| ∈いろいろ思うこと☆∋ |
| 2006年10月23日(月) |
久しぶりの日記になりました…m(_ _)m
ここ数日、体調が良くなかったのです…。
呼吸が苦しくなり、車椅子に長く座ってられなくなりました。
日記は書いてたのですが、最後まで書いて、アップする余裕がなかったのです…。
以下に書いてた分を、アップしますね。
体調は悪いけれど、訪問看護師さんに言っても、在宅で、どうのこうのできることではないので、ある意味、どうしようもない…。
言って改善する方法がないならば、言わない方が、希望を持たないし、気持ちが落胆しないで済むので、限界が来るまで、我慢しています。
在宅医療は、毎日の日常のフォローしかできないと言われた。
医療方針の変更をするには、病院を受診して、しばらく定期的に通うか？入院するか？しかない。
けれど、病院の主治医は、入院はさせてくれないし、今すぐ救急車を呼んで、一分一秒命にどうのこうのという段階でもないから、結局、在宅で様子を見るしかない…。
だけど、いつもどれだけ、患者に我慢させるんだ？と思うよ…。
〜ここからは、今日の日記。〜
今日、訪問看護師さんと、ゆっくり話しました。
今の私は、会話することも、体力を消耗してしまい、長く話すと、息がしんどくなり、声を出すのが辛くなる…。
なので、気持ちの中では、「無意味なことは、できるだけ話したくない！」と思ってしまう…。
今日、訪看さんに、「今まで、看護師に話してる？」と言われた。
話してないことの方が、たくさんあるし、「看護師を通すよりは、気持ちは直線伝わるし、在宅医の先生にメールしたらいいよ！」って言ってくれた。
これまでに、病院の主治医との関わりで、あきらめてきたことも、あきらめなくっていいよ、って、言ってくれた。
それは、リハビリに通いたいということ。
訪問リハビリのみではなく、外部のリハビリを月１回くらい通いたいと思い…。
それは、リハビリのみではなく、情報とか、在宅にいるのみでは入らないものが、入るかな？外部の風を嗅ぐことで、私自身の気分転換にもなるかな？って思うこと。
体力的に続けられるかわからないけど、ダメならそれでいいし、やってみたいな、と。
このまま、家の世界のみになってしまうのが、怖い…というか…。
まだ若いからね(たぶん)。
それと、今の病院との関わりの他にも、つながりを持ちたい。
未来をあきらめるのではなくて、もがきながら、前に歩きたいなと、思えてね。
障害は進行ばかりするけど、ただ、動かなくなるのをジーッと待ってるばかりでは、自分がダメになる！
もがいたり、失敗したりしながら、私らしく、病気と付き合える道を探したいな、と思うんよね。
だけど、何より体調がね…。
気持ちは外に出たいけど、体調が付いてこないです…。
あとね、家族から自立したい気持ちが、年々、強くなるのに、障害が進行して、なかなかね、反対方向に走ってるね…。
これまでも、今も、在宅医療のスタッフには、そのことについては、賛成されない…。
私の地域では、私くらいの障害の重さで、前例がないからです。
課題は大きいし、重たいです。
お金もいるしね、働けなくて、自立なんか程遠い言葉かもね…。
あ〜障害者自立支援法なんか、名ばかりだぜぃ！
(ちょっと叫んでみた。)
ぶっちゃけ、訪問看護師さんに、今まできちんと、話してこなかったのは、今まで、あきらめを需要してきたからね…。
どうせ、他人の家のことだし、ケアにその時間だけ入るのみで、そこまで深く入るのは、どうなの？
と、思ってました。
やはり、前までの訪問看護で、いろいろマイナスな出来事を経験してきたから…。
２年間付き合ってきた、訪問看護師長さんから、「どうせ近い将来には、施設に行くんやから、患者として自己主張はしないで、看護師の言う通りにしないと、可愛がられないわよ。施設に行ってからの、あなたのために言ってるのよ。」
とまで、言われたから…あの時、心を殺したのです。
やはり、医療スタッフは上から見てるし、他人事と感じてる。
「してあげてる。」と思われてる。
誰も、私の話なんか、真剣に聞いてくれない、と痛感しました。
だけど、今の在宅スタッフはみんな優しくて、信じていいのかなぁ？
というか、患者の私からは、信頼関係はできてると思ってたけど、私が思うことをきちんと伝えてなかったのは、訪看さん側からは、「チェリーさんから、信頼を得られてない…。」と感じさせてしまってたようです。
ちょっと、お互いの気持ちのズレ(後ろ向きではなく、前向きなズレだけどね)ができてるのを、知ったので、やはり、きちんと話したいなぁって思ったよ。
ちょっと書き過ぎて、右手が疲れたよ…。
だけど、吐き出せて、スッキリ！(笑)
読んでくれて、ありがとね。
では、おやすみなさい☆
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