99745..チェリー
薬変更〜。
2007年10月01日(月)
昨日は、急に、肌寒くなった…と思ったら…。
今日は、日中は、長袖は暑いかな?ってくらい。
夕方のシャワー後に、湿度でムシムシしてるんで、今も、クーラーをかけて、除湿してます。

そして、近所の井戸端会議で、あたしの部屋が、クーラーを回しっぱなしという話(夏の頃のこと)をされてました…。
父親も休職中、母は専業主婦、あたしはプー子。
で、どうやって暮らしてるんだろか?というような会話だった。
あとは、ここには書けない、いろいろ…。

まぁね、人の噂話なんか、慣れてるけどね。
ほっといてくれ!って感じだよ。
別に、クーラーの電気代を、払ってもらってるわけではないんだし…。
よそん家の、会計事情の心配は、余計なお世話やろ…凹。。。

うちは、田舎なんで(大阪やけど、田舎なんです…)、こういう噂話とか、井戸端会議とか、すごいんですよぉ…。
うちのお母さんは、そういうの嫌いなんで、仲間に入って、仲良くしないから…余計に、(噂話)の標的になっちゃうんですよね…。

もうね、おばちゃん軍団を見ると、「またうちの噂話されてるんじゃ…。」って思ってしまうくらい、被害妄想にもなりつつある…(汗)
そんくらい、(そこにはいない)誰かの悪口しか、話題になってないもん…。

というか、あたしの家の窓を開けると、前の道路で井戸端会議してるから、モロ聞こえちゃうんですよ。
しかも大きな声だし…。
コソコソ話じゃない…というのが、悪気はないのかしら…?(それはそれで、怖いと思う…。)

田舎は怖いと、思います…。(全ての田舎が、そうとは限らないけど…。)
障害持った人は、マジでジロジロ見ます。
あたしが車椅子になり、病院から帰ってきた時は、もうほんとに、暮らしにくかった…。
障害を持った子どもさんが生まれた方は、離縁とか、聞いたりします。
あたしの親戚も、そうでした…。
親子なのに…そういうのは悲しいです…。
(プライベートに関わることだし、各家庭事情にも関することだから、他人がどうのこうの言えないし、こういう話は、書かないし、書きませんが…。)

なので、うちの両親は、そういう噂話から、耐えて、踏ん張ってくれてるんだなぁ…、って。
自分の病気や障害について、あたし自身が、あれこれ言われるのは、気にしないけれど(でも、気になるけど…)、親にまで言われるのは、すごい嫌です…!
だって、育ててくれて、今も、面倒見てくれてるのに…。
何も悪いことしてない、むしろ尊敬すべきことじゃないですか。

すみません…また愚痴になりました…m(_ _)m

話は変わって…今日の訪問看護師さんが、在宅の先生に聞いて下さって、薬が追加することになりました。
腹痛に対する薬みたいです。
在宅医の先生は、結構、薬の処方のチョイスが、あたしの体に合ってたりするので、これで効くかも〜と、期待しています。

7月に、大腸カメラをキャンセルしたものの…こんなにぶり返したり、腹痛が続いたりするとは思わなかったんで…。
やっぱ、検査しとけばよかったかな…。

何もしないまま、痛み止めを使って、体を何とか、なだめては、むしろ悪化させてる気がする…。。。

でも、あの時は、在宅医の先生から、「病院は、何でも検査をしたがる。患者が病状を訴えると、医師としては、検査のオーダーを出すしかない。医療には、100%はなく、検査をしないで、見落としをしたら、医療訴訟にもなるし。今は、検査や薬を求めて、過剰医療で、安心する患者さんが多い。」というような話を聞いて…。
検査する気をなくした…というのも、あるんだよね…。
ですが、先生や、何かのせいにするわけではない。
あたしは、あたしの意思で、検査をキャンセルしたわけなんだけど…。

でも、冷静に考えたら、過剰医療とか、過剰検査とか、過剰薬投与とか、有り得るんかなぁ…。
一般的には、そういうのは、あるのかもしれない。
暇だから〜と、病院に通っては、外来で、ペチャクチャしゃべりまくる、患者さんも、ちょっと前まではいたみたいだし…。

だけど…あたしは、ステロイドを過剰投与(というか、増やされたくない)されたくなくて、治療方針の変更に、かたくなに拒否したり…。
大腸カメラが、嫌だから…と、何年も、逃げてたり…。
そっちの方が、むしろ、よくなくない?(悪い)と感じてきたりしてる…。

