く異なった人」というイメージだったのだから、当たり前か。
かえって、ごく正直な気持ち聞かせてもらったのかもしれない。
さっきせっかく書き上げた日記（結構長文）を、操作ミスで一気に消してしまいました。。かなり・・・ショック。。
同じ文は、二度と書けないこと、痛感。。
同じように、今の気持ちってのも、時間が経つと共に、徐々に薄れていって、二度と思い出せなくなるのでしょうか？
だからこそっ！書いておかなきゃ。おこうって思った今日でした♪
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| ∈久しぶりのショッピング♪∋ |
| 2002年06月29日(土) |
朝から家族とお買い物に行ってきました♪
ちょうど一週間前、一ヶ月の入院生活から退院したあたし。
体力は・・・自分が思うより、落ちていた・・・（ＴＴ）
本屋さんに行って、読みたかった本買って、そそくさと帰ってきました。
だけど、ずっーーーっと病院でいる間、食べたかった「ラーメン」だけは食してきた（@＾−＾@）あと・・・タイヤキも♪（食べすぎー。。ゲフッ）
プレドニンの副作用で、夜なかなか眠れない。。各日くらいで、眠れたり、眠れなかったりを交互に・・・ってな感じ。
昨夜はどうやら眠れない回りで、仕方ないからあきらめて本読んでた。あたしは視力も弱いので、本を読むとすぐ疲れる。。そして・・・寝てた。。
バンザイ！本読み疲れ効果、バッチリだ！
パルス（ステロイドの大量投与←点滴を３日間行う治療）中は、絶対寝れないあたし。
前回の入院も、ぜんぜん！寝れなくって、ＭＤをグルグルとエンドレスに聴きまくって、朝が明けるのをまだかまだか？と待ってたなぁ。。
多発性硬化症=難病というと、大変な病気患ってるように思われるけど、普通に生活している人もたくさんおられる。
この病気は、症状も経過も、人様々。
だから、誰一人として、全く同じ病状の人は、いない。
そう、主治医から言われた。
あたしの場合、発病の時は、比較的回復がよかった。といっても、１０ヶ月の入院生活と、１年半のリハビリ生活だったけど。
多少の歩行困難の後遺症は残ったけど、何とか自分の足で再び歩けたのだ。
これで、もう治ったもんだと思ってた。
その時は、「またそのうち歩けるようになるさ」と簡単に思ってたし、その通り時間はかかったけど、少しずつ回復していく自分の両足を感じることできたから、「ほら〜やっぱ治ったぜい！！」って、それが当たり前にも感じてたし。
でも、それから１年半後。再発してしまった。この時の方が、ショックが大きかった。えっ、なんで？スゴロクのコマを振り出しに戻されちゃった感じ。
リハビリもまるで全くやる気なし。
それよか、毎日痛みがひどかった。。
麻薬に近い注射打ってもらって。。
看護婦さんに「中毒になっちゃうよ。」と言われ、座薬で効かない場合のみ注射ね・・・となったんだけど、そんな普通の痛み止めでは、全然効かない。。
注射が回った朦朧とした頭で、現実を受け入れられないまま、ひたすらこれが夢であれば・・・と願ったが、現実だった。。
でも、いつまでも現実逃避してらんないから、「もう一度やれる所まで、頑張ってみよう。」と思った。
でも、それからも何度か再発を起こし、体の状態（障害）は進んでしまった。
先週までの入院は、目の視神経炎の再発のため。目に関しては、これも２度目の再発。。
パルスを２クールしたけど、結局効果なし。今プレドニン内服で、経過観察中だけど。
あたしは再発を何度も繰り返して、今に至ってるけど、それが幸か不幸かなんて、きっと誰にもわかんない。
だけど、この病気を患ってる人全員が、あたしと同じような経過を辿るなんてとも、思わないで欲しい。
あたしは、自分が車イスになって、再発して今の状態になって、かわいそうとか同情して欲しいとも、全然思わない。
ただ、あたしの人生はこうであって、この病気と出会ったことも、あたしの人生の中の一部分だと思うし、これからもあたしの個性として付き合っていければと思う。
とか言っても、やっぱりもう再発なんか、したくない！！
病気のバカヤロー！って叫びたくなる時もあったりするけどね。。
けど、難病だって車イスだって、あたしは普通の女の子なんです。
今回の入院前までは、車イスでだって満員電車に堂々と乗ってたし、降りれなくて人ごみの中「降ろして〜」と叫んで何人かのサラリーマンのおじさんにホームに降ろしてもらったこともあった（＾−＾；）
あの時のおじさん、どうもありがと〜♪
行きたい所、やりたいこと、何だってしてきた。それは、もちろん、力になってくれる方々がいてくれたからこそだけど。
毎日、病気のことばかり考えてるわけではない。そんな時間があったら、好きな音楽聴いたり、他の時間に費やしたい。
考えても結論がすぐ出ないことは、考えない。・・・それが、今までのあたしの経験で達したことです。
あえて、逃げてる・・・とも言えるケド。。（汗）
今日はシトシト雨です。。
早く梅雨が明ければ、あたしの大好きな夏がやってくるぞぉ〜♪
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| ∈お初です０（＾−＾）０∋ |
| 2002年06月28日(金) |
みなさん、初めまして♪
今日から日記を書こうと思い立ったのですが・・・さてはて何を書いたらいいものやら。
まずは、私の病気について。
「多発性硬化症」という病気です。
知ってますか？聞いたこと、ありますか？
私は自分がこの病気を発病するまで、この病気の存在自体知りませんでした。
「はい？何それ？」
宝くじに当たる確立で、この病気を発病してしまった、あたし。
本物の宝くじなら、大歓迎！なんですけど。。（汗）
毎年、春と秋。季節の変わり目が、あたしにとっては、再発しやすいみたい。
実はほんの一週間前まで、入院してました。。
よく「そんな大変な病気患ってるのに、明るいね。」って言われます。
これでも、今までいろいろあったんですよ。
いっぱい泣いたし・・・。
車イス生活になった時のこと。
「もう死にたい」って、まじで思っちゃった時もあった。
だけど、立てない私には自力で死ぬ手段がなかった・・・。。
そんな時、支えになってくれた方々。
先生、看護婦さん、家族、そして友達。
どうもありがとう！ご恩は一生忘れません！！
最近、病気は「敵」ではなくて、「自分の中の一部」と思うようになりました。
だって、病気から教えられた大切なこと、いっぱいあるから。
・・・なんて言いつつ、調子が悪くなると、グズグズと落ち込んだりしちゃってるんですけどね（ＴＴ）
毎日笑ったり泣いたり、そんなあたしの日常を素直に綴っていければと思います。
もっとも三日坊主なあたし・・・いつまで続くかわからないケド。。。
よろしくお願いします♪
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