| ∈経過報告∋ |
| 2008年01月31日(木) |
お久しぶりです！
(ブログは、毎日更新していますが…。)
さて、経過報告をしたいと思います。
どこまでお話したかな…(汗)
そうそう、前回は、年末に入院したことを、書いたのでした。
1月16日に、大腸カメラの時の、生検の結果が出るということで、消化器科の診察に行きました。
大腸カメラの画像も見せてもらいました。
びらんって、いわゆる口内炎が腸にできてるって感じです。
あと、腸がムックリ！腫れてるって感じです。
まぁ、素人なので、「へぇ〜この画像がびらんなのね。」ってくらいで、よくわかりません…。
生検の結果は、よくわからない結果だったそうです。
悪いものはみつかりませんでした。
ベーチェット病か？クローン病か？判断は出ませんでした。
(インターネットで調べたら、なかなか、組織検査のみで判断するのも、難しいらしい。)
「その後、調子はいかがですか？」と聞かれて、3日前くらいから、また下痢…腹痛だったので、伝えました。
先生は困ったなぁ〜って感じで、「うちに来られて、こうして症状訴えられても、困るんですよね。」と…、
なぜか、いきなり逆ギレ？？？になられました。
それまで、女医さんで、穏やかなイメージがあったので、ビックリでした。。。
先生が言わんとすることは、
1.大腸には大きな異常がない。(直腸の爛れと、痔はあり。)
2.小腸の出口にびらんがある。
3.これ以上、原因追求をするには、小腸を調べないといけない。
4.うちの病院では、小腸造影は設備がない。
5.CTとエコーのみでは、検査としては精度が悪くて、よくわからないと思う。
を、踏まえて、
1.ベーチェット病を診れる医師がいない。
2.神経内科がない。
3.上記の理由から、麻痺と、お腹の症状が、同じ原因か？よくわからない。
「うちにこれ以上かかるならば、あとは、胃カメラくらいしかできない。」
「それで、今の症状の原因がみつかったり、治療できるとは思えない。」
と、おっしゃられて。
「ここで時間を使うよりも、神経内科でかかってる大学病院に行った方が、チェリーさんにとっては、いいのでは？」
と言われて…。
「1日も、早く行った方がいいよ。」とアドバイスされて、翌日に、大学病院を受診しました。
まずは、神経内科を受診。
主治医の先生から、消化器科に回してもらおうと思いました。
院内の先生ならば、どの先生がどの専門か？に、詳しいかなぁと思って…。
でも、診察受け付け時間が終わり、まさに今命に関わるって状態しか診れないと…。
なので、翌日に、神経内科の先生から紹介してもらい、消化器科を受診。
でも、前の病院の情報が足りないと言われて…。
この日に、クローン病の可能性が高いとなりました。
この日の先生も、炎症性腸疾患も診てるのですが、予約が1ヶ月待ちらしい！
なので、別の同じく、炎症性腸疾患を診てる先生に回して下さいました。
この日は、水様便で、飲水も全く摂れない状態…。
水分補給のために、点滴をお願いしたのだが、「大学では定期的な点滴はできないんだよねぇ。」と言われ…。
そういう場合は、関連病院か、クリニックに依頼するらしい。
そういえば…点滴室はあるけど、患者さんが横になってるのを、見たことがない…。
「それに、点滴しても、カロリーがしれてるし、それよりは、しっかりと病気を治療してあげないと、良くならないよ。」
と言われましたが…
何とか点滴してもらえることに。
(だけど、食べられない飲めない下痢な時は、点滴したら楽になるんだもん。)
大学病院は、医師しか点滴(静脈注射)はできない。
なので、若い医師が来て下さり、なんと、一度もチャレンジしたことがない血管に、一発で入りました！
点滴中は、看護師さんが声を掛けてくれて、優しく接して下さり、安心できました。
そして、前病院の診療情報提供書を揃えて(母に前病院に走ってもらい、まぁ、いろいろ大変だったけど、書かない…)
4日後に、新しい先生と、ご対面！
めっちゃおっとり系な感じで、相性が合いそう…！
触診と聴診もして下さいました。
(前の病院の先生は、一度もしたことがない…。)
ベーチェット病は、特定の場所に、特徴的な潰瘍ができる。
→私の場合は、潰瘍のなり方？が、クローン病っぽいみたい。
まぁ、腸管ベーチェットでも、クローン病でも、治療法は同じだから、はっきり診断を見極めなくても、よいらしい。
