| ∈入院延期。∋ |
| 2007年12月06日(木) |
とりあえず、入院を、延期しました…。
入院翌日に、CF(大腸カメラ)する予定だったのですが、女の子dayになってしまい、「CFを延期できませんか？」と、電話しました。
ならば、「CFができないと、治療方針が立てられないので…。」と、入院も延期することになりました。
そして、入院予定だった、翌々日に、入院の予約を取り直しに、病院に行きました。
私はもうこの半年くらい、微熱を繰り返していて、腸からの熱と思ってたのですが…
先週くらいから、３７度台後半〜３８度くらいまで上がるようになりました。
加えて、炎症値も高くて、これも、腸からの熱と思ってたのですが…。
･下血が止まってる。
･熱に比例して、腹痛がひどくならない。
･食事は取れている。
以上から、消化器科の先生は、腸からの炎症ではないのでは？という考えで…
そういえば…２ヶ月近く咳が続いています。
診察室でも、ゴホンゴホン咳込む私に、肺炎を疑われました。
臨床所見などから、たぶん、流行りのマイコプラズマ肺炎だろうということでした。
でも、確定するには、抗体検査の結果が出るまで、２週間はかかるそうです。
レントゲン上では、マイコプラズマ肺炎か？細菌性肺炎か？の判断は、できないらしいのです。
しかも、マイコプラズマ肺炎に対応する抗生剤と、細菌性肺炎に対応する抗生剤は、全く種類が違うらしいのです。
とりあえず、マイコプラズマ肺炎に効果がある、抗生剤を飲むことになりました。
これで、効果がなければ、細菌性肺炎を疑い、それに効果がある抗生剤に替える必要があるらしいです。
あと、昨日の消化器科のある病院は、一応総合病院ですが、呼吸器科に、感染症の専門医がいないそうです。
(呼吸器科は、がんのみ専門医がいるそうです。)
なので、「近くの市民病院などで、内科がある所ならば、肺炎には対応できるので、診てもらって下さい。」と言われました。
「大きな病院ならば、専門科が独立していて、かえって肺炎などの、急性期の病気には、診れなくて、対応できないんです…。」と、言われました。
ですが、私は、基礎疾患(難病)を患っているので、そういう市民病院や、近くの病院では、「うちは、神経内科医がいないので、もしもの時に、責任を持って対応できない。」と言われてしまいます。
なので、肺炎でも、入院は拒否されてしまう状態です…。
そういう病院では、「神経内科でかかってる病院で診てもらっては？」と言われます。
ですが、肺炎で、遠い大学病院までは行けないし、かえって大学病院では、急性期の病気には、対応してくれません。
難病を患っていようと、肺炎にかかってる病状は、健康な人が肺炎を患うのと同じだろうに、もしも治療中や、入院中に、MSが悪くなれば？とか…
今使ってる薬に、肺炎の薬を併用してもいいのか？などの、知識がないために、拒否という形になってしまうみたいです。
話は、長くなりますが…。
これまでは、こういう医療体制を取ってきました。
･近くの総合病院で、急性期の病気も、MSもCDも診てもらっていた。
しかし、完全予約外来制度を取っている病院で、肺炎になっても、CDが再燃しても、MSが再発しても、救急総合診療科という科で、日中夜時間に関わらず、予約外の患者さんは診てもらうことになってました。
なので、MSが再発しても、神経内科医ではなく、当番医が対応することになります。
なぜならば、神経内科や各科の医師が、１〜２人しかいなく、１日に外来で診れる人数に限界があるので、完全予約制にして、予約外の患者は、当番医で診ようとなったからです。
内科や外科、整形外科や、形成外科や、耳鼻科や眼科の医師が、交代で担当になってることもあり、入院になれば、そのままその医師が、主治医になるシステムを取ってました。
もちろん、神経内科の主治医に、連絡は取ってくれますが、それはその先生次第で、ご自分で治療できると思われたならば、整形外科の先生から、プレドニン増量の処方箋をもらったこともありました。
これでは、神経内科の専門医に治療を受けられないと思い…。
MSと診断が付いた大学病院に、戻ることにしました。(ですが、遠いこともあり、半年毎くらいの通院。)
また、CDについては、その近くの病院では、消化器科の医師がいなくなったため、CDと診断が付いた病院に戻ることにしました。(車で片道１時間ちょっとくらい。)
本当は、MSとCDを、同じ大学病院で診てもらった方が、それぞれの医師で連絡を取り合い、プレドニンの量の調節もしやすいかな？とも思ったのですが…。
消化器科の方が、通院回数が頻回なこともあり、また、下血時に救急搬送できる距離も考えて、結局は、別々になりました。