在宅医療は、医療現場での、医師の本音とか、ぶっちゃけを聞けたりするけど…やはり、目の前にいる患者を、見れてないかなって気もする。
一般論というか、そういうのが多く感じて…。
一般論的な、ぶっちゃけは、あまり聞きたくないなぁ。
患者のあたしとしては、あくまでも、医師は頼りがいがあると信じたいというか…。

実は普通の人間で、ミスもするし、自分を守ろうともするし、結構いちいち1人1人の患者のことは考えてなくて…とか、あんまり聞きたくないでしょ…?
それより、「お大事に〜。」と、ニッコリ笑ってもらいたい。

患者としては、ぶっちゃけ、医師にしか、頼りようがないというか…この身体の苦痛を、何とか治してくれ〜!と、神頼みな思いで、医師に診てもらってるもん。
そりゃあ、医師だって、1人の人間だけどさ〜。
わかってるけど、わかりたくないね、って感じ…。

あたしは、患者として、わがままを貫き通させてもらいます。
先生に、治してもらいたいもん。
(難病でも、痛みとか苦しみなく、暮らしたい。)

今のお腹の症状は、お通じは、水様便〜軟便で、1日に3、4回レベル。
(多いと思うかもしれないけど、IBDで、10回以上トイレ行くってこと、ザラにあるよね…。消化器の主治医的には、1日10回以上が、再燃のサインという判断。)
微熱が続いてるが、採血はしてないので、炎症反応はわからない…。
下痢よりも、むしろ腹痛が辛い。
キリキリとした痛み方より、痛んできたら、腸が絞られるような、耐えられない痛み方…。
ブスコパンが、効いてるので、やはり、胃腸の動きが関係した痛みなのかなぁ?と…訪問看護師さんは言ってました。
(ブスコパンは、お腹の動きを、抑制する働きをする。)

新しい薬を飲んで、効かなかったら、やはり、消化器科を受診して、入院を覚悟で、やはり検査を受けようかなぁ、と。
むしろ、こんなに腹痛に我慢するならば、いっそ検査して、一瞬の辛さを我慢して、あとが楽になれるならば…病状が軽快するならばうれしいし…。
でも、「検査したからと、病巣が目で確認できたからと、病状が軽快するとは限らない。」と、消化器科の主治医から言われたんだった…。
それを言われちゃ、おしま…い。。。。。。

あたしの主治医は、誰もが、なぜ、そんな治療に、消極的なんだ…。
難病だから…?
あたしが、ステロイドに耐性が出てきてるから?
免疫抑制剤が使えないから?
つまり、治療法がみつからないからなんだよな…。

今回、親に、いかに、今の病状の辛さを理解してもらえるか…に、悩んでいるわけだけど…。
親は、どうせ病院に行っても、よくなるもんじゃないでしょ?と、割り切りがきちんとできてるみたいで…。
でも、あたしは、自分の体が、痛くなって辛いわけだから…藁にもすがる思いで、どうにか治してくれ〜と思うわけで…。

ふと考えてみれば、病気とは、日常生活を送ることに、支障が出ること。
だと思うのだけど、あたしは、働いてもなく、習い事してるわけでもなく、ずっと家でいるんで、痛くても、トイレに何回通っても、日常生活に、支障は出ないことになるのかなぁって…。
「別に、痛かったら、寝とけば?」みたいに、見られてるならば、悲しいなぁ…。

食べたいものも食べれなくて、体の自由もなくて、何のために生きてるんだ?と、思う時もあるよ…。
だけど、命あるだけ、贅沢な悩みなのかもしれないけれど…。

人間なんて、贅沢なもので、腹痛が治れば、歩けるようになりたくなるし。

あたしだって、病気が良くなりたいと思いながらも…、規則正しい生活を送ってるわけではないし、食べたらいけないものを、たまには食べてしまう時もある…。

完璧に、正しい生き方をしてるわけじゃない…。

矛盾してるかもしれないけど、それでも、なんで、あたしだけ?(病気なん?)と思ってしまう時があるよ…。

「病気になったのには、理由はない。」
と、思ってるのに、理由を探しては、苦しくなってしまう時がある…。

なんで、近所のおばさんに、いろいろ言われないといけないんだろ…とかね。

暗くなって、ごめんなさい…。
とにかく、まだ書けるから、大丈夫〜。

新しい薬の効果に、期待しようっと!〜☆

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