→大学病院の神経内科の先生は、ベーチェット病ってことあるのかな〜と。MSと診断したけど、どうか？は、はっきり言えない。診断するにおいての、医学の限界…？？？
消化器科の先生と、話し合ってみます。とのこと。
消化器科の先生がおっしゃられるのは、今、一番大切なのは、きちんと治療すること。
1.小腸を検査する。
(バリウムを飲んでの小腸造影は、精度が低くて、よくわからない場合が多い。)
確実に小腸を見るには、患者さんにも、かなりな辛さに耐えてもらわないといけない。
(入院も必要。)
とりあえず、薬を増量して、経過を見る。
症状が良くならなくて、栄養状態がどんどん悪くなれば、入院してIVH。
その場合、大学病院では、すぐにベットが空かないので、関連病院に一時的に入院してもらい、ベットが空いたら、戻ってきてもらう。
ということで、即入院は免れました。
どこの先生もだけど、若い人に、入院はかわいそう…って思うみたい。
私の顔に、入院嫌だ！って書いてあるのかなぁ…(笑)
でも、悪くなれば、入院できる病院がみつかったことに、気持ちは安心しました。
そういうことで、お腹の調子を見ながら、
流動食→5分粥→全粥と、アップしてきました。
徐々に、回復してる傾向ですが、腹痛があったり、お腹が張ったり、なかなか良くはならない感じです。
でも、スッキリしない病気でもあるから、大目に見ながら？この体とうまく付き合っていきたい。
私は、クローン病を発病したのは、19才の時です。
その後、MSを発病して、ステロイドを使うようになってから、なぜか、クローン病は落ち着いてきました。
だから、治ったんだ！って思うくらい、ピザまで食べれました。
(お腹の症状は時々あったけど、胃腸薬で対応できるレベル。)
昨年は、MSでは、ステロイドパルスをしませんでした。
(12月に、耳の病気でしましたが。)
なので、クローン病が悪くなったのかな…。。。
もう何年も、大腸カメラもしてなかったし、クローン病が原因で、炎症反応が上がることもなかった。
だけど、5月に救急車に乗った時も、クローン病が原因の腹痛だった可能性が高いらしいとのことでした。
12月に、耳の病気でパルスをしてから、一時的に、腹痛が治まったのも、クローン病らしきパターンだそうです。
ですが、治療に、ステロイドをいきなり使うわけにはいかない。
(副作用も、それなりにキツイから…。)
なので、ステロイドのように即効性はないが、ゆっくりと効果が出る治療法で、まずは試してみる。
それが無理ならば、ステロイドと免疫抑制剤をいく。
時期を見逃さないで、過小も過剰もなく、ベストな治療を選択していきましょう。
という説明でした。
ほんとに、わかりやすくて、今後の目安も聞けて、だけど、「また、良くなるから。」と前向きなこともおっしゃって下さり、
この病院に、この先生に、出会えてよかったと思いました！
神経内科の先生も、廊下でお会いして、わざわざ走ってきて下さり、心配してくれて…。
迷わずに、この病院で診てもらおうと思います。
大学病院って、なかなか行けない場所というイメージがあったり、大学病院をよく知らない人からは、モルモットとか言われたりするけど…
やはり難病は、専門的に診れるなぁと思う…。
地元の病院も、医師が減り、手間がかかる検査は、なかなかできなかったり、診断ができなかったり…
何年か前は、地元の地域病院で、十分対応できたことが、今はできないみたいで…。
前の病院の消化器科の先生は、「潰瘍性大腸炎は、患者数が多くて、診断も付きやすいけれど(大腸カメラで判別できるし…でも大腸型のクローン病の場合は、診断は難しいよね…？)、クローン病は、患者数も少なくて、検査も診断も高度さを要求される。」とおっしゃられていた。
在宅医の先生も、「小腸病変だったの？」
「炎症性腸疾患は、真っ赤な下血とかが、典型的な症状なのになぁ…。」←大腸病変の場合に、よくある症状。
とおっしゃられていた。
小腸病変となると、なかなか医師にも、よく知らないみたい…。
クローン病って、病院でも、なかなか聞かないみたいだし(一般病院では、あまり患者に出会わない？)、やはり難病なんだなと、思わされた。
長々とすみません…！
また近況報告に来ますね(＾ω＾)
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