しかし、その消化器科のある病院は、神経内科がありません。
そこがネックなのです…。
いっそ、他の病院も探して、急性期の病気になった時も、MSの再発時も、CDの再燃時も、全て対応してもらう病院を探して、全ての科を、転院しようか？と考えましたが…。
なかなかそういう理想的な病院はありませんでした。
大学病院の先生にも、もしご存じならば、紹介して頂きたいのです…と相談しましたが、今は、医師の減少や科の閉鎖が相次ぎ、理想は理想論なままです。
医療も、刻々と、状勢が変化していくし、その時々の状態に合わせて、それぞれの科は、あちこちの病院に分かれてしまうのは、仕方ないと言われました…。
在宅医の先生は、去年の春に、急性期の病気も、消化器科や神経内科も、１つの病院で診てもらった方が、理想的であると、そういう病院を紹介して下さいました。
そこは、難病患者さんの入院も、比較的受け入れがよくて、病床が空いてる時は、家族の介護疲れのレスパイト入院もできるそうです。
そこに転院して、長く診てもらうつもりで、初対面だから、私のことを知らないし、詳しく診たいと、全身状態の検査入院もしましたが…。
そこでは、神経内科の主治医との(治験を受けるべき)意見が合わなく、人間的にも信頼ができなさそうで…
いくら病院が良くても、主治医と信頼を築けなければ、本末転倒だなぁと、思いました。
話は長くなりましたが、在宅医の先生によると、私は、それぞれの科を、別々の病院にかかっていて、効率が悪い医療の受け方をしてるように見えるらしいです。
ですが、考えに考えて、自分に一番よいと思った方法がこうでした。
これから、医療状勢は、変わっていくし、たぶん悪い方向にしか変わらないから…難病や、重い障害を持った方には、どんどん医療制度は、厳しくなっていくだろうと思います。
こうであって欲しいという理想論はあっても、現実はその通りに行くかわからない。
なので、一番自分がどうしたいか？だと思います。
あと、在宅医にとっては、高熱や肺炎などは、基礎疾患を抱えてるのだから、入院して欲しいそうです。
在宅医の先生から紹介してもらった、上に書いた病院は、難病や障害を持った人の体について、詳しいため、早めに入院や、対処をしてくれるらしいです。
ですが、一般の方と同じように、外来で、治療されると、手遅れになったりしてしまう場合もあるし、何より、在宅クリニックが対処するのに、大変になってしまうみたいです…。
入院してもらった方が安心、という在宅スタッフの気持ちもあるみたいで…。
昨日も、「入院になったかと思ったのに…？」と、訪問看護師さんに言われました。
在宅医療は、病状が落ち着いてる時のみ、対応というのは、わかるのだけど…。
私は、病状が落ち着いてる時の方が少ないから、ならば、ほとんど入院生活になってしまいます。
何かなぁ…病状を訴えると、心配し過ぎるとか言うのに…
肺炎なのがわかったら、入院すればいい…なんて、ちょっとイラッとしてしまう…。
在宅医療は、病気の早期の発見と、安定した病状を続けられるためにも、利用するのではないのだろうか？
せっかく、２４時間対応で、在宅医療を受けてるのに、これでは何も意味がないと思う…。
まぁ、でも、私が、わがまま言って、お腹が痛くなるから、抗生剤は飲みたくない。
咳くらい、いつか治ると言ってたから、自業自得かもしれない…。
だけど、医療スタッフも、軽く捉えてたし、だから、私も大したことないと思ったんだし…。
はぁ…、やっぱ、理想論なんかなぁ？
自分の体は、自分でしっかり見て、人の話に左右されずに、早めに、病院に行くべきなのかも。
でも、この体では、通院自体が困難だから、病院に行って体力消耗する方がよくないし…。
もっと在宅医の先生に、頼って、２４時間対応なんだから、病状を言いまくる方が、ほんまの病状を理解してもらえるのかもしれないね。
私は、頼るのが下手なのかも…。
でもでも、在宅スタッフは、みんな心配して下さってるのは、わかるんです。
家でいて、大丈夫なんかな？と、すごく心配してくれてる。
それから、肺炎プラス呼吸器に、アレルギーがあるかもしれなくて…検査しないといけなくなりました。。。
みんなから、犬がアレルギー源だったらどうする？と言われてます(汗)
いや〜離れませんよ！
どうかそうではありませんように！！！
長々と、わけわからないこと、まとまりなく書いて、ごめんなさい！
在宅生活を、なんとしても、円滑に続けて行きたい。
どうか長期入院生活に、戻りませんように…m(_ _)m
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